Dodaj do ulubionych

Poradnia genetyczna

27.03.09, 09:10
Kto był z dzieckiem w poradni genetycznej?Dostałam dzisiaj pismo ze am się
zgłosić do poradni genetycznej.Na czym polegają badanie w takiej poradni?
Obserwuj wątek
    • abcde-25 Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 11:18
      Dobrze, że założyłaś taki wątek. Skąd to pismo i dokąd masz iść?

      Czy ktoś robił badania genetyczne, aby wyjąsnić, skąd wziął się
      rozsczep u dziecka lub czy planując kolejne dziecko można takie
      badania wykonać?

      Ja rozmawiałam z genetykiem w IMIDz i powiedział, że takie badania
      dają wynik 10-155 prawdy i mijają się z celem.
      Podobno można jeszcze w Centrum Zdrowia Dziecka zrobić...
      • kaskazuza Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 11:41
        Nie robiłam takich badań i zgadzam się z genetykiem. Jeśli w Twojej rodzinie
        wcześniej nie było przypadków rozszczepów to zwyczajnie nie ma żadnych
        sensownych badań. Są ośrodki, które robią kariotyp każdemu dziecku, które urodzi
        się z wadą wrodzona, ale w przypadku dzieci z izolowanym rozszczepem dają one
        wynik negatywny z bardzo wysokim prawdopodobieństwem. Czyli zostajesz wciąż bez
        odpowiedzi. Rozszczep jest typową wadą wieloczynnikowa, a zatem na jej powstanie
        składa się cały wachlarz czynników środowiskowych i genetycznych).
    • kaskazuza Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 11:37
      Najprawdopodobniej na początek zwyczajnie porozmawiasz z lekarzem genetykiem.
      czy zaleci badania, to zależy od wyniku tej rozmowy. Przygotuj się na pytania
      dotyczace rodziny Twojej i ojca dziecka, wady w nich występujace, choroby,
      poronienia. Wasz stan zdrowia, przebieg ciąży itp.


      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=68886941&a=68886941
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=13419&w=81118635&v=2&s=0
      • emilia132 Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 12:48
        Piamo jest z Uniwersytetu Medycznego Katedra i Zaklad Genetyki Medycznej w
        Poznaniu.Jechać mam Do Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w
        Katowicach.Okazało sie że i w mojej rodzinie i męża są osoby z rozszczepem wiedz
        chyba musze jechać na takie badanie.Dziekuje za odpowiedzi
        • abcde-25 Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 15:41
          Czyli jeśli rozszep wystąpił w rodzinie wcześniej, to warto robić te
          badania?

          Co one dadzą?

          Wykluczą wadę u drugiego dziecka czy wytłumaczą, co było przyczyną u
          pierwszego?

          Dzięki z góry.
          • kaskazuza Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 21:20
            Takie badania mogą wyjaśnić, co było przyczyną i pozwalają na przeprowadzenie
            badań prenatalnych w kolejnej ciąży.
            Trudno jest mi powiedzieć, czy lekarz skieruje w przypadku izolowanego
            rozszczepu występującego u kilku osób w rodzinie, akurat na kariotyp, może też
            nic nie zaproponować, bo nie znamy zbyt dobrze genetyki rozszczepów. Ja nie
            chciałabym tu dawać porady genetycznej, bo nie jestem aż tak kompetentna, ale
            tym bardziej jeśli jest to wada występująca w rodzinie więcej niż raz należy się
            skonsultować z genetykiem choćby po to, żeby ocenił ryzyko powtórzenia się wady,
            bo jest ono z pewnością wyższe niż w przypadku pojedynczego przypadku w rodzinie
            (wybacz, że napisałam niegramatycznie).
            • abcde-25 Re: kaskazuza 28.03.09, 06:50
              Dzięki za odp. Widzę, że jesteś trochę zorientowana w temacie.

              Ja rodziłam w W-wie i nikt mi nie mówił o badaniach genetycznych.
              Przy wypisie pediatra przeprowadził tylko wywiad.

              U mnie w rodzinie nigdy nie było rozszczepu, u męża za to tak, o
              czym się dowiedzieliśmy kilka tygodni po porodzie. Napiszę w jakiej
              linii:
              u mojego męża babci syna syna, czyli męża brata ciotecznego i to
              jedyny przypadek.

              Moja ciąża była planowana, dbała o siebie wzorowo - 4 mies. przed
              poczęciem i do 4 mies. brałam folik, zero alkoholu, papierosów, w 1
              trymestrze brałam Duphaston na podtrzymanie ciąży z powodu krwawień.

              Napisz mi od czego mam zacząć?

              Czy potrzebne skierowanie na badanie?

              Czy od razu na wizycie u genetyka robione jest badanie, aby z
              dzieckiem 2 razy nie jeździć?

              Czy tylko z główki pobierają dziecka, a od rodziców nie?

              Czy lepsze Centrum Zdrowia Dziecka czy Szpital na Sobiskiego w W-
              wie, bo do IMIDz jakoś mam złe nastawienie?

              Warto zrobić badanie prywtnie, jeśli czasem piszesz trzeba powtarzać?

              Czy badania prenetalne coś dadzą? Mój ginekolog powiedział, że nie,
              bo będąc w 2 ciąży dopiero się je robi, nie przed?

              Tyle mi do głowy przychodzi. Odpisz proszę.
      • 0.gaba1 zapomnialam dodac 27.03.09, 19:43
        U mnie i u męza nie wykryto zespołu,mielismy badania.To nie
        prawda,że jak w rodzinie nie bylo rozszczepu to nie robi sie badan,u
        mnie nikt nie mial i mimo to moj syn jest chory.Skoro dostalas pismo
        to znaczy ,że jest wskazanie.Ja sie ciesze,że wiem o chorobie
        syna,bo jego potomstwo odziedziczy w 50 procentach jego chorobe.U
        niego nic nie wskazywało na zespol,oprocz mowy nosowej i rozszczepu.
        • kaskazuza Re: zapomnialam dodac 27.03.09, 21:31
          Zakładam jednak, popraw mnie jeśli się mylę, że oprócz samego rozszczepu
          podśluzówkowego Twój syn miał jeszcze jakieś cechy wskazujące na zespół Di
          George'a. To oznacza jednak zupełnie inną sytuację z genetycznego punktu
          widzenia, niż izolowany rozszczep u jednego członka rodziny.
          Pozdrawiam
    • asik57 Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 19:02
      W szpitalu po narodzinach przyszłą pani neonatolog i powiedziała nam, że muszą
      zgłaszać wszystkie dzieci jakie urodzą się z jakąkolwiek wadą i stąd to pismo.
      My też dostaliśmy. Na badaniach byliśmy wcześniej, bo u nas jeszcze wada serca
      była i ja sama chciałam wiedzieć czy to genetyczne i jak z ewentualnym drugim
      dzieckiem. Lekarz przeprowadził z nami dokładny wywiad pytając o dziadków,
      rodziców, rodzeństwo rodziców i ich dzieci, nasze rodzeństwo i ich dzieci. Potem
      małej pobrali krew i czekaliśmy na wyniki kilka tygodni. Najadłam się dożo
      strachu, bo pani pobierająca krew stwierdziła, że nasze dziecko na pewno na
      wadę, ale na szczęście okazało się, że bzdury gadała.
    • 0.gaba1 Re: Poradnia genetyczna 27.03.09, 19:38
      Ja bylam z rocznym synem-pobierali krew na kariotyp,ktory wyszedł
      prawidlowy,ale badanie sondą Fish wykryło chorobe genetyczna-zespół
      di Georgea.Bylo to rok temu.Ma rozszczep podsluzówkowy podniebienia
      i mowe nosowa.Czekamy na zabieg
      • marta210107 Re: Poradnia genetyczna 28.03.09, 09:25
        Witam.Mój synek też miał zrobione badania genetyczne : kariotyp oraz
        CATCH 22. Obydwa badania wyszły prawidłowo. Badanie te robione są z
        krwi pobranej z ręki. Skierowanie otrzymaliśmy od neurologa, gdyż
        Mały oprócz rozszczepu urodził się z niewielką wadą serca- przeciek
        FoA ( na chwilę obecną przeciek jest śladowy w garnicach normy) oraz
        w wieku 4 m-cy wykryto, że gorzej się rozwija ruchowo- chodziło o
        to, iż nie podnosił gówki do siadania ( po 2 miesięcznej
        rehabilitacji już było ok)- w związku z czym podejrzewano jakiś
        zespół wad. Z badań genetycznch wyszło, że rozszczep Kuby jest
        izolowaną wadą i prawdopodobieństwo pojawienia się tej wady przy
        kolejnej ciąży czy u dzieci synka jest takie samo jak u człowieka
        zdrowego. Podczas kolejnej ciąży mam zagwarantowane badania
        prenatalne za darmo- muszę się tylko zgłosić w 10 tyg. do Poradni
        Genetycznej.Pozdrawiam.
    • dorci741 Re: Poradnia genetyczna 28.03.09, 11:33
      Poczytałam sobie, ten temat i mam jeszcze jedno spostrzeżenie.
      Czasami rozszczep tylko pozornie jest wadą izolowaną.
      Dobry genetyk nie tylko zechce przeprowadzić wywiad i ewentualnie zlecić badania
      genetyczne. Często jest tak , że na podstawie obserwacji dziecka może
      stwierdzić, czy nie jest to jakiś rzadko spotykany zespół genetyczny. Tak też
      się zdarza, a genetycy o dużym doświadczeniu są naprawdę jedynymi osobami, które
      mogą to rozpoznać.
      Ze swojego doświadczenia polecam IMIDz i ich poradnię genetyczną.
      Pozdrawiam
      Dorota mama Wiktorka
      • abcde-25 Do kaskazuza 28.03.09, 11:39
        Dzięki za odp. Widzę, że jesteś trochę zorientowana w temacie.

        Ja rodziłam w W-wie i nikt mi nie mówił o badaniach genetycznych.
        Przy wypisie pediatra przeprowadził tylko wywiad.

        U mnie w rodzinie nigdy nie było rozszczepu, u męża za to tak, o
        czym się dowiedzieliśmy kilka tygodni po porodzie. Napiszę w jakiej
        linii:
        u mojego męża babci rodzonego brata syna syna, czyli męża brata
        ciotecznego i to
        jedyny przypadek.

        Moja ciąża była planowana, dbała o siebie wzorowo - 4 mies. przed
        poczęciem i do 4 mies. brałam folik, zero alkoholu, papierosów, w 1
        trymestrze brałam Duphaston na podtrzymanie ciąży z powodu krwawień.

        Napisz mi od czego mam zacząć?

        Czy potrzebne skierowanie na badanie?

        Czy od razu na wizycie u genetyka robione jest badanie, aby z
        dzieckiem 2 razy nie jeździć?

        Czy tylko z główki pobierają dziecka, a od rodziców nie?

        Czy lepsze Centrum Zdrowia Dziecka czy Szpital na Sobiskiego w W-
        wie, bo do IMIDz jakoś mam złe nastawienie?

        Warto zrobić badanie prywtnie, jeśli czasem piszesz trzeba powtarzać?

        Czy badania prenetalne coś dadzą? Mój ginekolog powiedział, że nie,
        bo będąc w 2 ciąży dopiero się je robi, nie przed?

        Tyle mi do głowy przychodzi. Odpisz proszę.
        • u.too Re: poradnia 28.03.09, 17:04
          mieliśmy 2 podejścia, jedno bezsensowne-sam kariotyp, nerwowe,
          ogólne i nic nie wnoszące oraz 2 w IMID, badanie sondą Fish i
          potwierdzenie za pomocą BAC (raczej w wyjątkowych przypadkach
          wykonuje się to 2 z uwagi na koszty) wykluczono nosicielstwo
          aberracji mutacji, delecji, insercji itp.
          z tym,że genetyk uznał,że jest to raczej wyjątkowa sytuacja bo w
          przypadku takich wad nie spodziewano się znaleźć u małej
          prawidłowego kodu
          na dzień dzisiejszy nauka nie potrafi znaleźć sensownego
          wytłumaczenia tego konkretnego przypadku, co nie znaczy,że za jakiś
          czas to będzie niemożliwe
          nam badano 10 i 15 mejoz, natomiast małej znacznie więcej, sam wynik
          fish był dość szybko, na BAC musieliśmy czekać bo był sprowadzany
          skoro nie znaleziono u małej badania prenatalne u następnego dziecka
          nie są w stanie pokazać prawdopodobieństwa tej samej wady

          skoro nie ma zidentyfikowanego źródła problemu u dziecka, tym samym
          nie można potwierdzić nosicielstwa u rodziców
          i tu się zgadzam,że nie zawsze w przypadku rozszczepu w badaniach da
          się ustalić skąd się wziął rozszczep
          nie zmienia to faktu,że może jednak warto umówić się na wizytę w
          poradni, chociaż nie przypadkowej, tylko raczej w dużym ośrodku
          gdzie lekarze na codzień mają doczynienia ze złożonymi kwestiami

          samo badanie prenatalne może pokazać ewentualne zmiany w obrębie
          kariotypu i w tym celu się je wykonuje o ile są wskazania, ale np.
          nasz lekarz prof ginekolog od początku takich nie widział
          (intuicyjnie), genetyk również potwierdził

          jeśli chodzi o zespół czytałam jakieś podsumowanie ,że istnieje
          nawet większe prawdopodobieństwo wystąpienia przy izolowanym
          rozszczepie podniebienia (rachując czysto matematycznie) co nie
          znaczy,że jest to częste czy powszechne
          nie każdy zespół to zmiana w kariotypie, nie każdy wiąże się też z
          upośledzeniem umysłowym, co chyba jest najbardziej 'nieciekawą'
          kwestią dla niektórych :/ a przecież równie niekorzystna może być
          np. niewydolność jakiegoś narządu

          to czy ktoś chce się zdecydować na takie badania/konsultacje to
          indywidualna kwestia, do mnie przemawiało podejście 2 lekarza (z
          imid),który chyba słusznie twierdził że dla małej lepsza jest
          świadomość ewentualnych zagrożeń i kierowanie jej leczeniem w razie
          potrzeby

          dodatkowo neurolog, którego poprosiłam o konsultację profilaktycznie
          pobierał małej krew w kierunku badań metabolicznych, też wyszły ok
          ale dopiero za 2 podejściem, bo 1 raz pobrano jej krew w trakcie
          infekcji z gorączką
          • abcde-25 Re: poradnia 28.03.09, 18:56
            Piszesz medycznym językiem, nie za dużo zrozumiałam. A jak się
            nazywa genetyk z IMIDz?

            Dlaczego od rodziców nie pobiera się krwi, tylko od samego dziecka?

            Czyli reasumując warto robić te badania i kłóć znow dziecko jak do
            operacji czy olać sprawę?
            • u.too Re: poradnia 29.03.09, 13:41
              genetyków w imid jest kilku, kierownikiem poradni jest dr Obersztyn
              ale rozmawialiśmy też z innymi lekarzami
              bardzo żetelnie zawsze z nami rozmawiali

              zaczyna się od konsultacji- rozmowy z lekarzem i obejrzenia dziecka,
              lekarz może uznać za stosowne wykonanie badań i wtedy możesz się
              zdecydować na pobranie krwi (od dziecka i rodziców) ale wcale nie
              musisz- podpisujesz zgodę na ich wykonanie
              mamy 2 sytuacje : pierwsza gdy chodzi o dziecko z wadą i czy nie ma
              lub nie jest narażone na poważne problemy ze zdrowiem
              druga gdy decydujesz się na rodzeństwo

              badania prenatalne w ciąży jeśli chodzi o następne dzieci mają sens
              tylko wtedy gdy wiek rodziców, jakieś nieprawidłowości na usg czy
              też inne problemy u rodziców mogą wskazywać na prawdopodobieństwo
              powikłań albo gdy u dziecka, które już posiadają jest
              zidentyfikowane dokładnie dlaczego ma wady, wtedy też można
              sprawdzić nosicielstwo u rodziców, a także
              u przyszłego rodzeństwa szukać podobnego problemu

              jeżeli nie ma jasności to same badania prenatalne w kolejnych
              ciążach nie koniecznie cokolwiek wyjaśnią w kwestii rozszczepu, co
              najwyżej dowiesz się chłopiec czy dziewczynka ;)
              • abcde-25 Re: poradnia 29.03.09, 15:10
                Dzięki, torchę jaśniej jest ;)

                Zapytam konkretnie:

                Czy te badania wyjaśnią, skąd pochodzi rozszczep u dziecka?

                Czy wyjaśnią na 100%, że u rodzeństwa nie wystąpi znów rozszczep?

                Tzn, że są 3 wizyty? Konsultacja, pobranie krwi i przyjazd po wyniki?

                Pzdr.
                • kaskazuza Re: poradnia 29.03.09, 16:07
                  JEŚLI w badaniu wyjdzie jakakolwiek nieprawidłowość to będzie ona wyjaśnieniem
                  rozszczepu, ale uwierz mi, prawdopodobieństwo, że taką nieprawidłowość się
                  znajdzie jest niewielkie.
                  Wtedy, jeśli wykluczy się tę konkretną mutację u rodzeństwa to z niemal 100%
                  prawdopodobieństwem rozszczep się wykluczy. Napisałam "niemal", bo zawsze coś
                  się może zdarzyć, a rozszczep jest cechą wieloczynnikową.
                  A ile będzie wizyt to zależy. Jeśli na pierwszej genetyk stwierdzi, że są
                  badania, które warto zrobić to od razu zostanie dziecku pobrana krew, potem
                  dostaniesz wynik i z wynikiem zgłosisz się drugi raz. Jeśli na pierwszej wizycie
                  lekarz uzna, że nie ma wskazań do badania, to Twoją rodzinę "wpisze do bazy" i
                  zaprosi na kolejną wizytę jeśli coś się w rodzinie zmieni (na przykład
                  stwierdzona zostanie (tfu, tfu) jakaś dodatkowa wada u dziecka), albo kiedy
                  będziesz planować ciążę, mieć jakieś wątpliwości itp. Może się też zdarzyć tak,
                  że za kilka lat pojawią się jakieś nowe testy genetyczne i wtedy, poradnia może
                  sama Cię odszukać i zaprosić na badania.
                  Potrzebne jest skierowanie do Poradni Genetycznej od lekarza pierwszego
                  kontaktu, chyba, że pójdziesz prywatnie.
                  • abcde-25 Re: poradnia 29.03.09, 17:35
                    Czyli reasumując - te wyniki jak mówił mi jeden genetyk z IMIDz, nie
                    pamiętam nazwiska - nie do końca są miarodajne i żeby nie taplać się
                    w tym jeszcze raz i nie przeżywać jak do operacji, nie męczyć
                    dziecka, lepiej odpuścić?
                    • kaskazuza Re: poradnia 29.03.09, 19:15
                      Moim zdaniem - zdać się na genetyka. Jeśli uważa, że w tym konkretnym przypadku
                      nie mają sensu to nie przeć do nich na siłę. Oczywiście jest to moja prywatna
                      opinia. Ja mam spore zaufanie do genetyków, bo wielu poznałam, wiem, że się
                      stale dokształcają i są na bieżąco :)
                • u.too Re: poradnia 29.03.09, 22:34
                  abcde-25 napisała:
                  Czy te badania wyjaśnią, skąd pochodzi rozszczep u dziecka?

                  w niektórych, przypadkach być może, jedna z koleżanek napisała,że
                  kawałeczek 22 chromosomu był'wyskubany' i to pozwoliło
                  zidentyfikować jednostkę chorobową
                  ale nie wiadomo przecież co dokładnie spowodowało ten brak
                  kawałeczka łańcucha

                  brałam pod uwagę czynniki środowiskowe, mieszkam na przedmieściach
                  ale zamiast się tym cieszyć mam prawdziwe 'uczulenie' na bliższych
                  czy dalszych sąsiadów, który palą śmieciami
                  jestem też realistką stąd nie wypierałam z podświadomości tego,że
                  skoro nie mamy objawów to jeszcze stosunkowo niewiele znaczy

                  Czy wyjaśnią na 100%, że u rodzeństwa nie wystąpi znów rozszczep?

                  znowu na przykładzie tej samej koleżanki (mam nadzieję,że się nie
                  gniewa, ale używam tego przykładu ponieważ można zilustrować na czym
                  polega sens takich badań )

                  jeśli lekarz wie,że ma do czynienia np. z delecją u dziecka,
                  sprawdza adekwatny region i chromosomy rodziców, stąd wie czy ta
                  zmiana wystąpiła po raz pierwszy u chorego dziecka, czy też któryś z
                  rodziców miał ją i pomimo,że się nie ujawniła u rodzica/ów została
                  przekazana

                  jeśli nieprawidłowość jest tylko u dziecka to można liczyć,że
                  wszystko przez fatalny zbieg okoliczności i mieć nadzieję,że
                  prawdopodobieństwo kolejnej 'losowej' nieprawidłowości jest na tyle
                  małe,żeby nie zaprzątać sobie tym za bardzo głowy,
                  no chyba,że ktoś ma wyjątkowego pecha albo jest ciągle narażony na
                  jakiś negatywny czynnik

                  nawiasem mówiąc podobno są tylko 2 pewne rzeczy (to cytat z filmu)

                  > Tzn, że są 3 wizyty? Konsultacja, pobranie krwi i przyjazd po
                  wyniki?

