roszczep wargi i podniebienia

18.03.08, 21:04
JESTEM MATKĄ OŚMIOLETNIJ CÓRKI KLAUDI,KTÓRA URODZIŁA SIĘ Z
OBUSTRONNYM,CAŁKOWITYM ROZSZCSEPEM WARGI I PODNIEBIENIE. MIESZKAM
KOŁO GDAŃSKA I GDY JĄ URODZIŁAM TO UDAŁAM SIĘ Z NIĄ DO AKADEMI
MEDYCZNEJ W GDAŃSKU. MIAŁA TAM SIEDEM OPERACJI KTÓRE ZOSTAŁY ŻLE
WYKONANE,NIE TAK JAK POWINNY I NIE W TEJ KOLEJNOŚCI. OD DWÓCH LAT
LECZE DZIECKO W WARSZAWIE NA KOZIEJ,I PANI PROFESOR NAZYWA TO
SYNDROMEM GDAŃSKIM.MIAŁA JUŻ DWIE OPERACJE NA KOZIEJ, I CZEKA JĄ
JESZCZE DUŻO OPERACJI BY TO WSZYSTKO NAPRAWIĆ PO BŁĘDACH LEKARZY W
GAŃSKU.DLTEGO NIKOMU NIE RDZE JECHAĆ Z LECZENIEM ROSCZEPU DO
AKADEMI.BO SKUTKI TEGO PONOSI TERAZ MOJA CÓRKA,KTÓRA BARDZO CIERPI.
    • marjasmj Re: roszczep wargi i podniebienia 19.03.08, 19:51
      Witam Cię serdecznie na forum. Dlaczego wcześniej do nas nie
      dołączyłaś ? - Twoja informacja jest bardzo istotna. Wydaje mi się,
      że wielu z nas oraz dołączających nowych "forumowiczów" będzie
      chciało poznać więcej szczegółów.
      P.S.
      Szkoda, że minęliśmy się. Zaraz po Świętach mój syn jedzie do
      Otwocka.
      Pozdrawiamy;
      Marek i Filip.
      • berta786 Re: roszczep wargi i podniebienia 19.03.08, 21:51
        napisałam pare słów wtemacie CZY ZNACIE TURNUSY RECHABILITACJI MOWY
        DLA MAM Z DZIEĆMI Jestem nowym użytkownikiem internetu i nie wiem
        jeszcze wszystkiego
      • kop-1 Re: roszczep wargi i podniebienia 27.06.08, 22:11
        Witamy
        Jesteśmy rodzicami zaledwie dwutygodniowej Kingusi, która urodziła się z lewostronnym rozszczepem wargi. Z forum dowiedzieliśmy się bardzo dużo, ale szukamy rodziców dziecka z podobnym problemem (tylko rozszczep wargi). Czekamy
    • hajaszek57 Re: roszczep wargi i podniebienia 09.05.08, 23:25
      Witam jestem babcia 2.5 letniej Zuzi,ktora urodzila sie z
      obustronnym calkowitym rozszczepem wargi i podniebienia.Mieszkamy w
      Gdyni.Pierwsze kroki skierowalismy do AMG ,tam powiedziano nam jaki
      bedzie plan operacji i jak ma wygladac opieka ortodontyczna.W
      miedzyczasie Zuzia byla pod opieka Osrodka wczesnej iinterwencji w
      Gdyni.Tam tez dowiedzielismy sie ,ze operacje przeprowadzane w
      Gdansku nie sa robione dobrze i ,ze lepiej pojechac do IMiD w
      Warszawie.Rejestracja Zuzi przebiegla blyskawicznie,w wieku 7
      miesiecy przeszla zszycie podniebienia i jednej strony wargi ,a w
      wieku 9 miesiecy drugiej strony wargi.Dzisiaj Zuzia pieknie
      mowi ,nie slychac wogole nosowania.Do logopedy chodzi systematycznie
      i cwiczy wymowe tylko niektorych glosek.Podniebienie jest
      szczelne,nie ma zadnej przetoki.Zuzia normalnie
      gryzie,pije ,usmiecha sie.W tym roku przejdzie operacje kosmetyczna
      nosa,zluszczanie blizny ktorej prawie nie widac.Chwala
      IMiD,wspanialej opiece jaka tam maja dzieci.Pani prof.Dutkiewicz
      jest wspanialym lekarzem,serdecznie doradza i prowadzi doskonale
      swoich pacjentow.Zuzie operowal Dr.Piwowar,mamy nadzieje,ze reszte
      operacji tez przeprowadzi,jako ze jeden lekarz prowadzi swojego
      pacjenta od poczatku do konca.Opieka ortodontyczna tez jest tam na
      miejscu.
      • mariola_natalka Re: roszczep wargi i podniebienia 10.05.08, 11:49
        hej berta786 ja jestem mamą natalki z kwidzyna ja już rozpoczynałam
        ten temat na pomóżcie amg to mój numer gg 9025484 , mariola1304@wp.pl
        skontaktuj się ze mną. pozdrawiam
        • hajaszek57 Re: roszczep wargi i podniebienia 10.05.08, 22:44
          Jezeli ktos potrzebuje informacji w sprawie operacji w IMiD to
          prosze o kontakt na tut.forum.Chcialabym jeszcze dodac,ze nasza
          Zuzia czekala po konsultacji na pierwsza operacje tylko miesiac i
          nikt nam nie proponowal zabiegu odplatnego w prywatnej klinice u
          Prof.Dutkiewicz.Roznica w zabiegach miedzy AMG a IMiD polega na
          tym ,ze Warszawa zszywa podniebienie w wieku ok.6-7 miesiecy,a
          Gdansk czeka z tym zabiegiem do ukonczenia 2 roku zycia.Wtedy
          wszystko jest juz twarde i pewnie stad robia sie przetoki,nie jestem
          lekarzem,ale tak wnioskuje analizujac to co sie dzieje z dziecmi
          operowanymi w AMG.Poza tym po zeszyciu podniebienia w okresie przed
          nauka mowy jest mozliwosc nauki mowy z zamknietym podniebieniem
          przez co dziecko unika nosowania.Kiedy dziecko uczy sie wymawiac
          gloski z otwartym podniebieniem ucieka tamtedy powietrze ,wtedy
          artykulacja glosek jest nieprawidlowa i wymaga to ogromnej pracy
          logopedy,a czasami nie jest sie w stanie usunac nosowania tak do
          konca.Jestem nauczycielem w szkole podstawowej i mialam do czynienia
          z dziecmi po rozszczepie i wiem jaki jest ich los wsrod innych
          dzieci i na jakie trudnosci w nauce sa narazone.
          • naire1988 Re: roszczep wargi i podniebienia 11.05.08, 21:58
            "hajaszek57" brawoo - tak trzymaj !!! To są konkrety, które
            wzbogacają właśnie tooo forum będące skarbnicą wiedzy w tym temacie.
            Pozdrawiam serdecznie;
            marjasmj
            • mariola_natalka Re: roszczep wargi i podniebienia 11.05.08, 22:10
              witam ja właśnie najbardziej się obawiam jak natalka będzie
              odbierana w szkole bo to tylko jeszcze rok i wątpie że do tej pory
              bedzie dobrz mówić.nam też nikt nie proponowano prywatnego zabiegu
              wcisneli nas żeby jak najszybciej przeprowdzić reoperacje
              podniebienia.Pozdrawiam
              • nik-os Re: roszczep wargi i podniebienia 19.06.08, 20:10
                witam serdecznie ja jestem z kuj-pom mam synka 2,5 lat ,urodził sie
                z lewostronnym roszczepem wargi i podniebienia mniał juz 2 operacje
                w Bydgoszczy bizielu i naprawde na ślicznie zrobiona wargie i
                podniebienie obawiam sie dalszego leczenia bo nic niemówia o
                przegrodzie nosowej oraz co dalej z wyrostkiem zebowym narazie mam
                go leczyc ortodatycznie ,a mowa narazie jest kiepska zaczełam
                chodzic do logopedy tylko współpraca jest z Nikodemem ciezka i
                chciałabym sie cos wiecej dowiedziec jakims sanatorium dla takich
                dzieci dziekuje pozdrawiam
                • marzena123marzena do nik-os 26.06.08, 12:02
                  Biziel to chyba nie najlepszy wybór.Jeśli koniecznie chcesz w Bydgoszczy to
                  skonsultuj malucha u Dr Czternastek Jurasz.Nie chcę Cię straszyć ale zła mowa
                  może być przyczyną tego jak zrobione jest podniebienie.Podkreślam może być, nie
                  musi.Twój synek jest jeszcze mały i trudno wyrokować.Poza tym to powinien
                  powiedzieć Ci specjalista po konsultacji. Bądź cierpliwa, z czasem mały zacznie
                  współpracować i wtedy będzie łatwiej.Na razie pozostaje Ci masowanie buzi.Nie
                  wiem jak karmisz malucha wg mojej logopedy powinien jak najszybciej zrezygnować
                  z butelki i kubka z dzióbkiem,smoczka gryzaczka a pić ze zwykłego kubka,jeść
                  łyżeczką to doskonałe ćwiczenia.Jeść twarde posiłki np. jabłka. Spróbuj uczyć go
                  dmuchania,robienia całusków i kląskania(jak robi konik?) to wszystko musi być
                  zabawą. A u ortodonty gdzieś byliście w Bydgoszczy,jakie są Twoje wrażenia i u
                  kogo byliście.
                  • nik-os Re: do marzena123marzena 02.07.08, 08:24
                    Czesc do ortodaty zostałam wysłana az do Gdanska do akademi
                    medycznej nikos jeszcze jest za mały na leczenie mam pokazac sie za
                    rok a co do Biziela to kazdy chwali,pediatra i logopeda mówia za ma
                    bardzo ładnie zrobione podniebienie bo ma długie ale niewiem naczym
                    to polega. Nikos sam po drugiej operacji zrezygnował z picia z
                    butelki od listopada 2007 pije ze zwykłego kupka karmiłam go ze
                    smoczka nuk i był mu pózniej zaduzy sam go odzucił.Marzena a twoje
                    dziecko ile ma lat i gdzie w bydgoszczy chodzisz do ortodaty
                    dziekuje
      • anka1975b Re: roszczep wargi i podniebienia 28.06.08, 10:48
        Mam pytanko do pani hajaszek57 gdzie państwo chodzą do logopedy i ortodonty
        Jestem z gdańska i szukam jakiegoś dobrego dla mojej niuni
    • krzys6207 Re: roszczep wargi i podniebienia 21.06.08, 14:59
      Witam wszystkich. Ja od paru dni jestem szczęsliwym tatą małej Kasi
      która urodziła się z całkowitym prawostronnym rozszczepem wargi i
      podniebienia. Dzięki berta786 za info na temat AMG. Mieszkam w
      pomorskim w odległości ok. 80 km do Gdańska i chyba jak Kasia wraz z
      żoną wrócą do domu to będe starał się dostać do Warszawy

      Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.
Pełna wersja