hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu

04.11.09, 11:54
Bardzo długo szukaliśy przyczyny niejedzenia mojego synka,
układ pokarmowy sprawny,
umiejętności są

psychiczny uraz - owszem, ale to za mało by nie jeść wcale

mój synek urodził się w skrajnej hipotrofii 540gram w wieku płodowym
gdzie dzieci ważą 1500!
jego mózg nauczył sie nie przyjmować bodźców o tym ze jest głodny,

z życia płodowego - przeszło na życie normalne. mój synek mógłby nie
jeść tydzień i nawet nie zapłacze.

poszukuje w internecie danych na temat dolegliwości Krzysia -ale nie
moge znaleść.

Hipotrofia wewnątrzmaciczna i jej wpływ na niewykształcenie się
uczucia głodu i pragnienia. Jak sobie radzić, jak stymulować mózg i
czy poczucie głodu ma szanse samo "powrócić"

może ktoś sie z tym zetknął?
zna takiego wcześniaka?
ja mam stycznośc z wieloma którzy po hipotrofii są niejadkami, mają
refluks... ale ich bycie niejadkami to nie jest odmówienie jedzenia
mojego syna. Oni jedli lub jedzą - mój syn - nigdy nie zaczął.
także poszukuje... może jest tu ktoś kto mógłby mi pomóc?
    • skomroch1 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:03
      A wiesz, w tym cos może być. W mojej rodzinie jest dziewczynka, która urodziła
      sie 2 tyg. po terminie, przez cesarke i wazyła niewiele ponad 2 kg. I nie chce
      jeść. ma teraz 5 lat i wazy ok. 17 kg. Rodzice zrobili kiedyś test ile potrafi
      ie jeśc, po 24 godzinach się złamali, a ona nawet nie chciała pić. Z
      zainteresowniem poobserwuje ten wątek, mam nadzieje, że ktos ma jakieś
      doświadczenie w tej sprawie.
      • blaszka0662 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:16
        Mój synek żadko kiedy upomni się o jedzenie. Tak na prawdę, to mając
        prawie 3 lata i nie licząc pierwszych 4 miesięcy życia, mogę jego
        napady głodu policzyć na jednej ręce. Tak samo jest z piciem. Jak mu
        nie podstawię pod buźkę i nie zabawię przy tym to się nie upomni.
        Ostatnio sprawdzałam go pytając tylko czy chce pić. Za każdym razem
        mówił, że nie, więc mówiłam mu : nie to nie. Oczywiście zlewał mnie
        a na drugi dzień miał mega zaparcie, które bardzo odchorował, więc
        ja nie mogę sobie pozwolić na metody Niani, żeby nie zmuszać, nie
        zabawiać itd. Ja też winię o te zaburzenia hipotrofię, chociaż żaden
        lekarz mi tego ostatecznie nie potwierdził. Mały był przebadany
        wszerz i wdłuż i jest zdrowy, ale oczywiście drobny. Waży 12 kg i
        mierzy 95 cm.
        Może którejś z was uda się dotrzeć do jakiegoś info i metody
        leczenia.
    • marta_g7 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:10
      WItaj, u nas az tak skrajnie nie bylo , ale Zuza od jakiegos czasu nie wola
      wogole po jedzenie i wg terapeuty rozwoju psychomotorycznego i emocjonalnego ma
      nadwrazliwosc dotykowa co wiaze sie z tym ze nie umie czuc glodu. moze warto
      isc w tym kierunku ? nam zalecono rehabilitacje i zobaczymy... Trzymam za Was kciuki
      • aneciamamawiki Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:20
        moja coreczka ur sie w 35+3 tc wazyla 1800 i ja sama wpadlam na to
        ze ona nie ma potrzeby jedzenia, ze nie czuje glodu, nie upominala
        sie ani o jedzenie ani o picie, mogla poprostu nie jesc, kiedys
        lekarza poradzil mi jak miala ok 1 rok zebym jej nie wciskala
        jedzenia tylko poczekala az zawola i czekalam 8h i nie zawolala,
        wkoncu sama jej dalam, na szczescie moge powiedziec- to mija,
        cierpliwosci, ja karmilam niunie wymyslalam rozne zabawy zajecia
        byle tylko jadla, zoladeczek chyba sie rozciagnal i wkoncu zaczela
        wolac o jedzonko o picie, teraz majac 3.5 roku wola mamo masz cos
        pysznego?i wcina,.... to dla mnie piekny widok po tym wszystkim,
        dodam tylko ze coreczka miala nadwrazliwoswc przelyku i po kazdej
        nawet malutkiej grudce wymiotowala.. pozdrawiam
      • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:25
        Twój maluszek jest jeszcze mały, moze rozejdzie sie po kościach, oby

        rehabilitacja ogólna rozumiem, nie jakas specjalna na problem z
        jedzeniem? pewnie masaze buzi na odczulenie... to standard,

        u nas to nic nie zdziała.
        • marta_g7 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:50
          Zgadza się , zwykła rehabilitacja na asymetrie i b duze napiecie + ugniatanie i
          masowanie buzki . trzymam kciuki, zeby udalo sie Wam znalezc jakies rozwiązanie
        • madzikka82 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 12:52
          hej moja corcia urodzila sie w 36tc - waga 1870 gr, teraz ma 5 miesiecy
          urodzeniowych i od samego poczatku upomina sie o jedzenie, jednorazowo zjada
          120ml i potrafi czasem juz po 2 godzinach upomniec sie o mleczko, ladnie
          przybiera na wadze, takze u nas od poczatku nie bylo zadnych problemow z
          jedzeniem...
    • mama-cudownego-misia Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 13:11
      Szczerze, nie sądzę, żeby hipotrofia była przyczyną niejedzenia. A
      już przynajmniej nie tak w prost, ze w życiu płodowym nie dostawał
      dość składników odżywczych, to teraz nie czuje głodu. Mogły wystąpić
      jakieś mikrouszkodzenia mózgu, część hipotrofików, szczególnie
      skrajnych, ma bardzo niski metabolizm (taka adaptacja do braku
      substancji odżywczych) i wydaje się niejadkami, mimo, ze nimi nie
      jest. Ale to tez nie reguła: wielu hipotrofików odwrotnie, w
      pierwszym okresie życia je za trzech.
      U takich maluchów jadłowstręt może mieć podłoże:
      - neurologiczne (zaburzenie poczucia głodu, niemożność przełykania),
      - neurosensoryczne (np. przeczulice jamy ustnej, przełyku - częste u
      wcześniaków po intubacji),
      - psychiczne (szczególnie reakcje obronnościowe na zmuszanie do
      jedzenia)
      - być wynikiem różnych chorób i niedoborów

      Ja bym szukała raczej w tym kierunku, starała się rozwiązać problem
      we współpracy z naprawdę doświadczonym logopedą i dobrym psychologiem
      dziecięcym. Naprawdę tu też jest możliwość rehabilitacji, ale trzeba
      najpierw określić, w czym dokładnie leży problem - czy nie czuje
      głodu, bo ma barierę psychiczną (i dlaczego? refluks? alergia?
      przeczulica? trauma?), czy powoduje to jakieś mikrouszkodzenie w
      mózgu i ten mózg trzeba nauczyć czuć głód (za pomocą leków?), czy nie
      kojarzy poczucia głodu z jedzeniem albo nie umie się tego jedzenia
      domagać, czy wreszcie są inne przyczyny...
      • tolka11 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 13:34
        Ja tutaj zgadzam się z MCM. A kto zdiagnozował wam, że hipotrofia to
        brak poczucia głodu?
        I ile ma twój maluch?
        Rozumiem, ze jesteście po kompleksowej diagnozie wszystkich
        wymienionych wyżej specjalistów i wszyscy oni zgodnie orzekli, że
        jest tak a nie inaczej?
        Ja mam córkę urodzoną w 40 tygodniu z waga ponad 4 kg. Nie je. jesli
        jej nie zmuszę, nie dopilnuję to wypije mleko i git. Takie z
        kartonika oczywiście. I nie je i po kilka dni, dłużej ja nie
        wytrzymuję, i nie prosi o jedzenie.
        Przyczyna: psychiczna, a podłoże ma w okresie noworodkowym.
        • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:13
          tak, poniżej napisałam te wszystkie przyczyny.

          co do hipotrofii - to ma ona takie skutki. choc wiadomo, nie musi. u
          nas ma
          • mama-cudownego-misia Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 15:39
            > co do hipotrofii - to ma ona takie skutki. choc wiadomo, nie musi.
            u
            > nas ma
            Ale kto to stwierdził? Ty, czy jakiś specjalista? Jeśli to drugie, to
            jaki? Czy ma doświadczenie z wcześniakami? Co dokładnie powiedział,
            jaki mechanizm podejrzewa? Bo ta teoria z postu wstępnego się naprawdę trochę kupy nie trzyma... I wierz mi, Tolka wie, o czym
            mówi, nie tylko z doświadczenia, ale też dlatego, że jest
            specjalistą.

            Problemy z jedzeniem Małgosi (hipotrofia, niedotlenienie, 2 wylewy
            III stopnia, 3 tygodnie na respiratorze) też łatwo by było zrzucić na
            karb hipotrofii, a okazało się, ze to właśnie przeczulica od rurki.
            Nauka normalnego jedzenia, nie przez sen, bez wymiotów, zajęła ponad
            rok, ale było warto.
      • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:11
        wiesz...
        U mojego synka to jest składowa różnych rzeczy - chyba jak u kazdego
        dzieciaczka z problemami

        -mamy uraz psychiczny (jak się miało 7 miesięcy w nosie rurke a
        dotego jeszcze byla nauka jedzenia...)
        -fizyczna przeskoda - to refluks - po operacji
        -i głowkę po wylewach II stopnia, niedotlenieniu.

        Masowaliśmy buźkę (jeden logopeda kazał potem inny neurologopeda
        zabronił tego robić) uczyliśmy sie jeść z łyżeczki i kubaczka, tj
        wciaz uczymy.
        z leków brał tlyko peritol, ale te skutki uboczne jego to jakieś
        kiepskie były wink pomógł na alergię, ale akurat nei o to nam
        chodziło big_grin

        słyszałam coś o wstrzykiwaniu NPY (neuropeptydy Y) ale tylko
        słysząłam i nic nie wiem.



        po prostu - robię co mogę
        ale nadal szukam rozwiązań
        problemów z mózgiem - też.
        • mama-cudownego-misia Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:15
          Skąd jesteś? Byłaś u dobrego psychologa dziecięcego?
          • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 12.11.09, 15:36
            z okolic wawy,
            u psychologa akurat jeszcze nie bylismy...
            • mama-cudownego-misia Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 13.11.09, 12:25
              Wiesz coo... Ja bym poszła. A właściwie to sprowadziłabym go prywatnie
              na kilka godzin do domu, żeby zobaczył, jak to wszystko wygląda.
              Dziewczyny Ci na pewno kogoś dobrego polecą.
    • zabka11 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 13:41
      Moja córka hipotrofik, z 39c, waga ur.1500g, nie miała problemu z
      odczuwaniem głodu, tylko ze słabym przybieraniem na wadze i
      refluksem oczywiście;/
      Refluks minął ostatecznie ok. 3 roku życia, ale na wadze słabo
      przybiera do dziś. Ma 7 lat, waży niecałe 20kg i ma 113cm wzrostu.
      Chodzimy do poradni Endokrynologicznej, czekamy właśnie na
      ostateczne wyniki badań genetycznych.

      Co mądrzejśi lekarze tłumaczyli mi i tłumaczą, że jej słabe
      przybieranie, wzięło się właśnie z powodu hipotrofi. Organizm w
      życiu płodowym, pozbawiony odpowiedniej ilości składników
      potrzebnych do prawidłowego rozwoju, przyzywczaił sie do
      wolniejszego wzrostu ciała i wagi, ale dzięki temu mógł rozwinąć się
      mózg i inne ważne organy. A na odpowiedna wagę i wzrost już
      zabrakłosmile
      Ale córka nigdy nie miała i nie ma problemów z jedzeniem i apetytem,
      ba,... je dużo i gęto (obiad w szkole i w domuwink, a kiedy zaczyna
      jeść jeszcze więcj, okresowo, wiem, że po takim czasie, przybierze i
      urośnie.
      Niestety nie wiele ci pomogłam, ale życzę Wam żebyście znaleźli
      rozwiązanie Waszego problemu.
      Pozdrawiam serdeczniesmile
    • anka71 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 13:44
      Mój synek nie jest wcześniakiem, urodził się w 38hbd, ale ze skrajną
      hipotrofią ważył 1720 i miał 43 cm. Teraz ma 5 lat i cały czas jest
      bardzo ciężko. Od kiedy pamiętam nie miał apetytu, nigdy nie upomina
      się o jedzenie ani o picie. W przedszkolu początkowo nas pocieszali,
      że pewnie jak zobaczy jak jedzą inne dzieci to załapie, ale nic z
      tego nie wyszło. Wiem od pani, że nie je prawie nic, już drugi roksad
      Był przez długi czas pod opieką Por. Żywieniowej i Gastrologicznej w
      CZD, przebadany po każdym względem i nic nie znaleźli, jedyne co na
      koniec zaproponowali to założenie gastrostomii i karmienie przez
      sondę dopóki nie zacznie odczuwć głodu... Nie ukrywam, że jego
      niejedzenie cały czas stanowi dla nas ogromny problem; nie rośnie i
      nie przybiera jak jego rówieśnicy; w przeciwieństwie do wcześniaków
      dzieci hipotroficzne często nie nadganiają niedoborów "wagowo-
      wzrostowych". Wiem to nie tylko z własnych obserwacji, ale także od
      lekarzy. Na roczek synek ważył 6.800, na 2 latka 9kg, teraz około
      13kg, juz przestałam to tak obsesyjnie kontrolować jak wcześniej.
      Pewnie nie pocieszyłam, ale pamiętaj, że każde dziecko jest inne,
      może u Was będzie lepiej i jednak zacznie się dopominać o jedzonko,
      czego Wam życzę! Pozdr.
      • nastjaa Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:13
        Słuchajcie, a od kiedy zaczęły się Wam te problemy z jedzeniem? Moja
        córka urodzona w polowie 30tc (skończony 29) z wagą 870g teraz ma
        4,5m-ca (korygowane 2). Poczatkowo z jedzeniem było opornie, bo nie
        chciały pracować jelitka. Po przestawieniu na Nutramigen jelita
        podjełypracę i w kilka dni nauczyła się jeść z butelki - bardzo
        szybko zwiększała ilośc mleka. W dniu wyjscia ze szpitala ważyła
        2,5kg, jadła 70-100ml mleka. W niecały miesiąc przybrała prawie
        kilogram (teraz 3400g) i je nawet ponad 200ml. W każdym bądź razie u
        nas hipotrofia nie wpłynęła na niechęć do jedzenia, a nawet
        odwrotnie (czasami mam wrażenie, że córa je za dużo). No chyba, że u
        niektórych te wszystkie problemy zaczeły się później.
        • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:19
          mój syn nigdy nie jadł z butelki

          znam ammy hipotrofików u których problem rozpocząl się poźniej -
          najdzęsciej przełom 3, 4 miesiąca, ale jedna mama ma synka który
          przestał jej jeść jak zbliżał sie do roku - także róznie to może być
      • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:17
        Ada też odmówiła jedzenia i picia i nie było wyjścia - trzeba było założyć PEG,
        żeby się nie zagłodziła, ma jadłowstręt wtórny (wieloprzyczynowy) i refluks i
        nie chce jeść. karmimy wg zaleceń dr Łady ale histeryzuje i mimo, że w końcu
        nauczyła się połykać to to wciąż jest za mało żeby wyjąć PEGa, powodzenia
        • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:22
          cześć smile
          to od Ciebie miałam namiar na Ładę, też stwierdziął uraz psychiczny,
          ale mały powinien mimo to jeść.
          ćwiczymy.. ale bez większych rezultatów.

          mieliśmy być u łady w październiku.. ale nie było juz miejsc jak
          zapisywaliśmy się w sierpniu .. także dopiero w grudniu.. po 4
          miesiacach przerwy
          szkoda ze do niej tak cięzko
          • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 21:44
            nam zajęło 8 m-cy nauczenie Ady połykania papek więc nie poddawaj się, bo
            konsekwencją chyba w tych przypadkach zyskuje się najwięcej, stosować się do
            zaleceń i mieć nadzieję, że w końcu zaskoczy...
            oczywiście są bardziej radykalne metody np. głodówka w warunkach hospitalizacji
            (w klinice w Grazu) ale tego chyba nie chcesz, oni tam mają bardzo dobre
            rezultaty ale jakim kosztem...
            • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 12.11.09, 15:34
              dopiero przeczytałam Twoja odpowiedz.
              maly był glodzony - moze u inntch daje to rezultaty - u nas nie.
              2 tyg jadł tylko tyle co buzia. i nic

              po 8 miesiacach nauczyla sie jesc papki - ale teraz juz je - czy
              wciaz to walka i sladowe ilosci?
              • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 12.11.09, 18:41
                to jest ciągła walka, jedzenie kojarzy się jednoznacznie czyli źle i nie
                pomagają zabawy jedzeniem, nie bardzo ma też kiedy zgłodnieć (podaję do PEGu co
                2 godz.po 100ml, więcej nie przyjmuje).
                to co zjada buzią to za mało żeby wyjąć PEG...(około 400ml)
                • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 13.11.09, 12:18
                  mało pocieszajace jest to co piszesz.
                  Czeka nas więc praca na lata... może przed 10 urodzinami nasze
                  dzieciaki nauczą się jeść.. tylko czy my wytrzymamy do tego czasu big_grin

                  powiedz mi, czy Twoja mała pije z klasycznego kubka, czy np z
                  kubeczka dla wczesniaków? mojemu daje z kubeczka dla wcześniaków -
                  ale dostaje szajby - bo mały szaleje macha łapkami i kończy się że 5
                  ml wypije a 20 wyleje łapką sad
                  myślałam nad nowością lovi - tym kubkiem 360, ma przykryweczkę -
                  wieć tak dużo się nie wyleje....
                  z Ładą nie mogę się skontaktować - bo brak miejsc i zamiast 2 mies,
                  czekamy na wizytę 4...
                  • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 13.11.09, 18:46
                    no niestetysad
                    Ada pije z kubeczka medeli - taki z kołnierzykiem, żeby można było oprzeć go o
                    dolną wargę, ma to na celu wyrobienie odruchu zamykania buzi i ściągania wargami
                    ale nie działa na raziesad a co to jest ten lovi? nie kojarzę...
                    • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 13.11.09, 19:02
                      ten kubek to takie coś :
                      www.lovi.pl/produkty,kubek_360.html
                      powiedz mi - jeśli to nie jest tajemnicą, Twoja córa ma coś koło 3
                      lat, tak? jak stoi jej rozwój ruchowy?

                      bo zastanawiam sie czy jest jakaś zalezność - jeszcze miedzy tym.
                      mój gagatek - już w sumie 16 miesięczny - ma mega opóźnienie - nie
                      siedzi, nie czworakuje, tym bardziej nei chodzi. właśnei opanował
                      utrzymywanie głowy na rękach w lezeniu na brzuchu...
                      zastanawiam sie - czy jak poprawi sie jedno - to moze i drugie?
                      • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 15.11.09, 01:46
                        11.11.skończyła 3 latkasmilei jest opóźniona psycho-ruchowo - to nie ulega
                        wątpliwości (w końcu chodzi do przedszkola specjalnego, w którym musi być
                        orzeczenie o niepełnosprawności)...do 10-go m-ca nie umiała przekręcić się na
                        brzuch, zaczęła siadać jak miała 13m-cy a chodzić w wieku 1,5 roku, zawsze miała
                        problemy z utrzymaniem równowagi (często się potyka, wywraca nie wyciągając rąk,
                        boi się podrzucania itp.) mówi mało i niewyraźnie (bo nie ma wyrobionych mięśni
                        twarzy i języka).
                        duży skok rozwojowy zauważyłam kiedy po operacji serca (w lutym) zaczęła
                        przybierać jak noworodek po pół kilo miesięcznie - widać było, że z każdym
                        dekagramem dziecko zaczyna lepiej się komunikować i więcej rozumieć, no i
                        nareszcie weszła na siatkę centylową i kości nie sterczą! jeśli dziecko nie je -
                        nie rozwija sięsad
                        • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 15.11.09, 01:54
                          hmmm z tym kubkiem to może być problem techniczny u nasuncertain mianowicie pewnie jak
                          i ze szklanki trzeba zassać płyn, a niestety ada tego nie potrafi, próbujemy
                          dawać z niekapka i soczki ze słomką ale nie "jarzy" o co chodzi...
                          • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 15.11.09, 19:08
                            to sto lat dla Ady big_grin

                            widzę że rozwój jednak z jedzeniem nie ma wiele wspólnego - Twoja
                            córa szybciej niż moj kawaler nauczyłą się wszystkiego (Krzyś
                            dopiero teraz nauczył się przekręcać z brzucha na plecy i powoli
                            opanowuje drogę odwrotną-a ma 15ście miechów)

                            dziś *** mnie wzieła, mój synek nie roaczył otworzyć buzi przez pół
                            godziny - i nie dałam mu nic do jedzenia drogą dogębną.... co sie
                            nawrzeszczał to jego, a co ja się wyzłościłam to moje - nie wiem jak
                            i kiedy uda nam się przejść nad tą farsą do porzadku dziennego

                            co do kubka.... no faktycznie, nie pomyślałam o tym, mój oczywiście
                            też nie spija wody tylko ja ją mu wlewam przechylając kubeczek
        • mat.an Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 12.11.09, 12:59
          Na początku pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków. Jakiś czas temu Radziłam się
          Was w sprawie mojej córki. Od tego czasu zdarza mi się zaglądać na Wasze forum.
          Zainteresował mnie problem tutaj poruszany i mam pewien pomysł.Być może był już
          próbowany, albo wyda się Wam niemądry, ale...Jeśli mały z taką niechęcią
          podchodzi do wszystkiego, co mu się kojarzy z jedzeniem, to może dać spokój ze
          śliniaczkami, łyżeczkami i kubeczkami i zmienić papkowatą zupkę w coś, czym
          można się po prostu popaćkać. Może przy okazji takiej zabawy uda się go namówić
          do oblizania choćby palca. Może dzięki takiemu ,,oszustwu" mały z czasem zacznie
          kojarzyć różne konsystencje i smaki z przyjemnością,choćby zabawy, ale
          przyjemnością. Gdyby udało się wygłuszyć w nim złe skojarzenia, łatwiej być
          może, będzie wrócić do standardowych metod nauki jedzenia.
    • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 14:20
      zapraszam jeszcze na to forum:
      forum.gazeta.pl/forum/f,46019,matki_NIEJADKOW_grupa_wsparcia.html
      może tam znajdziesz jakieś rady pożytecznesmile
      • mamamalegorycerza Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 17:08
        A ja sie zastanawiam kiedy jest mowa o skrajnej hipotrofii. Bo moje dziecko ur.
        w 27 tc ważyło 660g i jego dojrzałość oceniona została na 25 tc. Czy to juz
        skrajna hipotrofi? Jest jeszcze w szpitalu i trudno mi ocenic jego zapał do
        jedzonk ale zauwazyłam, ze płacze zawsze o tej samej porze (bo normalnie jest b
        spokojny)- mianowicie pol godziny przed podaniem pokarmu. Poza tym podczas
        kangurowania chce do piersi i niedawno nawet złapał i jadłsmile
        • domena100 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 18:51
          mam.an a jak z wagą waszego synka, ile obecnie wazy, jest bardzo
          drobny i szczuplutki? Nasz synek też hipotrofik z 28 t.c. ważący
          790g przy urodzeniu, obecnie 17 miesiecy i nieco ponad 8kg. Również
          mega niejadek. Też szukamy przyczyn niejedzenia, u nas
          najprawdopodobniej skłonności genetyczne po mnie (też nie chciałam
          jeść) + hipotrofia i wszystko co się z nią wiąże (nadwrażliwość
          przełyku, słaby odruch ssania od poczatku, problemy z przelykaniem).
          • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 19:09
            mój mały ma teraz 15-mcy
            od urodzenia maił sonde w nosie -w iadomo, miał ją 7 miesięcy,
            również w domu. doustnie nie umiał jeść nic
            po 7 miesiącach zoperowano go i ma teraz PEGa - gastrostomię
            odżywczą - mówiąc prosto - rurę w brzuchu

            i tak, mojego chłopaka faszeruję jak kurczaka - nieważne czy śpi i
            co robi - wyjmuję rurę i wciskam.
            Ty tego nie zrobisz.
            Do tego fantomalt i inne dziwactwa...

            ma 15 mc-y i waży 9,200 - to jak na hipotrofika - dużo, jak na
            wcześniaka - średnio, jak na dziecko które stale jest odżywiane poza
            jego świadomością mało przybiera, ale akurat nie to spędza mi sen z
            powiek.
            Oddala bym wiele za to by ważył mniej, ale jadł tylko ustami.
            • tolka11 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 20:16
              Trochę więcej teraz napisałaś, więc i ja jestem w stanie trochę
              więcej ci powiedzieć. Nie zdiagnozuję na odległość, zresztą to nie
              moja specjalność. Masz rację to mózg, ale ja bym raczej obstawiała
              psychikę. Widzę ti zaburzenie na granicy
              neurologiczno/psychologicznej. I nie stricte związane tylko z
              hipotrofią (mój Milosz tez hipotrofik 880 gr w 28 tygodniu). I przy
              tak dużym dziecku (nadal jest w szpitalu, tak?) obstawiałabym
              terapię SI i upór w karmieniu. Doskonale to wiesz, że dzieci z
              pegiem mają kłopot, bo ich mózg stworzył sobie taką drogę:
              jedzenie=żołądek. Brak tu smaku i zapachu, które mogłyby pobudzić
              jedzenie. Mózg takich sygnałów nie przyswaja. Jedzenie buzią,
              pragnienie, głód to bardzo trudne rzeczy dla organizmu. Organizm
              twego syna broni się przed tym zadaniem. Postawił sobie barierę
              psychiczną: NIE. Nie będę się znowu męczył, dajcie mi spokój. Ja
              chcę odpocząć.
              Poobserwuju odczuwanie bólu i emocje. Sprawdź czy na tych polach nie
              ma zaburzeń. Jesli są to wyłoni się kompleksowy obraz malucha.
              Popatrz: moja pierwsza, ta bycza donoszona w pierwszym tygodniu
              zycia dostała masakrycznej skazy białkowej (moja wina, ja mam, ale
              nie zadbałam o dietę). Miesiąć wysypki i koszmatnych bóli brzucha.
              Mózg zakodował: jedzenie boli. Mija 12 lat, a ona nie odczuwa głodu.
              A cierpiała tak krótko.
              A twój syn? Przeciez tyle ma za sobą.
              • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 21:17
                dzięki za odpowiedź.
                jestesmy w domu, w szpitalu dostaje nie tylko syn ale i ja na łep,
                mam dość spania na podłodze i ciąglego marudzenia o to czy tamto bo
                samemu nie wolno wink

                Twój Miłosz to całkiem spory hipotrofik, kumpel Krzyśka z inkubatora
                ważył tyle gdy przyszedł na świat w... 35tc smile

                muszę właśnie terapeuty SI poszukać, też o tym myślałam...

                Krzysiek na zapachy reaguje obrzydzeniem, wykręca go jak coś
                pachnie, więc trudno mówić o pobudzeniu łaknienia.

                Tak jak piszesz - mózg blokuje, nie czuje głodu,
                dlatego pomijając próby karmienia i łagodzenia wstrętu psychicznego -
                tak trochę naiwnie chce się też od strony mózgu, dać, chocby
                jednorazowy impuls pobudzajacy do pracy.

                próbowalam z peritolem - nici,
                przeczytałam o nowince jaką jest przeczytałam o jakimś wstrzykiwanie
                NPY (neuropeptydy Y), ale zapewne nikt tego jeszcze nie stosuje...

                czytając o dzieciach - jak i historii Twojej córki widzę że da się
                jeśc nie czując głodu. tylko czy da się to zakożenić w dziecku które
                nigdy nie jadło?
                -
                • tolka11 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 04.11.09, 21:39
                  Zadanie,które sobie postawiłas jest bardzo trudne, wymaga lat pracy,
                  żelaznej konsekwencji. Ale jest wykonalne. Żadne cuda, które się
                  pojawiaja nie rozwiążą problemu z dnia na dzień. I mocno przemyśl
                  czy warto eksperymentować?
                  W twojej sytuacji: po pierwsze super, ze poszłaś do ŁAdy (trafione),
                  po drugie terapia SI od zaraz - pięknie stymuluje mózg. Po trzecie:
                  widać, że mały ma mocno zakodowane złe wzorce i ciężko to będzie
                  naprawić. nic na siłę. Powoli, codziennie, po troszeczkę.
                  Mniej więcej w domu taki wzór: dużo przyjemności+ to, co go hamuje
                  czyli np: jesli lubi byc noszony to noś i tul i na moment (parę
                  sekund dosłownie) zapach jabłka. Wzór powtarzaj codziennie, bardzo
                  ostroznie zwiększaj czas i częstotliwość. Wg tego wzoru dziecko
                  zakoduje: zapach jabłka jako przyjemny. potem do zapachu dodasz
                  jabło, potem dodasz je do buzi. to może trwać rok i więcej. ale
                  wypracujesz wzór bodziec - reakcja. Do tego dołozysz terapię u
                  specjalistów, intensywną terapię. I przestawisz ten jego mózg i
                  buźkę. Nawet jesli nie poczuje głodu to tak, jak moja córa nauczy
                  się jeść określone rzeczy o określonych porach (a ona w wieku 12 lat
                  przy wzroście 155 cm waży 34 kg).
                  Powodzenia.
                  • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 05.11.09, 11:55
                    żelaznej konsekwencji, tak, ale nie tylko. wciąż trzeba gdzies
                    jechać, coś zrobić, no i przydałoby się jeszcze żyć - czyli np cos
                    do gara włożyć.
                    a tu 3 razy dziennie gimnastyka, 6 razy dziennie nauka jedzenia i 6
                    razy karmienie pegiem + duszenie się refluksowe = zadanie dla Brusa
                    wszechmogącego.
                    To spędza mi sen z powiek - bo zadanie jest niewykonalne, nawet przy
                    konsekwencji.

                    Ech, ale tu biadole sobie nie o tym.


                    NIe wiem jak dać dziecku przyjemnośc z nauki jedzenia, kiedy
                    zakładając śliniak drze się w niebogłosy...
                    zabawiam, odwracam uwagę, biję brawo i gratuluje jak udało mu się
                    przełknąc... ale to wciąż pozostaje czymś złym, ćwiczeniem którego
                    mały nie chce.

                    zaniechac ćwiczeń na rzecz tego np zapachu jabłka - no niemogę. to
                    jest błędne koło.
                    z resztą nie jedne-
                    mam inne - np ćwiczenia = płacz = wylane zawartości żołądka przez
                    dziure przy pegu = podrażneinei sokiem żołądkowym, nie wazne że
                    ćwiczę tuż przed karmieniem.... i tu tez zastanawiam sie -
                    wazniejszy peg i zdrowa skóra brzucha, czy ćwiczenia bez których sie
                    nie rozwinie?


                    życie jest pełne absurdów,
                    więc jakbym znalazła jakąś droge na skróty - byłoby choć o małe
                    neibo lżej...
                    • tolka11 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 06.11.09, 19:46
                      Ale powiedz: takie jest zalecenie wszystkich lekarzy - karmic na
                      siłę, wzbudzając w dziecku rozpacz i wzmacniając w ten sposób
                      niechęć do jedzenia?
                      Bo nie rozumiem. piszesz, że jak zakładasz śliniak to mały ryczy, a
                      potem jest jeszcze gorzej. czyli chodzi tylko o to, zeby mały miał
                      jedzenie w buzi, tak? A jak to widzi dr Łada i psycholog dziecięcy?
                      ?
                      • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 06.11.09, 21:18
                        ech no własnie
                        Łada zaleciła - 3 razy łyzką, 3 razy kubeczkiem (odruch ssania
                        przepadł) - każda sesja 20min. zaleciła też by robić to w jak
                        najmilszej atmosferze.
                        Tylko ona nie jest miła od początku. Mały nie chce znać śliniaka,
                        nie chce widzieć łyżki i otwierać dzioba, a już połknięcie to
                        katorga na maksa...

                        zalecenia są, tak
                        ale praktyka - nie da sie - ablo go karmie (i tak 6 razy nie
                        wychodzi) - te 4, 5 razy i mimo że go zabawiam to wije sie jak
                        piskorz
                        albo zapewniam mu komfort psychiczny i nie karmię wcale, wcale bo
                        nawet 1 łyżeczka czy 1 łyk z kubka to stres psychiczny dla niego...

                        na razie staram się wypośrodkowywac - nie karmie 20 min, bo furia
                        narasta do spazmów i wymiotów, karmie mniej, no ale nie rezygnuję -
                        bo na to pozwolić sobie nie mogę.... to jednak nadal jest katorga,
                        moze nie zesłanie, ale roboty przymusowe napewno....

                        i bądź tu człowieku mądry i pisz wiersze
                        • mama.ady Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 06.11.09, 22:21
                          nie możesz zaprzestać karmienia! ja tak zrobiłam - odpuściłam, bo Ada wypychała
                          smoczek językiem i dałam jej spokój na prawie rok (dawałam tylko herbatkę
                          łyżeczką, żeby nie zanikł odruch połykania i smoczek uspokajacz)i to był
                          największy mój błąd. nikt z lekarzy krakowskich nie umiał mnie poprowadzić, nie
                          powiedział co mam robić, nie miałam kompletnie wsparcia, dopiero p.Łada dała
                          konkretne wskazówki i według nich postępowaliśmy i mimo, że Ada dalej
                          histeryzuje, płacze i wymiotuje podczas jedzenia ale je (połyka, wymiotuje,
                          połyka, wymiotuje), bo WIE że to jest nieuniknione...ma jeść, bo właśnie tak ma
                          być! to jest norma, to jest właściwa droga, a nie żywienie przez PEG czy inna sondę.
                          myślisz, że my nie próbujemy jej zachęcać? nie kusimy słodyczami, zapachami,
                          kolorami, konsystencjami? wszystko na nic - jedzenie to ból, właśnie tak ada go
                          kojarzy i bardzo trudno jest przełamać ten schemat myślowy zakorzeniony od
                          maleńkości i ugruntowany przez niewiedzę. dlatego rozumiem CIę doskonale i wiem
                          o czym piszesz, u nas jeszcze dochodzą wymioty refluksowo-nawykowe i ordynator
                          mi powiedział: "nie będzie pani miała czasu nawet na zabawę z dzieckiem" i miał
                          rację....
                        • verka77 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 18.11.09, 18:37
                          u nas 1200 gram w 34 tc nie było żadnych problemów z jedzeniem i przybieraniem
                          obecnie synek ma 19 miesiecy (17,5 korygowane) i wazy 12 kilo

                          mało wnoszę w dyskusję ale to dla nowych mam hipotrofików aby wiedziały że wcale
                          ich maluch takiego problemu mieć nie musi smile
    • hankam Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 07.11.09, 15:40
      To, co napisałaś, jest dla mnie bardzo ciekawe. Moja córka, też
      hipotrofik, choć nie tak skrajny, dlugo nie rozpoznawała uczucia
      głodu. Byla wściekla, awanturowala się, ale nie mowiła, że jest
      głodna.
      Ale teraz, jako jedenastolatka je normalnie, a nawet ostatnio za
      dużo.
    • mirshann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 09.11.09, 14:14
      U nas taka teoria nie miała by zastosowania.
      Mały je od dnia urodzenia, na początku co godzinę lub 1.5 później
      nieco żadziej ale tych książkowych 3 godzin to nabrał dopiero po 6m-
      cu życia. Teraz ma 2 lata i dalej je. I kiedyś i dziś komunikuje
      swój głód, i nie zdażyło mi się jeszcze, że musiałam się domyślać smile
    • mamba5x2007 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 15.11.09, 23:29
      No to ja opiszę naszą historię, która potwierdza tę teorię w trzech
      przypadkach. Trojaki z 29tc z wagami 740, 780 i 995 a więc
      odpowiadające 25-26tc. Uprzedzam, ze wbrew powszechnemu
      stereotypowi, nie jest tak, że jak dzieci dużo to mogą być mniejsze
      i jest to norma, guzik prawda, na forum trojaczym jest kilkadziesiąt
      przykłądów na to, że dzieci osiągają wagi takie jak w pojedynczych
      ciążach, a mamy donaszają je nawet do 36tc. U nas była spora
      hipotrofia z jej poźniejszymi konsekwencjami - refluks, u dwójki
      utrzymujący się długo, leczony farmakologicznie od 11 do 20 m-ca.
      Bardzo słabe przybieranie na wadze, obecnie w wieku 25 m-cy
      odpowiednio: 8600, 9300, 9600. Opóźnienie ruchowe, najwieksze u
      najmniejszego, który zaczął siedzieć w wieku 14-my, chodzić w wieku
      22 m-cy i do tej pory ma problemy z utrzymaniem równowagi, np. gdy
      ubieram mu spodnie chwieje się, przewraca pod wpływem delikatnych
      dotknięć. Ale wreszcie je i od niedawna zaczął odczuwać głod, czasem
      wołać "am" jak porządnie zgłodnieje, choć nie zje dużo, sam fakt
      wykazywania fizjologicznej potrzeby jedzenia choćby w niewielkim
      zakresie nas cieszy. Jego większy brat, największy z trójki, a więc
      z mniej nasiloną hipotrofią zaczął siadać i raczkować w wieku 11 m-
      cy urodzeniowych a chodzić mając 16-17 m-cy (miesiąc się rozkręcał),
      a ich siostra (śodkowa waga) chodziła mając 19 m-cy. Opóźnień
      psychicznych raczej nie ma, mówią sporo słówek, ciągle powtarzają
      słuchając nas i mówią proste dwuwyrazowe zdania. Co ciekawe, wbrew
      regułom, najlepiej z mową radzi sobie ten najbardziej opóźniony
      ruchowo okruszek, mówi najwięcej, radzi sobie z trudnymi słowami
      typu "termometr, kalendarz" i mówi bardzo wyraźnie.
      • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 16.11.09, 13:03
        Ale żadne Twoje dziecko nie miało PEGa?
        • mamba5x2007 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 16.11.09, 23:44
          Nie, nie miało, leki działały, chłopaki na gaspridzie zaczęli jeść
          jako tako, tzn nie z apetytem, ale "jak każą, dadzą fajne gadżety,
          puszczą bajki to zjem". Mimo to przybieranie na wadze szło i nadal
          idzie słabo, ale na to już nic się nie poradzi, myślę, że jak ktoś
          tu napisał, organizm już w życiu płodowym zaprogramował się na
          powolny wzrost.
          U nas był jadłowstręt refluksowy, nie brak umiejętności jedzenia,
          ale niechęć do niego, więc nie było powodu do PEG-a.
          • mam-ann Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 17.11.09, 23:29
            > U nas był jadłowstręt refluksowy, nie brak umiejętności jedzenia,
            > ale niechęć do niego, więc nie było powodu do PEG-a.

            u nas to samo - efekt - nigdy nie jadł sam- więc było to wskazaniem
            do pega smile
            widać miałaś "lajcikowszą" wersję smile

            ale mam nadzieję że i my kiedyś gdzieś..... ech, zaczniemy jeść
            • mamba5x2007 Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 17.11.09, 23:57
              > widać miałaś "lajcikowszą" wersję smile
              być może, byliśmy nawet w poradni gastrologicznej w CZD, mieliśy
              zalecenie tylko farmakologii, skoro dawała efekty w postaci jedzenia
              niezbędnego minimum, a na słabe przybieranie sposobu nie ma,
              musiałby jeść ze 3 razy więcej, co przez usta by nie przeszło. Nie
              chciałam żadnych chirurgicznych ingerencji skoro dziecko je, zresztą
              u pozostałej dwójki też było niewiele lepiej z jedzeniem i wagą.
              Postanowiłam czekać cierpliwie i przyjęłam do świadomości, że
              dojście do normalności to może być kwestia lat.

              > ale mam nadzieję że i my kiedyś gdzieś..... ech, zaczniemy jeść
              tak zapewne będzie. Teraz młody miał operację, przegłodził się, jak
              się obudził to wołał "chleb, chleb". Co z tego, że zjadł dwie małe
              kromeczki, widać takie ma i długo jeszcze będzie miał
              zapotrzebowanie, ważne, że wołał.
    • gsikorka Re: hipotrofia =>uszkodzenie poczucia głodu 18.11.09, 20:09
      my mieliśmy to jak Gosia wyszłą po 2 miesiącach do domu , nie prosiła się o
      jedzenie w nocy się nie budziłą , myśle ze to jest dlatego że była karmiona
      sondą i nie miała odruchu ssania ani uczucia głodu bo sami regularnie jej
      pokarm dawali , 30 ml kaszy Gosiek jadł 2 godz teraz ma co prawda 4 lata i
      nadal nie ma ochoty jeść . Może powinnaś iśc do dobrego lekarza Pozdrawiam
Inne wątki na temat:
Pełna wersja