Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie.

03.02.09, 23:42
Witam.Jestem w 28 tc bliźniaczej i właśnie dowiedziałam się,że jedna
córcia ma roszczep wargi i podniebienia.Rozszczep jest z jednej
strony prawostronny i ma 1 cm. Od czego Wy zaczynałyście?? Co mam
robić gdzie i u kogo pytać? Czy już teraz? Czy czekać do porodu.
Pomóżcie
    • czesia74 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 07:55
      Hej
      Ja tez mam synka z ciazy bliźniaczej z rozszczepem wargi i
      podniebienia. Ja o rozszczepie dowiedziałam sie dopiero po porodzie.
      Moim zdaniem, narazie duzo zrobic nie mozesz. Ja na Twoim miejscu
      zgłebiłabym dokładnie Forum, było kilka watków rodziców ktorzy
      oczekiwali na dziecko, warto je przeczytac.
      Wybrałabym tez miejsce gdzie bedziesz operować dziecko.
      Wiedza na ten temat i pewność ze wybrało się dobrego lekarza - daje
      naprawdę dużo spokoju i wiary ze bedzie dobrze.
      U nas była to profesor Dutkiewicz, i efekty operacji sa naprawde
      rewelacyjne. Synek z rozczepem wyglada slicznie, osoby ktore nie
      wiedza o rozszczepie czesto sie pytają czy oni jednojajowi, bo tacy
      podobni do siebie:-)))
      jakbyś chciała porozmawiać to daj znac.

      pozdrawiam serdecznie
      • karola_79 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 08:11
        Witam serdecznie
        Anula przede wszystkim zbierz informacje i rozejrzyj się za
        rzeczami, które bedą ci niezbędne do karmienia małej przed
        zabiegiem, czyli:
        1. butelka Mendela lub specjalny smoczek NUK dla dzieci
        rozszczepowych. Jeżeli będziesz miała problem z kupieniem to mogę ci
        odsprzedać swoją Mendelę (mój synek jej nie używał bo przyzwyczaił
        się do smoczka NUK).
        2. Oprócz tego kup odciągacz pokarmu gdyż małej nie da się karmić
        piersią, a powinna pić Twoje mleko. Niektórym mamom udaje się
        nakłonić dziecko do ssania piersi po zabiegu. Ty jak masz bliźniaki,
        nie bedziesz miała problemu z utrzymaniem pokarmu.
        3. Zorientuj się w swoich finansach - operacja jednoetapowa na
        Koziej kosztuje 5-6 tys zł., ale popatrz także na ośrodki
        zagraniczne, poszperaj na obcojęzycznych stronach, gdyż metod
        operacji rozszczepu jest bardzo wiele i jeżeli kogoś stać to nie
        musi ograniczać się do Polskich ośrodków.
        4. Przede wszystkim zachowaj spokój i wyedukuj się, jak bedziesz
        miała pytania to wal śmiało.
        Pozdrawiam
        Karola
        • anolek17 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 11:05
          Witaj, jestem Iza mam córeczkę Maję która wczoraj skończyła 3 miesiące, ma
          rozszczep podniebienia i wargi, twardego i miękkiego. O rozszczepie córeczki
          dowiedziałam się dopiero po porodzie. Choć wiesz wcześniej że twoje dziecko ma
          rozszczep to i tak wszystkiego się głębiej dowiesz dopiero po porodzie. Niektóre
          dzieci mają tylko szpareczki, a niektóre mają większe dziurki. Polecam
          sprowadzenie płaskiego smoczka NUK (takie sprowadzanie trwa ok 2 tygodni)
          smoczki te kosztują ok 15 zł. Niektórzy rodzice maja problem z karmieniem
          dzieci, to zależy tylko i wyłącznie od twojego dziecka... (czy będzie dobrze
          ssało, czy nie będzie się dołowiło) pozostaje kwestia ulewania i zwracania
          pokarmu noskiem... to występuje u każdego dziecka, wiec nie martw się. Jeżeli
          chodzi o operację to możesz prywatnie a możesz na NFZ. Najlepsze kliniki to
          Polanica a Warszawa. Prywatnie w Warszawie na koziej operacja kosztuje 4500zł
          jeśli sama warga jeśli z podniebieniem to 8000zł. Ja zdecydowałam się na NFZ w
          IMID w Warszawie ponieważ tam operacja odbywa się raz a nie 4 i matka może być
          non stop przy dziecku w Polanicy natomiast musisz wynająć sobie hotel. Jeśli
          jesteś z okolic śląska to na pewno zaraz po urodzeniu pojedziesz do zabrza na
          konsultacje. Nie martw się wszystko jest do przeżycia. Życzę powodzenia przy
          porodzie.
          • anulaaa33 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 11:38
            Dziękuje za rady.Mam pare pytanek jak się umawiałaś na termin
            operacji i ile się czeka w IMID-słyszałam że tam przesuwają często
            terminy operacji.I jeszcze mam pytanko jaka jest różnica między tymi
            czterema operacjami a jedną w IMID-zie dlaczego tam są aż cztery??
            Każda porada jest na miare złota. Dzięki ;))
            • macca4 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 13:35
              Poczytaj najpierw tutaj (faq):
              forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=72178213
              i tutaj (wywiady z prof Dudkiewicz):
              www.imid.med.pl/klient/index.php?option=com_content&task=view&id=392&Itemid=132
              www.opm.elamed.pl/strona-numer-3-2008-14438.html
              Zobacz też to (i całą stronę):
              mike.s.w.interia.pl/pacjent_pyta.html
              A potem pytaj dalej - juz o konkrety :)
            • aga72bb Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 13:46
              Nie martw się termin pierwszej operacji nie jest przesuwany. My byliśmy na
              pierwszej wizycie gdy mały miał prawie miesiąc. Termin waszej operacji może być
              przesunięty gdy dziecko zachoruje. W IMIDZIE i na Koziej gdzie operuje pani
              prof. Dutkiewicz z zespołem operacje są jednoetapowe tzn. że przy pierwszym
              zabiegu lekarze zszywają nosek wargę i podniebienie a kiedy dziecko jest
              starsze( od wieku 2 lata - decyduje lekarz)robią przeszczep kości z biodra do
              wyrostka zębodołowego. W innych ośrodka operują wszystko osobno , więc tych
              operacji jest dużo i dziecko się musi nacierpieć. Polecam IMID chyba że masz
              pieniądze i możesz zrobić to na Koziej - lekarze ci sami. Prof. Dutkiewicz , dr
              Piwowar i Surowiec którzy specjalizują się w rozszczepach to wspaniali fachowcy .
            • anolek17 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 21:45
              Każdy chirurg ma swoją metode. usypianie małych dzieci pod narkozą nie ma
              najlepszego wpływu na dziecko. a dat operacji raczej nie przesuwają. Jak dziecko
              skończy 2 miesiące jedzie się na konsultacje do wa-wy a oni ustalaja datę
              zazwyczaj na okres 6 miesięcy
        • anulaaa33 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 22:11
          Dzięki za wsparcie ;)) a gdzie Ty operowałaś?? Czekałaś na NFZ czy
          prywatnie,jaki jest czas oczekiwania??.Jak to wygląda i jaka jest
          różnica? Czy można już teraz ustalic termin operacji wstępny czy
          dopiero po porodzie i po konsultacji??
          Pozdrawiam ;))
          • anolek17 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 05.02.09, 09:19
            napisz do mnie na gg : 12480282
        • anulaaa33 Re: Do karola_79 wcześniejszy post ;)) 04.02.09, 22:14
      • anulaaa33 Re: Czesia74 04.02.09, 22:21
        Dziękuje za pomoc. Czyli operowałaś w IMIDzie. Może Ty wiesz jaka
        jest różnica między NFZ a Kozią skoro ta sama dr Dutkiewicz operuje,
        ile się czeka na operacje tzn. ile Wy czekaliście? Najbardziej mnie
        przeraża to czekanie.. Ale jestem silna więc damy rade ;))
        • u.too Re: Czesia74 05.02.09, 10:23
          leczenie naszych dzieci teoretycznie w pl jest bezpłatne do 18 roku
          życia ale to teoria ponieważ dzieci powinny być operowane w momencie
          kiedy chirurg uzna za konieczne a nie kiedy przewiduje kolejka

          profesor Dudkiewicz jest profesjonalistą i każdego pacjenta traktuje
          tak samo, moja córeczka była 3 razy operowana w IMID i uwierz mi
          pomimo,że szpital jest skromny to nie zamieniłabym leczenia na żadną
          zagraniczną klinikę
          tak się składa,że nasze dziecko miało dodatkowo problemy z całą jamą
          ustną,teraz ma 4 lata i jestem spokojna o przyszłość małej, bo
          najważniejsze problemy ma za sobą
          po narodzinach Oli poznałam mamę dziecka z wadą wrodzoną, która od
          lat zbiera fortunę na zabiegi w Niemczech a ostatnio w USA, to
          dzielna dziewczyna ale w dalszym ciągu jej dziecko w wieku szkolnym
          jest przed najważniejszymi zabiegami,
          szanuję wybórtej mamy ale nie koniecznie zaczęłabym od szukania
          daleko
          jeśli w ciąży chciałabyś porozmawiać o leczeniu z lekarzem, myślę,że
          nic nie stoi na przeszkodzie, np. dr Piwowar znany jest z tego,że
          genialnie rozmawia z rodzicami o wszystkich problemach
          jeśli będziesz miała bliżej do Polanicy też możesz się wybrać z
          tym,że absolutnie nie polecam tam rozmów telefonicznych ponieważ do
          mnie nie przemawia akurat zdawkowe - przyślijcie dane dziecka i
          otrzymacie wezwanie na zabieg za kilka miesięcy, chyba,że obecnie
          coś się zmieniło w tym temacie
          im więcej dowiesz się o leczeniu tym lepiej dla maleństwa, na
          poczatku jest trochę nerwów, ale na szczęście mamy kilku naprawdę
          niesamowitych lekarzy,
          wszyscy chętnie dzielimy się swoimi doświadczeniami i sukcesami
          dzieci więc na pewno znajdziesz kogoś kto ułatwi Ci się w tym
          wszystkim zorientować
          pozdrowienia
        • czesia74 Re: Czesia74 06.02.09, 07:59
          Operowaliśmy na Koziej. Mi bardzo zależało zeby temin operacji nie
          był przesuwany. Mam jeszcze coreczke, wyjazd do Warszawy wymagał
          sporej logistyki w opiece nad dziecmi.
          Poza tym jest tam jednak kameralniej i z pewnością fakt ze można na
          drugi dzień z dzieckiem wrocic do domu, tez ma niebagatelne
          znaczenie. Nasz Bartuś wyjatkowo dobrze zniósl opercję, jak i
          pozniejszy powrot do zdrowia. Tak jak sie zastanowię, oczywiscie
          teraz z perspektywy czasu, to rozszczep nie był u nas tym co
          przysparzało najwiecej problemów zdrowotnych. Ja swoich chłopaków
          urodziłam prawie w 36 tygodniu, ale i tak mielismy problemy zwiazane
          z waga urodzeniowa, oddychaniem, wzmożonym napięciem miesniowym.
          Ostatnie tygodnie ciąży wykorzystaj na zgłebianie Forum, orientację
          tego co bedzie potrzebne i przede wszystkim odpoczynek. Podwojne
          szczescie potrafi podwójnie umęczyć:)
          Jak byś chciała zobaczyć jak mało chłopaki różnią sie od siebie to
          podaj maila chetnie pochwalę się tym co zrobiłą dla nas pani
          Profesor.
          • anulaaa33 Re: Czesia74 06.02.09, 08:34
            Oczywiście z miłą chęcią zobacze anulaaa33@NOSPAM.gazeta.pl
            Mam jeszcze pytanko ile płaciliście za operacje?? Ile czekałaś po
            konsultacji?? I czy mogę już teraz się umówić na konsultacje czy
            jeszcze troszke poczekać?? a jak jest na Koziej zostaje się przy
            dziecku cały czas ?? Czyli teraz w ciąży pozostaje mi jedynie
            zaopatrzenie się w butelki czy jest coś jeszcze co dziecku jest
            potrzebne od początku (oczywiście oprócz miłości i ciepła
            matczynego;))
            • czesia74 Re: Czesia74 06.02.09, 11:41
              fotki posłałam na gazetowego, maila tez.

              • czesia74 Re: Czesia74 06.02.09, 14:58
                odbiło mojego maila. czy adres jest napewno poprawny ?

                pozdrawiam
                • anulaaa33 Re: Czesia74 06.02.09, 16:10
                  Witam.Przepraszam zły adres podałam fakt anulaaa33@gazeta.pl nie
                  wiem skąd mi się ten nospam tam wkradł ;))
          • zaba51-0 Re: Czesia74 10.02.09, 20:16
            Ja za miesiąc mam zabieg mojej córeczki i cały czas zastanawiam się jak moja
            córcia będzie wyglądać po bo teraz ma dość duży jednostronny rozczep
            wszystkiego. Jak możesz prześlij mi zdięcie twoich pociech przed i po operacji
            bardzo bym ci była wdzięczna .Mój mail to zuzunia@neostrada.pl z góry bardzo
            dziękuję pozdrawiam
            • czesia74 Re: Czesia74 11.02.09, 12:01
              wyslałam.
              pozdrawiam serdecznie.
              • zaba51-0 Re: Czesia74 11.02.09, 17:01
                Dziękuję że wysłałaś mi zdięcia swoich pociech.Moja córka ma taki sam rozczep
                jak miał twój synek i dzięki tym zdięciom mam wyobrażenie jak ona może wyglądać
                po zabiegu.Mam nadzieję że jej tak ładnie zrobią jak twojemu synkowi bo wygląda
                super.A te oczy ..piękne!Pozdrawiam cię i jeszcze raz dziękuję.
                • czesia74 Re: Czesia74 12.02.09, 07:28
                  Z pewnościa bedzie dobrze. U mojego Bartusia opuścił sie troszeczke
                  nosek z jednej strony, tej gdzie nie ma kosci w dziąśle. Po
                  przeszczepie wyrostka mam nadzieje ze proporcje beda idealne. Jezeli
                  nosek bedzie wymagał poprawki to oczywiscie tez bedziemy myslec o
                  chirurgii plastycznej ale po zakonczeniu okresu wzrastania.
                  Moge sie pochwalic, ze mały jak na swoje 17 miesiecy pieknie zaczyna
                  artykułować. Mowi mama, mama da, lala, Ola (na siostre), pam pam na
                  piłkę, dziadzia i potrafi naslodować zwierzatka.
                  Wiem ze to wszystko zawdzieczam pani Profesor i dr Surowcowi.

                  Trzymam kciuki za operacje i śliczny buziaczek twojej córeczki.
    • sabineks Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 04.02.09, 23:58
      Anulaaa33, ja też jestem mamą bliźniaków, gdzie na szczęście tylko jedno urodziło się z rozszczepem. Ja Ci życzę, abyś swoją ciążę podwójną donosiła jak najdłużej. Moje dzieci urodziły się w 32 tyg. ciąży i z powodu wcześniactwa mamy więcej problemów niż z powodu rozszczepu.Łatwo mówić, bądź spokojna i nie denerwuj się. Będąc w ciąży o rozszczepie dziecka nie wiedziałam, mimo częstych USG (nawet 3D). Po porodzie szok. Masz to "szczęście" że o rozszczepie wiesz już teraz i spokojnie możesz poczytać literaturę na forum edziecko - skarbnica wiedzy. Później tego czasu na czytanie pewnie nie będziesz miała.
      Pozdrawiam podwójne mamy.
      Sabina i bliźniaki (ur.01.01.2007)
    • beata.76 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 06.02.09, 14:32
      Czesc. Jestem mama Kingusi, urodzila sie z prawostronnym rozszczepem
      wargi i podniebienia miekkiegom i twardego. O rozszczepie
      dowiedzialam sie po porodzie, oczywiscie od razu szukalismy
      informacji na ten temat, zeby pomoc malej. Moja mala nie akceptowala
      zadnych specjalistycznych smoczkow, stanelo na normalnym
      silikonowym, nie chciala tez mojego mleka, wiec karmilam ja
      bebikiem. Na pierwsza konsultacje pojechalismy do Imidu jak mala
      nie miala miesiaca, jak powiesz, ze jedziesz z noworodkiem
      praktycznie nie trzeba czekac na wizyte, malenstwa maja
      pierwszenstwo. Termin na operacje dostalismy za osiem miesiecy, wiec
      w koncu zrobilismy operacje na Koziej, mala miala wtedy szesc
      miesiecy, placilismy 5tys. zl, ale to bylo prawie poltora roku
      temu.Jestesmy bardzo zadowoleni z efektow, prof. Dudkiewicz to super
      specjalista. Nie zamartwiaj sie, czekaj cierpliwie do porodu,
      napewno wszystko bedzie dobrze.
    • asik57 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 06.02.09, 18:42
      Witam. Gratuluję dzieciaczków.
      Nasza Ania jeszcze przed operacją w IMiD - termin na marzec. Pojechaliśmy na
      konsultacje jak mała miała miesiąc. Takie maluszki przyjmowane są poza
      kolejnością - my weszliśmy jako pierwsi. Teraz chodzimy do logopedy i nasza pani
      doktor mówi, że pracując z dziećmi operowanymi w różnych ośrodkach uważa, że te
      z Warszawy są najlepiej "zrobione".
      Ania ma rozszczep podniebienia miękkiego i częściowo twardego. Prawie nigdy nie
      ulewała noskiem - sporadyczne przypadki, więc nie jest to reguła. Teraz już
      prawie umie jeść łyżeczką. Idzie jej coraz lepiej. Jedzenie nosem nie wychodzi.
      Je moje mleczko zwykłym smoczkiem kauczukowym (taki żółty) polskiej firmy
      saturn. Mają też oni w ofercie smoczki dla dzieci z rozszczepem, które są o
      wiele tańsze niż NUK. Jedyny mankament to to, że pasują tylko do butelek
      wąskootworowych, a tych kupić się praktycznie nie da. Smoczki i butelki
      zamawiałam więc u producenta. Mleko ściągam laktatorem medela swing. Dla mnie
      jest rewelacyjny. Ania nie używa smoczka uspokajacza. Nic się nie
      martw, wszystko będzie dobrze. Masz czas na przejrzenie forum, czytanie i
      podjęcie decyzji.
      Gdybyś miała jakieś pytania to mój numer gg 2744654 (zawsze w ukryty)
      • strukale Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 06.02.09, 21:28
        Asiu , jeśli można wiedzieć co wy robicie u logopedy, rozumiem że Ania ma ok 6
        mies. Chciałabym wiedzieć bo my właśnie mamy 1 operację za 2 tyg. i może też
        powinniśmy iść do logopedy.
    • strukale Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 06.02.09, 21:33
      Aniu też myślę że operacja u Profesor Dudkiewicz to najlepsze rozwiązanie.
      Pamiętaj są długie terminy, więc im wcześniej pojedziecie na konsultację tym
      lepiej. Jak byliśmy we wrześniu 2008 to terminy były na maj2009.
      A o nic się nie martw, moja córeczka jest aniołkiem, nie sprawia żadnych
      problemów typu kolki, niespanie w nocy, dużo się bawi sama i sama zasypia
      niestety czasami z palcami w buzi :))))
      • anulaaa33 Re: strukale 06.02.09, 22:06
        Ja jeszcze nie urodziłam ale po porodzie zaraz pojedziemy.Dziś
        dzwoniłam i umówiłam się na Kozią na koniec kwietnia bo również
        takie odległe terminy mają ;)) Także myślę że będzie dobrze ;))
        A pytałaś może jak jest z tymi paluszkami czy może tak ??
        • reniblank Re: strukale 06.02.09, 23:23
          operację mieliśmy w listopadzie.
          Młody miał wtedy pół roku. Przed operacją u logopedy nie byliśmy ale Profesor poradziła (bo pytałam) że jak rozpuszczą się wszystkie szwy to trzeba koniecznie iśc... Wtedy masowanie podniebienia nie sprawia bólu...
          Tak więc nie ma co się dziwić że już siedmio czy ośmiomiesięczniaki chodzą do logopedy:)
        • strukale Re: strukale 06.02.09, 23:56
          Teoretycznie nie, ale co zrobić jak smoczka też nie. Mała wkłada palce jak jest
          głodna albo zasypia, w dzień nie ma problemu bo można zareagować,nakarmić, w
          dzień śpi na dworze w wózku to też nie ma problemu bo ma ręce pod kocem. Ale w
          nocy to ona się obudzi i nie płacze tylko dwa kciuki na raz do buzi i
          szczęśliwa, teraz też śpi w domu bo trochę kaszle i ma katar. Może wiecie jak
          sobie radzić z tymi "smacznymi" kciukami. Mam już uszyte usztywniacze do
          operacji ale jakoś nie chcę jej teraz krępować, może powinnam?
    • jaro.bal Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 13.02.09, 13:48
      Mój synek i córcia mają 6,5 roku. Synek po obustronnym rozszczepie
      wargi i podniebienia. O rozszczepie dowiedzieliśmy się po porodzie.
      Operacje w Krakowie trzy. Efekt rewelacynjy, choć lekarz niezbyt
      miły. Obecnie synek mówi rewelacyjnie, ale dzięki wspaniałej
      logopedce-siostrze bliźniaczce. jeździmy do Ortodonty do Zabrza i
      mamy ruchomy aparat. Mogę przesłać zdjęcia na maila. Pozdrowienia i
      powodzenia. Na razie trzeba czekać nic się nie da zrobić. My na
      pierwszej konsulatacji byliśmy ok. 3 tygodnia życia (dzieciaczki
      urodzone w termnie)
      • marzena123marzena Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 13.02.09, 14:00
        Gratuluję.Na razie się nie martw się i oszczędzaj by dotrwać z maluchami jak
        najdalej.Donoszenie bliźniaczej ciąży jest trudniejsze, więc nie przejmuj się.
        Jak maluchy się urodzą pojedziesz na konsultację a później w odpowiednim czasie
        dasz operować. Tymczasem poczytać nie zaszkodzi, wiedza zawsze się przyda. Tylko
        nie stresuj się! Powodzenia.
      • anulaaa33 Re: jaro.bal 13.02.09, 20:37
        Witam. Czy operowaliście w Prokocimiu?? Czy są tam tacy dobrzy
        specjaliści jak prof.Dutkiewicz w Warszawie?? W sumie Kraków mam
        blisko ale nie słyszałam nic o Krakowie.Podaje e-mail
        anulaaa33@gazeta.pl
        Pozdrawiam;))
        • jaro.bal Re: jaro.bal 14.02.09, 22:03
          Napisałam maila. Pozdrawiam
    • zaba51-0 Re: Roszczep wargi i podniebienia-pomóżcie. 13.02.09, 21:56
      Nie martw się kochana na pewno wszystko będzie dobrze. Jesteś w tej lepszej
      sytuacji że już wiesz.Ja niestety nie wiedziałam chociaż usg miałam robione
      kiedy trzeba ale nic nie wykazało albo gin nie chciał powiedzieć nie wiem. Jak
      urodziłam córeczkę Maję z jednostronnym rozczepem wszystkiego ,to po prostu
      załamałam się i nie wiedziałam co mam robić.Nawet pocieszenia mojego męża na nic
      się zdawały, no wiesz szok po porodowy. Ale teraz jest inaczej ,jesteśmy
      umówieni na pierwszy zabieg już za miesiąc.Mała je ze smoczka(nuk) śmieję się
      pełną buzią jest taka kochana że szok.A Zuzia moja starsza córka jest w niej
      zakochana. Tak więc nie martw się bo będzie dobrze,trzymam kciuki a ty zrób to
      samo za mnie:) pozdrawiam pa
Pełna wersja