mimo MPD powiało u nas optymizmem ...

12.06.11, 22:51
Hej,
na forum udzielałam się do tej pory przy okazji jakiś problemów, no ale dziś postanowiłam że tak dobrymi wiadomościami muszę sie z Wami podzielić. Tak na wstępie jak ktoś nas nie kojarzy, to jakieś pół roku temu ostatecznie stwierdzono u Błaża MPD (problem dotyczy głównie spastycznych kończyn dolnych). Ostatnie 3 dni to pasmo naszych mniejszych i większych sukcesów:
1) w piątek byliśmy na kolejnej wizycie u p. psycholog - rozwój intelektualny oceniono nam na dużo powyżej normy wiekowej. Ma w tej chwili 2 lata i niecale 5 m-cy - zadania na 2 latka poszły gładko już na poprzedniej wizycie. Na tej więc p. psycholog poleciała z grubej rury i dostał zadania na 3-3,5 lata i w dużej mierze sobie świetnie radził. Mowa choć niewyraźna to ładnie rozbudowana (ostatnio na moje pytanie czemu jeszcze nie śpi, tylko fika w łóżeczku poleciał tekst "mamusia nie mam cziasu, obowiązki mam"),
2) sobota i niedziela wzieliśmy się do zapoznawania z nocnikiem - i pieknie nam idzie póki co. Były siusie i kupka w nocniku i suchy pampers przez cały dzień (z wyjatkiem spania),
3) no i na finał (dziś) - wytęsknione, wyczekiwane pierwsze samodzielne kroczki - na razie tylko 2-3, ale szalenie się cieszymy i mamy nadzieje że kontynuacja nastąpi...

Piękny to dla nas weekend. Wiele jeszcze przed nami - bo oprócz MPD mamy jeszcze kilka innych wcześniaczych spraw (m.in. sprawy endokrynologiczne - mimo leczenia od pół roku Błażo nie rośnie (83 cm) i b. kiepsko przybiera na wadze (przez pół roku niecale pół kilo - teraz 11,3 kg), mamy obserwację w kierunku astmy, czeka nas wizyta na oddziale laryngologicznym, zabieg na oddziale chirurgicznym i jeszcze kilka innych "pomniejszych spraw"), no ale po ostatnich dniach jakoś nabieram siły i optymizmu. Czego Wam wszystkim również życzę.
    • marcowa82 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 12.06.11, 23:10
      Gratuluje super dzielnego synka!! Mój Kacper jest z 20.01.2009 smile
      • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 09:41
        No to rówieśnicy. Ale Twój to dopiero zuch chłopak - taki tydzień i taka waga, a jeśli dobrze pamiętam, to już od dawna chodzi. Rehabilitujecie sie jeszcze?
        • marcowa82 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 15:46
          Obecnie juz nie. Mamy jeszcze kontrole u naszego rehabilitanta w październiku. Serdecznie pozdrawiamy.
    • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 07:58
      Witaj.Dosłownie,jakbym czytała o moim Krzysiu urodzonym w 25tc. z wagą 860 gram.Krzyś również choruje na DPM i intelektualnie rozwijał się super,troszkę gorzej ruchowo,ale nie było źle smileGdy miał rok potrafił czworakować i stać na nóżkach,a nie potrafił siedzieć.Następnie zaczął chodzić trzymając się czegoś i trwało to do czasu gdy miał 2latka,5 miesięcy i 23dni smile ,bo właśnie wtedy zrobił pierwsze dwa kroczki bez trzymania.A ile miał radośći-krzyczał- "mamusiu ja chodzę !!! ".Od wtedy było tylko z górki smile Nasza neurolog powiedziała,byśmy udali sie z Krzysiem do Poznania do dr Jóźwiaka-on jest ortopedą i zajmuje się właśnie DPM.Pojechaliśmy i Krzyś został zakwalifikowany na toxynę botulinową na rozluźnienie mięśni.Ostrzykiwane miał mięśnie brzuchate łydek w obu nogach co około 4 mies.Botox w sumie dostawał prze z2,5 roku,ale jaka po tym poprawa nastąpiła smile.Dziś Krzyś kończy klase pierwszą smile Na wadze przybierał bardzo ładnie,hormony tarczycy miał badane 3 razy i mieściły się w granicach normy (teraz musze jeszcze raz zrobić TSH)
      2009 roku na świat przyszła Natusia w 34 tc.Urodziła się duża bo 2140,ale z cytomegalia i toxoplazmozą.Gdy miała rok ważyła jedyne 4600gram,teraz ma 25,5 mies i waży 7600gram sad
      Niby je,ale na wadze stoi-robiliśmy w tym kierunku juz masę badań i wszystkie wychodzą ok poza refluksem i wadą serca centymetrową Asd II. Nati nie chodzi,bo nie ma siły.Siedzi,ale się jeszcze kołysze na boki,nie dźwiga główki w pozycji na brzuchu sad
      30 czerwca jedziemy do poradni zaburzeń wzrastania i zobaczymy co nam powiedzą.Będzie miała robione TSH,ale wcześniej robiliśmy i było w normie,więc nie wiem co jeszcze wymyślą,...
      • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 09:52
        My na botulinę też byliśmy umówieni tylko że w Zagórzu u Bonikowskiego. Niestety w terminie jaki mieliśmy ustalony Błażo załapał jak zwykle jakąś infekcje i nie pojechaliśmy. Teraz mamy termin na 30.06 i mam nadzieję że tym razem się uda i że botulina też nam da pozytywne efekty. A jak Krzyś sobie radzi już w tym "doroślejszym" życiu? Chodzi do integracyjnej klasy czy zwykłej?
        Dla córci zdrowia i poprawy życzę z całego serca. Pozdrowienia
        • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 10:19
          Tylko pamiętaj kochana,że aby mały dostał botulinę (w razie gdyby Ci zachorował i był leczony antybiotykiem )to musi byc przerwa po antybiotyku co najmniej 2 tygodnie-to tak w razie czegoś piszę.Krzyś teraz sobie radzi dosyć dobrze,ale nóżka lewą nadal "kuleje",tzn,ma jeszcze napiecie w tej nodze,ale nie jest źle.Nam po botoxie dr powiedział,że botox na ile miał pomóc,to pomógł,a teraz warto pomyśleć nad operacją,ale my na operację zgody nie wyraziliśmy,bo nie jest tak źle,by go ciąć..Mam kontakt do Warszawy-tak prywatnie laserem rozluźniają ścięgna i chyba tam uderzymy,bo operacja to ostateczność,tym bardziej że mojego taty kuzynka (młodsza ode mnie) wcześniak z 7 mc.też ma DPM i miała operację,która nie pomogła...
          Poszłąm do szkoły gdy jeszcze Krzyś chodził do zerówki,to pani pedagog gdy usłyszała,że on ma DPM od razu zaproponowała mi ośrodek szkolno wychowawczy,lub nauczanie indywidualne (u nas w szkole nie ma klasy integracyjnej).Wyśmiałam ją...Mimo to uparli sie by Krzyś został przebadany przez psychologa.Pojechałam do poradni i powiedzieli ze oni by go nawet do szkoły siłą wypchali,bo on juz do przedszkola sie nie nadaje..Chodzi do normalnej szkoły wraz z rówieśnikami.Początkiem roku wciąż mieli jakieś zastrzeżenia co do Krzysia,ale w końcu powiedziałam,by nauczyli się tolerancji,ponieważ dziś oni i ich rodziny sa zdrowi,ale kto wie czy jutro to oni nie będa potrzebowali pomocy innych,że to że dziecko ma DPM nie oznacza że jest upośledzone umysłowo,bo ona ma tylko delikatny problem ruchowy....Od wtedy się przestali czepiać i młodego zaczęli chwalić.Byłam u neurologa i o tym rozmawiałam,to dr powiedziała,że często rodzice dzieci chorych mówią o tym i że dzieci te są postrzegane jako gorsze i dlatego trzeba byc konsekwentnym w swoim działaniu.W ogóle lekarze mówią że Krzyś jest cudem medycyny i takim żywym srebrem-wszędzie go pełno smile

          Dla Was również zdrówka życzę smile
          • zdunia1979 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 13:05
            Gratuluję i życzę dalszych sukcesów smilesmilesmile!!!!!
          • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 22:47
            takowe problemy pewnie przed nami również - ciężko z tą akceptacją "inności" u nas (w kraju mam na myśli). Z moim młodszym bratem do klasy w podstawówce również chodziła dziewczynka z MPD. Początkowo nauczyciele też kręcili nosami ale potem sytuacja ich zaskoczyła, bo Paulina świetnie sobie radziła - cała podstawówka jedna z najlepszych uczennic w klasie. Obecnie studiuje filologię polską na jednym z UMK w Toruniu.
    • annafelczerek Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 09:38
      Gratulacje! Szalenie miło czytać o takich rzeczach. Życzę jak najwięcej dalszych sukcesów!

      Pozdrawiam
      Ania
    • kicius_85 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 13.06.11, 17:50
      a wiesz ze my mielismy od ok 1,5 roku wpisane w karte czterokonczynowe porazenie a ostatnio jak bylismy i dr rehabilitacji ja zobaczyla i zapytalam co z tym mpdz....powiedziala ze to byla pomylka..

      ciesze sie ze maly tak swietnie sie rozwija!!
      nasza jula na 2 i pol roku zaczela chodzic to prawie tak samo jak wasz maly
      duzo duzo zdrowka!
    • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 09:41
      fotki moich wcześniaczków...Taki byczek wyrósł z moich 860gram smile

      fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2761057,2,1,skanowanie0001.html
      • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 22:50
        Fajne dzieciaki - a Krzyś to rzeczywiście ma jakiś "łobuzerski" błysk w oku (w pozytywnym sensie oczywiście)
        • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 23:06
          No tak błysk w oku łobuzerski i łobuz z niego jest smile ,ale to dobrze bo przynajmniej wiem,że mam dziecko w domu smile
          Zdrówka dla Was



          eda321 napisała:

          > Fajne dzieciaki - a Krzyś to rzeczywiście ma jakiś "łobuzerski" błysk w oku (w
          > pozytywnym sensie oczywiście)
    • modoma29 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 14.06.11, 23:43
      Witam,
      Chcialam zapytac mame eda 321 czy pani syn umial stac na calych stopach i czy sam umial siedziec zanim zaczal stawiac pierwsze kroczki? Moj syn ma 23 m-ce i ma stwierdzone mpd dipareza. probuje juz wszystkiego aby mu pomoc choc ciagle mysle ze za malo. co lekarz to mowi cos innego. jesli moglaby Pani napisac jak Pani synka cwiczy, jaka metoda, jakis sprzet? My obecnie wrocilismy do vojty i nie mozemy go pionizowac. Ci od vojty mowia ze tylko tak jest nadzieja ze bedzie chodzil a ci od bobath i pionizowania mowia ze mamy go dalej pionizowac. Calkowita sprzecznosc...
      • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 00:01
        wiem że pytanie nie było do mnie,ale postanowiłam również odpowiedzieć.Mój synek 25hbd zanim stanął na nóżki nie potrafił siedzieć (chodził na czworaka,a się zmęczył,czy robił przystanek by coś obejrzeć to w tej pozycji tyłek sadzał między nogami ),a stopy jednej nie mógł postawić całej,tylko na palcach stawał-pomogła toxyna botulinowa i teraz potrafi postawić stope całą,ale nadal ma napięcie wzmożone i staje na palcach-tak mu wygodniej się chodzi.Gdy mu przypominamy że ma stawać na całe stopy to staje,ale ma juz prawie 8 lat.Mogę powiedzieć że nie rehabilitowaliśmy go bo rah.mieliśmy raz na dwa ,trzy miesiące po godzinie.W domu robiłam mu masaże shantala.Teraz rehabilitujemy synka i córeczkę (2 letnią) metodą bobatha.Mi wszyscy odradzali metode vojty.Nasza rehabilitantka powiedziała że metoda vojty jest dobra ale dla malutkich dzieci,a dla tych starszych już nie.



        modoma29 napisała:

        > Witam,
        > Chcialam zapytac mame eda 321 czy pani syn umial stac na calych stopach i czy s
        > am umial siedziec zanim zaczal stawiac pierwsze kroczki? Moj syn ma 23 m-ce i m
        > a stwierdzone mpd dipareza. probuje juz wszystkiego aby mu pomoc choc ciagle my
        > sle ze za malo. co lekarz to mowi cos innego. jesli moglaby Pani napisac jak P
        > ani synka cwiczy, jaka metoda, jakis sprzet? My obecnie wrocilismy do vojty i
        > nie mozemy go pionizowac. Ci od vojty mowia ze tylko tak jest nadzieja ze bedzi
        > e chodzil a ci od bobath i pionizowania mowia ze mamy go dalej pionizowac. Calk
        > owita sprzecznosc...
        • modoma29 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 00:59
          Bardzo dziekuje Pani za informacjesmile To zawsze jakas dobra wiadomoscsmile popytam lekarza o botuline. pozdrawiam serdecznie i zycze powodzenia w rehabilitacji!
        • modoma29 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 01:03
          Zapomnialam napisac, ze moj synek robi prawie tak samo jak Pani pisala, nie siedzi, czworakuje i siada miedzy nogami na kolanach, i staje na jednej stopie calej druga noga palce podkurczone i troche zgieta.
          • mamusianatusi Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 08:40
            będzie dobrze smile Krzysiu miał nie chodzić,nie siedzieć,nie widzieć-wszystko było na nie,a teraz chodzi do normalnej szkoły wraz z rówieśnikami i nieźle sobie radzi smile)





            modoma29 napisała:

            > Zapomnialam napisac, ze moj synek robi prawie tak samo jak Pani pisala, nie sie
            > dzi, czworakuje i siada miedzy nogami na kolanach, i staje na jednej stopie cal
            > ej druga noga palce podkurczone i troche zgieta.
      • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 08:49
        witam,
        Błażo zaczął wstawać na nogi jak miał 10 m-cy ale pierwsze kroczki tak jak napisałam dopiero teraz (2 lata i 5 m-cy). Nie stawał i nie staje na palcach, dość ładnie obciąża stopy wg specjalistów (jak na jego schorzenie oczywiście). Siadać zaczął późno - samodzielnie to dopiero jak miał 1 rok i 9 m-cy (posadzony siedział na 1,5 roku). Siedzenie mamy z bardzo krzywymi (tj. garbatymi) plecami. Co do rehabilitacji to ćwiczyliśmy Vojtą prawie do 2 lat i cały czas Bobath. Teraz już tylko Bobath bo Vojtę żle znośiliśmy psychicznie - i ja i syn. Przenosiło się to na jego "fizyczność" - spinał się jeszcze bardziej. Masaż Shantala też robiliśmy tak do roku z kawałkiem. Chodziliśmy na basen i tu efekty były super - tylko może chodziliśmy to zbyt dużo powiedziane bo ciągle chorował. I na 3 m-ce były 2-3 wizyty na basenie. Jesteśmy zapisani na botulinę - jakie będą efekty tego jeszcze nie wiem. Z pomocą PFRON i fundacji TVN kupiliśmy kombinezon Thera Togs, który ma mu pomóc utrzymać postawę. Ale jak to zadziała to jeszcze nie wiem bo kombinezon mamy dosłownie od 2 dni. Nasza rehabilitantka poleca też konie - mają pomóc w rotacji (dziecko siedzi i przystosowuje się do ruchu konia). Tego jeszcze nie sprawdzałam w naszej okolicy - nie wiem czy coś znajdę. To tyle z naszych doświadczeń. Jeśli mogę jeszcze w czymś pomóc to proszę pisać - chętnie podzielę się tym co wiemy i jakie mamy doświadczenia. Pozdrowienia.
        • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 09:03
          Aha co do sprzeczności opinii specjalistów - to u nas niestety mieliśmy i mamy to samo.Jedni mówili żeby nie sadzać - inni że to już za późno na czekanie na samodzielne siadanie i kazali sadzać. To samo z pionizowaniem i chodzeniem - jedni że tak - inni że nie. Trudne to wybory - niestety. My w końcu zaufaliśmy naszej "głównej" rehabilitantce od Bobath (wizyty prywatne) i to wg jej wskazówek głównie postępujemy. Wspomagamy sie też rehabilitacją w ramach NFZ ale tam mamy krótko (pół godziny Bobath i 10 min. masażu).
          Błażek 17.01.2009, 29 tydz., 1430 g, 5 Apg.
        • modoma29 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 23:24
          Dziekuje za odpowiedz, jesli moglaby Pani podac swojego e maila to moze moglybysmy wiecej popisac. Oczywiscie jesli ma Pani chec. Lub ja podam Pani mojego. Pozdrawiam serdecznie.
          • modoma29 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 15.06.11, 23:37
            Ale mozemy i tu popisac, zawsze ktos kto potrzebuje jakis informacji moze sie cos dowiedziec smile
            • eda321 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 16.06.11, 22:05
              mój mail - edytamartyka@onet.pl
    • edek8911 Re: mimo MPD powiało u nas optymizmem ... 08.10.11, 18:33
      Witam! Jestem studentką czwartego roku studiów na kierunku fizjoterapia. Zwracam się z uprzejmą prośbą do matek dzieci chorych na mózgowe porażenie dziecięce, o pomoc jaką jest wypełnienie kwestionariusza ankiety o problematyce usprawniania. Bardzo się interesuje rehabilitacją dzieci, a szczególnie tych małych, które cierpią. Bardzo byłabym wdzięczna za pomoc. Mój email edytaklekot@gmail.com i linki do ankiety: www.ankietka.pl/ankieta/70772/mozgowe-porazenie-dzieciece-problematyka-usprawniania.html i czesc druga www.ankietka.pl/ankieta/70775/mozgowe-porazenie-dzieciece-problematyka-usprawniania-czesc-2.html
Pełna wersja