                  byliśmy raz na konsultacji, krew do badań pobraliśmy przy okazji
                  pobytu na chirurgii, jak na małe dziecko pobiera się jej stosunkowo
                  dużo, więc nie chciałam przy okazji zabiegu
                  pani dr stwierdziła,że może też wysłać strzykawkę ze środkiem ,
                  który pozwoli przygotować preparat i samo pobranie załatwimy u
                  siebie a prześlemy kurierem
                  telefonicznie wiele razy
                  dużo później przy okazji pokazałam Olę i jej postępy
                  3 wizytę mieliśmy gdy byłam ciąży
                  telefonicznie rozmawialiśmy wiele razy


                  wizyty szczególnie uciążliwe nie były




                  • abcde-25 do u.too 30.03.09, 08:41
                    Dziękuję. A jak druga dzidzia się chowa? Jeśli mogę - ile różnicy w
                    wieku jest między Twoimi dziećmi? A jaki Ola miała rozszczep?
                    Moja córcia lewostronny wargi i wyrostka, jest po 1 operacji, na
                    razie nie ma rodzeństwa :(
                    Pzdr.
                    • u.too Re: rodzinka ;) 30.03.09, 23:24
                      nasz synek ma prawie 7 lat, Ola skończone 4 a najmłodszy braciszek
                      1.5, na razie można jedynie mieć zastrzeżenia do żywiołowości całej
                      3 ;)

                      Ola miała duże problemy, w skrócie: rozszczep wargi,rozszczep kości
                      nosowej, wyrostków, brak podniebienia twardego, niedorozwój
                      miękkiego, problemy z językiem, śladowy vsd ..., nie mało jak na
                      jednego malucha
                      pewnie z tego powodu dokładniej ją diagnozowano, chociaż i bez badań
                      pani Profesor od razu stwierdziła,że mała jak na 6 tyg niemowlę
                      bystro obserwuje co się dzieje wokoło a to dobrze rokuje ;)
                      nasze badania genetyczne były możliwe dzięki grantom naukowym,które
                      pozyskała pani doktor, wynik jest sprawdzany wielokrotnie, tak że
                      nie ma wątpliwości że jest wiarygodny
                      są takie prognozy,że w dającej się przewidzieć przyszłości koszt
                      takich badań znacznie zmaleje i może wtedy więcej osób będzie mogło
                      skorzystać, za to możliwe,że pojawi się inna kwestia komu powierzyć
                      ich wykonanie, bo jednak jest to bardzo specyficzny rodzaj informacji

                      badań prenatalnych w 3 ciąży (oprócz usg) za radą genetyków z imid
                      nie robiliśmy, one też wiążą się z niewielkim ryzykiem, małym ale
                      jednak (oczywiście wytłumaczyli nam co dają takie badania, natomiast
                      w szpitalu na oddziale patologii ciąży lekarz natychmiast wypisywał
                      skierowanie - nie zgodziłam się, ponieważ wnioski nie były poparte
                      wiedzą, chyba raczej takie podejście miało na celu wywołanie nacisku)
                      szkoda,że nfz płaci tylko za bardzo ogólne badania a nie koniecznie
                      dają one odpowiedź na wszystkie pytania i chyba to miał na myśli
                      lekarz, który stwierdził,że są niemiarodajne

                      zwykle zaglądam na forum przy okazji i piszę w pośpiechu, więc
                      przepraszam za literówki czy inne niedociągnięcia

                      wierzę,że skoro u naszgo dziecka możliwe było do osiągnięcia tak
                      dużo a nawet niepokojące kwestie okazały się nie takie straszne, to
                      podobnie i u innych nie wszystko stracone
                      odrobina optymizmu i pozytywnego myślenia jest b. potrzebna
                      córeczka podrośnie a myśl o rodzeństwie pojawi się sama ;)
                      powodzenia
                      • abcde-25 Re: rodzinka ;) 31.03.09, 07:29
                        Masz rację, grunt to rodzinka! Moja córcia ma 10 mies., przed nami
                        jeszcze przeszczep kości, a potem zobaczymy...
                        Dziękuję Ci bardzo, bo ten wpis podniósł mnie na duchu.
                        Życzę całej rodzince dużo zdrowia i siły!
          • kaskazuza Re: poradnia 29.03.09, 16:15
            Też czytałam, że rozszczepy samego podniebienia częściej występują w zespołach
            wad niż wargi i podniebienia (są jakby oddzielną genetycznie grupą niż
            rozszczepy wargi (z podniebieniem lub bez)), a także im większy rozszczep wargi
            i podniebienia tym częściej wiąże się z zespołem wad.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka