2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody"

30.07.11, 23:48
a było już tak pięknie, wydawało się, że co złe to za nami, że wcześniactwo za nami, że wyszliśmy obronną ręką, ale...
Teraz mamy nowy problem- nazywa się autyzm - i nie bardzo wiem jak z nim zaprzyjaźnić, a chyba nie mam innego wyjścia.
Mamy diagnozę, szukamy terapii ale w wakacje to zakrawa o cud...
próba dowiedzenia się w PPP o wczesne wspomaganie rozwoju skończyła się fochem Pani która " przecież tu jest, żeby poradnia była otwarta" tylko nie wiem po co bo kompletnie nic nie wie a Pani Marysia będzie po 15 sierpnia...
W prywatnych ośrodkach też słabo albo ja mam pecha
Na NFZ - Krasnal naszą nadzieją, bo na Pilickiej ok. roku oczekiwania, w synapisie jeszcze gorzej...
Nie mam siły, nie wiem jak się w tym odnaleźć...
Może Wy drogie mamy macie jakieś sprawdzone "ścieżki" sprawdzonych terapeutów w warszawie, bo ja jednej Pani ( pierwszej z którą się spotkaliśmy) już podziękowałam...
    • zdunia1979 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 30.07.11, 23:56
      Spróbuj zapytać też na forum INNY ŚWIAT, tam na pewno uzyskasz sporo informacji.
      • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 00:11
        Jeszcze nie pytałam ale czytam to forum już nałogowo, to właśnie tam stwierdziłam, że chyba z moim dzieckiem jednak jest coś nie tak, mimo tego ze sama sobie i wszyscy dookoła mówili przesadzasz, ma jeszcze czas...
        Teraz dzwonię do wszystkich ośrodków i pytam, umawiam kolejne wizyty...ale to trochę jak błądzenie we mgle
        • zdunia1979 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 00:21
          Ja w tym temacie nie moge ci pomóc własną wiedzą, ale jest tu kilka dziewczyn, które pomogA Ci na pewno!

          Ja polecę ci świetny osrodek dla dzieci z Za, diagnoza, wspomaganie rowoju itp. Świetni specjaliści. Tylko,że to jest 100 km od Warszawy. Zadzwoń i dowiedz się!

          "być jak inni"
          ul. Niechodzka 14a,06-400 Ciechanów, tel: 0236743532
          • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 00:44
            dziękuję, dowiem się, póki co skupiłam się na Warszawie ni może to błąd.
    • nastjaa Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 00:18
      Opowiedz nam więcej o swoim dziecku, bo niestety nie kojarzę Cię z naszego forum. W sprawie autyzmu nie pomogę, ale chętnie Was poznam smile
      • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 00:41
        Tak, ja raczej z czytającychsmile
        Moja córcia wcześniak z 32 tygodnia ( ja miałam zatrucie ciążowe) ważyła 1490 g, 44 cm dostała 7-8-9 pkt Apgar. Teraz ma 2 lata.
        Po porodzie było ciężko z powodu odmy, ale szybko pozbyło se respiratora, z cepapem też ledwie kilka dni. Miała wylewy 1 stopnia + małą torbiel w mózgu, ale wszystko szybko się wchłonęło. Poza tym wszystko było pięknie, dość szybko zaczęła jeść z butelki, ze spadkami saturacji też szybko się uporaliśmy. Po 5 tygodniach wyszła do domu z wagą 2060 g.
        I właściwie dotąd nie mieliśmy z nią większych problemów zdrowotnych- poza bardzo ostrą jej reakcją poszczepienną po MMRze, i jesienią kaszlem z którym nie mogliśmy się uporać przez 3 miesiące. W poprzednie wakacje dogoniła wzrostem i wagą swoich równieśników a nawet ich przegoniła- ostatnio warzyła jakieś 14,6 wzrost ok 95 cm.
        Pewnie nawet nie zauważylibyśmy niepokojących objawów autystycznych gdyby nie fakt, że dziecko nic nie mówi. Zaczęłam zagłębiać się w temat i tu na wcześniaczym forum i na Inny świat i w wielu innych miejsach. Postanowiłam zapisać dziecki do OWI bo wiele ze sztandarowych objawów autyzmu zauwazyliśmy. Dr psychiatra nie miała wątpliwości, psycholog również. I tak przez 2 urodzinami wzbogaciliśmy się o naszą diagnozę...
        • annafelczerek Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 02:10
          Jeśli masz diagnozę w Krasnalu powinni dość szybko zacząć rehabilitację. My tam teraz chodzimy. Na pierwszą wizytę czekałam koło miesiąca. Później dostałam grafik na 2 miesiące, w miesiącu około 6 spotkań. Tyle, że my jesteśmy tam teoretycznie na diagnozie. W Krasnalu płaci się 100 zł wpisowego i 100 zł za każdy miesiąc na tzw. komitet rodzicielski.

          Pozdrawiam
          Ania
        • nastjaa Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 09:35
          O rany, ale historia sad Słuchaj (przepraszam, ale będę dociekać, bo sama mam niemówiącą dwulatkę) a jakie były te pozostałe objawy? I czy nie mówiła wcale, czy jednak coś mówiła? I jak z rozumieniem? Szczerze mówiąc to wczesniaki bardzo czesto ruszają z mową około 3 rż. Nie za szybko postawili Wam tę diagnozę?
          • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 20:40
            no włąśnie z mówieniem u nas kompletnie nic, pomimo tego że wcześniej gaworzyła. Od jakiegoś czasu tylko yyyyy, i oczywiście płacz w różnych wydaniach. Do tego kompletny brak reakcji na prośby polecenia, brak reakcji na imię, dziwne zabawy- napewno nie na poziomie dwuletniego dziecka. Brak kontaktu wzrokowego. Nigdy nie pokazywała tak jak inne dzieci gdzie ma oczko, gdzie ma uszko. To mnie niepokoiło już w ubiegłym roku jak leżeliśmy w szpitalu w jednej sali z chłopcem właściwie równolatkiem, ale wydawało mi się, że on "kumaty ponad standard". Do tego w sytuacjach silnie emocjonalnych specyficzne machanie rączkami, czasem kręcenie się w kółko. Książeczki służą wyłącznie do przerzucania kartek.
            Mnie samą zaniepokoiło tylko część z tych objawów, resztę zauważyłam jak się trochę wyedukowałam, a na wiele innych zwróciła uwagę dr psychiatra i psycholog, które nas diagnozowały.
            Jadna sprawa mnie pociesza, zgodnie z zaleceniami dot dzieci autystycznych odstawiliśmy odrazu cukier i mleko, i tydzień później również gluten. Widzę ogromną zmianę w zachowaniu dziecka- więc łudzę się, ze może nie jest to diagnoza na całe życie.
        • joann.a1974 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 10:09
          witaj, czy ja także mogłabym mieć pytanie do Ciebie ? Chodzi o to szczepienie mmrem i reakcję poszczepienną ? Czy mogłabyś opisać jak to przebiegało ? Ja mam lada moment szczepienie mmrem właśnie i przyznam, że się zaczęłam bać. Do tej pory pełne kalendarium szczepień, bez problemów, ale zawsze jest ten pierwszy raz... Jeżeli znajdziesz czas i siły aby napisać - będę wdzięczna. Pozdrawiam serdecznie,
          • mama_kasia_77 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 15:46
            Ja też podpisuję sie pod prosba Asi,szczepienie mam w najbliższym miesiacu i nie moge powiedzieć,ze się nie boję.Rozmawiałam juz z dwoma lekarzami z poradni szczepień dzieci wysokiego ryzyka,wszyscy przekonują mnie,ze nie ma się czego bać ale ja jakos nie przestaję się wahać...
          • nie_moja_bajka Re: MMR 31.07.11, 20:27
            Z MMRem wzięli nas trochę z zaskoczenia, bo mieliśmy wyznaczony termin szczepionki z wcześniejszego szczepienia i niczego nie przeczuwajac myślałam, ze to pneumokoki i pojechał mąż. A jak już pojechał to zaszczepił. Niestety wg mnie szczepienie było zbyt wcześnie, bo kilka dni po 1 urodzinach, czyli 12 miesięcy urodzeniowych a prawie 11 korygowanych. W 3 dobie temperatura prawie 39 stopni, pojawiły sie silne wymioty wiec wylądowaliśmy w szpitalu. Tempertatura przez 5 dni, dzień i noc. Do tego doszły rosnące zęby wiec wszystko się nasiliło. W sumie 6 dni w szpitalu, masa badań, bo lekarze niedowierzali, ze to odczyn…Było minęło, teraz bym nie zaszczepiłasad
            Wcześniej żadnych problemów ze szczepionkami, chociaż wszystkie opóźnione. Ostatnio też po 4 dawce infanrixu było 4 dni temperatury.
    • 3-mamuska Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 17:51
      forum.gazeta.pl/forum/f,10034,Inny_Swiat.html
      Zapraszam na forum,moja syn 3.5 latek 2 tygodnie temu diagnoza autyzm.Dlugo go diagnozowali 16 miesiecy.
      Wiecej cie nie powiem,bo my w UK mieszkamy,i tu syn ma terapie w przedszkolu dla dzieci autystycznych i swoja pania na wylaczanosc.
      Ale na forum dziewczyny obeznane wiec poradza.
      Powodzenia bedzie dobrze.
    • ada-15 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 19:29
      Będzie dobrze.Mój synek obecnie ma prawie 4 lata i zdiagnozowany autyzm wieku 2 lat. Jednym z niepokojących objawów również był brak mowy. Teraz jak słusznie podkreśliłaś musisz skoncentrować się na terapii. Niestety ja nie jestem z tych okolic ale na forum inny świat jest sporo mam z warszawy i okolic, które chętnie pokierują was dalej.
      • polaa27 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 20:28
        Hej, my zauważyliśmy pierwsze cechy autystyczne w wieku 1,5 roku, w wieku 2 lat, byliśmy już po diagnozie w Synapsisie. Też długo układałam terapię dziecku, szukałam, sprawdzałam (chodziliśmy m.in. do Sotisu). Jestem z Warszawy, wiec moze cos podpowiem.

        SI
        Przede wszystkim zróbcie diagnozę (Okrzasa, Przyrowski) i zapiszcie się na zajęcia SI. Teraz jest bardzo dużo gabinetów SI, my mamy blisko domu, chodzimy dwa razy w tygodniu na 1 h, synek bardzo lubi te zajecia. Dużo też ćwiczymy w domu (masaże, zabawy, etc.)

        Terapia
        My mamy świetną teraputkę, która przyjeżdża do nas do domu prywatnie. Pracuje z młodym 2 razy w tygodniu. Ponadto pisze nam program do pracy z młodym, wg którego pracujemy z nim sami w domu. Bardzo sobie chwalę taką współpracę, poza tym trafiliśmy na świetną terapeutkę (na forum Inny Świat).

        Zawczasu też pomyślałam o przedszkolu dla młodego. Wybraliśmy przedszkole integracyjne na wolumenie. Tam będzie chodził od września na 3 h na terapię indywidualną, ze swoim terapeutą. W przyszłości, będzie powoli będzie dołączał do grupy, pod okiem terapeuty. Polecam Ci to przedszkole lub inne przedszkola z oddziałami dla dzieci autystycznych (np. Przedszkole Fundacji Synapsis na Sadybie, czy przedszkole integracyjne na Ursynowie)

        Papiery
        Jeśli macie już diagnozę warto wystąpić do PPP o orzeczenie o Wczesnym Wspomaganiu rozwoju i o Potrzebie Kształcenia Specjalnego. W Warszawie zajmuje się tym PPP na Narbutta. My mamy takie orzeczenia i przyznam, ze w praktyce nie mamy żadnych zajęć darmowych (w Synapsisie czeka sie lata na terapię, w naszej rejonowej PPP nie robią nic). Ale przydadzą Ci się te papiery właśnie do przedszkoli integracyjnych (zapisy już na początku przyszłego roku na rok 2012/2013). Możecie też wystąpić o orzeczenie o niepełnosprawności z powodu diagnozy.

        W zależności od rozwoju dziecka warto tez pomyśleć nad terapią logopedyczną.

        Jeśli masz jakieś pytania to pisz. Powodzenia!
        • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 20:50
          Dziekuję za informacje.
          Właśnie zaczęłam szukać kogoś kto postawi diagnozę w kierunku SI. dziękismile terapie SI są prowadzone w moim mieście, ale terapię wolałabym zrobić u kogoś kto się na tym zna.
          O przedszkolu też myślałam, załatwiamy narazie orzeczenie o niepełnosprawności, umówiłam się do promitisu, podobno otwierają przedszkole z grupami terapeutycznymi- zobaczymy. Scolar ma program świat na wyciągnięcie ręki czy jakoś tak, wiec tak sobie po cichu marzę, że może złapiemy się na kolejną turę jeśli będzie.
          Póki co podobno takie maluchy nie kwalifikują sie do terapii grupowych wiec z przedszkolem musimy się wstrzymać.
          Jaką metodę terapii prowadzi Twoja terapeutka?
          • ewik74 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 21:44
            Napisałas jak twoje dziecko sie zachowuje, co umie, czego nie robi powiem Ci że mnie troche zaniepokoiło. Mój synek ma 16 m.ur i też nie mówi nic z wyjatkiem czegos w rodzaju TATATA, nie pokazuje gdzie oczko, gdzie uszko, karteczki w książeczkach obraca z namietnością, choc czasem próbuje go powstrzymac przed tak szybką akcją i przytrzymyjąc mocniej karteczkę opowiadam mu. Ale z 2 strony zrobi kosi kosi, pa pa, mamy ko ntakt wzrokowy, lubi jak sie cieszę (jak np. biję brawo bo cos fajegno zrobił to jest szczesliwy )czasem mnie posłucha i przyniesie np. piłeczkę albo książeczkę, zna znaczenie NIE WOLNO i kiwa główką że "nie".....skąd moje niepokoje??
            Z tego że sie dużo naczytałam sad, że często pewne opisy pasują mi do mojego małego, że nigdy nie gaworzył i że teraz też nie mówi, że jak miał rok urodzeniowy ( 10 m-cy korygowane)to rozwojowo uplasował sie na 8 miesiącu - miał test robiony.
            Ehh powiem szczerze że sama nie wiem czy sie nakręcam, czy powinnam zaczac sie martwic. Mamy miec powtórkę testu w okolicach 1,5 - 2 lat. Kurcze co o tym myślisz??
            • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 23:05
              Droga Ewik, nie daj się zwariować, ale bądź czujna. Tatata to sylaby, u nas niesłyszane od wielu, wielu miesięcy. Nie wiem co Ci doradzić, ale chyba najlepiej obserwować dziecko i ufać własnej intuicji. Twoje dziecko ma 16 miesięcy, moje 24 to już wielka różnica.
              Ja mam w bliskiej rodzinie dziewczynkę starszą od mojej córki o 9 miesięcy korygowanych. Niby dużo, ale widziałam różnice w zachowaniach- moja córka na dzieci chętnie patrzy ale do zabawy się nie włącza, stoi obok. Kontakt z nią jest bardzo trudny, jeśli wogóle udaje się go nawiązać. z drugiej strony zawsze pokaże co chce, gdzie chce, zaprowadzi wskaże palcem, da do ręki, ale komunikuje sie włąśnie z ręką, nie szuka kontaktu wzrokowego. Ale też nie jest tak, że siedzi w kacie godzinę i kręci kółkiem. Jak mówiłam komuś, że się martwię pukali się w głowę, a ja czułam, że jest źle.
              Głowa do góry, Twój synek napewno jest zdrów jak rydzsmile To ze nie rozwija się książkowo to już cecha wcześniakówsmile
              Pozdrawiam,

            • 3-mamuska Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 23:43
              ewik74 napisała:

              > Napisałas jak twoje dziecko sie zachowuje, co umie, czego nie robi powiem Ci że
              > mnie troche zaniepokoiło. Mój synek ma 16 m.ur i też nie mówi nic z wyjatkiem
              > czegos w rodzaju TATATA, nie pokazuje gdzie oczko, gdzie uszko, karteczki w ksi
              > ążeczkach obraca z namietnością, choc czasem próbuje go powstrzymac przed tak s
              > zybką akcją i przytrzymyjąc mocniej karteczkę opowiadam mu. Ale z 2 strony zrob
              > i kosi kosi, pa pa, mamy ko ntakt wzrokowy, lubi jak sie cieszę (jak np. biję b
              > rawo bo cos fajegno zrobił to jest szczesliwy
              U mnie bylo tak samo,swietyny kontakt wzrokowy,cieszeni sie klaskanie jak cos dobrze zrobil ,ksiazki tez tylko przewracanie stron,ale jest wiele innych czynnikow.
          • polaa27 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 21:56
            Pisząc o przedszkolach, miałam na myśli terapie indywidualną na początku. My zaczynamy właśnie od 3h dziennie z terapeutą i pracą 1:1. Pewnie podobnie działają przedszkola specjalizujące się w terapii dzieci z autyzmem. Polecane to:

            www.spi.waw.pl/index.html
            www.synapsis.waw.pl/_przedszkole_synapsis/
            www.ps213.szkolnastrona.pl/grupy-przedszkolne-dla-dzieci-z-autyzmem,m,mg,23,34.html

            Jak już tylko zdobedziesz papiery to zadzwoń do wybranych placówek i zapisuj córkę. Im wcześniej tym lepiej, bo niestety miejsc jest mało, a chętnych dużo.

            W Scolarze też jest taki fajny program, dofinansowywany, więc płaci sie niedużo. Zapisy ruszają zawsze na jesień i potem na wiosnę. Wiem tylko, ze tam są zajęcia grupowe (TUS) i więcej jest godzin zajęć grupowych niż terapii indywidualnych. A nie można uczestniczyć tylko w terapii indywidualnej, trzeba w całości, wiec my zrezygnowaliśmy.

            Pracyjemy metoda behawioralną, z wykorzystaniem sekwencji.
            • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 23:23
              Bardzo dziękuję za namiary. Napewno po otrzymaniu zaświadczenia skontakuję sie z przedszkolami.
              Liczę jednak ze znajdę coś nieco bliżej domu bo mieszkamy pod Warszawą i szczerze mówiąc załamuje mnie trochę wożenie dziecka 30 km do przedszkola. ja pracuję w warszawie i niby to nie problem, ale byłoby super gdyby było bliżej.
              Jakoś próbuję poukaładać sobie to wszystko w głowie, ale mam kompletny chaos...
              nasze życie od 12 lipca stanęło na głowie i chyba trzeba do tego przywyknąć.
              mamy jeszcze do zrobienia badanie transformacji blastycznej na gluten i mleko, okulistę, słuch i skierowania do poradni metabolicznej i genetycznej ale to pewnie w przyszłym roku bo takie terminy.
              Twoje dziecko miało robione te wszystkie badania? coś z nich wyszło? stosujecie dietę?
              • polaa27 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 23:37
                Ja też mieszkam pod Warszawą i będę wozić dziecko i czekać na nie, bo podczas 3h terapii nie opłaca mi sie wracać do domu.

                Tak, mieliśmy robionych dużo badań.

                1. genetyka - jeszcze w ciąży kordocenteza - ok, potem pogłebione badania genetyczne w CZD, też ok

                2. testy alergiczne - badanie w USA na 90 alergenów z krwi, badanie w IMID - testy transforamcji blastycznej. Wykazały alergię na gluten, białko mleka krowiego niektóre owoce i warzywa. Od ponad roku jesteśmy na ścisłej diecie

                3. testy na pasożyty i candidę - pasożytów brak, candida leczona dietą, teraz już ok (polecam lab Bakter na Targowej, w Feliksie wyszły nam raz lamblie, po powtórnych badaniach w 3 innych jednostkach okazało się, ze wynik fałszywy)

                4. byliśmy pod opieką poradni metabolizmu w CZD, teraz już wszytko ok

                Próbowaliśmy homeopatii (nie widziałam efektów żadnych), leczenia biomedycznego, suplementacji. Aktualnie suplementujemy sie witaminami i mikroelementami Kirkmanna i Eye Q (polecam). Z terapii próbowaliśmy hipoterapii, ale jakoś młody nie załapał. Za to uwielbia wszelkie aktywności ruchowe, place zabaw, sale zabaw, etc. Takie naturalne SIsmile W domu mamy niemalże gabinet SI - mamy huśtawkę Svava z Ikei (polecam), hamak, zjeżdżalnie, masażery i inne duperelki do ćwiczeń SI.

                Co do przedszkola - jeśli nie chcesz dowozić gdzieś dalej dziecka, to lepiej odpuść przedszkole i skup się na terapiach domowych lub w Twojej okolicy. Niestety "zwykłe" przedszkole może narobić dużo złego u naszych dzieci, wiec nie polecam.
              • 3-mamuska Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 31.07.11, 23:47
                nie_moja_bajka napisała: okulistę, słuch i skierowania do poradni metabolicznej i genetycznej

                W U robi sie to zanim postwia diagoze,dlatego diagnoza trwa nawet do 2 lat, a czasem mniej,.Zalezy od wielu raportow ludzi ktorzy widza dziecko,lub z nim pracuja.
              • inx123 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 01.08.11, 00:21
                moja mała ur w 33 tyg z wagą 1150g (gestoza)....w wieku dwóch lat zachowywała się podobnie moze za wyjątkiem kręcenia się w kółkowink..też była ,,nie kumata,,.nie wykonywała polecań...w wieku 3 lat mówiła zaledwie 4 wyrazy, trochę po swojemu...kontakt wzrokowy utrudniony, dziwne zabawy np układanie kredek w rządku albo według numeru...nie rozumiała, że to do rysowania...zawieszała się , mogłam wołać z 10 razy zanim reagowała.. była bardzo zafiksowana na cyferkach, w wieku 3 lat układała np puzzle z 60 elementów itp....oko,nosek,i resztę zaczeła pokazywać właśnie po 3 urodzinach....kiedy przyszedł czas na podjęcie decyzji do jakiego przedszkola udałam się do PPP na badania.. tam stwierdzili, że rozwój małej jest nieharmonijny i wydali opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju..zapisałam małą do przedszkola specjalnego...gdzie po głębszej obserwacji oprócz innych kwiatków psychlog stwierdziła pewne zachowania autystyczne, które trzeba obserwować....do przedszkola chodziła 3 lata tam przeszła kompleksową terapię ....teraz ma 6,5 roku....od zeszłego roku w masowym przedszkolu...w maju w PPP miała badanie gotowości szkolnej, które przeszła bez problemu..,,ogólne zdolności umysłowe dziecka kształtują się powyżej przeciętnej,,...zaczynała z iq ok 70 wink ..córka jest otwarta , wesoła.. słowem normalna...jedyną pozostałością ,,wcześniactwa,, jest funkcjonująca w dolnej granicy normy koncentracja a co za tym idzie i pamięć słuchowa...wzrokowa super..autyzmu brak..Twoja mała ma dopiero 2 lata dlatego nie traktowałabym diagnozy jak wyroku..potrzebna terapia i czas...wcześniaki rozwijają się wolniej a hipotrofiki dodatkowo są obciązone ...głowa do góry!
    • an_7 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 02.08.11, 12:04
      Witam,
      Jesteśmy w podobnej sytuacji - u nas spectrum. Z własnego doświadczenia mogę doradzić, żebyście zapisali się na Pilicką, mimo odległego terminu. Jest tam dużo specjalistów w jednym miejscu. Może wcześniej uda się załatwić konsultację np. u psychologa lub psychiatry. Otworzycie sobie drogę do terapii. Przyda się na przyszłość.
      Żeby załatwić zajęcia bezpłatne, najlepiej przez PPP. Niestety, trzeba czekać.
      Szybciej można załatwić zajęcia prywatnie. Może spróbujcie zacząć od SI i neurologopedy. My kierowaliśmy się opiniami ludzi z forum naszego miasta w wyborze specjalistów.
      Można też sporo zrobić samemu w domu. Na forum Inny Świat jest sporo porad.
      U nas była ukryta alergia pokarmowa i kilka innych, po wyeliminowaniu alergenów widzę dużą poprawę w zachowaniu.
    • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 03.11.11, 14:43
      wydawało się, ze jakoś zaczęło się układać.
      dziecko na diecie- różnica ogromna w zachowaniu, jeździmy na zajęcia do Krasnala i po przejesciach ale udalo sie znaleźć terapeutkę w Promitis. Niestety po dwóch miesiącach terapii Promitis postanowił, zmienić nam terapeutę mimo braku naszej akceptacji ( sposób traktowania dzieci i rodziców w Centrum Terapii Promitis jest na zupełnie inny post- z pewnością go napiszę). Pewnie byśmy sie nie upierali, ale proponowane osoby zwyczajnie nie mają doświadczenia i boję się, ze stracimy to co udało sie z osiągnąć ciężką pracą ( o kosztach nie wspomnę).

      W związku z tym szukam dla mojej córki sprawdzonego terapeuty. Najchetniej pracującego metodą TEACCH, ale to nie jest warunek.
      Jeśli macie kogoś godnego polecenia, proszę o namiar bądź o info mailem. Zajęcia mogą być u nas w domu ( mieszkamy w Wołominie) bądź w ośrodku.
      Będę ogromnie wdzięczna.
      pozdrawiam.
      • gojapio Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 07.11.11, 01:30
        Witam,
        zajrzałam, jako matka dwulatka (z półrocznym hakiem), zboczona na punkcie słuchu, z racji własnych przejść (totalny brak sygnałów, że Filip nie słyszy), dlatego pytam. Jak ze słuchem? nie da się na niedosłuch "zwalić" braków postępów z mową?
        trzymam kciuki za dobrą diagnozę i odpowiednią terapię!
        Gosia
        • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 24.11.11, 20:52
          Oczywiscie słuch to jedno z podstawowych badań w diagnozie autyzmu.
          niestey badania słuchu wyszły ok zarówno te przesiewowe, jak i powtórzone ostatnio. nie możemy na nic "zwalić". Słyszy, widzi, rozumie, ale nie słucha nie patrzy i ignoruje to się
          do niej mówi. Jeśli czegoś chce patrzy w oczy, reagujesmile z każdym dniem bardziej zgłębiam się w świat autyzmu i każdego dnia bardziej mnie zadziwia.....
      • 3dora Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 10.12.12, 23:59
        odis ul polna
    • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 14.09.12, 12:47
      Właśnie znalazłam swój wątek sprzed roku i pomysłałam, że napiszę co u nas....Córka skończyła 3 lata. Od roku w terapii-robi duże postępy, ale przepaść miedzy nią a równeśnikami jest coraz głębsza przezde wszystkim w zakresie komunikacji, ale też umiejętności np. manualnych. Ciagle nie mówi ( kilka słów po swojemu). Od września chodzi do przedszkola integracyjnego, nadal kontunuujemy terapię w prywatnym ośrodku ( bedzie miała też terapię w przedszkolu), zajęcia z logopedą, SI.
      Kilka miesięcy temy zrobiliśmy diagnozę SI- wiele nadwrażliwosci, zaburzone czucie głąbokie. Planujemy trening uwagi słuchowej Tomatisa- może trochę pobudzi mowę bo wlaściwie gorzej być nie może.
      Nadal jest na ścisłej diecie bezmlecznej i bezglutenowej, ma bardzo ograniczony cukier ( ma silną alergię, podanie mleka lub glutenu bardzo zaburza jej zachowanie).
      Córka miała zrobiony test PPR- ogólnie wyszedł słabo, ale z bardzo dobrą perspektywąsmile

      Może to wszystko pesymistycznie zabrzmiało, ale tak naprawdę mam fantastyczną córeczkę, "inną", indywidualistkę ale radosną, ciekawską, sprytna i mądrą. Wierzę, że będzie samodzielna, i szczęśliwa.
      Zaglądam czasem na to forum z sentymentu i cieszy mnie, że wiele z naszych "kurczaków" wychodzi obronną ręką z wcześniactwa. To forum dało mi wiele sił i mądrości Chyba nie byłabym tak bardzo świadomą w wielu kwestach matką, gdybym tu nie zaglądała i nie korzystała z Waszych doświadczeń i wiedzy. I z pewnością moje dziecko nie było by tak wcześnie zdiagnozowane....
      Dziekujęsmile
      • maga-7811 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 14.09.12, 15:42
        a możesz napisać gdzie robiliście diagnozę SI ( bo Wy chyba z Warszawy?) Ja muszę zdiagnozować moją 3 latkę
        • anka71 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 14.09.12, 16:19
          Jeśli chodzi o Warszawę, to diagnozę SI warto zrobić u Pani Magdy Okrzasy na ul. Żurawiej 24a. Ma duże doświadczenie w diagnozowaniu małych dzieci i jest bardzo ciepłą osobą. Mogę polecić z własnego doświadczenia. Pozdrawiam
          • polaa27 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 14.09.12, 16:31
            Pozdrowienia dla córeczki i dalszych sukcesów w terapiismile

            Co do diagnozy SI w Warszawie to Okrzasa lub Przyrowski.
            • est-ii Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 14.09.12, 20:56
              Jak wygląda taka diagnoza? Ile kosztuje?
              • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 17.09.12, 17:07
                za diagnoze zapłaciliśmy w ub. roku ok. 3000 zł.
                trwa łącznie ok. 3 godzin.
                Pierwsze 2 godziny sa z dzieckiem i jest to bardzo pogłąbiony wywiad- ciaża, poród, leki, powikałania, rozwój dziecka. sama diagnoz dziecka odbywa sie w formie zabawy- to łącznie trwa ok 2 godzin. 3 godzina to omówienie diagnozy ( już bez dziecka) i wskazania ( czekaliśmy na to ok. 2-3) tygodni.
                Pani Magda poleciła nam też super terapeutkę, która pracuje u niej w fundacji ale ma też swój gabinet i tam wlasnie chodzimy.
        • nie_moja_bajka Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 17.09.12, 16:57
          diagnozę SI wlaśnie u Pani Magdy Okrzasy. Serdecznie polecam. Poza samą diagnozą i wskazaniami terapeutycznymi dostaliśmy od niej masą praktycznych informacji.
          Pozdrawiam.
    • polaa27 Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 17.09.12, 17:28
      Koszt diagnozy SI to w Wawie od 200 do 500 zł, wywiad z rodzicem i obserwacja dziecka, przeważnie na ok. 2 spotkaniach. Warto zrobić diagnozę u kogoś dobrego i polecanego, a potem jeśli dziecko ma jakieś deficyty to pracować z nim wg zaleceń z diagnozy.
    • mamusianatusi Re: 2 urodziny i teraz zaczęły sie "schody" 11.12.12, 09:47
      Ja nie pomogę ,poniewaz nie jestem z Wa-wy,ale może choć trochę podniosę Cie na duchu...
      Mój siostrzeniec ma zdiagnozowany autyzm.Do pierwszego roku rozwijał się świetnie ! Po roczku zaczęły się schodu i co najgorsze wszyscy wokół to zauważyli oprócz matki dziecka,bo wg niej wszystko było ok! jednak w końcu dała namówic sie na wizytę u neurologa i w poradni PPP,ponieważ mały przeszywał wzrokiem,klocki czy książeczki układał w wieże ,nie mówił nic, potwornie krzyczał bez powodu-aż ciężko było z nim czasami wysiedzieć,wszędzie go było pełno i w ogóle nie reagował na nic-neurolog juz po pierwszej wizycie kazała złozyc wniosek na zasiłek pielęgnacyjny,a niby w PPP wszystko było ok wg siostry.....Autyzm diagnozowali w Gdansku dopiero gdy mały miał 3,5 roku,bo wtedy siostra dała sobie przemówic do rozumu....Nasze przeczucia niestety sie potwierdziły.Natychmiast zaczęli terapię dwa razy w tygodniu prywatnie,ponadto mały uczęszcza do przedszkola.Leczony jest już 1,5 roku i bez porównania z tym co było wcześniej-sporo mówi,wykonuje polecenia,śpiewa piosenki i jest o niebo grzeczniejszy.Rokowanie jest takie,że wraz z rówieśnikami pójdzie do pierwszej klasy wink,czego i Wam życzę z całego serca ! smile
Inne wątki na temat:
Pełna wersja