Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją

03.09.10, 10:58
Agnieszka, miałam pisać do Ciebie maila, ale może nasze "odkrycie roku" też komuś się przyda, więc
piszę tutaj. Niby to oczywiste, ale często pomijane w terapii i badane od d... strony.
Pisałyśmy niedawno o wydzielinie i rzężeniu jak stare radio naszych chłopaków, u nas w tym temacie
nic się nie zmienia i Michu dalej trzeszczy jak traktor. Inhalacje lecą dalej, 2 x dziennie Pulmicort i
Atrovent, w ciągu dnia z samej soli. Stanu zapalnego nie ma, to po prostu pozostałości po dysplazji.
Mamy też inny problem, tzn. z jego nóżką ostatnimi czasy było coraz gorzej. Po włożeniu do buta
masakra, cała stopa wykrzywiona, mały nie chciał współpracować i jej nie prostował.
Jaki to ma związek z dysplazją, już piszę.
Do tej pory każda diagnoza dotyczyła niedotlenienia w 1 dobie życia i wszyscy kojarzyli problem stopy
właśnie z tym. Do tego dochodził nasz błąd czepiania diody pulsoksymetru tylko na tej nóżce i
wszystko składało się w całość. Co najlepsze, stópka da się "wywijać" we wszystkie strony, więc
pozornie nie ma problemu i ortopeda kazał nam z tym nic nie robić. Chwilę masowaliśmy, ale potem też
spasowałam i problem leżał zamieciony pod dywan.
Michał od samego początku miał napięcie, to wiemy, cały czas rehabilitujemy i są postępy. Nasza
rehabilitantka walczy z jego kanciastymi ruchami, Michu rwie się do stania/chodzenia, ale robi to
jak "czlowiek pierwotny". W tej nóżce napięcie jest zwiększone, przy rozciąganiu Michał protestuje i
płacze. Nie wiem, o co chodzi z lordozami i innymi (dla mnie wciąż to czarna magia), ale przy pionizacji
podnosi łopatki i cały kark + górny tułów są spięte. Koniec końców jako ostatnie ogniwo tego łańcucha -
obrywa stopa.
Po historii z butem problem ze stopą znowu wrócił i tym razem odbyliśmy kilka niezależnych od siebie
konsultacji i oto wynik:
Winę za problem ze stopą ponoszą... płuca.
Zebrana wydzielina tak stresuje małego, że ten się napina i dalej wiadomo. Krótko mówiąc, jeśli
wyleczymy płuca, wyleczymy też stópkę.
Szczerze mówiąc, taka diagnoza jest dla mnie rewolucyjna. Do tej pory owszem, mówiło się, że
wydzielina może go trochę stresować, ale nigdy nie był to winny nr 1.
Tylko teraz pytanie: KIEDY TO CHOLERSTWO DA SIĘ WYLECZYĆ?
Wiem tylko, że nieprędko i boję się, że zanim minie, to stopa niestety się utrwali.

Aga, może Franio też ma problemy rozwojowe spowodowane, nazwijmy to "stresem wydzielinowym"?
Patrzyliście na to pod tym kątem?
PS. Za nami pobranie krwi do badań genetycznych, jeszcze 5,5 tygodnia i poznamy wyniki...
-------
Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
31 tc, ur. 17.10.2009 r.
    • moja-anuleczka Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 03.09.10, 13:03
      Rozumiem Cię doskonale, mam tak dosyć tej wydzieliny( flegmy), że czasem siedzę i rycze, bo
      tydzień spokoju i ze 3 albo dłużej harczy, u nas jest o tyle źle , że Ania nie siedzi. Pulmonolog nie
      zaleciła nam leczenia, a pediatra mówi, że to przeziębienia i ciągle nowe leki w nią pcha. Anulka ma
      silną dysplazję, długo była tlenozależna. Jak się pozbyć tego cholerstwa? Inhalacje robimy z
      pulmicortu 2x dziennie i 1x z berodualu.
    • marcowa82 Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 03.09.10, 13:16
      Wiecie co propo tej wydzieliny. Jak Kacper ( tez z dysplazja ) miał dużo wydzieliny, której nie mógł
      odkaszleć i wszystko mu tam furczało, to jechalismy do naszego rehablitanta, który ma na szczęscie
      ukończony kurs m.in. udrażniania dróg oddechowych metodą AFE. Na prawde było to bardzo skuteczne w
      przypadku Kacpra. Cała wydzielina którą miał w drogach oddechowych zostawała usuwana, od razu
      dziecku było lżej, lepiej sie oddychało i myślę, że dzieki temu nie wdawało nam sie żadne zapalenie.
      • misiekjasiek Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 03.09.10, 20:07
        moja-anuleczka
        Michaś był długo tlenozależny, łącznie jakieś 4,5 miesiąca całej przygody w tlenem (również w domu),
        wydzielina zaczęła się zbierać niedługo po całkowitym odstawieniu tlenu.
        Wiesz, w szpitalu jeszcze, gdy było bardzo źle, dawali wziewnie Ventolin. To bardzo silny lek, mam go w
        domu na wszelki wypadek - ale jeszcze nie użyłam. Pulmonolog i neonatolog odradzają.
        Piszesz, że pulmonolog nie zleciła leczenia. Wiesz, w takim przypadku jedyne leczenie to właśnie
        inhalacje i wy je stosujecie. My dajemy 2 x dziennie Pumicort 0,5 ml (ale jak jest gorzej zwiększamy do
        1 cm w każdej inhalacji) i Atrovent 2 x dziennie po 6 kropli (analogicznie jak jest gorzej po 12
        jednorazowo) i tak jak pisałam, w razie potrzeby jeszcze jedna lub dwie z samej soli.
        Radziłabym Ci konsultację u pulmonologa i przedstawienie sytuacji, pchanie leków na przeziębienie w
        przypadku wydzieliny będącej konsekwencją dysplazji jest bezcelowe.
        Nasz pediatra też coś takiego chciał kombinować, ale szybko przywróciłam go do pionu.
        Wydzielina jest, ale nie ma stanu zapalnego. Tym się charakteryzuje cały ten "problem". I
        niekoniecznie od razu dziecko musi łapać infekcję.
        Nie wiem, kiedy to minie. Mam nadzieję, że dosyć szybko, ale pulmonolog twardo obstaje przy 2 roku
        życia NAJWCZEŚNIEJ. Trudno, trzeba się z tym pogodzić i do upartego inhalować.

        marcowa82
        Dzięki za radę, pogadam z naszą rehabilitantką, może coś wie na ten temat.
        Tzn. wiele razy mówiła, że aż ją ręka świerzbi, żeby pomasować Michasia i mu trochę pomóc, ale my
        wcześniej nie mogliśmy oklepywać i nie podejmowałam tematu.
        Ile ja bym dała, żeby mu coś pomogło, może wtedy ta nóżka się odblokuje...
        -------
        Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g)
        31 tc, ur. 17.10.2009 r.
    • marta.krasnik Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 03.09.10, 21:38
      Moja Jula rowniez ma dysplazje, ale chyba jakas lagodna postac, bo nie dostalismy zalecen co do
      inhalacji itp. co do rzężenia to mala caly czas nam gra, ale u nas jest to spowodowane wiotkością
      krtani-ale z tego niemowleta wyrastają w miarę jak dziecko rośnie i krtań sie rozszerza. co do
      zależności wydzielina-nózka to tez cos mi sie obilo o uszy, bo kazda stresujaca sytuacja wpływa na
      pogorszenie napiecia.
      • aga.n.f Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 06.09.10, 20:07
        Justyna, we Franku bulgocze jak w starym indorzesad I pulmonolog i immunolog powiedzieli mi w ub tygodniu patrząc ze współczuciem, że synagis by sie przydał i w tym roku.. Ruchowo doopa, ale jeśli chodzi o jego problemy ruchowe to, niestety lekarze mówią o MPDsad Zaraz napiszę o tym osobny watek bo mam kilka pytań.
        Teoria o zalezności śluz-stres-problemy ze stópkami brzmi b sensownie.

        Marta, jestem z krasnalem na turnusie. Musze sie koniecznie z Tobą skontaktować. Napisz do mnie maila, żebym miała Twój adres. W domu skrzynka zamknięta więc ściągnę prosto z netu.
        • ciesia diuretyki, wazne! 10.09.10, 23:15
          Zapytajcie lekarz czy nie mozna cos sprobowac z diuretykami.Serio.Kacper miesiecy tlenozalezny, nie mial sterydow po wyjsciu ze szpitala , mimo sporej dysplazjii i rs wirusa.Tutaj w holandii nie daja dzieciom tyle sterydow co w polsce. Spytajcie o te diuretyki bo Kacper na tym skorzystal, nie ma charczenia, wydzieliny. Diuretyki usuwaja plyny z organizu, tak udalo mu sie szybko zejsc z tlenu.Spytac mozna nie zaszkodzi, chociaz w polsce zauwazylam,ze czesto robia z naszych wczesniakow dzieci chore. Tutaj nie ma co chwile badan ,przeswietlen, my juz nie mamay kontroli w szpitalu od 2 lat.Prosze spytajcie o te diuretyki a noz pomoga.
          • karro80 Re: diuretyki, wazne! 11.09.10, 00:28
            Tylko tu chyba trzeba by było wziąc pod uwagę, że trochę nam sie minerałów "wypłuka", szczególnie jak którys maluch miał/ma osteopenię.

            Młoda "z tlenem" około 5 miesiecy, w tym ponad 3 na respi i to tak porządnie, diuretyki dostawała z innych powodów i faktycznie u niej wydzieliny było jakby mniej,nawet w szpitalu jeszcze bo ja w ogóle nie jarzę o czym piszecie, tj trochę furczeń było, i nieraz do tej pory od czasu do czasu cos głeboko zafurczy(ale to już wudaje mi się że jakies problemy pointubacynje są), ale wracając młoda miała bardzo mocno zniszczone płuca -no powiedzmy dobry kawałek jednego, drugie bardzo paskudne - generalnie w szpitalu było niecikawie z tym i miao być też tak po wyjsciu, ale szybko zeszła z tlenu, szybko płuca ucichły, sterydy były ale nie za długo i ok, młoda nie choruje, żadne synagisy nam się nie trafiły(a ona z tych co się miał należaz jak psu zupa, bo i 24 tydzien, 600gr i duuża dysplazja), więc może faktycznie te sikające pomogły?
        • mlociny12345 Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 16.10.10, 00:43
          Witam, na przelomie pazdziernika/listopada bedziemy podawac corce Synagis w szpitalu na Nieklanskiej. Nasza mala otrzyma ok. 70ml, a wiec z dawki 100ml ok 30ml sie zmarnuje. Jezeli jednak tego samego dnia preparat bylby podawany takze innemu dziecku, to mozna to podzielic. Chetnie zatem odsprzedamy te 30ml i uzgodnimy koszty - pewnie ok. 1500.
          Prosze o kontakt, jezeli sa tu rodzice, ktorzy finansuja synagis samodzielnie dla swoich pociech.
          pozdrawiam,
          Łukasz
    • ania_mama_jasia Re: Do agi.n.f. i mam dzieci z dysplazją 18.10.10, 15:01
      Witam...mój Jaś urodził się w 28 tyg. ciąży (z obrazku klinicznego 25 tydz.),miał brata bliźniaka ,który niestety zmarł w 3 dobie crying....Jaś miał 820 gram ,wypisali go do domu bez żadnych inhalacji...po 1,5 tyg. trafiliśmy z powrotem do szpitala na oddział pulmunologii ...Jaś nie miał czym oddychać bo był tak zaflegmiony i też charczał jak traktor (dysplazja)...i tak : inhalacje z pulmicortu,berodualu i soli fizjologicznej i oklepywanie. W 2008/2009 rok Jaś załapał się na szczepienie SYNAGIS (5 dawek) bo szpital wywalczył to z NFZ. Obecnie Jas ma 3 lata i 8 miesięcy ,mózgowe porażenie dziecięce,dysplazja (niestwierdzona astma ) ,głęboki niedosłuch itd,cały czas jest pod kontrolą pulmunologa...różnie mówią że w 3 roku życia to przechodzi,w 6 w 10 roku życia albo przeradza się w astmę...teraz Jaś ma 2 razy dziennie inhalacje z berodualu (10 kropli),pulmicort 0,250 (1ml) i 2,5 ml soli...gdy jest chory inhalacje zwiększam do 3 razy na dobe,bardzo ważne jest oklepywanie drzewa oskrzelowo płucnego czyli boków dziecka z końca żeber w strone pachy,oczywiście dziecko musi być głową w dół i tylko wtedy oklepuję gdy jest więcej wydzieliny bo oklepywanie dziecka kiedy nie charczy też może zwiększyć wydzieline ,ostatnią duszność miał w maju a obecnie od września przechodzi drugie przeziębienie bez antybiotyku,trzeba też uważać żeby nie zalewać zbytnio dziecka inhalacjami...dawać dużo pić raczej...trzeba też uważać na katar który lubi spływać dzieciom leżącym na oskrzela...tyle ja wiem
Pełna wersja