Dodaj do ulubionych

Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusie!

22.07.10, 12:32
Moja historia nie różni się wcale od większości tych,które przeczytałam na tym forum.Książkowo przebiegająca ciąża,idealne wyniki badań,bardzo dobre samopoczucie i nagle ... skurcze.Najpierw jeden, po dwóch godzinach kolejny...Modląc się aby to nie było to co myślę jechałam do szpitala.Niestety nie było dla mnie dobrych wiadomości,poród przedwczesny w toku...Pytałam wszystkich wokoło czy uda się to zatrzymać,usłyszałam "spróbujemy".Podłączono mi kroplówkę,skurcze udało się wyciszyć.Byłam pełna nadziei,byłam gotowa leżeć jak długo będzie trzeba byle tylko maleństwo mogło posiedzieć w moim brzuchu jak najdłużej.
Niestety ktoś chciał inaczej,po dwóch dniach skurcze powróciły,kolejne badania,kolejne próby zatrzymania akcji...w samo południe przyszedł do mnie lekarz - czułam,ze nie ma dobrych wiadomości.Usłyszałam tylko - infekcja wewnątrzmaciczna,musimy wykonać cięcie aby ratować panią,może uda się też uratować dziecko...Płakałam,nie mogłam w to uwierzyć,przecież to dopiero 25 tydzień ciąży.Trzy godziny później na świat przyszła moja córeńka,Julia.Nie widziałam jej kiedy ją wyciągnięto,usłyszałam tylko cichutkie piśnięcie i zaraz wylądowała w inkubatorze.Zobaczyłam ją trzy dni później,kiedy z pomocą męża dotarłam na oddział.Tego co zobaczyłam nie zapomnę nigdy ... maleńkie ciałko w ogromnym inkubatorze,podłączone do aparatury...Nogi się pode mną ugięły ale wiedziałam jedno-to była moja wyczekiwana córeczka,moje 690 gram szczęścia i da radę,musi...
Córka urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc,mimo,że dostałam dwie dawki celestonu nie poradziła sobie z samodzielnym oddychaniem,została podłączona do respiratora.Po dwóch tygodniach kolejne problemy - gronkowiec,prawdopodobnie z rurki intubacyjnej...kilka dni później pani doktor przywitała nas słowami "pogorszyło się,stan jest krytyczny"-gronkowiec był już we krwi.Kiedy patrzyłam na ten mały skarb nie potrafiłam nie płakać,chociaż tak bardzo się starałam...Kilka dni później kolejne załamanie - kolejna sepsa,tym razem we krwi pojawiła się Klebsiella...Nie jadłam,nie spałam,dostawałam zawału na dźwięk telefonu...Na oddział wchodziłam z walącym jak młot serduchem.W końcu udało się,antybiotyki zadziałały,moja księżniczka poradziła sobie i z tym.Nie wiedzieliśmy,ze to jeszcze nie koniec.Wyjałowiony antybiotykami,pozbawiony jakiejkolwiek odporności organizm zaatakowała grzybica,od lekarzy usłyszeliśmy tylko,ze "trzeba być dobrej myśli ale sepsa grzybicza jest bardzo trudna do zwalczenia".Mimo to był jeden mały sukces,małej udało się zejść na respiratorze do 23% tlenu i mimo ogólnie ciężkiego stanu na takim zapotrzebowaniu udało się pozostać.W sumie do respiratora podłączona była 42 dni i mimo,ze nie chciano nam robić zbytniej nadziei spróbowano przełączyć ją na CEPAP.Udało się!!!Nie kryliśmy radości,przecież ciągle słyszeliśmy,że jej płuca są w tragicznym stanie i prawdopodobnie bardzo długo nie zejdzie z respi a 42 dni to może nie mało ale mogło być znacznie gorzej...Na CEPAP-ie jest do dzisiaj,zapotrzebowanie na tlen różne,średnio jakieś 28 %.
Od narodzin Julki minęły równe dwa miesiące,od samego początku czytałam na forum Wasze historie,które dodają mi sił aby przez to wszystko przejść.Tak jak większość z Was pytałam nie raz "Dlaczego ja?" i tak jak Wy wszystkie nie znalazłam odpowiedzi...Przechodziłam też etap obwiniania się,który chyba tak naprawdę jeszcze nie minął. Jeżdżę do Julki codziennie,siedzę przy niej,przewijam,podaję smoczek,śpiewam jej,opowiadam co się dzieje w domu i ile osób na nią czeka.Na razie nic więcej nie mogę dla niej zrobić ale mam nadzieję,że kiedyś zabiorę ją do domu.Oprócz tych infekcji,o których pisałam Julka "zaliczyła"wylewy II stopnia (bez powiększonych komór),przejściowe problemy z brzuszkiem,miała wielokrotnie przetaczaną krew i otwarty przewód Bottala,który udało się zamknąć farmakologicznie,ma stwierdzoną dysplazję oskrzelowo-płucną i zespół zaburzeń oddychania,przeszła kurację sterydami i kilkakrotną podaż surfaktantu,obecnie raz w tygodniu jest badana pod kątem ROP.
Na ścianie oddziału na którym leży Julia,wiszą fotografie uratowanych dzieciaczków a tam między innymi fotografia Emmy,"forumowego" wcześniaczka.
Te fotki tak jak Wasze forum dają nadzieję tam,gdzie w pewnym momencie zaczyna jej brakować.Proszę,trzymajcie kciuki za moją córeczkę.

Kasia z Krakowa.
Obserwuj wątek
    • karro80 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 14:07
      A jak oczka?
      Moja młoda z 24+1, 600gr, po 2 sepsach(ale u nas wiecznie baumani
      sepsował, reszta "tylko" towarzysząco, lub nie tak inwazyjnie), co
      prawda oddechowo jak na takie mąłe bło rewelacyjnie początkowo(mimo
      tez wrodzonego zapalenia płuc), ale w okolicach 3 tyg zaintubowana -
      pierwsza sepsa.
      Niestety oczyska po 2 laserach, bo jak wesżła na respi tak zaczeła
      nam się parada atrakcji, przez ponad 3 miesiące na tlenie 100%
      (autentycznie, a sturacja i tak leciała, a każda dawka sterydów żeby
      młoda zeszła osłabiała odporność i łapała coś nowego, parametry po 1-
      2d nioej poprawie znów do bani i tak było w kólko, jak udało sie jej
      zejść to była na cpapie chyba tylko kilka godzin-nawet nie wiem czy
      dobe i tlen), liczne transfuzje itp. Do domu wyszyła na tlenie w 5
      miesiącu, z kawalkiem tylko dobrym jednego płucka -w 5 dni z niego
      zesżła, osłuchowo poprawiała się błyskawicznie, pomimo, że nie
      ząłapała sie na osławiony synagis po szpitalu nie brała żadnych
      leków -naszym najbardziej silnym lekiem było tantum verde do gardła,
      nc, żadnych nawet przeciworączkowych(oczywiście przez jakiś czas
      kontynuowaliśmy podaż wziewnych sterydów, ale to w 9 mies dostaliśmy
      zgodę na odstawienie i suplementacje witaminami, żelazem i wapnem,
      ale to "pakiet" zeszpitalny).
      Pierszy rok w zasadzie to do dupy jest(plus jeszcze duuża
      niepewnosć rodzica, bo każda rzecz niepokoi a staramy się nic nie
      zaniedbać
      ), bo non stop kontrole, rehabilitacja, u nas jeszcze
      rzyganie doszło -wiadomo, że dziecko jest niepozbierane do kupy, bo
      każda rzecz rozwija się inczej - po pierwszym roku ta zbieranina i
      łatanina róznych systemów małego czlowieka nabrała sensu i spójności.


      Podsumowując: łazi, biega gada(choc jeszcze nie zdaniami), widzi-
      niewielka wada wzroku - ma 2 lata i 4 miesiące. Dsyspalazję widac
      tylko w upały -szybciej sie męczy.
    • noname_net Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 14:11
      Kochana trzymaj sie, musi byc dobrze, kobitki są silniejsze,mwiec twoja coreczka
      da rade! Moj syn ur sie w 27 tc z dojrzałoscią na 24/25 i wagą 660 gramów.
      Przeszlismy pieklo ale dzis mamy wspanialego syna, ktory cudownie sie rozwija,
      jest bystry, uśmiechniety.
      Dysplazje mielismy chyba jedną z gorzych w historii tego forum, a dziś, 11mcy po
      porodzie odchodzi pięknie w siną dal, pomimo iz z jej powodu lekarze przez kilka
      mcy skazywali Piotrusia na smierc. Pamietaj ze wczesniaki są bardzo dzielne i
      wyjątowe!
      • misiekjasiek Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 15:30
        Witaj,
        my więksi wagowo, ale dwukrotna sepsa + chyba non stop zapalenia
        płuc + respirator (Jasik krócej, za to Michu ponad miesiąc) +
        tlenoterapia bierna w domu.
        Ile myśmy schodzili u Michała na CPAP, zawsze ta nadzieja, że tym
        razem... no i udało się dopiero za 3 razem. Niestety, chociaż miał
        dobre parametry to i tak przebijał nas dwutlenek węgla z gazometrii.
        Na dodatek bakterie wywołujące sepsę nie chciały się hodować i nie
        było wiadomo, z czym walczyć. Antybiotyki nie działały, dopiero po 2
        tygodniach zaskoczyły. Nam pomógł tlenek azotu, w pierszej dobie
        uratował Michała.
        Piszę chaotycznie, bo chłopaki fikają na podłodze i właśnie u
        jednego produkuje się kupa (czuję z kilometra wink )

        Bądź dzielna, bądź dobrej myśli, bo najgorsze macie już za sobą.
        Wiem, że boisz się o oczka. Tak naprawdę nigdy nie wiadomo, jak to
        się rozwinie a tlen w niczym nie pomaga.
        Jeśli jakoś Cię pocieszę - Michał prawie miał laser, na Polankach w
        badaniu wyszedł już objaw+ w lewym oczku, po kolejnej kontroli
        okazało się, że wszystko się cofnęło. Ostatnią wizytę u okulisty
        mieliśmy w marcu, chociaż nastawiałam się na cały rok jeżdżenia.
        Teraz w październiku (na roczek) mamy kontrolę, czy jest wada
        wzroku - chłopcy są w grupie ryzyka, bo mój mąż ma sporą wadę wzroku
        i mogło przejść na nich genetycznie, z retinopatią nie ma to nic
        wspólnego.
        Powoli przygotowuj się na wyjście Małej do domu, poczytaj o
        pielęgnacji dziecka (polecam Zawitkowskiego), rozejrzyj się za
        rehabilitacją, bo później nie będziesz miała czasu.
        Tyle już przeszłyście, najgorsze za wami. Trzymam kciuki smile
        -------
        Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
        31 tc, ur. 17.10.2009 r.
      • mama_kasia_77 Do aska_1972 22.07.10, 21:14
        Asiu,wiem,ze jesteś z Krakowa.Wiem też,że Twoja córcia leży na Ujastku.Moja
        córeczka leży w szpitalu Uniwersyteckim na Kopernika.Powiem Ci,że kiedy złapały
        mnie skurcze ja również pojechałam na Ujastek bo właśnie tam miała przyjść na
        świat moja córcia.Niestety po zbadaniu mnie na izbie przyjęć lekarz odesłał mnie
        na Kopernika...Powiedział,że na pewno nie uda im się zatrzymać porodu a nie mają
        akurat wolnego inkubatora dla tak niedojrzałego dziecka.
      • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 21:08
        Dziękuję Wam,Mamusie,za te ciepłe słowa.Powiem szczerze,że ciężko mi odnaleźć się w tej sytuacji.Julia jest już moją drugą córką,mam jeszcze 6-letnią Weronikę,urodzoną o czasie i bez jakichkolwiek problemów.Kiedy urodziła się Weronika,przeżyłam najpiękniejsze chwile w swoim życiu,chyba nigdy wczesniej nie byłam taka szczęśliwa,miałam swój skarb koło siebie.Teraz miało być podobnie,niestety zamiast szczęścia i radości narodzinom Julki towarzyszył ból,strach i łzy...Wszystkie plany,jakie zdążyłam już zrobić legły w gruzach,wszystko było nie tak jak miało być...
        Dziękuję Wam,dzięki Wam jakoś przez to przechodzę.Nauczyłam się cieszyć z drobiazgów,z małych kroczków mojej córeczki,które dla niej są wielkimi osiągnięciami...
        Julia waży dzisiaj 1720 g,dostaje porcje 35ml mleka,większość przez sondę ale mamy już za sobą pierwsze próby picia z butelki.
        Jak pewnie każda z Was kiedyś,tak teraz ja bardzo boję się o oczka,Julia ma wszystkie czynniki sprzyjające rozwojowi retinopatii.Na razie jest to drugi stopień ale wszyscy w szpitalu uprzedzali mnie,żebym przygotowała się iż laser będzie Julce potrzebny.Kontrole okulistyczne przechodzi co tydzień...bardzo się boję ale mam nadzieję,ze i z tym damy radę,nawet jeśli nie ominie nas laser.
        Od samego początku słyszałam,ze płuca Julki są tragiczne.Najpierw zniszczyła je ureaplasma,która dostała ode mnie,potem gronkowiec a do tego jeszcze respirator.Kiedyś od jednej z pielęgniarek usłyszałam,że to będzie cud jeśli ona zejdzie z respiratora,przeryczałam wtedy całą noc.A jednak się udało,nie oddycha jeszcze sama ale CEPAP to już jakiś krok naprzód.Wierzę,że w końcu da radę,wiem,ze długa droga przed nami ale moja córka już pokazała,ze nie poddaje się bez walki.
        Dziękuję Wam raz jeszcze za to Wasze wsparcie,macie rację-każde przedwcześnie urodzone dzieciątko jest wielkim,choć gabarytowo maleńkim BOHATEREM.
        Dzisiaj trzymałam moje maleństwo w objęciach,tych chwil nigdy nie zapomnę,zawsze będę pamiętać te delikatne uśmieszki mojego okruszka i te otwierane na moment oczka,jakby sprawdzała czy jeszcze przy niej jestem...

        • kiri77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 21:18
          Bardzo sie ciesze ze Julci tak dobrze idzie, grunt to krok do przodu a nie
          wsteczbig_grin Dzielna dziewczyna, chce zyc i walczy napewno bedzie dobrze.
          Kiedys przeczytalam artykul o wczesniakach pod tytulem "Twardziele mieszcza sie
          w dloni" te slowa mi tak bardzo utkwily w pamieci uwazam ze to cala prawda i to
          wlasnie te nasze okruszki to twardziele bo nie jeden "stary" by wymiekl dawno
          przy tym wszytkim co one przychodza. Jest w nich taka wola zycia i jesli chca i
          czuja ze maja dla kogo walcza i potrafia niejedno zwyciezyc.

          Trzymam dalej kciuki za twoja Julcie.
          • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 09:46
            Jak miło wejść na forum i przeczytać tyle ciepłych słów,nawet nie wiecie ile to daje siły.Kiedy zostałam "wczesną mamusią"ciągle pytałam siebie skąd ja wezmę siłę żeby z tym wszystkim się zmierzyć.Teraz już wiem,że siłę muszę znaleźć w sobie,siłę daje mi córcia swoją chęcią życia ale też daje mi ją to forum.Nie wiem jak skończy się historia moja i Julki ale czytam Wasze historie,oglądam zdjęcia Waszych skarbów i wiem jedno:jesteście wielkie,Wy i wszystkie dzieciaczki...
            A mamusiom Cudownych Aniołków powiem tylko jedno:jesteście wyjątkowe,nie od każdego Bóg chce dziecko...
            • mama-cudownego-misia Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 10:06
              > Nie wie
              > m jak skończy się historia moja i Julki
              Jednego możesz być praktycznie pewna - nie skończy się szybko wink.
              Najgorsze już za Wami. Jestem na tym forum od 3 lat i przez ten czas
              żegnaliśmy trójkę dzieci, które zaszły tak daleko, a potem się
              poddały (a sama widzisz, ile nas tu jest. I co roku przybywa wiele
              nowych mam!). Nawet te dzieciaki, których rokowania były fatalne, jak
              Piotruś Noname_net, jakoś się pozbierały. To kwestia czasu i odrobiny
              szczęścia.
              A potem jest już pod wieloma względami łatwiej, bo wpada się w
              rutynę, ma się konkretne zadania, bierze się los w swoje ręce.
              Wprawdzie przynajmniej przez pierwszy rok, a czasem dłużej trzeba
              wszystko podporządkować dziecku, bo wizyty u specjalistów i
              ewentualna rehabilitacja zajmują kupę czasu, ale jak się patrzy na
              takie cuda, jak mała Berenika z 24 t.c. czy dzieci Ani_fv, to widać,
              że warto, i że ten 25 t.c. mimo wszystko nie jest wyrokiem.
    • ag0000 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 22.07.10, 22:37
      Witaj,mam córę z pierwszego dnia 25tc,dziś kobita ma 2 latka i 9msc i jest naszym wielkim szczęściem rozpieszczanym dokładnie przez wszystkich łącznie z sąsiadami,chociaż próbujemy ją z lekka prostować coby "rogi" za bardzo jej nie urosły smirk Dogoniła swoich rówieśników w rozwoju i chodzi nawet od maja do przedszkola,gdzie dobrze się przystosowała smile
      na dowód przedstawiam małą galerię zdjęć
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ag0000.html
      Miska nasza jak większość naszych wcześniaków wiele przeszła,ale i wiele ja ominęło,po wylewach nie ma śladu i innych problemach zdrowotnych,jedynie co to oczka,nosi okularki,zezuje prawym oczkiem,gdzie mimo laseru (rop 3 st)na nowo się siatkówka odklejała,ale się jednak zatrzymała i tak naprawdę to nie wiadomo jak dalej będzie z jej oczkami,póki co źle nie jest smile
      Silną masz córcię i myślę że wszystko skończy się najlepiej jak to będzie możliwe dla twojego okruszka,bo twoja wiara jest wielka ,a to jest takim motorkiem napędowym dla dziecka smile nasza wiara,miłość i ta wielka nadzieja smile
      Życzę wiele dobrego i duuuużo zdrówka dla córci i niech swoją siłą zwalcza złe rzeczy,które krążą wokół niej.
    • anna_fv Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 10:01
      Kasiu, ja mam bliźniaki z 25tc, też sporo przeszly, jakbyś chciala
      poczytać podaję namiar do wątku:
      forum.gazeta.pl/forum/w,15302,96041268,96041268,dolaczam_do_Wa
      s_bliznikaki_25_t_c_.html

      Dziś roczek korygowany i dzieciaki mają się bardzo dobrze, nie widać
      po nich wcześniactwa, puki co jedyną pozostalością jest u synka
      niewielka krótkowzroczność, ale narazie nie do korekcji okularami.
      ROP u obojga wycofalo się samo, czego życzę i Twojej córeczce.
      (córezka IIst, u synka zaczynala się w jednym oczku III, mial
      robione kontrole co 2-3 dni i zaczęlo się wycofywać). Rozwijają się
      bardzo ladnie, chodzą już samodzielnie, aczkolwiej jeszcze jak male
      pijaczki wink Są bardzo kontaktowe, bystre.

      Moja córeczka też Julka, a Julki silne są smile

      Trzymam kciuki!
      • mama_kasia_77 Do minkapinka 23.07.10, 10:50
        Wczoraj Julka ważyła 1720 g,ładnie je,nie ma problemów z trawieniem i oby tak
        już było.Znam historię Twojej córeczki,takie historie jak Wasza i bliźniaków
        anny_fv,Piotrusia noname_net,Bereniki i jeszcze innych skrajnych wcześniaków
        pokazują takim jak ja,wystraszonym mamusiom,ze 25 tc to nie wyrok smile
          • kicius_85 Kochana 23.07.10, 12:21
            przeczytalam wasza historie..jak bardzo przypomina nasza..mam na
            imie Kaska...w 25 tyg ciazy urodzily sie moje dziewczynki,,Natalka
            odeszla po kilku godzinach Juleczka przetrwala...urodzila sie z waga
            610 gr..przeszla bardzo bardzo wiele...5 miesiecy na
            respi...uzaleznienie od tlenu ponad rok...wyszla do domu po 7
            miesiacach...a teraz jest mala dwuletnia rozrabiara...nie chodzi
            jeszcze ale szaleje na czworakach, wstaje, chodzi przy czyms i
            wszedzie jest pelno...
            trzeba wierzyc..ja wierze w Twoja córcie i w ciebie...
            tez lezelismy w krakowie tyle ze w prokocimiu


            duzo duzo zdrowka wam zyczymy!!!!
            • mama_kasia_77 Re: Kochana 23.07.10, 19:00
              Kicius_85,czytałam Waszą historię nie raz,masz niesamowicie dzielną córeczkę,nie
              raz zastanawiałam się skąd takie dzieciaczki mają tyle siły.Mam nadzieję,że
              mojej Julce też się uda,wierzę w nią dokładnie tak samo jak Ty wierzyłaś w swój
              Skarb.
              Dużo siły zdrowia dla Twojej radosnej Juleczki i dla Ciebie!!!
          • mama_kasia_77 Re: Do minkapinka 23.07.10, 18:54
            Minkapinka,oczka regularnie "się badają",na razie jeszcze nie kwalifikowała się na laser,w przyszłym tygodniu kolejna kontrola.Znam realia i wiem,ze jej niedojrzałość przy urodzeniu,niska waga,transfuzje,respi i wszystko inne co przeszła sprawiają,że kwalifikujący do lasera stopień ROP jest bardzo prawdopodobny ale ciągle modlę się aby skończyło się to dla niej jak najlepiej,mam nadzieję,ze wszystko zostanie wykryte na czas i będą w stanie jej pomóc.Boję się bardzo,nie ukrywam tego...
            Co do pokarmu to niestety,nie udało mi się go utrzymać...Z racji na infekcję wewnątrzmaciczną w dniu,w którym przyszła na świat moja córka wystąpił u mnie wstrząs septyczny.Było ze mną naprawdę kiepsko,to zdarzenie też przyczyniło się do mojego tragicznego stanu psychicznego.Wprawdzie podjęłam walkę o pokarm,przez ponad miesiąc odciągałam pokarm regularnie co trzy godziny ale niestety nie udało mi się go pobudzić,ciągle było go maleńko.Piłam różne herbatki,robiłam ciepłe okłady na piersi i nic,żadnych efektów.Stres związany z krytycznym stanem Julki wcale mi nie pomagał,wręcz przeciwnie.Moja córcia z czasem jadła coraz więcej a ja odciągałam jakieś marne ilości i ryczałam,ze nie jestem w stanie zapewnić jej tego czego tak bardzo potrzebuje.W końcu poddałam się ale nie ukrywam,ze do tej pory mam z tego powodu wyrzuty sumienia.Moją pierwszą córcię karmiłam na całego i pokarmu miałam tyle,ze mogłabym jeszcze bliźniaki wykarmić.
        • phere_nike Re: Do minkapinka 23.07.10, 14:41
          Mamo Kasiu,
          jesli chcesz pogadac to zadzwon 508 010 045 (po 16.30), jestem mama Bereniki z
          24tc z waga 490g. Tak jak piszesz, to nie musi byc wyrok. Bede śledzic losy
          twojej coreczki z wielka nadzieja ze poradzi sobie swietnie po takim trudnym
          starcie. P.S. Bardzo ladna obecna waga smile
          • mama_kasia_77 Mamo Bereniki 23.07.10, 19:13
            bardzo Ci dziękuję,numer oczywiście zapisuję.Myślę,że nie raz jeszcze będę pytać Was,doświadczone"wczesne mamusie" o radę.Na tym forum pewnie też jeszcze nie raz znajdziecie ode mnie post ze słowem "RATUNKU" w tytule smile.I pewnie jeszcze będziecie miały mnie dosyć smile
            • mama-cudownego-misia Re: Mamo Bereniki 23.07.10, 21:10
              Nikt Cię nie będzie miał dosyć smile
              A huśtawki nastrojów niestety będą, bo przy wcześniaku powody do
              zmartwień zawsze się znajdą. Pisz te posty z RATUNKU w tytule, jeśli
              tylko potrzebujesz - sama widzisz, że znalazłaś tu i sąsiadki, i
              koleżanki mające dzieci o podobnej historii.
    • daszunia2006 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 17:11
      Witam Cie serdecznie!
      Tez jestem z Krakowa, tez tam wisi nasze zdjecie Daszuni, czasem
      odwiedzamy oddzial z podziekowaniami i prezencikami...
      Jezeli chcesz miec kontakt oddezwij sie.
      P.S. To wspanialy oddzial, mam pare znajomych juz z tego oddzialu -
      wszystkie dzieciaki wyszly z tego zdrowo!
      Ania i Dasza(juz prawie 4 letnia)
        • bootylicious1985 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 21:26
          Kasiu chciałam Ci napisać żebys nie miała poczucia winy z powodu
          braku pokarmu. mimo że ja nie mam się co równać do większości mam na
          tym forum (moja Ala "aż" z 35/36) i moje propblemy to pikuś to też
          swoje przeszłam i długo nie mogłam sie pozbierać psychicznie po tym
          jak urodziła się Ala. Ona miała osłabione napięcie mięśniowe i ze
          ssaniem było z tego powodu kiepsko, pociągała parę łyków i
          zasypiała. a ja najpierw walczyłąm zeby mieć pokarm, potem
          odciągałam i podawałam jej butlą( 4 miesiące męczarni!!!!) aż w
          końcu z OGROMNYMI wyrzutami sumienia zdecydowałam się na przejscie
          na butlę i sztuczne mleczko. Ala była szczęśliwa, ja byłam
          szczęśliwa, przestał ją boleć brzuch,ja mogłam jeść co chciałam,
          zaczęłyśmy obie spać prawie całą noc. piszę to bo miałam potworne
          wyrzuty sumienia ze wszyscy karmia a ja nie moge robić tej
          najprostszej wydawałoby się rzezcy. czasem tak jest ze sie nie da,
          czasem nie ma pokarmu a jeszcze inne mamy wybieraja od razu butlę.
          teraz śmiac mi sie chce z tych moich wyrzutów! Ala pięknie rośnie,
          ma 8 mies i jak dotąd miała tylko katar jak my miesiąc temu z mężem
          przechodziliśmy anginę.wiadomo mleczko mamy najlepsze ale butla tez
          jest super! nie łam się kochana tylko podawaj jej butlę z miłością a
          do cyusia jak będziesz już mogła ją tulić cały czas to też da się
          bez karmienia. głowa do góry! cały czas mocno ściskam kciuki za
          Twoją kruszynkę!
          • bootylicious1985 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 21:31
            acha noi zapomniałabym tak na marginesie napisać że mój kuzyn z 26
            tyg ciąży( ciocia 52 lata - ,myślała że się jej menopauza zaczęła ,
            pojechała na IP z kolką nerkową a okazalo się że rodzi) też miał
            start ciężki- prawie 5 pierwszych mies w szpitalu a teraz 11 lat i
            chłop jak dąb, rozrabiaka największy w całej rodziniesmile to tak w
            temacie dobrych przykładów na to jak takie wcześniaki pięknie dają
            radę!smile
        • mamaduo Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.07.10, 21:30
          trzymam kcikuki za Twoja corenke. Lekko na pewno nie bedzie, ale
          dzieci sa niesamowite i nic nie jest przesadzone. Najwazniejsze to
          teraz byc z nia i jak najwiecej dowiedziec sie na temat wczesniactwa
          i postepowania z coreczka - na szczescie forum jest kopalnia
          informacji smile pisz z kazdym pytaniem!
          • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 24.07.10, 20:25
            Kochane,wiem,że lekko nie będzie,wiem też,że czasem mogą być gorsze dni - oby jak najmniej.
            Wczoraj i dzisiaj spędziłam na oddziale większą część dnia(chwała pielęgniarkom,które nie wyrzucają mnie dopóki sama nie wyjdę i mojemu mężowi,który przejmuje na ten czas opiekę nad Weroniką).
            Tulę moje maleństwo,przewijam,opowiadam,śpiewam...Wczoraj część swojej porcji mleczka dostała w butelce i to właśnie mnie przypadł zaszczyt nakarmienia maleńkiej.Ssała cudownie,wprawdzie co jakiś czas przysypiała więc troszkę nas zeszło ale ogólnie - SUKCES.Nie wiem tylko kto się bardziej zmęczył,ona czy ja.W każdym razie jej saturacja podczas tego jedzenia nie spadła ani razu,co do mojej to pewna nie jestem a jakoś nikt nie czuł potrzeby monitorowania mnie w tej kwestii smile.
            W najbliższym tygodniu czeka nas okulista i inne kontrolne badania,boję się to normalne ale kiedy patrzę na tą moją Juleczkę to wierzę,że jakoś to wszystko przetrwamy...Tak bardzo chciałabym wziąć ją do domu.
            • mama-cudownego-misia Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 25.07.10, 10:27
              > SUKCES.Nie wiem tylko kto się bardziej zmęczył,ona czy ja.W każdy
              > m razie jej saturacja podczas tego jedzenia nie spadła ani razu,co
              do mojej to
              > pewna nie jestem a jakoś nikt nie czuł potrzeby monitorowania mnie
              w tej kwesti
              > i smile.
              Hehe big_grin
              Ja tak zapominałam oddychać przy pierwszych zmianach pieluszki. Młoda
              nie wyglądała zbyt solidnie i bałam się, że jej nogę urwę smile
              • mama_kasia_77 :-) 25.07.10, 10:45
                Mamo-cudownego-misia,ja przy zmianie pieluszki też miałam podobne
                obawy.Pielęgniarki grzecznie pytały mnie czy chcę sama zmienić pieluszkę czy
                mają to zrobić one.Raz czy dwa stchórzyłam ale w końcu stwierdziłam,że lepiej
                uczyć się na oddziale gdzie w razie czego jest ktoś kto nam obu może udzielić
                pierwszej pomocy smile.No i jakoś poszłosmile
    • goginak Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 24.07.10, 20:53
      Kasiu! Wierz w Julkę, musi dać radę! Ja też miałam zakażenie w 24
      tyg, urodziłam Marcelka 700 gram, dziś ma 9 mcy (5 korygowanych), ma
      dysplazję, ale całkiem "fajną", jest bez tlenu, wypisany z hospicjum
      dla dzieci (koniecznie weź skierownaie do hospicjum dla dzieci od
      rodzinnego, duuużo pomagają), Marcelek był po wypisie na oiomie
      przez 1 mc, w domu robiłam mu reanimację z masażem serca. Dziś waży
      prawie 6 kg, rośnie i dobrze sobie radzi. Twoja Julka też da
      radę!!!!!Wiem to.
        • goginak Re: goginka? 25.07.10, 08:05
          Majeczka zgubiłam do Was nr tel, weź go proszę od Magdy, widzę się z
          nią jutro to też wezmę do CIebie. Marcelek jest ok, zdrowy!!
      • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 16:17
        U Julki żadnych specjalnych zmian oprócz tego,ze waży już 1890 g i ma kiepską
        morfologię więc znów zamówiono dla niej krew sad.Za to ja dzisiaj mam doła
        giganta.Wiedziałam,że on w końcu musi nadejść bo już ponad tydzień w miarę się
        trzymałam.Ale cóż,tak to już jest.Przyszedł to i pójdzie,tylko kiedy?Kolejne
        koleżanki i koledzy Julki z oddziału wychodzą na "patologię" a my ciągle w tym
        samym miejscu i jakoś nie wygląda aby szybko się to miało zmienić...W ogóle cały
        ten dzień to jakiś taki beznadziejny jest sad
        • ag0000 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 17:00
          Jak dobrze ciebie rozumiem,dokładnie to samo miała,myślałam ze już na zawsze zostaniemy na oiomie,a później na patologii.Cały czas nas pielęgniarki i lekarze uspokajali że wszystko jest w swoim czasie i mała do wszystkiego musi dojść sama powolutku,tylko to "powolutku" było naprawdę powolne i te ciągłe skoki z oddychaniem i Ania nasza miała 4 razy podawaną krew.Zobaczysz że jak dostanie "nową porcję" krwi to lepiej się malutka poczuje ,a ty razem z nią smile
          • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 21:23
            Ja właśnie tak teraz mam,wydaje mi się,że my nigdy z tego OIOM-u nie wyjdziemy sad.To oddychanie też mnie dobija,niby wiem,że mała ma świetną opiekę ale czasem jak złapie mnie dołek to zastanawiam się czy komuś oprócz mnie zależy jeszcze na tym,żeby ona zeszła z tych rur.Ostatnio na przykład przychodzę i widzę,że ma 33% tlenu na CPAP-ie,tak od niechcenia zapytałam pielęgniarki czy musi być aż tyle.Powiedziała,że możemy spróbować czy musi,zmniejszyła na 24 % i okazało się,że nie musiało bo przez całe trzy godziny,które tam jeszcze siedziałam saturacja nie spadła jej ani razu i utrzymywała się na 90-92 więc nie tak najgorzej.
            Mnie też ciągle mówią,że na wszystko trzeba czasu ale ile można słyszeć "nie mam dla Pani nowych wiadomości,bez zmian"? Czy doczekam się kiedyś na jakieś "jest lepiej"?
            Wybaczcie ten marudzący ton ale wybitny dołek mnie dzisiaj złapał.Chyba będzie lepiej dla wszystkich jak pójdę spać smile
              • mama_kasia_77 Do aska19972 26.07.10, 21:47
                Asiu,ja chyba sama się zaraziłam...Tak mnie wzięło bo dzisiaj żegnałam się z
                zaprzyjaźnionymi mamusiami z oddziału,ich dzieciaczki schodziły na patologię a
                my z Julą ciągle w tym samym miejscu i ciągle bez rewelacji.
                Ale cóż,cierpliwość to my sobie chyba faktycznie wyćwiczymy.Ty też się
                trzymaj,jak widzisz mamy wsparcie innych mam,które to wszystko przerabiały.Mamy
                też oficjalne pozwolenie na marudzenie na forum więc możemy zaszaleć smile.
            • martha_sz2 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 21:33
              Kurcze, znam ten ból. Mimo, że mój synek nie był długo na oiomie to początki miał kiepskie, nie trawił, miał zalegania, spadki saturacji itp. miałam dokładnie takie same odczucia, że wszyscy w koło wychodzą do domu, a my tkwimy wciąż w tym samym punkcie, ale...
              jak się chłopak wziął do roboty to zeszliśmy z cepapu, zaczął trawić, saturację miał ok, odłączyli mu pomby i zanim się obejrzałam wyszedł do łóżeczka, a potem do domu (trwało to ponad 40 dni więc uzbrój się w cierpliwość) Trzymajcie się!!!
              • olaaa-calineczka Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 21:58
                marudz ile chcesz po to jestesmysmilewiemze to gadanie lekarzy straszne ale z
                czasem nauczysz sie ze bez zmian to dobrzesmilebo lepsza taka wiadomosc niz
                zlasmilemalutka daje rade smileszybko przeszla na capapsmilea to juz wieelki sukces jak
                na taki tydz urodz smilemoja Zolza na respi wisiala dluuugo i w szpitalu tyz dlugo
                bo 100 dni na oiomie i jeszcze prawie 2 na innych oddzialach ;/ale Majek to
                inna historia .niestety po prostu trzeba czasu aby dziec sie przyzwyczail do
                oddychania no i zycia poza brzuszkiem mamysmilebedzie dobrze ale trza duzo
                cierpliwoscismileniestetysmileale sie doczekaszsmile ja zeby Majka na rece wziazc
                czekalam 100 dni ale sie doczekalam choc myslalam ze nie dam rady a teraz juz 3
                mies w domku smilesmile
                Majeczka smile
            • ag0000 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 21:51
              Sen to dobre lekarstwo na wszystkie bolączki,więc jak tego potrzebujesz to śpij sobie spokojnie smile i zapamiętaj tu nikt nie marudzi smile,tu szukamy wsparcia,pocieszenia,dobrych słów,czasem też porządnej bury,albo "nagonki: smirk -żartuję oczywiście
              Z tym czekaniem jest naprawdę ciężko bo wydaje nam się że to nigdy nie minie i tak zostanie na zawsze,to prawda,ale zobaczysz że będzie lepiej smile Nam jeszcze mówiono (w żartach oczywiście,że mogą Aniulę przetrzymać do 18-stki,a później to już do wojska smirk ) Mnie też potwornie dołowały te braki poprawy w zdrówku córci i też były słowa lekarzy"że dziś nie mogą nic innego powiedzieć więcej niż do tej pory,czyli bez zmian,a tlen na wysokich "obrotach" i ten wieczny respirator wystający z buziulki,aż pięknego dnia wchodzę i słyszę słowa siostry oddziałowej że się zdziwię,a tu moje dziecię na cepapie i czkawkę miała ,jaki piękny to był dźwięk nasłuchać się tego nie mogłam.Jeszcze innego jeszcze piękniejszego dnia wchodząc na oiom-podchodzi do mnie jedna z pielęgniarek z uśmiechem na twarzy że dziecko mi sprzedali i nie mam tu czego szukać smile,minę miałam chyba bezcenną dla nich big_grin nie bardzo rozumiejąc ich dociekałam co się stało,jak to sprzedali? a ona na patologię awansowała smile dopiero jak się nią nacieszyłam na drugim oddziale wychodząc wieczorkiem uświadomiłam sobie że nawet zwykłego słowa-dziękuję nie powiedziałam na oiomie,poszłam tam i podziękowałam,a one-pielęgniarki tylko mnie wyściskały smile Jak sobie to przypomnę to zastanawiam się skąd miałam tyle siły? Chyba jednak ta moja wiara i miłość dawała mi siły napędowej do działania,a w domu jeszcze dwójka starszych córek,które tez mamy potrzebowały,zresztą sama wiesz jak to jest,najlepiej jakbyśmy się czasem sklonowały dla dzieci to by było najlepszym rozwiązaniem smile
              Pozdrawiam i wirtualnie przytulam i wyganiaj dołki smile
              kwiat
              • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 26.07.10, 22:42
                Aga,ja tutaj własnie znalazłam to o czym piszesz,wsparcie,pocieszenie i
                zrozumienie bo tak naprawdę nikt nie zrozumie bolączek wczesnej mamy tak dobrze
                jak inna wczesna mama.Tak naprawde wszyscy wokoło mówią wyłącznie "będzie
                dobrze" ale tak naprawdę największą siłę ma "będzie dobrze" wyczytane tutaj,na
                forum.Bo Wy,forumowe mamuśki dobrze wiecie o czym mówicie,rozumiecie
                uczucia,które mną targają a wasze dzieciaczki są przykładem,że faktycznie kiedyś
                jest dobrze.
                A ponieważ większość tego co ja przerabiam każdego dnia od 9 tygodni macie już
                za sobą,posiadacie także cudowną moc dawania nadziei.I za to Wam dziękuję.
                  • kicius_85 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 27.07.10, 14:57
                    Kasiu przeżywasz to co wiele z nas...prawie każda z nas zadawała
                    sobie pytanie ile jeszcze moje dziecko bedzie cierpiec..kiedy bedzie
                    samo oddychalo...kiedy wyjdzie do domu...moja cora leżała 6 miesiecy
                    na intensywnej terapii...kazdego dnia gdy widzialam jakas mame która
                    zabiera swoje dziecko do domu..cieszylam sie ale łamało mi sie
                    serce...chcialo mi sie wyc do ksieżyca...nie rozumiałam dlaczego nie
                    możemy to byc akurat my...ale widzisz widocznie moja córka
                    potrzebowała wiecej czasu..i w końcu sie udalo..i u was sie uda..
                    a z tym tlenem nie wiem czy wszedzie ale w wielu miejscach tak
                    jest...dziecko ma gorsza chwile spadaja saturacje pielegniarki
                    podkrecaja tlen i maja spokoj...nie zmiejszaja go to aparatura nie
                    piszczy...szkoda gadac..
                    badz dziela!!
                    • mama_kasia_77 Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 17:31
                      Tak czułam,jadąc dzisiaj do szpitala po prostu czułam,że coś wisi w
                      powietrzu.Wisiało,wisiało no i spadło.A konkretnie retinopatia.Dzisiaj Julka
                      miała kolejne badanie okulistyczne.Do tej pory okulista widział zmiany ale
                      postępowały bardzo wolno i cały czas mieliśmy nadzieję,ze zaczną się
                      cofać.Niestety...od ubiegłego wtorku zmiany postąpiły tak gwałtownie,ze nie ma
                      na co czekać,we czwartek Jula będzie przewieziona do Katowic na laser.Oczywiście
                      zryczałam się już dzisiaj na potęgę,wszyscy dziwią się,ze płaczę bo przecież
                      powinnam się była z tym liczyć - to prawda ale liczyć się z ryzykiem zabiegu a
                      zostać postawioną przed faktem to zupełnie coś innego.Boję się o to moje
                      maleństwo,boję się bardzo o jej oczka ale nie tylko o to.Ciągle jeszcze pamiętam
                      jak długo schodziłyśmy z respiratora i ile mnie to zdrowia kosztowało,wyjazd do
                      Katowic wiąże się niestety z powrotem "na rurę" na co najmniej kilka dni i jeśli
                      potem okaże się,ze znów będzie ciężko z niej zeskoczyć to ja się chyba
                      zapłaczę.To moje dzieciątko tyle już przeszło,taka była dzielna,tyle się
                      wycierpiała.Chciałabym oszczędzić jej już takich akcji a tu znów obcy szpital(a
                      co za tym idzie obce bakterie),respirator,zabieg...Wybieram się do Katowic bo
                      będzie tam co najmniej do poniedziałku a ja nie wytrzymam tyle dni bez mojego
                      dziecka sad.Dzisiaj była taka cudowna,trzymałam ją na rękach przez 5
                      godzin,wszystko mi już zdrętwiało ale nie chciałam jej odłożyć,spała tak
                      słodko.Kiedy się obudziła,tak ślicznie się uśmiechała.Tak bardzo ją kocham i tak
                      bardzo się o nią boję...
                      • ag0000 Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 17:55
                        Mamusiu,wcale nie jest powiedziane że mała zostanie na respiratorze długo,może być wręcz przeciwnie.Tak było z nasza miśką, po prawie dwóch miesiącach na respiratorze,gdy udało się jej z niego zejść po kolejnych sterydach,zawisła nad nią retinopatia 3st. i zabieg(na szczęście w tym samym szpitalu) Uprzedzali nas właśnie że może mieć problemy z zejściem z respi.znając jej wcześniejsze problemy,a ona po zabiegu była kilka godz. na respiratorze i lekarze postanowili spróbować ja odłączyć aby się znowu nie przyzwyczaiła do niego i udało się ku zaskoczeniu wszystkich i mojej radości przelanej łzami smile na oimie była tylko dobę smile
                        Nasze maluch są naprawdę dzielne i zaskakujące i niejeden dorosły mógłby uczyć się od nich pokory,cierpliwości i wiele innych rzeczy smile
                        Trzymam kciuki za Julkę aby mile zaskoczyła mamusię i szybciutko wróciła w Twoje ramiona smile
                        • mama_kasia_77 Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 18:07
                          Oj Aga,obyś miała rację...Moja niestety w związku z transportem będzie na respi
                          dłużej,po zabiegu zostaje na obserwacji 3 dni i niestety będą to 3 dni na respi
                          bo w czasie transportu do Krakowa respi jest koniecznością.Dopiero tutaj będą
                          mogli spróbować.Wierzę w moją córcię,przecież kiedyś musi zaświecić dla niej
                          słonko...
                          • kicius_85 Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 18:14
                            Kasiu u tak małych wcześniaków bardzo często trzeba działać w
                            sprawie retinopatii..moja jula miała dwa lasry tydzien po tygodniu...
                            juz którys raz słysze ze takie malenstwo z krakowa przewoza na laser
                            do katowic...ale czemu?????
                            u prokocimiu normalnie robia takie zabiegi!!!!moja jula musiala
                            pojechac jedynie winda w dól..i tyle..bez sensu to...

                            co do respiratora doskonale cie rozumiem.,..wyobraz sobie moja jula
                            3 miesiece temu miala zabieg gdzie musiala byc intubowana i balam
                            sie jak nie wiem czy nie bedzie problemu zeby z niego zeszla..a
                            przeciez juz dawno sama normalnie oddycha...

                            trzymam bardzo mocno kciuki za twoje malenstwo!!
                            • misiekjasiek Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 18:45
                              Kurcze... kijowo z tą retinopatią.
                              Bałam się tej cholery jak ognia, nad nami wisiał groźny objaw+ u
                              Miśka i to wylazł po dwóch miesiącach, na kontroli na Polankach.
                              Myślałam, że jajo zniosę. Za nami był już cały koszmar, czekaliśmy
                              tylko na koncentrator tlenu i mieliśmy wychodzić. Na dodatek
                              przyszło zdjęcie RTG i musieli konsultować pilnie z Kliniczną (tam,
                              gdzie chłopcy leżeli na OIOMie), bo było tak kiepskie, że nie
                              chcieli nas puścić do domu - karta wypisowa już była w
                              przygotowaniu, to był 22 grudzień, 2 dni przed Wigilią.
                              Od ich urodzenia trzymałam się dzielnie, ale wtedy puściły mi te
                              reszki nerwów, które jeszcze miałam. Mało tego, dokoptowali mi na
                              salę dziecko z zapaleniem płuc, bo nie było miejsca. Gorzej być nie
                              mogło...
                              Na szczęście dla nas wszystko skończyło się baaardzo dobrze.

                              Trzymam kciuki za Małą i za Ciebie, nie poddawaj się! Musisz
                              wierzyć, że będzie ok i ani razu w to nie wątpić!
                              Jak ognia bałam się ew. powrotu na respirator (i boję się cały czas,
                              czeka nas operacja na spodziectwo i nie wiem co to będzie).
                              Nasłuchałam się tylu historii dzieci, które spędzały miesiące na
                              respi i potem miały laser lub inny zabieg i wszystkie ładnie wracały
                              na własny oddech.
                              MUSI BYĆ DOBRZE!
                              -------
                              Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
                              31 tc, ur. 17.10.2009 r.
                            • mama_kasia_77 Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 21:43
                              Kasiu,ja też nie wiem dlaczego jedzie do Katowic,a nie zapytałam o to bo nawet
                              nie wiedziałam,że w Prokocimiu (5 minut drogi od mojego miejsca zamieszkania)
                              robią takie zabiegi.Wiem,ze np.na wszczepianie zastawek wożą do Prokocimia a na
                              laser zawsze do Katowic.
                              No ale cóż,gdzie by ją nie przewieźli mam nadzieję,że jej pomogą.Dziękuję Ci za
                              wsparcie,uściskaj swoją Juleczkę.
                      • minkapinka Re: Doła ciąg dalszy... 27.07.10, 20:41
                        Kasiu,w przypadku tak niedojrzałych dzieci raczej nie ma szans na
                        uniknięcie retinopatii.
                        Musisz sobie tłumaczyć, ze zabieg to konieczność. Wszystko się musi
                        udać. Będę o Was myślała w czwartek.
                        • mama_kasia_77 Minkapinka 27.07.10, 21:30
                          wiem,że uniknąć retinopatii w przypadku tak skrajnego wcześniactwa się nie udaje
                          ale u niektórych dzieciaczków udaje się uniknąć laseroterapii,po prostu ROP się
                          wycofuje.Wiem,że nie zawsze tak jest ale u nas zmiany tak powolutku
                          postępowały,ze okulista dawał nam na to szanse.Niestety w ciągu ostatniego
                          tygodnia nastąpił duży postęp i nie ma na co czekać.Mam nadzieję,że wszystko się
                          uda ale nie ukrywam,ze bardzo,bardzo się boję.Dziękuję wszystkim,którzy o nas myślą.
                          • ag0000 Re: Minkapinka 27.07.10, 21:40
                            Kasiu powiem Ci z ręka na sercu,że ja chyba najmniej bałam sie o jej oczka w
                            swoim czasie.Tez powoli to postępowało i mieliśmy nadzieje ze nas to ominie,ale
                            jednego dnia,wszystko się zmieniło i szybki telefon do mnie (bo zdążyłam wrócić
                            od małej do domu) o decyzji w sprawie zabiegu i podpisu mojego.Z rana już
                            chciałam jechać do małej,ale ona była na bloku i dopiero po paru godzinach
                            pojechałam z mężem.
                            Jak się okazało wszystkie inne nasze obawy jakoś się rozchodziły w swoim czasie
                            (inne problemy zdrowotne),a oczka miały się gorzej,ale o tym pisać nie
                            będę,natomiast dziś mała ma okularki i przysłaniane oczko bo zezuje a w
                            październiku mamy kolejną kontrolę i zobaczymy co dalej,jak dotąd pogorszenia
                            nie ma smile
      • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 30.07.10, 18:30
        Witaj Joasiu,dziekuje,że pytasz.Moja Julka juz po laserach,udalo się
        wszystko przeprowadzić jeszcze we czwartek,mialyśmy szczęście bo
        lekarz,który przeprowadza te zabiegi od dzisiaj jest już na
        urlopie.Mój maż pojechal wczoraj do Katowic,Julka akurat byla
        podczas zabiegu wiec zaczekal żeby zamienic chociaż parę slów z
        lekarzem.Lekarz powiedzial,że podczas zabiegu wszystko przebiegalo
        bez komplikacji i że córka zostala zakwalifikowana w odpowiednim
        czasie więc ma nadzieję,że wszystko będzie ok.Szczerze mówiąc trochę
        mi ulżyło kiedy to uslyszalam bo lekarze w Krakowie nie byli
        specjalnie wylewni i balam się,że nie mówią mi wszystkiego (ciągle
        tylko slyszalam,że w ciągu ostatniego tygodnia nastąpil gwaltowny
        postęp choroby i nie ma na co czekać).
        Córcia jest jeszcze w Katowicach,byliśmy dzisiaj u niej z
        mężem.Wyglądala nieźle z tym,że znów jest na respiratorze i
        pozostanie na nim do czasu powrotu do Krakowa a potem to już czas
        pokaże jak mała będzie sobie radzić.Możliwe,że do Krakowa wróci już
        jutro.Tak naprawdę odetchnę dopiero kiedy usłyszę,że siatkówka się
        unaczyniła i temat retinopatii mamy za sobą ale na to przyjdzie nam
        jeszcze trochę poczekać...a na razie dalsze kontrole.
        A co do tego jak na to wszystko reaguje moja Weronika-bardzo czekała
        na siostrę,opowiadałam jej kiedyś dokładnie jak to będzie wyglądało-
        nie wiedziałam wtedy jeszcze,że los pisze dla mnie inny
        scenariusz.Mówiłam jej,ze pójdę do szpitala na krótko,że będzie
        mogła mnie odwiedzić i zobaczyć swoją siostrę a potem po nas
        przyjadą i wszyscy wrócimy do domu.
        Wszystko było inaczej-mój nagły nocny wyjazd do szpitala,długi pobyt
        i powrót bez dziecka...na tyle na ile mogłam starałam się jej to
        wytłumaczyć ale do tej pory widać,że jeszcze sobie to układa w
        swojej małej główce bo zadaje pytania,niektóre wręcz
        powalające.Ostatnio zapytała mnie np.czy kiedy ona się urodziła to
        też zostawiłam ją w szpitalu,potem stwierdziła,że Julcia na pewno
        myśli,że szpital to jej dom sad
        Po każdym moim powrocie ze szpitala pyta o siostrę,pyta czy dobrze
        się dzisiaj czuła i czy się uśmiechała,przynosi lalki jako
        odnośnik smilei pyta jaka duża jest teraz Julka,pyta też czy pani
        doktor mówiła kiedy Julia będzie mogła wrócić do domu.W każdym razie
        Julka jest w główce Weroniki ciągle obecna,mam nadzieję,że nadejdzie
        dzień kiedy tak naprawdę poczuje się jak starsza siostra smile
      • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 30.07.10, 22:21
        Dziękuję bardzo,siła to coś czego chwilami już trochę zaczyna mi brakować.
        Co do grzybicy,wszystkie wskaźniki infekcyjne Julia miała ujemne ale jak to
        określiła pani doktor "antygen grzybiczy utrzymywał się na dość wysokim
        poziomie".W tym tygodniu najważniejsze było przewiezienie małej do Katowic i
        laseroterapia ale ponoć w tym tygodniu znów będzie ów antygen badany i mają
        nadzieję,że jego poziom będzie niższy.Oby tak było,chciałabym żeby wreszcie
        wszelakie strzykawy poszły w niepamięć...
        • czarnawrona.online Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 31.07.10, 23:21
          Uważam to forum za magiczne miejsce - tu możesz doznać prawdziweej otuchy, nadziei i wsparcia. Pomyslałam o tym czytając twoje posty, bo odezwały się we mnie te uczucia sprzed roku, gdy niepewność i strach o Lenkę były moją codziennością. Wydaje mi się, że siły, której Ci braknie możesz poszukać tylko w sobie, to trudne, wiem, bo my wszystkie tyle razy czułyśmy to samo. ja wiele razy czułam, że moje rezerwy są na wyczerpaniu i, mimo, że przeżywałam to po raz drugi wcale nie było łatwiej. Forum pozwalało mi się trzymać na względnie bezpiecznym poziomie. Z uporem maniaka czytałam historie innych dzieci i to dawało mi wielką siłę, a może raczej pozwalało odkopać jej pokłady w sobie. Tego Wam życzę z całego serca, oczywiście po zdrowiu dla Julki. Trzymam za Was kciuki
          • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 02.08.10, 15:41
            Czy to się kiedyś skończy?U nas od czasu czwartkowego zabiegu na oczka ciągle
            respirator,nie wiem jak długo bo żeby nie było za spokojnie mamy znów infekcję w
            oskrzelach.I znów leki,odśluzowywanie...Mała miała już jakiś czas ciałko wolne
            od wszelakich wenflonów a dzisiaj znów plastry i wkłucia sad.Siedziałam dzisiaj
            koło niej,patrzyłam jak kolejne dzieciaczki opuszczają oddział i chciało mi się
            wyć...Mam wrażenie,że nigdy nie zobaczę mojej córci oddychającej samodzielnie sad.
            Dziękuję wszystkim,którzy trzymają kciuki za moją Julkę.Ja już powoli opadam z
            sił ale ona jest baaardzo dzielna.
            • misiekjasiek Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 04.08.10, 15:16
              Kasia, co u was? Mała dalej na wspomaganiu?
              Znajdź jeszcze trochę cierpliwości w sobie, to może trochę potrwać.
              Zabieg to bardzo duże obciążenie dla organizmu, co dopiero dla tak
              małego dziecka. Jak się przyplątała infekcja lekarze na razie nie
              będą schodzić z respiratora, wyleczą i wtedy spróbują.
              Oby laser dobrze podziałał na oczka, wtedy chociaż jedno będziecie
              miały za sobą.
              -------
              Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
              31 tc, ur. 17.10.2009 r.
              • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 04.08.10, 16:52
                No tak,planowo moja córka miała być na respiratorze przynajmniej do czwartku ale
                w poniedziałek wieczorem Julka sama stwierdziła,że dość tej rury i popisowo się
                rozintubowała.Nie intubowano jej ponownie tylko podłączyli CEPAP i tak już
                zostało bo mimo infekcji poradziła sobie.Infekcja jest leczona,ma jeszcze sporo
                wydzieliny w oskrzelach ale jakoś sobie radzi,tlenu potrzebuje tak około 30%
                (raz 33,raz 26).
                Mam nadzieję,ze upora się z tą infekcją i w końcu zejdzie na niższe
                parametry.Oczka wczoraj oglądała okulistka,powiedziała,że jeszcze nie wyglądają
                tak jak powinny ale to dopiero 5-ta doba po zabiegu więc jeszcze mają prawo.Za
                tydzień kolejna kontrola,na razie zakrapianie.
                Dzięki za wszystkie miłe słowa,każdy jeden post baaardzo podnosi mnie na duchu...
                  • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 05.08.10, 19:31
                    Jak miło czytać wszystkie Wasze wpisy,nie sądziłam,ze ktoś jeszcze tu do mnie
                    zagląda...
                    Julka ma teraz 2,5 miesiąca,waży 2100 ale jeszcze długa droga przed nami.Na
                    razie najważniejsze jest uporanie się z zapaleniem płuc,oczka no a potem mogłaby
                    już popróbować oddychać bez wspomagacza...Na początku nieświadoma jak to jest z
                    wcześniakami mówiłam sobie,ze jak przeżyje miesiąc to odetchnę z ulgą - jesteśmy
                    w szpitalu już tyle dni a ja ciągle się boję i teraz wiem,ze będę się bała już
                    chyba zawsze...
                    • nastjaa Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 06.08.10, 14:14
                      Zobaczysz, że kiedyś to się skończy - mała wyjdzie z tego, bo jest
                      naprawdę silna. I ma piękną wagę. Wiesz, moja jest z 29tc, 870
                      gramów, a wagę 2500 miała po 3 miesiącach i 3tygodniach (2100 pewnie
                      było gdzieś na 3 miesiące). Wczoraj trafilam na swoje posty i
                      przypomniałam sobie jak po 3 miesiącach pobytu małej w szpitalu
                      uslyszałam, że jak mała przeżyje to będziemy jeszcze leżeć nawet
                      rok, bo tyle może trwać zanim zaskoczą nam jelitka. Kurna, bylam
                      zrozpaczona. A mała zrobila nam niespodzienkę i do domku wyszłyśmy
                      po 3 miesiącach i 3 tygodniach prosto z intensywnej terapii, bo stan
                      poprawił się tak szybko i tak bardzo, że nie było sensu klaść nas
                      już na patologię.

                      I pamiętam, że największy kryzys mialam właśnie po 2 miesiącach
                      (zresztą lekarki wtedy mówily mi, że to jest taki przełomowy moment,
                      w którym rodziców dopada koszmarne zmęczenie tym wszystkim).

                      Pamiętam też jak bardzo było mi przykro kiedy kolejne dzieci
                      przechodziły na patologię i wychodziły do domku. Na pocieszenie dla
                      Ciebie - "wyprzedziła" (choć to nie wyścig wink ) nas nawet
                      dziewczynka z 23tc, 500gramów. A ja po 3 miesiącach usłyszałam, że
                      moja mala umrze.

                      I jeszcze pamiętam, że jak wychodziłyśmy do domu, to dziewczynki,
                      które leżaly kiedyś z nami na sali (z podobnego tc i wagą) ważyły
                      już po 6800 . A moja teraz, kiedy ma 13,5 miesiąca waży 7500. Jakoś
                      tak zawsze czułam, że jesteśmy w tyle za innymi. A teraz ten mój
                      maluch, choć mniejszy od koleżanek ze szpitala o połowę powyprzedzal
                      je w rozwoju.

                      Nasze wcześniaczki potrafią zaskakiwać również pozytywnie. I sama
                      widzisz, że wiele z nas przechodzilo podobne zalamania. A skoro i my
                      dalyśmy radę to i wy sobie poradzicie smile

                • tolka11 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 04.08.10, 18:03
                  A ja sobie myślę tak: dobrze, że szybko zoperowali ROP, dobrze, że w
                  Katowicach (a nie wiesz kto?). U mojego Miłosza nie odkryli ROP i
                  doszło do V st.
                  I dbaj o starszą córeczkę, dbaj mocniej niż zwykle. moja pierwsza
                  miała 5,5 roku, gdy na świat zawitał Miłosz. Wydawało mi się , że
                  dbałam o nią, rozmawiałam. Ale trzeba poświęcić więcej czasu, nawet
                  kosztem malucha, trzeba pójść do kina, na plac zabaw, do zoo, na
                  basen. Nie strać tego czasu, nie zaniedbaj. Moja pierwsza od ponad 7
                  lat płaci ogromną cenę za moje ówczesne błędy. I tą cenę my płacimy
                  razem z nią.
                  A malutka? Sama nie wiesz skąd w tobie tyle siły, aby trwać, mimo
                  wszystko trwać. Trwaj więc, a ja będę pamiętała.
                  Pozdrawiam.
                  • mama_kasia_77 Re: Do tolka11 05.08.10, 19:50
                    Ja też bardzo się cieszę,ze ROP została wykryta na czas,nie znam niestety
                    nazwiska lekarza,który wykonywał laser,mój mąż rozmawiał z nim zaraz po zabiegu
                    ale szczerze mówiąc nie pytaliśmy o nazwisko.Chciałabym już móc odetchnąć z ulgą
                    i zamknąć chociaż ten jeden rozdział - oczy ale niestety muszę jeszcze uzbroić
                    się w cierpliwość...

                    Co do Weroniki,obiecałam sobie,ze jej nie zaniedbam i ciągle bardzo się
                    staram,żeby jak najmniej odczuła to wszystko co się teraz dzieje w naszym życiu
                    ale czuję,że nie do końca mi to wychodzi.Byłyśmy w zoo,w kinie,na placu zabaw,na
                    wsi u mojej babci,wieczorami układamy razem puzzle,rozwiązujemy krzyżówki itp
                    ale mimo wszystko gryzie mnie trochę sumienie bo myślę,że jednak trochę jest
                    mnie dla niej za mało.Nie tak miało być,miałam być w ciąży przez całe lato i to
                    miał być czas dla niej,dla Weroniki,wszystko się pokręciło.Mam nadzieję,że nie
                    zawalę czegoś ważnego,czegoś czego potem nie naprawię mimo chęci.Nie potrafię
                    nie jechać do Julki,dzień bez wizyty w szpitalu jest teraz dla mnie
                    niemożliwy,więc na razie staram się jakoś podzielić czas dla moich dwóch
                    córeczek.Zdaję sobie sprawę,ze obie mnie potrzebują.
                    Dziękuję Ci za wsparcie,muszę trwać chociaż czasem zaczyna brakować sił...

                      • bootylicious1985 Re: Do bootylicious1985 05.08.10, 21:18
                        Kochana... to zupełnie normalne że teraz czujesz się podle. moja Ala
                        wcale ni urodziła się wcześnie ale od 30 tyg już polegiwałam, pote m
                        szpital i 3 tyg pod pompą i kroplówą a po porodzie ze złamanym
                        żebrem i 40 stopniową gorączką z powodu grypy ledwo doszłam do
                        siebie psychicznie.czułam się okropnie, płakałam non stop, prawie
                        przez 3 miesiące. mąż nie mógł ze mną wytrzymać- wszyscy rodzii w
                        terminie a ja urodziłam wcześniaka.To naturalne że martwisz sie o
                        swojego szkraba i pewnie minie trochę czasu zanim dojedziesz całkiem
                        do siebie ale zapamiętaj: NIGDY nie wolno Ci zwątpić w swoją
                        kruszynę! pięknie sobie radzi jak na tak wczesny tydzień i walczy z
                        całych sił aby wrócić do domu , do mamy,taty i swojej siiostry. i
                        już niedługo tak się stanie. I nie obwiniaj siebie że masz zły
                        nastrój i że nie potrafisz się pozbierać( ja tak robiłam i maiłam
                        poczucie że do niczego się nie nadaję, że jestem złą matką)- kobiety
                        normalnie cierpią na depresję poporodową a co dopiero mamy
                        wcześniakowe, które muszą się zmierzyć z okrutną rzeczywistością.
                        trzymaj się dzielnie, ucałuj swoją królewnę i pisz co tam u Was.
                    • noname_net Re: Do aska1972 05.08.10, 21:21
                      Witaj Kasiu, bardzo załuje, ze dopiero teraz znalazlam czas aby od deski do
                      deski przeczytac wasza historie. Wiem, ze czytałas o moim Piotrusiu i tak mi sie
                      wydaje, ze nasza historia dała Wam nadzieje. Bardzo sie ciesze ze mala dzielnie
                      walczy. Wiem, ze to wszystko przybija strasznie a najgorsze na swiecie jest to
                      czekanie. My jak bylismy w szpitalu to ciagle widzialam dzieci, wychodzace do
                      domu, tylko my tkwilismy tam w nieskonczonosc i tyle razy nam lekarze mowili, ze
                      pluca Piterka sa prawie calkowicie zniszczone i ze moj synek nigdy z tego nie
                      wyjdzie, a jednak to forum trzymalo mnie przy zyciu, to tu wszyscy mowili, ze
                      kiedys to szpitalne zycie sie skonczy i mieli racje, skonczylo sie i jestem
                      teraz najszczesliwsza mama na swiecie. Nasz szkrab tez miał laser i jeszcze
                      operacyjnie zamykanego bottala i to byl koszmar ale dzis oczka ma zdrowe, nie
                      ma zeza ani nic, rozwija sie pieknie, osluchowo dysplazji wcale juz nie slychac,
                      tylko borykamy sie jeszcze z niską masa z powodów hormonalnych, ale to juz
                      pikus. Nasze dzieci sa dzielne, wiele moga przejsc ale najwazniejsze, ze po tych
                      przejsciach pozostają wesole i szczesliwe. Zobacz sobie zdjecia Julki Kici_85,
                      to taki usmiechniety i wesoly szkrab, mimo tylu przejsc.
                      Trzymaj sie mocno Kasiu. Od tej pory bede codziennie czekac na wiesci od Ciebie
                      i trzymac kciuki, zeby dla Was ten szpitalny koszmar tez jak najszybciej sie
                      skonczyl.
                      • mama_kasia_77 Noname_net 05.08.10, 22:44
                        Witaj,
                        masz rację,kiedy trafiłam na to forum śledziłam historię Piotrusia przez wiele godzin i była ona jedną z tych,które dawały nadzieję.Twój synek to mały wielki bohater,nie jeden raz podczas czytania miałam w oczach łzy.Może min.dlatego,że wówczas ja też ciągle słyszałam "płuca są tragiczne".Nadal słyszę,że są kiepskie ale dzisiaj te słowa są wypowiadane nieco innym tonem,może dlatego,ze na początku mówiono mi,ze Z TAKIMI płucami musiałby stać się cud żeby chociażby zeszła na CEPAP a jednak się udało.

                        Minęły już dwa miesiące naszego pobytu na oddziale i nadal jest ciężko,aktualnie przerabiamy zapalenie płuc,które wcale nam nie pomaga.Ja też widzę wychodzące dzieciaczki,widzę nowe wcześniaczki,które od pierwszego dnia są na własnym oddechu i czasem wyć mi się chce.Bywają dni kiedy to moja maleńka jest spokojna,uśmiecha się kiedy ją tulę ale są też takie dnia jak dzisiaj kiedy prawie cały dzień płakała i tak naprawdę nikt nie umiał mi powiedzieć dlaczego.Miałam ochotę płakać razem z nią,tuliłam,huśtałam,trzymałam smoczek,głaskałam,poprawiałam śpioszki(bo może coś ją gniecie),namiętnie zmieniałam pampersy (bo może przeszkadza jej,ze ma mokro) i nic,ciągle łzy...Chyba wiesz jak wtedy ciężko wyjść z oddziału,a wyjść przecież trzeba bo jest jeszcze Weronika.Dzisiaj miałam właśnie taki dzień i kiedy wróciłam do domu pierwsze co zrobiłam to najpierw ukradkiem sobie poryczałam a potem weszłam na forum,na posty od wszystkich wczesnych mamuś - chciałam po raz kolejny przeczytać,że to się kiedyś skończy.Tego chyba chcę teraz najbardziej na świecie,mieć moją Julkę w domu.

                        Pewnie wiesz też jak ciężko patrzeć mi teraz na kobiety wożące w wózkach swoje pulchne dzieciaczki,jak ciężko idąc do Julki przechodzić przez oddział na którym po poradę lekarską czekają przyszłe mamusie z wielkimi brzuszkami,niejednokrotnie narzekające,ze muszą je dźwigać.Ja oddałabym wiele za każdy dodatkowy tydzień "dźwigania brzuszka" ale to się rozumie dopiero w takiej sytuacji w jakiej znalazłyśmy się my.

                        Naprawdę cieszę się,ze trafiłam na to forum i dane mi było przeczytać historie takie jak Wasza,one naprawdę dają nadzieję.Oglądam zdjęcia forumowych wcześniaczków bez przerwy i marzę aby moja Julia też była kiedyś takim radosnym szkrabem,mimo tego fatalnego początku...

                        P.S.Widziałam ostatnie zdjęcia Piotrusia,które zamieściłaś w innym wątku - masz PRZEŚLICZNEGO synka !!!
                        Życzę Wam wszystkiego dobrego i mam nadzieję,że ja też w końcu kiedyś będę mogła napisać "idziemy do domu"!!!!!
                        • noname_net Re: Noname_net 05.08.10, 23:32
                          Bedziesz mogla, ja Ci to mówie. Ja osoba, która przeszła tyle "zwrotów akcji" w
                          walce o własne dziecko, ze niezły film moglby z tego powstac. Znam te cholerne
                          zapalenia pluc, ciągnące sie dniami i tygodniami, te powroty na cepap, respi,
                          tlen...ten brak nadziei i pytanie "czy to sie kiedys skonczy?". I tylko tu, a
                          nie wsrod lekarzy znalazłam ludzi, którzy powtarzali ja mantre, ze Piterkowi sie
                          uda i teraz ja bede to powtarzac Tobie. I nie tylko dlatego, ze nam sie udalo,
                          ale dlatego, ze twoja corka walczy juz dlugo i czuje ze to ten typ, który sie
                          nie poddajesmile Mam taki w domu i wiem jak wiele jest w stanie zrobic by wygrac
                          zycie. A co do mam z duzym brzuchem, mnie wciaz boli ten widok, wciaz oddalabym
                          wiele za rozstepy i cellulit byle tylko donosic ciaze. Nadal parze na te
                          tlusciochy i mysle sobie- cholera dlaczego ja walcze jak lew o kazde 100 gramow
                          i kazdy wcisniety posilek, a moje dziecko w siatkach centylowych "wyglada" na
                          5miesieczniaka a ma rok...ale to niewazne, bo to zaden wyczyn byc zdrowym
                          dzieckiem , kiedy na wstepie mialo sie 4kg...wyczynem jest walczyc o kazdy
                          oddech, zagrac na nosie lekarzom i byc tak wspanialym dzieckiem, chlonącym
                          zycie...taka bedzie tez twoja Jula, jestem pewna, bedzie twoim cudem, kazdego
                          dnia jak na nią spojrzysz..ten czas nadejdzie, tylko musisz jeszcze troche
                          poczekac, miec troche wiecej wiary, jeszcze odrobine wiecej a wszystko sie uda.
                          A to, ze placze, ma gorszy dzien, coz, pamietaj, ze "matka zniesie wszystko" i
                          ty tez zniesiesz, a ona odwdzieczy sie pieknym usmiechem , moze juz jutro? zyce
                          Ci tego...
    • kicius_85 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 06.08.10, 09:15
      Pomyśl sobie, że za wami już dwa miesiące, Juleńka walczy już dwa
      miesiące to silna i dzielna kruszynka i napewno da rade!!!!
      Jak Jula była w szpitalu naczytałam się wielu historii wcześniaczych
      w których wcześniaki wychodzily do domu w tym okresie w którym
      miałyby się mniej więcej urodzić..
      na początku myślalam że tak będzie z Jula...i jakież było moje
      rozczarowanie kiedy ciągle wisiała na respi...tyle prób wyjęcia rury
      a ona nie dawała sobie rady....wciąż moje łzy...ojjj ile ja ich
      wylalam...i musiałam poczekać dłużej...bo 7 miesięcy kiedy w końcu
      moje dziecko poznało swój dom...
      ale poznało!!!co prawda jeszcze nie chodzimy i mamy rurke tracheo
      ale mam super madrą i dzielną i zdolną córe!!!
      zobaczysz kochana dacie rade...poprostu potrzeba czasu...
      Juleńka dojdzie do siebie i w końcu nadejdzie ten dzien gdy
      przywieziesz fotelik samochodowy do szpitala, wystroisz swoja
      kruszynkę i pokażesz jej jak wygląda świat,..jak wygląda jej dom..

      duzoooo zdrówka!
      • jolantusia1 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 06.08.10, 13:38
        Kasiu trzymam za Was kciuki od samego początku jak tu się pojawiłas. Mała walczy
        i to najważniejsze, pamietaj nadejdzie dzień kiedy zabierzesz ją do domu. Ja też
        wyłam jak inne dzieci wychodziły, szybko przybierały na wadze a mój ciągle stał
        w miejscu i ciągle czekaliśmy. Trwało to 3,5 miesiąca. A zobacz Julkę kiciusia,
        albo Zosię traganka, czy Piotruś. Mimo tylu miesięcy w szpitalu, tylu
        przeciwności dali radę. Zosia to dziś super 4 latka rówieśnica mojego młodego
          • mama_kasia_77 Re: Kasiu co u was? 10.08.10, 19:34
            Ostatnio nie gościłam na forum zbyt często gdyż ciągle przechodzę coś co jedna z
            pielęgniarek nazwała "kryzysem drugiego miesiąca" czyli coś w stylu "to się
            nigdy nie skończy".Szczerze mówiąc kiedyś czytając historie innych skrajnych
            wcześniaków gdzieś po cichu liczyłam,że Julka w terminie porodu będzie już
            przynajmniej jedną nogą w domu i chyba niepotrzebnie zrobiłam sobie taką
            nadzieję bo kiedy uświadomiłam sobie,że jednak się nie wyrobimy w tym terminie
            to jakoś wybitnie mnie to dobiło...
            Moja córcia w zeszłym tygodniu jakoś niezbyt dobrze się miała,niby nic
            strasznego się nie działo ale moje kochane i spokojne dzieciątko stało się nagle
            nieustannie płaczącym dzieciątkiem,siedziałam u niej jak długo
            mogłam,tuliłam,bujałam a i tak niewiele to dawało-zasypiała na chwilkę a potem
            znów płacz...zapalenie płuc niby się leczyło,mówiono mi że ładnie reaguje na
            leki ale mimo to zwiększyła zapotrzebowanie na tlen,w poniedziałek wystarczało
            jej 30% tlenu,w piątek miała go 44% a i tak zdarzały się alarmy.W piątek pani
            doktor poinformowała mnie,że włączają trzydniową kurację sterydową aby troszkę
            wzmocnić płucka.Sterydy chyba pomogły,w sobotę miała 36% tlenu,w niedzielę 23 a
            wczoraj już 22%.Tak bardzo chciałabym żeby w końcu pozbyła się "słoniowej trąby"
            ale zdaję sobie sprawę,że to nie będzie takie proste...
            Dzisiaj mała miała ciężki dzień,rano badanie okulistyczne a potem okazało się,ze
            zepsuło się wkłucie i niestety zrobienie kolejnego nie było prostą sprawą z
            racji na pokiereszowane i pękające żyłki.Skończyło się na wkłuciu w główce sad.W
            dodatku moja młoda dama jest mistrzynią w wyciąganiu sobie sondy,niestety
            zakładanie już mniej jej się podoba.
            Bardzo bałam się opinii okulisty ale okazało się,że nie jest źle,w karcie
            wpisane:naczynia zwężają się,na obwodzie widoczne blizny po
            laseroterapii,siatkówki przyklejone,stan dobry,do kontroli za miesiąc.Nie
            oznacza to jeszcze,że możemy odetchnąć ale wygląda na to,że wszystko idzie w
            dobrym kierunku.
            Dzisiaj po tych porannych męczarniach spała spokojnie i nie płakała tak dużo jak
            w ostatnich dniach ale jak będzie jutro nie wie nikt.
            Tak bardzo chciałabym ją wziąć do domu,za dwa tygodnie miała przyjść na
            świat...jestem cierpliwa ale tego jednego to ja się chyba nie doczekam sad

            • kicius_85 Re: Kasiu co u was? 11.08.10, 09:09
              Kasiu zobacz jak Twoja córcia dzielnie walczy, nie poddaje się, więc
              Ty także nie możesz się poddać, jesteś jej siłą..jej wiarą..musisz
              być przy niej i musisz w nią wierzyć kochana!!!!!
              to że wiele wcześniaków wychodzi do domu w czasie kiedy miały by się
              urodzić albo nawet wcześniej nie znaczy ze wczesniaczek który musi
              dłuzej poleżec nie da sobie rady!!!
              Kochana Julcia potrzebuje wiecej czssu niz inne dzieciaki, moja Jula
              jest doskonalym tego przykładem, pomyśl sobie ze i tak jest super
              dzielna bo daje rade na cpapie a nie na respi jak np moja jula.
              co do dodatkowego tlenu..wiesz to normalka ze tak skacze
              zapotrzebowanie na jego ilosc..moja jula jednego dnia miala 22 a
              drugiego 40...no i oczywiscie im dluzej tlen tym dziecko sie
              uzaleznia..
              widzisz moja jula wyszla do domu pod tlenem ale da sie z tym zycsmile
              miala ponad rok jak wreszcie wyłączylismy koncentrator tlenu na
              dobre..
              nie wiem co ci napisac...kazda z nas miala takie chwile jak ty masz
              teraz...ja mialam ich bardzo wiele...ale naprawde jedynym lekarstwem
              jest czas..
            • karro80 Re: Kasiu co u was? 12.08.10, 00:43
              ech, moja ze sterydami zakoczyła dopiero za którymś razem i to po
              terminie porodu, potem jeszcze z miesiąc tlenu i z beznadziejnych
              płuc(cuś w stylu Piterka Agaty, jedno zniszczone drugiego kawałek w
              miarę)osłuchowo poprawiała się błyskawicznie.

              Ja zyłam tymi magicznymi 2 kilogramami co to w tv klepiąwink,a córki
              ywszły do domu z wagą ponad 3, miesiąc po terminie- też się
              łudziłam, że do terminu to wyjdziemy.

              A wiesz co? Mniej więcej przed terminem porodu moje miały klasyczne,
              zwyczajne kolki niemowlęce, dlatego mocno płakaly, jednej pomagały
              esputicony/espumisany, druga w większości na lekach usopokajających,
              więc tu nie wiadomo co pomagało.
            • mama-cudownego-misia Re: Kasiu co u was? 12.08.10, 08:42
              Myślę, że w terminie porodu, za te 2 tygodnie, Julcia będzie już
              przynajmniej jedną nogą w domu. Popatrz, waga piękna, z tlenem zeszła
              już prawie do takich wartości, jakie ma powietrze, z oczkami idzie
              wszystko w dobrym kierunku.
              Wiem, że "antenka", jak nazywały wenflon na główce pielęgniarki
              zajmujące się Małgosią, wygląda szokująco. Mojemu mężowi się słabo
              zrobiło na ten widok, praktycznie zemdlał i więcej do szpitala nie
              wrócił.
              Ale przeżyjesz to wszystko, doczekasz się Julci, zobaczysz.
    • aniaa25041982 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 10.08.10, 17:33
      Ja też jestem mamą wcześniaka. Zuzia urodziła się w 34 tyg. ciąży przez cc z
      wagą 2100 i wzrostem 48 cm. Powodem cc była zagrażająca zamartwica.malutka 12
      dni była w szpitalu najpierw na intensywnej terapii ponieważ miała problemy z
      oddychaniem i wrodzone zapalenie płu. Po 5 dniach przeniesiona została na
      neonatologię. Od urodzenia małej minęło już 11 tygodnia. na razie wszystko jest
      bardzo dobrze. Martwi mnie tylko, że mało chyba za mało je. co trzy cztery godz.
      po 60 , 70 ml. Lekarze mówia, że wszystko jest dobrze bo przybiera na wadze.
      waży 4,5 kg. Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków
        • tolka11 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 11.08.10, 19:45
          Wiesz ja sobie myślę tak: wiem jak to jest czekać. Jak człowiek juz
          nie może, już nie ma siły. Ale pomyśl sobie, ze trzymają twojego
          maluszka, żeby w jak najlepszym stanie można go było zabrać do domu.
          Ja też tak chciałam i strasznie o tym marzyłam. I wzięłam mojego
          chłopczyka do domu 2 tygodnie przed terminem narodzin. Oddali mi go,
          bo byli bezradni. Nic nie potrafili już zrobić.
          Więc tobie życzę siły na przetrwanie tego czasu, siły i nadziei.
          trochę później, ale z lepszym startem
            • polaa27 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 12.08.10, 00:22
              Fajny ten tekst o tym czekaniusmile Podoba mi się i chyba go sobie zawłaszczę na
              potrzeby własnej filozofiismile

              My wyszliśmy w terminie porodu ze szpitala, a nawet 1 dzień wcześniej, będąc
              skrajnym wcześniakiem, hypotrofikiem (30tc, 630g). Ale wracaliśmy do niego
              jeszcze na 2 operacje, a i teraz (prawie 2 lata) problemów zdrowotnych nie
              ubywa, ale przybywa niestety. Także nie ma tu żadnych reguł.
    • mama_kasia_77 Re: Dołączyłam do Waszego grona...witajcie mamusi 23.08.10, 17:16
      Julka od wczoraj nie jest już "mieszkanką" OIOM-u!!!!!Wczoraj w południe została
      przeniesiona na patologię noworodka zwaną "przedszkolem".Boję się jeszcze
      cieszyć bo lojalnie uprzedzono mnie,że czasem jeszcze dzieci wracają na
      intensywną,zresztą miałam taki przykład ostatnio,po czterech dniach wróciła na
      intensywną koleżanka Julki bo pojawiła się jakaś bakteria.Rureczkę z tlenem
      jeszcze mamy ale aby ułatwić nam rozstanie się z nią Jula ma 3 razy na dobę
      inhalacje na płucka.Oby na nią zadziałały bo wtedy to już tylko krok...

      Powoli zacznę chyba kompletować wyprawkę...