Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!!

31.07.09, 14:52
Kochani,

Nawiazuje do ponizszego watku, ktory zostal juz zarchiwizowany:
forum.gazeta.pl/forum/w,13419,61425555,62410087,Re_szpital_Bielanski_czy_ktoras_tam_rodzila.html.
W zasadzie nawiazuje do niego ku przestrodze przyszlych mamus
rodzacyh dzidzie z rozszepem albo zeby sie poprostu wyzalic.
Podobnie jak mama Franka rodzilam w jednym z Warszawskich szpitali i
przezylam niezly horror.
Kuba ma obustronny calkowity rozszczep wargi i podniebienia.
Rozszczep wykryto w 28 tc, choc mowiono wowczas o rozszczepie
jednostronnym, podniebienia nie zdiagnozowano, chociaz wspomniano
wowczas, ze moze go wogole nie byc. Lekarze nie widzieli w kazdym
razie zadnych przeciwwskazan zebym rodzila na Woloskiej (nie
chcialabym tu podawac nazwy szpitala;):):)
Generalnie rzecz biorac rozszczep okazal sie dla tego szpitala
niezla abstrakcja. Spisano mi dziecko na straty. Karmiono przez
tydzien naszego pobytu tam sonda. I pytano mnie jak zamierzam karmic
dziecko po wypisaniu bo nikt mnie na pewno sonda karmic nie nauczy.
Gdy wspomnialam, po wczesniejszym przeczytaniu forum, ze te dzieci
jedza smoczkiem, mowiono mi ze moze i tak, ale na pewno nie z tak
szeroka wada. Kazano mi pielucha zakrywac twarz dzidzi kiedy jezdze
korytarzem, zeby rodzice innych dzieci nie pytali dlaczego ich
dzieci leza z moim. Mowiono mi ze moj syn pusci szpital z torbami bo
kazdorazowo, odruchem wymiotnym wypluwal sonde, ktora go poprostu
uwierala. W efekcie, kazano mi pilnowania zeby sondy nie wypluwal co
tez robilam dzien i noc. Oka przez tydzien nie zmrurzylam. "Swietna"
Pani logopeda powiedziala, ze operacja bedzie musiala sie odbyc
wczesniej niz w 6 miesiacu bo Kuba na bank jesc nie bedzie bo
rozszcep za szeroki. Pielegniarki mowily, ze jezeli mam ochote to
moge podpisac oswiadczenie, ze na wlasna odpowiedzialnosc zostana
podjete proby karmienia bo one sie boja, ze on sie zakrztusi. Skoro
one sie baly to tym bardziej ja! Ktoregos poranka wpadla jedna z
pielegniarek, pytajac dlaczego ja synka piersia nie karmie i
upierajac sie, ze dzieci z rozszczepem siwetnie sobie z piersia
radza. Taki profesjonalizm. Chodzilam po scianach ze stresu.
Podsmiewano sie ze ze mnie, ze taka zestresowana jestem i z tego, ze
normalne dzieci to piers ssa, ha ha ha!!!!!! Inna opowiadala, ze
jakiejs jej znajomej corka po rozszczepie miala 19 operacji i lipa.
Tego typu wsparcie dostalam. Masakra jakas. Dzisiaj mysle, ze to
sprawa dla reportera bylaby swietna. Horror trwal dalej gdy wypisano
nas ze szpitala i niestety przez caly dzien nie udalo mi sie
nakarmic Kuby ani mililitrem mleka. Nie mial sily i przez ta sonde
nie byl nauczony, ze sytosc to jedzenie i poprostu padal ze
zmeczenia przy kolejnych probach.
Na szczescie i nas uratowal IMID. Tam przetarlam szlaki karmienia
smoczkiem ale horror z karmieniem w zasadzie trwal do 2 miesiaca
zycia Kuby. Wlewalam mu jedzenie, on sie krztusil, wsciekal,
niewiele jadl a ja bliska obledu myslalam, ze oszaleje. I dlatego
choc z niecierpliwoscia czekamy do pazdziernika na zabieg, to mam
dreszcze na sama mysl, ze horror na taka skale z jedzeniem sie znowu
powtorzy. I tu zapytam Was czy Wasze dzieci jadly smoczkami po
operacji? Czy tylko lyzeczkami? Bo nam poki co lyzeczka srednio
idzie a ja chcialabym byc jakos przygotowana do zabiegu. Jak
uczyliscie Wasze dzieci jedzenia lyzeczka? Czy podawaliscie mleko?
Czy inne potrawy rozrobione z mlekiem? Wydaje mi sie, ze Kuba nie
radzi sobie np z konsystencja jakbluszka. Dodam, ze Kuba je obecnie
Nukiem rozsczepowym i obawiam sie, ze po zabiegu nie bedzie umial
jesc zadnym innym.

Ah i skoro juz sie zale, to pozale sie jeszcze. Bylam ostatnio u
pediatry i Pani powiedziala, ze jest dla mnie pelna podziwu!!!! Za
co do cholery, ze dziecko z rozszczepem mam i sie nim opiekuje? Ze
nie porzucilam????!!!!! Rece mi czasami opadaja. I ludzie. No tlum
gapiow mamy jak tylko sie ruszamy. Osatnio zaczelam nawet komentowac
na glos "choc synku idziemy bo sie na Ciebie jopia jakbys conajmniej
gwiada filmowa byl".

Chcialam Wam podziekowac, ze jestescie. Bo to tu zerkam jak mam
jakis problem. To wy jestescie specjalistami jako doswiadczeni
rodzice rozszcepkow. Niejedni "fachowcy" porostu mnie doluja swoja
niewiedza. A sami wiecie jak ciezko o terminy i konsultacje w IMID!

Ot moja historia;)Dodam, ze na domiar zlego jestem samotna mamuska
tak zeby miec moc wrazen!! Tak wiec rozszczep przerasta nie tylko
szpitale Warszawskie;)......... I sie wyzalilam;) Tylko tu moge bo
wy wiecie co to znaczy.

Jeszcze raz dziekuje, ze to forum istnieje oraz za Wasze wsparcie.

Sciskamy goraco i milego weekendu zyczymy
    • abcde-25 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.07.09, 19:38
      Nie wiem, co napisać... Walę prosto z mostu...
      Moja Mała miała rozszczep wargi i wyrostka, rodziłam też w W-wie.
      Nie wiedziałam nic, dopiero jak mi Małą na brzuchu położyli pediatra
      komentarz - Dziecko ma wadę. Ja w ryk i walę - serca? Nie - mały
      rozszczep! Miałam gorączkę przy porodzie i nie zajarzyłam od razu.
      Przekreślili Ją od razu i nie przystawili do piersi, a ja się
      uparłam i mimo zastojow, w 4 dobie Mała zaczęła ssać i ssie do dziś,
      a jest już po 1 urodzinach i operacji na Koziej!!!
      Abstrakcja? Nie! Tylko uważanie za dziwactwo chyba. Ja każdemu na
      ulicy życzę, aby go spotkało to co mnie, dopiero zrozumieją!!!
      Głowa do góry. Trzymam kciuki!
      • alioszka1 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.07.09, 19:55
        u nas bylo podobnie mala nie jadla sama tylko sonda dopiero w 4 miesiacu zaczela
        ssac smoka a tera jest pol roku po zabiegu wiac tylko mala blizne (a rozszczep
        byl ogromny) i o tym wszystkim co bylo przed zabiegiem juz sie zapomnialo i zyje
        sie dniem codziennym
        wiekszoc lekarzy nie ma pojecia o rozszczepach tylko nie wiem dlaczego
        przekreslaja dzieci na samym pocztaku.
        zycze powodzenia i wytrwalosci pamietaj ze nie jestes sama i wiekszosc z nas
        boryka sie z takimi problemami i dajemy rade :)
        • anieczka81 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.07.09, 22:36
          czesc.myślalam ze to tylko u nas w szpitalu sa tacy
          lekarze.urodzilam mala z rozszczepem wargi i wyrostka,porod
          przebiegl w oka mgnieniu nawet ginekolog nie zdazyl dobiec mala na
          swiat przyjela polozna .gdy lekarz wszedl zapytal sie "wszystko
          ok?"na co polozna "z matka tak ale dziecko............"i glucha
          cisza.................nie wiedzialam co myslec co robic chcialam
          zlesc z tego wyra i podbiec do niej i nagle" z rozszczepem" .nigdy
          nie slyszalam tego pojecia zawsze kojarzylam to z zajecza warga i
          powiem wam szczerze skojarzylo mi sie to z rozszczepem klatki
          piersiowej ,serce na wierzchu itd. nie wiedzialam jak mam sie
          zachowac,balam sie Jule zobaczyc za co ja bardzo przepraszam.pozniej
          przyszedl lekarz od noworodkow kolejny szok."nie chce pani stresowac
          ale takie dzieci bardzo powoli rosna o ile wogole rosna maja wiele
          innych wad,operacje sa odkladana poniewaz takie dzieci nie jedza
          ulewaja nosem malo przybieraja na wadze "bardzo mnie pocieszyl
          bydlak.ale mimo wszytsko moja corcia ssala piers,wszyscy byli w
          szoku,operacje miala terminowo i jest wszystko ok.
          jeszcze nawiaze do wscibskosci ludzkiej. julia urodzila sie w
          sierpniu wiec ze wzgledu na rozne owady na wozek nakladalam
          moskitere i pewnego razu w samie podeszla mi do wozka stara babcia
          zajrzala do srodka wrecz jule przewrocila na bok zeby zobaczyc
          buziunie i na caly glos"o boze co sie temu dziecku stalo jakie
          biedactwo" nie wytrzymalam mialam juz dosc i jej grzecznie
          odpowiedzialam" nie wie pani co sie stalo?tak ja kocham ze z milosci
          podczas pocalunku przegryzalam jej warge" babcia do dzis mi sie
          klania.
          ludzie sa niedoswiadzczeni za malo o tym wiedza dlatego tacy sa.a
          moja doktor prowadzaca powiedziala me ze jesli jej sie trafi jesczez
          dziecko z rozszczepem to bedzie do mnie zwonic zeby sie mnie
          poradzic.
          brak slow rece opadaja ale taka jest rzeczywistosc.
          trzymajcie sie cieplusio
          wszystko sie ulozy
    • anulaaa33 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 01.08.09, 11:49
      Witam.Ja mogę podać Ci rękę ja miałam taką jazde po porodzie w szpitalu że
      myślałam że wyjde z depresją poporodową.Wiktorie dawali sonde ale ja się nie
      zgodziłam na to, nie chcieli mi karmić butelką bo jadła 40 min to dla nich za
      długo.Więc jak powiedziałam że ja będe przychodziła i je karmiła sama nawet
      jakby to miało godzine trwać albo i dwie,także pół dnia spędziłam na karmieniu
      bo skoro karmiłam tą z rozszczepem to i Nikole też mogłam.Nie spałam przez trzy
      doby bo w nocy co dwie godziny jadły zanim jedną nakarmiłam to druga już zaczęła
      płakać głodna.
      Dodam że ten widok dziecka z sondą mnie przeraził to wylewanie nosem wychodzenie
      wszystkim czym może wychodzić pokarm.
      W dodatku pielęgniarka na noworodkach była tak bezczelna że naśmiewała się ze
      mnie że ja sądze że oni nie umią karmić tylko ja!!
      Skoro dawali jej sonde to znaczyło że nie umią karmic.Po sondzie nie chciała
      ciągnąć z butelki dlatego odrazu sie nie zgodziłam na nią i od tamtej pory je
      bardzo ładnie i przybiera na wadze jak i siostra.
      I radzę Wam dziewczyny abyście również nie godziły się na karmienie sondą bo
      kiedy dziecko się przyzwyczai to nawet cud butelki nie pociągnie bo po 2 min
      pada ze zmęczenia.
      I nie jest to dla mnie tajemnicą że rodziłam w CSK w Katowicach gdzie niestety
      pielęgniarki nie mają pojęcia o rozszczepach
      Ps.
      KOCHAM TO FORUM :)))))) i to że jak mało kto się rozumiemy ;))
    • beata.76 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 01.08.09, 20:02
      Twoja historia, jest każdemu z nas bliska, bo wszyscy rodzice dzieci
      z rozszczepami wiedzą co znaczy upokorzenie, brak zrozumienia i
      głupota ludzka, wynikająca z niewiedzy, najgorsze jest to ,że ta
      niewiedza dotyczy także lekarzy. Nie przejmuj się, po operacji
      szybko o wszyskim zapomnisz i bedziesz się cieszyć swoim ślicznym
      dzidziusiem od nowa. Moja córeczka urodziła się z jednostronnym
      rozszczepem, jadła od urodzenia smoczkiem, wypróbowaliśmy wszyskie
      dostępne smoczki na rynku, w końcu została przy zwykłym silikonowym,
      od czwartego miesiąca przyzwyczailiśmy ją do łyżeczki, jakoś się to
      wszystko udało, operacja była w szóstym miesiącu na Koziej, teraz
      czekamy na drugą operacje przeszczep kości. Jeśli Twoja dzidzia nie
      chce jeść jabłuszka to po prostu z tego zrezygnuj, nasze dzieci są
      bardzo wrażliwe na wszelkie kwaśne potrawy, brak podniebienia. Moja
      mała nie jadła jabłuszek, deserków, nie piła soków marchewkowych,
      tylko herbatki. Zyczę odwagi i wytrwałości, bądż silna, dla naszych
      maleństw warto!!! Trzymaj się!!!
    • nafi123 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.08.09, 09:22
      Mój synek urodził się w Warszawie "tylko" z częściowym rozszczepem wargi. Ja
      również nie wspominam dobrze pobytu w szpitalu. Miałam wrażenie ,że pielęgniarki
      nigdy wcześniej nie widziały dziecka z rozszczepem. Szeptały między sobą i
      pokazywały mnie sobie ze współczuciem. Jak ja chciałam wyjść z tego szpitala.
      Te trzy dni trwały jak wieczność. Za to teraz mój synuś ma roczek i jest 7
      miesięcy po zabiegu i ostatnio gdyby nie wpis w książeczce zdrowia (o
      rozszczepie)to pani doktor nie poznała by , że urodził się z tą wadą.
    • adasimama Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.08.09, 10:10
      Witaj Kubi2009:)
      Ja przezylam podobny horror ale w Piekarach Sląskich,trzymano nas w izolatce i
      mojego synka karmiono butla z ogromną dziurą,poprostu wlewano mu mleko do gardła
      po czym patrzyły czy będzie sie krztusił czy nie..koszmar.
      Teraz nasz Adaś ma 2 latka jesteśmy 15 miesięcy po 1 operacji (jednoetapowej) w
      IMiD i przed przeszczepem kości do wyrostka (25 listopad br).ja karmiłam po
      operacji Adasia łyzeczką po czym wróciliśmy do butelki tyle że normalnej:),przed
      operacją uzywaliśmy butelki Habermanna.
      Pozdrawiam i życzę więcej wsparcia i życzliwości ludzi.Krysia z Adasiem :)
    • asik57 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.08.09, 10:15
      Witam. Straszne jest to co piszecie. Nasza córeczka urodziła się "tylko" z
      rozszczepem podniebienia, więc nie mam doświadczenia z ludźmi zaglądającymi do
      wózka i komentującymi jej wygląd. Ale wiem jak to boli. Ania urodziła się w
      małym powiatowym szpitalu. Nie wiedzieliśmy wcześniej o wadzie, więc była dla
      nas zaskoczeniem, ale nie traumą. Dzięki lekarzowi, który badał ją po porodzie.
      Położna później mi powiedziała, że mieliśmy wielkie szczęście, że trafiliśmy
      właśnie na niego. Pan doktor szybko i fachowo wszystko nam wyjaśnił, tak, że
      nawet nie miałam czasu, żeby się zmartwić. Jak zobaczyłam tą dziurę w
      podniebieniu to oczywiście bez łez się nie obyło, ale wiedziałam już wszystko o
      konsultacjach, operacji itp. (siostra przekopała internet). Pielęgniarki też
      były bardzo pomocne, nikt się nie naśmiewał, proponowano mi nawet pomoc
      psychologa. Ania była karmiona zwykłym smoczkiem. Szpital posiadał smoczki na
      rozszczep, ale pielęgniarki spróbowały jak będzie radziła sobie ze zwykłym. I na
      zwykłym się zakończyło. Nikt nie narzekał, że długo je.
      Nie wiedziałam, że dzieci z rozszczepem podniebienia nie są wstanie jeść z
      piersią, a ponieważ bardzo chciałam karmić naturalnie to jeździliśmy do położnej
      laktacyjnej i próbowaliśmy. Ta kompletnie się nie znała za rzeczy i przekonywała
      mnie, że się uda. Oj naiwności, ile ja się nacierpiałam i moja mała ze mną.
      Dopiero tu dowiedziałam się, że z tym karmieniem naturalnym nigdy nam nie
      wyjdzie i przestałam "maltretować" dziecko i siebie. Kupiłam laktator i już
      ponad rok ściągam mleko.
      Niekompetencja ludzi, którzy powinni służyć nam radą i pomocą jest po prostu
      straszna. I oby jak najmniej takich niedouczonych fachowców na naszej niełatwej
      drodze.
      • agneesi Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 03.08.09, 09:32
        Witam,
        ja urodziłam córeczkę z rozszczepem wargi, wyrostka i podniebienia miękkiego.
        Generalnie każdy mnie pocieszał, że zna wiele osób po rozszczepie i że po
        operacji wszystko jest dobrze. Była jedna położna, która mi powiedziała, że
        teraz powinnam usiąść i płakać no i, że depresja poporodowa na pewno mnie
        dopadnie. Kazały mi karmić dziecko piersią. Każda próbowała przystawiać małą do
        piersi, ale rezultatów brak. Odchodząc mówiły proszę próbować dalej, dziecko
        kiedyś zaskoczy. Małą nie jadła ponad 2 doby tylko tyle co jej na usta
        wycisnęłam, nie chciały mi dać butelki, bo mam karmić piersią. W końcu znalazła
        się jedna normalna położna, która zbadała poziom cukru, był bardzo niski i
        poleciała po butelkę, żeby dziecko glukozą napoić i wymusiła u lekarza, żeby
        wpisał w kartę, że dziecko ma być dokarmiane. A dziecko się malutkie urodziło
        2680 i spadła nawet do 2450. Oczywiście za każdym razem jak szłam po mleko dla
        dziecko to wielki problem, że im za przeproszeniem dupę zawracam. A najlepsze,
        że w wypisie ze szpitala mamy napisane, że dziecko, dobrze ssało pierś. A co do
        gapiów to śmiać mi się chce, że zaglądają do wózka, ale nie wiedzą co
        powiedzieć, miny mają takie, że tylko zdjęcie zrobić i wysłać na konkurs
        "najgłupsza mina".
