potwierdzone, trochę zagubiona....

08.03.09, 08:58
jestem w 26tc i moja córeczka ma potwierdzony przez lekarzy
rozszczep wargi i podniebienia. Nurtuje mnie kilka pytań. Chciałabym
się dowiedzieć jak to jest z porodem czy lepiej rodzić naturalnie
czy poprzez cesarskie cięcie? jak wyglądało karmienie po porodzie
czy ściagałyście własne mleko i karmiłyście butlami ze specjlanymi
smokami? kiedy najszybciej ustalić datę operacji w IMIDZIE, kiedy z
maleństwem najszybciej udac się do instytutu? Za każdą radę będę
wdzięczna i z góry dziękuję.
    • macca4 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 09:02
      Jeżeli nie ma innych przeciwwskazań to poród jak najbardziej naturalny :)
      Ja karmiłam 8 miesięcy swoim ściąganym pokarmem.
      Termin w IMID ustalaliśmy jak młody miał 5 tygodni.
      Nic się nie martw, będzie dobrze :) Ja się dowiedziałam w 21 tyg ciąży a teraz
      mam 21 miesięcznego super smyka :)
      Jakbyś miała więcej pytań to pisz na macca4@gazeta.pl
    • marzena123marzena Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 10:06
      Witaj. Gratuluję dzidzi. Rodzaj rozwiązania ciąży nie ma wpływu na rozszczep,
      więc jeśli nie będzie innych przeciwwskazań możesz rodzić siłami natury. Nie
      wiadomo jeszcze jak duży to rozszczep, ale jak będzie rozszczepione podniebienie
      to raczej licz się z tym,że piersią karmić raczej będzie niemożliwe. Dzieci z
      rozszczepem samej wargi często karmione są piersią. Te z rozszczepionym
      podniebieniem nie mogą wytworzyć ciśnienia i nie warto dziecka męczyć. Kup sobie
      dobry odciągacz do pokarmu (Medela , Avent).Jeśli będziesz systematycznie
      odciągać co 3 godz /także w nocy/ masz szansę utrzymać laktację i kto wie przy
      uporze możesz po operacji (jak buziak się zagoi) karmić piersią. Warto w tym
      celu przystawiać dziecko do piersi, nawet gdy się nie naje, ale jest to
      niezastąpiony kontakt z dzieckiem i przyzwyczajanie do piersi.Jeśli dziecko
      będzie się denerwowało to po prostu daj butle. Tu smoczki są różne.My używaliśmy
      NUKa jeszcze są Medeli i Saturna.To specjalne smoczki dla dzieci z
      rozszczepem.Do IMiDz możesz jechać jak dzidzia będzie miała tak z m-c.Wcześniej
      to nie ma co ze względu na bezpieczeństwo dziecka. Wiesz w przychodni są tłumy i
      szkoda by maleńkie dziecko było narażane na ew. infekcje.Jak zrozumiałam to
      jesteś z Torunia. Możesz spróbować malucha konsultować w szpitalu im. Jurasza w
      Bydgoszczy dr Czternastek ( tylko ona-pracowała w Polanicy) jednak jeśliby była
      propozycja wielu operacji jedź do IMiDz.Tam przy zwykłym rozszczepie robi się
      podniebienie i wargę jednocześnie. Można to robić w wieku ok. 6 m-cy. ok 2-3
      roku wyrostek zębodołowy. Powodzenia
      • agneesi Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 10:35
        Witam,
        ja dowiedziałam się o rozszczepie w 21 tyg, teraz jestem w 26 tyg. Zastanawiają
        mnie zapisy do IMiDz, bo jedni piszą, że trzeba z dzieckiem pojechać na
        konsultację, a inni że można tel zarezerwować termin, a na konsultację jechać
        później. Problem mój polega na tym, że mamy do pokonania ponad 500 km w jedną
        stronę i nie wyobrażam sobie tak dalekiej drogi z maluszkiem. Jak to jest
        naprawdę z tymi zapisami?
        A jeśli dziecko chce zapisać do IMiDz i na Kozią to potrzebna jest jedna
        konsultacja czy dwie?
        Z góry dziękuję za odpowiedź.
        • asik57 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 12:30
          Ja chciałam telefonicznie to powiedzieli mi, że muszę przyjechać z dzieckiem.
          Byliśmy w IMiD pod koniec sierpnia i dziś wyruszamy do Warszawy na operację.
    • asik57 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 12:45
      Jeśli jest rozszczep podniebienia to nie dasz rady karmić naturalnie. Ja bardzo
      chciałam więc ciągam mleko już 8 miesiąc. NA początku starałam się ściągać co 3
      godziny, ale przy takim maluchu to nie zawsze jest wykonalne. Teraz ściągam jak
      czuję, że piersi pełne. Wypożycz laktator z poradni laktacyjnej, a jak rozbujasz
      laktacje to kup elektryczny. Ja mam medele swing. Dla mnie super, bo jest też na
      baterie i mogę ściągnąć np w samochodzie. Nasza mała je zwykłym smoczkiem i
      radzi sobie wspaniale choć na początku jadła bardzo powoli. Ja wyszliśmy ze
      szpitala to już ładnie jadła i nie było sensu zmieniać smoczka na rozszczepowy.
      Na konsultację chciałam pojechać jak najszybciej bo dużo dzieci się rodzi z
      rozszczepem i terminy odległe. Maluch są przyjmowane jako pierwsze. My
      zostaliśmy wyczytani pierwsi.
      • edytamm Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 13:09
        Hej. Ja dowiedziałam się o rozszczepie w 20 tyg. ciąży. Lekarz mówił że na pewno
        jest rozszczep wargi a co do podniebienia nie ma pewności ale zrobiłam USG 3D i
        już nie było wątpliwości. Urodziłam chłopca z około 1,5 cm rozszczepem wargi.
        Przy jego buźce to właściwie połowy górnej wargi nie było. Od razu ustaliłam
        termin konsultacji u Pani prof. na Koziej. Chciałam w IMIDZIE ale usłyszałam że
        dziecko musi się urodzić i mieć PESEL. Tak więc bez zastanowienia pojechaliśmy
        na Kozią w 20 tyg. w maju i miałam od razu ustalony termin operacji na grudzień
        a mały urodził się dopiero w lipcu. Możesz rodzić jak najbardziej naturalnie. Ja
        urodziłam po 18 godzinach dziecko 4005 g. Karmiłam od razu smoczkiem NUKa dla
        rozszczepków. Z jedzeniem nie było żadnego problemu. Mały był operowany mając
        zaledwie 4 miesiące i Pani prof. zdziałała cuda. Zobacz zdjęcia na forum. Przy
        tak wielkim ubytku jeśli ktoś nie wie że był to nie zauważa od razu. Jeśli masz
        jeszcze jakieś pytania czy wątpliwości pisz na gazetowego. Życzę powodzenia i
        pozdrawiam
        • panikrokodyl Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 10.03.09, 18:22
          Przeżywam to samo co Ty. jak narazie jestem w 20 tygodniu ciązy i własnie się
          dowiedziałam, że dzidziuś urodzi się z rozszczepewm wargi. Nie wiem co z
          podniebieniem i zastanawiam się czy robić to 3D, no bo co to da, a tylko się
          będę bardziej denerwować. Informacje, które podajesz są bardzo cenne i dziękuję
          za nie. To naprawdę super, że jest takie forum i ludzie, tacy jak Ty, którzy
          chcą pomóc innym Jakbyś mogła jeszcze napisać , jak sobie radzić psychicznie z
          tym wszystkim i jak żyć ze świadomością, że dzidziuś będzie musiał cierpieć.
          Ja wiem od tygodnia i jakoś nie moge się z tym uporać. Postąpiłam tak jak Ty,
          tzn. jestem już umówiona na maj do dr Dudkiewicz na ul.Kozia. Ale My jestesmy z
          Krakowa i zastanawiam się czy u nas nie ma specjalistów. Pozdrawiam, podziwiam i
          wyczekuję odpowiedzi.
    • asiakja Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 08.03.09, 14:25
      Gratulacje dla przyszłej mamy!!!
      Ja o wadzie u mojej córci dowiedziałam się w 24 tc na USG 3D lekarz
      powiedział że jest duża wada czyli całkowity obustronny rozszczep
      wargi i podniebienia. Urodziłam sama, karmiłm smokiem nuka na
      rozszczepy ( zamówiłam w aptece i wziełam ze sobą i odrazu małą
      uczono jeść tym smokiem). Do imidu pojechałam zaraz po wyjściu ze
      szpitala (miała tydzień)no i ja mam ok 50km do Wawy. operacje
      mieliśmy w Imidzie córcia miała 8mc zrobioną jednoetapowo czyli
      warga i podniebienie. teraz mała ma 2,5 roku i w czwartek jedziemy
      na operacje 2 etap...
      życzę powodzenia bedzie dobrze pozdrawiam:)))
      • jolantazd Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 03.05.09, 12:36
        A ja o tej samej wadzie dowiedziałam się dopiero przy porodzie ,choc
        wykonywano mi 3 razy badania USG w 3D i 4D.Zawsze pytałam czy
        wszystko w porządu a lekarz odpowiadał, że tak.Nie wyobrażasz sobie
        mojego zdziwienia i szoku kiedy zobaczyłam córcie.Nie miałam czasu
        ani ja ani mój mąz ani moja najbliższa rodzina na to by się
        przygotowac i oswoic z zaistniałą sytuacją.Mam tylko zal do
        polecanego pana doktora,że nawet o tym nie wspomniał mimo,że i tak
        nic by to nie zmieniło.Wybieram się do IMID-u.
        Mam jednak pytanie.Jak długo czeka się na zabieg.Jest to jedno
        etapowy zabieg łączenia wargi górnej i obostronnego podniebienia?
        Jeśli ktoś ma to za soba prosze o odpowiedz
    • strukale Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 09.03.09, 00:01
      CZeść

      Jeśli chodzi o Jurasza to już tam nie operują, nie mają kontraktu, ja rodziłam w
      Bydgoszczy w lipcu i pani dr była u mnie na konsultacji, a my już byliśmy
      zapisani do Prof Dudkiewicz, na co powiedziała na, że to najlepszy wybór.
      Moja córeczka jest już po pierwszym etapie jak chcesz to możemy się spotkać,
      jestem w Toruniu 2-3 razy w tygodniu.
      • ania_torun_83 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 09.03.09, 17:08
        bardzo chętnie spotkamy się z tobą, czy mogłabyś podać jakiegoś maila do siebie,
        bo na gazetowego nie mogę wysłać...
        • strukale Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 09.03.09, 17:27
          aleksandra_struk@merck.com
    • anulaaa33 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 03.05.09, 14:25
      Witam.Nie masz się czym stresować naprawde.Ja urodziłam bliźniaczki
      dwa tygodnie temu jedna z nich ma rozszczep wargi i
      podniebienia,dowiedziałam się o tym po20tc.Pojechaliśmy do Wawy w
      tym tygodniu mała miała dwa tygodnie niecałe.Umówieni byliśmy niby
      na środe w imidzie i na koziej ale okazało sie że w środe nie
      przyjmują o czym nie wiedzieliśmy, na szczęśćie prof Dutkiewicz
      przyjęła nas i mamy termin po 20 października.I z tego co mi
      powiedziała profesor nie ma sensu umawiać się tu i tu.Szkoda też
      dzieciątka.Pozdrawiam.
      • era1234 Re: do anulaaa33 04.05.09, 11:46
        Witam,
        a daleko macie do Warszawy? Pytam, bo nie wiem kiedy z maluszkiem można się w
        daleką dla nas podróż wybrać.
        Pozdrawiam
        • anulaaa33 Re: do anulaaa33 05.05.09, 11:40
          My jesteśmy z okolic Katowic także do Warszawy mamy jakieś 5h
          jazdy,na szczęście nie było zbyt dużych korków.A dla mnie im
          szybciej termin tym lepiej,wole mieć to szybciej za sobą ;) niż
          czekać aż dziecko podrośnie i termin miesiąc albo i dwa później.
    • 1981cicha Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 13.05.09, 11:34
      WITAJ ANIU GRATULACJE!
      WIEM CO CZUJESZ GDYŻ JA W LUTYM TEŻ URODZIŁAM CÓRCIE Z ROZSZCZEPEM
      WARGI I WYROSTKA ZĘBODOŁOWEGO CHOĆ LEKARZ NA 3I4D STWIERDZIŁ BRAK
      PODNIEBIENIA WIEC TRZEBA BRAĆ POPRAWKĘ NA TE ICH DIAGNOZY. MOŻESZ
      RODZIĆ GDZIE CHCESZ I JAK NAJBARDZIEJ NATURALNIE JA RODZIŁAM W
      CHEŁMŻY TO MAŁY SZPITAL I SUPER OPIEKA JEŚLI JESTEŚ Z TORUNIA TO
      WIESZ JAKIE MA NOTOWANIA , DOSTAŁAM SWÓJ POKÓJ I WSZYSCY BYLI
      MILI.DODAM ŻE NA BIELANACH ROBILI PROBLEMY Z PRZYJĘCIEM I BYŁO IM NA
      RĘKĘ ŻE NIE ZOSTAŁA U NICH RODZIĆ CO DO KARMIENIA TO CÓRCI PIERŚ NIE
      PRZYPADŁA DO GUSTU WIEC PRÓBOWALIŚMY SMOCZKAMI WSZYTSKIMU MOŻLIWYMI
      NUK, MEDELA I ZWYKŁE NA POCZĄTKU NIE UMIAŁĄ JEŚĆ Z ŻADNEGO NAWET
      MIAŁA PROBLEMY Z POŁYKANIEM CHOĆ PODNIEBIENIE CAŁE. TERAZ JE Z NUKA
      NA ROZSZCZEP WARGI ALE MAŁO PRZYBIERAŁA WIEC KONTROLOWALIŚMY WAGĘ UR
      SIĘ 25.02. Z WAGĄ 3500 A DZIŚ WAŻY DOPIERO 4700 MÓWIĘ DOPIERO GDYŻ
      MÓJ SYNUŚ JADŁ ZA PIĘCIU I RÓSŁ W OCZACH.CO DO ZAPISU NA ZABIEG TO
      BYLIŚMY W IMIDZ I JUŻ NIGDY WIĘCEJ TAM NIE POJEDZIEMY JEŻELI BĘDZIE
      MOŻLIWOŚĆ GZIE INDZIEJ - DOZNAŁAM SZOKU ALE NIE CHCĘ PUBLICZNIE
      MÓWIĆ BO ROBIA WIELE BOBREGO. W REZULTACIE JESTEŚMY ZAPISANI NA
      ZABIEG W SIERPNIU NA KOZIEJ, CHOĆ TERMIN REZERWOWAŁAM WCZEŚNIEJ TEL
      P PROF SUGERUJE ŻE SZUSTY MIESIĄC JEST NAJLEPSZY WIEC NIE MA CO SIĘ
      SPIESZYĆ. ZATEM MOŻNA JUZ TERAZ NA KOZIEJ NA WIZYTE UMÓWIC SIĘ JAK
      DZIDZA BĘDZIE MIAŁA 1MC, A NA OPERACJE 6MCY. JESLI MASZ WIECEJ PYTAŃ
      peterpan.art@gmail.com PS. DO JAKIEGO CHODZISZ GINEKOLOGA?
      • abcde-25 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 13.05.09, 17:54
        CICHA'81 potwierdzam negatywną opinię o IMIDz, byłam tam z 3-tyg.
        córeczką - żenada! Stwierdził u niej dr podniebienie, a ssie cyca do
        dziś, a przy naruszonym nie ma szans. Miała wargę i wyrostek tylko.
        Wybraliśmy również Kozią - super warunki. Jesteśmy pół roku po 1
        operacji. Powodzenia.
    • annya11 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 13.05.09, 14:42
      Aniu, jeśli miałabyś ochotę się spotkać i porozmawiać, napisz na
      achami@tlen.pl
      Jestem mamą ponad 3 letniej Ninki, mieszkamy w Bydgoszczy.
    • magdast7 Re: potwierdzone, trochę zagubiona.... 18.05.09, 12:50
      hej ania, jestem z Bydgoszczy, żabi skok, więc jakbyś miała ochotę
      pogadać to zapraszam. Od nikogo więcej się nie dowiesz, jak od mamy
      byłego rozszczepka. gg 1897234
Pełna wersja