dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą

02.07.07, 16:43
mam pytanie moja Julka oprócz rozszczepu ma problem ze stopą wykrzywia ją
nazywa się to stopą końsko szpotową chodzimy na rehabilitacje masujemy
stópkę...oby do pierwszych kroczków :)...czy wasze pociechy też maja jakieś
takie problemy...powiedziano nam że dzieci z rozszczepem często mają różne
inne zchorzenia ...
    • magdast7 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 02.07.07, 18:33
      No ciekawe, kto tak powiedział?! U nas (na szczęście) nie było żadnych innych
      problemów (oprócz niewielkiego niedosłuchu związanego z dziurką w podniebieniu-
      teraz, pół roku po operacji słuch jest OK). Z tego, co czytałam na forum, to u
      innych dzieciaczków było podobnie. Pozdrawiam
    • ania970 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 02.07.07, 19:49
      Wiesz, pojęcia nie mam czy to ma jakiś związek z rozszczepem, ale moja
      córka też miała taką stópkę jak Twoja. Ortopeda zalecił ćwiczenia i bardzo
      szybko problem zniknął. Myślę jednak, że to zbieg okoliczności.
      Pozdrawiam
      • waleryana Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 05.07.07, 19:36
        Też myślę, że to zbieg okoliczności. Synek miał obie stopy w takim właśnie
        nieprawidłowym ułożeniu i też b. szybko problem zniknął dzięki masażom
        rehabilitacyjnym i stosowaniu łusek ortopedycznych. Dziś ma 3 lata i normalnie
        chodzi, żadnych wad stóp ani postawy już nie widać.
    • u.too Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 04.07.07, 11:12
      twierdzenie,że dzieci z rozszczepem nie mają innych problemów ze zdrowiem jest
      trochę ryzykowne, na forum pisze wiele rodziców dzieci mających
      różne 'dodatkowe' problemy
      na pewno się tym nie obwiniaj, bo często taka stópka to powikłanie po
      nieprawidłowym ułożeniu nóżki w ciąży, myślę,że ortopeda łatwo poradzi sobie z
      takim problemem
      wg. profesor Dudkiewicz nie można dyskwalifikować dziecka z powodu wad tylko je
      trzeba wyleczyć, żeby mogło się parwidłowo rozwijać, nie ma co się dziwić,że
      Pani Profesor cieszy się takim szacunkiem rodziców
      • marmax31 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 04.07.07, 15:17
        A pewnie, że dzieci rozszczepowe mogą mieć inne problemy ze zdrowiem - ale do
        tych związanych z rozszczepem to możemy tylko zakwalifikować problemy ze
        słychem, ząbkami, czy zatokami. Na 100% stopa końsko szpotowa nie ma żadnego
        związku z rozszczepem!! I to też na 100% prof. Dudkiewicz może potwierdzić!
        • mamaadasia5 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 04.07.07, 23:38
          Mój synek też ma taka stopkę, ortopeda zalecił ćwiczenia. Mały chodzi już od 3
          i pół mieś, nawet zaczyna biegać, jednak stópkę nadal stawia krzywo( przez co
          but mu regularnie spada:)) generalnie radzi sobie.
      • magdast7 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 05.07.07, 09:42
        nie zaprzeczam, że z dziećmi z rozszczepem są różne "dodatkowe" problemy.
        Chociażby dlatego jeździmy po logopedach, foniatrach, ortodontach itp. Ale na
        boga, uświadom mnie proszę, co ma wspólnego krzywa nóżka z rozszczepem, skoro
        sama piszesz, że to "powikałnie po nieprawidłowym ułożeniu nóżki w ciąży"?
        • kaskazuza Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 05.07.07, 11:15
          Akurat stopa pewnie nic, ale rozszczep często jest jedną z wielu wad u dzieci,
          które rodzą się z zespołami wad wrodzonych. Może to wynikać np. z zaburzenia
          rozwoju płodowego akurat na etapie gdy zrasta się podniebienie/warga i wtedy
          wady dotyczą tych narządów, które formują się w tym samym czasie. W takim sensie
          można powiedzieć, że dzieci z rozszczepem mają inne kłopoty zdrowotne, nie
          związane bezpośrednio z rozszczepem (czyli nie logopedyczne, laryngologiczne itp.).
          • u.too przy okazji ;) 05.07.07, 11:28
            pytanie do Kasi mamy Zuzy. Jak często bierzecie udział w turnusach rehab. w
            Otwocku ?
            Iwona
            • kaskazuza Re: przy okazji ;) 05.07.07, 21:28
              Zu właśnie skończyła drugi turnus w tym roku, kolejny ma we wrześniu. Puki co
              wygląda, że będzie tam 3 razy w roku. Chyba, że się wykończę jeżdżąc dwa razy
              dziennie tam i spowrotem, a do tego dwa razy w tygodniu na rehabilitacje, he he
              • u.too Re: przy okazji ;) 06.07.07, 09:11
                a czy orientujesz się jak często są organizowane te turnusy? I jak dlugo trwa
                jeden? Iwona
                • kaskazuza Re: przy okazji ;) 06.07.07, 09:51
                  Turnusy trwają od 4 do 6 tygodni, zależy od turnusu. Latem są organizowane
                  turnusy dla młodzieży szkolnej (licealiści, żeby nie tracili roku szkolnego) a
                  przez resztę roku dla dzieci młodszych, przy czym jest przeważnie jedna grupa
                  przedszkolna i jedna szkolna. Grupa szkolna jest przeważnie jednopłciowa (na
                  przemian chłopcy i dziewczynki w kolejnych turnusach), a przedszkolna mieszana.
                  Jak zauważyłam w przypadku przedszkolaków sporo dzieci wyjeżdża wcześniej, przed
                  formalnym końcem turnusu, bo 6 tygodni poza domem to bardzo dużo.
                  • kala57 Re: przy okazji ;) 06.07.07, 10:09
                    Od jakiego wieku dzieci mogą brać udział w turnusach ? Czy mogą być w ośrodku w
                    dzień, a na noc zabierane ? I czy jest możliwość noclegu dla rodziców gdzieś w
                    pobliżu?
                    • u.too Re: przy okazji ;) 06.07.07, 19:31
                      B. dziękuję za te informacje, zapamiętałam,że bardzo sobie chwaliłaś zajęcia i
                      ich efekty właśnie w ośrodku.
                      Za jakiś miesiąc mija okres 'ochronny' po naszym 2 zabiegu i musimy zabrać się
                      ostro do pracy, w końcu mamy do nadrobienia 2 lata :( Nie wiem czy wizyty np. 2
                      razy w tyg odniosą spektakularny skutek więc biorę pod uwagę turnus,
                      szczególnie,że mam rodzinę mieszkającą w stosunkowo nieodległej okolicy i też
                      dowoziłabym małą na zajęcia. Pozdrowienia. Iwona
                    • kaskazuza Re: przy okazji ;) 06.07.07, 23:29
                      Zasadniczo od 4 lat. Ja tak właśnie wożę Zu: rano na 8:30 na śniadanie po
                      południu odbieram ją po pracy. Z tego co wiem preferowane jest zostawienie
                      dziecka na cały tedzień (duża część dzieci weekendy spędza w domu), bo innym
                      dzieciom jest przykro, że one są bez rodziców a ktoś normalnie nocuje w domu i
                      przychodzi do osrodka jak do przedszkola nigdy jednak nie było problemu i wiem,
                      że nie tylko Zu korzysta z terapii w Otwocku w takiej formie.
                      • u.too Re: przy okazji ;) 07.07.07, 09:40
                        Olka jest jeszcze mała, nie ma 3 lat, ale mając starszego brata dobrze radzi
                        sobie ze wszystkim oprócz mowy. Zobaczymy co za jakieś pół roku powiedzą panie
                        logopedki.
                        Jeszcze raz dziękuję, na razie nie chciałam zawracać głowy w Otwocku, bo teraz
                        przede wszystkim czekamy na 3 dzidzię.
                      • kala57 Re: przy okazji ;) 07.07.07, 14:15
                        dzięki, za informacje, Szymon we wrześniu kończy 3 lata, więc na pierwszy
                        turnus pojechałby pewnie za rok.
                        pozdrawiam :)
        • u.too Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 05.07.07, 11:24
          a rozumiesz słowo 'dodatkowe' ? Choć np. w przypadku Doroty i jej córeczki, to
          nazwanie braku możliwości widzenia 'dodatkowym' nie jest do końca na miejscu,
          a to takie samo dziecko jak i nasze.
          Nigdzie nie napisałam,że to jest problem wynikający z rozszczepu, tylko chyba
          oczywiste,że dzieci z rozszczepem miewają podobne problemy ze zdrowiem jak i
          pozostałe dzieci.
          Czy to wyjaśnienie wystarczy? Viki zapytała, czy są dzieci z rozszczepem, które
          mają jeszcze inne problemy zdrowotne, np. jak ten ze stopą i odpowiedź jest są -
          niektóre.
          • marmax31 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 09.07.07, 12:15
            droga u.too!
            A jak rozumiesz tytuł wątku: "dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą" ??
            Jak rozumiesz to co powiedziano Viki301: "powiedziano nam że dzieci z
            rozszczepem często mają różne inne zchorzenia" ????
            Viki jednak pytała o korelacje...
            Parę osób z forum - poza mną - pisało o związku rozszczepu z innymi problemami
            zdrowotnymi (magdast7, ania970, waleryana). Tylko ty jakoś opatrzenie to
            zrozumiałaś i skierowałaś wątek w inną stronę.
            PS I Co do tego wątku ma dyskusja o turnusach rehabilitacyjnych?? Śmiecisz!
            PS II Tak się zastanawiam kiedy skończysz z tą zadartą głową, z tymi pseudo
            naukowymi wypowiedziami dodanymi do każdej odpowiedzi?
            To nie jest twoje forum!
            • u.too Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 09.07.07, 15:31
              marmax31, znakomicie,że masz wyłączność na właściwe rozumowanie, a nie jakieś
              tam 'opatrzne' i jeszcze znajdujesz czas na utrzymywanie porządku na forum

              O korelacji rozszczepu z jakąkolwiek wadą w konkretnym przypadku mogą
              wypowiadać się genetycy i to co bardziej doświadczeni. A uwierz mi nawet oni
              nie znają odpowiedzi na wszystkie pytania, mimo to warto ich zapytać o zdanie.
              Stwierdzenie magdast7 w stylu: nasze dzieci żadnych takich problemów nie mają
              jest niezgodne z prawdą i nie rozumiem, dlaczego jest tak trudno to
              zaakceptować akurat Tobie. Ania i Waleryana potwierdziły tylko,ze jest (było)
              więcej dzieci z podobnym problemem. Może nie miałeś/aś okazji do wielu rozmów
              na temat zdrowia dziecka z rozszczepem z innymi specjalistami, ja miałam. Poza
              lekarzami w imid spotkaliśmy naprawdę pojedyńcze przypadki lekarzy
              zainteresowanych leczeniem Oli, np. kardiologa, który nie postawił 100 %
              diagnozy,że vsd, to wada powiązana z rozszczepem, a może jedynie spowodowana
              wolniejszym rozwojem małej, która była wcześniakiem, itd.
              Mogę podać jeszcze 2, może 3 pozytywne przykłady, o reszcie szkoda nawet
              wspominać. Lekarze mający dużą wiedzę wyraźnie stronią od jednoznacznych
              stwierdzeń jedynie na podstawie przesłanek. Pozostałym najłatwiej wystawić
              etykietkę bo to dziecko z rozszczepem.

              O tym co i kiedy piszę pozwól,że będę decydować samodzielnie nie widzę
              powodu,żeby ktoś to robił za mnie.
              • marmax31 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 09.07.07, 16:17
                Odpowiem ostatni raz - zgodnie z zaleceniem regulaminu forum, aby ignorować trolle
                1) Gdzie masz napisane w wypowiedziach magdyst7: "nasze dzieci żadnych takich
                problemów nie mają"?? Albo cytuj dokładnie i nie przekręcaj, albo nie pisz.
                2) Sama piszesz, że: "Lekarze mający dużą wiedzę wyraźnie stronią od
                jednoznacznych stwierdzeń jedynie na podstawie przesłanek". Niemniej jednak dla
                ciebie fakt, że na forum rozszczepu są opisane przypadki dzieci ze stopą końsko
                szpotową jest dla ciebie dowodem na powiązanie tych wad.
                3) Przeglądałaś ostatnio regulamin?? Pierwszy punkt dla przypomnienia brzmi:
                "Pisz zwięźle i na temat" No ale wszechmogąca u.too do regulaminu nie musi się
                stosować: "O tym co i kiedy piszę pozwól,że będę decydować samodzielnie" -
                przecież na forum rozszczepowym można i o pieskach sobie popisać...
                forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=56566282&v=2&s=0
                Już bardziej zadartego nosa chyba nie można mieć....
                • ania2812 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 09.07.07, 16:29
                  kurczę, niewiem o co Wam chodzi???!!!
                  marmax31- zaśmiecanie forum?? O czym Ty mówisz? Ja osobiście uważam,że u.too
                  pisze i opisuje wiele ważnych rzeczy!! Jeżeli nie chcesz to nie czytaj.Nikt Cię
                  do tego nie przymusza.Popatrz dobrze równiez na prawy górny róg "skasujcie
                  wątek".Więc w czym problem!Jeżeli Ci się nie podoba coś w w tekstach u.too to
                  napisz jej na gazetowy!Bo w tej chwili to Ty zaśmiecasz forum.
                  Jeszcze jedna rzecz, jesteśmy tu wszyscy jak rodzina i piszemy o wszystkim
                  jezeli mamy ochotę,wszystkim co dotyczy naszych rodzin!Pozdrawiam
    • mig77 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 10.07.07, 00:02
      No cóż marmax31,chyba się troszkę zagalopowałeś.Piszesz o rzeczach ,o których
      raczej nie do końca masz pojęcie.
      1. przeczytaj dokładnie to co napisała kaskazuza bo oddała sedno sprawy
      2.nie zarzucaj u.too że nie cytuje dokładnie,bo sam też przekręcasz-ja nie
      przeczytałam, że u.too łączy stopę końsko-szpotawą z rozszczepem,wręcz
      przeciwnie -napisała że to może być wina żle ułożonej nóżki podczas ciąży
      3.ciekawe dlaczego moja córeczka jako jedna z nielicznych na oddziale po
      porodzie miała robione usg czaszki-właśnie po to aby wykluczyć inne wady( tak
      samo ginekolog po stwierdzeniu rozszczepu dokładnie zbadał płod pod kątem
      innych wad)
      4.a słyszałeś o zespole Franceschettiego, gdzie obok hipoplazji kości
      jarzmowei ,skroniowej,szczęki i żuchwy,zniekształcenia małżowiny usznej oraz
      zmian w obrębie kręgów szyjnych,występuje rozszczep podniebienia?
      5.a dyzostoza obojczykowo- czaszkowa,gdzie masz zanik obojczyków,
      zniekształcenie barku oraz często właśnie rozszczep?
      6.a teraz cytuję"z rozszczepami w obrębie twarzy i szczęki występują i inne
      wady rozwojowe.Stiegler i Berry podają,że najczęściej u osób dotkniętych
      rozszczepem podniebienia pierwotnego i wtórnego występują zaburzenia rozwojowe
      małżowiny usznej,rozszczep kręgosłupa oraz STOPA KOŃSKO-SZPOTAWA"(F.Łabiszewska-
      Jaruzelska:Ortopedia szczękowa)
      7.może jednak ktoś skorzystał z dyskusji o turnusach rehabilitac.-np.kala;jeśli
      Cię coś nie interesuje-nie czytaj
      Pozdrawiam,sorry że się rozpisałam ,ale nie musisz czytać do końca.
      • magdast7 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 10.07.07, 08:46
        mig77- dzięki za sensowną odpowiedź. Nie wiedziałam wcześniej o tym, o czym
        piszesz. Nigdy nie łączyłam tych problemów, może dlatego, że mnie nie
        dotyczyły. Sorry i pokłon dla ciebie.
        Pozdrawiam-mama Karolka
      • marmax31 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 10.07.07, 08:52
        Dziękuję mig77 za zabranie głosu.
        Jako jedyna oponentka używasz argumentów. Sensownie zapisane powodują, że mogę
        mieć wątpliwości co do swojego zdania.
        Jednak żaden z kilku ginekologów u których byliśmy po wykryciu rozszczepu nie
        uważał za konieczne wykonywanie dodatkowych badań. Żaden z kilkunastu lekarzy
        różnych specjalności nie kierował nas z dzieckiem na dodatkowe badania. Każdy
        mówił o odosobnionej wadzie. Dlatego takie mam zdanie.
        Co do reszty - aby nie zaśmiecać - odpiszę Ci na maila!
    • dorci741 Re: dzieci z roszczepem - a problemy np. ze stopą 10.07.07, 08:30
      Pozwólcie, że i ja wtrącę swoje trzy grosze. Co do tego, że rozszczep bywa
      związany z innymi wadami rozwojowymi oraz, jest elementem wielu zespołów
      genetycznych, nie ma wątpliwości. Oczywiście jest wiele przypadków, że rozszep
      jest wadą izolowaną i poza tym dziecko jest zdrowe. Z tego jednak co widzę dużo
      dzieci ma dodatkowe problemy. Mój synek jest dzieckiem niesłyszącym, a
      pseudo-rozszczep wargi jest tylko jednym z naszych problemów.
      Gdy poczytałam sobie o różnych zespołach wad wrodzonych, rozszczep wargi czy
      podniebienia był elementem wielu z nich.
Pełna wersja