Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ?

06.07.08, 18:05
Witam jestem tutaj nowa i weszłam na to forum przypadkowo. Jestem mamą 13
letniego chłopca BOgusia. Mój syn urodził się z rozszczepem wargi i wyrostka
zębodołowego. Znam ból każdego z Was, kiedy się rodzi takie dziecko . Wiem bo
sama tego wszystkiego doświadczyłam . Mieszkałam w małej miejscowości , gdzie
mój syn okazał się ewelementem na skalę światową. Nikt mi nie pomógł ani
udzielał wskazówek . Było mi cięzko ale dałam sobie radę . Z racji tego
ukończyłam studia podyplomowe z logopedii bo nikt nie chciał zajmować się moim
synkiem . Postanowiłam przelać to co wiem i moje doświadczenia na papier w
postaci broszury dla takich jak my , prostych ludzi których los tak
doświadczył. Dla rodziców. Myślę, że wsparcie jakiego potrzebuje każdy z nas
na początku jest doskonałą dla mnie mobilizacją. Te dzieci potrzebują pomocy ,
wsparcia i prawidłowej pielęgnacji . Jako matka i nauczyciel potrzebuję
wsparcia z Waszej strony . Czy jest Waszym zdaniem potrzebna taka broszura ,
czy warto się starać aby ktoś miał lepszy start w opiece nad takim dzieckiem .
Na koniec powiem , że warto było , mój syn to wspaniały młody człowiek a a
jestem szczęśliwa, że udało mi się mu pomóc. Kasia mama BOgusia
    • tylkoty0 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 06.07.08, 20:14
      co to znaczy takim dzieckiem? napisała to Pani w takim sensie jakby dzieci z
      rozszczepem były cholernie pokrzywdzone przez los jakby nie było dla nich
      ratunku. PRZECIEZ TA WADA DO WYLECZENIA JEST!!! a co maja powiedzieć rodzice
      dzieci upośledzonych, albo z chorobami nowotworami. wszystkie dzieci z
      rozszczepem Są śliczne. mądre i NORMALNE ! i wcale nie potrzeba użalać się nad
      nimi. wkońcu rozszczep to nic strasznego.
      • ledyy Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 06.07.08, 20:31
        Moze dla Pana tak jest , bo widac nie zna Pan istoty sprawy . Te dzieci sa madre
        i wyjatkowe tak jak i każde inne. A w moim mniemaniu rozwijają się prawidłowo.
        Ale i tak sa pokrzywdzone przez los. Dzieko jest zawsze dzieckiem i każdy
        rodzic bedzie je kochał jednakowo . Dziekuje za odpowiedz .
    • czesia74 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 07:41
      też niemiło mi się czytało określenie 'takim dzieckiem. podpisuje
      się pod tym co napisała tylkoty obiema rekami !
    • mama_kubka Cześć ledyy :) 07.07.08, 08:39
      > Czy jest Waszym zdaniem potrzebna taka broszura ,
      > czy warto się starać aby ktoś miał lepszy start w opiece nad takim
      dzieckiem .<

      starać zawsze się warto :).

      Tylkoty0 się uniosła, nie widzę nic złego w Twoim poście, "takim
      dzieckiem" dla mnie równa się "dzieckiem z rozszczepem" i tyle.

      Pozdrowienia dla Ciebie i Bogusia - Kasia :)
      • tylkoty0 Re: Cześć ledyy :) 07.07.08, 09:31
        tak, wystarczy wejść go galerii forum i zobaczyć jak ślicznie wyglądają dzieci
        po zabiegach nawet te z ciężkim rozszczepem, oglądałam zdjęcie córeczki Ewci
        pisała , ze jej dziecko miało ciężki rozszczep a teraz wygląda rewelacyjnie
        naprawdę. Może dla Was gdy dziecko urodzi się z rozszczepem będzie rozszczepkiem
        całe życie ale dla mnie już po operacji jest wyleczone czyli rozszczepu już nie
        ma dlatego nie powinno się używać pojęć TAKIE DZIECKO, DZIECKO Z ROZSZCZEPEM ITP
        • mama_kubka Re: Cześć ledyy :) 07.07.08, 15:24
          Tylkoty0, zwykle nie wdaje się w takie polemiki, ale tym razem
          zrobię wyjątek i zacytuje za Słownikiem Języka Polskiego: "TAKI -
          «zaimek odnoszący się do cechy danych osób lub przedmiotów, o
          której była wcześniej mowa, np. Dom jest duży, takiego
          potrzebujemy., o której będzie mowa, np. On jest taki jak ojciec., o
          której nie mówi się, ale zakłada, że odbiorca wie, o jaką cechę
          chodzi". Zastosowanie tego zaimka w stosunku do kogokolwiek naprawdę
          nie jest niczym złym ;).

          Nie znalazłam Twojego wpisu w wątku "kto jest kim", ale z pozostałch
          postów wnioskuje, że Twoje dziecko miało rozszczep podniebienia
          miękkiego. Cieszę się, że, jak piszesz, po operacji jest już
          wyleczone. Mój syn po pierwszej operacji wyleczony nie jest.

          Na tym forum są rodzice dzieci z różnymi typami rozszczepów, tak to
          jest, niestety w życiu.

          Pozdrawiam Cię.
          • ledyy Re: Cześć ledyy :) 07.07.08, 20:34
            Witaj mamo Kubka, nie wiem o jakim typie rozszczepu piszesz tj. miękkim czy
            twardym . Jeżeli masz jakieś pytania napisz mi chętnie odpowiem . Pozdrawiam Kasia
            • mama_kubka Re: Cześć ledyy :) 08.07.08, 15:04
              Dziękuję Ledyy, ale mój ostatni post był skierowany do Tylkoty0
              bardziej ;).
              Po wakacjach podejdziemy do przeszczepu kości, a gdy już dopadnie
              mnie panika przedoperacyjna to z pewnością się odezwę. Pozdrawiam :)
    • ewika234 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 10:39
      Uważam, że potrzebna jest broszura dla rodziców. Dostałam od Pani
      Profesor taka broszurkę wydaną w IMiDz. Ale niestety dzieci z
      rozszczepem rodzą się w róznych szpitalach: klinicznych i małych
      prowincjonalnych. Różni są też rodzice. Niektórzy nie są w stanie po
      powrocie do domu wykazać chęci,a czasem możliwości aby poszukać coś
      więcej na temat samej wady i sposobów pomocy dziecku. Dlatego myślę,
      że zamiast analizować każde słowo ledyy powinniśmy ją poprzeć w
      chęciach stworzenia czegoś dla tych dzieci, których rodzice nie
      udzielają się na takich forach, nie czytają i nie szukają. I w
      takim sensie myślę, że nasze dzieci różnią się od innych dzieci -
      POTRZEBUJĄ WSPARCIA I FACHOWEJ SPECJALISTYCZNEJ POMOCY. Bez tej
      pomocy będą w jakiś sposób naznaczone. Dowodem na to po części jest
      wątek "rozszczep zmienił moje życie na minus".
      Byłoby mi napewno łatwiej gdyby ktoś taką broszurkę dał mi do
      przeczytania po porodzie.
    • annya11 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 13:24
      Jak najbardziej jest potrzebna. Literatura dotycząca tematu
      rozszczepu jest nadal w mojej ocenie niewystarczająca.
      • marzena123marzena Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 14:34
        Broszura jest jak najbardziej potrzebna. Powinna znaleźć się na położnictwie i w
        poradniach D. W stwierdzeniu "tym dzieckiem" nie widzę nic obraźliwego.
        • ledyy Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 20:31
          Witam Dziękuję Wam wszystkim za głos i wsparcie . Jest to dla mnie bardzo cenne
          i umacnia mnie w tym przekonaniu że robię dobrze. Dzisiaj byłam w wydawnictwie w
          sprawie wydania broszury dla rodziców , i cóż muszę czekać do września na
          decyzję.Bardzo dużo czasu zajęło mi napisanie poradnika, który już jest gotowy
          do wydania .Ten poradnik to sama praktyka i ćwiczenia które można wykonywać z
          dziećmi. Dziękuję za wszystkie słowa otuchy jeszcze raz. Zawsze służę pomocą
          więc proszę pytajcie postaram się udzielić odpowiedzi. POzdrawiam Kasia
          • tylkoty0 kilka pytań do p.ledyy 07.07.08, 21:34
            1. Proszę mi napisać czy to prawda kiedyś gdzieś przeczytałam, że im większy
            rozszczep tym dzieci lepiej mówia czy to prawda

            2. mój mały miał niewielki rozszczep podniebienia miękkiego w linii środkowej
            wymawia wiele słów są wyraźne, czy mimo tego dziecko może nosować? poniebienie
            miał zszywane przez p. prof. Dudkiewicz, zapewniła mnie, że poprawnie zespoliła
            mięśnie a podniebienie jest długie
            • ledyy Re: kilka pytań do p.ledyy 07.07.08, 22:02
              Witam odpowiem bardzo chętnie na pytania:)
              1.Niestety to nie jest prawda, rozwój mowy u dziecka to kwestia indywidualna.
              Składa się na to wiele czynników. Wszystko tak naprawdę zależy od umiejętności
              lekarza operującego dziecko . Jeżeli u dziecka zdiagnozuje się np wadę słuchu to
              rozwój ten ulega znacznemu opóźnieniu niestety. Jeżeli występuje znaczny ubytek
              zębów to wiadomo, że wada taka będzie się pogłębiała a rozwój mowy ulegnie
              opóźnieniu . To jest sprawa indywidualna
              2.Jeżeli chodzi o nosowanie to ciężko mi jest udzielić konkretnej odpowiedzi .
              Powiem tak jest to możliwe ale to musi zdiagnozować logopeda na miejscu . Proszę
              mi napisać wiek synka i słowa jakie on wypowiada wtedy mogę Pani coś
              podpowiedzieć . Mój syn nie nosował bo operacja została wykonana poprawnie .
              Odpowiem jak dowiem się więcej szczegółów. Dziękuję i pozdrawiam Kasia
              • tylkoty0 Re: kilka pytań do p.ledyy 08.07.08, 11:39
                dziecko ma 10 msc
                mówi mama, tata, baba , dada, dzidzi, lala,nana, niania, ej, daj, aj, brrrr,
                bum, pojedyncze samogłoski i spółgłoski ostatnio wyrwało mu sie idź, wuju, i
                potrafi powttarzać za mną oczywiście jak powiem mu ciocia to on powtórzy ale
                wiadomo nie tak jak ja. słuch ma doskonały
                • ledyy Re: kilka pytań do p.ledyy 08.07.08, 12:40
                  Witam nie martwiłabym się nosowaniem raczej nie powinien go syn mieć z tego co
                  Pani mi napisała. Jednak warto by było w dalszym ciągu pracować z dzieckiem
                  doskonaląc tym samym rozwój mowy. Proponuję ćwiczenia z serii ćwiczeń na
                  oddychanie i wzmacnianie mięśni podniebienia miękkiego.Te ostatnie są
                  szczególnie ważne . W każdej książce powinna pani znaleźć tego typu ćwiczenia .
                  Pozdrawiam Kasia
                • tylkoty0 Re: kilka pytań do p.ledyy 08.07.08, 15:47
                  np jakie ćwiczenia?
                  • ledyy Re: kilka pytań do p.ledyy 08.07.08, 16:59
                    Witam prosze mi napisac adres mailowy to pani wysle . Pozdrawiam
                  • ledyy Re: kilka pytań do p.ledyy 09.07.08, 23:31
                    do tylkoty
                    odpisze napewno ale prosze mi powiedziec jakie ćwiczenia Pani już robiła nie
                    będę ich powielała.I jakie ćwiczenia zlecił Pani logopeda tak będzie mi prościej
                    . Przepraszam , pozdrawiam Kasia
    • kkasia781 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 22:13
      Nie chce tu nikomu podcinac skrzydel ale taka broszura juz jest
      wydana przez fundacje "Rozszczepowe marzenia" i najwiekszy autorytet
      w tej dziedzinie czyli Pania Prof. Dudkiewicz wiec nie wiem czy jest
      sens wydawania kolejnej?
      Mysle ze warto swoje sily poswiecic na zwiekszenie nakladu tej
      broszury i dystrybucje po szpitalach polozniczych bo to jest chyba
      najwekszy problem - dotarcie do ludzi ktorzy nie maja interentu,
      wiedzy itp co z ta wada mozna/nalezy zrobic i zdaja sie na pierwszy
      lepszy osrodek do jakiego zostana skierowani.

      Oczywiscie moge sie mylic...
      • u.too Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 07.07.08, 23:04
        problem nie tyle w broszurach, chociaż są potrzebne

        o ile chodzi np. o informacje o lekach to łatwiej o dystrybucję i
        dostępność takich informacji z przyczyn czysto 'ekonomicznych'

        natomiast w przypadku wady ewentualne przekazanie informacji
        rodzicom zależy wyłącznie od wiedzy oraz dobrej woli pediatrów czy
        personelu oddziałów położniczych a z tym bywa różnie :(

        • agunek1 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 10.07.08, 16:37
          u.too ma racje. W szpitalu w naszej miejscowości jest cała "Książka"
          na temat dzieci urodzonych z rozszczepem. Problem jest w tym że
          niestety nie jest to dostępne dla rodziców, tylko sobie to wszystko
          leży na półce.
    • tylkoty0 Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 09.07.08, 14:54
      napisała do pani na meila Pani
    • ulunia_dominiczek Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 09.07.08, 21:58
      ja uważam,ze taka broszura powinna byc w kazdym szpitalu.malo ktory
      lekarz wiem cos na temat rozszczepu.u mnie w szpitalu najpierw bylo
      maly rozszczep nie duzy,probowac karmic piersia,a rozszczep okazal
      sie calkowity,jadnostronny,lekarz wiedział tyle co ja,nic.
    • ulunia_dominiczek Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 09.07.08, 22:03
      mam do pani pytanie,moj synek ma 10 miesiecy,jest prawie 4 miesiace
      po operacji,mowi tylko mamama,ba,eee,do tego doszedl niedosłuch 50
      db jedno uszko,drugie 30 db?czy ma to wplyw znaczny na rozwoj mowy?
      co robic ,czekac dalej czy aparatowac?czasem boje sie ze tak juz
      zostanie,na prawym uszku nie ma wogole poprawy.
      a masaz?chodzi głownie o odruch wymiotny?czy masowanie podniebienia?
      moj mały jest bardzo uczulony na dotykanie buzki,zrobienie masazu
      graniczy z cudem.
      • ledyy Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 09.07.08, 23:29
        Witam ale potrzebuje kilku informacji dodatkowych prosze mi je wysłac na maila
        zajackasia@poczta.fm
        Dokładnie jaki typ podniebienia miał rozszczepione / twarde czy miękkie/ , w
        jaki sposób go pani karmi , dokładnie o tym niedosłuchu ile na jakie ucho i czy
        był badany przez audiologa , jakie występują u niego odruchy oprócz wymiotnego ,
        czy wogóle reaguje na jakie dźwięki , jak przebiegał u niego do tej pory rozwój
        mowy dokładnie . Odpiszę ale potrzebne mi te wiadomości . pozdrawiam , głowa do
        góry . Kasia
        • mamanicole Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 10.07.08, 11:25


          Ledyy troszkę mnie dziwią Twoje pytania. :(

          Ula napisała przecież, że "a rozszczep okazal
          sie calkowity,jadnostronny" Co oznacza, że rozszczep objął swoim
          zasięgiem całe podniebienie, miękkie i twarde.

          Poza tym mama Dominika napisała:" doszedl niedosłuch 50
          db jedno uszko,drugie 30 db".
          (Tu jest mowa które uszko jaki ma niedosłuch:
          forum.gazeta.pl/forum/0,62489,1540823.html?f=13419&w=81796245&a=81952218&rep=1&t=1215678459154
          Jak łatwo się domyślić tak precyzyjne określenie niedosłuchu mógł
          określić jedynie audiolog. Przecież mama nie określiła go sama na
          podstawie reakcji na dźwięki. Pytanie Twoje „czy był badany przez
          audiologa” było zbędne.

          Co to za pytania?
          1. "jakie występują u niego odruchy oprócz wymiotnego"??? Czy pytasz
          mamę o odruchy podczas prób masażu podniebienia, czyli o to czy
          dziecko się przy tym krzywi, broni rączkami i płacze, czy pytasz
          ogólnie o wszystkie odruchy zachodząca przy udziale ośrodkowego
          układu nerwowego, nie tylko podczas masażu??
          2. "jak przebiegał u niego do tej pory rozwój mowy dokładnie"??? O
          co pytasz mamę, która nie ma wykształcenia foniatrycznego ani
          logopedycznego i wyraźnie napisała, że chłopczyk ma 10 miesięcy
          i "mowi tylko mamama,ba,eee"?


          Droga Ulu,
          wiem, że bardzo się denerwujesz i stresujesz ostatnimi badaniami
          słuchu. Nikt na tym forum nie jest Ci w stanie wytłumaczyć, dlaczego
          jedne dzieci z rozszczepem mają niedosłuch a inne go nie mają.
          Dlaczego jednym dzieciom po zamknięciu podniebienia niedosłuch wraca
          do normy, natomiast innym się pogłębia. 
          Na te i inne pytania na pewno nie odpowie Ci osoba z wykształceniem
          logopedycznym!!
          Wiem, że mi łatwo się mówi, bo już mam ten etap za sobą, ale proszę
          uspokój się. Twoje nerwy nic nie dadzą i nic nie zmienią. :(
          Poczekaj na kolejne badanie słuchu. Jeśli wyjdzie coś nie tak (tfu,
          tfu) koniecznie udaj się do IFiPS w Wawie. Tam badanie powtórzą i
          odpowiedzą na wszystkie Twoje pytania. To nie ma być Twoja decyzja,
          czy dziecko aparatowa, czy też nie. O tym zadecyduje lekarz!!

          Drogie forumowiczki, uspokujcie Ulę. :) Przecież chłopcy często dużo
          później zaczynają mówić!! Jak na 10-miesięcznegio malaca Dominik
          jest przecież rozgadany!! :)))


          Droga Ledyy,
          Chwała Ci za to, że chcąc pomóc swojemu dziecku skończyłaś
          logopedię. Niestety masz za mało praktyki by móc doradzać ludziom w
          tym temacie.
          Napisałaś: „Jeżeli chodzi o nosowanie to ciężko mi jest udzielić
          konkretnej odpowiedzi .” oraz „Mój syn nie nosował bo operacja
          została wykonana poprawnie .”

          Komu zatem chcesz pomagać i w czym? Wada wymowy dziecka z
          rozszczepem dotyczy w głownej mierze nosowania, nawet jeśli operacja
          została wykonana poprawnie!!!
          Ze swoim „jednopacjentowym” doświadczeniem, to chyba nie bardzo
          możesz pisać podręcznik?? No chyba, że oprzesz się na doświadczeniu
          innych logopedów, którzy zęby zjedli na wyprowadzaniu mowy dzieci
          głuchych, z niedosłuchem oraz dzieci z rozszczepem.

          Proszę nie obraź się, ale denerwuje mnie dzisiejsza moda, na pisanie
          książek i podręczników przez „mało kompetentne osoby” .

          Masz szczere chęci i dobre serce, ale jeśli chciałabyś pomóc
          zagubionym rodzicom rozszczepków, to bardziej przydałaby się
          broszura , która omawiałaby ogólnie problem tej wady, metody jej
          leczenia oraz udzielała porad do jakich specjalistów należy się
          udać. Itp. Itd.

          Taki podręcznik miałby sens, bo na rynku dostępny nie zawiera w
          sobie np. różnic w standardach leczenia tej wady oraz osiąganych
          efektów leczenia róznymi metodami.
          Taki podręcznik na pewno musiałabyś napisać, przy współpracy
          największych sław polskich w dziedzinie leczenia rozszczepu. Nie
          tylko chirurgów, ale również ortodontów, foniatrów i logopedów i
          może dodatkowo psychologów.
          Taka zbiorowa praca pod Twoim „przywództwem” na pewno miałaby sens i
          przyniosła by wymienne korzyści. :)

          Pozdrawiam goraco!
          Aga




      • mamanicole Do Uli! 10.07.08, 13:41
        z archiwum:
        o masażu podniebienia:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=14133063&a=14133063
        o rozwoju mowy:
        forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=12994868&a=12994868
        • ledyy Do mamy Nicoli 10.07.08, 20:13
          Przykro mi to mówić ale z Twojego powodu nigdy nikomu więcej nie udzielę porad .
          Nie znasz mnie a oskarżasz o to o czym nie masz zielonego pojecia. Więc przykro
          mi :( Nie mam zamiaru cierpień a o tym jakie mam kompetencje nie TObie to jest
          do oceny . Żałuję tylko, że trafilam na takie kobiety jak Ty . Życzę powodzenia
          w dalszej pracy
          • mamanicole Re: Do mamy Nicoli 11.07.08, 07:55
            Przepraszam, że Cię uraziłam.

            • ledyydwa Re: Do mamy Nicoli 13.07.08, 16:30
              Witaj mamo NIcoli no dzieki za przeprosiny ale i tak to nic nie zmieni.Ale miło
              mi , życzę Ci powodzenia w dalszej opiece nad Twoim dzieckiem.Z tego wszystkiego
              jedno jest dobre, że dałaś mi wiele do myślenia i zmobilizowałaś do dalszej
              pracy . Jezeli szukasz ortodonty to moge Ci kogoś polecić w Warszawie .
              POzdrawiam ( mam inny nick teraz )
    • mamanicole DO LEDDY 10.07.08, 13:37
      Może powinnas nawiązać kontakt z tą osobą?
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=8012955&a=8012955
    • ledyydwa Re: Czy potrzebna jest broszura dla rodziców ? 15.07.08, 22:14
      witam bardzo dziękuję tym wszystkim, którzy wypowiedzieli się w tym wątku.
      Jest mi bardzo miło i jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję. Mam nadzieję, że
      moja broszura będzie wydana i przyda się wszystkim.będzie to wyjątkowe dzieło
      napisane przez mamę i logopedę. Jeszcze raz bardzo dziękuję za wszystkie opinie
      . Pozdrawiam Kasia mama BOgusia / mam inny nick /
Pełna wersja