wskażcie drogę

20.02.07, 20:03
jestem mamą 4 tygodniowej Weroniki. Córeczka urodziła się z obustronnym
rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego. Czytając wasze maile doszłam
do wniosku, że najlepiej operować dzieciątko w IMiDZ. Jak wygląda droga do
operacji? W piątek pierwszy raz wybieramy się do IMiDZ do poradni chirurgii,
ale nie wiem czy podczas tej wizyty otrzymam wiążący termin operacji, czy też
będę musiała ponownie przyjechać na dodatkowe konsultacje (myślę także o
innych specjalistach i czy brać ze sobą do nich skierowania)? Piszecie także
o Koziej, zatem czy to jakaś prywatna klinika i czy operacje w niej
przeprowadzane są odpłatne?
    • ania2812 Re: wskażcie drogę 20.02.07, 20:26
      Witaj.Ja jak byłam w Imidzie przy pierwszej wizycie ustalono mi termin
      pierwszej operacji dziecka, ale był on bardzo odległy, jak mi powiedziano z
      powodu braku anestezjologów.Jak pojedziesz do imidu musisz wziąść ze sobą
      ubezpieczenie oraz bardzo ważne skierowanie na leczenie dziecka od swojego
      pediatry.KOZIA??? To prywatna klinika pani prof.Dudkiewicz(ordynatora oddziału
      rozszczepowego Imidu).Leczenia w niej jest odpłatne.Konsultacje kosztują 100zł,
      a koszt operacji jest uzależniony od rozszczepu.Ja osobiście gorąco polecam
      Kozią.Wspaniali lekarze, i opieka medyczna.Brak mi słów aby to wyrazić
      słowami.Mój syn był tam operowany.Miał obustronny rozszczep podniebienia,
      wyrostka i warg.Jetseśmy dopiero 3 tygodnie po operacji.Tomuś wygląda pięknie-
      wspaniale.
    • annya11 Re: wskażcie drogę 20.02.07, 20:36
      Na pierwszej konlultacji byliśmy w IMiD, kiedy córeczka miała 6 tygodni.
      Potrzebne było skierowanie do Instytu wystawione przez lekarza pediatrę.
      Potrzebna była także aktualna legitymacja ubiezpieczeniowa. Podczas wizyty
      wyznaczono datę operacji (byliśmy 27 marca 2006) na 18 sierpnia 2006. Niestety
      operacja nie doszła do skutku. W Instytucie często dochodzi do przesuwania
      terminów. Dlatego też zdecydowaliśmy się na operację w prywatnej klinice na
      ulicy Koziej.
      www.zofiadudkiewicz.com.pl/
      Dziecko operowane jest nie wcześniej niż przed ukończeniem 6 miesięcy. Czas na
      specjalistów przychodzi dopiero "po". Jeśli masz jakieś dodatkowe pytania,
      zapraszam na gg 4525715.
      Pozdrawiam przeserdecznie, a szczególnie Weronikę!!!
      Ania
    • avanthi Re: wskażcie drogę 20.02.07, 21:28
      jeśli masz ochotę to możemy pogadac na GG to mój nr 7903652, chetnie Ci pomogę,
      ale sadze że jest to dłuższa rozmowa, wiec lepiej na gg. Byłam z synkiem w IMiD
      i na Koziej i mam porównanie, pozdrawiamy Gosia z Patysiem
    • adarn Re: wskażcie drogę 21.02.07, 09:13
      Nie chciałabym martwić, ale byliśmy w styczniu na konsultacjach na Koziej i
      Pani Profesor powiedziała nam, że nie ma wolnych terminów do końca roku w IMId.
      Ale może coś się zmieniło. Życze powodzenia.
      • u.too Re: wskażcie drogę 21.02.07, 12:53
        gdyby jednak córeczka miała problemy z oddychaniem, zakrztuszaniem, jedzeniem,
        przybieraniem na wadze możesz liczyć na pomoc lekarzy w imid, dlatego wybierz
        się na wizytę koniecznie jak najszybciej
        wszystko na skutek całkowitego braku logiki i systemu opieki nad naszymi
        dziećmi, w miejscu gdzie możliwe jest najbardziej zaawansowane i efektywne
        leczenie jest jedna sala zabiegowa, notoryczny brak anestezjologów, koszmarne
        limity na leczenie dzieci z wadami twarzoczaszki
        jeśli zdecydujesz się na zabieg na Koziej i pani Prof. zgodzi się go tam
        przeprowadzić, możesz poszukać sponsora (zakład pracy itd.),żeby sfinansował ci
        chociaż częściowo koszty zabiegu
        • anitarut Re: wskażcie drogę 21.02.07, 13:05
          Pozdrawiamy i przesyłamy buziaczki dziękując Wam wszystkim za informacje.
          Jestem umówiona na Koziej 04.04. z Pania Prof. Dudkiewicz. Ale jeszcze w piątek
          jadę do IMIDZ na konsultacje bowiem na Koziej nie operują zespołu Robina, a
          prawdopodobnie także i to schorzenie ma Weronisia. Opowiem o wszystkim po
          powrocie. Jeszcze raz bardzo dziekuję
          • kala57 Re: wskażcie drogę 21.02.07, 14:47
            My mieliśmy termin operacji w IMiD na 19. 06., był wyznaczany w pazdzierniku,
            ale zabieg mieliśmy w listopadzie na Koziej, więc termin czerwcowy jest wolny.
            Nie zgłaszałam jeszcze,że rezygnujemy z niego, to może ta informacja przyda się
            tobie, albo komuś z forum. Zapisany był Szymon Lewandowski.
            • anitarut Re: wskażcie drogę 21.02.07, 22:16
              Wielkie dzięki za informację, zapewne się przyda. pozdr. Anita
          • okosokole Re: wskażcie drogę 25.02.07, 12:22
            Właśnie jutro jedziemy na konsultacje do IMiD. Nasz synek ma 5 tygodni i urodził
            sie z roszczepem podniebienia miękkiego. Bardzo stresuje sie i przed
            konsultacjami i przed podróżą jaka nas czeka z naszym maleństwem. napisz prosze,
            o której najlepiej wstawić sie na miejscu i jak wygląda sytuacja - czy jest dużo
            pacjentów, czy wszystko idzie sprawnie, czy każdy kto przyjedzie zostanie
            napewno przyjęty. Podejrzewam, ze nasz maluszek, również ma sekwencje Pierra
            Robena w niezaawansowanej postaci. w Zabrzu nie mówili o tym ale z tego co
            czytam, to wydaje mi sie, ze ma lekko cofniętą bródkę i języczek nieco wsuniety
            do tyłu. W miare dobrze ssie z butelki i nie ma problemów z oddychaniem wiec nie
            powinna to być zaawansowana postać. Mam nadzieję, że tak bedzie. Napisz proszę,
            jak u Twojej córeczki objawia sie sekwencja i w jaki sposób Pan doktor proponuje
            rehabilitacje. Pozdrawiam serdecznie.
    • jolantyna1 Re: wskażcie drogę 22.02.07, 12:03
      witam serdecznie
      My właśnie wróciliśmy z operacji na Koziej (20.02).Serdecznie polecam.
      I to właśnie tam słyszeliśmy, że operacje dzieci z sekwencją Pierre Robin Pani
      prof operuje bardzo szybko, najczęściej w 3 m-cu życia.Tak więc jak najszybciej
      jedźcie na konsultacje do IMID-u.Pani prof to wspaniały człowiek, na pewno
      będziecie baaaaaaardzo zadowoleni.Powodzenia i oczywiście dużo zdrówka dla
      Weronisi.
      My mieliśmy termin w IMID na 18 kwietnia, jeszcze go nie odołaliśmy więc gdyby
      coś to możecie wskoczyć na nasze miejsce-Mateusz Bednik
      • anitarut Re: wskażcie drogę 22.02.07, 13:30
        Każdy dzień na forum napawa mnie olbrzymim optymizmem i bardzo cieszy. Jutro
        jedziemy do IMIDu zatem wszystko się wyjaśni. 20.04 Weroniczka skończy 3
        miesiące zatem wolny wasz termin kwietniowy byłby spełnieniem naszych nadziei.
        Dziękujemy za wszystko i życzymy Mateuszkowi by jak najszybciej doszedł do
        siebie po operacji. pozdrawiamy
        • anitarut Re: wskażcie drogę 24.02.07, 14:54
          Wczoraj (23.02.07) byliśmy na pierwszej wizycie w IMID. Trafiliśmy do dr.
          Surowca (sympatyczny człowiek). Dr. Surowiec uznał, że w przypadku Weronisi
          mamy do czynienia z niewielkim zespołem Pierre'a Robina, którego operacyjnie
          nie korygowałby, a jedynie zoperował podniebienie. Termin operacji w IMID
          ustalono na 30.08.07. Zatem dziękujemy za wskazane wolne terminy (marzecz i
          czerwiec), bowiem nie będziemy mogli skorzystać gdyż Weronisia będzie jeszcze
          za mała (nie skończy 6 m-cy). W kwietniu jesteśmy umówieni na wizytę u pani
          prof. Zofii Dudkiewicz. Być może zaproponuje nam wcześniejszy termin.
          pozdrowionka dla Wszystkich
          • jolantyna1 Re: wskażcie drogę 25.02.07, 13:01
            Anito masz maila na gazetowym.Pozdrawiam
          • okosokole Re: wskażcie drogę 10.03.07, 12:55
            Napisz proszę jak u Weronisi objawia się zespół Pierra Robbina. Mój synek
            również ma niezaawansowaną postać - p. profesor w rozpoznaniu napisała , że jest
            to "poronna postać". Napisz proszę, jak p. dr Syrowiec wypowiedział sie na temat
            leczenia, jeżeli nie zamierza tego operacyjnie korygować. Mój synek ma nieco
            cofnięta bródkę ( tak mnie sie wydaje , chociaż na konsultacjach p. prof. nic
            nie mówiła, mówiła tylko o lekko cofającym się języczku). zastanawiam się jak
            nieoperacyjnie można ten języczek naprawić. czy on sam z biegiem czasu wysunie
            sie do przodu np. przy pomocy ćwiczeń. Jeśli chciałabys porozmawiać na gg to
            podam ci numer. Pozdrawiam serdecznie mamusie i Weronisie
            • anitarut Re: wskażcie drogę 15.03.07, 14:13
              przesłałam Ci maila na adres gazetowy
Pełna wersja