rozszczep a inne wady cd.

11.07.07, 14:05
widzę że mój wątek wzbudził zainetersowanie ...powiem tak
1. dzieci z rozszczepem zazwyczaj po urodzeniu mają usg czaszki gdyż rozszczep
jest traktowany jako zaburzenia genetyczne
2. dzieci z roszczepem nie muszą ale moga mieć inne dolegliwości w " takie jak
. wada serca, zmiany kostne np. stopa kostno szpotowa, niedosłuch lub wadę
słuchu, wadę wzroku lub niedowidzenie są to problemy związane z genetyką

    • annya11 Re: rozszczep a inne wady cd. 11.07.07, 15:55
      Nie jestem ekspertem od genetyki, ale podzielę się uwagami które usłyszałam od
      lekarzy różnych spacjalizacji:
      1. rozszczep wcale nie musi mieć podłoża genetycznego, ale może mieć - stąd też
      USG różnych części ciała, badanie genetyczne
      2. wady mogą występować pojedynczo lub w różnych zestawach - rozszczep jest
      jedną z wielu i wcale nie jest "obowiązkowy"
      3. rozszcep może wpływać na funkcjonowanie m.in słuchu, może być przyczyną
      zaburzeń "konsumpcyjnych"

      Rozszczep to wada, która nie zagraża bezpośrednio życiu (pomijam trudności
      występujące przy SPR i jakieś pojedyncze, bardzo skomplikowane przypadki).

      Być może dlatego, że spotkałam ludzi i lekarzy, którzy okazali mi bardzo wiele
      ciepła i cierpliwości, wada ta nie wywowułuje we mnie trudnych emocji. Być może
      nie zauważam pewnych rzeczy, bo nie dotknęły nas i patrzę nadal na wiele spraw
      optymistycznie.
      Ania
    • mamusiaalusia Re: rozszczep a inne wady cd. 11.07.07, 21:49
      mój synek ma reflux II stopnia i niepokoję się, ponieważ podejrzewam go o
      krzywicę, lekarz uspokaja, ze jest coraz lepiej, ale się martwię. Sądzisz, że to
      ma jakiś związek?
    • u.too Re: rozszczep a inne wady cd. 11.07.07, 23:51
      Viki, dodam tylko,ze dzieci z rozszczepem powinny mieć po narodzinach zrobione
      również dokładne usg brzuszka, dla wykluczenia np. wad nerek oraz echo serca
      Coraz doskonalsza diagnostyka pozwala na wykrycie bardzo drobnych zmian
      co korzystnie wpływa na monitorowanie rozwoju dziecka i przede wszystkim jest
      dla jego dobra. W niektórych szpitalach nie jest praktykowane informowanie
      rodziców o zabiegach czy badaniach jakim poddawane są noworodki, stąd rodzice
      nie zawsze są nawet świadomi,że ich dziecko miało takowe wykonywane.

      Dla niektórych moja odpowiedź do poprzedniego wątku pozbawiona była argumentów,
      jednak uważam,że nie jesteśmy wystarczająco przygotowani,żeby na forum
      dyskutować na tematy związane z genetycznym podłożem wad wrodzonych i prędzej
      czy później ta dyskusja utknie w martwym punkcie. Tym bardziej,że nawet nie
      każda postać syndromiczna (zespołu wad) ma wszystkie objawy kliniczne, a może
      mieć np. jeden co jakby 'nie zgadza się' z teorią,że rozszczep izolowany
      powinien być traktowany inaczej niż pozostałe. I nie chodzi wcale o zupełne
      unikanie tego tematu. Mig 77 wyjaśniła,że kwestia jest skomplikowana i choć
      przykłady podane przez nią mogły uzmysłowić pewne rzeczy to jedynie fragment
      bardzo rozległej dziedziny wiedzy.
      Natomiast historie forumowych dzieci pokazują,że w ogromnej większości
      przypadków nawet trudne początki i skomplikowane leczenie nie przekreślają
      szans dziecka obarczonego rozszczepem wargi i/lub podniebienia na normalne
      życie. Wręcz przeciwnie, większość z nas szczerze jest dumna ze swoich dzieci,
      z tego jak sobie radzą pomimo wielu utrudnień i dolegliwośći związanych z
      leczeniem. Neonantolog z Centrum Zdrowia Dziecka podzieliła się z nami
      następującą refleksją: nawet jeśli dziecko w momencie narodzin nie jest
      obciążone żadną widoczną wadą nikt nie zagwarantuje,że jego rozwój przebiegnie
      bez zakłóceń. Jedyne co my jako rodzice Oli możemy zrobić to uważnie śledzić
      jej postępy i opiekować się nią nalepiej jak potrafimy. Ewentualnie, dla
      naszego samopoczucia, ocenić bezwarunkowe odruchy neurologiczne u specjalisty
      (akurat bezwarunkowe, ponieważ pozwalają w miarę obiektywnie ocenić rozwój
      dziecka w momencie, gdy jest malutkie) oraz respektować zalecenia lekarzy
      specjalistów mających doświadczenie w leczeniu tej wady.
      Generalnie uważam,że nie należy obawiać się genetyki i jeśli ktokolwiek
      chciałby się poradzić na ten temat to polecam wizytę w poradni genetycznej
      imid, ze względu na pracujących tam lekarzy i ich podejście do pacjentów, a
      także olbrzymią wiedzę, którą posiadają i która jest niezbędna do oceny każdego
      indywidualnego przypadku. A to przypomina trochę pracę detektywa ;)
Pełna wersja