czy słyszałyście o wcześniaku...(z cyklu mam doła)

18.04.10, 12:05
Mam dziś doła
i zastanawiam sie nad sensownością swojej pracy, nerwów moich i pogłębianiu nerwowości synka.....

a chodzi o jedzenie
na forum chyba nie ma wczesniaka który nigdy nie jadł (chyba że Ada?)
ale może kiedyś spotkałyście takiego malca jak mój -
który od urodzenia nie jadł - tylko sonda lub peg,
nie jadł bo miał tak maksymalny jadłowstręt +/- dolegliwości w koło tego tematu... a który się nauczył jeść i wyzbył się peg-a?

mój mały ma już zaraz 2 lata
nigdy nie jadł sam
choć by mógł (teoretycznie nic nie stoi na przeszkodzie)
ma refluks /zoperowany
ale nie je.....
ma taki mega jadłowstet.... i brak poczucia głodu i łaknienia (nie odczówa go praktycznie wcale)


mam dość tej żmudnej pracy której skótków nie widać i nie można przewidzieć... a jeśli nie będzie nigdy jadł, to po co ja go i siebie tak katuje??????

nigdy nie słyszałam o podobnym przypadku - znam mamy peg-owców, ale dzieci jadły na początku - potem przestały - więc mają do czego wracać... a my.. a my wszystko od nowa....

czy jedzenie takiego dziecka jest w ogóle możliwe?
czy ktoś zna takiego wczesniaka?
    • kicius_85 Re: czy słyszałyście o wcześniaku...(z cyklu mam 18.04.10, 18:47
      a o nas nie słyszałać???? najpierw pozajelitowo, potem sondą....totalny
      jadłowstręt, naciąganie, rzyganie jedzeniem ile sie da....masakra...wierzylismy
      ze szybko nauczy sie jesc i nie załozylismy pega...a jakie sa efekty?? ymm za
      dwa miesiace konczymy 2 lata...wisimy na sondzie wciaz....deserek zjada buzia bo
      w nia wpychamy...tak zeby sama otworzyla buzie i zjadla to moze 3-4 łyzeczki..i
      koniec..
      • mam-ann Re: czy słyszałyście o wcześniaku...(z cyklu mam 18.04.10, 19:23
        hehe
        słyszałam smile
        ale chodziło mi o dzieci które nie jedzą na tyle że bez rury by nie przezyły i gdzie nie było wątpliwości np czy wstawiać PEGa
        Twoja córa chyba je około połowy posiłków, choć z wiadomą niechęcią ale je smile Umie Ci jeść butlą? mój kompletnie nie ma odruchu ssania (zanika po 6 miesiacu)

        tak samo jak znam mamy dzieci które jadły ładnie, potem po kilku miesiącach przestały - i mają peg-a, a do buzi uczą się przełamać jadłowstręt (z moich obserwacji dużo lepiej jest mieć do czego wracac - sa odpowiednie umiejętności i coś w mózgu zakodowane)

        no i znam mamy takie jak np tutejsza pola27 gdzie jej mały jest permanentnym miejadkiem - ale założenia pega czy sondy nigdy nie wymagał.

        Mój synek pozajelitowo nigdy nie był karmiony
        ale nigdy nie zjadł nawet 1/4 tego co powinien...
        obecnie ma prawie 2 lata i je buzią ok... 20ml czyli ile to jest 4 łyżeczki? i to na DOBĘ! może z 5, 10ml wypije..... w chwili gdy miał lepsze dni pare miesiecy temu potrafił mi zjeść 100ml na całą DOBĘ, to cały czas są ilości wmuszone i przypadkowe....

        znajomi i rodzina patrząc na to jak wyje przy probach karmienia pytają po co to robię, po co męczę dziecko..
        i sama czasem się zastanawiam....
        tylko ciężko się poddać tak zupełnie.... choć szans na wyzdrowienie ni widu...
        • kicius_85 Re: czy słyszałyście o wcześniaku...(z cyklu mam 18.04.10, 19:53
          kochana jakby jula mi jadła połowe posiłków to bym skakała po niebiosa...rano
          mleko sondą, kolo 10 mleko sonda, potem obiad, zje kilka łyzeczek reszta sonda,
          deserek jej wtykamy na sile bo nie musi duzo go zjesc i na noc mleko sonda

          nigdy nie ssała, po 5 miesiacach na respiratorze ten odruch całkowicie
          zanikł...zrobilam jej wieksza dziurke w butli nalewam jej herbatki ona sobie
          wsadza smoka do buzi przechyla i pije jednego lyka, czasem dwa i tylesmile
          wizyty u neurologopedy owszem pomogly bo ona juz potrafi jest wczesniej nie
          umiala polykac, nie wiedziala co robic z jezykiem i gdy dotknelam jej czubek
          jezyka od razu byl odruch wymiotny teraz tego nie ma...
          potrafi otworzyc buzie zgarnac z lyzeczki i zamknac buzie...tyle ze pieron nie
          chce...zje mi kilka lyzeczek i koniec....i nie wiem co robicsad
    • mama.ady napisałam Ci priv 18.04.10, 19:22
      • ewelajnawrocek Rozumiem co czujesz..:( 18.04.10, 19:46
        Kochana,
        nie odpowiem na Twoje pytanie, bo faktycznie nie znam takich wczesniakow,
        ale to nie zbaczy ze ich nie ma. Ja nie mam az tak zle i nie będę
        hipokrytką, zeby porównywac nasze sytuacje, ale wierz mi, ze doskonale
        rozumiem, co czujesz i przezywasz. Moje diecko jest juz 6 tyg. chore i
        wypluwa jedzenie, nie pił nic od miesiaca. Tez nie czuje głodu i
        pragnienia. Nawet przed choroba potrafił nie pic tygodniami. Był czas ze
        jadł i potem przestał. Płacze na widok jedzenia. Pewnie wiesz, ile łez
        moze wylac matka niejadka. Ja przeszłam bardzo cieżką depresję, mam
        nerwicę i jest mało dni, w ktorych nie rycze do kątach. Wydaje mi sie, ze
        nigdy nie nadejdzie dzien, ze moje dziecko zacznie jesc samo, ze zacznie
        gryźć, ze zacznie wołac o jedzenie lub picie. Wstydze sie zapraszac
        znajomych, bo wiem, ze wypadnie mi przy nich karmic i beda cyrki, ludzie
        sie patrza na mnie jak na kata, ktory ślęczy nad dzieckiem. Spędzam
        godziny klęczac nad dzieckiem, ktore sie wlepia w bajkę i nawet nie jest
        swiadome, ze ma jedzenie w buzi. Moj do tego rzyga, wypluwa. Teoretycznie
        moje sytuacja jest duzo lepsza, ale praktycznie cierpię tak samo jak Ty.
        Bo jestem matką, ktora nie ma juz czasem siłsad
        • polaa27 Re: Rozumiem co czujesz..:( 19.04.10, 00:41
          Mam-an a macie jeszcze problemy neurologopedyczne, z odruchami w buzi
          (połykanie, układanie języka, odruchy)? Problemy z przeczulicą jamy ustnej,
          przełyku? Bo to tez ma ogromny wpływ na jadłowstręt.

          My z przeczulicy już ładnie wychodzimy, odruchy neurologiczne w buzi zawsze były
          ok. Oczywiście nie ma żucia, ani gryzienia, no ale nie ma też motywacji na razie
          niestetysad

          My teraz zaczynamy pracę z psychologiem od jadłowstrętu, bo neurologopeda na
          razie ocenia go ok. A z takimi terapiami to juz nie jest tak łatwo jak ze zwykłą
          przeczulicą.

          Oczywiście jest też brak głodu, pragnienia, bronienie się przed jedzeniem. Na
          razie jedyną motywacją są bajki, ale to nie jest wyjście idealne, też jestem
          wykończona karmiąc 6-7 razy dziennie dziecko. Z jednej strony wiem, że muszę i
          to dla jego dobra, a z drugiej strony widzę że jedzenie jest dla niego po prostu
          męczarnią.
          • mam-ann Re: Rozumiem co czujesz..:( 19.04.10, 11:28
            umiejętności to Krzysiek ma - oczywiście nie sa one wyćwiczone - bo nie praktykuje jedzenia ]smile ale gdyby chciał to dałby radę,
            przeczulica jakaś tam wiadomo jest, ale jak chce to se do buzi właduje wszystko. nie strawi wiadomo grudek czy pokarmów stałych - ale mi zalezy na dzień dobry na papkach niemowlęcych...

            co do psychologa - to tez właśnie muszę poszukać jakiegoś dobrego...
            od jadłowstrętu ale i od problemów emocjonalnych bo Krzyś ma spore, strasznie jest lękliwy i ma wielie wybuchy złości i agresji...

            6, 7 razy dziennie karmić to nie tak dużo big_grin
            ja powinnam 3 razy kubkiem piciu, 3 razy łyżeczką i 5 razy pegiem jedzenie i ze 4 razy picie pegiem (dużych ilości nie mogę mu na raz podać do pega bo podbija) no... więc sajgon tongue_out dodać kilka razy dziennie rehabilitację i normalne życie to .... nie dość ze nei zostaje nic czasu to jest go na minusie tongue_out
            • tolka11 Re: Rozumiem co czujesz..:( 19.04.10, 17:55
              Wiesz jak cię czytam to wiem, ze nie mam kłopotów z pierwszą. Tylko
              mi się wydawało, że je mam.
              Pierwsza nie ma poczucia głodu i nic nie wskazuje, zeby takowe
              nabyła kiedykolwiek. Pierwsze 2 lata to było karmienie na siłę,
              wpychanie jedzenia 50 razy dziennie po łyżeczce. Mając rok wazyła 8
              kg, a urodziła się z wagą 4 kg.
              Ale ona nie ma jadłowstrętu. Czyli po ponad 12 latach przypilnowana
              zje to, co jej damy bez wykrzywiania, oczywiście w ilościach
              śladowych (156 cm i 30 kg wagi). Nie przypilnujemy to nie je, jest w
              stanie się zagłodzić, wiem, bo niestety posłaliśmy ją na zieloną
              szkołę kiedyś.
              Tyle zzdiałalismy przez ponad 12 lat - zmuszona zje.
              ALE, no własnie ale u nas nie było jadłowstrętu. Tylko nerwica,
              skrajna. Ale to inna bajka.
              • mamamalegorycerza Re: Rozumiem co czujesz..:( 19.04.10, 19:13
                Jezu, 156 cm i 30cm wagi?????????? Chciałabym tak miecsmile A powaznie, to
                rzeczywiscie mało, pisałas juz Tola wielokrotnie o tym jak mało je twoja corka,
                ale nie wiedziałam wtedy ze az tak. ja moze nie mam co sie porownywac bo Piotrek
                je, cos tam, ale je. Tzn zaspokoi pierwszy głod, a dalsze jedzenie to meczarnia.
                Tylko,z e jest jednym znnamnjieszych wczesniakow na forum bo wazy 4,5 kg w wieku
                8mcy...i dopiero kilka dni temu dowiedzialam sie co jest tego
                przyczyną...Piotrek ma niski poziom kortyzolu, a to zmniejsza apetyt i powoduje
                problemy z wagą, a wynika to z wszystkich lekow, ktore bral, przede wszystkim
                sterydów...musi minac kilka mcy az sie to unormuje a ja chyba do tego czasu
                osiwieje, patrzac na moje malutkie dzieckosad
                • salomon2008 Re: Rozumiem co czujesz..:( 13.06.10, 22:34
                  Witam, czytam i czytam i oczom nie wierze, mój synus tez wcześniak
                  ale nie mielismy z papusianiem takich problemów nigdy, wrecz na
                  odwrót je za trzech ale przy wieku 25 m-cy waży ponad 8kg, my mamy
                  niestety inna bajke niewydolność nerek II stopnia(wcześniej III
                  stopnia)i dlatego jest taki malutki, tzn bardziej chudy bo wzrostu
                  ma 82cm.
                  pozdrawiam Was drogie mamy małych niejadków i wierze że wasze życie
                  kiedyś się unormuje

                  ----
                  Asia 33tc, 1010g - 22.10.2001r.
                  Piotruś 33tc, 1540g - 27.04.2008r.
Pełna wersja