Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa

27.02.07, 12:12
Kochane dziewczyny
Pozwoliłam sobie po raz kolejny zawrócić wam głowę prośbą o pomoc, ponieważ
wiem już po akcji gwiazdkowej, że można na was liczyć. Jest pewna mama z
łodzi, która sama wychowuje 3 córki. Dwie z dziewczynek są ciężko chore (
link poniżej jest do wątku z forum alergie, i jest w nim opisana sytuacja
zdrowotna dziewczynek ). U średniej stwierdzono chorobę genetyczną, która
nieleczona prowadzi do śmierci ( a została dopiero teraz stwierdzona,
dziewczynka ma 3 lata, więc co robili lekarze do tej pory ).
Jeśli się nie mylę, to conajmniej jedna z was była Mikołajem dla dziewczynek.
Nie ukrywam, że najbardziej potrzebna jest w tej chwili kasa. Nasza służba
zdrowia jest przecież "bezpłatna". Przydadzą sie jednak również środki
czystości, jedzenie.
Moze któraś z was jest z łodzi i ma trochę wolnego czasu? Albo zna kogoś
takiego. Potrzebna jest bowiem bardzo wolontariuszka dla 6 ltniej Patrycji,
czyli najstarszej z dziewczynek. Czuje sie ona zaniedbana ( mama zajmuje sie
głównie młodszymi bardzo chorymi i czasu jej już nie starcza ), chyba
przedewszystkim emocjonalnie. Ale nie tylko grozi jej zostanie w zerówce na 2
rok. Przydałby sie więc ktoś, kto będzie mógł sie nią zająć popołudniu (
pokazać jak żyje normalna rodzina, pomóc w nauce, bo chyba żal żeby mała
powtarzała rok?)
Wiem, że niektóre z was mieszkają za granicą. Możliwe że bedzie potrzebna
pomoc w sprowadzaniu leku dla dziewczynek. Jest on bowiem niedostępny u nas,
bo może spowodować utrate słuchu, ale RATUJE ŻYCIE, i hamuje rozwój choroby.
Jeżeli będziecie potrzebowac wiecej informacji to może wam ich udzielić
summer063 - summer063@gazeta.pl.
Pozdrawiam i mam nadzieję że zainteresujecie się tą akcją


forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=58003413&a=58112116
    • barbara001 Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 01.03.07, 16:13
      Pozwolę sobie podciągnąć wątek. Byłam Mikołajem dla Patrycji i dzięki temu
      poznałam mamę dziewczynek, Beatę. Warto pomagać takim ludziom, bo jest to osoba
      niesamowita, tylko w bardzo ciężkiej sytuacji. Wysłałam Beacie kolejną paczkę
      niedawno. Na dzień dzisiejszy nie mogę inaczej pomóc.Piszę to, ponieważ
      rozumiem że ktoś może miec obawy w udzielaniu pomocy na zgłoszenie w internecie.
      Pomoc udzielona Beacie i dziewczynkom rzeczywiście trafia do tej rodziny i jest
      bardzo cenna. Beata nie jest mamą dwie lewe ręce i tym bardziej warto ją
      wspomóc. Podciągam watek bo pomagać warto.
      • reksia Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 01.03.07, 20:38
        barbaro gdzie mozna uzyskac jej adres? jesli mozesz wrzuć mi blizsze informację
        na priv
        • triss_m7 Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 01.03.07, 23:58
          Dziewczyny!
          Piszcie na priv do "sigvaris" w podanym linku ta dziewczyna figuruje i podaje
          wszelkie informacje. Ja do niej napisalam i otrzymalam namiary na dziewczyne z
          Warszawy ktorej brat zawozi do Lodzi do Beaty paczki.
          Pozdrowka!
          • triss_m7 Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 02.03.07, 00:01
            Tutaj wklejam Wam maila ktorego otrzymalam od Sigvaris:


            W linku masz info o chorobie i leku (biotynie). W Polsce lek jest
            niedostepny, bo nie jest zarejestrowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Na
            potrzeby ratowania zycia ma go CZD (Centrum Zdrowia Dziecka).
            Jedna dziewczynka (srednia Marysia) ma już diagnozę o tej chorobie. Ale
            jeszcze nie na pismie, wiec nie możemy na razie starac sie o jego
            sprowadzenie przez NFZ dla niej, do Polski.
            Marysia jest na oddziale w CZD, i lekarze zobowiazali sie ja tam
            "przetrzymac" tak dlugo, dopoki nie załatwimy leku. Dostaje od 3 dni
            biotyne. Ale to oznacza jej samotny tam pobyt, bo matka jest w Lodzi z
            pozostala dwojka dzieci.

            Druga (Gabrysia) niestety prawie pewne tez jest na te chorobe chora.
            Niestety znow jej stan jest tak zly, że nie możemy przewiezc jej do CZD, do
            Wa-wy. Nawet samochodem.

            Trzecia dziewczynka, ma innego ojca. Najstarsza Patrycja i to jest szansa na
            to, ze jest zdrowa. Tzn. nie ma tej choroby. Ona wystepuje tylko wtedy jesli
            i matka i ojciec sa "nosicielami" wadliwego genu. Czyli wyjatkowy pech. Stad
            jest to tez rzadkie schorzenie, ale za to straszne kiedy nie jest leczone.

            Matka jest w strasznym polozeniu materialnym. Ostatnie jej 3 lata to horror
            samotności. Bo tu najgorsze jest, ze nikt dotad im nie pomagal. Kompletnie
            nikt. Jej sprawa trafila do nas (na forum) tydzien temu. Ona oczywiście nie
            ma komputera.

            Ponieważ nie wiem gdzie ona będzie za kilka dni, za miesiąc.. Nic nie wiem i
            nic nie można tu planowac (Lodz? Wa-wa?) podam Ci adres do dziewczyny, która
            zbiera dla nich rzeczy. Zaufanej osoby. Ania nie tylko "wylowila" ich w
            jakims poscie w sieci, ale także ma staly kontakt z Beata, matka
            dziewczynek. Poza tym nie wiem jak Beata da rade odebrac przesylke na
            poczcie, nawet jak bylaby z dziewczynkami...w Lodzi. Ma już wozek dla
            najgorzej chorego dziecka (srednia Marysia), ale i Gabrysia nadaje się do
            wozka, a dwoch na raz nie da rady ciagnac. Brat Ani studiuje w Lodzi i wozi
            im rzeczy do mieszkania, bezposrednio. Wiec to najlepsze rozwiązanie.
            Jej adres:

            Anna Ida Zajbert

            ul. Akademicka 3/18

            02-038 Warszawa

            Nie wiem, czy opisałam Ci wszystko co powinnam. Najwyzej dopytasz..
            Agata (sigvaris)


            Ps. Marysia 92 cm, 11 kg, but 22-23
            Gabrysia 92 cm, 11 kg, but 22-23
            Patrycja 134 cm (lat 6/7)
            Matka Beata 165 cm, roz. 40 -42, but 37,5 - 38
    • khaldum Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 01.03.07, 16:39
      podpisuję się przed poprzedniczką.

      Ja tez byłam mikołajką w akcji gwiazdkowej, i nie dalej jak wczoraj wysłałam
      paczkę z ubraniami do "mojej mikołajkowej" rodzinki.

      Arweno, tobie na priv, wysyłam info.
      • arwena_11 Re: Potrzebna bardzo POMOC zwłaszcza finansowa 04.03.07, 18:27
        Odebrałam meila, ale z tego co sie orientuję, to na razie dziewczynki trzeba
        podleczyć, aby w ogóle mozna było mówić o rehabilitacji jakiejkolwiek.
        Dziekuję dziewczyny za odzew. W tej chwili staramy sie znaleźć Beacie jakieś
        mieszkanie i zajęcie w Warszawie ( w łodzi jest sama, rodziny właściwie nie ma
        żadnej, a jeśli już sobie o niej przypomną to wezma np kupę kasy za transport z
        Łodzi do Warszawy - ok 250 zł ). Tu po prostu jest nas najwięcej i są lekarze,
        którzy mogą pomóc dziewczynkom.
        Pozdrawiam i po informacje zgłaszajcie sie do Idy. Ona ma najświeższe, bo Beata
        sie nawet u niej zatrzymała po przyjjeżdzie do Warszawy.
        A tak a propo "tatusia" dziewczynek, to po tym jak lekarze poprosili aby
        zgłosił sie na badania krwi w celu przyspieszenia wyników co do choroby gen.
        Stwierdził, ze nie przyjedzie bo ma to w d.......
    • kingkong22 Proszę o podanie numeru konta, jeśli Pani Beata 04.03.07, 18:40
      ma takie konto.
      Pozdrawiam
    • kingkong22 albo faktycznie lepiej na priv- bardzo proszę n/t 04.03.07, 18:42
      • arwena_11 Re: albo faktycznie lepiej na priv- bardzo proszę 04.03.07, 18:53
        Napisałam na priv.
        • barbara001 Re: Awena 05.03.07, 11:23
          Nie wiem czy to dobry pomysł, ale może mogłabys podać oficjalniesmileinformacje
          jakiej pracy Beata poszukuje. Może wtedy łatwiej byłoby pomóc. Mam kolegę,
          który ma jakies kontakty z Centrum Dziecka w Międzylesiu. Może potrzebna jest
          pomoc w dotarciu do jakiegoś specjalisty. Mogłabym zapytać, czy inne
          forumowiczki też miałyby szansę podzielić się choćby dobrym pomysłem, gdybysmy
          troszke więcej wiedziały. Jeżeli uważasz, że są to zbyt poufne informacje,
          zrozumiem, wtedy w razie czego będziemy kontaktowac się na priv.
          • arwena_11 Jest już konto w fundacji na 1% 07.03.07, 23:08
            Dziewczyny, jest już konto na który można wpłacać 1% podatku, dla dziewczynek
            p. Beaty. Poniżej wklejam link, gdzie są wszystkie informacje na ten temat.

            forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=58592498

            Marta
            Mama Danielka ( 16-11-2000 ) i Gabi ( 05-07-2002 )
Pełna wersja