        Pamiętaj, że nie jesteś sama. Teraz wiem, że dzieci z tą wadą rodzi sie dużo i
        nie jesteśmy sami z tym problem. Pozdrawiam
    • u.too Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 03.08.09, 11:34
      ignorancja to najczęściej fakt, a nie abstrakcja :(

      nie daj się 'wprowadzić w stan poczucia winy'
      od początku warto skoncentrować się na celu jaki trzeba osiągnąć,
      trzeba dużo i szybko się uczyć, tylko niektórych lekarzy obdarzać
      zaufaniem (ze względu na całkowity brak znajomości tematu u
      pozostałych)

      pisałam dużo o problemach Oli, jej wady to jeden z pokomplikowanych
      przypadków, mimo to przed 4 rokiem życia udało się zrobić postęp
      niewyobrażalny dla większości doktorów
      a Olka nie jest kosmitą, tylko normalnym przedszkolakiem

      szanse jej przekreślano od razu, np. kiedyś miła długotrwały katar i
      w dodatku przyplątała się infekcja wirusowa i zapalenie ucha, mała
      dostała drgawek gorączkowych,
      trafiliśmy do szpitala gdzie okazało się,że podobnych przypadków
      (dzieci z drgawkami) na oddziale jest kilka, ale tylko naszej małej,
      w dodatku bez dokładnej diagnostyki lekarz chciał zaaplikować leki
      na padaczkę
      nie zgodziliśmy się bo skoro lekarz sam twierdził,że badanie nie
      jest wiarygodne a mimo to wypisywał receptę na leki do długotrwałego
      przyjmowania i w dodatku obciązające organizm to ewidentnie coś było
      nie tak
      oczywiście te problemy miały przyczynę, co niemałym zaangażowaniem
      udało się rozpracować, tyle ,że min. poprzez zabieg, brak zwarcia
      podniebienno gardłowego sprzyjał rozwojowi drobnoustrojów
      2 przykład zaraz po przeszczepie mięśni i rekonstrukcji podniebienia
      pediatra przypomniała sobie o szczepieniu,
      to było dokładnie 2 tyg po niewyobrażalnie trudnym zabiegu, zaczęła
      nawet straszyć nas sądem, oczywiście wyśmiałam ją i zmieniłam
      lekarza na takiego, który nie załatwia swoich tematów kosztem małej
      itd ..
      jeśli chodzi o reakcje na widok dziecka, tak naprawdę ten temat
      nikogo nie interesuje, to jest gadanie dla samego gadania i chociaż
      potrafi to być irytujące dla dobra dziecka nie warto dać się
      prowokować (co wcale nie znaczy pozwalać na wszystko ;)
      trudniej jest przechodzić przez to samemu,
      ale ten wysiłek na pewno zaprocentuje w przyszłości



    • ewcia232 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 03.08.09, 14:37
      Nie martw się Kubi2009, uszy do góry! Chyba każda z nas przeszła
      przez to samo po urodzeniu dziecka. Moja córcia (obustronny
      rozszczep wszystkiego) wyszła ze szpitala z niedowagą (ważyła przy
      urodzeniu 2150 a po miesięcznym pobycie na oddziale noworodków
      podobno 2100 - w co wątpie), pleśniawkami tak strasznymi, że nie
      mogła jeść w ogóle - a na moją uwagę lekraka mnie skrzyczała - że to
      jest ślad po mleku a nie pleśniawki... A ja miałam przekonanie, że
      jestem wyrodną matką ponieważ nie umię nakarmić swojego dziecka
      piersią... Zresztą, nawet jedna z "oświeconych" pielęgniarek
      stwierdziła, że to mnie przerosło - idiotka! Było jeszcze dużo
      innych przypadków z wykrywaniem wad u małej i zaglądaniem do wózka -
      dziewczyny o tym pisały (bo to dotyczy nas wszystkich) ale to
      wszystko mija, przyjdą później inne problemy, jak z każdym
      dorastającym dzieckiem. Teraz moja Wikcia ma prawie 7 lat, od
      września pójdzie do 1 klasy, jest wspaniała, bystrą i inteligentną
      dziewczynką. Nie nosuje, pięknie śpiewa i jest straszną gadułą:)).
      Ja też jestem samotną mamą - muszę Ci powiedzieć, że dasz sobie
      radę, bo wiesz, że musisz być silna i już! Trzymam za Ciebie kciuki
      i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Jeśli chcesz, to możesz napisać
      do mnie na gazetowego: ewcia232@gazeta.pl
      Pozdrawiam
      Ewa
    • anulaaa33 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 03.08.09, 19:04
      A jeśli chodzi o spacery to ja Wam powiem że mam spokój bo moje dziewczyny śpią
      cały czas na brzuszku także dużo wścipskie babska nie zobaczą :D
    • berta786 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 03.08.09, 19:31
      Rozumiem to bardzo dobrze,sama to przeżywałam i dalej przeżywam.
      moja córka ma dziewięć lat i ciągle ma z tego jakieś problemy,raz
      wieksze raz mniejsze. Też urodziła sie z całkowitym rozszczepem
      wargi i podniebienia.
      • mamnia Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 04.08.09, 19:26
        :)
        A ja nie miałam takich przejść. W ok. 25 miesiacu ciąży lekarz wykrył wadę. Nie był jednak pewien, więc wysłał mnie na konsultację do innego lekarza, który miał dużo lepszy sprzęt.Pojechał nawet tam ze mną, abym nie była sama. Powiedział, gdzie Karolę mogę dalej leczyć. Po porodzie nie spotkała mnie żadna przykrość ze strony pielęgniarek. Ale fakt faktem, że z wiedza na temat rozszczepu nie było najlepiej. Jednak ja już byłam na to przygotowana-bardzo szybko trafiłam na to forum. Dlatego wiedziałam, co robić. Kiedy szłam do lekarza rodzinnego, dyktowałam co pani doktor ma pisac na skierowaniu i gdzie to skierowanie ma być:)
        Co do wścibstwa ludzi postronnych nie było tak żle, aczkolwiek utkwiły mi w pamięci 2 niezbyt miłe sytuacje. Poza tym Karola miała nawyk spania z na jednym policzku i wtedy nic nie było widać. Nawet w trakcie badan USG były problemy, aby coś dojrzeć, bo wiecznie zasłaniała buzię rączką:)Dziś ma ponad 3 lata. Jest żywą iskierką, bystrą (czasem nawet za bardzo), inteligentna dziewczynką. Często słyszymy uwagi od obcych, jaka to śliczna dziewczynka. Bo jest;) Wie, że miała operację zszycia warg, o podniebieniu i wyrostku jeszcze nie mówiłam- jest na to za mała. Obecnie zmagamy się ze słabą wymową i aparatem nazębnym.jTraktujemy ją bez żadnej taryfy ulgowej. A sobie nie dałam wmówić, że to moja wina, iż Karola taka się urodziła- była taka osoba, która mi to kilka razy zasugerowała. Królewienka jest niepowtarzalna, jedyna i wyjątkowa (jak zresztą jej starszy brat;)I tego się trzymam.
        Pozdrawiam cieplutko :)
        • marzena123marzena Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 05.08.09, 17:58
          Witaj.Jak małą urodziłam, traktowali ją normalnie.Miała duży jednostronny
          rozszczep. Ale także szpital nie bardzo był przygotowany na opiekę nad dzieckiem
          z rozszczepem.Pani dr poleciła zakleić plastrem buzię i próbować karmienia
          piersią. Jedna z pielęgniarek nie podała posiłku bo mam karmić piersią!
          Oczywiste było,że dziecko było głodne.Karmiona była przez 5 m-cy przez
          sondę.Miała dobry odruch ssania tylko nikt jej nie podał butelki. Mimo,że mała
          była w 3 szpitalach także w jednym warszawskim nikt nie wpadł na pomysł by podać
          butelkę.Dopiero konsultacja w IMiDz u prof Dudkiewicz wszystko zmieniła. Pani
          prof.powiedziała,że świetnie da radę jeść przez butelkę.Dla pewności zostawiła
          nas jeden dzień na oddziale w IMiDz. Dano nam butelkę ze zwykłym smoczkiem Nuk.
          Dziecko jadło, nie krztusiło się , ale szybko się męczyła, problem był z
          zassaniem. Wróciliśmy do domu i podaliśmy smoczek NUK dla dzieci rozszczepowych.
          Tak jadła do czasu operacji doskonale sobie radząc. Po operacji także jadła
          łyżeczką albo przez smoczek zwykły NUk.Tylko 6 tyg. po operacji nie będziesz
          mogła karmić smoczkiem, tylko łyżeczką, kubkiem niekapkiem albo smoczkiem z dużą
          dziurką ale jedzenie się wlewa do buzi, dziecko nie może ssać.Problemem było
          natomiast jedzenie pokarmów stałych, gęstych kaszek, chlebka. Długo walczyliśmy
          z dobrym żuciem i gryzieniem. Nieoceniona była pomoc neurologopedy.Dziś mała ma
          5 lat, bystra dziewczyna, b. ładnie mówi.Jeszcze tylko "L" zamiast "R"
          wskakuje.Na buzialku blizenka, ale raczej niewielka.Jest po 3 operacjach.Przed
          nami kolejna ale to za jakiś czas.Dacie radę choć nie zawsze jest łatwo, ale z
          pewnością dacie radę. Na córkę też patrzyli, nie zwracaj na to uwagi, to oni
          mają problem bo zobaczyli "innego" człowieka.Po operacji nie będzie już
          inny.Powodzenia
          • mamnia Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 06.08.09, 10:32
            :)
            Zakleić plastrem buzię??? To tak niewiarygodne, że aż się w głowie nie mieści. I
            to lekarka??? Normalnie szok!
    • asia.mama.m.m.m Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 07.08.09, 10:39
      Witaj ja rodzilam Marka w Irlandii i jak juz wiesz jest tu zupelnie
      inna opieka nad takimi dziecmi jak nasze. W szpitalu lekarze
      udzielili mi wszelkich informacji i bardzo mnie wspierali bo wada
      byla dla mnie zaskoczeniem do konca nie wiedzialam ze moj synek
      urodzi sie z rozszczepem wargi i podniebienia. Teraz jestesmy juz po
      pierwszej operacji wargi . Jedyna przykrosc ktora mnie spotkala w
      ciagu tych 3 miesiecy to ciekawosc Polakow ktorzy bardzo chcieli
      zobaczyc jak wyglada Mark:-).Irlandczycy zawsze zwracali uwage na to
      ze jest sliczny a po operacji nie bedzie sladu . Mam nadzieje ze juz
      niedlugo jak do nas dolaczysz Ty rowniez zobaczysz roznice.
      Pozdrawiam wszyskich i trzymam kciuki bo wiem jak ciezko musi wam
      byc gdy kazdy zaglada do wozka i kiwa glowa albo komentuje cos pod
      nosem.
    • balena3 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 29.08.09, 13:20
      to co opisałaś jest rzeczywiście okropne.aż wierzyć się nie chce że
      w dzisiejszych czasach osoby pracujące w służbie medycznej potrafią
      tak upodlić pacjenta.u nas w szpitalu centrum zdrowia matki polki w
      łodzi nie było tak źle chociaż z początku był to ogromny szok.o tym
      że antek ma wadę dowiedzieliśmy się dopiero kiedy wystawił główkę na
      świat.na szczęście pan doktor krekora zachował zimną krew i z
      miejsca nas informował co i jak.polecił też panią
      prof.dudkiewicz /do której z resztą udamy się na operację lada dzień
      bo 2 września/.położne i pielęgniarki również stanęły na wysokości
      zadania.uczyły nas cierpliwie jak należy karmić dziecko a o
      przystawaniu do piersi pozwoliły zadecydować samemu.tzn.spróbować
      jak mały złapie sutek i nauczy się ssać to ok. jeśli nie to żaden
      dramat.smoczki też miały różne ale w szpitalu jadł głównie
      zwyczajnym smoczkiem jak inne noworodki natomiast w domu je nukiem
      rozszczepowym i łyżeczką.personel w szpitalu sam zdawał sobie sprawę
      jak czuje się młoda mama wśród innych matek i odwiedzających którzy
      wciąż zerkają na twoje dziecko jak na jakiś wybryk natury dlatego
      same zaproponowały czy będzie dla nas większym komfortem jeśli na
      sali będziemy sami.natomiast z położną środowiskową i pediatrą nie
      było już tak różowo.pani doktor /po wieku widać było że z długim
      stażem zawodowym/ powiedziała że nigdy nie miała styczności z takim
      dzieckiem i najpierw musi poczytać na ten temat,a pani położna wcale
      nie była lepsza.ludzie jak to ludzie,gapili się i gapią.ale my też
      się na nich gapimy.właściwie żeby nie ta ludzka ciekawość to
      przestalibyśmy zauważać rozszczepioną wargę.podobnie jak ty jesteśmy
      sami ale czasem tak jest lepiej.trzymaj się i nie daj się.
      • a-c-h-a Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.08.09, 19:08
        Hej!
        W szpitalach myślą, że rodzą się tylko zdrowe dzieci, a jak już pojawi się jakiś
        "ufoludek" to wszyscy się zbiegają by tylko zobaczyć jak "to coś" wygląda.
        Niestety taka rzeczywistość. Ja urodziłam córkę w marcu w jednym ze szpitali w
        Gdańsku. Już poród był straszny, trzymali mnie 3 doby ze skurczami, 4 godziny z
        bólami partymi aż się skończyło CC.
        Aniela się zakleszczyła w kanale rodnym więc musieli ją wyrywać ze mnie.
        Koszmar... do piersi nie podali od razu. Na drugą dobę dostałam z krzykiem
        dziecko, że neonatologia to nie przechowalnia i mam się zająć córką. Dobrze, że
        rodzina była ze mną...
        Anielka nie chciała ssać piersi. Normalnie cisną mi się tu tylko przekleństwa
        jak położne ściskały mi piersi i wciskały małej do buzi... Później w czasie
        badania zauważyłam, jak mi córa sinieje i leje jej się z noska. Ale przeciez to
        normalne mówił lekarz, i tak wiele razy. Przybyła pomoc z poradni laktacyjnej...
        próby przyłożenia do piersi, wrzaski, krzyki, aż mądra pani położna wsadziła
        Anieli palca do buzi. Wstała, pobiegła po lekarza. Ten laskawie zjawił się
        popatrzał na mnie na położną dziecka nawet nie dotknął i kazał wpisać do karty
        dziecko z rozszczepem podniebienia miękkiego... dla mnie już były tylko łzy...A
        Aniela miała nowe imię "dziecko z wadą":( Do tego urodziła się z kręczem szyi- z
        tego powodu ma zniekształconą małżowinę uszną- wiecie ilu studentów przychodziło
        zobaczyć jak może wyglądać ucho dziecka? Jak drapieżcy każdy chciał jej palucha
        wsadzać do buzi- na co nie zezwalałam.
        Po wielu konsultacjach- szkoda pisać na ten temat. Chirurg wysłał nas do
        plastyka oczywiście nie skorzystałam ze skierowania. Dopiero nasz stomatolog
        kazał nam zajrzeć tu na forum i pakować się do Warszawy.
        Dlatego i ja dziękuję, że tu jesteście...tylko dzięki tym forum wiem, jak mogę
        pomóc swej córeczce.

        Podsumowując: mi do wózka też zaglądają i krytykują asymetrię ułożenia ciała. a
        uszko każdy jej prostuje i mówi po fakcie jeju jaka biedna... co za biedna?
        NASZA I TYLKO NASZA a inni niech se patrzą i gadają mam już to głęboko w....
        można tu zdjęcia wkleić? przedstawię Wam naszą Anielkę:)
        • moonik1 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.08.09, 19:40
          A ja muszę pochwalić szpital z Wawy przy zelaznej - fakt, mlody nie chcial ssac
          piersi i na poczatku polozna nie wiedziala, dlaczego. Probowali mi go dostawiac
          przez godzine, a on lapal i za chwile puszczal. Ale w drugiej dobie pediatra
          tylko zerknął i mi powiedzial, ze mam kupic szybko butle habermana it tak
          karmic. I ze z piersi maly nie pociagnie, ale on mnie do karmienia piersia nie
          zniecheca. Polozne od razu przyniosly mi laktator i bardzo mi pomagaly, zebym
          dala rade z odciaganiem i zeby pokarm sie pojawil, co sie w koncu udalo. Fakt,
          ze z ta butelka mialy do czynienia pierwszy raz i w sumie wszystkie sie
          uczylysmy :) Ale mialam chyba najwiecej wsparcia ze wszystkich położnic, za co
          jestem bardzo wdziecna. A synka wciaz karmie swoim pokarmem, oczywiscie z butelki.
          • kaskazuza Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 31.08.09, 22:02
            Moją córkę też rodziłam na Żelaznej. Jako, że wcześniej wiedziałam o rozszczepie
            to już na etapie przygotowań do porodu dopytałam się jaki mają schemat
            postępowania z dziećmi z tą wadą.
            Przez cały pobyt byłyśmy traktowane wzorowo. Z dużą życzliwością i, patrząc z
            perspektywy - fachowością.
            I też z sukcesem, długo karmiłam Zu odciąganym mlekiem.
            A różne atrakcyjne teksty dotyczące tej wady zdarzyło mi się także słyszeć, ale
            nigdy w kontakcie z personelem medycznym. W tej materii mamy farta :).
            • agunek1 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.09.09, 20:13
              Ja nie wiedziałam,że moja córka urodzi się z rozszczepem. Szpital w
              którym rodziłam, a właściwie lekarze neoatolodzy profesjonalnie
              podeszli do nas. Umówli nas nawet na wizytę do poradni rozszczepu w
              Zabrzu. Wybrałam te szpital również przy drugim porodzie, ponieważ
              lekarze wiedzieli o wcześniejszej wadzie córki (pamiętali nas) syn
              przeszedł dokładniejsze badania, nie tylko pod względem rozszczepu.
              Wszystkim rodzącym, życzę takiego poszanowania oraz podejścia.
              • agniery2 Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.09.09, 21:09
                a czy przy drugim dziecku jest możliwy też rozszczep lub jakaś
                wada????
                • kaskazuza Re: Rozszczep abstrakcja????!!!!!!!!!! 02.09.09, 23:05
                  Tak, przejrzyj wątki dotyczące genetyki rozszczepów, było ich sporo na forum
                  POzdrawiam
                  Kasia
Pełna wersja