Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić?

28.06.09, 18:11
Witajcie,

moja mama choruje na ChAD o kilkunastu lat, nie ma klasycznych objawów, nie robi długów, myśli racjonalnie, rozumie, że musi się leczyć. Na ostrych górkach,kiedy już nie ma wątpliwości, że choroba rozkręca się na całego, pozwala się zawieżć do szpitala. Mama jest osobą, która w życiu działa z pasją, ciągle na wysokich obrotach, wszystkim pomaga, wszyscy ją cenią, awansowała w pracy, pomimo choroby pozwolono jej adoptować dziecko. Do tej pory myslałam, że to charakter, teraz zastanawiam się, czy to nie faza hipomanii. Depresje miewa tylko po wyjściu ze szpitala, średnio co 5-7 lat. Jest to piekielnie mądra osoba, dla mnie i mojego brata swojego rodzaju autorytet. Znów jest w szpitalu, a my dopiero teraz zrozumieliśmy, że pora się nią zaopiekować tak naprawdę, że choroba była w niej przez cały ten czas, kiedy oszukiwaliśmy siebie, że tak świetnie daje sobie radę. Przecież była naszą opoką i wsparciem..

Chciałabym wiedzieć, czy w Warszawie są jakieś grupy wsparcia dla chorych na ChAD i ich rodzin?

Czy każda górka, która zaczyna się słowotokiem, mówieniem rzeczy nieracjolanych, podejrzliwością wobec każdego dookoła, brakiem snu,czy to wszystko musi kończyć się wezwaniem karetki? Boimy się tego, co może nastąpić potem, dlatego każda mania kończy się wylądowaniem w szpitalu. Dzięki Bogu, że tak rzadko!

Chętnie nawiążę kontakt z osobami, które mają podobne doświadczenia do moich. Być może znacie jakieś terapie grupowe (Warszawa), gdzie można wymienić się spostrzeżeniami, gdzie możemy się wspierać nawzajem?

Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za wszelkie rady!
    • dzedlajga Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 28.06.09, 19:01
      poczytaj, co napisalam tutaj

      forum.gazeta.pl/forum/w,15184,97212515,97212515,zamiary_na_sily.html
      jesli chodzi o grupe wsparcia w Warszawie, to sa takie grupy prowadzone na
      Sobieskiego. Nie wiem, czy to tylko dla rodzin pacjentow szpitala i raczej na
      pewno jest tam mieszanka chadu chaju i schizofrenii. O szczegoly musialabys
      dopytac najlepiej na oddziale F9 i F10 (ze ja takie rzeczy pamietam, to sama sie
      dziwie smile)

      no i oczywiscie u gory u nas pojawil sie link do forum wsparcia dla rodzin.
      Forum nie jest tak aktywne jak nasze, ale mozna probowac. W kazdym badz razie zyje.
      • katrinzeta Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 28.06.09, 20:34
        dziękuję za szybką odpowiedź. Myślę,że żeby zauważyć na czas rozwój manii trzeba mieć codzienny kontakt z osobą chorą. Zwłaszcza, że "górka" potrafi pojawić się w ciągu kilku godzin. Zastanawiam się tylko, czy jest jakiś sposób na szybkie zahamowanie manii? Z tego co piszecie, nie wszyscy trafiają na oddział. Można manię przeczekać?
        My kiedyś nie zareagowaliśmy w porę (byliśmy naprawdę młodzi i bez świadomości problemu), to się mogło bardzo źle skończyć. Dlatego teraz za każdym razem dzwonimy po karetkę, a ja za każdym razem mam niesamowite wyrzuty sumienia. Pewnie niesłusznie..
        Jutro zabieram się za szukanie grup wsparcia, dzięki za informacje! Na forum dla rodzin oczywiście też zawitamsmile
        • dzedlajga Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 28.06.09, 21:16
          karetka to rzeczywiscie dosc drastyczne rozwiazanie, ale jesli dotad nie
          mieliscie innego pomyslu co zrobic, to zarazem jedyne skuteczne, takze wyrzuty
          sumienia mozesz spokojnie wyrzucic do kosza. W takich sytuacjach najwazniejsza
          jest skuteczna pomoc, mimo, ze szpital to nie jest najfajniejsze miejsce na
          Ziemi wink Żaden szpital...

          Zawsze bezwzglednie trzeba podac/zwiekszyc leki. Jesli sama sie boisz, bo nie
          masz wprawy w dawkowaniu, to po prostu trzeba szybciutko do lekarza, a jesli
          trzeba dlugo czekac to sa pogotowia psychiatryczne. Idziesz z Mama do lekarza,
          on decyduje o zmianie dawki, Mama grzecznie lyka i po sprawie.

          Poza tym mozesz sie dowiedziec u stalego lekarza, czy w razie naglej
          koniecznosci nie przyjmie Mamy poza kolejnoscia. Moj zawsze tak robi.

          No chyba, zeby jednak sie sytuacja wymykala spod kontroli to wtedy jednak pewnie
          szpital, ale czy od razu karetka??? Jesli pojdziesz na izbe przyjec i opowiesz
          jaka jest sytuacja, ze Mama sie leczy i jest gorzej, na pewno nie odmowia
          przyjecia. To chyba troche bardziej ludzka droga.

          Poza tym poczytaj sobie posty mws27. On bardzo fajnie podchodzi do choroby,
          traktujac ja jako moment zastanowienia sie nad swoim zyciem, czy mozna w nim cos
          zmienic, jakos inaczej zyc i ze to moze wplynac na poprawe stanu zdrowia. Nawet
          mial okres, ze przez 4 lata bylo ok, co nie jest norma w tej chorobie.

          O sobie, juz nie bede pisac, bo moj przypadek jest z roznych powodow jednak inny
          od normalnego chadowca wink i po zdecydowanym zwolnieniu obrotów nastapila
          calkowita remisja choroby. W zasadzie lekarz odstawial mi leki juz 4 lata temu,
          ale ja go oklamalam, ze jest gorzej, bo nie bylam gotowa na odstawienie jeszcze
          wtedy, za bardzo sie balam, ze mania wroci. Teraz wciaz jestem czujna i juz
          pewnie zawsze bede, ale nic sie nie dzieje smile

          Trzymaj sie i pamietaj, ze co nas nie zabije, to nas wzmocni!
          jakby co - jestesmy
          • majagor Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 29.06.09, 10:53
            Moja maminka też ma CHAD. Dla mnie ma to od zawsze, tylko taką ją znam -
            zachorowała krótko po moich urodzinach.
            Na szczęście od ponad 10 lat nie ma "ataków", czyli jest w jakiś sposób
            ustabilizowana.
            Ale wcześniej też były karetki, było wywożenie jej [na siłę] do szpitala, były
            jej ucieczki z domu [najdłuższa ucieczka trwała ponad tydzień]..
            Znam to bardzo dobrze, całe moje dzieciństwo upłynęło na pilnowaniu jej, jej
            tabletek, i całego naszego domu..

            Fajnie, że Twoja mama radzi sobie w pracy. Moja od pierwszego ataku nigdy już w
            pracy nie była. I teraz to niestety skutkuje. My z siostrą jesteśmy już dorosłe,
            ojciec ma swoje życie, a ona.. sama bez wielkich zajęć i obowiązków..
            Jest od bardzo dawna na rencie, teraz dostała nawet 1. grupę inwalidzką z powodu
            nowotworu..

            Wiem co czujesz Ty, wiem co czuje Twój brat. Ta bezsilność, ciągłe obawy, ciągłe
            doszukiwanie się najmniejszych objawów, ciągła troska.. Nigdy nie zapomnę jak
            zawsze bałam się wrócić ze szkoły do domu. Potrafiłam odprowadzić wszystkie
            koleżanki, potrafiłam obejrzeć wszystkie wystawy sklepowe, tylko po to, by jak
            najpóźniej dotrzeć do celu.. Zawsze bałam się tego co zastanę w domu, czy będzie
            obiad, czy będzie mama, normalna mama, czy będzie "szalona mama"..

            Ja niestety nie miałam praktycznie żadnego wsparcia z zewnątrz. Zarówno rodzina
            jak i znajomi raczej nam nie pomagali. Ewentualnie jak już mama była w szpitalu,
            to babcia przyjechała - ale gdy mama była w domu to byliśmy sami. A nawet ja
            sama, ojciec - praca lub picie, siostra wyprowadziła się stąd tak szybko, jak
            było możliwe i zapomniała na długie lata..

            Mam wielką nadzieję, że u Ciebie będzie tak jak u mnie. Że kiedyś pobyt w
            szpitalu będzie tym ostatnim, że karetka już też nie przyjedzie. Ja musiałam
            dużo przeżyć, by się jakoś ustabilizowało, ale warto było czekać.
            Tylko, że cholerny nowotwór się przypałętał i zjada jej wątrobę [zniszczoną
            przez leki, które ją stabilizują]..
            I tak oto teraz mam ostatni czas z nią. Ale cieszę się, że mam ją teraz bez
            depresji, bez manii.. że mam normalną mamę..

            Ale znam też CHAD z drugiej strony. Od swojej strony. Jeśli można to porównywać,
            to mój jest chyba troszkę "lepszy". Ma troszkę inny przebieg i mam nadzieję, że
            nigdy nie dojdzie do tego, co moja mama doświadczyła.

            Wytrwałości Ci życzę, dużo ciepła, cierpliwości i wielu miłych chwil z mamą.
            • majagor Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 29.06.09, 11:02
              Nawiązując jeszcze do szpitala, wzywania karetki.
              W życiu nie miałam z tego powodu wyrzutów sumienia. Bo mieć nie powinnam. My
              sobie z nią w domu po prostu nie radziliśmy, baliśmy się o jej życie, o nasze
              życie, o nasz dom i to było jedyne wyjście.

              Ważne dla mnie było, że wiedziałam, znałam szpital, do którego ona trafia.
              Ojciec wyszukał jej naprawdę miły, dość kameralny szpital, w którym nie było jej
              źle - pierwszy raz była w innym szpitalu, takim pod który podlegamy ze względu
              na region i tam działy się straszne rzeczy.
              Znaliśmy szpital, osobiście znaliśmy lekarza prowadzącego - znamy już go prawie
              30 latsmile, ufaliśmy pielęgniarkom i to było dla nas mega ważne.
              Zresztą sama trafiłam także do tego szpitala i wiem, że tam krzywda nikomu się
              nie stanie. Tzn mnie karetka oczywiście zawiozła do tego, pod który me miasto
              podlega, ale rodzice z pomocą lekarza wydobyli mnie stamtąd i zawieźli do tego
              właściwego.

              Nigdy nie płakałam jak mama była w szpitalu, nigdy nie czułam się z tym źle. Po
              pierwsze była to dla mnie chwila oddechu, chwila normalności. I wiedziałam
              także, że jej tam też pomogą.
              • katrinzeta Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 29.06.09, 18:43
                dzięki za słowa otuchy, grunt, to wiedzieć jak postępować w takich sytuacjach. Myślę, że tym razem dało się uniknąć szpitala, byliśmy u psychiatry, ale wszyscy jak na złość się urlopowali (o ironio!). Kolejnego dnia psychiatra w szpitalu nie chciał nasz przyjąć, przepisał leki, a po kilku godzinach znów tam byłyśmy (i znów: o ironio!). Dziś u niej byłam, wygląda super. Myślę, że dzięki naszej szybkiej reakcji nie zdążyła rozkręcić się na dobre i już teraz szybko staje znów na nogi.

                Majagor, możesz napisać jak przebiega Twoja choroba? Przepraszam, że o to pytam, ale czasem zastanawiam się, czy lekarze dobrze ją identyfikują. Przecież moja mama świetnie funkcjonuje, manie ma tylko kilkudniowe, tak naprawdę pamiętam tylko jedną depresję po jej wyjściu ze szpitala, po każdym kolejnym razie szybko dochodziła do siebie. Zresztą jakie to ma znaczenie.. grunt, żeby było dobrze a jak nie jest, to żeby sobie z tym szybko poradzić smile


            • dzedlajga odnośnie raka 29.06.09, 11:15
              posłuchaj sobie audycji z tego wątku. Ja wiem, że to Radio Maryja, ale wg mnie
              to co facet mówi ma sens. Może to choć trochę pomoże Twojej Mamie

              forum.gazeta.pl/forum/w,24776,97094306,97094306,posluchajcie_sobie_nie_zaszkodzi.html
              • majagor Re: odnośnie raka 29.06.09, 12:12
                Troszkę posłuchałam, więcej teraz nie dam rady. Jestem ateistką, negatywnie
                odnoszącą się aktualnie do kościoła, boga itp i czasami drażniące słowa tam
                występowałysmile
                Ale dziękuję ślicznie. Mam nadzieję, że do tego powrócę i posłucham.

                U nas raczej na profilaktykę już czasu nie ma. Leczenie się zakończyło. Teraz
                tylko czekanie na to ostatnie, to najtrudniejsze..
                • dzedlajga Re: odnośnie raka 29.06.09, 12:19
                  kurkuma

                  tu nie ma znaczenia Twoja wiara, to co Cie drażni, to po prostu załóż filtr na
                  uczy i słuchaj dalej. Ja kiedyś tak czytałam książkę, która zmieniła całe moje
                  życie.

                  Kurkuma niszczy komórki nowotworowe, tam jest powiedziane więcej z czym ją
                  wymieszać i jak to jeść. I żadnych pestek, a już na pewno nie tych z pomidorów.
                  Pomidory tak, bo maja działanie antyrakowe, ale ich pestki wręcz przeciwnie.

                  Podobno tonący brzytwy się chwyta - ja bym się nie poddała
                  • majagor Re: odnośnie raka 29.06.09, 14:22
                    Ustaliliśmy z najbliższymi, z lekarzami, że pozwolimy odejść mamie z szacunkiem,
                    z godnością. Nie będziemy trzymać jej tu na siłę.
                    Odżywianie u nas zawsze było ważne, zawsze zwracaliśmy na to dużą uwagę. Zresztą
                    ona teraz ma ściśle określoną dietę i musi się tego trzymać.
                    Z drugiej strony jednak nie wierzymy w żadne cuda, w pseudo-cudowne leczenie
                    przez pseudo-znachorów.

                    Moja mama już praktycznie nie ma wątroby albo inaczej - jej resztka wątroby,
                    która została po operacji jest całkowicie zajęta przez guzy nowotworowe. I tu
                    żadna operacja już nie pomoże, żadna chemioterapia, żadne specjalne odżywianie.
                    Tu nic nie pomoże. Na dobrą sprawę ona powinna umrzeć już 2 lata temu - kiedy to
                    żaden lekarz nie chciał nawet na nią spojrzeć, kiedy to samodzielnie na własną
                    rękę szukaliśmy kogoś, kto usunie jej to świństwo. I znaleźliśmy wspaniałego
                    lekarza, który podjął się tego, nie dając nam żadnych szans, ale próbował. Udało
                    się i to był mega sukces-ale rak powrócił. Kolejna operacja niestety już się nie
                    udała. Nie można wyciąć całej wątroby, a tutaj tak trzeba by postąpić.

                    Dla mnie każdy dzień z nią jest darem. Każda chwila jest radością. I mam tylko
                    jedno życzenie. Niech tak będzie do końca. Niech będzie bez bólu, bez
                    cierpienia.. Nawet gdyby miała dziś odejść. To chcę tego, bo nie chcę aby ona
                    się męczyła.

                    Tonący trzyma się brzytwy.. owszem, ale nie za wszelką cenę.
                    Myślisz, że tak łatwo i prosto "przyzwyczaić się" do myśli, że ona umiera?
                    Myślisz, że przyjemnie jest w nocy wstawać i nasłuchiwać, czy ona jeszcze
                    oddycha? Zapewniam Cię, że nie, ani trochę przyjemne ani łatwe to nie jest. Ale
                    czasami trzeba zrozumieć, że to już koniec.. My o tym wiemy i staramy się z tych
                    ostatnich chwil wyciągnąć jak najwięcej, staramy się żyć normalnie, cieszyć się
                    sobą, cieszyć się tym co mamy, a nie szukać, zamartwiać się, próbować nie wiem
                    czego - co i tak żadnego skutku W TYM PRZYPADKU już nie przyniesie.
                    • katrinzeta Re: odnośnie raka 29.06.09, 18:52
                      wierzę, że jest to bardzo trudna sytuacja, dlatego życzę dużo wytrwałości dla
                      Ciebie i rodziny. Chciałoby się, żeby życie było proste i przyjemne, tymczasem z
                      jakiegoś powodu tak nie jest. Może ma to nas czegoś nauczyć? Ściskam! Trzymaj sie
      • katrinzeta Re: Mama z chorobą dwubiegunową, jak sobie radzić 29.06.09, 19:01
        znalazłam na Sobieskiego - brzmi niegłupio, dzięki!
Pełna wersja