bez przesiewowego badania słuchu - co robić dalej?

19.06.11, 16:00
Witam serdecznie,
Jestem szczęśliwą mamą małego Jaśka /23.03.2011r. 28tc, 800g/ który od miesiąca jest już w domu i waży całe 3 kilo!!!smile Mam jednaj taki sobie dylemacik - dla mnie poważny, który mąci moją radość.
Jasiek jakoś się przemknął. W szpitalu gdzie rodziłam nie miał badania słuchu bo skrajny wcześniak i niewydolność oddechowa; w szpitalu wojewódzkim na oiomie też nie miał - nie wiem dlaczego - i wypisano go z zaleceniem wizyty w poradni audiologicznej.
Przy kontrolnej wizycie u neurologa okazało się,że nie ma odruchu usznego - jak mu Pani zaklaskała za uszkami to nie mrugał. Wtedy to też - u Pani neurolog - poczułam się jak wyrodna matka, bo nie wiedziałam, że wszystkie dzieci w Polsce objęte są programem i powinny mieć badanie przesiewowe, a ja Jaśka nie dopilnowałam.
Przyznam, że przez te 12 tygodni nie zauważyłam nic niepokojącego. Jasiek sprawia wrażenie, że słyszy... a odruchów nie ma... może więc to tylko moje dobre intencje i nieumiejętność obserwowania maluszka??? Wizyta w poradni wyznaczona na sierpień... do tego czasu chyba coś mi się zrobi z tej niepewności...
Naprawdę bardzo, bardzo się martwię - Jasiek metrykalnie ma już 12 tygodni /korygowanych 9 dni/ i jeśli naprawdę nie słyszy... to ile jest już do tyłu... Jestem nauczycielem od małych dzieci i wiem jak ciężko pracowało mi się z dziećmi niedosłyszącymi. Wyobraźnia podsuwa jak najczarniejsze zakończenia...
Co teraz robić???
Czy może któraś z Mam ma jakąś wiedzę na ten temat? Będę bardzo wdzięczna za każdy głos.
Dziękuję i pozdrawiam
Ania - mama Jasia /Jaś,2303.2011r. 28tc.800g/
    • maly-mateuszek Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 16:44
      Witam mieliśmy taką samą sytuację w szpitalu w którym sie urodził Mati niezrobili bo skrajny wcześniak a na oiomie też niezrobili, nie wiem dlaczego. Za to na pierwszej wizycie u pediatry nasza pani doktor zadzwoniła do szpitala w który Mateusz się urodził i zapytała czy by niezrobili badania przesiewowego i kazali przyjść więc prosto z poradni poszłam do szpitala i tam miał zrobione badanie choć wyszło dobrze to i tak skierowali nas do poradni audiologicznej bo wcześniak więc większe ryzyko a w zeszłym miesiącu zostaliśmy wypisani od audiologa z karteczka nie wymaga leczenia ;o) dziś Mati ma 2 latka i miesiąc
      Może wam też się uda zadzwońcie do szpitala w którym Jaś się urodził i powiedz jaka sytuacja to tylko kilka chwil a będziesz spokojniejsza

      Pozdrawiamy i życzymy zdrówka
    • alicjontko Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 16:47
      Anias,
      powiem tak, jeśli nie masz możliwości zrobienia badnania przesiewowego wcześniej to się na zapas nie zamartwiaj, chociaż wiem i rozumiem jak jest, sama tak miałam.
      Myślisz, że nie ma możliwości poproszenia w szpitalu w którym się urodził, bądź w tym drugim, żeby wykonali to badanie?
      Powiem Ci jak było u nas: badanie przesiewowe wykazało, że nie słyszy (albo, że są takie zakłócenia, to nie zawsze jest miarodajne badanie), próba z waleniem w bębenek, garnek, klaskania- brak odruchów totalny, wtedy to mi się na płacz zebrało (Alicja miała 4 miesiące). Skierowanie na ABR za kolejny miesiąc bodajże- bardzo duży niedosłuch. Kolejne ABR-y wykazywały duży niedosluch, zaczęłam przekopywać się przez informacje nt aparatu, jedna lekarka też się zastanawiała. Po roku ABR idealny i dziecina słyszy faktycznie wszystko.
      I to nie jest jedyny takie przypadek, jak ja się martwilam to znalazłam wiele przykładów na to, że u wcześniaków po prostu rozwija się to wszystko dłużej i baaaaardzo często efekt finalny jest ok.
      Nie martw się, że Mały "jest do tylu". Alicja faktycznie nie słyszała wcześniej ale nie odbiło się to jakoś na jej stanie wink Teraz jest w fazie raczkowania więc odechciało jej się gadać, ale jeszcze 2 miesiące temu pięknie przemawiała "mama" "tata", "baba", "mama am", "mama ne", "daj" powtarzała słowa itd. Zaznaczam, że niepokoiłam się ponieważ ona wcześniej nie gaworzyła, wrzeszczała bardzo głośno- miałam takie wrażenie, że chce sama siebie uslyszeć.
      Myślę, że nawet jeśli Jasiek teraz nie słyszy, czy niedoslyszy to nie znaczy, że tak będzie. I z tego co wiem, to raczej teraz go nie zaaparatują tylko będą czekać na wyniki kolejnych badań.
      Mam nadzieję, że trochę uspokoiłam Cię, pozdrawiam!
      • mamusianatusi Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 23:42
        Krzyś skrajny wcześniak badanie słuchu miał robione gdy już jego stan był dobry i wyszło w normie,a gdy urodziła się Natalia 34tc.nie zrobiono badania,ponieważ kilka godz. po porodzie przewieziono ją do szpitala do Szczecina.W Szczecinie leżała 3tyg.,lecz mieli zepsutą słuchawkę i też nie zbadali,więc po wypisie zadzwoniłam do najbliższego szpitala,powiedziałam jaka jest sytuacja,kazali przyjechać i zbadali sluch Natuśce.Na Twoim miejscu bym się na zapas nie martwiła,tylko przedzwoniła do jakiegokolwiek szpitala i zapytała,czy mogliby wykonać dziecku badanie słuchu
      • aisha19882 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 20.06.11, 07:57
        Kochana mamo nie wpadac w panieke, u nas bylo tak ze nie wiedzialam ze do audiologa mam zadzwonic na kolejna wizyte i to pani w patologii noworodka na pierwszej kontroli mi powiedziala takze od mometu urodzenie i I badania do druiego minelo 4 i pol miesiaca , bylam strasznie zaniepokojona ze musze bardzo dlugo czekac ze zapisalam sie wczesniej fakt ze tylko dwa tyg wczesniej ale dla mnie to byly az dwa tyg. na kontroli wyszlo wszystko dobrze i dostalismy zalecenie zeby przyjechac jak bym zauwazyla cos nie pokojacego. nastepenie odbylismy wizyte u neurologa, to bylo prawie po dwoch miesiacach od audiologa a maly nie zareagowal na to klasniecie , no i ja cala w stresie bo cos sie dzieje, nie wiem czym to bylo spowoadowane ale wiedzialam ze z uszkami ok bo rbilam mojemu malemu sama prosty test , jak juz w pelni zaczal sie usmiechac szeptalam mu do uchac psi psi psi a moj maz obserwowal jego reakcje , amaly na to sie usmiechal i do tej pory to ze tak napisze lubi tlko teraz sie nie usmiecha a w glos smieje . moze to banalnie zabrzmi ale do casu badania mozesz sie tak ze swoim maluszkiem pobawic , pozdrawiam i zdrowka i powadzenia zycze
    • beeti137 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 16:48
      Ania ja co prawda Ci nie pomogę, ale u nas lekarz powiedział, że badanie przesiewowe, które u Amelki na oddziale dwukrotnie nie wyszło może być niemiarodajne z uwagi na niedojrzałość wcześniaczą. Może dlatego tego badanie nie robiono Jasiowi. Wg mnie Amelka słyszy, aczkolwiek od kiedy te badania nie wyszły też jestem przerażona, że coś może być nie tak, że może ja sobie sama tłumaczę jej reakcje na korzyść. Zdarza się, że próbuję sprawdzić jej słuch klaszcząc w ręce a ona nie reaguje, a innym razem coś gdzieś uderzy a ona cała aż podskakuje. Za miesiąc mamy dopiero wizytę u neurologa, tak nam zaleciła lekarka prowadząca, więc zobaczymy co on powie. A wizytę w poradni audiologicznej mamy tak jak Wy w sierpniu.
      Także podłączam się pod temat, bo nas to chyba też dotyczy.
      • carmita80 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 17:46
        Zrozumiale jest, ze nie robi sie takiego badania dziecku, ktore rodzi sie bardzo niska waga i czesto innymi problemami i trafia do inkubatora, ale nie lezy w tym inkubatorze wiecznosc, po krotszym/dluzszym czasie trafia do lozeczka wiec to badanie nalezy wykonac gdy jest to mozliwe. U nas tak bylo, synek (29tydz.) mial to badanie wykonane gdy mial 4-5 tygodni urodzeniowych, w szpiralu i na oddziale, na ktorym lezal. Wyszlo prawidlowo, ale po roku mial badanie audiologiczne, standardowo ze wzgledu na wczesniactwo. Mysle, ze calkowite pomicie tego badania jest nieprawidlowoscia.
        • alicjontko Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 21:05
          Oczywiste, że calkowite pominięcie badania jest nieprawidlowością! Alicja miała je robione jak miała 7 tygodni. Później poradnia w 3 miesiącu życia, jak już była w domu.
          NIe powinno tak być, że nie wykonali badania. Ale też naprawdę, te pierwsze przesiewowe badania słuchu u wczesniaków mogą być bardzo niemiarodajne i jeśli badanie wyjdzie źle (tak samo nawet jak pierwszy ABR wyjdzie źle) to należy mieć nadzieję, że do roku czasu będzie poprawa smile wierzyć trzeba smile
          • gojapio Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 19.06.11, 22:28
            brak odruchu zdarza się i u zdrowych dzieci [testowałam wielokrotnie, wpadłszy w paranoję, że głuchotę własnego dziecka przeoczyłam wink]. Zrobiłabym wcześniej badania, bo istotnie każdy tydzień jest ważny, ale nasz Filip jest przykładem, że nawet późno wykryta wada [nie stresujcie się, oczywiście, naszym przypadkiem - niedosłuch jest bardzo rzadko wcześniaczym powikłaniem - na Zaburzeniu słuchu na palcach jednej ręki można policzyć wcześniaki; zazwyczaj jest tak jak mówicie - że wszystko u krasnali rozwija się swoim tempem] nie jest determinująca - badania miał dopiero w wieku 7 miesięcy, zaparatowany - miesiąc później, 13 miesięcy - implant, teraz dwa lata i idzie z mową jak burza.
    • joann.a1974 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 20.06.11, 00:05
      hej,
      u mnie co prawda Hania przy wypisie miała badanie na oddziale, ale potem - za poradą pediatry zamiast czekać na wizytę w poradni audiologicznej (wszelkie poradnie specjalistyczne dla dzieci mamy niestety ponad 100 km od miejsca zamieszkania), dał nam skierowanie na oddział laryngologiczny miejscowego szpitala, i tu nas przyjęto bez problemów, kolejne badania też tu wykonujemy. Drobna niedogodność - trzeba przebrnąć przez izbę przyjęć do szpitala, potem zgłosić się po wypis, ale to drobiazgi. Zapytaj pediatrę - albo jak radziły dziewczyny zadzwoń od razu do najbliższego szpitala - może taka możliwość istnieje.
      pozdrawiam
    • ewa-mamazosi Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 20.06.11, 23:22
      Hej, u mojej Zosi badanie przesiewowe wyszło średnio źle. W poradni audiologicznej kolejne badanie wyszło źle i lekarka stwierdziła, że mała ma bardzo wąskie kanały słuchowe i to dlatego. Za miesiąc zapisano nas na abr. 11 maja mieliśmy badanie i się okazało że Zosia ma obustronny niedosłuch 50 decybeli i musi być zaaparatowana. Od 2 czerwca nosi aparaciki, nie ściąga co najważniejsze . Po tygodniu noszenia mieliśmy badanie i z 50-60 decybeli zeszliśmy do 40. Tak się zastanawiam dlaczego nie powtórzyli badania tylko od razu po pierwszym abr zaaparatowali. Nie wiem jak jest w innych miastach ale tak jest w Białymstoku. I najśmieszniejsze jest to, że lekarze uważają, że w momencie kiedy Zosia otrzymała aparaciki to zaczęła gaworzyć, a to nieprawda bo długo przed zaaparatowaniem gadała po swojemu. I żaden lekarz mi nie wierzy. I sugerują się tym, że jak wchodzę z nią do gabinetu to ona obserwuje a nie rozmawia. głupota jakaś. A i jeszcze podkreślają, że Zośka będzie nosiła aparaciki na stałe, ale ja im nie wierzę, wiem że moja małą wojowniczka da sobie rade i za rok pozbędziemy się aparatów. Zosia za parę dni skończy 7 miesięcy urodzeniowych, 5 korygowanych, waży ok. 6700 a startowała z wagą 1220. I wszyscy się dziwią jak dziecko z 0 punktami może sobie tak radzić.
      Głowa do góry wszystko na pewno będzie dobrze.
      • joann.a1974 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 21.06.11, 08:50
        Ewo, czy jesteś z Białego - tak wnioskuję z Twojego posta ? Ja jestem z Suwałk, małe rodziłam w PSK w Białym, jeździmy do poradni w Białym. Jeżeli chcesz odezwij się do mnie na maila: jasminum2@vp.pl
        pozdrawiam,
        • ewa-mamazosi Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 21.06.11, 12:10
          joann.a1974 my mieszkamy w Białymstoku , ale jeszcze jakiś rok jak Zośkę postawimy na nogi, chociaż i tak świetnie sobie teraz radzi. A potem przeprowadzamy się do ...........Suwałk. Bo i mamy blisko i będzie komu małej popilnować. Ja tez rodziłam w PSK i też Zosią zajmował się dr Alifier do tej pory mam z nim kontakt i dzwonie jak coś nowego wyjdzie.
          • joann.a1974 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 21.06.11, 12:26
            oo to tym bardziej odezwij się do mnie ! smile (oczywiście jak będziesz miała ochotę)
            Moją Hanią też dr Alifier, a na początku dr Dębek. pozdrawiam !
    • anias2000 Re: bez przesiewowego badania słuchu - co robić d 25.06.11, 12:03
      witam serdecznie,
      Dziękuję za wszystkie głosy. Tak jak sugerowałyście zadzwoniłam do szpitala w którym rodziłam. Nie wiem na kogo tam trafiłam bo Pani się nie przedstawiła. W każdym razie Pani przekazywała moją prośbę jeszcze komuś... i tak zdanie po zdaniu ... ostatecznie usłyszałam NIE, bez uzasadnienia NIE. Trochę przykro.
      Pozdrawiam. Ania
Pełna wersja