Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy?

19.12.09, 07:52
Ortopeda podważył diagnozę, na naszą korzyść, na korzyść mojej córeczki. Ponoć
ma diparezę spastyczną(dwukończynowy niedowład, u nas gł. nogi), a nie
tetraparezę (czterokończynowy). Wiadomo, że ciężko jest postawić diagnozę, jak
dziecko jest małe (Karola miała wtedy 1,5 roku, teraz ma 2,5) ale pełna
diagnoza (postawiona przez neurologa) została potwierdzona rezonansem
magnetycznym i brzmi niestety tetrapareza spastyczna.
Teraz się zastanawiam, kto ma rację? Według słów ortopedy (dobry specjalista,
z dużym doświadczeniem) przy leukomalacjach (jeszcze zależy jaka część mózgu
została objęta) może wystąpić też problem z rączkami. Czy ktoś z Was tak ma?
Czy ma diagnozę: diplegia (jeszcze muszę doczytać, lekarz zamiennie stosował
pojęcia diplegaia i dipareza), a rączki też nie są w pełni sprawne?
Z jednej strony sobie myślę, że nie istotne jest jaka nazwa choroby, ważne aby
nauczyć dziecko z tym żyć i jak najlepiej funkcjonować.
Z drugiej strony myśl, że kiedyś moje dziecię jednak będzie mogło samo jeść
(może nawet pałeczkami smile ), pisać, ubierać się etc. jest bardzo miła.
Złudne, czy nie te moje nadzieje?
    • goskagb Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 19.12.09, 08:33
      Dorotko, u mojej Weroniki raz mówią o porażeniu czterokończynowym raz o diplegii
      kończyn dolnych, u nas też leukomalcja (a dokładnie obraz z MRI -uszkodzenie
      okołokomorowej istoty białej).W rzeczywistości to wygląda tak że nogi spastyczne
      bardzo, ręce zwłaszcza prawa też ale w lekkim stoponiu, manualnie Wero jest
      zdecydowanie słabsza od swoich rówieśników, jest leworęczna, prawa ręka często
      podkurczona i zaciśnięta pięścią(zwłaszcza jak coś robi) i o jej istnieniu
      trzeba jej często przypominać ale jest z tym coraz lepiej-pracujemy smile. Wero nie
      potrafi jeść łyżką czy podnieść i odwrócić kubka z piciem, ale widelcem już
      sobie radzi potroszku i z kubka z rurką też się napije smile zresztą ona jest
      zdania że palcami tez się naje smile, ogólnie ma problemy z rotacja rączek. I tu
      ćwiczymy standardowymi zabawkami duże liczydło, kulki na drucikach do
      przesuwania i hit czyli zabawa z miską z makaronem surowym i rożnymi małymi
      pierdółkami tam ukrytymi.
      I masz racje nazwa choroby w tym przypadku nie jest aż tak ważna ważne żeby
      Karola była samodzielna smile.
    • gaja268 Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 19.12.09, 21:27
      Moja córeczka ma rozpoznanie- czterokończynowe porażenie mózgowe.
      Nogi bardzo spastyczne, ale łapki sprawne zadziwiająco. Byle jak
      pisze(ma problemy z motoryką małą)ale umie nawlekać koraliki, zapinac
      guziki, odkręcac pastę do zębów, zrobic kanapki i wiele innych
      rzeczy. Wiekszym problemem sa dodatkowe ruchy nad którymi nie panuje,
      dlatego np. rozlewa picie i rozsypuje cukier przy słodzeniu.Neurolog
      stwierdził, że w zasadzie "funkcjonalnie to jest dipareza". Tez jest
      po leukomalacjismile radzi sobie dobrze i w domu i w szkole. Nie
      chodzi(tzn.idzie z pomoca albo przy balkoniku). Bedzie dobrze! Róbcie
      duzo rzeczy usprawniających łapkismile
    • mamaolisia Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 19.12.09, 21:36
      hej kochanie smile
      My mamy postawioną diagnozę dipareza(diplegia) spastycznasad
      Z rączkami równiez mamy problem chociaż specjaliści określają to
      jako zaburzenia motoryki małej , ale Oliś ma rączki głownie dłonie i
      paluszki troszke spastyczne nie potrafi złapać małych przedmiotów,
      nie potrafi pociągnąć za sznurek nie włoży i wyciągnie przedmiotów z
      układanki, nie potrafi prawidłowo złapać długopisu czy kredki, nie
      potrafi ułożyć klocków,przedmioty raczej ściąga nie ma pracy
      paluszkamisad
      Tak to u nas wygląda.
      Pozdrawiam
      • marta_i_koty Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 19.12.09, 22:15
        Szymon ma diplegię i jego ręce były bardzo "kiepskie" (szczególnie
        prawa, której w zasadzie nie uzywał). Teraz z rękami jest ok, tzn.
        jest leworęczny, ale prawą rękę ma bardzo sprawną.
        • dokaweja Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 20.12.09, 12:14
          No właśnie, wszystko zależy od danego przypadku, tudzież doświadczenia lekarza. Dzięki za informacje. Dalej ćwiczymy, głównie nóżki z rehabilitantką, ale ręce również (sama w domu) poprzez różne prace manualne. Ostatnio, aby częściej otwierała rączki pomalowałam jej paznokcie na wściekle czerwony kolor. Poskutkowało smile Gorzej było, jak Mała uparła się, aby wszyscy w domku mieli takie paznokcie. Tata Karoli bardzo protestował... wink Pozdrawiam kiss
          • lazy_lou Re: Zmiana diagnozy dipareza, zamiast tetraprezy? 21.12.09, 15:43
            jestes niesamowita big_grin
            nie wpadlabym na taka metode smile
Pełna wersja