Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięcie.

15.01.10, 21:13
Bardzo długo się zastanawialiśmy, czy jest sens ponownie narażać dziecko na
stres, wkłucia, ingerencję. W końcu czyta się, że Mózgowe Porażenie Dziecięce
jest chorobą nieuleczalną. Z drugiej jednak strony, skoro jednak jest
jakakolwiek nadzieja na poprawę, dlaczego z niej nie skorzystać?
Samo podanie toksyny botulinowej typu A może trwało z 5 minut, ale to były
dłuuuuuuuuuuuuugie 5 minut.
Córeczka cały czas płakała, "głupi jaś" nie wystarczył widać do uśmierzenia
takiego bólu. Ponoć dostała po 7 zastrzyków w każdą nóżkę (ja naliczyłam po 10
ukłuć), bo ma jeszcze krótkie mięśnie i 1 zastrzyk w mięsień wystarczył, a tak
miała mieć podane 2 w mięsień (1 na początku, 2gi na końcu). Jak ją mąż
wyniósł z gabinetu zabiegowego, to była w wielkim szoku. Generalnie skutków
ubocznych brak. Do końca dnia była bardzo niespokojna, non stop płakała.
Uspokoiła się po poddaniu czopku Viburcol.
Za tydzień jedziemy na przymiarkę łusek.
Dowiedziałam się, że 3 dni botulina rozchodzi się po mięśniach. Efekty (zależy
od dziecka), widać po trzech tygodniach, apogeum działania ponoć jakoś tak 3
m-ce. Czekamy więc....
Ktoś z Was podawał dziecku botulinę? Jaka była poprawa?
    • zuziakasi Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 15.01.10, 22:32
      my podajemy Zuzi i nie wyobrażam sobie co by bez tego było z Zuzi nogami, chyba bym jej już nawet dupki nie umyła bo tak krzyżowała.
      Coś duuużo zastrzyków Twoja córka dostała, nie wiem gdzie mieliście podawaną tę toksynę i przy znieczuleniu??? o Panie!! po co głupi jaś?? nie słyszlam o takiej technice podawania dzieciom toksyny.
      Nas prowadzi prof. Jóźwiak, jest najlepszy, wszyscy zjeżdzjaą się do niego z całej Polski. ukucie trwa klika sekund. Młoda ma ostzrykiwane przywodziciele i kulszowo- goleniowe, czyli po 2 zastrzyki, ale cała akcja trwa do 1 minuty. Chwilę popłacze, zresztą jakkażde dziecko, dla nikogo zstarzyk miły nie jest.
      Jeżlei chodzi o efenty, u nas świetne, ale trzeba ćwiczyć.. sama toksyna powoduje "paralż" mięśnia i mięsień jest podatny na rozciaganie, wiec efekty najlpesze są po systematycznych ćwiczeniach. Lekarz podawający nie pokazął jakie macie robić ćwiczenia?? my to już po poworcie z ostrzykania ćwiczymy i efekt widać po 3 dniach, mimo, że profesor mówił o ok. 2 tygodn.
      • dokaweja Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 18.01.10, 15:58
        Thx. Ile razy już podałaś Zusi? My w Zagórzu. Generalnie mamy zalecenia
        pionizacji, jako ćwiczenia, a coś kkonkretnego będę wiedziała w środę (jadę tam
        na wizytę kontrolną i przymiarkę łusek). A co do samej pionizacji, to nie wiem
        czy Karola nie jest jeszcze przyzwyczajona, ale co ją stawiam to ona w krzyk:
        "na kolanka, na kolanka". Coś mi się wydaje, że zmysł równowagi nie jest
        rozwinięty. Mam nadzieję, że za jakiś czas odnajdzie się w przestrzeni.
    • goskagb Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 16.01.10, 21:20
      Dorotko, my podawaliśmy Wero botulinę w Busku-Zdroju. Wyglądało to tak: syropek
      na uspokojenie + żel miejscowo znieczulający w miejsce wkłucia a potem chyba po
      4 wkłucia na nogę-łydkę, trochę płaczu przy samym kłuciu i tyle. A efekty było
      już widać po ok tygodniu, stopy zdecydowanie lepiej można było ustawić, nie
      wykrzywiała ich tak i postawiona od razu stawała na całych stopach a nie na
      palcach, nogi stawały się ogólnie luźniejsze. Po 3 razy na razie odpuszczamy
      sobie za namową rehabilitantki przy lekkim niezadowoleniu pana ortopedy, ale
      myśle że do tematu powrócimy za jakiś czas.
      • goskagb Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 16.01.10, 21:23
        Zapomniałam napisać, że efekty było widać przez ok 2-3 miesiące potem wracaliśmy
        prawie do stanu wyjściowego.
        • dokaweja Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 18.01.10, 15:53
          Dziękuję dziewczyny za informacje. No właśnie, w tym wypadku szkoda że te
          synapsy tak szybko się odradzają i trzeba ponawiać niestety podawanie botuliny.
          Nam dr zapowiedział, ze tak szybko nie skończymy przygody z botuliną, jeżeli
          chcemy widzieć efekty. A aspekty higieniczny, kąpiele - teraz zaczyna być
          lepiej, choć to dopiero 4ry dni po podaniu botuliny. Na pięty jeszcze nie staje,
          ale już udało mi się ją posadzić po turecku (tu zdjęcie:
          smyki.pl/domeny/smyki.pl/karolinka2007/index.php ), a to już coś, nie wink?
          • zuziakasi dokaweja 18.01.10, 17:13
            Twoja córcia to jest super..moja Zuzia to jest cielęcinka leżaca nie siedzaca i nie mówiąca , taki mały duży bobas

            przejrzałam zdjecia i drugie zdjecie od góry.. hmmm..nie ccę sie wtrącać, ale warto może zwrócić uwagę na to, zeby mała tak nie siadała, bo po pierwsze pobudza sobie recptory do sikania (jak będzie miała taki nawyk siadania a będziesz odstawiała pampersa to mozesz mieć niezły kłopot) no i nóżki się koślawią sad
            ale to tylko taka prośba zwórcenia uwagi..
    • jola23061978 Re: Podaliśmy botulinę, "lek" na wzmożone napięci 18.01.10, 21:55
      A my narazie nie decydujemy sie na botuline bo w sumie żaden
      specjalista nam nie zalecił. Oliwia ma tragiczną spastykę głównie
      nóg - krzyżuje, prostuje, napina (gł. jak jest reakcja typu złośc,
      radość), przywodziciele i inne m jak skała.
      Jak pytam terapeutów mówią, żebym sie nie decydowala bo mimo
      wszystko Oliwie po połowie ćwiczeń jest rozciągnieta że Achillesa
      nie napina i spionizują - płacz i krzyk przy tym jest bo albo sie
      pozycja nie podoba albo boli ją jak cholera takie wyprostowanie
      garba, przykurczu bioder/miednicy i stopy baletnicy.
      Straszą mnie, że to dla niej bedzie stres, ból a po zabiegu bedzie
      przerwa od ćwiczeń. Sama nie wiem.
      Zastanawiam się czy przy tak cięzko rokujących dzieciach jak Oliwia
      to ma sens ? BO rozumiem jak po botulinie dziecko poćwiczy coś tam
      osiągnie zrobi krok na naprzód. My na chodzenie raczej nie mamy co
      liczyć wiec nie wiem jaki byłby sens - rozluźnienie na 2 m-ce ? z
      pielegnacją narazie dajemy rade, nawet do chusty nózki rozłoży choć
      czuję, że rozstaw sie zmniejsza sad
      Nas czeka delikatne naciecie miesni aby zapobiec dalszym
      zwichnieciom biodra i wysuwaniem sie panewki czyli pewnie
      poważniejszy zabieg wiec nie chce dodatkowo narazac ją na ból z
      innej beczki. Nie wiem - spytam neurologa dr Bohm i ortopedy co o
      tym myślą - to dam znać jakie jest ich zdanie choć myślę, że każde
      dziecko należy rozpatrywać indywidualnie
      Jola
      • asiek1982_8 Re: gdzie 06.05.10, 22:35
        Witam, jestem świeżo po wizycie u ortopedy który zaproponował botulinę. Mały ma
        prawie 2 lata i niedowład prawej strony który cały czas próbujemy zwalczać
        rehabilitacją. Rączkę się udało wyprowadzić natomiast z nóżka jest gorzej
        zwłaszcza jak mały się przewróci, utyka i spastyczność staje od nowa widoczna.
        A było już prawie dobrze. Kiedy idzie powoli to nic nie widać a przy szybszym
        chodzie, biegu nie dotyka piętą podłoża. Do tego się chwieje przy
        chodzie.Problem jest ze stawiającym opór stawie skokowym i ścięgnem A.- Dziś
        jednoznacznie ortopeda stwierdził MDP na szczęście tylko w obrębie prawej nóżki.
        Powiedział że im dłużej mały będzie tak chodził tym chód może mu się utrwalić.
        Zaproponował botulinę a ok 6 roku życia operację na ścięgno. W przeciwnym razie
        nawet jak zrobi operację bez podania botuliny to utrwalony przez te 4 lata
        sposób chodu może mu pozostać bo taki będzie miał już zakodowany.Ewentualnie
        moge go rehabilitować w nieskończoność.
        Zastanawiam sie nad jej podaniem ale się boję z drugiej strony sama nie wiem
        czego - czytałam że nie pogarsza chodu ewentualnie nie przynosi efektów choć to
        zdarza sie rzadko.Pamiętam chłopca z pobytu w szpitalu który miał 3 lata i
        chodził kolanami do środka na ugiętych nóżkach- nikt wcześniej nie skierowała
        matki do szpitala. Nie chcę czegoś zaniedbać, choć neurolog, rehabilitant i inny
        ortopeda nie widzą potrzeby wstrzykiwania botuliny. Natomiast dzisiejszy
        ortopeda zrobił na mnie pozytywnie duże wrażenie, wytłumaczył dogłębnie problem
        i postawił sprawe jasno tzn. że podał by botuline od razu.

        Do kogo mogę się zgłosić na ewentualną jeszcze jedną konsultację aby ktoś
        potwierdził lub wykluczył to co dziś usłyszałam.
        Gdzie najlepiej "podają botulinę" i jaki dr tym się zajmuje.
        • dokaweja Re: gdzie 07.05.10, 12:11
          Możesz przypomnieć, skąd jesteś? U jakiego ortopedy byłaś, możesz napisać na
          priv, jeżeli chcesz.
          • asiek1982_8 Re: gdzie 08.05.10, 09:06
            Jestem z Podkarpacia a byłam u Rydzaka- jest on ordynatorem w szpitalu lub zast.
            u nas w Rzeszowie na ortopedii
            • asiek1982_8 Re: gdzie 08.05.10, 09:12
              Odległość nie ma znaczenia tylko co wybrać Kraków, Poznań, Zabrze, Lublin albo
              inne miejsce???
              Wczoraj rozmawiałam z mama której córka nie miała chodzić w ogóle, tez jej
              proponowano podcięcie ponieważ jak stopy łączyły się ze sobą podczas siedzenia
              podeszwami...uwierzyła w sile rehabilitacji i postawiła dziecko na nogi....fakt
              że w wieku 8 lat, obecnie ma ok 13.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja