Jak stoi sprawa synagisu?

[mama-cudownego-misia]

Bo koleżanka dziennikarka mnie pyta, a ja nie wiem, jaki jest stan
aktualny?
Refundują już? Podają? Jakie są kryteria?

[mamamalegorycerza]

Kiepsko, w szpitalu powiedzieli mi, ze ostateczna decyzja bedzie podjeta po 20
listopada...Ja juz sie nie łudze i zamierzam zwrócci sie do fundacji albo
wykorzystac fundusz zakładowy u Pawła w pracy.

[bijou82]

Ja nie w temacie jestem w tej chwili ale dokładnie dwa lata temu
byłam w tej samej sytuacji i żeby nie tracic czasu i nie czekac
kupiliśmy jedną dawkę
pamiętam że walczyliśmy (tv,gazety) jakoś od grudnia a był
refundowany dopiero od lutego

[kicius_85]

ja mam jeszcze nadzieje, bo w tamtym roku decyzje podjeli tez koncem listopada

[moja-anuleczka]

Dzisiaj byłam u pediatry i mówiła, że wczorja był wyemitowany jakiś
program gdzie mówili, że synagis będzie refundowany. Prawda to?

[aga-mama-tosi]

Materiał był w wiadomościach na polsacie. Niestety, nic tam nie było o skutkach
ostatecznych tegorocznej batalii. Wypowiedziało się kilkoro lekarzy, wystąpiła
ponownie mama Wiktorii z zapowiedzią wystosowania pisma bezposrednio do minister
Kopacz. I tyle.

dziewczyny

[kicius_85]

wiadomo już cos?qrde to czekanie jest strasznie...

Będę szczera

[mama-cudownego-misia]

Obawiam się, ze NFZ Was przetrzyma, bo każdy miesiąc to kilkaset
zaoszczędzonych dawek, po kilka tys. zł każda. Rok temu kampania w
mediach zaczęła się wcześniej, a i temat nie był jeszzce
wyekspoatowany, więc było więcej artykułow, wzmianek w dziennikach,
reportaży etc.
Nie chcę Wam podcinać skrzydeł, ale jeśli do końca listopada
nie będzie pozytywnej decyzji, a kogoś stać, to ja bym na Waszym
miejscu jednak ten synagis chyba kupiła za własne, negocjując
wspólnie z producentem, żeby dał jakiś upust...

[kicius_85]

ja wiem to dobrze...tylko ze w naszym przypadku wyłozyc 15tys. na jedna dawke to
jest marzenie..nieosiagalne

[nowa23]

no ja nie czekalam i dzisiaj podalam mojemu synkowi pierwsza dawke. w
koncu udalo mi sie znalesc szpital gdzie t podali bez problemu

[mama-cudownego-misia]

No nie da się ukryć, że jeśli kogoś stać, to nie ma co za długo
czekać. Jedna rada - jeśli się zdecydujecie, spróbujcie kupić
wspólnie i negocjujcie nie tylko z przedstawicielem handlowym na
Polskę, ale też z samym producentem. Nie musicie kupować w Polsce,
Bijou kupowała bodajże w Szwajcarii. A czasem "promocje" przy
większym zakupie są zaskakujące - moje leki sa trochę tańsze, a el i
tak miłym prezentem od producenta było to, ze do każdego kupionego
opakowania mam drugie gratis (czyli tak naprawdę kupuję za pół
ceny). Znam mamę, która kupując w Niemczech większą partię innego
leku dla swojego dziecka zaoszczędziła 40%. Warto by sie było już
teraz zacząć rozglądać, zamiast czekac na łaskę naszego Państwa...

[angel-ina26]

Może dziś już ktoś coś wie? refundują? a może znane są już kryteria przyznawania
leku?

[mimi0080]

Kilka dni temu zryczałam się jak bóbr...w polsatowskich wiadomościach mówili
właśnie, że cudowna minister kopacz wstrzymuje synagis. bo musi przebadać czy w
ogóle refundować, czy działa ?!!!!!
Leczenie skutków wirusa RSV kilkunastokrotnie przekracza wartość synagisu!!!!
Ta pani sama powinna się przebadać na głowę...Boże jak zobaczyłam te kruszynki w
inkubatorach, a jedno płakało aż serce rozdzierało...
wszystko się przypomniało...

[mamamalegorycerza]

bedzie dobrze, na 90%.

[anulkata]

koleżanko

coś więcej ??

dobrze dla kogo ??

[angel-ina26]

Ja też myślę że będzie dobrze ale to czekanie jest okropne. Tym bardziej że
teraz wszyscy dookoła chorują a na kontrole i rehabilitacje trzeba jeździć.
Każda infekcja to koszmar strach że znów do szpitala trafimy. Chyba bym nie
zniosła rozłąki z synkiem nawet na dzień.

[mamamalegorycerza]

Dokładnych kryteriów nie znam, ale bedą pewnie takie jak w ubiegłym roku czyli
skrajne wcześniactwo+ dysplazja. Decyduje konsultant wojewodzki. W moim
przypadku to prof, która zna Piotrusia na wylot bo synio lezy na jej oddziale i
jest w czołówce dzieci z problemami oddechowymi, pewnie nawet w pierwszej trojce

[kicius_85]

oo to jednak widac swiatełko w tunelu???super..

[anulkata]

czy ktoś coś wie ?

SYNAGIS REFUNDOWANY!

[mamamalegorycerza]

Refundacja synagisu została zatwierdzona! W tym roku jednak kryteria sa
zaostrzone. Nie znam ich dokładnie, ale raczej najwazniejsze to ciężka
dysplazja. Info dostałam od konsultanta wojewódzkiego ds neonatologii.

[ola_mi]

jestem niewierny Tomasz i uwierze jak zobacze na liście leków
refundowanych, albo jak ktoras mama napisze ze dostała telefon o
stawieniu sie na szczepieni

[mamamalegorycerza]

Na liscie leków refundowanych to on w tym kraju nigdy nie bedzie, ale jest znów
refundowany tak jak był w zeszłym roku, czyli w ramach specjalnego rocznego
programu. To jest informacja pewna, uzyskana od prof Helwich.

[ola_mi]

czyli informacji czy dziecko dostanie lek cz nie, dla przykladu
należy szukać tam gdzie w zeszłym roku, u lekarza, który kwalifikuje
dzieci i tworzy listę?

[mamamalegorycerza]

No dokładnie I tak jak napisałam ja tych kryteriów nie znam, nie musze sie tym
interesowac, bo ja od poczatku wiedziałam, ze jak bedzie synagis to Piotrus go
dostanie i tak tez sie stało

[blaszka0662]

Brawo!!
Mam nadzieję, że jak najwięcej dzieci go dostanie.

[aga-mama-tosi]

Niestety, dostanie go właśnie jak najmniej dzieci. Stąd ostre kryteria. Reszta
jest "a zdrowa".
Jasne, że jeśli już ma dostać ktokolwiek, do niech będą to dzieci najbardziej
chore, ale skoro Ministerstwo uważa, że samo skrajne wcześniactwo nie stanowi
problemu, to ja już tego nie skomentuję.

[ola_mi]

mamamalegorycerza napisała:

>nie musze sie tym
> interesowac, bo ja od poczatku wiedziałam, ze jak bedzie synagis
to Piotrus go
> dostanie i tak tez sie stało

ja na Twim miejcu cieszylabym sie dpiero po fakcie. W zeszlym roku
tez wiedzielismy ze Natalce synagis sie nalezy, byla na liscie, i
co ....wielkie gooooooowno, obeszla sie smakiem, a dysplazja
zrujnowala jej pluca

[kicius_85]

a kiedy bedzie wiadomo kto z tych list oczekujacych sie lapie a kto
nie????

[ola_mi]

Kasiu Ty znasz moja dziesiejsza sciezko o info dotyczace Synagisu.
Napisze innym
W poradzni wczesniakow, Pani doktor kawlifikujaca dzieci nie wie
nic. W NFZ rowniez, wiec kto ma wiedziec. Pan Bóg. Obawiam sie ze
zadnej refundacji nie bedzie. No chyba ze tylko w stolicy, skoro tam
a takie pewe informacje. W opolunic nie wiadomo.

[kicius_85]

u nas w Krakowie tez cisza nikt nic nie wie...Pani Dr powiedziała mi
ze jak coś będzie potwierdzone to od razu bedzie na stronce NFZ albo
Ministerstwa Zdrowia...i co?nie ma nic...
ja tam bym sie narazie nie cieszyla...choc mam jeszcze nadzieje

[aga-mama-tosi]

Nikt nic nie wie, bo jeszcze nie ma zadnej oficjalnej informacji z ministerstwa.
NFz równiez nabrał wody w usta. Tak nprawde nikt niczego nie powie, dopóki nie
pojawi sie komunikat na stronie Mz.

[tance-rkaaa]

Ja sprawdze zaraz w Łodzi, w czmp bo u nas tylko ta placówka
szczepi, ale jak u Wa sgłuch to u nas też bo Pani dr koordynujaca
synagis W szpitalu jest nadzwyczajnie niedoinformowana, nam na
wniosku napisała ze Mój syn urodził sie w 29 tc, a ciekawe ze
pozostali dwaj w 28 a to trojaki

[aga-mama-tosi]

dobre

[kicius_85]

czyli tak naprawde sprawa nie jest potwierdzona na 100%...wiec nie
ma pewności..

[mariox200]

Hej
przed chwilką rozmawiałam z Panem z MZ- nic dokładnie nie wiadomo-
dziś o 14 spotkanie z p. prof. Helwich, ma zostać podjęta ostateczna
decyzja i ustalone kryteria. Tak więc, póki co, nic dokładnie nie
wiadomo.

w końcu jakis konkret

[ola_mi]

Godzina 14 brzmi jak wyrocznia, będe trzymała kciuki żeby wsztko
poszło po Waszej i mojej myśli.
Boli mnie tylko, że niepotrzebnie mama Piotrusia wykrzyczała na
forum SYNAGIS REFUNDOWANY! rozpaliła nadzieje w mamach, bez zadnego
potwierdzenia u żródła jakim jest MZ. Przecież dopiero dzisiaj waży
się los refundacji. Lepiej czasmi nie wybiegać przed szereg.
Rozumiem ,że chciałaś przekazać dobrą nowinę, ale ona nie ma póki co
potwierdzenia w stanie faktycznym.

[alicja_123]

Skoro prof. Helwich powiedziała mamie Piotrusia, że bedzie
refundowany, to może pani profesor ma lepsze informacje niż
sekretarka z MZ, czy jakis inny urzędnik, który odbiera telefony od
dzwoniących? To chyba jakiś ważny urzędnik nie jest... Z kolei
trudno, żeby ktoś nie traktował poważnie tego, co mówi pani profesor.

[ola_mi]

Pani profesor Helwich jest konsultantem medycznym, a nie osobą
upoważnioną do wydawania oświadczenia, że synagis jest refundowany,
bo to MZ wydaje taka opinię.
Informacja w stylu SYNAGIS REFUNDOWANY póki co nie ma żadnego
poparcia w realiach. Szukam na stronach MZ i nic o tym nie ma
wzmianki, a jeżeli byłby już refundowany, to o tym napisane byłoby
na stronie Ministerstwa.

[alicja_123]

Dziewczyna sie dowiedziała jako pierwsza, źródło było dla niej
wiarygodne, napisała przecież od kogo wie. I wszystko. Nie rozumiem,
czemu tak agresywnie podchodzisz do sprawy...

[ola_mi]

>Refundacja synagisu została zatwierdzona! <
Alicjo, ja tylko pytam gdzie jest to potwierdzenie, bo nie ma
przedłożenia ani w NFZ, ani u lekarzy, którrzy tworza listy dzieci
do szczepienia, anie poki co w Ministerstwie.

[mamamalegorycerza]

Olu moze Ty zrobisz coś konkretnie w kwestii synagisu zamiast tylko miec
pretensje do całego świata, dobrze? Ja staram sie działać a nie tylko siedzieć i
narzekać. Chciałam Wam przyniesc dobrą wiadomosc bo mam ja z zaufanego źródła ,
nie wierzycie to wasza sprawa. Ale twoje zachowanie woła pomste do nieba, wobec
tego co staram sie zrobic w sprawie synagisu. Powiedz mi proszę co Ty zrobiłas,
oprocz obrażanie mnie? Tak Ci lezy na sercu los tych dzieci to moze zamisast
siedziec i złorzeczyc uczynisz jakis gest. Powinnas sie wstydzic. Brak mi słów..

[anjazzielonego]

MMR,

nie przesadzaj, Ola nikogo nie obraziła, ani nie ma pretensji do całego świata.

Po prostu - mając duże doświadczenie w kwestii walki o Synagis dla bliźniaczek
już wie, że póki nie ma oficjalnego potwierdzenia przez MZ, że jest refundowany,
to lepiej poczekać z radością...

Te małe były i są na liście dzieci, którym należy się Synagis, bodajże od roku -
prawda, Ola?
I co z tego. Do tej pory nie dostały Synagisu, czekają...

[anjazzielonego]

Przepraszam, dopiero doczytałam, że Lidia dostała Synagis - ale 1 dawkę tylko?
W takim razie Ola liczy na to, że Natala też dostanie, w końcu....

[mamamalegorycerza]

Ok, rozumiem, jest mi przykro, ze czują sie oszukane, ale to nie moja wina. Ona
wyraźnie ma do mnie pretensje. Chciałam Wam przekazac miłą wiadomosc, bo niejako
sama to wszystko rokreciłam. Nie musicie w nią wierzyc, ale nie chce zeby ktos
do mnie miał pretensje bo to po prostu jest nie na miejscu. Zresztą niewazne,
nie bede sie juz w takie rzeczy angazowac, bo widze, ze tylko na tym trace.

[anulkata]

dziewczyny,
rozumiem was wszystkie bo napięcie w tej sprawie sięga zenitu a
przecież wszystkie walczymy o to samo........

z tym, że też będę wkurzona jeśli info "synagis refundowany" nie
potwierdzi się

mam jednak nadzieję że się potwierdzi,

siedząc w napięciu jak cholera pozdrawiam ))))))))

[ola_mi]

mamamalegorycerza napisała:

> Olu moze Ty zrobisz coś konkretnie w kwestii synagisu zamiast
tylko miec pretensje do całego świata, dobrze? Ja staram sie działać
a nie tylko siedzieć i narzekać.

Wiesz co w zeszlym roku nic nie musialam robic, dysplazja Natalki i
Lidii sama zrobiła wszystko co należalo. Sprawiła ,ze dzieci trfily
na liste. Lidia dostala 3 dawki, a Natalka nic. Wszytscy zakrywali
sie tym, ze przebywa w szpitalu caly czas, a przecież Synagis ma byc
podawany w warunkach szpitalnych. W innych miejscowościach podawali
go wczesniakom, ktore były jeszcze na szpitalnych oddziałach od
momentu porodu. No ale Natala przecież jest dzieckiem upośledoznym,
niewartym ingerencji i mozliwosci na lepsze zycie.
Wiez zycie nauczylo mnie, ze poki nie ma info, a nawet jak jest, to
nie znaczy ze dostanie sie to co się należy.

>Chciałam Wam przyniesc dobrą wiadomosc bo mam ja z zaufanego
źródła, nie wierzycie to wasza sprawa. Ale twoje zachowanie woła
pomste do nieba, wobec tego co staram sie zrobic w sprawie synagisu.

Czym tak bardzo Cie uraziłam. Jak bym miała mozliwość wystepowania w
programach tv tez bym wystapila. Ale ja jestem tylko ciocia nie
matka. I wyprzedze Twoje pytanie, co mam dziewczynek zrobila? A mama
nie ma mozliwosci jezdzic na nagrania TV, bo ma dwojke chory, z
czego jedno bardzo chore blizniat i opiekuje sie calymi dniami sama,
bo maz pracuje.

> Powiedz mi proszę co Ty zrobiłas,oprocz obrażanie mnie? Tak Ci
lezy na sercu los tych dzieci to moze zamisast siedziec i
złorzeczyc uczynisz jakis gest. Powinnas sie wstydzic. Brak mi słów.

Wkaż moje słowa, które Cie obraziły.Nawałam Cie kłamczuchą, albo
głupiek, nie. Poprosilam o potwierdzenie informacji. A co ja
zrobilam. Obdzwonielam wszelkie mozliwe instytucje MZ, NFZ,
Poradnie, pisalam do roznych programow, fundacji. To ze nie robie z
siebie czllowieka medialnego, nie oznacza że siedze na dooopie z
założonymi rekoma.

I skoro moje zachowanie woła o pomste do nieba, to niech to niebo
bedzie sla mnie wyrocznią.

dziewczyny!!!

[kicius_85]

nie ma sensu się kłócic...jest już po 14 więc niedługo sprawa się rozstrzygnie,
bądzmy dobrej myśli...

[ola_mi]

Od "jakiegos tam Pana w MZ" czyli Pana Kopeć (osoba z która zawsze
łączą w sprawie SYnagisu) otrzymałam teraz informację, że spotkanie
z Panią Helwich przesunięto na 15.30, wiec nadal nie ma żadnych
konkretnych informacji. Jest poki co rekomendaja , no i tutaj nie
spamietałam nazy bo Pan bardzo szybko mówił, ale cos o certyfikaty
chodziło. Mówił że jest to na strnie, ale ja szukam i nie widzę.

[mariox200]

Dziewczyny
nie chciałam nikogo urazić- najgorsza jest niepewność i czekanie,
też wszystkie instytucje obdzwoniłam, bo chciałam dostać konkretne i
OFICJALNE info- w szczególności poznać kryteria. W MZ dostałam info
o dzisiejszym spotkaniu i o tym napisałam. Moim celem NIE BYŁO
podważanie informacji, które pojawiły sie wcześniej na forum-
przykro mi, że rozpętała się z tego burza...

[anna_fv]

Tak czytam calą tą sprzeczkę i rzeczywiście o pomstę wola, tyle, ze
nie zachowanie Oli a MMR. Zupelnie nie rozumiem Agato Twojego
oburzenia, Ola niczym Cię chyba nie obrazila, nie byla niegrzeczna,
dopytywala tylko o konkrety, a to przecież nic zlego chcieć coś
wiedzieć napewno. Ciebie też nie winie, ze w chwili emocji
przekazalaś taką informację, nie mając 100% pewności. Ale czy jest
sens tak się zlościć? Przecież wszystkie walczycie o jedną sprawę.
A po za tym Agato skoro masz dostęp do pewnych informacji,
występowalaś w telewizji, rozmawialaś z prof. Helwich, to trzeba bylo
dopytać też o sytuację innych dzieci, o kryteria refundacji, a nie
tylko (troche egoistycznie, nie sądzisz?) cieszyć się, że Piotruś tak
czy tak go dostanie, więc inni już Cię już nie interesują.

[kicius_85]

jejcu ta niepewność jest straszna..
ciekawe czy było to spotkanie

[anulkata]

dziewczyny,
moja mała nie dostała synagisu w zeszłym roku bo do marca była w
szpitalu,
wydaje mi się, że dzieciom które jeszcze są hospitalizowane w ogóle
go nie dzadzą bo przecież tam i tak powinny być sterylne warunki i
b. niskie prawdopodobieństwo choroby (dadzą ewentualnie jak dziecko
wyjdzie już ze szpitala), to jest moja wiedza na ten temat poparta
rozmową z neonatologiem w lutym ........

to więc czy nasze dzieci dostaną i które to na prawdę jeszcze nie
jest przesądzone,

najbardziej przykre jest to że wszystkie siedzimy w napięciu i
zamiast cieszyć się macieżyńtwem zagryzamy zęby ze strachu że nie
dostaną, to jest najżałośniejsze,

a swoją drogą jak sprawa refundacji ze strony F. Polsat??
Czy któraś z was otrzymała już jakieś info (ja w końcu nie złożylam
papierów bo obudziłam się za późno)

[kicius_85]

moja Julia była jeszcze w szpitalu i dostała synagis..
co do Polsatu tak odezwali sie ale to nic pewnego jeszcze..narazie czekam co
bedzie z refundacja

[ola_mi]

anulkata napisała:

> dziewczyny,
> moja mała nie dostała synagisu w zeszłym roku bo do marca była w
> szpitalu,
> wydaje mi się, że dzieciom które jeszcze są hospitalizowane w
ogóle
> go nie dzadzą bo przecież tam i tak powinny być sterylne warunki i
> b. niskie prawdopodobieństwo choroby (dadzą ewentualnie jak
dziecko
> wyjdzie już ze szpitala)

Anulkat, to skoro Twoje dziecko wyszlo ze szpitala w marcu, dlaczego
w marcu i w kwietniu nie dostało leku? Przeciez "szczepienia" trwaly
do kwietnia.
A własnie w szpitalu w tych sterylnych warunkach Natalka zalapala
wirusa RS i bakterie coli, ktora wykryto w plynie mozgowo-
rdzeniowym, ktora wywolala zpalenie opon. Anulka szpital wbrew
pozorom to wielka wylegarnia zarazkow, wiec tlusmazenie sterylnymi
warukami nie jest do konca dobre. przeviez niera dziecko wychodzi ze
szpitala z rotawirusem. w szpialu jest miliony zarazkow, bakteii i
wirusow.
Twoje dziecko było na cudwnej liscie? Kurcze jestes kolejnym
przypadkiem dla mnie niezrozumiałym w tlumaczeniu, tak jak nasza
natala, znaczy sie dziecko jest w szpitalu to nie dostanie Synagisu,
a w czym to przeszkadza...
> Czy któraś z was otrzymała już jakieś info (ja w końcu nie
złożylam
> papierów bo obudziłam się za późno)

[sylwinka_julcia]

Może nie powinnam się udzielać bo mnie synagis w tym roku nie
dotyczy, ale naprawde nie podoba mi się podejście MMR, ponieważ w
zeszłym roku ja również walczyłam o synagis i nie rozliczałam nikogo
czy coś zrobił czy nie a dostał synagis, bo nie o to chodzi.
Po drugie wywalczyliśmy z Julą synagis, a nie dostałyśmy go z MZ
ponieważ bylismy co chwile w szpitalu, dostała 3 dawki prywatnie z
pieniędzy które udało nam sie zebrać, a 2 dawki z funduszu przepadły
i nie miałam wtedy do nikogo pretesji że byliśmy na liście nalezał
nam się bez 2zdań, do dysplazja(bardzo silna), ekstremalny tydzień
ciążowy i ekstremalna waga.
Więc Agato troche pokory i nie mów że Piotruś musi dostać bo w
Polsce to różnie bywa.
Ps Olu dziewczynki maja identyczne nazwisko jak miałam panieńskie
tak na marginesie.
Pozdrawiam Sylwia

[nastjaa]

Anulkata, nie dostaliscie tego synagisu, bo w poprzednim roku były
bardzo ostre kryteria, np. dziecko musialo być urodzone ponizej
28t.c. (lub chyba w 28t.c, ale nie jestem pewna), w drugiej połowie
roku i oczywiscie dysplazja oskrzelowo-płucna. Nie wiem jak
pozostałe kryteria,ale ty rodziłas chyba w skończonym 29t.c. My też
się niestety nie kwalifikujemy,a moja córa właśnie koszmarnie
choruje (3 raz, a jest w domu od 1,5 miesiąca). Niestety rozumiem
tez te ostre kryteria- moja córcia od 3 lub 4 doby oddychała
całkowice samodzilenie (mimo wagi 870g) i jest mniejsze
prawdopodobienstwo, że wyladuje znów na respi niż dziecko np. z
dysplazją i jezeli synagis ma dostać ok. 600 dzieci, to lepiej by to
były to dzieci z wiekszej grupy ryzyka. Swoją drogą, jeżeli kryteria
w tym roku mają być jeszcze ostrzejsze, to kto się załapie na
synagis?

Czytałam kiedys jakieś opracowanie, ze synagis powinien dostac
kazdy wczesniak poniżej 35t.c, a bezwzględnie taki poniżej 1 kg i
urodzony w drugiej połowie roku. Niestety w naszej Polsce jeszcze
nie teraz. Może kiedyś...

PS. Wysłalam ci wiadomośc na maila (nie gazetowego).

Anulkata

[nastjaa]

Przeczytaj mój poprzedni post-był głównie do Ciebie, ale zapomnialam
napisac tego w tytule i pewnie go nie zauważyłaś.

[aga-mama-tosi]

Tak myślę... że niewiele z nas chciałoby się zamienić z MMR, ale z drugiej
strony... nawet dzieci w lepszej kondycji niż Piotrusiowa mogą ciężko
zachorować, nawet, jeśli mają lekką dysplazję, nawet, jeśli są "tylko" skrajnymi
wcześniakami... Zawsze komuś będzie przykro, ktoś będzie czuł się skrzywdzony. I
każdy dopomina się przede wszystkim o swoje. Tak jest zazwyczaj, kiedy chodzi o
zdrowie i życie najbliższych, a także o... pieniądze.

Przeczytajcie co napiszę Proszę!!!!

[mamaolisia]

Mój Oliś był szczęściarze i w tamtym roku załapał się na 5 dawek
Synagisu
Była walka, ale tak naprawdę to dzięki Juleńce dzieci w tamtym roku
mogły otrzymać Synagis.
Ale zmierzam do sedna nie powinnam tego pisać na otwartym forum bo
różni ludzie to czytaja ale jedni walczą a niektorzy nie
przyjeżdzaja na te szczepienie byłam tego świadkiem nie raz czy
dwa ....i to jest przykre naprawdę!!!!!

[kicius_85]

no niestety masz rację...są tacy rodzice którzy w ogóle nie
przyjeżdzali...i ciekawi mnie to czy z własnej woli czy poprostu w
ogole nie orientowali sie czym jest synagis bo taka mozliwosc tez
jest...

[mamaolisia]

Mnie zabił tekst dziewczyny z Jeleniej-Góry....mówie do mnie bo jaką
k.... kazałi mi przyjechać po jąkąś tam szczepionke więcej nie
przyjadę szkoda kasy i w tym momencie ręce mi opadły i z buzią
do niej ta jakaś szczepionka kosztuje ponad 5tys zł i powinnaś być
wdzieczna że ją za darmo dostajesz a nie jeszcze narzekać!!!!

[sylwinka_julcia]

Masz racje my nie przyjechalismy z Wałbrzycha bo Jula albo była
chora, albo niesty w szpitalu i częstopod respiratorem, a do
Wałbrzycha tych dawek nie chciano nam przesłać, ot Polska.

[mamaolisia]

Sylwuniu kochanie ja nie mówie o Was , ani o rodzicach których
dzieci były np. chore niektórzy rodzice nie przyjeżdzali bo szkoda
im było pieniędzy na przejazd i wiem do z bardzo wiarygodnego żródla
niestety
A dzięki Tobie kochanie i Julci Oliś i inne dzieci dostały Synagis
jestem Twoją dłużniczką do końca życia .....

Ewa, mamaolisia-25t.c. 1100g
zdjecia Oliwierka fotoforum.gazeta.pl/5,2,mamaolisia.html

blog mojego Oliwierka smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/oliwierigor/index.php?

[sylwinka_julcia]

Wiesz bo takie było nasze podejście pomóc innym dzieciom, bo my już
mieliśmy wtedy 3 dawki w aptece dla Julci, dzieki ludziom.
Pozdrawiam

[mamamalegorycerza]

Sylwio, po pierwsze chce Ci napisac, ze bardzo często mysle o Was, chce zebys
wiedziała, ze wasza córcia ma stałe miejsce nie tylko w waszych sercach. Ja o
Was czytałam juz wczesniej, zanim zostałam mamą wczesniaka i zawsze bede Was
podziwiać.

Ale wracając do tematu: ja naprawde nie chce nikogo rozliczac i nie chełpie sie
tym co robie, ale prawda jest taka, ze chciałam zrobic cos nie tylko dla siebie
i Piotrusia ale też dla innych. TO nie jest tak, ze ja sie ciesze, ze dostane,
ale ufam lekarzom o przede wszystkim profesor z mojego szpitala, nie bede
przytaczać jej nazwiska. Znam ją i wiem, ze jesli ona powiedziala ze moj syn
dostanie, to tak bedzie. Prawda jest też taka, ze mogłam miec dawno ten synagis,
choc nie bede na publicznym forum pisac, w jaki sposob, ale chciałam zeby inne
dzieci tez miały i dlatego chodzilam do mediów. Jest mi przykro, ze jestem za to
rozliczana. Uwazacie, ze zbyt pochopnie ogłosiłam, ze synagis bedzie
refudnowany, ale wiem ze bedzie, dla mnie to pewna informacja, mozecie ją
podważac, ale ja jestem pewna i nie czekam z drżeniem serca na ogłoszenie
decyzji na stronie ministerstwa. Tak jak napisalam- mogłam miec wczesniej
synagis, ale chciałam zrobic cos dla dobra innych.

Trzecia sprawa jest taka, ze płuca mojego dziecka sa tragiczne, mimo iż nie
jest na respi, moze nie przezyc, widziałam dziś obraz rtg- płuca sa całe
białe..lekarze znów rozważają sterydy i sami juz nie wiedza co robic, dzis
usłyszałam, ze jak Piotruś przezyje rok to znaczy, ze bedzie zył...moze więc
oddam komus naszą dawke, bo moze nie byc juz potrzebna mojemu slicznemu synkowi

Czwarta sprawa- pokora- wybacz Sylwia, ale ja jej nie mam, NIGDY, do konca
zycia nie pogodze sie z tym co spotkało moje dziecko, 4 mce gehenny i nawet nie
wiadomo czy przezyje, bo poprawa jest zerowa. Do konca swiata sie z tym nie
pogodze. Nie ma we mnie pokory, jest złość, okropny gniew , frustarcja, rozpacz
i nienawisc, ale nie pokora. Podziwiam Cie, ze Ty ją masz, ja jakbym dorwała
Boga w swoje ręce to bym mu nakopała w dupe.

[sylwinka_julcia]

Agato uwierz miże gdybyś napatrzyła jak Ci dziecko umiera wolała byś
czasem aby Bóg zabrał Je do sibie, ja powierzyłam Jule Bogu.
Wiesz ja też jestem wściekła, ciagle nerwowa, siedze w domu całe
dnie, wychodzę prawie tylko cmentarz jakieś zakupy i siedze i myśle
dlaczego My.
Zawsze mam pokore do innych poniewaz naprawde nie znamy kazdego
człowieka i nie nam go osądzać i rozzliczać.
Przepraszam ale nie moge juz pisac bo mi sie wszystko zlewa i łzy
ciekną.

[tance-rkaaa]

Dziewczyny,nie ma sie co licytowac kto co zrobił. Wszystkie mamy
wspólny cel i ta nerwica zbiorowa jest spowodowana decyzja z MZ a
nie kto co napisal i kiedy i w jakiej formie.
Wierzę i zyczę Wam szczepien i zdrowych dzieci.
Ja juz trace nadzieje, bo moi chlopcy urodzili sie w marccu, maja
teraz 8 miesiecy i spodziewam sie powiedza nam ze skoro zyje juz 8
miesiecy i nie choruje to go rsv nie złapie. Pozostali dwaj moi
Bąble, nie maja dysplazji ale tez ciagną przy oddychaniu i widac
jak płuca pracują ale ich nie zglaszalam nawet do tej walki o
synagis. niestety nas nie stac zeby prywatnie kupic bo mamy sporo
wydatków przy trójce dzieciaków, ktore wymagaja rehabilitacji
specjalistyczna metoda. Ech ...mam nadzieje ze Wam sie uda, i jak
bedzie decyzja to ucichną niesnaski.

[mama-adamka-i-ewy]

Dziewczyny weźcie się w garść i zakończcie tą bezsensowną dyskusję niczemu ona
nie służy, a tylko Wam psuje nerwy.

[u_brzoska]

A mnie Twoja MMR potrzeba poklonow i czolobitnosci za to co robisz dziwi. Jak
sie cos robi rzeczywiscie dla innych to sie o tym nie trabi na lewo i prawo.
Niech nie wie lewica co czyni prawica. I w zyciu nie uwierze ze nie dalas
swojemu dziecku leku po to zeby zrobic cos dla innych. No nie uwierze i juz.

[mamamalegorycerza]

Widocznie "człowiekiem małej wiary" jesteś. Zresztą mało mnie obchodzi co
myslisz, choć nie znasz mnie, wiec nie oceniaj.

agatko :>

[lazy_lou]

wybacz, ale ja tez nie wierze. i nie widze w tym cienia sensu co
piszesz.

nikt nie jest az takim altruista, tzn byl jeden taki co sie urodzil
2009lat temu, ale kiepsko skonczyl ;>

a tak serio...
zupelnie prywatnie... lubie cie obserwowac, sluchac. bo jestes
strasznie w pewnych aspektach podobna do mnie z lat szczeniecych
tylko... mnie szybciej przeszlo
i nie mowie o altruizmie i czy checi pomocy.
bo to akurat zostalo

[aga-mama-tosi]

Można powalczyć też dla innych, to szlachetne... Ale gdyby moja mała miała
dostać synagis z pewnego źródła, to bez zastanowienia podałabym go jej, nie
oglądając się w tym momencie na resztę... To moja córka, moja rodzina i to za
nią jestem odpowiedzialna. Minęły już czasy (przynajmniej na razie) głodu,
wojny, zarazy- kiedy wybitnie altruistyczne jednostki poświęcały siebie, bo
ratować innych.
MMR, wierzę, że Piotruś dostanie synagis, ale wiele potrzebujących dzieci go nie
dostanie, dziewczynom po prostu może być przykro, że one wciąż nie mają pewności.
A swoją drogą... bardzo się to wszystko wokół synagisu nakręciło tak jakoś
pesymistycznie Jak powiedziała p. profesor- to nie jest "lek ratujący życie".
Rozumiem, że jest on ważny, zwłaszcza dla najciężej chorych, ale cudów nie
zdziała. Bo cudów nie ma. Jest tylko wola życia, opieka kochających rodziców i
lekarzy. Jest wiara, szczęśliwy kto ją ma.

[kicius_85]

ja się tak do końca nie zgadzam ztym że on nie ratuje życia...bo
wirus może powodowac zapalenie płuc a każdy wie ze ono może skończyć
się śmiercią..nawet na zaświadczeniu juli ze powinna dostac synagis
pisze ze wirus ten moze prowadzic do zgonu...
jula w tamtym roku chorowala non stop...a od momentu gdy podali jej
synagis byla zdrowa i nic sie jej nie dzialo..

[aga-mama-tosi]

Pewnie masz rację, ale... mówienie, że to lek ratujący życie można odnieść
wrażenie, że jeśli się go nie poda, to wydaje sie wyrok na wcześniaka. I co
mieliby mysleć rodzice, których nie stać na zakup synagisu..? Pewnie o to chodziło.

Baaaby

[mama-cudownego-misia]

Ja tak tylko z ciekawości ze swojego łoża boleści: a niby dlaczego
to, że ktoś oczekuje poklasku za dobre rzecz, które robi, jest złe?
Naprawdę uważacie (nie stawiając znaku równości), że Owsiak, Kuroń,
Matka Teresa i inni zrobiliby tyle dobrego, gdyby nie mieli dobrego
PR-u, nie byli, że się tak wyrażę, osobowościami medialnymi?
Znam jednego takiego, co pomaga, a nie idzie przed flesze i
reflektory - taki ojczulek, tzw. Ojciec Biały, co mieszka sobie w
Ghardai, u wrót pustyni, i robi tyle dobrego, ile może, dla
społeczności lokalnej i dla zachowania tych niesamowitych
prehistorycznych fresków, o których pisał Daniken. I co? Dupa.
Nakarmi może kilka osób dziennie i tyle jego pomocy.

Rozumiem, ze wszystkie jesteście sfrustrowane, ale może zużytkujcie
tę energię pisząc kolejne petycje, zamiast się atakować nawzajem, a
już szczególnie atakować tę, co wraz z resztą "młodej gwardii"
faktycznie coś robiła?

[karro80]

O MCM już grasuje, znaczy wieprzowinka pogoniona-trzym się babo.

[mama-cudownego-misia]

Chrum chrum

[karro80]

Łiiiiiii tam

czy spotkanie się odbyło?

[kicius_85]

czy ktoś coś wie???czekam jak szalona na to potwierdzenie bo zalezy
mi na czasie dopiero jak potwierdza bede wiedziec czy jula sie
załapie a jak nie to musze szybko kombinowac co innego..

a co do Agaty...dziewczny dajmy jej spokój wyobrażam sobie co
przeżywa zreszta chyba wiele z nas przeszlo chwile ze dziecko ma
wyjsc wreszcie do domu a tu stan sie pogorsza i wizja domu oddala..
nie dobijajmy jej teraz sprawa synagisu

a korzystajac z sytuacji chcialabym także podziękować z całego serca
mamie Julci...bo dzięki Wam moja córka w tamtym roku dostała
synagis...DZIEKUJE

[ola_mi]

dzwonie do Ministerstwa i niekt nie odiera

[nowa23]

i cos wiadomo ?

[karro80]

Agatko/Anulkata - moja córa była na liście w zeszłym roku,
wszelkie możliwe wskazania niestety wielkie g - tzn nie wiem czy
niestety, bo nic się nie stało akurat z powodu nie podania...ale nie
każdy ma to szczęście. W kilku miastach podawanie szło w miare
normalnie - od grudnia chyba, a u nas lipa - ponoć konflikt na lini
Matka Polka(placówka podająca synagis) a łódzki NFZ - nie wiem jak
było, bo my nie pod ten szpital - "naszym" MP mówiła, że to wina
NFZ, a dziewczyny dzwoniły i wychodziło co innego.

A z samym znalezieniem się na liście problemu żadnego - automatem
wpisali, jak dzwoniłam i pytalam to "nasi" powiedzieli, że pewnie,
że na liście jest tylko leku nie ma...
Wiem, że pod koniec sezonu u nas w miescie dostał synek jednej
dziewczyn, ale ja już olałam sprawę - mała była po 2 katarkach, nie
łapiąca cięzkich infekcji, dysplazja już mało słyszalna była, albo i
w ogóle osłuchowo ok-nie pamiętam.

[tance-rkaaa]

Karro, podejrzewam ze w matce polce nie ma konfliktu tylko Pani dr
ciezko myśli i nie potrafi dograc całej sprawy, wiem cos o tym. Mi w
kółko powtarzala, ze nie ma kryteriów. Ale najlepszy tekst, " nie
bede darła z siebie szat pod nfz bo jakies trojaki potrzebują
synagis, ja mam jeszcze inne rzeczy do zrobienia"

[karro80]

Możliwe - ja z MP nie mam nic wspólnego wlaśnie to i nie wiem. Ale
też mieliśmy sytuację, że pewna(ważna!) rzecz była od nich zależna,
i było nieciekawie własnie. Może przez "zarząd" szpitala, nie wiem...

Współczuję baby - tylko nagrywac takie teksty i puszczac wówczas
kiedy będzie się chwalić publicznie jaka ona dobra - znam jedną taką
własnie.

Karro80

[nastjaa]

Karro80, my leżelismy w CZMP i kiedys jedna pani neonatolog mi
powiedziała, że RSV to wirus uszu (!!!), a u nas na uszy dzieci
bardzo nie chorują, wiec po co nam Synagis. A potem jeszcze dodała,
że to ratowanie dzieci, to robota głupiego, bo i tak 3 dni po
wyjściu ze szpitala trafią na kolejne 3 miechy do szpitala. I na tym
skończyla sie w tym miescu moja batalia o Synagis. Od razu
wiedziałam, że to walka z wiatrakami.

[karro80]

Tia, ja tam widziałam na własne oczy że ordynatorka oddziału(
specjalnie nie napiszę jakiego, ale nie bynajmniej ojom-tam
trafilismy na niesamowitych fachowców i do tego miłych ludzi)nie
umiała podkręcić tlenu!!! - i weź tu ufaj takim, jak to i rodzice
potrafią...
Ale to typ "medialny" ta babka.

Także nie tylko w MP kwiatki takie kwitną...olać głupich ludzi i to
wszystko - szkoda, że tylko przez głąbów ryzykuje dziecko...

A Ty z Łodzi? Czy już się pytałam kiedyś?

Myśmy poszli ostatnio na intensywną, bo nas ordynator namierzył pod
pokojem poradni reh. i kazał przyjść po wizycie koniecznie, bo
kolegom chciał pokazać, jak takie małe dziecko może dać sobie radę i
że jest nie tyle, że w miarę co bardzo dobrze, a juz zwłaszcza na to
co było. Strasznie to było miłe i dla nich, że na darmo nie pracują
no i dla mnie, że tam taka radość była, że dzieciak się dobrze
rozwija.

[nastjaa]

Tak, ja z Łodzi

PS. Do tej pory się zastanawiam czy z tym RSV to pani doktor tak
serio myślała, czy myślała, że się mnie szybciej pozbędzie.

[karro80]

O to juz parę szt jest
Jak skończy się sezon na zarazy trzeba się spotkać

[marcelinka24]

hej jestem mamą marcelki. moja córeczka urodziła się 12 sierpnia z wagą 600 gram
i w 24 tyg. rozmawiałam z panią ordynator i na dzień dzisiejszy refundacja ma
być w styczniu. Ale kryteria naprawdę wąskie oczywiście mój Maluch się łapie
chyba jako jedyne dzieciątko z naszego regionu niestety mają być objęte tylko
maluchy ktore urodzily sie po 1 sierpnia A jak dziewczyny z Polsatem ???
warto Bo ja pisałam do nich i odpisali co mam dosłac aby rozpatrzyli moja prosbe

[anulkata]

dziewczyny,
bardzo chętnie się spotkam,

a co do Synagisu nie mam już siły czekać,
jedyne co mnie ratuje to to, że małą izolujemy jak możemy przed światem i że
jest już dość duża, silna, no i że nie choruje..............

[tance-rkaaa]

No to ja sie pożegnałam z synagisem dla mojego malenstwa, bo moi sie
urodzili w marcu i dupa, no to juz wogóle załamka.
Pozostały Mamom życze udanej walki, bo to jest walka, o to co nam
sie należy.
Ja tez z Łodzi i chetnie sie spotkam i wymienie doświadczeniami.