mamo Viktorka i Juleńki

01.12.09, 11:40
Hej, pamiętasz pewnie, że mam małą Tosię z 26/27 hbd, ur. 19.04.
Tosia "wyszła" z wcześniactwa bez dysplazji o-p, ale rozważamy podanie
synagisu, zwłaszcza, że od lutego wracam do pracy...
Napisz proszę, ile planujecie podań, gdzie podano dzieciom synagis i czy
płacicie sami, czy ktoś Was wspomaga- fundacja, rodzina, sponsor, osoba
prywatna? Gdzie kupowaliście synagisi jak długo to trwało?
Czy dzieci mają dysplazję? Ile ważą?
Bardzo sie cieszę, że maluchy ładnie się rozwijają! Tośka to mały leniuch,
zaczyna "zaliczać" boczki, ale na brzuch zupełnie sama przewrócić sie nie
chce. Śmieje się i czasem nawet się rozgadasmile Rozszerzamy dietę i pracujemy
nad dłuższym spaniem w nocysmile
Waży 5800g.
Pozdrawiamy serdecznie! Odpisz prosze tu lub na mojego maila abojda@op.pl
    • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 01.12.09, 14:48
      Witaj mamo Tosi smile
      Co do Synagisu, to my na stale mieszkamy w Czechach, a tu Synagis
      jest refundowany i takie skrajne wcześniaki jak moje dostają go
      automatycznie. Refundowane jest 5 dawek, od listopada do marca.
      Co do dysplazji, to nasze nie mialy problemów z oddychaniem, na
      respiratorze byly bardzo krótko (niecalą dobe), potem cepap. Ale w
      wypisie szpitalnym dysplazja jest wymieniona. W sumie nie wiem czemu,
      bo jak czytalam we wcześniaczej literaturze, to dysplazje stwierdza
      się wtedy, jeśli po 36 tyg. dziecko potrzebuje dodatkowego tlenu. No
      a u nas Julcia na wlasnym oddechu byla już w 33 tyg, Viktorek jakoś
      pomiędzy 36-37, ale oprócz czasu infekcji dodatkowego tlenu nigdy nie
      potrzebowal. Tak więc sama już nie wiem jak to jest z tą dysplazją smile
      Co do wagi, to Viki waży teraz jakieś 7.30 kg, Julcia 6.90 kg.
      Diete będziemy rozszerzać dopiero w szóstym miesiącu za radą
      pediatry. Zobaczymy jak pójdzie. Jeśli chodzi o spanie, to maluchy są
      zzlote, jak je nakarmimy kolo 21-ej, kolejne mleczko jest kolo 6-7
      rano, więc nawet wyspać się można.
      Mam nadzieję, że w Polsce w końcu ruszy coś z Synagisem, bo napewno
      jest to jakieś zabezpieczenie dla dziecka w razie infekcji górnych
      dróg oddechowych.
      Pozdrawiamy i życzymy oczywiście dużo zdrówka! smile
      • nowa23 Re: mamo Viktorka i Juleńki 01.12.09, 16:38
        Aga, ja zaszczepilam Frania synagisem- podalam mu pierwsza dawke pod
        koniec listopada. 100 mg kosztowalo mnie 5100zl- mialam problem z
        zamowieniem synagisu w innej aptece niz w Warszawie. Udalo mi znalesc
        szpital w Bydgoszczy ktory zgodzil sie podac szczepionke bo w
        Warszawie mialam problem ze znalezieniem miejsca.
        • aga-mama-tosi Re: mamo Viktorka i Juleńki 01.12.09, 18:54
          Dzięki, dziewczyny!
          Aż trudno uwierzyć, że w Warszawie był kłopot z podaniemsad
          Nowa23, ile dawek jeszcze planujecie? Zamawialiście za pośrednictwem pana
          Gierynia, o którym pisałaś kiedyś?
          Anno, czy byłoby to możliwe, żebyś dowiedziała się, jaka byłaby cena synagisu w
          aptece w Czechach? Mogłabym tam kupić, kłopot tylko z rozeznaniem w chwili
          obecnej. Dzięki z góry za odpowiedzi!
          • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 01.12.09, 19:33
            Wlaśnie sprawdzilam na stronie państwowego urzędu kontroli leków i
            podają tam orientacyjną kwotę 28510,74 Kč (okolo 4530 zł) za 100mg.
            Podaje się 15 mg/1kg, więc calkowita cena w zależności od wagi
            dziecka. Cena Synagisu 50mg 18359,09 Kč (2914 zł). Gdybyście chcieli
            kupować w czeskiej aptece napewno będzie potrzebna recepta.
            Jutro spróbuję sprawdzic, czy mają to w aptekach, czy potrzeba
            zamawiać na zamówienie, co jest bardziej prawdopodobne, jako że lek
            ten jest refundowany i aplikowany w szpitalu, rodzice sami go nie
            kupują.
            Zalączam link do ulotki o leku:
            www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Synagis/emea-combined-h257pl.pdf
            • nowa23 Re: mamo Viktorka i Juleńki 01.12.09, 20:52
              zamawialam normalnie w aptece- sprowadzenie trwalo 3 dni. Pamietaj
              tylko ze szczepionke musisz przechowywac w temperaturze od 0 do 8
              stopni. Wiec wolalam nie ryzykowac transportu. Dlatego tyle u mnie
              to trwalo, najpierw znalalazlam szpital czyli w Bydgoszczy a pozniej
              musialam znalesc apteke- a nie kazda chciala mi sprowadzic. W
              Warszawie byl o tyle problem ze nie chcieli dziecku podac na
              oddziale szczepionki ktora nie zostala zakupiona w przyszpitalnej
              aptece. Jak dzwonilam do apteki to slyszalam ze nie zamowia bo nie
              maja pewnosci ze kupie- jak chcialam zaplacic najpierw to mowili ze
              z gory pieniedzy nie biora- czeski film smile
              • aga-mama-tosi Re: mamo Viktorka i Juleńki 02.12.09, 09:24
                He, he, czeski film, a tymczasem w Czechach przyzwoite i bez zbędnych
                komplikacji i przepychanek załatwianie sprawysmile
                Dzięki z góry, Anno. Czekam na wiadomość, choć rzeczywiście, skoro lek jest dość
                szeroko refundowany, to może być kłopot z zamówieniem indywidualnym przez aptekę.
                Nowa23, a Ty rodziłaś w Bydgoszczy? Zastanawiam się, czy mogą sie zgodzić podać
                w zwykłej przychodni?
                • nowa23 Re: mamo Viktorka i Juleńki 02.12.09, 12:37
                  rodzilam w Toruniu, w zwyklej przychodni nie chcieli podac, od tego
                  zaczelam- niestety z marnym skutkiem.
                • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 03.12.09, 18:07
                  Aga, wczoraj nie udalo mi się wypytać w aptece przyszpitalnej, gdzie
                  bylam z dzieciakami, bo mieliśmy takie opóźnienie przez czekanie u
                  okulisty, że potem szybko na szczepienie i biegiem do domu, bo
                  maluchy darly się z glodu. Napisz czy dalej interesuje Cię ta sprawa,
                  bo z tego co przeczytalam na wątku Synagisu może coś się ruszy z
                  refundacją. Pozdrawiam smile
                  • aga-mama-tosi Re: mamo Viktorka i Juleńki 03.12.09, 18:32
                    Dzięki Aniu. Z refundacją na pewno się ruszy, ale Tosi to nie obejmie... Po
                    takich przepychankach trudno przypuszczać, żeby Synagis dostały tez dzieci
                    "zdrowe", jakkolwiek cieszę się, że można tak w pewnym sensie powiedzieć o mojej
                    małej...
                    Ja tymczasem latam w maseczce, bo mam kaszel i nie wiem, czy nie wykluje się z
                    tego coś grubszegosad
                    Pozdrawiamysmile
    • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 04.12.09, 18:02
      Dzwonilam dziś do apteki przyszpitalnej (tam gdzie leżaly dzieci) i
      lek jest na skladzie w szpitalu. Nie byloby problem go kupić, jeśli
      będziesz mieć receptę. Myślę, że w innych aptekach (nie zwiazanych z
      oddzialami neonatologicznymi) może być problem, bo w Czechach wlaśnie
      na oddziale naonatologii odbywa się podanie Synagisu. Napisz skąd
      jesteś i gdzie kupowalabyś lek (w Ostrawie?), to spróbuję tam
      rozeznać sytuacje.
      • aga-mama-tosi Re: mamo Viktorka i Juleńki 05.12.09, 17:51
        Mam rodzinę w Cieszynie, więc w grę wchodziłby Czeski Cieszyn.
        • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 08.12.09, 19:22
          Z tego co się orientowalam nie ma oddzialu neonatologicznego w
          Cieszynie, jest w Ostrawie. Możesz spróbować zadzwonić do jakiejś
          apteki w Cieszynie (nalepiej przyszpitalnej) i spróbować wypytać czy
          byloby możliwe zakupienie Synagisu. Mąż twierdzi, ze w Cieszynie bedą
          rozumieć polską mowę smile
          • aga-mama-tosi Re: mamo Viktorka i Juleńki 09.12.09, 09:56
            Tak, tak, rozumieją, zwłaszcza, jak co roku zaopatrywaliśmy się w alkohole,
            orzeszki i te małe draże z chrupiącą polewąwink Dziękuję Aniu za pomoc, cały czas
            zastanawiamy się, co robić w syt. braku refundacji... Mała zdrowa (tfu, tfu...),
            stara... Po powrocie do pracy będę tym bardziej zachowywać ostrożność i higienę
            i mam nadzieję, że nie będzie źle... Zobaczymy jeszcze. Bardzo dziękuję za
            zainteresowanie i pozdrawiamy serdecznie całą 4-osobową Rodzinkę.
            • anna_fv Re: mamo Viktorka i Juleńki 09.12.09, 13:09
              W takim razie życzę zdrówka dla Tosi i zero infekcji!
              Gdybyście potrzebowali jakiejś pomocy w sensie dzwonienia do apteki w
              razie problemów z dogadaniem się, to daj znać, zwerbuję męża, bo moja
              cześcina jeszcze nie najlepsza wink
              Pozdrawiam smile
Inne wątki na temat:
Pełna wersja