wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej

26.04.07, 10:51
Wczoraj byliśmy z naszym Dominiczkiem (obustronny całkowity rozszczep wargi i
podniebienia) na pierwszj wizycie n Koziej. Atmosfera i obsługa bardzo miła.
Brakowało mi jednak kilku rzeczy. Przede wszystkim pani profesor nie oglądała
dokładnie stopnia rozszczepu. Ja rodziłam na Czerniakowskiej w W-wie i tam
odwiedziła mnie pani ortodontka (zwolenniczka wieloetapowej operacji) która
uczyła mnie jak masować wargę aby dobrze sie rozwijała i byłą lepiej ukrwiona,
co pozwala na lepsze efekty po operacji. Tu żadnych wskazówej nie otrzymałam.
Ortodontka kazałą sie wstawić na kontrolę po mieciącu aby ona mogła obajrzeć
jak rozwija się warga i roszczep. Tu dopiero mam wstawic się w dniu operacji (
czyli 18 września). Moze mylnie oceniam sytuację ale czułam ze jesteśmy
traktowani przedmiotowo a nie jak indywidualny przypadek. Może jestem
przewrazliwionym rodzicem, dla którego dziecko jest największym skarbem o
który się martwie....może szukam "dziury w całym" boję się czy podejmuję dobrą
decyzję wybierając tę klinikę i tą doktorkę. Czy ktoś ma podobne dylematy a
może wręcz przeciwnie?
    • gaga_bu Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 26.04.07, 13:02
      wręcz przeciwnie!!!!
      w szpitalu w którym ja rodziłam lekarz powiedział mi od razu, że niestety nie ma
      doswiadczenia jeżeli chodzi o dzieci rozszczepowe. Dodam, że wspominano mi
      również o potrzebie zrobienia wycisku podniebiennego. Pani profesor (wg mnie)
      jest całym sercem oddana leczeniu takich dzieci - odpowiadała na każde zadane
      przez mnie pytanie. Spojrzała do buźki mojego synka (Hubi urodził sie z
      prawostronnym rozszczepem wargi i podniebienia miekkiego). Wyznaczyła nam termin
      zabiegu biorąc pod uwagę wiek naszego malucha, a nie wolny termin w kalendarzu.
      Pania profesor darzę wielkim zaufaniem czego i Tobie życzę.
      Pozdrawiam serdecznie
      • agata19795 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 26.04.07, 14:47
        witaj, moja zoska ma tez ten rozszczep, ktory ma twoje dziecko. jechalismy z
        pnia(bo tu mieszkamy) na kozia na konsultacje i jakos tez wychodzilismy stamtad
        nie przekonani. w koncu operowalismy zosie w pniu u dr stepniewskiego, jest juz
        po 2 operacjach, bardzo wiele ja jeszcze czeka, ale wyglada slicznie i jestesmy
        zadowoleni. wiem ze pani prof jest ceniona ale ja na dr stepniewskiego narzekac
        nie moge.wrecz przeciwnie. jesli chcesz napisz do mnie na poznan79@gmail.com to
        pokaze ci zdiecia zosi:)
    • ankalenka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 26.04.07, 15:25
      miałam coś napisać, ale mi się odechciało.
      • magdast7 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 26.04.07, 15:51
        to po kiego zaśmiecasz forum droga ankalenko?
      • magdast7 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 26.04.07, 15:54
        Ja jestem zadowolona z pierwszej wizyty na Koziej. Powiem tak, pani prof nie
        mowiła, o tym ile jeszcze przed nami i jak wiele przejdzie dziecko, ale ten
        optymizm był mi potrzebny.
        • ankalenka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 27.04.07, 09:48
          kiedy widzę taką informację, zaczynam pisać odpowiedź: piszę, przekonuję,
          udowadniam, porównuję, a potem nachodzi mnie myśl, że po co na siłę kogoś
          uszczęśliwiać? Po co po raz kolejny przywoływać argumenty merytoryczne, pisać o
          rozwoju mowy, ziarninowaniu otwartych cięć w podniebieniu, zwiększaniu liczby
          zabiegów itp. Przecież to już było. Jeśli ktoś chce operować dziecko u kogoś
          kto robi więcej zabiegów plus na koniec będzie potrzebna dystrakcja szczęki, bo
          pani ortodonta zaleciła masaże i okazała ciut więcej uwagi chcąc oglądać
          rozszczep za miesiąc znowu, jakby cokolwiek miało to zmienić w zabiegu, to
          proszę bardzo. Nie zmienię świata. Tak jak napisała kiedyś u.too: będzie więcej
          terminów do wyboru dla mojego dziecka. Można powiedzieć, że ostatnio wchodząc
          na to forum opada ze mnie zapał i chęć pomocy. Chyba zrobię sobie przerwę.
          • mamanicole Do ankalenka: 27.04.07, 12:07
            Aniu doskonale Cię rozumiem!! Ręcę opadają. I nie chce się nic pisać.
            Skoro ktoś po lektuzre tego forum decyduje się na starą metodę leczenia, to
            żadne słowa nie są w stanie takiej osoby przekonać (oświecić).
            Nie mogę pojąć jak można dziecku fundować jedną lub więcej operacji dodatkowo??
            (Że już nie wspomnę o innych aspektach i korzyściach związanych z nową metodą.)
            Z jednej strony chciałabym by wszystkie rozszczepki miały dostęp do najlepszego
            leczenia. Z drugiej zaś strony martwi mnie ;), że odkąd forum zaczęło działać
            wzrosła ilość pacientów Instytutu, zrobiły się mega kolejki w oczekiwaniu na
            wizyty i operacje.

            Pozdrawiam.
            Aga

    • agata19795 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 27.04.07, 11:05
      wiesz ankalenka, zupelnie ciebie nie rozumiem.o co ci chodzi?tu jest jakas
      rywalizacja?po co zostalo stworzone to forum; zeby sie klocic kto jest lepszym
      specjalista???ty operowalas dziecko u prof dutkiewicz i ok, ja u dr
      stepniewskiego.kazdy ma wybor.nie rozumiem tylko o co walczysz.ale moze sie
      pomylilam i jest to forum tylko dla rodzicow dzieci operowanych przez pania
      prof. to prosze to jakos zaznaczyc i nie bedzie problemu. chociaz ja problemu
      nie widze, wszystkim nam zalezy na zdrowiu naszych dzieci i jestesmy tu chyba
      po to zeby sie wspierac.
      • mamanicole Do wszystkich osób wybierających starą metodę: 27.04.07, 12:25

        To Wasz wybór. Macie do tego prawo. Nikt nie chce na siłę Was przekonać. Każdy
        ma swój rozum. Nie można jednak spokojnie przejść obok jeśli ktoś błądzi i pod
        wpływem emocji przedkłada ilość zaglądnięcia do "dzioba" nad ilością operacji,
        a tym samym nad ilością bólu i szkód dla organizmu, jakie wiążą się z narkozą.
        (O reszcie nie wspomnę!!)

        Jestem ciekawa, czy rodzice dzieci operowanych wieloetapowo maja świadomość, że
        niechęć chirurgów do nowej metody wynika przede wszystkim z braku umiejętności
        operowania dziecka jednoetapowo????

        Może to głupi przykład, ale dwa lata walczyłam, by swoją mamę przekonać do
        komputera. "Stara księgowa" uważała, że lepiej jest na piechotkę i na
        kalkulatorze. Powiedziałam jej, że przekona mnie do tej tezy w momencie kiedy
        nauczy się obsługi kompa i kilku programów księgowych.
        Niechęć i strach były duże przed nowością, ale się udało!! :)
        Minęło już ponad 10 lat odkąd mamcia "śmiga" na kompie. Chyba nie muszę mówić
        jaka odpowiedź padłaby dziś gdybym zadała jej pytanie: Która "metoda" jest
        lepsza?

        Pozdrowienia.
        Aga
        • asia.mama.marcelego Re: Do wszystkich osób wybierających starą metodę 27.04.07, 12:45
          Dziewczyny chyba dyskusja idzie w złym kierunku....

          poza tym - nikogo nie da się przekonać, bo i tak kazdy kieruje się swoją
          intuicją. Niech kazdy ma prawo do operowania dziecka tam gdzie chce i do
          wyrażania krytyki nawet na temat lekarzy mających najlepszą tu opinię.
    • hubcio14 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 27.04.07, 20:40
      Ja mam dwa zupełnie rożne doświadczenia z dwóch ośrodków. Jeden to Kraków (sama
      warga) i dok. Skirpan (zostawiam bez komentarza, bo nie warto) a drugie to
      IMiDz w Warszawie i cudowny dok. Piwowar (podniebienie)
      Powiem tyle, że gdybym miała wtedy taką wiedzę jak teraz nigdy bym nie naraziła
      swojego synka na tak wielkie cierpienie i upokorzenie, jak w Prokocimiu.
      A co do całej dyskusji to uważam, że każdy ma swoje zdanie, i każdy ma prawo
      decydować gdzie będzie operowane.
      Pozdrawiamy Dorota z Hubim.
    • mig77 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 28.04.07, 00:03
      A jakie plusy wieloetapowej operacji przedstawiła p.ortodontka,bo minusy są
      wszystkim znane?Może warto poradzić się jeszcze np.logopedy?
      P.S.Myślę że dla p. prof. wystarczy jedno spojrzenie aby ocenić stopień
      rozszczepu,dlaczego myślisz że zrobiła to niedokładnie?
      • awona Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 28.04.07, 10:38
        Nie chciałam tym wątkiem rozpocząć burzy....chciałam podzielić się swoimi
        odczuciami i wątpliwościami. Każda z nas stojąc przez decyzją która będzie miała
        wpływ na całe życie dziecka chce być pewna że podejmuje właściwą decyzję. Ja
        kontaktowałam się z wieloma ortodontami którzy stwierdzali iż po operacji
        jednoetapowej dzieci które mają operowane podniebienie we wczesnym okresie mają
        niedorozwój szczęki ( zaburzony jest rozwój szczęki). Jednak można to zniwelowaz
        aparatem ortodonytycznym. przy operacjach wieloetapowych i późną operacją
        podniebienia zaburzona jest mowa którą trudniej jest potem "naprawić".
        • mamaadasia5 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 28.04.07, 12:41
          Tak sobie czytam te posty i jestem zaskoczona bardzo negatywnym, może nawet i
          wrogim poziomem wypowiedzi niektórych . Ja reagowałam w podobny sposób na
          arogancje zaczepki jednego z forumowiczów, ale kiedy ktoś chce sie podzielić
          swoimi odczuciami, sięgnąć po radę i spotyka się z z napaścią ze strony innych
          to jest to dla mnie z lekka niezrozumiałe i bardzo dziwne. czy nie można
          pewnych rzeczy powiedzieć grzeczniej (Mig77 i jeszcze parę innych osób)? a nie
          w taki sposób, że człowiekowi chce się poprostu wyłączyć komputer.
          I tak mi się wydaje, że nie ma miejsca na tym forum dla krytyki pewnych osób i
          miejsc. Przecież jesteśmy ludzmi, mamy własne subiektywne odczucia, a tu, tak
          mi się wydaje że jest tylko jeden słuszny kierunek myślenia.
          No gdzie my żyjemy ? Dajmy innym ludziom prawo do własnych opini, odczuć, a
          jeżeli się z kimś nie zgadzacie i chcecie go przekonać do czegoś, to róbcie to
          nieco grzeczniej, a nie poprzez atak, jakby ktoś na was jakiegos gwałtu dokonał.
          Pozdrawiam
          • annya11 Podpinam się pod post poprzedniczki 28.04.07, 15:50
            Zastanawiałam się, dlaczego dość często padają tak mocne słowa. Sądzę, że
            rozszczep, który dotyczy naszych dzieci, mimo udanych operacji, to nadal żywe
            emocje i wspomnienia. Mnie się dostało niedawno za zaśmiecanie, a w prywatnej
            rozmowie doszło do bardzo konstruktywnej (i miłej) wymiany poglądów.
            Każdy z nas dźwiga bagaż doświadczeń, każdy chce jak najlepiej. Ja osobiście
            czasami stosuję być może zbyt duże skróty myślowe, co niektórzy odczytują w
            inny sposób niż ja chciałam.
            Emocje, emocje, emocje - one są często motorem naszych działań. Z jednej strony
            to dobrze, z drugiej źle. Nie sądzę jednak, aby ktokolwiek świadomie chciał
            kogoś urazić.
            Dlatego też jeśli kogoś uraziłam swoimi wypowiedziami - PRZEPRASZAM.
          • magdast7 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 28.04.07, 16:47
            Mamoadasia, znowu zgadzam się z Tobą w 100%. Każdy ma prawo do własnych,
            subiektywnych wrażeń, a forum jest po to, aby poszukać na nim rad, porad,
            wskazówek i pocieszenia, czego ja doświadczyłam dzięki Wam. Ale pół roku temu
            było tu pełno sensownych i zgodnych z tytułem forum postów i wątków.
            Pozdrawiam.
          • mig77 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 29.04.07, 00:07
            Jeżeli ktoś odebrał moją wypowiedz za niegrzeczną to przepraszam,absolutnie to
            nie było zamierzone.Autentycznie chciałam dowiedzieć się co skłania rodziców do
            wyboru operacji wieloetapowych.Pozdrawiam
          • marmax31 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 30.04.07, 12:00
            Moje wrażenia po wizycie konsultacyjnej na Koziej?
            Dużo czasu na spokojną rozmowę, ale trzeba było być do niej przygotowanym! Po
            krótkim omówieniu pierwszej operacji (o dalszych p. profesor nie chciała się
            wypowiadać - może nie chciała nas nastrajać pesymistycznie) jeśli nie mielibyśmy
            pytań to rozmowy by chyba nie było. A że mieliśmy mnóstwo pytań, to i wizyta
            była owocna.
            A tak sową drogą.
            Może zmienić nazwę forum na "Rozszczep Wargi i Podniebienia - szkoła profesor
            Dudkiewicz". Za każdym razem, gdy ktoś ma pytanie o inne ośrodki niż Kozia,
            IMID, gdy ktoś ma inne wrażenia niż "dopuszczalne" na forum - zaraz dostaje
            kilka, kilkanaście odpowiedzi z reprymendą. Taka ciekawie pojęta demokracja.
            Wiem, że chcielibyśmy (przynajmniej większość forumowiczów), aby wszystkie nasze
            dzieci była pod opieką najlepszych specjalistów. Ale jeśli "dopuszczalne" będą
            posty tylko o Koziej i IMIDZie to nigdy nie dowiemy się czy ktoś jeszcze nie
            operuje dzieci z równie dobrym skutkiem. Myślicie, ze prof. Dudkiewicz nie ma
            uczniów?
            • cracowianka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 30.04.07, 20:54
              Ja również byłam z synkiem na Koziej 25 kwietnia i wchodziliśmy chyba tuż po
              Dominiczku i szczerze mówiąc również mam mieszane odczucia. Po pierwsze chciałam
              powiedzieć, że mieszkamy w Krakowie i początkowo postanowiliśmy konsultować się
              w Prokocimiu, pomimo, iż wcześniej zapoznałam się z opiniami forumowiczów na ten
              temat. Spodziewałam się, że spotka mnie na miejscu wszystko co najgorsze ale tak
              nie było. Dostaliśmy szybki termin operacji zszycia wargi bo już na połowę maja
              czyli trzy miesiące po urodzeniu dziecka. Operację zszycia podniebienia
              zaplanowano na luty w przyszłym roku. Zaopiekowała się nami również doświadczona
              i wyspecjalizowana w pracy z rozszczepkami ortodontka (starsza Pani) i do niej
              tez nie mamy zastrzeżeń. Pod wpływem tego forum postanowiliśmy spróbować także
              na Koziej ale czulismy duży dyskomfort psychiczny bo w Prokocimiu potraktowano
              nas bardzo miło. Na spotkaniu z Panią Dutkiewicz dowiedzieliśmy się dokładniej
              co dolega małemu tzn oprócz rozszczepu na dolnej wardze ma gruczoł ślinowy,
              oraz że będą potrzebne dwa dodatkowe zabiegi. Do operacji na Koziej przekonał
              nas jednak ostatecznie sensowny i logiczny plan działania (trzy zabiegi:
              warga+podniebienie, przeszczep kości z bioderka, oraz korekta noska, całość ma
              się zakończyć w przeciągu 5 lat i kosztować około 13 tys zł. Pani Doktor wprost
              bez owijania w bawełnę powiedziała nam dokładnie co nas czeka i jakie koszty
              musimy ponieść to sprawiło że jej zaufaliśmy i wierzymy, że cena zabiegu
              przełoży się na jakość. Nie mniej jednak uważam, że gdybyśmy zdecydowali się na
              zabieg w Prokocimiu tak dużo byśmy nie stracili, być może ząbki ładniej by
              wyglądały, nie wiem również czy pozostali specjaliści z Prokocimia będą chcieli
              się nami dalej zajmować gdy dowiedzą się że wybraliśmy innego chirurga a jest
              ich tylu że prywatnie nie dalibyśmy rady tego ciągnąć. Jeżeli ktoś ma gotowe
              odpowiedzi na te wszystkie dylematy to proszę o podpowiedź. Ja jednak w
              zupełności rozumiem rodziców, którzy decydują się na inne niż Kozia ośrodki,
              gdybym nie miała możliwości i pieniędzy aby podjechać do Warszawy nie wachałabym
              się ani chwili tylko zaufała chirurgowi z Prokocimia (nie tylko Dr. Skirpan
              operuje tam rozszczepy). Pozdrawiam wszystkich z pięknego Krakowa.
        • u.too Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 16.05.07, 12:10
          chciałabym dodać coś do tego wątku, 12 letni synek koleżanki miał w Polanicy
          operowane podniebienie w wieku 9 miesięcy przez prof. Kobusa, choć ogólnie
          przeważa opinia,że wieloetapowe zabiegi muszą być znacznie później
          chłopiec miał jednostronny rozszczep wargi i podniebienia, obecnie jego mama
          wybiera się do imid, bo ortodonta nie może absolutnie przekonać dr
          Stępniewskiego do przeszczepu kości do wyrostka, a sami rodzice nie czują się
          na siłach do podejmowania decyzji nt. które dla nas wszystkich są jedynie
          teorią, a potrzeba doświadczonego praktyka i zabiegu,żeby się z nimi uporać
    • mamatomka5 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 01.05.07, 00:06
      Do Awony ! Ja mam podobną opinię na temat pani profesor.Dla mnie jest mało dokładna nie potrafi skoncentrować się na jednym problemie .Wydała dwie sprzeczne decyzje w przypadku mojego syna.Natomiast wizyta u dr Stępniewskiego w Poznaniu przebiegała bardzo rzeczowo .Mogę jedynie doradzić jedno jeżeli chcesz wysłuchać opinii na temat różnych lekarzy to najbardziej obiektywne będą opinie matek dzieci starszych.Leczenie jednoetapowe tak naprawdę nie kończy się na jednym etapie bo dzieci rosną i wówczas dopiero można ocenić czy było dobrze zoperowane czy nie ,do tego dochodzą jeszcze inne wady budowy anatomicznej np.szczęki.Nazwa leczenia bardzo szumna ale nie zawsze tak jest bo ja nie znam dziecka rozszczepowego które operowane było tylko raz a z tej nazwy tak wynika...Leczenie jednoetapowe jest bardzo krytykowane przez wielu specjalistów.Wybór lekarza jest czymś najgorszym na Twoim miejscu pojechałabym jeszcze do Poznania do dr Stępniewskiego,możesz jeszcze napisać do Polanicy( kiedyś można było uzgodnić termin operacji telefonicznie niewiem jak jest teraz) .Uważam ,że jak wysłuchasz opinii tylu lekarzy to dokonasz dobrego wyboru czego życzę Ci z całego serca Katarzyna
      • u.too komentarz ZARAZ PO zabiegu 01.05.07, 13:38
        kilka słów o wypowiedzi mojej ulubionej 'poprzedniczki' - szanowny dr.S nasze
        dziecko skazał na co najmniej 2 letnie oczekiwanie. Nas nazwał nienormalnymi,że
        chcemy operować tak małe dziecko-dosłownie cytuję jego słowa, ale ..... gdy
        znajomy znajomych okazał się dyrektorem wlkp. NFZ pan dr zgodził się operowac
        za kilka dni (????) i ABSOLUTNIE żadnych przeszkód nie widział, choć pewnie nie
        domyślał się o kogo chodzi
        zostawię to bez komentarza

        Prof. Dudkiewicz w klinice chirurgii imid NIEODPŁATNIE i podczas zbiegu
        finansowanego jedynie z ubezpieczenia zoperowała 19 kwietnia 2007 roku nasze
        dziecko bez żadych ceregieli, a 'mega' zabieg obejmował: całkowitą
        rekonstrukcję podniebienia miękkiego- faryngoplastykę, operację plastyczną
        uwolnienie języka z dna jamy ustnej, wycięcie zwapniałych wędzidełek z lewej
        strony całego języka i guzków z gardła, zwężenie kości nosowej, udrożnienie
        nosa (lewa dziurka), operacja uwolnienia mięśni bródkowo-żuchwowych SFRM, i
        dodatkowo, choć nie bez znaczenia dla wygody dziecka, plastyka paznokietka u
        dużego palca u nóżki, który wrastał niefortunnie
        Zdejmujący szwy po tygodniu, jak zwykle przemiły dr Piwowar aż westchnął: 'aż
        tyle cię spotkało'- to o Oli.

        Wszystkie elementy zabiegu zostały DOKŁADNIE PRZEMYŚLANE na stole operacyjnym i
        decyzję o nich podjęto w trakcie zabiegu, wcześniej chirurg z foniatrą rozważał
        też inne opcje leczenia najlepsze dla Oleńki .

        Jak dla mnie takie postępowanie najlepiej świadczy o tym ,że leczenie było
        dostosowane do wymagań wyjątkowo wymagającego pacjenta - mojej córeczki, a sama
        prof. Dudkiewicz skoncentrowana-na-leczeniu w stopniu w jakim nie mogłabym
        sobie nawet wymarzyć jako matka dość mocno obciążonego wadami dziecka. Każdy z
        tych elementów mógł być i w innym szpitalu zapewne byłby przedmiotem odrębnego
        zabiegu.

        Sam zabieg, nie tylko dla małej, ale i dla chirurga stanowił prawdziwe wyzwanie
        i efekt jest prawdziwie profesjonalny, np. żuchwa po tyg. 'wyszła' całkowicie
        do przodu, wcześniej uwięźnięta całkowicie, choć Ola nie miała sekwencji Pierre
        Robin.

        Wszystkim, którzy zastanawiają się jak dziecko może znieść coś takiego, czy nie
        jest to zbyt wiele -uspokajam. Było ciężko, ale głównie dlatego,że Ola nie
        reagowała na większość środków przeciwbólowych, dolantyna i luminal jedynie ją
        ogłupiały. Dzielna Mała w godzinę po zabiegu wstała w łóżeczku i ubrała się
        sama w ulubione spodenki w kwiatki. Zdecydowanie wybierała się do domu,
        machając na pożegnanie lekarzowi..... Tak niekóre dzieci 'śpią' po zabiegu.
        Dopiero maksymalna dawka pyralginy ukoiła ból, po 7 dniach przeszliśmy na
        paracetamol, a po 9 zrezygnowaliśmy z leków zupełnie. Wszystko, łącznie z
        językiem i podniebieniem goi się znakomicie, co miała okazję zobaczyć Ania i
        pewnie potwierdzi,że aż trudno uwierzyć,że nasze dziecko przeszło kilka dni tak
        obciążające i bolesne leczenie.

        Tendencyjne w opinii niektórych gloryfikowanie imid nie jest bezpodstawne. Ola
        była jednym z wielu pacjentów, którzy mogli liczyć na POMOC, a nie na leczenie
        bez końca i z wątpliwymi efektami.

        Jesteśmy więc po 2 zabiegach : w wieku 6 msc. podniebienie i ostatnio, opisany
        powyżej.

        Zostały nam jedynie drobne poprawki (skrzydełka noska?) i nasze leczenie
        chirurgiczne będzie zakończone :)))) Pozostaje ortodonta i logopeda, jak na 2
        latka małej to niezły postęp, każdemu życzę takiego.

        Wszytkich, z którymi chwilowo się nie kontaktuję pozdrawiam i zapewniam,że
        odezwę się wkrótce. I oczywiście dziękuję emocjonalne wsparcie tym którzy
        trzymali za nas kciuki, nawet nie zdążyłam napisać o zabiegu na forum bo po
        odebraniu dobrych wyników badań i zgodzie laryngologa dosłownie pędziliśmy do
        imid,żeby nie złapać jakiegoś choróbska. A z Poznania do imid długa droga, choć
        uwieńczona całkowitym SUKCESEM :).

        Iwona
        • mamatomka5 Re: komentarz ZARAZ PO zabiegu 02.05.07, 00:53
          Dziękuje Ci za cenną informacje o dr Stępniewskim .Nie chce mi się wierzyć ,żeby lekarz używał takich słów .Musiałaś bardzo Go zdenerwować ,na forum też reagujesz bardzo impulsywnie .Forum jest stworzone dla wszystkich rodziców bez względu na to gdzie były ,czy są leczone nasze dzieci.Nie krytykuj i daj się wypowiedzieć innym osobom .
          • u.too mamotomka5 05.05.07, 16:03
            Raczej nie zrozumiałaś zbyt wiele z tego co dotychczas pisałam na forum. W
            poście powyżej opisałam to co było ważne i odegrało istotną rolę w naszym
            przypadku. Sobie dajesz prawo do pisania ... tylko nie innym. Czy dobrze to ujęłam?
            Chyba umknął Ci nawet sens tego co sama twierdzisz. Na kilka moich argumentów
            odpowiadasz pyskówką. Dlaczego tak dziwi Cię odmienna niż oczekujesz opinia nt.
            osoby, która pozwala sobie na zachowania niewiele mające wspólnego z etyką. Nie
            tylko w naszym przypadku zresztą. Skoro zaczynasz dyskusję na ten temat to
            zdobądź się również na odwagę,żeby była poparta faktami a nie insynuacjami
            skierowanymi do mnie.
            Jeśli chodzi o przekonujące argumenty zawsze możesz spróbować, ale na pewno w
            sposób jaki zaprezentowałaś powyżej nie dowiedziesz,że Poznań to rewelacyjny
            ośrodek jeśli chodzi o leczenie rozszczepów. Jest tu wielu znakomitych lekarzy
            pediatrów, specjalistów z różnych dziedzin, nie koniecznie jednak specjalistów
            od rozszczepów. Bardzo często pojawiają się głosy rodziców z Poznania, którzy
            przypadkiem trafili na forum a wcześniej nawet nie wiedzieli,że mogą liczyć na
            lepszą opiekę i sensowne leczenie dziecka z rozszczepem, a mówimy przecież o
            jednym z większych miast z własnym Uniwersytetem Medycznym.
            Wracając do nerwów, całkowicie panuję nad swoimi :)

            • mamatomka5 Re: mamotomka5 05.05.07, 17:37
              Nie będę dyskutować z Tobą na takim poziomie .
            • mamaadika Re: mamotomka5 05.05.07, 20:29
              My jesteśmy już po dwóch operacjach, Adik miał całkowity bardzo szeroki
              rozszczep prawostronny ,operowany przez p.Prof.,niedługo upłynie rok od drugiej
              oper.(przeszczep kości)i jak do tej pory żadnych zniekształceń szczęki nie
              ma ,na razie nie wymaga żadnego aparatu ortodontycznego,warga połączona
              równiutko bez efektu zaciągnięcia do góry,nos poprawiony przy okazji drugiej
              operacji,skrzydełka równe nie opadają,blizna (może to jest spr. indywidualna)
              cieniutka ,blada ,podniebienie pięknie połączone ,mowa bez efektu nosowania.
              Adik za miesiąc kończy trzy latka i jest wysoce prawdopodobne że nasze leczenie
              zakończy sie na tych dwóch przebytych już operacjach .Można było sobie tylko
              wymarzyć tak wspaniałego efektu leczenia metodą jednoetapową .
              Drodzy rodzice podzielam tu wypowiedż ankilenki że nie można nikogo
              uszczęśliwiać na siłę i wybór lekarza oczywiście należy do Was ,trzeba jednak
              wziąść pod uwagę wielokrotnie opisywane na forum argumenty przemawiajace
              (wydawało by sie do rodziców którzy chcą skrócić cierpienie swoich dzieci) za
              leczeniem w IMiDZ.
              Jeśli trudno podjąć Wam decyzję pomimo tak wyczerpującej tu na forum
              lektury ,to może trzeba porozmawiać z rodzicami dzieci którzy mają jakieś
              doświdczenia i widać już efekty leczenia przez p.Prof.,a przez inne osrodki w
              polsce ,a może nawet się spotkać i chcieć zobaczyć różnicę . Jest to decyzja
              która zostawia widoczny efekt na całe życie waszch dzieci !.
              Autorce tego wątku proponuje dokładnie poczytać nasze forum i życzę
              dobrego ,odpowiedzialnego wyboru .
    • mamapatryczka1 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 05.05.07, 22:47
      ja chciałam tylko dodac ze na mnie i moim mężu dr.Stępniewski zrobil takie
      wrazenie po pierwszej wizycie,ze powiedzielismy sobie odrazu(mimo ze wtedy
      jeszcze nic nie wiedzielismy o IMiDz)ze nasze dziecko przez tego człowieka
      NIGDY nie bedzie operowane!!!oprocz tego,ze rozmawial z nami prawie śpiąc na
      swoim biurku to "delikatnie"nam zakomunikowal ze takich operacji nie chce
      refundowac NFZ....mozna sie domyslec co chcial nam powiedziec!!!
      Jednakze kazdy moze miec inne zdanie na temat tego lekarza,owszem to znakomity
      specjalista ale jako typowy chirurg plastyk.
      Lekarz moze zajmuje sie przypadkami rozszczepowymi,jednakze sa to sporadyczne
      zabiegi a moim zdaniem nasze dzieci powinny trafiac do takich instytucji gdzie
      zajmuja sie wyłacznie rozszczepami,wtedy mozemy byc pewni ze zrobilismy
      najlepszy krok!!
      zaznaczam ze to jest moja opinia i oczywiscie kazdy moze miec inne zdanie i
      opinie!!wiec postarajmy sie nie sprzeczac tylko poprostu -rozmawiac,opisywac
      swoje przezycia i wspierac sie wzajemnie...przeciez po to, to forum jest!!!
      ps,ja jestem szczesliwa ze 2,5 roku temu sie znalazlam na tym forum,bo dzieki
      temu moj synek operowany byl przez znakomitych specjalistow w IMiDZ w Warszawie.
      pozdrawiam agtnieszka z patryczkiem
      • agnieszka.rzeznik Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 05.05.07, 23:09
        hej
        ja połączam opinię i wrażenia powyższej Agnieszki. Swoje pierwsze kroki
        skierowałam do miejscowych lekarzy, bo jestem z Poznania. Ale moje wrażenia sa
        takie same jak Agnieszki i tak samo jak ona swojego synka powierzyłam IMIDOwi i
        nie żałuję. Przeważył fakt, że w Poznaniu pierwszy możliwy termin pierwszej
        operacji został wyznaczony kiedy mały skończyłby 1,5 roku.
        Mój Patryk mimo że miał szeroki rozszczep lewostronny wszystkiego teraz wygląda
        pięknie. I nie jest to tylko moja opinia (bo ta jest bardzo subiektywna), ale i
        każdego lekarza, który zagląda mu do buzi z różnych okazji. Często zdarza się,
        że na pierwszy rzut oka widzą tylko że był rozszczep wargi i że nadal jest
        wyrostek do operowania, a zszycia podniebienia rzadko który się dopatruje. Jest
        to zasługa d-ra Surowca, któremu zawsze bardzo będę wdzięczna.
        Pozdrawiam wszystkkich
        Agnieszka I Patryk (ale inna niż powyżej)
        PS> Nie piszę tego żeby przekonać o absolutnej wyższości IMIDu nad resztą
        świata. Piszę, bo tak jak wiele mam, szukałam 1,5 roku temu różnych możliwości i
        słuchałam wielu opinii. Ale decyzję podjęłam sama. A teraz chcę podzielić się
        swoją opinią, może komuś się przyda.
        • mamapatryczka1 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 05.05.07, 23:16
          całkowicie potwierdzam fakt iz synek agnieszki.rzeznik niema śladu po
          jakimkolwiek rozszczepie!!widziałam go na własne oczy i mozecie nie uwierzyc
          ale ten chłopiec jest slicznyi naprawde potrzebna by była chyba lupa,aby
          zauwazyc jakąkolwiek blizne po zszyciu wargi!!
          pozdrawiam
          • cracowianka Re: mamaadika 08.05.07, 15:23
            Mamo Adika widzę z opisu że naszego Grzesia czeka to samo co przeszedł Twój
            synek, my mamy zaplanowany termin na 31 lipca na Koziej ale cały czs mamy
            wątpliwości czy dobrze wybraliśmy, ostatnio laryngolog z Prokocimia bardzo miły
            lekarz powiedział że przed ukończeniem pierwszego roku przez dziecko, żaden
            poważny zabieg nie powinien być przeprowadzany. Szczerze mówiąc mało sypiamy
            ostatnio przez te rozterki i potrzebujemy wsparcia nas w tej decyzji, czy
            mogłabyś ze swojego punktu widzenia tylko jakoś tak w miarę obiektywnie napisać
            co o tym myślisz?? Przy okazji pozdrawiam wszystkich forumowiczów cieplutko!!!
            • mamaadika Re: mamaadika 08.05.07, 20:56
              napisałam na gazetowy.
              Nie miej najmniejszych wątpliwości ,traficie w cudowne ręce p.Prof.które
              dokonują prawdziwych cudów!!!.
              Ja też jeżdziłam po całej polsce(Prokocim ,Polanica,Poznań,Łódz) z malutkim
              dzieckiem na konsultacje w poszukiwaniu najlepszego specjalisty ,byłam
              załamana ,w dalszym ciagu nie mogliśmy się z mężem zdecydować komu powierzyć
              naszego synka .
              Trafiłam wreszcie na nasze forum i właśnie tu dowiedziałam się o
              p.Prof.Dudkiewicz,pojechałam na konsultacje i już nie miałam żadnych
              wątpliwości, jestem bardzo wdzięczna Ani mamie Lenik za pomoc w podjęciu mojej
              decyzji .
              Pozdrawiam.

          • agnieszka.rzeznik Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 08:21
            Aga- dzięki za te miłe słowa
    • ania2812 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 08.05.07, 18:21
      witam serdecznie.Na bieżąco czytam forum o naszych dzieciaczakach.Nie chce
      nikogo namawiać gdzie ma operować swojego maluszka, do końca sama mialam
      wątpliwości czy podjęłam słuszny wybór"Kozia" Dziś tego nie żałuję. Mój syn
      wygląda pięknie, zaczyna mowić mama, papa...minęło dopiero 3 miesiące od
      operacji i uwierzcie podniebienie wygląda pieknie mimo że miał straszną dziurę!
      obustronną.Wargi ma pięknie zszyte równiutka linia czerwieni warg i dobrze
      pracują mieśnie, z bliznami jest troche gorzej ale przeciez mało czasu upłynęło
      od operacji.Pozdrawiam Ania z Tomusiem
      • mamaadika Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 08.05.07, 21:04
        Aniu smarujesz Tomusiowi bliznę Dermatixem ?,u nas efekty smarowania tym żelem
        są naprawdę świetne ,ja już 3 tyg. po zdjeciu szwów smarowałam 3-4 x dz.i tak
        samo smaruję dzisiaj, i prawdę mówiąc trudno dopatrzeć się blizny.
        Gorąco Was pozdrawiam .
        • ania2812 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 08.05.07, 21:19
          Agnieszko smaruję ale 2x dziennie.Od dziś to się zmieni na 4x dziennie.Dziękuję
          za podpowiedz.Gorąco pozdrawiam
          • u.too Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 11:51
            ja chciałabym tylko dodać,że nie zachęcam nikogo do zabiegu u prof. Dudkiewicz,
            ale protestuję przeciwko podważaniu jej kompetencji
            jeśli chodzi o nasze problemy zdrowotne, to nietrudno sobie wyobrazić,że tematu
            karmienia nie można było zbyć jedynie wruszeniem ramion
            rozszczep pomimo,że jego stopień komplikacji można ocenić wyłacznie podczas
            zabiegu jest wadą widoczną 'gołym okiem' a nasz rozszczep zmaterializował się w
            postaci braku podniebienia twardego, rozszczepionych mięśni podniebienia
            miękkiego i całej masie wędzidełek (zwapniałych błonek), które poprzerastały
            wyroski zębodołowe, język itd., dodatkowo przedsionki jamy ustnej góra i dół
            były całkowicie zrośnięte, język zrośnięty w połowie z wyrostkiem zębodołowym i
            dnem jamy ustnej, w tym przypadku rozszczep jedynie drobnego fragmentu wargi,
            ale za to i dół i góra to nie mające w ogóle znaczenia drobiazgi
            jeśli chodzi o imid, to lekarz przede wszystkim chciał wiedzieć, czy poradzimy
            sobie z karmieniem, wytłumaczył,że dla chirurga operowanie rozszczepu w
            naprawdę pierwszych miesiącach życia jest b. trudne z powodu,że tkanki są
            wyjątkowo miękkie i duże jest prawdopodobieństwo,że zszycie rozszczepu się nie
            powiedzie
            dodał,że dobry efekt postara się uzyskać już w ok. 4 msc. życia, jeśli uda się
            nam przetrwać ten trudny okres, w przypadku komplikacji kazał przyjeżdzać od
            razu
            oprócz wyszarpnięcia zawiązków podniebienia twardego z jednej strony spod
            wyrostka zębodołowego zszył wargę, oddzielił przedsionek górny i wyciął
            wędzidełka ze szczęki, co sprawiło,że wyrostek zębodołowy zsunął się, zoperował
            podniebienie miękkie co umożliwiło małej połykanie
            języka niestety nie udało się zoperować, bo pierwszy zabieg i tak był trudny

            w naszym przypadku trzymanie się grafika po prostu świadczyło o braku
            zainteresowania leczeniem i tak to odbieram, bo nie twierdzę,że nie wolno
            operować w Poznaniu, ujęłabym to w sposób: czy warto?
            • okosokole Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 12:58
              u.too napisałam na gazetowy do ciebie
              • okosokole u.too napisałam na gazetowy do ciebie 09.05.07, 12:59
    • algida1976 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 12:56
      Ja dodam tylko tyle: jak spytaliśmy dr Skirpana dlaczego w Imidzie dzieci są
      wcześniej operowane (nam pan dr wyznaczył termin operacji podniebienia na wiek
      2 lata) to powiedział, że pani doktor chce sobie zebrać jak najwięciej
      pacjentów. Mimo to wybraliśmy się do Imidu, na wiadomość, że dotychczas
      konsultowaliśmy się w Prokocimiu, pani dr powiedziała: "Jasio Skirpan? tak, to
      mój serdeczny przyjaciel, ale... nie chodźcie więcej do niego"
      Zdecydowaliśmy się na Imid i dr Surowca, dlatego, że po 1 rozmowie z tym
      lekarzem dowiedziałam się więcej o rozszczepie mojego dziecka, niż po 6
      wizytach u dr Skirpana.
      • ankalenka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 13:08
        Co do zebrania jak największej liczby pacjentów - pomysł dobry, jeśli pieniądze
        faktycznie "szłyby za pacjentem" ale niestety tak nie jest i pula pieniędzy z
        NFZ obliczona na 200 operacji rocznie musi teraz pokryć 600 operacji...
        • aga9955 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 16:02
          To co weszło do kieszeni dr.Sk.wystarczyłoby na prywatną operację u prof.Dud.
          • algida1976 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 21:25
            nam pan dr Sk. powiedział oficjalnie : "fundusz wycenił tę operację na 4500 zł,
            ale dacie mi na dobrą wódkę, nie wódkę, to wam to dobrze zrobię.". Nikogo nie
            oceniam, piszę jak było, może jakiś rodzic, który nie będzie wiedział, co
            zrobić, skorzysta z naszego doświadczenia.
    • mig77 Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 09.05.07, 23:50
      Decyzja dotycząca leczenia naszych dzieci jest b. trudna bo chcemy dla nich jak
      najlepiej.Ciesze się że mam ją już za sobą.Nie będe oryginalna-nie żałuję
      wyboru-Kozia.4 m-ce po operacjimoja córeczka mówi mama, tata, baba i ulubione
      słowo-nie,nie nie...Kiedy zaczęłaby mówić gdyby podniebienie zoperowano jej po
      roku życia?Jeśli chodzi o szczękę to jestem przekonana ze dzisiejsza ortodoncja
      poradzi sobie z każdą wadą zgryzu.Jowitka ma idealną linię czerwieni warg.Na
      pewno nosek będzie wymagał korekty,a jeśli chodzi obliznę to widoczna jest
      tylko pod noskiem,ale mówiono nam że te pierwsze miesiące po zabiegu dziecko
      wygląda najgorzej- jeżeli teraz jest "najgorzej" to jestem spokojna o
      przyszłość.Chciałabym tylko dodać że to nie forum pomogło nam podjąć decyzję.
      Bo trafiłam tu gdy mała miała 4m-ce idecyżję dawno już podjełam. Forum jedynie
      utwierdziło mnie o słusznej decyzji no i dowiedziałam się oKoziej ,bo
      oczywiście termin miałam w IMID.Miałam to szczęście że po urodzeniu dziecka
      spotkałam właściwych ludzi.Każdy radził-Warszawa.Jeszcze w szpitalu usłyszałam
      pierwszy raz nazwisko prof.Dudkiewicz.Chociaż do Polanicy mam b. blisko,do w-wy
      natomiast 500 km.Najbardziej pomógł nam ojciec 7-letniego chłopca operowanego w
      IMiD.Ktoś tu pisał że warto poradzić się rodziców ze starszymi dziećmi.Tak więc
      on twierdził,że tylko W-wa.Logopeda gorąco poparła nasz wybór, ortodontka
      radziła Polanicę lub Warszawę.Nie mieliśmy więc dylematu.
      Pozwólcie jeszcze na odrobinę prywaty -chciałam bardzo gorąco podziękować
      Agnieszce zWrocławia( wiem że czasem tu zaląda)która powiedziała mi o
      forum.Nawiasem mówiąc ona wybrała Polanicę i była bardzo zadowolona.
      Agnieszko wielkie dzięki.
      Gorąco wszystkich pozdrawiam...znowu się nie wyśpię...
      awonie,cracowiance i wszystkim którzy są przed życzę dużo siły i wiary że
      przecież wszystko będzie dobrze:)Edyta
      • cracowianka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 10.05.07, 17:20
        Ja dziękuję wszystkim za dobre rady. Wczoraj konsultowałam się także z młodą
        ortodontką z Kliniki Uniwersyteckiej na Montelupich w Krakowie ona sama
        powiedziała, że jeżeli tylko mamy możliwość zrobić to gdzie indziej niż w
        Prokocimiu to żebyśmy się nie wachali i mówiła także że Warszawa lub Polanica to
        dobry wybór. Tak więc potwierdziła niezależnie to co już wiem z tego forum
        wielkie dzięki i mam nadziejęże jak was jeszcze trochę pomęczę pytaniami to się
        nie będziecie niecierpliwić:)Pozdrawiam wszystkich forumowiczów Weronika
    • cracowianka Re: wrazenia po pierwszej wizycie na Koziej 10.05.07, 18:02
      Acha mam jeszcze jedną uwagę. Są na pewno rodzice, których nie stać na drogą
      wyprawę do Warszawy i decydują się na Kraków- Prokocim. Zrobiłam tam małe
      rozeznanie i okazało się, że dr. Skirpan nie jest jedynym chirurgiem od
      rozszczepów, jest tam także dr. Puk, który również szyje dzieci z rozszczepami a
      nie pije i nie bierze i ponoć dzieci nieźle wygladają (niestety nie bedę miała
      okazji przekonać się o tym na własnym dziecku ale tak słyszałam). Jeżeli ktoś
      musi lub bardzo chce zrobić zabieg w Prokocimiu to proponuję porozmawiać raczej
      z nim. Przyjmuje on w Poradni Chirurgicznej i do tej poradni trzeba wziąść
      skierowanie od pediatry a nie do Poradni Wad Twarzoczaszki, (daje również bardzo
      szybkie terminy na szycie wargi).
Pełna wersja