Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-misia)

25.02.10, 21:47
Heloł wink
Tak sobie czytam i myślę nad Synagisem - my niestety nie łapiemy się
na darmówkę, chociaż chłopaki mają dysplazję, Michaś ostrą.
Gdzieś na forum wyczytałam, że zamiast Synagisu polecacie (chyba
mama-cudownego-misia i aniazzielonego) immunoglobiny, dokładnie
Pentaglobin. Coś mi zaczęło świtać i przeleciałam karty wypisowe
chłopaków i bingo! Ze względu na całokształt w pierwszych dobach
życia mieli podany Pentaglobin i inne cuda wianki.
Od tego czasu temat się zakończył, na Klinicznej nie usłyszałam ani
słowa na temat Synagisu, w ogóle na temat RS. Ostatnio szczepiliśmy
ich Prevenarem i RotaTeq, zastanawiamy się nad sensem szczepionki
przeciw meningokokom (nasz pediatra powiedział, że ta szczepionka
dawno nie chroni, bo już są inne szczepy). No i przez ten głupi
Synagis spać nie mogłam, ale tymi immunoglobulinami trochę dałyście
nadzieję.
Teraz pytanie, na ile to działa? Aniazzielonego, Twoje dziewczyny
chyba dostały to tylko raz? I odporność jest cały czas?
Fakt faktem, że chłopcy nie chorują (tfu, tfu odpukać!), oczywiście
okroiliśmy odwiedziny na maksa, chronimy ich jak możemy, do tego
inhalują się 2 x dziennie Berodualem, Atroventem i Pulmicortem).
Zastanawiam się, czy to wystarczy. Czy podanie Pentaglobinu w jakiś
sposób "zabezpieczyło" nas przed wirusami i to na dobre, a nie na
miesiąc jak to jest w przypadku Synagisu.
Oczywiście temat przewałkuję z naszym neonatologiem, ale dr jest
akurat na urlopie i podaję temat na forum, bo bardzo mnie ciekawi
Wasza opinia.
Pozdrowienia smile
    • mama-cudownego-misia Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 25.02.10, 22:02
      Jak nie chorują, to chyba nie ma sensu mieszać im w układzie
      odpornościowym.
      A z tymi sandoglobulinami to było tak: na zwykły chłopski rozum
      strzeliłam, że skoro te immunoglobuliny są od dawców, a w populacji
      wirus RS krąży, to w takich preparatach powinny się znajdować również
      przeciwciała na RSV. Może nie w takiej ilości, jak w sandoglobulinie,
      ale jednak preparat tańszy i jak kogoś nie stać... No i wtedy się
      okazało, że parę dzieciaków z forum to dostawało profilaktycznie.
      Reszta pytań to już do nich, bo są lepiej zorientowani. Myśmy Małgosi
      chcieli podać, ale pediatra kazał odczekać i miał rację - nie
      chorowała.
      • czarnawrona.online Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 00:05
        Mnie pediatra poinformował, że te preparaty to nie takie hop-siup. Powinny być podawane w trybie leczenia szpitalnego - dość duże ryzyko anafilaksji. Teraz dzieci często dostają na oiomach - moja dostała.
        • anjazzielonego Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 08:55

          Hej,

          Moje dziewczynki dostały Pentaglobin w czasie pobytu szpitalu, gdy miały bardzo ciężkie, pneumocystozowe zapalenie płuc (miały 2 mce i 3 tygodnie urodzeniowe z kawałkiem– więc tylko 3 tygodnie korygowane).

          Te immunoglobuliny podano im, gdy nie działały żadne inne preparaty, dzieci nie szły na antybiotyki podawane dożylnie, gdy po 2 kolejnych antybiotykach stan był ciężki, a nawet u Oli się znacznie pogarszał, zdecydowano o Pentaglobin.

          Faktycznie immunoglobuliny są podawane raczej w warunkach szpitalnych, u nas podawano je przez 3 doby, dożylnie, ale już nie pamiętam, w ilu dawkach.

          Po Pentaglobinie mieliśmy zakaz szczepienia na cokolwiek przez pełne 3 mce i obowiązek informowania każdego lekarza, przy jakiejkolwiek wizycie, o tym, że dostały ten preparat.

          Dziewczynki nie chorowały od czasu podania immunoglobulin przez prawie 3 lata, aż do przedszkola (no, między tymi 3 mcami a 3 latami złapały: trzydniówkę, przeziębienie, raz zapalenie gardła, ale jak na 3 lata to przecież prawie nic).

          Nie wiem, czy dzięki temu preparatowi, czy też dzięki innym szczepieniom – były szczepione na pneumokoki (3 dawki) i na meningokoki, gdy skończyły 2 lata. Nie szczepiliśmy na ospę, nie szczepimy na grypę.

          Dziewczyny normalnie spędzały czas z nami wśród ludzi, tj. b. częste spacery, wizyty u rodziny, znajomych, wyjazdy do sklepów – a nic nie łapały.

          Teraz w przedszkolu łapią ciągle infekcje, bo rodzice posyłają CHORE dzieci - ale prawdopodobnie dzięki przebytym szczepieniom przechodzą je bardzo łagodnie, raczej tylko katar i kaszel (raz przez ignorancję lekarza skończyło się zapaleniem płuc).

          Nie umiem Ci odpowiedzieć, jak długo działają te immunoglobuliny, na jak długą „ gwarantują” odporność.
          Moje córki miały je podawane jako ostateczność, Pentaglobin wtedy świetnie zadziałał, ale wiem, że lekarze nie sięgają za często po te preparaty.

          Postaram się podpytać teściową, która pracowała na pediatrii jako pielęgniarka, może coś mi podpowie.

          A jakbyś sama się czegoś dowiedziała napisz proszę, sama jestem ciekawa.
    • misiekjasiek Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 10:28
      Dziewczyny, dzięki za odpowiedzi smile
      Moi chłopcy mieli podany Pentaglobin w pierwszych dobach życia, gdy
      ich stan był gorzej niż krytyczny i nie było innego ratunku (na
      podawane antybiotyki w ogóle nie reagowali), wszystkiemu winna jest
      sepsa, którą "dostali" ode mnie. Nie jestem w stanie na chwilę
      obecną powiedzieć, ile czasu go otrzymywali, bo na karcie wypisowej
      nie ma takich szczegółów - w poniedziałek wraca nasza pani dr z
      urlopu i wtedy do niej zadzwonię.
      Korci mnie, żeby przedzwonić do ordynator, ale może jednak lepiej
      poczekać.
      O tym, że przez 3 m-ce nie można szczepić, nic nie wiedziałam. Oni
      sami ich szczepili w dniu wypisu na gruźlicę i wzwb, potem po 6.
      tygodniach dostali Prevenar, RotaTeq i Pentaxim. I nic się nie
      dzieje.
      Ania, Twoim dziewczynkom podawali Pentaglobin w szpitalu powiatowym?
      To ważne, bo spędziliśmy trochę czasu w naszym miejscowym szpitalu i
      pod względem "trzęsienia tyłkiem" te szpitale są na pierwszym
      miejscu. Nikt tak się nad nami nie trzęsł, jak właśnie w powiatowym.
      To tutaj dowiedziałam się podstaw na temat inhalacji i tlenoterapii -
      na Polankach szczerze mówiąc, totalnie nas olali. Jeśli chodzi o
      OITN, tam lekarze robią swoje i często jest tak, że nie doinformują
      rodziców (bo coś jest mało ważne).
      Więc może te 3 miesiące poszczepienne to takie dodatkowe
      zabezpieczenie lekarzy, "dla świętego spokoju".
      • anjazzielonego Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 12:28
        No widzisz, a ja mam dokładnie zupełnie inne odczucia!

        To właśnie na OIOM w szpitalu specjalistycznym dbali o dziewczyny, jak nigdzie, a w szpitalu powiatowym – żenada….

        Moja teściowa była właśnie na tym oddziale pielęgniarką przez prawie 40 lat, ale mimo to, że tak dobrze ją znali, musiała zrobić awanturę i wezwać zastępcę ordynatora, by zrobili im rtg płuc!
        Nie wiem, oszczędzali na nas, czy co, ale nie chcieli zrobić nawet rtg!

        Potem prowadzili swoje standardowe leczenie – jak się okazało, nieskuteczne, inhalacje (oczywiście ja musiałam inhalować), leki doustne (ja musiałam podawać), leki dożylne ( to wiadomo pielęgniarka), chcieli, żebym dzieciom ściągała katar próżnią sama – na to się nie zgodziłam.

        Gdy chciałam zejść do stołówki na obiad na 15 minut, mój mąż codziennie zwalniał się z pracy i przychodził specjalnie pilnować dzieci!!!


        Teściowa pouczyła mnie, że ponieważ jestem sama z dwójką niemowlaków w stanie ciężkim, mam prawo do pomocy pielęgniarek przy karmieniu (bo jadły jedną porcję godzinę, każda była w innym łóżeczku, przypięta do kroplówki, ja musiałam jeszcze odciągnąć pokarm) – i czasem prosiłam w nocy o pomoc, bywało, że musiałam pójść budzić pielęgniarki, że sama nie daję rady i proszę, by nakarmiły jedno dziecko (były karmione wtedy 8 x na dobę), same nie przychodziły.
        Dwie babki były b. fajne i pomagały, ale reszta…...
        Jeden lekarz otwarcie WYŚMIEWAŁ odciąganie pokarmu i podawanie dzieciom butelką: po co się pani tak męczy, to jest BEZ SENSU, niechże pani przestanie i podaje mieszankę…..

        W każdym razie leczenie nie skutkowało, gdy Oli podano tlen, bo była już w ciężkim stanie, na moje pytanie: co się dzieje – zmieszana pielęgniarka wysłała mnie do ordynatora.

        Starał się mnie MINĄĆ na korytarzu! Gdy zatrzymałam go pytając, co się z dziećmi dzieje, wysyczał:
        „co, co! Ja nie mam już dla tych dzieci żadnego leczenia, dzwonię, niech je klinika weźmie”

        Wtedy pierwszy i jedyny raz dostałam histerii; bałam się, że ich nie uratują, zwłaszcza po minie teściowej widziałam, że jest bardzo źle.

        Dopiero wtedy dostały pentaglobin, teściowa sama poszła i powiedziała, że mają dać!!!!
        Za ten pentaglobin jestem im wdzięczna, za nic więcej.

        I ten ordynator na moje pytanie (przy wypisie) – co ze szczepieniami, powiedział: a widzisz dziecko, ty mądre pytania zadajesz. Wiesz, nie wiem (!!) czy wolno po tym szczepić, poszukam!!!!

        Aha, na koniec: spędziłam z dziećmi tam chyba 32 dni tam non stop. I nie dali mi zwolnienia!!!!!
        Kłócili się, że ja nie mam prawa przerwać macierzyńskiego, że powinnam była na jeden dzień wrócić do pracy, że ZUS SIĘ ZA MNIE WEŹMIE.


    • misiekjasiek Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 12:54
      O matko, no to nieźle!
      Na nasz szpital nie mogę narzekać, co prawda trafiliśmy tam z
      biegunką, ale lekarze byli b. przejęci (w przeciwieństwie do naszego
      pediatry) Gdy rozwaliła nam się sonda w pulsoksymetrze, bez gadania
      pożyczyli nam swój (a mają na oddziale tylko 2!)
      Przywiozłam swoje mleko, ale pielęgniarki zaraz przyleciały z całym
      zapasem, bo "po co ma pani swoje tracić, my pani damy szpitalne". A
      szpital ma baaardzo złą renomę w naszym środowisku, bardzo.
      Na chłopców dmuchali, ja nie chciałam korzystać z pomocy w
      karmieniu, bo bałam się przenoszenia zarazków od innych pacjentów.
      Pozwolili mi na to, żeby na noce zostawała ze mną moja siostra, nie
      było problemu.
      Co do Synagisu - nie wytrzymałam i zadzwoniłam do ordynator, bardzo
      dobrze zrobiłam. Wpisywali na listę tylko maluchy urodzone przed 30
      tc i z wagą poniżej 1500 g (moi ur 31 tc, Michaś 1540 g, Jaś 1740 g,
      obaj mają dysplazję).
      Obiecała zadzwonić do konsultanta i zorientować się co i jak, ma do
      mnie oddzwonić.
      Gdyby to nie wypaliło, będziemy kombinować Synagis z Niemiec,
      szwagier mojego męża jest ordynatorem w dużej klinice, może "coś"
      załatwi...
      • misiekjasiek Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 26.02.10, 12:57
        Zapomniałam napisać, pytałam o Pentaglobin.
        Powiedziała, że to są owszem przeciwciała, ale nie może mi
        powiedzieć, że chronią przed RS. Być może chłopcy nabyli odporność
        na to, ale nie jest to pewne. Ze względu na dysplazję warto byłoby
        doszczepić ich Synagisem.
        Była szczerze zdziwiona, że nie jesteśmy pod opieką Polanek, z
        których Michaś wychodził z tlenem. Szkoda gadać, te Polanki to jedna
        wielka pomyłka. Książki można pisać...
        • squire1983 Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 27.02.10, 19:13
          co prawda nie na temat pentaglobin, ale chciałam napisać, że my też z
          klinicznej i żadne dziecko które z nami leżało nie dostało tam
          synagisu, a moja córa 28 t.c. i 1080g. leżały z nami mniejsze i
          młodsze ciążowo dzieci i żadne nie dostało szczepionki. także nie
          wiem jakie dzieci pani ordynator wybiera do tego synagisu.
          • misiekjasiek Re: Pentaglobin + Prevenar(aniazzielonego, mama-m 27.02.10, 20:56
            aquire1983, kiedy Twoja córeczka leżała?
            Bo o ile mi wiadomo, dwoje dzieciaczków, które leżały z moimi
            chłopcami (ur. październik-listopad 2009 r.) dostało Synagis, ale to
            skrajne wcześniaczki.
            A moi chłopcy mają skrajną dysplazję i guzik, zobaczymy co mi pani
            ordynator powie - ale nie spodziewam się zbyt wiele.
            Na razie jesteśmy po wirtualnej konsultacji z profesorami z
            niemieckiej kliniki i orzekli jednogłośnie, że Synagis należy jak
            najszybciej podać. Staniemy na głowie, żeby cokolwiek załatwić, ale
            niestety na kupno przeciwciał nas po prostu nie stać. Liczę na
            kolejne szczęście...
            • traganek MisiejJasiek 28.02.10, 09:20
              Z mojego doświadczenia mogę Ci podpowiedzieć, że Synagi lepiej
              załatwiać przez Polanki niż przez Kliniczną. Moja Zosia była jendym
              z pierwszych dzieci w woj. pomorskim, które zaszczepiono synagisem i
              to właśnie na Polankach. Same Polanki to tragedia i nigdy już bym
              tam nie wróciła ale sróbuj pogadać z nimi może uda się wciągnąć
              chłopaków na listę.
              -https://b4.lilypie.com/i5q3p2/.png
              • anjazzielonego Re: MisiejJasiek 28.02.10, 22:41
                Dopytałam teściową, immunoglobuliny wg jej doświadczenia podaje się wyłącznie w stanie zagrożenia życia - gdy wyczerpane są inne formy leczenia.
                Dawkowanie: 3 dawki, po 1 na dobę, dożylnie, wyłącznie w szpitalu.

                Nie wiem, czy powodem, dla którego tego typu preparaty podawane są w ostateczności, są koszty, czy jednak wyłącznie wskazania medyczne - wg teściowej jedna dawka Pentaglobin, którą dostały moje córki, kosztowała 1400 zł (ważyły po 4 kg, większe dzieci dostają większą, a więc droższą pojemność)- każda dostała po 3 dawki, więc oddział wydał na ten preparat tylko dla nich 8400 zł.

                • misiekjasiek Re: MisiejJasiek 01.03.10, 14:51
                  Ok, to ja już wiem ostatecznie, na czym stoję.
                  Konsultowałam się z niemieckimi profesorami (Bogu dzięki za
                  znajomości) i rozmawiałam z naszą panią dr, potwierdziła ich zdanie:
                  jest już za późno na szczepienia.
                  Nie nabędą już odporności, bo okres zachorowalności się zaczął, poza
                  tym kończy się sezon. Nie ma więc sensu szczepić. Dr mówiła, że
                  chłopcy mają sporą wagę, urośli i w zasadzie powinni obronić się
                  sami. Poza tym mamy stosować środki ostrożności tj. unikać kontaktu
                  z innymi osobami i nie chodzić w miejsca publiczne (z tym akurat nie
                  ma problemu) i powinno być ok.
                  Niemieccy lekarze byli zdziwieni, bo u nich szczepienia zaczynają
                  się we wrześniu i tylko wtedy szczepienie ma sens - tak jak u nas
                  zaczęło się wszystko w lutym, jest po prostu za późno (nawet
                  szczepienia "wyróżnionych" wcześniaków nie mają dzisiaj większego
                  znaczenia), no i więcej daje profilaktyka niż sama szczepionka.
                  Ania,pytałam o Pentaglobin - wg pani dr ten lek już nie
                  działa, więc Twoje dziewczynki mają po prostu swoją odporność i
                  dlatego nie chorują smile
                  Pytałam również o późniejsze lata, w następnym sezonie też nie ma
                  sensu szczepić chłopaków - skończą rok i jeszcze lepiej się obronią,
                  niż dzisiaj.
                  W takim razie daję sobie spokój z Synagisem, zapominam o tym i nie
                  tracę nerwów. Będziemy dalej zachowywać się ostrożnie, unikać
                  kontaktu z innymi, chronić chłopaków i siebie przed przeziębieniem.
                  Aż tyle możemy zrobić, to nawet więcej niż da Synagis.
                  • anjazzielonego Re: MisiejJasiek 01.03.10, 15:11
                    No widzisz, dobrze, że uzyskałaś pełne, wiarygodne informacje.

                    Małe sprostowanie - moje córki nie chorowały do 3 r.ż.
                    Odkąd poszły do przedszkola, NON STOP łapią jakieś infekcje, i 2/3 czasu spędzają w domu, wrrrsad
                    • misiekjasiek Re: MisiejJasiek 01.03.10, 15:27
                      I tego właśnie się obawiam, chciałabym z chłopcami jak najdłużej
                      posiedzieć w domu, żeby ominęło ich przedszkole...
Pełna wersja