Prośba o Synagis- jak i gdzie?

13.07.11, 07:09
Wiem, że ten wątek był wielokrotnie poruszany, ale może dlatego trudno mi się połapać w poprzednich wypowiedziach.

Jestem mamą Witka urodzonego w 24t.c. z masą 630g. Mój synek dużo przeszedł zwłaszcza jeśli chodzi o układ oddechowy, ma stwierdzoną dysplazję oskrzelowo- płucną, 2 miesięce był pod respi w tym na wentylacji oscylacyjnej, potem CEPAP, jeszcze wymaga trochę tlenu, dostawał sterydy, sildenafil itp. Jest więc wzorcowym kandydatem do Synagisu. Niestety do refundowanego programu włączane sa tylko dzieci urodzone od 1 maja a Witek urodził się 30 kwietnia o 21.35 (O 2 GODZINY i 25 MINUT ZA WCZEŚNIE!!!) a odpłatnie zalecane 5 dawek kosztuje ok 25 tyś.

Moje pytanie brzmi czy którejś z Was udało się załatwić refundację w MZ? w NFZ? w jakiejś fundacji? Gdzie pisałyście? Jakie dokumenty dołączałyście?

Z góry dzięki.
    • pirat_27 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 08:07
      Hej,
      proponuję, abyś jeszcze raz dopytała o warunki "przystąpienia" do szczepienia.
      W 2010r, kiedy rodził się mój Maciuś (26 tydz., 610 gram) kwalifikowały się dzieci ze skrajnie niskiej ciąży, ze skrajną wagą i "kłopotami" oddechowymi. Wg mnie Witek jest książkowym przykładem dziecka, któremu należy się szczepienie, wypytaj dokładnie koordynatora szczepień w szpitalu/ poradni przyszpitalnej. Nam w Poznaniu jakimś cudem udało się otrzymać wszystkie 5 dawek. Nie sądzę, aby przez parę miesięcy aż tak zmieniły się warunki kwalifikacji...
      Daj znak, co uda się Tobie ustalić.
      Dorota
      maciekzpolnej.blogspot.com
      • beeti137 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 11:40
        Hej, mi moja lekarka powiedziała, że dysplazja oskrzelowo-płucna i skrajne wcześniactwo i waga kwalifikują do szczepienia synagisem. MOja córcia ur 26t.c z wagą 800g w dniu 12 kwietnia 2011r. i dla niej mają o ten lek wystąpić. Mam nadzieję, że coś Ci ktoś źle przekazał bo w przeciwnym razie my też nie dostaniemy...
        • beeti137 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 11:42
          A zgłoszeniem do szczepienia w naszym przypadku zajmuje się lekarz neonatolog prowadzący małą od urodzenia, ona ma przesłać dokumenty do chyba NFZ i oni mają się ze mną telefonicznie skontaktować i poinformować co i jak. Tak przynajmniej mi powiedziała.
          • mama_kasia_77 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 14:57
            Dokładnie tak,moja małą do refundacji Synagisu zgłaszał szpital,przy wypisie poinformowano nas gdzie i kiedy mamy się stawiac na szczepienie,dostała 5 dawek.Nikt nam nie mówił,że data urodzenia ma znaczenie,mnie powiedziano,że 25 tydzień,690 g i silna dysplazja były decydujące o przyznaniu refundacji.
            • kasiamamawitka Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 21:18
              Kurcze, Dziewczyny bardzo chciałabym się mylić, ale przeczytałam kryteria kwalifikacji do tego programu i tam czarno na białym są ograniczenia odnosnie daty urodzin. Rozmawiałam też z koordynatorka tego programu w szpitalu gdzie lezy Witek (Karowa w Warszawie) i z tamtejszą Panią Profesor (konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neonatologii) i wszystko potwierdziły- nie będzie bezpłatnej zczepionki jeśli dziecko urodziło się przed 1 maja mimo, że dziecko ewidantnie ma wskazania sad Poradziły pisać do różnych fundacji itp. Stąd też moje pytanie.
              Nie udaje mi się wkleić linka ale jak w google wpiszecie "program profilaktyki zakażeń wirusem rs" to jedna z pierwszych pozycji to właśnie ten program.
              • ola_mi Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.07.11, 21:22

                nam na jedną dawke pieniażki dała Fundacja POlsat
              • pirat_27 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 14.07.11, 08:12
                To chyba z tej strony, o której piszesz:

                "Kryteria definiujące przewlekłą chorobę płuc (dysplazję oskrzelowo-płucną) to tlenoterapia ze stężeniem >21% do co najmniej 28. doby życia oraz:

                •nieukończony 3. miesiąc życia w chwili rozpoczęcia sezonu zakażeń wirusem RS (data urodzenia od 1 sierpnia do zakończenia sezonu zakażeń) oraz wiek ciążowy poniżej 30. tygodnia lub
                •nieukończony 6. miesiąc życia w chwili rozpoczęcia sezonu zakażeń wirusem RS (data urodzenia od 1 maja do zakończenia sezonu zakażeń) oraz wiek ciążowy poniżej 28. tygodnia. "

                My zaczynaliśmy szczepienia w listopadzie - kiedy planują u Was? jeśli w X, to Witek się łapie. Sezon zakażeń startuje na przełomie października i listopada.
                No i zawsze ordynator i koordynator mają swoich przełożonych - nie wierzę, że te 2,5 godziny wykluczy go ze szczepienia.
                pozdr, Dorota
                maciekzpolnej.blogspot.com
                • est-ii Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 14.07.11, 09:07
                  Chciałam napisać odnośnie dysplazji,mój Jaś miał postać umiarkowaną w szpitalu 102 dni na 10 dni przed wyjściem po drugiej serii sterydów dożylnych dopiero zszedł z tlenu.Odbyło się to jak ręką odjął z dnia na dzień. Miał przebitą opłucną od kaniuli i płuca w kiepskim stanie i też dostawał sildenafil.
                  Po ośmiu miesiącach mały nie ma już dysplazji,płuca pięknie słychać tak powiedziała nasza neonatolog na ostatniej wizycie.
                  • kasiamamawitka Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 16.07.11, 08:50
                    Super, to bardzo pocieszające!
    • eda321 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 15.07.11, 15:52
      Nie wiem czy przyda Ci się taka informacja ale napiszę jak to było u nas. Nasz Błażej nie zakwalifikował się w programie do Synagisu. Szukałam u różnych źródeł. Już po wypisie ze szpitala trafiliśmy do poradni pulmonologicznej, a tam na bardzo fajną p. doktor. Po wysłuchaniu naszej historii "zdrowotnej" powiedziała, że jeśli zdarzy się jeszcze jedno zapalenie oskrzeli albo płuc mamy sie do niej zgłosić i ona pracując na oddziale ma jakąś tam "pulę" Synagisu, którą może przeznaczyć na inne (niż objete programem) uzasadnione przypadki. U nas na szczęscie w pierwszym roku życia Błażo już poważnie nie zachorwał. Było to w lipcu 2009r. Nie wiem jak jest teraz, ale może warto podpytać lekarza z poradni pulmonologicznej na Waszym terenie.

      Błażek 17.01.2009, 29 tydz., 1430 g, 5 Apg.
    • beeti137 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 15.07.11, 16:01
      Hej, popytałam w IMiDz w poradni neonatologicznej no i te kryteria, które są opisane wyżej są z 2010roku, na ten rok jeszcze nie ma, ale raczej nie ma się co łudzić że będą inne. Jak się zmienią to znając politykę naszego państwa w drugą stronę zawężając krąg wcześniaków objętych szczepieniem.
    • aga-mama-tosi Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 18.07.11, 13:05
      My dostaliśmy pieniążki na dwie dawki z fundacji polsat. Wejdź na ich stronę i zapoznaj się z ich kryteriami- wymagają wielu dokumentów, ale to wszystko jest do przeskoczenia, my skompletowaliśmy całość, ale potem i tak dzwoniła pani z fundacji i prosiła o dosłanie czegoś tam. Pieniążki przesłali do apteki, która zgodziła się sprowadzić dla nas lek.
      • julitaw2 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 20.07.11, 10:41
        Potwierdzam ,pisanie do NFZ nic nie daje ,przysyłają pisemko ,że mają kryteria i wytyczne ...itd (nam brakowało 10 dni do 1 maja).
        Pisaliśmy do Polsatu (zbierajcie dokumenty i piszcie prośby już teraz)i otrzymlismy od nich na 2 dawki (dziękujemy smile) ,dodatkowo otrzymaliśmy 1 dawkę z puli sponsora (producenta firmy Abbot) ,który przekazuje pewną ilośc leku (w 2010/2011 dla 10 dzieci) do dyspozycji NFZ i koordynatorów szczepień .W naszym przypadku zadzwonił pan i powiedział ,że jesteśmy na liście ,którą otrzymali ze szpitala (Karowa) i ustalił kiedy mamy zgłosic się na podanie .
        Resztę zbieraliśmy sami .
        Piszcie do PCPR-u i do waszych zakładów pracy o "zapomogę" na ten cel (zawsze coś tam daja).
        Powodzenia
        • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 09.08.11, 20:16
          Witam
          Jestem mamą Patryka urodzonego 02.04.2011 r. w 25 t.c. z masą urodzeniową 900g u którego rozpoznano CIĘŻKĄ postać dysplazji oskrzelowo-płucnej. Nasz syn po urodzeniu spędził aż 90 dni na oddziale klinicznym neonatologii szpitala im. Orłowskiego na ul. Czerniakowskiej 231 w Warszawie i to właśnie tam po raz pierwszy usłyszałam od pani dr Ewy Głuszczak-Idziakowskiej, że nie będzie się kwalifikował do programu ''Profilaktyka zakażeń wirusem RS u dzieci z przewlekłą chorobą płuc (dysplazją oskrzelowo-płucną)'', bo urodził się miesiąc za wcześnie.
          Wiemy, że kwalifikację i weryfikację do programu przeprowadza zespół koordynacyjny pod kierownictwem pani dr Ewy Helwich z IMiDz ul. Kasprzaka. Wysłaliśmy prośbę o zakwalifikowanie dziecka do leczenia paliwizumabem (substancja czynna leku Synagis) wraz z 9-stronicowym wypisem ze szpitala. Jak na razie wróciło tylko potwierdzenie odbioru od listu poleconego, żadnej odpowiedzi.
          Dr Idziakowska zaleciła, żeby pisać do fundacji. Jesteśmy w trakcie kompletowania potrzebnych załączników do podania z prośbą o wsparcie finansowe.
          Jeżeli uda nam się zdobyć (choć część) potrzebnych pieniędzy - co robić dalej???
          Gdzie można kupić Synagis, gdzie zaszczepić dziecko???
          • bijou82 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 09.08.11, 20:47
            Moja Mała (26tydz,830g,70dni respirator,103 dni na eRce,dysplazja 3stopnia) mimo że potrzebowała Synagisu to dostała z NFZ tylko jedną dawkę,pozostałe musiałam kupić.
            Udaj się do apteki i zapytaj czy są w stanie sprowadzic Synagis,wczesniej dowiedz się w przychodni gdzie szczepisz dziecko czy zaszczepia.Jesli apteka nie sprowadzi na stronie firmy abbot są kontakty do przedstawicieli medycxznych którzy Synagis sprowadzają
            U nas wyglądało to tak że Synagis został sprowadzony przez przedstawiciela handlowego ze Szwajcarii do apteki u Nas w miescie,zakupilismy lek w aptece,przewiezlismy do przychodni gdzie corka została zaszczepiona.Wczesniej było wszystko ustalone w przychodni i w aptece która wyraziła zgodę nie pobierać pieniędzy dla siebie,tzn zakupiliśmy za tyle za ile zakupiła go apteka.Nie wiem jak teraz wyglądają procedury bo my kupowaliśmy 3 lata temu.
            Poszukaj w wyszukiwarce forum,jest tu sporo info n/t Synagisu
          • aga-mama-tosi Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 10.08.11, 07:03
            Ja kontaktowałam się z przedstawicielem firmy abbott (firma również wydała nam jedno czy dwa opakowania za darmo) telefonicznie, uzgadniając szczegóły dostarczenia synagisu (musi jechać w chłodzie itp.). Zastrzyki podawano w naszej przychodni, ale po dłuższych naleganiach, bo generalnie nie chcą stosować preparatów, które ktoś przywozi z zewnątrz. Droga nie była łatwa, wszystko wymagało konsekwencji w działaniach.
            • agnieszka197404 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 23.08.11, 15:41
              aga-mama-tosi napisała:
              Czesć Agnieszko,
              czy mogłabyś podac jakieś namiary na przedstawiciela firmy abbott.

              Bardzo proszę - jestem mamą wczesniaka 25tc 710 gr. ale data urodzenia mnie dyskwalifikuje do refundowanej szczepionki. Daltego proszę podaj jakis kontakt .

              Z góry dziekuję ,

              Magda
              > Ja kontaktowałam się z przedstawicielem firmy abbott (firma również wydała nam
              > jedno czy dwa opakowania za darmo) telefonicznie, uzgadniając szczegóły dostarc
              > zenia synagisu (musi jechać w chłodzie itp.). Zastrzyki podawano w naszej przyc
              > hodni, ale po dłuższych naleganiach, bo generalnie nie chcą stosować preparatów
              > , które ktoś przywozi z zewnątrz. Droga nie była łatwa, wszystko wymagało konse
              > kwencji w działaniach.
              >
          • julitaw2 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 12.08.11, 15:45
            Jeśli jakaś fundacja przydzieli wam środki na zakup Synagisu to odbywa się to bezgotówkowo poprzez wyznaczoną aptekę ,czyli fundacja przelewa określoną kwotę na konto apteki i wtedy dzwonisz i umawiasz się na odbiór szczepionki.W naszym przypadku była to apteka na ul.Marszałkowskiej w Warszawie (wskazał nam ją przedstawiciel firmy Abott).Wszystko odbywa się sprawnie .
            A co do szczepień to wykonują je szpitale na: Karowej ,Niekłańskiej ,Kasprzaka ,ale rejonowe przychodnie też robią .
            I przypominam na Synagis trzeba mieć receptę !!!! wystawi ją każdy pediatra lub neonatolog (dr Głuszczak napewno ).
            Minimum terapeutyczne to 3 dawki ,ale trzeba uważać ,bo czasem trzeba mieć więcej leku (dawka obliczana jest na wagę dziecka).
            • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 13.08.11, 11:24
              Prosimy o dokładny adres i nazwę apteki.
              Wiemy, że podaje się lek w proporcji 15mg/kg masy ciała dziecka.
              Na ul. Karowej jesteśmy pod opieką dziennego oddziału rehabilitacji niemowląt, więc jak będziemy na najbliższej wizycie dowiemy się co i jak z tym szczepieniem.
              Dziękujemy za szybką odpowiedź.
              Pozdrawiamy,
              Monika i Krzysztof Łokietek.
              • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 16.08.11, 11:42
                Preparat Synagis (Palivizumab) nie posiada żadnych odpowiedników o tej samej nazwie międzynarodowej - brak leku równoważnego. Zgodnie z oświadczeniem producenta leku Synagis, jedynym dystrybutorem preparatu Synagis jest hurtownia farmaceutyczna Profarm Sp. z o.o.
                W Warszawie na ul. Marszałkowskiej 20/22 jest apteka o tej samej nazwie.
                Czy to o tą aptekę chodzi???
                • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 16.08.11, 19:27
                  Synagis 50 mg kosztuje 2425 zł, a 100 mg - 4850 zł w aptece, której adres podałam wcześniej.
                  Czy jest w Warszawie inna apteka, która ma dostępny w sprzedaży lek TANIEJ !!!
                  Dziękuję za odp.
                  M.Ł.
                  • est-ii Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 16.08.11, 20:43
                    Pisałabym prośbę do firm w których pracujecie o sfinansowanie jednej dawki.
                    Kiedyś w poradni na karowej rozmawiałam z mamą dwojaczków,kupowali oni synagis w Czechach podobno dużo taniej.Musieli też podać tam zastrzyk bo żadna placówka w Polsce nie chciała szczepić sprowadzanym.
        • agnieszka197404 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 23.08.11, 16:12
          witam, czy mogę prosic o jakieś namiary na przedstawiciela abbot . Jestem mamą córeczki 25tc 710gr.
          dziekuję za odpowiedź
          Magda
    • agnieszka197404 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 23.08.11, 15:36
      Cześć Kasiu, (przepraszam, że po imieniu ale tam będziej nam prościej - mam nadzieję, że się nie obraziłaś).
      Ja również jestem mamą wczęsniaczka. 31.12.2010 urodziłam córeczkę w 25 tyg. z wagą 710gr. Moja córeczka wydolna oddechowo była dopiero od 116 doby zycia. w 78 dż dostała jedną dawkę synagisu ale tylko dlatego, że było zagrożenie epidemiologiczne zakażenia wirusem RS. Mimo, że jest skrajnym wczesniakiem z niską wagą urodzeniową dyskwalifikuje ja data urodzenia !!!! Pisałam już do fundacji wczesniak.pl ale tam napotakło mnie wiele barier 9 przede wszystkim sama na własna ręke musze szukać sponsorów, poza tym jak założę subkonto to za każdą dokonaną wpłatę fundacja będzie pobierała prowizję 6%) - tak więc z tej fundacji zrezygnowałam. Pisałam również do fundacji faktu - ale tam dostał odmowę - ponieważ leków i szczepionek nie kupują. Teraz piszę do fundacji "zdążyc z pomocą" i do funacji polsat - może chociaz po jednej dawce ...... .
      Kasiu, nie wiem czy wiesz ale SYNAGIS JEST W DWÓCH DAWKACH - 50mlg i 100 mlg. Na każdy kilogram masy ciała podaje się 15mlg. I tak jezeli dziecko waży np. 7kg - należy zakupić 50mlg i 100mlg - i podać 105mlg. Resztę niestety należy wyrzucić - bo nie można trzymać na nastepny miesiąc (strasze prawda ). Napisz cos więcej o swoim maluszku - mój adres :szanta10@o2.pl
      Moja Maja wyszła ze szpitala 10 maja - w klinice przebywała 132 dni
      Pozdrawiam,

      Magda
      • kasiamamawitka Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 23.08.11, 20:46
        Oczywiście, że się nie obrażam smile
        Nasz Witek leży na Karowej już 115 dni (7 dni po terminie porodu), na szczęście oddycha już sam, bez tlenu, chociaż bardzo długo do tego dochodził. Teraz jego jedynym problemem jest jedzenie i oddychanie jednocześnie- bardzo spada mu saturacja. Juz przez chwilę było lepiej i usunęli mu nawet sondę, ale się zanemizował, miał przetaczaną krew i wszystko zaczęło się od nowa. Poza tym dość ładnie przybiera waży już 2350g (przy starcie z 630g to niezły wynik smile) i zaczyna przypominać bobasa smile.

        A jak Twoja Maja? Dużo choruje? Jest pod opieką jakichś poradni specjalistycznych? Rozwija się zgodnie z wiekiem korygowanym? Jesteście z Warszawy?

        Co do Synagisu to skleciłam list opisujący naszą historię, wyprosiłam od lekarza prowadzącego zaświadczenie, że Witek bezwzględnie wymaga podania Synagisu i na razie wysłałam poleconym do:
        - Dyrektora Mazowieckiego Oddziału NFZ
        - Ministerstwa Zdrowia
        - Departamentu Zdrowia Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego
        Planuję też wysłać do fundacji (tvn, polsat, przyjaciółka), ale tam trzeba zgromadzić dużo różnych dokumentów0- jestem w trakcie.

        Do tego Departamentu Zdrowia Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego (a właściwie jedo dyrektora Pana Michała Borkowskiego) doradziła mi napisać Pani Profesor Kornacka (kierownik Kliniki na Karowej i jednocześnie Konsultant Wojewódzki w dziedzinie neonatologii) która bardzo walczy o Synagis dla wszystkich wcześniaków z dysplazją. Dziś dostałam od nich list mówiący (w skrócie) że nie modą nam sfinansować, ale, że z inicjatywy Pani Prof. Kornackiej Wojewoda Mazowiecki wystąpił do samorządu żeby rozszerzyć profilaktykę na wszystkie noworodki z grup ryzyka. Oczywiście to nic pewnego, ale jakaś iskierka nadziei jest.
        Dziewczyny z woj. mazowieckiedo namawiam piszcie do tego Departamentu Zdrowia bo im nas więcej tym większa szansa,że zauważą nasz problem.
        • est-ii Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 24.08.11, 19:09
          Jesteście już blisko wyjścia do domu,jak tylko morfologia się poprawi to i spadki saturacji znikną.
          Mój Jaś na karowej spędził 102 dni w tym 93 pod tlenem w inkubatorze.Po wyjściu do łóżeczka szybko nauczył się jeść i szykowano go do domu a ja byłam zszokowana że jak to już a za razem tak szczęśliwa.Dzisiaj jak już pisałam nie ma śladu po dysplazji (chodzimy do Dr.Bober która prowadzi nadal Jasia )Rozwój zgodnie z wiekiem korygowanym,neurolog zadowolona,nie chorował gdyby tylko jadł więcej co spędza mi sen z powiek.
          Dużo zdrówka dla Witusia a dla Was jeszcze trochę wytrwałości wiem jakie to trudne.
        • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 26.08.11, 10:39
          My w sprawie Synagisu pisaliśmy prośbę o wsparcie finansowe do następujących instytucji:

          Fundacja Dzieciom '' Zdążyć z Pomocą''
          ul. Łomiańska 5
          01-685 Warszawa
          (adres e-mail: fundacja@dzieciom.pl)

          Fundacja Polsat
          ul. Ostrobramska 77
          04-175 Warszawa
          (adres e-mail: fundacja@polsat.com.pl)

          Fundacja TVN
          "Nie jesteś sam"
          ul. Wiertnicza 166
          02-952 Warszawa
          (adres e-mail: fundacja@tvn.pl)

          Fundacja
          Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy
          ul. Niedźwiedzia 2a
          02-737 Warszawa
          (adres e-mail: medic2@wosp.org.pl)

          Fundacja Przyjaciółka
          ul. Wiejska 19
          00-480 Warszawa
          (adres e-mail: info@fundacja.przyjaciolka.pl)

          Fundacja Orange
          ul. Krasickiego 55/59
          02-608 Warszawa

          Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej
          '' Porozumienie bez barier ''
          Al. Przyjaciół 8 lok. 1a
          00-565 Warszawa
          (adres e-mail: radafundacji@fpbb.pl)

          Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
          ul. Rzymowskiego 30 lok. 423A
          02-697 Warszawa

          JEŻELI CHODZI O FUNDACJE - BRAK ODP.

          Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej w Jakubowie - dostaliśmy zasiłek celowy

          Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Mińsku Maz. - przy tym Centrum działa Powiatowy Zespół d/s orzekania o niepełnosprawności (oczy - retinopatia wcześniacza, leczona laseroterapią w CZDz w Międzylesiu M.Seroczyńska - zalecona konsultacja prof.M.Prost Anin i/lub Stowarzyszenie TĘCZA)

          Kościół Starokatolicki Mariawitów - Płock

          PHU ANGO Andrzej Goźliński - wsparcie z ZFŚS

          mail do firmy ABBOTT (producenta Synagisu) i Hurtowni PROFARM ul. Słoneczna 96 05-500 Stara Iwiczna - brak odp.

          Wczoraj byliśmy z Patrykiem na konsultacji u prof. Jerzego Ziółkowskiego pediatra-pulmonolog (Przychodnia BABKA MEDICA ul. Słomińskiego 19/517 00-195 Warszawa - naprzeciwko Arkadii) koszt wizyty 150 zł tel.22/637-50-01

          Zalecił wizytę u dr Anny Dobrzańskiej pediatra-Klinika Patologii Noworodka CZDz

          Do Departamentu Zdrowia napiszę

          (Gdyby Patryk urodził się w terminie miałby 6 tygodni, a tak wkrótce będzie miał 5 miesięcy)
        • agnieszka197404 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 30.08.11, 12:14
          Cześć Kasiu,
          Przepraszam,że tak długo nie odpisywałam.Moja Maja spędziła w szpitalu 132 dni - wyszła 10.05.2011 a mój termin porodu był planowany na 14.04.2011 czyli leżała w szpitalu prawie miesiąc po planowanym terminie. Maja wyszła do domu z wagą 3260 kg, dopiero od 116 dnia była wydolna oddechowo - straszne gdy mi się to wszystko przypomina.
          Od momentu wyjścia ze szpitala na początku lipca miała katar ale dzięki Bogu na katarze się skończyło. Dostała 3 dawki szczepionki na pneumokoki ( były to darmowe szczepienia ) i 3 dawki szczepionki skojarzonej Infanrix IPV+HIB za które płaciłam po 130 zł.
          Jesteśmy pod opieką Poradni Neonatologicznej na Kasprzaka u DR.Polak - mieliśmy dwie wizyty i bardzo się cieszę bo Maja rozwija się zgodnie z wiekiem korygowanym i jak na razie nie wymaga żadnej rehabilitacji i głeboko wierzę że w ogóle nie będzie jej potrzebna.
          Odnośnie szczepienia Synagisem to też w poradni na Kasprzaka powiedziano mi, że Maja się nie kwalifikuje do bezpłatnego szczepienia na zbliżający się okres jesienno zimowy a będąc w szpitalu dostała tylko jedną dawkę w marcu.
          Proszę jak możesz to podaj mi dokładne adresy to Departamentów do których pisałaś - to też do nich napiszę.
          My jesteśmy z Żyrardowa, a Ty jesteś z Warszawy ?
          Proszę napisz jak się czuje Twoje maleństwo, ile już waży i jak u niego z oczkami ? - moja Maja miała retinopatię 2 stopnia i dzięki Bogu się cofnęła, nie potrzebowała lasera, z czego jestem przeszczęśliwa.
          Pozdrawiam Cię Kasiu i życzę dużo zdrówka Twojemu synkowi.

          kasiamamawitka napisała:

          > Oczywiście, że się nie obrażam smile
          > Nasz Witek leży na Karowej już 115 dni (7 dni po terminie porodu), na szczęście
          > oddycha już sam, bez tlenu, chociaż bardzo długo do tego dochodził. Teraz jego
          > jedynym problemem jest jedzenie i oddychanie jednocześnie- bardzo spada mu sat
          > uracja. Juz przez chwilę było lepiej i usunęli mu nawet sondę, ale się zanemizo
          > wał, miał przetaczaną krew i wszystko zaczęło się od nowa. Poza tym dość ładnie
          > przybiera waży już 2350g (przy starcie z 630g to niezły wynik smile) i zaczyna pr
          > zypominać bobasa smile.
          >
          > A jak Twoja Maja? Dużo choruje? Jest pod opieką jakichś poradni specjalistyczny
          > ch? Rozwija się zgodnie z wiekiem korygowanym? Jesteście z Warszawy?
          >
          > Co do Synagisu to skleciłam list opisujący naszą historię, wyprosiłam od lekarz
          > a prowadzącego zaświadczenie, że Witek bezwzględnie wymaga podania Synagisu i n
          > a razie wysłałam poleconym do:
          > - Dyrektora Mazowieckiego Oddziału NFZ
          > - Ministerstwa Zdrowia
          > - Departamentu Zdrowia Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego
          > Planuję też wysłać do fundacji (tvn, polsat, przyjaciółka), ale tam trzeba zgro
          > madzić dużo różnych dokumentów0- jestem w trakcie.
          >
          > Do tego Departamentu Zdrowia Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego (a właściwie je
          > do dyrektora Pana Michała Borkowskiego) doradziła mi napisać Pani Profesor Korn
          > acka (kierownik Kliniki na Karowej i jednocześnie Konsultant Wojewódzki w dzied
          > zinie neonatologii) która bardzo walczy o Synagis dla wszystkich wcześniaków z
          > dysplazją. Dziś dostałam od nich list mówiący (w skrócie) że nie modą nam sfina
          > nsować, ale, że z inicjatywy Pani Prof. Kornackiej Wojewoda Mazowiecki wystąpił
          > do samorządu żeby rozszerzyć profilaktykę na wszystkie noworodki z grup ryzyka
          > . Oczywiście to nic pewnego, ale jakaś iskierka nadziei jest.
          > Dziewczyny z woj. mazowieckiedo namawiam piszcie do tego Departamentu Zdrowi
          > a bo im nas więcej tym większa szansa,że zauważą nasz problem.

    • kasiulek80_online Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 28.08.11, 13:00
      witam jestem mama malutkeij Blanki urodzonej 06.01.2011 roku mala urodzila sie w 26 t.c.z waga 940 gram u nas z sinagisem bylo bezproblemowo dostalismy go z marszu u Blanki stwierdzono dysplazje oskrzelowo -plucna i chwile po tym byla juz pierwsza dawka ... pierwsze slysze o maju .... mi powiedziano ze kazde dzieco urodzone przed 28 tyg ...
      • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 29.08.11, 10:57
        Może dlatego Blanka dostała szczepionkę, bo urodziła się w styczniu, czyli w okresie zwiększonego ryzyka zakażenia wirusem RS, który trwa od listopada do kwietnia.
      • agnieszka197404 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 30.08.11, 12:24
        Witam,
        Kasiu proszę napisz mi w jakim szpitalu leżała Twoja córeczka i w jakim mieście, ile dawek Synagisu otrzymała, kiedy dostała pierwszą dawkę i czy wszystkie otrzymała leżąc jeszcze w szpitalu czy jak już wyszła.
        Bardzo mnie to ciekawi, moja Maja urodziła się 31.12.2010 w 25 tygodniu ciąży z wagą 710 gram - przeszła zapalenie płuc i ma stwierdzoną dysplazję oskrzelowo płucną i dopiero pierwszą dawkę otrzymała w marcu w szpitalu na Kasprzaka, drugiej dawki w kwietniu już nie otrzymała bo lekarz prowadzący powiedział mi że są takie przepisy, że będąc w szpitalu nie może otrzymać drugiej dawki, choc tego zupełnie nie rozumiem.
        Czy Twoja córeczka będzie szczepiona Synagisem na zbliżający się sezon jesień- zima, co powiedzieli Wam w szpitalu, w którym leżała
        Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia córeczce.

        kasiulek80_online napisała:

        > witam jestem mama malutkeij Blanki urodzonej 06.01.2011 roku mala ur
        > odzila sie w 26 t.c.z waga 940 gram u nas z sinagisem bylo bezproblemowo dos
        > talismy go z marszu u Blanki stwierdzono dysplazje oskrzelowo -plucn
        > a i chwile po tym byla juz pierwsza dawka ... pierwsze slysze o maju
        > .... mi powiedziano ze kazde dzieco urodzone przed 28 tyg ...
    • aga-mama-tosi Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 29.08.11, 14:04
      Przepraszam Agnieszko, że dopiero teraz. Kontakt bezpośredni chwilowo przepadł, bo zmieniłam komórkę, jak tylko znajdę, to podam!! Ale dostałam bezpośrednią komórkę do przedstawiciela od pani z ABBOTT, dzwoniłam na tel. dostępny na str. internetowej firmy. Spróbuj, a ja ze swojej strony poszukam komórki jeszcze dziś.
      • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 01.09.11, 07:04
        Wczoraj otrzymałam telefon z IMiDz z Kasprzaka, gdzie wysyłam wypis ze szpitala wraz z prośbą o zakwalifikowanie Patryka do leczenia paliwizumabem. Jeżeli któraś z was chce wzór tego pisma albo podanie z prośbą o wsparcie finansowe, które wysyłałam do fundacji, o których pisałam wcześniej - prześlę na maila.
        Na chwilę obecną dziecko spełnia kryteria medyczne, ale nie spełnia kryterium wiekowego. Co może ulec zmianie, bo członkowie zespołu koordynacyjnego pod kierownictwem prof. Ewy Helwich prowadzi rozmowy z ministerstwem i NFZ, żeby rozszerzyć krąg dzieci objętych BEZPŁATNYM programem profilaktycznym. Mamy czekać na telefon na przełomie września i października. Mały jest zapisany na jakąś listę rezerwową.
        Dziewczyny, piszcie tam! Ja na odp. czekałam długo, ponad miesiąc - wysłana 18.07, potwierdzenie odbioru z datą 26.07.
        Rozesłałam "wici" po rodzinie i znajomych, że potrzebujemy kasy na szczepionkę. Pierwsze wpłaty już są. Aż ciepło się robi na sercu, że wokół nas tyle życzliwych ludzi, którzy chcą nam, a przede wszystkim dziecku pomóc.
        A zaczęłam od informacji na portalu naszaklasa.pl. Chcecie przeczytać więcej, podaję link: nk.pl/#profile/8302846/gallery/album/2/101
        Zapraszam do grona znajomych mamy wcześniaków.
        Pozdrawiam i trzymam kciuki.
        Monia
        • mamaolisia mamapatryka 01.09.11, 16:37
          Witam serdecznie, mam nadzieję że uda Wam sie zebrać pieniążki.
          Tylko nie wiem czy wiesz, iż podając swoje konto prywatne musisz uważać na próg "darowizn" bez podatku niestety to kwota tylko 4900,00.
          Pozdrawiam
          • agnieszka197404 Re: mamapatryka 04.09.11, 12:21
            Witam serdecznie,

            Proszę mi powiedzieć o co chodzi z tym podatkiem.Ja też jestem mamą wcześniaka zbieram pieniążki na konto prywatne i nic nie wiem, że od tego będzie pobrany podatek,

            Pozdrawiam

            mamaolisia napisała:

            > Witam serdecznie, mam nadzieję że uda Wam sie zebrać pieniążki.
            > Tylko nie wiem czy wiesz, iż podając swoje konto prywatne musisz uważać na próg
            > "darowizn" bez podatku niestety to kwota tylko 4900,00.
            > Pozdrawiam
            • mamaolisia Re: mamapatryka 04.09.11, 12:55
              Wrzucam link do artykułu www.podatki.biz/artykuly/14_8781.htm
              Pozdrawiam
              • mamaolisia Re: mamapatryka 04.09.11, 12:56
                Lepiej jest założyć subkonto w Fundacjiwink
                • mamapatryka_02042011 Re: mamapatryka 13.09.11, 11:56
                  Zmiany, zmiany, zmiany... na lepsze
                  Fundacja TVN wezwała nas do uzupełnienia prośby, Przyjaciółka - da pieniążki na 1 dawkę, Zdążyć z Pomocą - udostępnią swoje konto do gromadzenia środków na leczenie i rehabilitację dziecka.
                  W naszej przychodni rejonowej w Mińsku Maz. Patryka nie zaszczepią, a jego pediatra nawet nie chciała nam wypisać recepty. Poprosiłam dr Idziakowską ze szpitala na Czerniakowskiej, żeby nam pomogła. Interweniowała na Karowej u prof. Kornackiej. Udało się!
                  Jesteśmy po turnusie rehabilitacyjnym w CZDz w Międzylesiu, i... przed operacją prawego oczka. Boję się i modlę, żeby operacja się udała. Trzymajcie kciuki.
                  Pozdrawiamy.
                  MiK Łokietek
                  • est-ii Re: mamapatryka 13.09.11, 20:07
                    Trzymamy,to świetne wiadomości.
                    Co się dzieje z oczkiem?
                    Nasza pediatra też jest do niczego ostatnio chciałam jej dać do karty ksera badań które miał mały robione słuch,usg bioder itp to nawet nie była zainteresowana i powiedziała że jej nie potrzebne.Nie chodzę tam już wcale bo nie mam po co.
                    A Dr.Głuszczak jest bardzo pomocną i ciepłą osobą która zawsze służy pomocą.
                    Była przy porodzie mojego Jasia na Karowej przyłożyła mi maleństwo do policzka i kazała ucałować.
                  • fajnyfifi Re: mamapatryka 29.09.11, 14:24
                    MAMAPATRYKA MAM WIELKĄ PROŚBE ODNOSNIE PRZESLANIA LISTU DOTYCZACEGO PROSBY O DOFINANSOWANIE
                    WIELOKROTNIE PROBOWALAM PRZESLAC DO CIEBIE MAILA JEDNAK BEZSKUTECZNIE
                    POZDRAWIAM SERDECZNIE
                    JULA
                    • mamapatryka_02042011 Re: mamapatryka 29.09.11, 14:50
                      Oczywiście, że prześlę tylko poproszę adres e-mail
                      Pozdrawiam
                      • fajnyfifi Re: mamapatryka 29.09.11, 20:57
                        witaj ponownie
                        podaje mail: fajnyfifi@gazeta.p
                        pozdrawiam serdecznie
                        Jula
        • mama_adasia02.02.11 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 06.10.11, 15:48

          Hej Mamo Patryka!
          Jestem mamą Adasia, też z Orłowskiego 26 t.c. 900 gr, nawet chyba Cię pamiętam -wink
          Jeżeli jest taka możliwość, to podeślij mi proszę wzór pisma na mail aiwanicka@o2.pl.
          pozdrawiam serdecznie agata
          • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 09.10.11, 15:02
            Cześć Agato,
            Przesłałam ci to o co prosiłaś
            Patryk już 27 października będzie miał pierwsze szczepienie w szpitalu na karowej (dużo nam pomogła dr Idziakowska)
            A co u Adasia? Zdrowy? My mamy maluszka już ponad 3 miesiące i jak na razie nam nie chorował.
            Pozdrawiam
            Monika
    • beeti137 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 15.09.11, 09:21
      No i niestety kryteria kandydatury do Synagisu pozostały takie same jak w ubiegłym roku...
    • olcia82poz Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 15.09.11, 14:01
      U nas z synagisem nie było problemu, Inga dostała 1 dawkę na oddziale w 62 dobie życia a pozostałe 4 w poradni dla wcześniaków i wszystkie były refundowane... Życzę z całego serca powodzenia.
    • kasiamamawitka Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 17.09.11, 12:23
      My dostaliśmy 5000pln z fundacji Przyjaciółka. TVN zaproponował nam 1000pln. Czekamy na odpowiedź z Polsatu, NFZ, Abbotta no i liczmy, że Pani Prof. Kornackiej uda się coś zdziałać.

      Jak będziecie pisały do fundacji to zwróćcie uwagę bo na stronach www są podane wymagane dokumenty, jak nie będzie wszystkich to każą uzupełniać albo co gorsza nie rozpatrują.
      • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 26.09.11, 19:42
        www.mazowieckie.pl/portal/pl/945/8320/Program_Profilaktyki_Zakazen_Wirusem_RSV.html
      • mamapatryka_02042011 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 18.01.12, 07:50
        Witam i proszę o pomoc.
        My też dostaliśmy 1000 od fundacji TVN i nie wiem, jak załatwić formalności skoro lek kosztuje więcej... 50 mg - 2425,00 a 100 mg - 4850,00.
        Dziękuję za podpowiedź.
        • kasiamamawitka Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 18.01.12, 08:52
          Najlepiej zapytaj w tvn w jaki sposób przekażą Wam pieniąądze.
          Nam fundacje (Polsat i Przyjaciółka) przelewały kasę bezpośrednio na rachunek apteki (to chyba taki standard w fundacjach). Pewnie Wam przeleją ten 1000pln a resztę dopłacicie gotówką.
    • karro80 Re: Prośba o Synagis- jak i gdzie? 29.09.11, 23:11
      hmm młoda była na liście(24tydz, 600 gram duża dysplazja), zakwalifikowana, ale jak to bywa(łódź, rok 2008) i tak by załapała się i to może na ostatnią dawkę, bo lecieli sobie w konia. No i tą ostatnią prawdopodobna dawkę olaliśmy, bo był kwiecień, a młoda po 2 katarkach rewelacyjnie przechodzinych.
      Teraz ma 3,5 roku i oprócz "gila" i kaszelków nie była na nic poważnie chora - dysplazja też się szybko wycofała, bo ok 9 mies ur powoli odstawialiśmy sterydy - i już więcej nie podaliśmysmile
Inne wątki na temat:
Pełna wersja