Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić?

25.09.10, 17:09
Pytanie j.w.
Dobiło mnie to trochę. Wierzę, że ta szczepionka pomaga.
Róża się nie łapie, bo urodziła się za późno w sensie długości ciąży.
Czy mogę coś zrobić? Ile kosztuje taka szczepionka?
    • mam-ann Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 17:17
      Krzyś dużo mniejszy urodzeniowo i młodszy też nie dostał.
      Jeśli nie ma powaznej dysplazji to po co?
      Są bardziej potrzebujący...
      Mój miał dysplazję, ma łabe płuca, ale to nie było aż takie poważne u niego.
      • aska1972 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 17:21
        Pani ordynator powiedziała mi dzisiaj, że Róża jest najbardziej potrzebująca spośród wszystkich dzieci na oddziale, więc chyba moje pytanie jest zasadne.
      • aska1972 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 17:25
        Wiesz co, bardzo się zdenerwowałam, na jakiej podstawie twierdzisz, że są bardziej potrzebujący? Badałaś Różę? Skąd wiesz, jaką ma dysplazję? Sama lekarka stwierdziła j.w.
        To, że Twoje dziecko nie dostało szczepionki nie oznacza, że moje też ma nie dostać.
        • nowa23 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 17:34
          synagis mozna kupic w dawkach 50mg- koszt około 3,5 tys i 100mg- koszt około 5 tys. dawke oblicza sie według masy dziecka. (15mg na kazdy kiligram) Musisz znalesc apteke ktora zamowi synagis- z doswiadczenia wiem ze nie kazda to zrobi smile no i synagis mozna podac na oddziale szpitalnym bo trzeba dziecko obserowawac 2 godziny po podaniu. W poprzednim roku Franek sie nie zalapal na refundowany synagis i kupilam mu 4 dawki, teraz zaczal sie juz okre jesienny i zastanawiam sie nad kolejnymi dawkami.
        • mam-ann Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 18:16
          stwierdziłam na takiej że nie jest z 24, 25, czy 26 tc - gdzi edzieciaki mają najsłabsze płucka.

          badać nie badałam - i nie twierdziłąm jaką ma dysplazję.
          twierdziłam tlyko ze mój syn nie dostał bo dysplazję miał, ale nie jakąś zagrażającą życiu - tylko częściej choruje...


          tyle w tym temacie powiedziłam.
          nie widzę powodu by się urażać.


          jeśli jednak jej płuca są tak kiepskie jak piszesz - to powinna dostać synargis...
          do mnie dzwomili ze szpitala i pytali o Krzycha stan zdrowia płucnego, gdyby był zły wpisaliby go na listę

          wiec jeśli dysplazja jest tak głęboka - moze warto to udokumentować zebrać podania od lekarzy - i tak dostać synargis?
          • mama-cudownego-misia mam-ann i Joasiu 25.09.10, 20:28
            > jeśli jednak jej płuca są tak kiepskie jak piszesz - to powinna dostać synargis
            > ...
            > do mnie dzwomili ze szpitala i pytali o Krzycha stan zdrowia płucnego, gdyby by
            > ł zły wpisaliby go na listę
            >
            > wiec jeśli dysplazja jest tak głęboka - moze warto to udokumentować zebrać poda
            > nia od lekarzy - i tak dostać synargis?

            mam-ann, taka doświadczona wcześniacza mama, a w cuda wierzysz. W zeszłym roku po pierwsze dzieciaki podostawały pierwsze dawki synagisu w styczniu, a po drugie były bardzo zaostrzone kryteria dotyczące np.: ilości dni na respiratorze.
            Poza tym pytanie Joanny naprawdę nie jest takie dziwne - w cywilizowanym świecie wcześniaki z taką waga urodzeniową jak najbardziej dostają synagis, i to przez cały okres, kiedy szaleje RSV. To, że u nas jest chory system, nie oznacza, ze trzeba "kneblować" mamę dziecka, które nie jest może na czele listy najbardziej potrzebujących, ale któremu by się synagis niewątpliwie przydał.

            Asiu - synagis niektóre mamy sprowadzają z Czech albo Szwajcarii, bo tam jest tańszy, ale to i tak wydatek rzędu kilku tyś. i niestety co miesiąc od późnej jesieni do wczesnej wiosny. W zeszłym roku, jak były takie afery z synagisem, niektórzy neonatolodzy podawali jakieś immunoglobuliny z krwi ludzkiej, chyba sandoglobin - jest to znaaaacznie tańsze, ale o tym musiałabyś pogadać z lekarzem prowadzącym, bo to nie to samo, co synagis.
        • iksantia Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 21:11
          'Badałaś Różę?...To, że Twoje dziecko nie dostało szczepionki nie oznacza, że moje też ma nie dostać'
          Takie teksty mnie rozwalająuncertain
    • aga.n.f Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 19:23
      Asiu, w ub roku program rządowy ruszył b późno (22 lutego), pierwsze 3 dawki kupiliśmy sami. Możesz się starać o dofinansowanie np z Polsatu (teraz to wiem, wtedy nie), ale nie tylko. Napisz do fundacji Anny Dymnej. Generalnie obowiązuje zasada: pukaj do każdych drzwi.
      A dlaczego Róża się nie łapie??? W ub roku była zasada: dzieci z max 30 hbd i kryterium czasowe, nie pamiętam ile max miesięcy mogły mieć te "starsze" wczesniaki w chwili rozpoczęcia sezonu RSV, bodaj max 3. Nas uratował tydzień.
      Jeśli pani dr z oddziału tak mówi, to wal do konsultanta wojewódzkiego prosto. Nie szczyp się dziewczyno.
      • aga.n.f Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 19:24
        Uzupełnienie:
        najtaniej Synagis kosztuje w Czechach. W styczniu tego roku za 100 mg płaciłam w Pl 5.120, w Czechach ta sama ilość kosztowała ok 4 tys. Termoopakowanie i w drogę.. Tylko ta kasa..
    • karro80 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:26
      Jeśli nie dostaniesz i nie wydolisz finansowo i Różyczka nie dostanie synagisu to też nie oznacza, że będzie chorować. Synagis jest tylko na RSV. Za to młoda będzie miała refundowane pneumokoki i jeśli neurolog pozwoli to postaraj się zaszczepić. Pneumokoki są dość popularnym bakcylem i nawet jesli tylko na 7 szczpepów jest prewenar to dzieci są odporniejsze i na inne szczepy pneumokokowe.
      Wtedy trzeba będzie pierwszą zimę i jesień trochę uważać, tj spacery, wietrzenia ale mycie rąk wszystkich dzieci i dorosłych w domu(dokładne) -mycie klamek nie jst złym pomysłem bo to siedliska bakterii, nie wpuszczanie do malutkiej zasmarkacnych i kaszlących gości i niestety jak się da to i Was i rodzeństwa(w domu łapie się szybciutko, markety i inne miejsca są zarazowo przereklamowane). Może się okazać, że Różyczka będzie odporna tak jak i moja - młoda z 24 tyg, z kawałkiem płuca i na tlenie - synagis miał być na bank - nie było, i kit im w oko, może dobrze, zawsze to nieobojetne dla organizmu a okazał się niepotrzebny -już pod koniec pierwszej zimy przestaliśmy się rozczulać, bo okazało się, że nic się nie dzieje.
      Jesli dysplazja jest duża to z początku dają sterydy -sterydy działaja przeciwzapalnie co też zmniejsza ryzyko choroby.
      Kochana, walczcie, ale jesli się nie uda to spróbujcie podejść do tematu na spokojnie-wiem, że Wam bedzie trudniej, bo im więcej dzieci tym większe ryzyko chorób i dlatego uważam, że Wam by sie jednak przydał ten synagis obojetnie co laski piszą.

      Aha, ktoś pisał kiedyś o czymś co mozna by zastępczo i tańsze jest, ale ja nie pamiętam, może dziewczyny napiszą.
      • mama-cudownego-misia Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:40
        Wiesz, tylko znowu - podstawą jest izolacja, tu w domu jest jednak 8 innych maluchów uncertain
        I znowu, niekoniecznie zachoruje, ale musicie wprowadzić pewną dyscyplinę - żadnego całowania, chuchania, etc, przynajmniej na początku.
        • karro80 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:48
          No własnie dlatego im by sie przydał, no ale jak nie będzie, a trzeba byc na to przygotowanym w naszym cudnem kraju to trza reżim wprowadzic i próbować sprawę gryśc z innej strony.

          MCM a to nie ty wiesz cos o tej immunogloblinie co to można zamiast?
          • mama-cudownego-misia Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:50
            Napisałam wyżej smile
            • karro80 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:53
              No to beton jestemsmile
              • aga.n.f Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 23:27
                Dziewczyny, ale to nie zawsze można podać inną immunogl zamiast Synagisu. Immunolog musiałaby przebadać małą i podjąć decyzję. Ja mam teraz taką jazdę z Frankiem, bo ma złe wyniki odporności humoralnej i komórkowej. Najpierw był pomysł by mu teraz toczyć "jakąś" immunogl, pomysł upadł. Ma dostać narazie 3 x synagis i regularne kuracje stymulujące odporność plus pieprzone sterydy oczywiście.
                Nie chcę czegoś pomieszać, bo zmęczona już jestem, ale zależy czy dana immunogl produkowana jest z krwi ludzkiej czy nie. Synagis jest bodaj z myszek, dlatego jest db tolerowany.
        • marta.krasnik Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 25.09.10, 22:48
          My również nie dostaliśmy synagisu. Jednak z perspektywy czasu nawet sie ciesze, bo małe skończyły już 9msc a jeszcze nie chorowały (oby nie zapeszyc!) zadnego kataru, kaszlu nic kompletnie (Jula dysplazja po 1,5msc na respi) i przynajmniej nie musialam sie martwic powiklaniami poszczepiennymi chociaz w tym jednym przypadku.
          Niestety Różyczka moze byc zagrożona od strony rodzeństwa- wiadomo że mniejsze dzieci, w wieku przedszkolnym czesto gesto znosza bakterie zewsząd. Ale miejmy nadzieje że bedzie ok. 3mamy kciuki i powalcz jeszcze o szczepionke
          • anjazzielonego Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 08:20
            Asiu,

            dopisałam się na małym forum do wątku dot. Synagisu, ale upps, widzę, że pisałaś, że się nie łapiecie -przepraszam, myślenie logiczne i pisanie wcześnie rano w niedzielę widać nie idą w parze.

            A co z tą dysplazją u Róży?

            jeśli ma stwierdzoną, to jak piszą dziewczyny staraj się w fundacjach, Polsat, Anna Dymna, itp.

            Karro dobrze pisze, wiele wcześniaków nie miało podawanych tych przeciwciał i nic im nie jest, zdrowo rosną, nie chorują; więc nie myśl negatywnie, że brak Synagisu = poważne problemy.
            I trzeba też pamiętać, że to nie jest panaceum na wszystkie wirusy i choroby.

            Oczywiście lepiej go zapobiegawczo podać, niż nie podać....
            • bijou82 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 10:06
              Dziewczyny,a dlaczego ciągle w temacie Synagisu pojawiają sie też słowa "katar,kaszel"?
              Przecież Synagis chroni TYLKO przed RS.Nic więcej
              Nie ochroni przed katarem czy nawet przez zapaleniem płuc niewywołanym przez RS

              Moja Magda dysplazja III dostała jedną dawkę SYNAGISu w pazdzierniku 2007 na NFZ,potem zakupiliśmy dwie kolejne dawki (bo nfz odmówił finansowania,nie dogadali się ze szpitalem i afera była medialna)

              Mimo że synagis dostała (z czego się bardzo cieszę i kiedy dowiedziałam się że nie dostanie na nfz byłam załamana) to chorowała-infekcje,katary,kaszle i inne
              Nie zaatakował ją jednak wirus RS który w tym okresie jesienno-zimowym jest najgroźniejszy dla wczesniaka

              Rozumiem Cię Joanno,uważam że każdy wcześniak powinien dostać SYNAGIS bez względu na to czy urodził się w 26 czy w 36 tyg-jeśli jego stan zdrowia świadczy o takiej potrzebie to dostać powinien.
              Ale uważam że na nfz nie ma co liczyć....nie masz na to czasu bo jest już wrzesień
              Pisz szybko do Polsatu,Tvn,do Fundacji Porozumienie bez Barier..tak jak dzieczyny pisały,pewnie będziesz zmuszona kupić...a nasza służba zdrowia to temat na osobna dyskusję wink
              Co do tego że są dzieci które bardziej potrzebują-wg mnie zawsze inne dziecko może być bardziej chore,bardziej potrzebujące czy jeszcze coś innego "bardziej".... ale to nie zmienia faktu że to o swoje dziecko walczymy przede wszystkim i wtedy fakt że inne dziecko bardziej potrzebuje jest chyba "na drugim planie" ... bo to że moja Magda synagisu nie dostała na nfz (kolejnych dawek) nie sprawiło że inne dziecko bardziej potrzebujące dostało
              U nas kryteria są żenujące i "wymyślone" tylko na usprawiedliwienie zbyt małych środków które na Synagis przeznaczają (pomijając fakt że wielu "specjalistów" z AOTM uważa że Synagis jest nieskuteczny)
              Ja walczyłam z NFZtem i nic mi to nie dało
              I tak kupić musiałam
              A z innej beczki-Magda w kwietniu leżała z zapaleniem oskrzeli w szpitalu,pod tlenem i kiedy się jeszcze pogarszało,zrobili jej test na RS bo myśleli że jednak ją wirus zaatakował.Kiedy się okazało że test jest negatywny,powiedzieli że dobrze że była Synagisem zaszczepiona (ale że te 3 dawki co dostała to mało i dlatego się upewniali).Ile powinno dziecko dostać dawek? Jest jakaś norma czy u każdego dziecka indywidualnie?

              Magda już drugi tydzień chora,z katarem i gorączką - a to dopiero wrzesień
              Synagisem jej już nie zaszczepie(bo chodzi mi o zapobieganie infekcjom ogólnie),ale co podać można? (Ribomunyl podawany w zeszłym sezonie chyba nie ma zamiaru działać wink )
              • mama-cudownego-misia Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 11:20
                > A z innej beczki-Magda w kwietniu leżała z zapaleniem oskrzeli w szpitalu,pod t
                > lenem i kiedy się jeszcze pogarszało,zrobili jej test na RS bo myśleli że jedna
                > k ją wirus zaatakował.Kiedy się okazało że test jest negatywny,powiedzieli że d
                > obrze że była Synagisem zaszczepiona (ale że te 3 dawki co dostała to mało i dl
                > atego się upewniali).Ile powinno dziecko dostać dawek? Jest jakaś norma czy u k
                > ażdego dziecka indywidualnie?
                To nie jest szczepionka, tylko gotowe przeciwciała, które zapewniają odporność na RSV na około miesiąc. Dlatego teoretycznie powinna być podawana przez cały okres zachorowań, bodajże od października czy listopada do kwietnia.
                • aga.n.f Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 11:26
                  Dokładnie - optymalnie 5 dawek. Mi lekarze mówili, że dziecko powinno dostać w 1 i 2 roku życia.
              • ola_mi Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 17:12
                Asia, pisz do POlsatu. Wyslij tam zaświadczenie od lekarza, ze lek jest wskazany dla dziecka. Nasza Natala w zeszłym roku dostała od nich pieniązki na jedną dawkę, a dwie kolejne sfinansowała jedna z prywatnych firm.
                • traganek Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 19:23
                  U nas kryterium dostania synagisu była właśnie dysplazja. Zosia miała większą od Antka więc dostała, on nie. W 2006 nie było jeszcze krtyterium wieku ciąży. Zosia dostała jako jedna z pierwszych w województwie. Nie zachorowała. Antoś niestety złapał rsv i ledwo z tego wyszedł. Było naprawdę ciężko. Każdy wcześniak powinien dostać synagis bo to czy ma dysplazję czy nie to wogóle nic nie znaczy jeśli będzie miał kontakt z rsv to ma zbyt słabą odporność, zeby się wybronić przed chorobą.
    • tabaluga0 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 26.09.10, 19:58
      kurcze, jak sie Szymek urodził (2004r, 25tc) nie było zadnego Synagisu, nie szczepilismy na pneumokoki, ani zadne takie, jedynym lekiem ktory podawalam był Pulmicort. Szymek nigdy nie mial zapalenia pluc ani oskrzeli. Wiec nie panikuj na zapas, bądz dobrej mysli.
      • mlociny12345 Re: Róża nie łapie się na synagis-co mogę zrobić? 16.10.10, 00:38
        Witam, na przelomie pazdziernika/listopada bedziemy podawac corce Synagis w szpitalu na Nieklanskiej. Nasza mala otrzyma ok. 70ml, a wiec z dawki 100ml ok 30ml sie zmarnuje. Jezeli jednak tego samego dnia preparat bylby podawany takze innemu dziecku, to mozna to podzielic. Chetnie zatem odsprzedamy te 30ml i uzgodnimy koszty - pewnie ok. 1500.
        Prosze o kontakt, jezeli sa tu rodzice, ktorzy finansuja synagis samodzielnie dla swoich pociech.
        pozdrawiam,
        Łukasz
Inne wątki na temat:
Pełna wersja