faryngoplastyka,ew.wydłuzenie podniebienia i nosek

04.12.07, 18:40
witam po dłuzszej przerwie,długo zastanawiałam sie czy napisac tego
posta ale wreszcie sie odważyłam.
Nie chcialam pisac z tego wzgledu gdyz zauwazylam ze ostatnio na tym
wspaniałym forum pojawiaja sie "niemiłe" wypowiedzi,dlatego bałam
sie zacząc nowego posta itp...no ale jestem,gdyz jednak
potrzebowałabym informacji,ktorych niestety w archiwum nie znalazłam.
Na poczatku stycznia mamy planowany kolejny zabieg mego synka
Patryczka.Termin zbliza sie wielkimi krokami i dlatego juz bardzo
sie denerwuje,tymbardziej ze akurat o tych zabiegach jest bardzo
mało informacji i nie bardzo wiem,na co musze sie przygotować.Patryk
napewno bedzie miał faryngoplastyke i jesli bedzie taka potrzeba to
bedzie miał przedłuzane podniebienie.Do tego dojdzie jeszcze odrazu
korekta noska (niewiem czy pisze fachową nazwe-poprostu Pacio ma
miec podniesiony nosek,gdyz po całkowitym rozszczepie wargi i
podniebienia ma nosek bardzo spłaszczonmy).
I tu zaczynaja sie schody,gdyz bardzo boje sie jak mój synek bedzie
wygladal z "nowym" noskiem??Boje sie ze bedzie to gorszy efekt niz
ma teraz,poprostu wydaje mi sie ze po takim zabiegu noski
tzn.dziurki od nosa sa takie duze a nos szeroki.Niewiem,moze to
tylko takie moje obawy ale bardzo boje sie tej zmiany.
OpROcz tego niewiem dokładnie nic jak wygląda opieka nad dzieckiem
po tych zabiegach tzn.czy beda jakies szwy w nosku,jak długo
bedziemy musieli zostac w szpitalu,czy po faryngoplastyce bedzie
mógł jesc normalnie,czy takie zabiegi są bardzo bolesne,jak dzieci
znosza takie własnie zabiegi no i czy beda efekty tegoż zabiegu....?
Prosze was o jak najwiecej informacji na ten temat,chciałabyum sie
przygotowac na ten kolejny ciężki okres.....
acha i jeszcze małe pytanko czy przed zabiegiem moge liczyc.ze
podadza mojemu synkowi cos uspakajającegpo tzn.tzw."głupiego jasia"?
pytam,,poniewaz jak bylismy ostatnio na przeszczepie to zabrali mi
synka krzyczącego,błagającego zebym go nie zostawiała...dlatego nie
chciałabym znowu tego przechodzic...to i tak bardzo trudny moment
więc wolałabym zeby Patrys nie był tego świadomy.
Jesli cos żle napisałam to wybaczcie,proszec was o rady i nformacje
pozdrawiam serdecznie
Agnieszka z Patrykiem
    • mamanicole ? 05.12.07, 09:26
      Czy mogłabyś napisać, dlaczego Patryś tak szybko będzie miał robioną
      korektę noska oraz faryngoplastykę (czyli przedłużanie podniebienia)?
      Zdaje się, że w styczniu Patryś będzie miał dopiero 3 latka i cztery
      miesiące?
      Nam tłumaczyła Pani Profesor, że korektę nosa robi się miedzy 4 a 5
      rokiem życia.
      Co do faryngoplastyki, to przy okazji ostatniej wizyty u foniatry
      doc. Hortis powiedziała, że przedłużanie podniebienia Nicole ( w
      wieku 4 lata i 4 miesiące) nie jest wskazane, bowiem faryngoplastykę
      wykonuje się w późniejszym wieku.
      W artykule „Rozszczep wargi i/lub podniebienia - standard
      postępowania” napisane jest: „w 5 roku życia faryngoplastyka z
      powodu różnie wyrażonej niewydolności podniebienno-gardłowej.”
      Już się pogubiłam w tych terminach i harmonogramach leczenia. :(
      (Zdaję sobie sprawę, że każde dziecko to odrębny przypadek oraz, że
      od reguły zawsze są wyjątki.)

      Czy Patryś ma tak krótkie podniebienie, że nie ma szans na
      domknięcie przez wyćwiczenie mięśni i dlatego decyzja o
      faryngoplastyce zapadła tak szybko?

      Dla mnie, jako dla matki, uzasadnione jest połączenie operacji
      korekty nosa z faryngoplastyką, gdyż dzieki takiemu rozwiązaniu
      ograniczyć można cierpień dziecku, a także stresu rodzicom.
      Przejrzałam już forum wzdłuż i w szerz, bo bardzo denerwuje się
      planowaną operacją Nicole. Chciałabym by przy okazji zabiegu
      zrobiono korektę wszystkiego, co się da. Przeraża mnie myśl, że
      mogłoby się okazać, że w kwietniu zrobi Pani Profesor korektę nosa,
      a za rok okaże się, że farygoplastyka jest konieczna. :(
      Z tego, co zdążyłam wyczytać w archiwum forum, to niemal każdy przed
      faryngoplastyką kierowany był do Otwocka. Dopiero intensywna
      rehabilitacja mowy przesądzała o konieczności lub braku potrzeby
      robienia faryngoplastyki.
      (Ku mojemu strapieniu, w wielu przypadkach dopiero pobyt na kilku
      turnusach rozwiązywał problem z nosowaniem lub też był podstawą do
      przedłużenia podniebienia.)

      Pozdrawiam.
      Aga
      • mamanicole Z archiwum 05.12.07, 10:49
        Faryngoplastyka w wieku:
        - 1,5 roku:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=55737641&a=55744113
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=55737641&a=55790611
        - 8 lat
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=55737641&a=55749176
        - 10 lat
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=55737641&a=55757519
      • mamapatryczka1 witaj 05.12.07, 12:10
      • mamapatryczka1 Re: ? 05.12.07, 12:24
        witaj
        ja tez zawsze sądziłam ze faryngoplastyke maja robione juz starsze
        dzieci ale okazało sie inaczej...mój Patryk bardzo ładnie ćwiczy,jak
        tylko potrafi zeby ładnie mówic,ale niestety zadnej spółgłoki
        niemoze wypowiedziec,po ostatniej wizycie u mgr.RAdkowskiej
        skierowała nas do pani foniatry,gdyz stwierdziła ze z tego co ona
        widzi to my tak mozemy ćwiczyc w nieskonczonosc a i tak nic nie
        zdziałamy gdyz wydaje sie jej.,ze Patryk ma za króytkie podniebienie
        i tak po konsultacji z foniatra sie własnie okazało.Patryk bardzo
        duzo mówi,praktycznie ciagle mu sie buzia nie zamyka,mówi ładnie
        zdaniami,jest bardzo mądry jak na swoj wiek jednak ta mowa jest
        zrozumiała tylko dla nas-tych,którzy z paciem przebywaja na
        codzien.Gdy pani foniatra usłyszala jak Pacio "sie
        marnuje"stwierdzila ze ten zabieg musi miec zrobiony jak
        najszybciej,gdyz pózniej bedzie mial problemy wymawiac słowa
        prawidłowo.Poprostu tak sie juz nauczy i bedzie potem gorzej
        poprawiac jego błędy.Jego podniebienie jest bardzo króciutkie,juz
        nawet ja to widze ze ta "dziura"jest bardzo duza.A pacio bardzo sie
        denerwuje,jak cos mówi a ja go nie zrozumiem,przez to robi sie
        bardzo znerwicowany.pani logopeda cos wspominała o turnusie
        rehabilitacyjnym juz po zabiegu.Mam nadzieje ze zrozumialas co
        napisałam bo ja pisze bez ładu i składu.A co do noska to poprostu
        tak jak pisałas,chca mu to zrobic"przy okazji",zeby nie musial miec
        oddzielnej operacji to chca zrobic jak najwiecej przy jednym
        zabiegu.Mam nadzieje ze to nie zaszkodzi Patrykowi.Pragne tylko zeby
        mojemu synkowi pomogła ta faryngoplastyka bo on naprawde mi sie
        marnuje,niema szans na normalna wymowe bez tego zabiegu i wsumie
        jestem wdzieczna ze zrobia mu to teraz.Daja mu szanse na lepsze
        życie.....i lepszy start na przedszkole...
        acha jeszcze przy okazji zapytam czy te turnusy dla dzieci sa płatne?
        i czy dzieci musza tam przebywac same czy z rodzicem moga?
        Pozdrawiam
        Agnieszka
        • mamanicole Re: ? 05.12.07, 12:47
          No tak, wasz przypadek jest całkiem odmienny od naszego.
          Będę trzymać kciuki za powodzenie operacji!!!

          mamapatryczka1 napisała:
          > acha jeszcze przy okazji zapytam czy te turnusy dla dzieci sa
          płatne?
          > i czy dzieci musza tam przebywac same czy z rodzicem moga?

          Turnusy do tej pory były bezpłatne. Dzieci przebywają w ośrodku
          same. Nie ma możliwości zakwaterowania rodziców. W drodze wyjątku
          dziecko może być dochodzące (system przedszkolny).

          Zachęcam do lektury tego watku:
          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=59229665&a=59229665
    • mamanicole Re: faryngoplastyka,ew.wydłuzenie podniebienia i 05.12.07, 10:55
      Z archiwum:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=17311749&a=17403886
    • u.too Re: faryngoplastyka,ew.wydłuzenie podniebienia i 05.12.07, 20:44
      przed zabiegiem bez problemu dostaniecie środek uspokajający, ja nie
      chciałam ponieważ Ola nie najlepiej reaguje na takie rzeczy i jest
      to dość przykry widok, można poprosić by nie podawać gdy dziecko
      jest spokojne bo z reguły większość dzieci dostaje

      po zabiegu najgorszy jest chyba ból gardła po intubacji i rana po
      wycięciu płata

      każdy zabieg na nosku to dodatkowe utrudnienie, ponieważ są
      wkładane rurki, które dodatkowo trochę podrażniają śluzówkę noska,
      po ich zdjęciu (po ok. tygodniu) jest ogromna poprawa
      wygląd noska po korekcie jeszcze się zmienia, dopiero po roku, nawet
      1.5 jest ostateczny efekt u dorosłej osoby a dzieci przecież
      intensywnie rosną

      dobrze mieć te zabiegi za sobą, my z olką trzymamy za was kciuki,
      może gdy spotkamy się następnym razem nasze maluchy już pogadają ze
      sobą ;)

      • mamapatryczka1 Re: faryngoplastyka,ew.wydłuzenie podniebienia i 05.12.07, 21:09
        dziękuje wam za odpowiedzi i wsparcie...ja jestem straszna panikara
        i juz sie boje tego wszystkiego.A wogole to teraz jeszcze martwie
        sie zeby pacio czasem mi sie nie rozchorowal no i zeby terminu nie
        przesuneli.
        Obecnie w IMiDZ na zabieg czeka Krzysiu,dobryt kolega mojego
        synka.Niestety ale przez dwa dni trzymamy byl na czczo do godzin
        popołudniowych i operacja sie nie odbyła-tego tez sie obawiam,to
        jest najgorsze gdy sie czeka,czeka i w koncu i tak sie zabieg nie
        odbywa.
        sorka ale taka juz jestem-zawsze martwie sie na zapas.
        POzdrawiamy.
Pełna wersja