powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO

23.10.10, 15:29
Witam wszystkich na tym forum.
Do tej pory biegałam po forum Małe dziecko i Niemowlkę ,bo jestem mamusią córci urodzonej w terminie (39 tgc), a od 2 m-cy zaglądam również tu bo mamy w domku synka wcześniaka.Jestem z Warszawy
Nasz Filipek urodził się 13 sierpnia w 31 tgc, ważył 1750 i teraz ma 2 m-ce.
Na ten moment stan ogólny dobry. Nie miał wylewów w główce. Kardiolog po pierwszej kontroli pożegnał się z nami, podobnie audiolog,ortopeda odesłał jak zacznie chodzić. Neurolog jak na razie nie widzi problemów, tylko męczy nas okulista i teraz doszła niedokrwistość.
Gdy Filip miał miesiąc zrobiono nam laser w CZD . Od tamtej pory co 2 tyg kontrole. W przyszłym tyg mamy kolejną i mam nadzieję, że już będzie ok ( ostatnim razem w jednym oku już się cofnęło, a w drugim zostało jakieś 10 %.
I tu moje pytanie związane z niedokrwistością.
Czy któremuś z was mówiono, że kiepska morfologia ma wpływ na retionpatię?
Pytam, bo z tego powodu mały miał przetaczaną krew ( hemoglobina 8, żelazo 49)
2 tygodnie przed transfuzję miał hemoglobinę 11, żelazo 58 i ponieważ spadło toczono mu krew, bo w CZD powiedziano, że 8 hemoglobina to za nisko i na EPO już za późno.
Dzień po transfuzji hemoglobina 13. Mija dwa tyg i już spadła do 10. Zwiększyłam mu dawki Ferrum Lek i czekam.
Neonatolog chce podawać mu EPO i wysłała nas na Litewską, a tam twierdzą, że 10 to idealnie.
No fakt na ten moment idealnie, ale jak za tydzień będzie 8 i znowu okulista powie, że nisko i co wtedy.
Znowu toczenie. Nie chcą podać EPO prewencyjnie...
Nie wiem co robić....
Dodatkowo dobija mnie fakt , że po Ferrum mały ma problemy z kupą . Co podajecie na zaparcia?

Wiem, że dużo pytam ,a le już mnie dobija bitwa z lekarzami....
    • karro80 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 15:55
      Słuchaj ja nie wiem, u nas przetaczali tylko płytki przd laserami(2 miała) bo mała miała zbyt niską niską ich ilość, natomiast mam normy dla starszych niemowląt i norma zaczyna się od chyba 10,5, czyli prawie się łapie - młoda po 2 laserach miała morfologię 9,3(i na ty wyszła ze szitala) i oprócz podawania żelaza już wówczas transfuzji nikt nie proponował, choć to był spadek z 11,1(wczesniej 12 i 14, ale to między transfuzyjne są już wyniki) potem robilismy badania dopiero za 5 miesięcy - powiedziei, ze morfo wzrośnie, ale trzeba czasu - faktycnie młoda miała 12,2 za kilka miesięcy 12,1 i potem już nie robiliśmy, bo widać, że nie trzebawink - córka po 2 laserach(z 24 tyg, waga 600g), siatkówka dawno dojrzała i unaczyniona, chyba nieustanna anemia i przetoczenia nie zaszkodziły.

      Aha, my podawalismy vit b 6, ferrum, foliowy kwas i vit c to chyba jeszcze lepeij działało w kupie. A na kupę rumianek u nas, koniecznie ten słodki i granulowany. Może być też łyżeczka oleju - za zgoda pediatry, lub też za zgoda laktuloza, ale spóbuj rumianku, może da radę.

      Ze po transfuzji spadło to normalne - a żelazo musi mieć czas żeby zacząć działać - jeśli zrobisz np teraz badanie i okaże się że młody trzyma lub choć trochę idzie w górę to już jest dobrze.
      • karro80 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 15:56
        Tj normalne transfuzje tez młoda miała, ale nie związane z laserem/okulistą tylko stanem ogólnym.
        • iksantia Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 18:38
          Jeśli chodzi o kupy po żelazie, to może spróbuj zmienić lek, oczywiście żelazo, ale inne, my podawaliśmy Ferro Sanol w kroplach i moim zdaniem był o wiele lepszy.
          • mammamia1000 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 18:41
            neonatolog poleciała nam FUMAFER - francuskie żelazo w pudrze. Podobno łagodniejsze.
            Czekam właśnie na przesyłkę od cioci z Francji bo tylko tam można je dostać.
    • tabaluga0 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 21:45
      Przetaczanie krwi ma wpływ na refitopatie i to zły włpływ niestety, a dokładnie natleniona krew. Jak wiadomo tlen źle wpływa na oczka i ten z obcej przetaczanej krwi, i ten z inkubatora.
      Natomiast źle ukrwione nerwy wzrokowe mają wpływ na wzrok wiec nie wiadomo co gorsze.
      Trzymajcie sie, na pewno wam sie wszystko cofnie i bedzie ok.
      • aga.n.f Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 23.10.10, 22:16
        Także polecam FerroSanol z Niemiec. W 2,5 tyg Fe z 20 wzrosło do 96. Do tego Vit B6, ac. fol i vit C. Franek cały czas na żelazie.
        Z FerumLek nie mam db doświadczeń - b słabo się wchłanialo i koszmarnie zatwardzało krasnala.
        Zdrówka dużosmile
    • kwiatki_swietej_malgorzatki Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 24.10.10, 22:58
      Cześć,

      Moja córka urodziła się z identyczną wagą w 32 tygodniu smile
      Jej hemoglobina w 5 tygodniu życia spadła do 7 i natychmiast miała podawaną krew też w CZD - dodam, że wcześniej lekarz z CZD oraz kolega pediatra z Centrum Matki Polki w Łodzi twierdzili, żeby poczekać z EPO przy poziomie hemoglobiny 8,5 i próbować wyjść samym żelazem. Nie udało się. Leczyliśmy niedokrwistość siedem miesięcy preparatem Ferrum (po raz podanej krwi). Wydaje mi się, że 10 to bardzo ładny wynik, u nas chyba przy 10,5 utrzymującym się przez dłuższy czas kazano odstawić ten lek. Na brzydkie kupy zbawienny wpływ ma Dicoflor, naprawdę polecam. Co do retinopatii, to się nie wypowiem, bo ten problem nas ominął. Jeśli bedziesz chciała, mogę dokładniej sprawdzić nasze wyniki - miesiąc po miesiącu. W każdym razie po raz podanej krwi i poziomie hemoglobiny później około 10 nikt nam już w CZD nie proponował EPO, a w przychodni przyjmowali nas różni lekarze, więc chyba nie była to odosbniona opinia. Bardzo pozdrawiam.
      • jak47 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 24.10.10, 23:28
        tak, niski poziom hemoglobiny jak i transfuzje mają negatywny wpływ na retinopatię,ale hemoglobina 10 jest ok. u nas właśnie przy takiej wartości retinopatia się wycofała.
        ja na Twoim miejscu nie zakładałabym, że hemoglobina spadnie. tylko sprawdziła za 2 tygodnie i jeśli spadnie dopiero wkroczyła z epo. Czy do ferrum dokładacie kwas foliowy i vit.B (i tu nie pamiętam czy B6 czy 12) - porawiają wchłanianie żelaza.
    • tekla33 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 25.10.10, 14:01
      U nas 31 t.c - 11 transfuzji ( młody z konfliktu, w tym 3 transfuzje jeszcze w brzuniu)
      epo podawane przez 3 m-ce + zelazo ferro sanol
      na początku była retinopatia II ale się wycofala jak unormowała się hemoglobina
      hemoglobina 10 to super wynik,
      u nas transfuzje były przy 5 lub 6, po transfuzjach 8 lub 9
    • mammamia1000 Re: powitanie :-) pytanie o retinopatię i EPO 25.10.10, 15:05
      w czwartek 28.10 jadę na kontrol do CZD z oczkami i zobaczymy co mi powiedzą.
      Dopytam wtedy dokładnie jakie wyniki powinny być. I do ilu mogą spaść.
      Faktem jest że w te dwa tyg jak się zanemizował to przytył prawie 800 gram i to podobno też ma duży wpływ. No i był młodszy a wiek też chyba ma znaczenie.
      Ciemna jestem w te klocki, a mam tylko jedną koleżankę z wcześniakami i nie ma kto mi podpowiedzieć...
      A kucie go co 5 dni nie ma sensu bo wyczytałam , że też nie służy to niedokrwistości.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja