rozszczep podniebienia a wada serca

05.09.07, 06:38
Witajcie,

Kacper (3,5 mca, wcześniak) urodził się z rozszczepem podniebienia
miękkiego i twardego. Operację w IMiD mamy wyznaczoną na koniec
października. Oprócz operacji rozszczepu, synka czeka operacja
serca. Bardzo proszę o informację jakiej dokumentacji, badań
wymagano od Rodziców przy występowaniu wady serca z rozszczepem
podniebienia?
Mamy za sobą dwa badania słuchu ABR w CZD. Niestety badania nie
wychodzą. Kacper w ciągu dnia nie śpi. Nierealne staje się
sprawdzenie czy słyszy (podejrzewamy, że dźwięki wysokie tak), a w
Kajetanach terminy są półroczne. Jak wyglądały wyniki badań słuchu
Waszych dzieci przed i po operacji?
W zw. z podejrzeniem zachłystowego zapalenia płuc i kompletnym nie
radzeniem sobie z butelką (Medela), Kacper karmiony jest przez sondę
(prof. podłączyła przypadek do sekwencji Robina). Jakie butelki do
karmienia polecacie po operacji?

Pozdrawiam,
Emilia
    • ankalenka Re: rozszczep podniebienia a wada serca 05.09.07, 09:30
      spróbuj zrobić badanie w Instytucie Głuchych na placu Trzech Krzyży.
      Niestety nie mam namiaru, znajdziesz na pewno w necie, ale terminy
      są krótkie (badanie jest płatne, ale nie kosztuje b. dużo) i kto jak
      kto, ale oni tam znają się na słuchu a sprzęt mają bardzo
      nowoczesny. Trzeba się tylko przełamać, że na badanie idzie się
      do "głuchych" bo niektórzy rodzice mogą mieć z tym poblem
      emocjonalny.
      • ewita2510 Re: rozszczep podniebienia a wada serca 05.09.07, 16:04
        Witaj. Moja córeczka jest po oeracji podniebienia twardego i
        miękkiego. przed operacją nie radziła sobie z jedzeniem smoczkiem i
        równiez była karmiona sondą.Zdiagnozowana była sekwencja PR. Po
        operacji w ciągu tygodnia nauczyła się jesc smoczkiem. Najbardziej
        odpowiadał jej smoczek Saturna i tak zostało.Zyczę powodzenia i
        wytrwałosci.
    • u.too Re: rozszczep podniebienia a wada serca 05.09.07, 16:35
      anestezjolog w imid potrzebuje szczegółowej diagnostyki i pisemnej
      zgody kardiologa dziecięcego na zabieg
      przy VSD (miedzykomorowy ubytek) kardiologowi wystarczyło dokładne
      echo i jeszcze jakieś mało uciążliwe badanie (ekg ?), niestety nie
      pamiętam dokładnie
      od razu przy wypisie z neonatologii mieliśmy umówioną konsultację w
      szpitalu w ramach przyjęć 'poza limitem', jeśli w Waszym przypadku
      było inaczej jak najszybciej weźcie skierowanie od pediatry do
      dziecięcej poradni kardio (czekaliśmy ok. 3 msc na diagnostykę)
      • ewasil2006 Re: rozszczep podniebienia a wada serca 05.09.07, 21:38
        W Poradni Kardio już byliśmy, generalnie kardiolog nie widział
        przeciwwskazań do operacji, aczkolwiek nie mamy tego na piśmie.
        Próbował ktoś wziąć z Międzylesia nie wiem kopie czy jakiś odpis
        echa i ekg ? Jest to realne ?
Pełna wersja