brak jednoznacznej diagnozy

19.08.11, 12:20
W marcu pani neurolog poinformowała nas że Zuzia ma MPD. Ale do tej pory nie zdiagnozowano jakie. Byłyśmy w tym czasie juz dwa razy po 3tyg na oddziale rehabilitacjii nadal mamy wpis ZESPÓŁ PORAŻENNY NIEOKRESLONY oraz ZABURZENIE MIĘŚNIOWO_ NERWOWE. Mała nie ma napiecia,przykurcze na plecach, siedzi od kwietnia, raczkuje od lipca(na nieco rozjechanych nogach), od tygodnia siada sama z raczkowania. Stoi na sztywnych nogach i strasznie przy tym krzywo trzyma stopy(do srodka). Dodatkowo plecki w kierunku kifozy. Ręce nie są też super sprawne, zle trzyma kredkę, nie ma za duzo siły w rekach i mało precyzyjnie wykonuje niektóre czynności. Do tego dochodzi brak mowy poza "tata" i wynik od psychologa z pogranicza normy- właśnie przez opóźnioną mowę czynną i motorykę (mowa bierna czyli rozumienie jest ok).
Wracając do tematu, czy wasze dzieci podobnie się rozwijały i miały podobne problemy? I jaka diagnozę postawili lekarze?
    • tolka11 Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 12:35
      Bylo inaczej, bo i przypadek inny, ale pare rzeczy mozna porownac. Tylko u ciebie przyczyna jest MPD, a u Milosza wczesniactw/wada mozgu/spectrum autyzmu.
      Mowa czynna pojawila sie po 3 rz, wczesniej byly echolalia bez zrozumienia. Mowa bierna do 3 rz slaba, z rozumieniem polecen kiepsko, tylko proste komunikaty.
      Motoryka mala zaburzona fatalnie, mimo ogromu pracy nie umial do 4 rz sam jesc lyzka/widelcem, nie trzymal kredki, nie rysowal, nie lepil w sumie nie radzil sobie.
      Poza tym ogolny rozwoj ruchowy po 14 m-cu zycia fenomenalny, zaburzala go jedynie nadpobudliwosc - byl niebezpieczny na placu zabaw i w domu sam dla siebie. Ogolnie rozwoj oceniany na mocno opozniony, z mojego punktu widzenia bylo to uposledzenie.
      Pozostawalo intensywnie pracowac, diagnozy nie bylo. A co mowi logopeda?
      Teraz Milosz ma 8 lat i jest juz inaczej.
      • zuzu-and-more Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 13:07
        Neurologopeda nie jest pewna co jest przyczyna opóznienia mowy, byc moze mowa u zuzki rozwija sie równolegle do motoryki, czyli jakies 10 mies. Wykluczono zaburzenia ktrani. Cały czas pracujemy nad mową ale mała nie kwapi sie nawet do współpracy, o tyle dobrze że bardzo duzo rozumie, wychwytuje slowa które zna z naszych rozmów i pokazuje jesli umie.
    • natalka8510 Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 13:35
      Powiem ci tak moja mala tez ma kifoze slabe napiecie miesniowe bardzo lekko podniesie raczki z pozycji lezacej miala przykurcze w nadgarstkach co w jedenej raczce zwalczylismy ale nic nie utrzyma w dloni.ma 4 miesiace wiec nie powiem jak sobie radzi z raczkowaniem.I my mamy diagnoze Artrogrypoza.Poczytaj o tym.
      • tolka11 Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 14:31
        Natalka, ale ile ma twoja corka? Mnie sie juz miesza. Korygowane 4 miesiace?
        • natalka8510 Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 15:04
          urodzila sie w kwietniu w 30 tyg
          • zuzu-and-more Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 15:58
            Artrogrypoza to na pewno nie jest, Zuza ma raczej wiotkość stawową
            • aga.n.f Re: brak jednoznacznej diagnozy 19.08.11, 20:13
              Mój Franiu ma 24 miesiące, ruchowo oceniany jest na ok 11. Mowa czyna ok 12 mies, bierna na poziomie wieku skorygowanego, rozwój poznawczy psycholog ocenia pomiędzy wiekiem skorygowanym a urodzeniowym.
              Neurolog do tej pory wpisuje 'zaburzenia neurorozwoju', neurologopeda (jeździmy na regularne konsultacje do dr Łady) juz 7 mies temu wpisała małemu w ksiązeczce "grupa wysokiego ryzya dyzartii spastycznej". Kilka dni temu na ostatniej wizycie powiedziała mi, że mały idzie "we wredną postac dyzartii". W zakresie mowy ma problemy z kinestezja artykulacyjna (nie czuje organów mowy). Dr łada zaleciła wprowadzenie alternatywnej formy komunikacji, ale odradziła fonoznaki (co proponowała z kolei nasza logopedka), raczej zaleca przygotowanie do AAC.
              Ruchowo - w miarę poprawne czworaki do dośc szerokiej podstawie, siad z pronacji tylko, kiforyzacja odcinka lędźwiowego, wiotkośc stawów, wstaje przy meblach, przejdzie bokiem kilka kroków.
              łapki - lekko wzmożone napięcie
              problemy z SI
              Nie wiem, co Ci jeszcze mogłabym napisac o Frankusmile
              • kicius_85 Re: brak jednoznacznej diagnozy 21.08.11, 08:21
                Moja Jula jak miala rok i dwa miesiace jedyne co potrafila to podniesc glowe na brzuchu, juz wtedy choc wydaje mi sie ze wczesnie powiedzieli ze bedzie dzieckiem roslinka, ze to mpdz bardzo ciezkie,..Jula nigdy nie miala wzmozonego napiecia..wlasnie miala obnizone i to bardzo szczegolnie w obreczy barkowej, nasza rehabilitantka twierdzila ze w-g niej to nie mpdz ...no i cwiczylismy dalej swoje nie zwazajac na to co mowlili lekarze...jak miala niecale poltora roku zaczela siedziec posadzona, miesiac pozniej siadala sama z lezenia, pozniej bylo pelzanie i kolejna wizyta...dr byla juz zaskoczona..ale oczywiscie musiala powiedziec zeby jej nie cwiczyc do czworakow bo juz za pozno i ze sie nie nauczy.....posluchalismy rehabilitantki i cwiczylismy dalej 1,5 miesiaca przed 2 urodzinami zaczela czworakowac coraz ladniejsmilepotem byly proby wstawania i proby chodzenia trwalo to ok pol roku...no i na swoje 2,5 roku jula zaczela chodzic, poczatkowo robila straszne przeprosty w kolankach ale i to wycwiczylismy
                na dwa lata i 8 mies wybralismy sie do tej samej dr...nie mogla uwierzyc..ze to jula...na moje pytanie o mpdz ktore miala w karcie stwierdzila ze to pomylka byla...ze to bylo takie tymczasowe opoznienie ruchowe...
                obecnie jula ma 3 lata i 2 miesiace, mowa czynna slabo oko 20slow ale u nas przeszkoda byla rurka tracheo, ktora wyciagneli w styczniu tego roku czyli jula uczy sie mowic..w ogole wydawac jakikolwiek glos od lutego.
                mowa bierna super, wszystko rozumie, wykonuje przerozniaste polecenia (oczywiscie jesli sie jej chcesmile)ze czasem sama sie dziwie skad ona to wiesmile
                uczeszczamy na wczesne wspomaganie, do logopedy, i na zajecia muzyczne..
                i mam nadzieje ze w koncu nauczy sie normalnie mowic i bede miala z kim rozmawiacsmile))

                duzo zdrowka dla corci
                • aga.n.f Re: brak jednoznacznej diagnozy 21.08.11, 21:41
                  Julka jest niesamowita. To tzw. oczywista oczywistośćwink

                  Ale co do diagnoz Kasia ma rację. Jak stawiłam się z Franiem pierwszy raz w CZD, miał14 mies, dr rehab powiedziała mi: pani dziecko ma sieczkę w głowie. On idzie w mpd. Gdybym mogła juz dzis wpisałabym mu tę diagnozę.
                  Przeryczałam cały wieczór. A dziś lekarze mówią, że wg nich nie będzie mpd!
                  Nieważne jak lekarze okreslą to, co dolega naszemu dziecku, ważne jak dziecko funkcjonuje i czy jest szczęśliwe.
                  Tak, trzeba robić swoje i wierzyć , że bedzie tak dobrze jak tylko może być.
                  • ponis1990 Re: brak jednoznacznej diagnozy 22.08.11, 05:58
                    Lekarze to umieją podnosic na duchu...
    • martha_sz2 Re: brak jednoznacznej diagnozy 22.08.11, 08:32
      Czytając wasze wypowiedzi przypomniało mi się, jak poszłam do swojego "lokalnego" neurologa, który na mojego 3-4 miesięcznego Janka powiedział, że niestety dziecko ma karłowatość!! Nawet go nie chciał dotknąć, patrzył na niego z daleka z obrzydzeniem na twarzy. Nie zapomnę tego do końca życia. Od tamtego czasu mam taką zasadę, że jak 3 lekarzy potwierdzi mi jakaś diagnozę to dopiero się przejmuję.
      Może warto wybrać się do innego lekarza.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja