nie mam juz sil :-(

09.08.10, 22:36
Moja cora konczy nie dlugo 2 latka a co rusz to cos nowego sie dzieje... Ma
caly czas kupki ze sluzem z tego raz na miesiac gdzies jej kupka wyglada jak
jeden wielki sluz do tego prawie nie przybiera na wadze od czerwaca spadla jej
waga, ma zapalenie jelita cienkiego i tydzien temu sikala na czerwono, alergie
ma wykluczona bo juz od 2ego miesiaca miaja podejrzenie i miala rozne diety
(miesiac tylko na bebilonie pepti i miesiac tylko na nutranigenie bez efektu
plus badania poczawszy od platkow skornych, badan krwi na wszystko (celiakia
itp.),(od 2 miesiaca zycia miala co rusz to nowe objawy okropne kolki chyba do
15 miesiaca i jeszcze czasami, zapalenie jelita grubego, cienkiego, krew w
kupce ze sluzem, waga na siatce centylowej wczesniakow ponizej 3 centyla od
zawsze, a jest to wczesniak z 35-36 tygodnia itp.) juz sama nie wiem co robic
bo od gastrologow dostajemy tylko skierowania do szpitala gdzie robia nam
badania podstawowe i przez prawie tydzien siedzimy od tak sobie i zawsze na
koncu slyszymy ze to musi byc alergia i do domu, tak nas zbywaja juz tyle
czasu a corce sie raz poprawia i zaraz pogarsza i tak ciagle juz nie mam sily
chodzic po lekarzach tym bardziej ze nasza gastrolog ostatnio stwierdzila ze
koncza jej sie pomysly i musimy isc do szpitala na obserwacje (nie
poszlismy)... Mialysmy juz konsultacje z lekarzem od chorob zakaznych,
immunologiem, gastrologiem oczywiscie, alergologiem, chirurgiem dzieciecym i
chyba to wszystko, badan miala tez mase ogolnie i tez nic nie wykazuja oprocz
anemii a na badanie moczu (tego czerwonego) czekamy, chociaz i tak bylo
robione 2 dni po tym jak sikala juz normalnie wiec pewnie nic nie wykarze uncertain
Pomozcie!!!!
    • aneciamamawiki Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 22:44
      mam pytanie:
      czy twoje dziecko zapada czesto na zapalenie oskrzeli?zapalenie pluc?
      ma dusznosci kaszel?
      • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 22:59
        nie, jeszcze nigdy nie miala zapalenia pluc czy oskrzeli, wczesniej jak miala ok
        7 miesiecy to miala uogolnione zapalenie organizmu i w miare czeste infekcje
        ukladu oddechowego (prawdopodobnie zarazala sie od swoich kuzynow tylko u nich
        to bylo przeziebienie zwykle ale na nia juz dzialalo) ale wlasnie dlatego i
        przez zapalenie jelit miala konsultacje i badania immunologiczne z ktorych nic
        nie wyszlo (tylko proporcja w zakresie komorek dziewiczych obnizone i pomieci w
        zakresie limfocytow Th i Ts/c podwyzszone, ale to podobno nic nie oznacza)
        • aneciamamawiki Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 23:31
          yhm pytam bo mojej kolezanki coreczka: miala problemy z brzuszkiem
          czeste bole brzuszka, pieniste sluzowe kupki, nie przybierala na
          wadze drobna malutka, czeste infekcje gornych drog oddechowych,
          leczenie u gastrologa ponad rok nic nie dalo.Wkoncu wpadli na pomysl
          i zrobili malej wyniki na mukowiscydoze, pierwszy wynik pozytywny,
          drugi nie jasny trzeci pozytywny- czekaja na nastepne wyniki.Dostaje
          jakis lek o nazwie kreon 10000(?) i wiem ze pomaga.Nie pisze tego po
          to by wmowic ci ze masz ciezko chora coreczke- pisze tylko ze widze
          pewne podobienstwa.Porozmawiaj z lekarzem moze na ten
          temat.Pozdrawiam i zycze duuuzo zdrowia dla twojej coreczki.Wkoncu
          musi byc dobrze.
    • mama-cudownego-misia Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 23:28
      To badanie moczu to pod katem porfirii?

      Sluchaj, a zagadaj z ludzmi z forum Crochna i Colitis Ulcerosa, moze
      doradza jakiegos sensownego gastrologa. Nie mowie, ze ma takie wlasnie
      zapalenie jelit, ale kiedys poznalam mame dzieciaka z Crohnem, ktory
      nie mial biegunek, a wlasnie kupy ze sluzem, i ponad rok trwalo, zanim
      ktos go zaczal badac pod tym katem i zdiagnozowal. Przedtem dziecko
      chudlo, a gastrolodzy na matke wrzeszczeli, ze je zaniedbuje.
      Oczywiscie moze byc tak, ze z badan wychodzi alergia jak w pysk
      strzelil... wychodzi?
      • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 23:48
        aneciamamawiki na mukowiscydoze miala juz tez badanie wlasnie u immunologa i
        wyszlo chlorki w pocie 16 czyli ok miala juz nawet badanie na HIV wlasnie tam confused
        mama-cudownego-misia no sensowny gastrolog by nam sie przydal bo w jednej
        klinice caly czas mowia ze to alergia (w tej samej alergolog stanowczo ja
        wykluczyl) i wysylaja nas ciagle do szpitala a mala jest juz na to za duza bo
        konczy nie dlugo 2 latka i za mocno to przezywa (wczesniej bylysmy juz 8 razy w
        przeciagu roku i od roku mam juz 5 skierowan + lekarzy z wyrzutami ze jak moga
        ja leczyc jak sie ich nie slucham a gastrolog zupelnie z innej placowki
        stwierdzil ze zastanawia sie czy malej nie "przeleczyc" jakimis tam lekami dla
        dzieci powyzej 12mz, na co sie nie zgodze uncertain),a czy to zapalenie jelit crochna
        itp. nie powinno wyjsc w biopsji jelita cienkiego lub grubego? Bo u nas nie
        wyszlo nic takiego i lekarz powiedzial ze jak by cos bylo to by wyszlo na pewno,
        za to inny mowil ze z tymi chorobami mozna nawet do 6 roku zrcia czekac zanim
        sie je rozpozna... swoja droga mala ma od urodzenia luzne kupki, ostatnio moze
        ma troszke bardziej zwarte, ale nadal naleza do tych luznych, a gastrolodzy
        prawie zawsze na mnie wrzeszczeli ze mala zaniedbuje bo jest wychudzona, dopiero
        jak kartoteke przeczytali i ja sie tlumaczyc zaczynalam to odpuszczali, chociaz
        jednej to musialam tlumaczyc krok po kroku co mala je, ile i jak czesto :-0 No a
        w alergie ao ja sama nie wierzylam nigdy i kazde nowe zalecenie alergologa tylko
        utrzymywalo mnie w pewnosci ze to nie jest to... tym bardziej ze skornych zmian
        tez nigdy nie miala
        • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 09.08.10, 23:51
          oj mialo byc dla dzieci powyzaj 12 roku zycia
          • aneciamamawiki Re: nie mam juz sil :-( 10.08.10, 00:09
            napisalam na priv
        • mama-cudownego-misia Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 12:47
          > mama-cudownego-misia no sensowny gastrolog by nam sie przydał
          Naprawdę, uderz na forum miłośników biegunki, polecą Ci kogoś.
          W biopsji powinno było wyjść, jeśli był jakiś naciek. Chociaż Crohn
          (nie mówię, ze go ma!) bywa podstępny i czasami się tak umiejscowi w
          jelicie cienkim, ze tylko endoskopią kapsułkową go wykryją (nota bene
          we Wrocku mają sprzęt, nie wiem, jak z innymi miastami). Pasaż też
          miała?
          Leków dla dzieci powyżej 12 r.ż. tak się nie bój, bo często się je
          stosuje i to jest jakaś tam szansa - to, że są od 12 r.ż. nie
          oznacza, ze poniżej szkodzą, tylko że producent nie przeprowadził
          badań klinicznych na takich maluchach. Gastrolodzy zwykle jednak nie
          stosują tych leków w ślepo i wiedzą, co robią.
          • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 17:41
            napisalam juz na jednym z forow ale marny odzew, a swoja droga to kto wie co ma
            w tym jelicie cienkim bo przy gastrologii nie miala go badanego bo miala tak
            opuchniete ze babka z brzegu tylko wziela wycinki i zakonczyla badanie bo nie
            chciala robic na sile, wiec ona tam moze nawet jakies wrzody czy cos miec.... a
            pasazu nie miala
            • mama-cudownego-misia Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 18:58
              hmmm... Tutaj napisałaś? crohn.home.pl/forum/
              Uderz też bezpośrednio do Mamci. Jak się domyślasz, jej nick oznacza,
              ze ma kłopot podobny do Twojego.
    • eter.nal Re: nie mam juz sil :-( 10.08.10, 08:52
      a robiliscie badanie jelit na celiakię, nie wiem dokładnie jak się nazywa. bo
      jak tylko z krwi na alergię na gluten to mogło nic nie wyjść, tylko połowa
      alergii jest ige-zależna.

      a lamblie? poczytaj w necie, też mogą dawać właśnie takie objawy. trudno to
      cholerstwo wykryć w badaniach, czasami trzeba badać wiele razy
      • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 10.08.10, 08:59
        na celiakie tez miala badanie z wycinka jelita i nie wyszla a lamblie jak mala
        miala test na pasozyty i nie wykryto cyst ani jaj pasozytow i lekarka mowila ze
        poziom czegos tam we krwi byl by podwyzszony
    • izabela_adam Re: nie mam juz sil :-( 10.08.10, 09:16
      malwina nie wiem czy mnie pamietasz. odezwnij sie do mnie prosze na gg - 259 78 01
      moze cos pomoge bo jak pamietasz mialam duzo podobnych problemow.
      pozdrawiam
      • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 09:14
        izabela_adam hej odezwe sie dzisiaj
    • polaa27 Re: nie mam juz sil :-( 10.08.10, 10:22
      Hej a mieliście badania:

      - kału na pasożyty
      - kału na grzyby w jelicie
      - specjalistyczne testy transformacji blastycznej limfocytów na alergie (czasami
      zwykłe testy nie wykrywają alergii, a te są bardzo dokładne)
      - badanie na przepuszczalność jelita
      - badanie na stopień trawienia

      Może te badania coś Wam odpowiedzą? Jeśli masz pytania to pisz.
      • malwisul Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 09:13
        polaa27 mala z tych badan co mowisz miala tylko badanie na stopien strawienia i
        kalu na pasozyty zrobie jej jeszcze te badania co mi podalas, moze cos wyjdzie...
        • eter.nal Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 11:10
          badanie kału na pasożyty zawsze warto powtórzyć, raz to za mało. jaja pasożytów
          wydalane są cyklicznie raz na pare tygodni i dlatego nie zawsze się trafi
          • sarkaaa Re: nie mam juz sil :-( 11.08.10, 22:24
            Dziecko koleżanki również miało podobne objawy. Za 4-tym podejściem (badanie co
            tydzień, w sanepidzie) wyszły lamblie i glista ludzka. Po przeleczeniu wszystko
            jest ok.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja