Witam!

04.11.09, 23:25
Dopiero dzisiaj trafiłam na to forum a wcześniakową mamusią jestem
od lutego.

Moja córeczka Amelka urodziła się całe 3 mies. przed terminem (28tc).
Ważyła 1000g i miała 38cm długości.
Przeszła 3 operacje z powodu martwiczego zapalenia jelit i
perforacji.
Dwa razy miała sepsę.
Po urodzeniu wylewy obustronne II stopnia, zrobiła się po nich
torbiel.
Przeszła retinopatię wcześniaczą, już był prawie III stopień i
podpisana przeze mnie zgoda na zabieg laserowy.
Ma dysplazję oskrzelowo-płucną.

Obecnie wszystko się "naprawia" (jak to określił jeden lekarz) smile
Jelitka ładnie pracują smile
Już na przedostatnim USG główki była zdecydowana poprawa, tylko lewa
komora minimalnie szersza (nie było widać już, że były wylewy
obustronne II stopnia, tylko jakby był jednostronny I stopnia),
torbieli ani śladu smile
Na ostatnim USG lewa komora nadal szersza, ale lekarka powiedziała,
że jest to w normie smile
Retinopatia sama się zupełnie wycofała i obyło się bez zabiegu smile
Dysplazja oskrzelowo-płucna również na ostatnim RTG płuc mniejsza
(RTG robione jeszcze w lipcu). Pulmunolog powiedziała, że z czasem
zupełnie zaniknie smile
Słuch zbadany i jest ok smile
Rozwój psycho-ruchowy (stwierdzone wzmożone napięcie
mięśni) "wspomagamy" rehabilitacją (metoda Vojty).

Pozdrawiam wszystkich wcześniakowych rodziców i życzę dużo zdrówka
dla Waszych maluszków.
    • mamamalegorycerza Re: Witam! 04.11.09, 23:34
      Witamy! Super, ze tu trafiłassmile Ja jestem wcześniakowa mama o wiele krocej bo
      od sierpnia, ale na forum byłam juz tydzien po porodzie. Moj Piotruś wazył 660
      g. i jego wątek widnieje na forum. Fajnie,ze tak ładnie idziecie do przodusmile
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 00:13
        Właśnie prześledziłam wątek o Twoim dzielnym synku. Z całego serca
        Wam "kibicuję", mocno zaciskam kciuki i życzę, aby Piotruś jak
        najszybciej wrócił do domku.
        • ola_mi Re: Witam! 05.11.09, 07:46
          witamy kolejną wcześniakową mamusię, aczkolwiek już z dużym stażem wink
          Cieszę się z niunia idzie do przodu.
          Skąd jesteś?
          • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 12:55
            Ja jestem z Rzeszowa a Ty?
            • ola_mi Re: Witam! 05.11.09, 13:49
              Jestem z Zielonej Góray i nie jestem mama wczesniaka, tylko ciocia.
              Tutaj na forum znalazlam otuche i wsparcie i przekazuje je do dzis
              dnia dla siostry, ktora jako mama bliźniaczek z 25 tc. nie ma
              mozliwosci czasowych, posiedziec przed kompem smile

              W Twoich stronach, konkretnie w Leżajsku spedzilam wiele razy
              wspaniale wakacje wink
              • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 14:00
                A ile obecnie mają bliźniaczki Twojej siostry? I jak się mają?
                • ola_mi Re: Witam! 05.11.09, 14:16
                  13 listopada skoncza 15 miesiecy.
                  A jak sie maja?
                  Moj glowny watek to poród bliźniąt w 25/26 tc.
                  Tam od samego poczatku walka byla bardzo nierowna.
                  Na dzien dzisiejsz Lidia (lepszy stan, ale po wylewach III/IV st,
                  wodoglowie pokrwotoczne stacjonarne, wrodzone zapalenie pluc, sepsa,
                  niedokrwistosc), nie siedzi, ale zaczyna zabierac sie za
                  raczkowanie, duzo papla, robi papa, kosi kosi, pokazuje jaki ma
                  problem, ciwczona jest bobathami bo Vojata nie skutkowala, ma
                  porazona prawa strone ciala, ale jestesmy pelni nadziei ze jakos z
                  tego wybrnie.
                  Natalka niestety przeszla bardzo wilee, jest dzieckiem lezacym.
                  Wiecen nie bede pisala, bo to forum ma trzymac na duchu smile.
                  Dla pocieszenia napisze ze natalka miala nie zyc i do dzis dnia wg
                  stanu mogu powinna byc tylko roslina, a Lidia nie pownna robic tego
                  wszytkiego co robi, powinna byc w obecnym stanie Natalki.
                  Trzeba byc dobrej mysli i wierzyc w dziecko.
                  Pozdrawiam.
                  • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 14:41
                    Buziaczki dla Niuniek i dużo, dużo zdrówka!!! Trzymam kciuki!!!
    • ag0000 Re: Witam! 05.11.09, 10:39
      Witam kolejną mamusię i gratuluję córcismile
      Cieszę się że tu trafiłaś i służymy jak zawsze pomocą i dobrym słowemsmile
      Wspaniale że malutka idzie do przodu i złe chwile już za nią smile
      Życzę dużo zdróweczkasmile
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 12:57
        Dziękuję, na pewno będę tu często zaglądała i korzystała z rad już
        bardziej doświadczonych mamusiek smile
    • kinder0610 Re: Witam! 05.11.09, 14:32
      Miło słyszeć takie dobre wieści. Dużo zdrowia dla dzielnej Córeczkismile
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 14:56
        Dziękuję smile

        Chciałam Wam "pokazać" miejsce, w którym znalazłam i wciąż znajduję
        nadzieję i siłę:
        www.lesniow.pl/
        Wodą z leśniowskiego źródełka przemywałam Amelce (ukradkiem w
        inkubatorku) powieczki, kiedy było już prawie pewne, że będzie miała
        zabieg laserowy na oczka bo retinopatia rozwinęła się już do III
        stopnia, ale nagle, bardzo szybko cofnęła się z powrotem do II,
        potem przez jakiś czas utrzymywała się w miejscu po czym zaczęła się
        ładnie wycofywać aż do całkowitego jej ustąpienia.

        Jeszcze raz dużo zdrówka dla wszystkich dzielnych wcześniaczków i
        dużo siły dla rodziców!!!
        Wiem jak na początku jest ciężko, jak straszna jest każda minuta
        walki o życie tych malutkich Serduszek...
    • majarzeszow Re: Witam! 05.11.09, 14:42
      Panterka, witaj, ja tez z Rzeszowa !
      Jestem mama wczesniaczkowej Idusi, co rpawda poznowczesniakowej, bo ze
      skonczonego 34 tc.
      Urodzila sie z waga 2270, dlugosc 43 cm.
      Tez mielismy wylewy, poszerzenie komor, dziureczke miedzy przegrodami serca
      (jeszcze sie nie zarosla) - ale powoli idziemy do przodu.

      Mala jest za mala i wyglada jak roczniak, ma teraz 78 cm wzrostu i wazy 9700.
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 15:03
        Maju, myśmy się chyba "spotkały" na forum DI...? Wówczas byłaś w
        ciąży...

        Zdrówka dla Idusi!!!
    • karro80 Re: Witam! 05.11.09, 15:04
      Hej!
      Moja mała z ciąży bliźniaczej(24/25 tydz, 600g, 31cm)ma teraz prawie
      20 mies, łazi, gada, co prawda waży tez nie za dużo(ok 9 kilo), ale
      źre na potęgę.
      A było tak sobie - zamartwica, wrodzone zap.płuc, w 3 tyg
      zaintubowana i w zasadzie od tamtego momentu płuca się sypnęły, dwa
      razy sepsa, kilkakrotne zapalenia płuc - duża dyplazja - jedno
      płucko zniszczone mocno. Prawie 4 mies na respiratorze(duuuże
      stezenia, większość na 100% tlenu) - wyszliśmy jeszcze z tlenem plus
      inhalacje- ale szybko się wycofywały zmiany. W tej chwili płuca ok -
      nie choruje w ogóle - katarki jakieś tylko.(ogólnie dyplazja zanika
      najpóźniej do wieku szkolnego, bo do tego momentu powstają nowe
      nizniszczone pęcherzyki płucne-im więcej nowych tym lepsza praca
      płuc)
      Laser na rop 3 dwukrotny - wszystko ok - jedno oko wada plus 2 i
      zezik - ale zjechalismy z plus 4, czyli dobrzesmile
      Bottala nie było jeno otwór owalny,ale nic rzutującego na cokolwiek.
      Wylewy 1 i 2 w boczne komory, bez następstw.
      Rehabilitowana ze względu na wzmożone napięcie mięsniowe, ale
      bobathami - ponoć vojta lepszy dla "cięzych" przypadków -tako rzecze
      Zawitkowski w każdem razie.

      Także widać, ze może być dobrzesmile oby i u Was było super.
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 15:30
        Zastanawiałam się właśnie do kiedy ta dysplazja może zupełnie
        zaniknąć a tu proszę - Ty mi odpowiedź napisałaś smile
        U nas ta dysplazja nieduża, właściwie to przez to nie było żadnych
        problemów z oddychaniem. Amelka była oddechowo samodzielna od
        czwartej doby po urodzeniu. Później jeszcze troszkę na respiratorze
        ze względu na operacje jelitek, ale też bardzo szybko wracała do
        zupełnie samodzielnego oddychania.
        Jeśli chodzi o wzmożone napięcie mięśni to też jest już widoczna
        poprawa, choć ruchowo jest troszkę "leniwa" i np. nie przewraca się
        jeszcze z plecków na boczki i brzuszek. Właściwie na jeden boczek
        się "umie" przewrócić, ale robi to nieprawidłowo bo wychodzi jej
        literka C, czyli tak odgięciowo. Z brzuszka już potrafi wykombinować
        i się przewrócić, ale też nie rewelacyjnie. Próbuje pełzać i obracać
        się wokół własnej osi.
        Natomiast rozwój psychiczny oceniany przez lekarzy na bdb.
        Jutro kończy 9 miesięcy kalendarzowych (6 korygowanych).
    • lexmoniczka Re: Witam! 05.11.09, 17:22
      gratuluje super córeczki i cieszę się że sobie dobrze radzi, domyślam się że
      wiele wycierpiałaś i rozumiem. witaj w gronie turbo noworodków hahahah
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 19:56
        Było bardzo ciężko, ale teraz jak o tym myślę to aż trudno mi
        uwierzyć, że to nasza historia. Wtedy przeogromnie bałam się każdej
        minuty. Teraz jak patrzę na małą to jestem przeszczęśliwa i
        wdzięczna Bogu za ten nasz przekochany Skarb.

        Dlatego nigdy nie wolno tracić nadziei, nawet jak lekarze nie są
        optymistycznie nastawieni i mówią nie to co chcielibyśmy usłyszeć.
    • mama_magdalenki Re: Witam! 05.11.09, 18:34
      Witam Cię Mamo Wcześniaczka big_grin
      Wasza historia jest baaardzo pocieszająca dla mam, które dopiero
      zaczynają to wszystko przechodzić.

      Ja jestem mamą od 1,5 miesiąca i właściwie niewiele moja córka ma
      problemów.
      Ale jak tak przeczytałam Waszą historię, to sobie uświadomiłam jak
      cudowny jest organizm dzieci, że się tak poważne problemy mogą
      wycofać big_grin To jest niesamowite big_grin

      Życzę Wam zdrówka i dalszych tak pięknych postępów rozwojowych big_grin
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 20:08
        Jeszcze jedno mi się przypomniało...
        Po drugiej operacji jelitek (pierwsza się nie udała, stomia nie
        wydalała, porobiły się zrosty, musieli reoperować, operacja była
        przeprowadzana pomimo, iż Amelka miała akurat sepsę, stan był bardzo
        ciężki), ze względu na to, iż leki znieczulające
        działają "depresyjnie" na oddech, mała była podłączona pod
        respirator, lekarze jeszcze nie podjęli próby rozintubowania, aż tu
        nagle moja dzidzia sama się rozintubowała, po prostu wyciągnęła
        sobie rurkę z buźki smile Lekarz widząc, że sobie radzi sama z
        oddychaniem już jej nie intubował.
        Pokazała "im" jaka jest dzielna big_grin
      • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 20:09
        W którym tygodniu ciąży urodziła się Twoja córeczka?
        • majarzeszow panterko ! 05.11.09, 20:38
          pamietasz mnie z DI ? ojej, ciesze sie !!!
          po zmianie graficznej juz nie mialam serca do DI, choc utrzymuje kontakt mailowy
          i smsowy z jedna z forumowiczek.

          JEsli masz ochote jestem dostepna pod mailem zjaba@wp.pl

          maja
          • panterka5 Re: panterko ! 06.11.09, 16:09
            Dzięki Maju smile
        • panterka5 Re: Witam! 05.11.09, 21:01
          Mamusiu Magdalenki, właśnie prześledziłam wątek o Twojej córeczce i
          bardzo się cieszę, że tak świetnie sobie radzi. Trzymam kciuki, żeby
          retinopatia nie postępowała. U mojej był już III stopień a jednak
          sama zupełnie się wycofała. Główka do góry! Wierzę, że u Magdusi też
          się sama cofnie smile
          • gojapio Re: Witam! 05.11.09, 21:33
            Panterko Kochana,
            a na jakim etapie jeśli chodzi o jelita jesteście? bo ja rozpaczliwie
            szukam jakiejś pocieszającej historii... Nasz Filipek (ma
            oddzielny wątek) miał w
            3. dobie operację z wyłonieniem stomii, po dwóch miesiącach próbę
            zamknięcia - niestety, nieudaną (nie miał najmniejszej ochoty robić
            kupy dołem). Ponowne otwarcie, jak u Was, w sepsie (znów widziałam
            przerażenie w oczach lekarzy, jak w pierwszych dobach życia), ponowne
            wyłonienie stomii, ale z zachowaniem drożności (przetoka
            Santulli'ego), tyle, że dalej z niej nie korzysta, skubaniec. A ze
            stomii po tych kolejnych cięciach traci bardzo dużo (bywały dni, że i
            2/3 przyjmowanego pokarmu; teraz się trochę ustabilizował przy
            porcjach 60ml zagęszczanych ostro kleikiem - do nawet 1/4 pokarmu),
            że zapadła decyzja o dożywianiu pozajelitowym w domu. Czekamy na
            miejsce w CZD w Międzylesiu. Ale próbuję się zastanawiać co dalej -
            kolejna próba operacji za minimum trzy miesiące, ale skoro nie robi
            kup dołem, to skąd nadzieja, że kiedyś jelito grube zaskoczy? daj
            koniecznie znać na jakim Wy etapie smile
            Gosia i Filip
            • panterka5 Re: Witam! 06.11.09, 01:10
              U nas pierwsza operacja była w dziewiątej dobie po urodzeniu
              (stwierdzono obecność kilku perforacji przewodu pokarmowego, dokonano
              resekcji zmienionego odcinka jelita cienkiego, wyłoniono przetokę
              dwulufową).

              Reoperacja z powodu niedrożności przewodu pokarmowego była pięć dni
              później (uwolniono zrosty, usunięto martwiczo zmieniony koniec stomii).
              Po tej drugiej operacji (dwa dni po) stomia zaczęła wydalać.

              Odtworzenie ciągłości przewodu pokarmowego u Amelki było pilne ze
              względu na wynicowujące się przetoki, macerację skóry wokół stomii i
              narastający przez to stan zapalny. I ta trzecia operacja odbyła się 1,5
              mies. po tej drugiej (czyli 1,5 mies. po reoperacji).
              Po tej końcowej operacji nie było już problemów, bez problemu robiła
              kupki "dołem".

              Tak to wyglądało u nas.
              Mam nadzieję i za to mocno trzymam kciuki, że u Was też wszystko
              zakończy się dobrze.
              Ja nie miałam pojęcia, że po odtworzeniu przewodu pokarmowego jelito
              grube może nie zaskoczyć. Bałam się jedynie zrostów i problemów z tym
              związanych.
              TRZYMAM KCIUKI ZA FILIPKA!!!
    • marta_g7 Re: Witam! 06.11.09, 07:37
      Gratulacje dla Małej Amelki i dla Mamusi. Oby tak dalej smile Trzymajcie się i
      witamy na forum smile
      • panterka5 Re: Witam! 06.11.09, 14:37
        Dziękuję!!! smile
        • tolka11 Re: Witam! 06.11.09, 17:30
          Witaj wśród nassmile i oby mała rozwijała sie tak dobrze, jak terazsmile
          Mój sredniak jest takim wcześniakiem jak twoja córeczka - 28
          tydzień, 880 gr.
          Tyle, ze to juz duzy facet, dzisiaj ponad sześcioletni.
          • panterka5 Re: Witam! 06.11.09, 19:44
            Dla chłopca miałam wybrane imię Miłosz smile
            A co u Twojego synka? Oglądałam zdjęcia i wygląda na to, że wszystko
            ok smile
            Fajną trójeczkę masz big_grin
            • tolka11 Re: Witam! 06.11.09, 22:47
              No, nie całkiem dobrze, bo my po ROPV w lewym oku jesteśmy. I oko w
              zaniku. Tu krótka histpria młodego


              Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży 6 lat temu. Dlaczego?
              Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
              konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
              Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
              oddychał, nie ruszał się.
              Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
              płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
              mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
              odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
              Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
              rokowań. Wszyscy mi współczuli. A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
              dasz radę synku, dasz radę.
              Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
              V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
              retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
              przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
              przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
              ma wadę wzroku - niedużą.
              Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
              oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
              samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
              później.
              Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
              wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
              Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
              w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
              W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
              szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
              zaniku.
              Miłosz jest fajnym, zwyczajnym sześciolatkiem, który wymaga pomocy
              logopedy i neurologopedy - kłopoty z wyraźnym mówieniem. Miał
              zaburzenia emocji, ale poradziliśmy sobie z nimi. Ot zwyczajny
              chłopczyk.
              • panterka5 Re: Witam! 06.11.09, 23:49
                U mnie też przyczyną przedwczesnego porodu była infekcja...

                Dlaczego u Miłoszka lekarze nie wykryli retinopatii na tyle wcześnie,
                żeby uratować mu oba oczka? Dlaczego dopuścili, żeby rozwinęła się aż
                do V stopnia?

                Zastanawiam się też nad rehabilitacją... Ja rehabilituję Amelkę metodą
                Vojty, jest widoczna poprawa jeśli chodzi o wzmożone napięcie mięśni,
                ale martwi mnie, że jeszcze nie przekręca się z plecków na boczki i
                brzuszek. Naprawdę u Was metoda NDT Bobath przyniosła w ciągu 4 mies.
                taką olbrzymią poprawę? Bo skoro Miłoszek był rehabilitowany metodą
                Vojty 10 mies. a mimo to pozostawał w stanie wegetatywnym a po zmianie
                metody w wieku 14 mies. zaczął chodzić to poprawa była niesamowita.
                Mnie ta metoda Vojty coraz bardziej zastanawia...
                • tolka11 Re: Witam! 07.11.09, 11:02
                  Nie wykryli, bo na 70 dni pobytu w szpitalu był badany tylko raz, a
                  moje upierdliwe pytania zbywano. No i mamy niestety kłopot poważny.
                  Co do rehabilitacji teoria jest taka: Byly wylewy II/III st,
                  wodogłowie pokrwotoczne no i ta wada mózgu. Wg neurologa, psychologa
                  i z moich obserwacji wynika, że mózg nie przyjmował sygnałów
                  płynących z Vojty. Natomiast jakoś wypracował sobie przewodzenie i
                  ładnie zareagował na Bobathy.
                  Ale być może to przewodzenie wypracowywane było już w czasie Vojty,
                  a Bobath tylko uruchomił cały przygotowany już w mózgu system. Do
                  końca nigdy nie wiadomo, ale liczy się efekt.
                  Wśród dzieci/ młodzieży, z którą pracuję większość była i jest
                  rehabilitowana Bobathami. I nie wiem z czego to wynika.
Pełna wersja