Dodaj do ulubionych

ania i madzia 29 tydz

30.08.11, 19:51
witam
jestem mama dwóch dziewczynek urodzonych w 29 tyg ciazy (1640 i1450g).o ile mniejsza wyszła bez zadnej szkody to wieksza niestety ma bardziej pod górke.
ania urodziła sie w zamartwicy (2,6,6,7) skutkiem czego mamy leukomalacje pozatymwylewy obustronne III stopniawodogłowie na szcezscie juz nieaktywne, dysplazja oskrzelowo płucna.
wypisana do domu z sonda przykarmieniu sie krztusi
martwie sie strasznie jak to bedzie jak to sie skonczy
czasem brakuje mi juz sił zeby wierzyc ze jakos sie poskłada
zeszłam troszke z tematu chciałam zapytac czy spotkała sie któraś z Was z charczeniem chrapaniem zaleganiem duzej ilosci tak jakby flegmy w tchawicy i krtani ??
Obserwuj wątek
    • ironia-losu11 Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 20:21
      To charczenie / chrapanie / zaleganie flegmy to prawdopodobnie wiotkość krtani związana z niedojrzałością maluszka - wiotkość daje takie właśnie objawy. Dziecko sprawia wrażenie, jakby było przeziębione "na gęsto" wink mimo że nie kaszle, nie kicha itd, prawda? Jak wciąga powietrze przy oddechu, to krtań się jakby "zapada" i "trzepocze", ale to w niczym nie przeszkadza, i dziecku nie utrudnia to oddychania. Przejdzie samo, za miesiąc - dwa smile Ale zawsze warto dla pewności podpytać lekarza przy najbliższej okazji.
      • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 20:29
        U nas charczenie wynika z dysplazji oskrzelowo-płucnej i pomimo tego, że Michaś skończy niedługo 2 lata, "mokry kaszel" utrzymuje się nadal - co prawda rzadziej, ale jednak. Jeśli to jest zalegająca wydzielina z tego tytułu, niestety na pewno nie przejdzie za miesiąc, dwa. My na zalegania mieliśmy zalecone inhalacje nebulizatorem i dodatkowo można oklepywać plecki i klatkę piersiową.
        Co do wydzieliny z krtani niestety na tym się nie znam, nigdy się z tym nie spotkałam.

        Napisałabym Ci, że jak na ten tydzień ciąży, dziewczynki miały super wagę, ale czytam o tym, co przeszly i chyba przy takich problemach waga nie ma znaczenia sad
        Trzymaj się, nie poddawaj się.
        Z tego co piszesz wynika, że masz córeczki już w domu. Ile teraz mają m-cy?
        -----
        Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 20:33
          madzie wypisali do domu po 40 dniach w szpitalu z waga 2200 zas ania spedziała w szpitalu 95 dni potem na dwa tygodnie do domu pod opieka domowego hospicjum dla dzieci ( przez to ze samam nie je) i złapała zapalenie płuc co skonczyło sie szpitalem planuja nas wypisac dopiero we czwartek w tym tyg
      • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 20:30
        dokładnie dobre okreslenie przeziembione na gesto smile
        bylismy u laryngologa struny głosowe krtan ma ok ( bardzo cicho płacze choc ostatnio coraz głosniej)
        jedna pielegniarka wyraziła sie tak ze "dzieci neurologiczne tak maja"

        dodam ze dziewczynki maja juz po 4 mce
        waza ania prawie 5000 zas madzia 5200

        konczymy własnie zapalenie płuc ani które skonczyło sie szpitalem
        • ag0000 Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 21:03
          gratuluje panieneksmile
          z tym charczeniem to tak jak napisała misiekjasiek,u nas znaczy mojej córce też długo się to utrzymywało,no i ładą wagę mają dziewczyny
          nas nie wypuścili do domu póki mała nie nauczyła się w miarę jeść


          dodam tylko,ze też ma córy o imieniu Ania i Madzia,Ania to wcześniak,a Madzia to najstarsza córa o czasie urodzona i dzieli ich dokładnie 10 lat i jeden dzień,nawet godzinę narodzin maja taka samąbig_grin takie bliźniaczki z 10-letnią przerwą i sa do siebie podobne big_grin
          --
          aga mama ani urodzonej 29.10.2007 w 25tyg.z wagą 800g.
    • nastjaa Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 21:42
      Waga dziewczynek piękna, ale tak jak napisała Misiekjasiek - jesteście przykładem, że waga nie może być wyznacznikiem przyszłości dziecka. W każdym razie życzę dużo zdrówka obu dziewczynkom smile

      Moja córa też z 29tc, waga 870 gramów, na intensywnej spędziła dokładnie 110 dni - i mimo ciężkiego startu potem było naprawdę nieźle. Teraz jest zdrową dwulatką i coraz rzadziej traktuję ją jak wcześniaka. Mam nadzieje, że i u Was zakończysię tak dobrze smile

      Pozdrawiam
      • zdunia1979 Re: ania i madzia 29 tydz 30.08.11, 22:00
        Gratuluje dziewczynek i życze wszuystkiego najlepszego! W przypadku jednego z moich synków charczenie i zaleganie tej niby flegmy było zbyt słabe napięcie mięśniowe, do tego dochodziło ogromne ulewanie i czeste krztuszenie. Z tym,że moi chłopcy są z 34 tygodnia.
        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 31.08.11, 16:57
          dzieki dziewczyny za wsparcie i odpowiedzi

          dzis ania w szpitalu miała tomograf komp głowy i ogladał ja neurochirurg ( ma załozony zbiorniczek rickhama) na szcescie nie ma objawów nadcisnienia wewnatrz czaszki komory sa poszerzone dokładny opis bedzie za 2-3 dni
          jutro bedzie miec moja córcia badane chlorki pod kątem mukowiscydozy
          • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 01.09.11, 18:56
            u nas niestety kiszka mielismy wyjsc do domu dzis a tymczasem od rana biegunka i wymioty

            strasznie mnie to denerwuje poniewaz czas leci chciałabym juz dalej rehabitacje a tu szpital i szpital i wyjsc z niego nie mozemy
              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 06.09.11, 13:10
                witam

                od piatku wieczorem jestesmy w domu
                prawie na własne zadanie bo wyszlismy z biegunka nie jest to rota i nic w szpitalu na to nie daswali tylko mówili trzeba czekac az przejdzie wiec czekamy w domu
                od dzis juz znacznie lepiej choc sama dałam dicoflor 30 i troszke smecty

                wczoraj mielismy wizyte w poradni rehabilitacyjnej
                ania dlatego ze jest w domowym hospicjum nie moze dostac wiecej rehabilitacji niz to co z hospicjum zas madzia dostała 10xndt
                wczoraj postanowiłam ze wypisujemy sie z hospicjum poniewaz jest miejce u maltanczyków w krakowie jestesmy trzecie w kolejce zapisałam obydwie dziewczyny
                zeby moc skorzystac z pomocy maltaczyków na nfz nie mozemy byc w hospicjum ( chore to wszystko)
                niesamowite ze teraz nie ma u nich az takie kolejki jak pytala osttnio trzeba było bardzo długo czekac a teraz zaczniemy do nich juz we wrzesniu smile
                • mamaduo Re: ania i madzia 29 tydz 08.09.11, 17:57
                  co do charczenia i chrapania, to u moja cora tak miala, po czym w 1 r.z. zdiagnozowano u niej przertost 3 migdala (a miala tak od wyjscia ze szpitala). Aczkowliek, jesli mala ma dysplazje, to pewnie jest zwiazane z tym, jak pisala MisiekJasiek.
                  Widze, ze Twoje cory mialy podobne przejscia jak moi, moge napisac tylko, ze nadal sie reh. ruchowo, synek ma troche wieksze problemy, ale ogolnie jest naprawde niezle. Takze glowa do gory smile
                  --
                  K. i J. 17.07.2008 31 t.c.
                  K(*)11.2007
                  www.wczesniaki.blogspot.com
                        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 10.09.11, 09:36
                          mamy wyrok

                          ania nigdy nie bedzie jadła normalnie czeka nas peg jestem załamana
                          łada mówi ze na 95 % nic nie bedzie z jedzeniem własnie przez uszkodzony mózdzek
                          który odpowiada za koordynacje
                          • brzanka7 Re: ania i madzia 29 tydz 10.09.11, 10:30
                            Jeszcze nie wypowiadałam się w tym wątku, więc po pierwsze gratuluję bliźniaczek! smile
                            Po drugie - bardzo mi przykro z powodu złych wyników badań. No niestety nikt nie zagwarantuje teraz jak będzie wyglądała przyszłość Twojej córeczki. Ale... na tym forum jest naprawdę sporo dzieciaków, których rokowania były fatalne a jednak mimo to wyszły na prostą. W tym kontekście 5 %, które ma twoja córcia to i tak sporo. Jestem całym sercem z Wami i mocno zaciskam kciuki, żeby i u Was wszystko dobrze się ułożyło.

                            Pozdrawiam
                            Ania

                            P.S. ale ten peg to zdaniem lekarza tak całkiem na zawsze, czy do czasu gdy rehabilitacja da jakąś poprawę?
                            • polaa27 Re: ania i madzia 29 tydz 12.09.11, 00:10
                              Hej, my co prawda mieliśmy/mamy inne problemy - bo hypotrofia, skrajnie niska waga 630g, NEC, operacja perforacji żoładka w 7 dobie życia, potem operacja antyrefluksowa w 9mcu życia i wiele, wiele innych. Mieliśmy/mamy ogromne porblemy z karmieniem, jadłowstrętem, niską wagą, etc. Przez rok karmiliśmy na śpiocha, a to co udało nam się nakarmić (kamriliśmy praktycznie non stop 24h na dobę) to młody z bólem wymiotował. Też chcieli nam już zakładać pega, ale się nie zgodziłam.

                              Po operacji antyrefluksowej, zaczęliśmy długa walkę o jedzenie doustne. I wygraliśmysmile Co prawda Miki nadal ma silny jadłowstręt, nie gryzie, nie żuje, ma za niską wagę, pomimo specjalnej diety i systemu karmienia co 2h. Ma głownie barierę fizjologiczną w żołądku po operacjach, której współczesna medycyna nie potrafi leczyćsad

                              Ale dzięki naszej pracy i wielkiej sile naszego dziecka udało nam się wiele osiągnąć. Prognozy lekarzy nie zawsze się sprawdzają. Ich rady też nie są często najlepsze. Warto poszukać swojego rozwiązania. A jesli już nawet założą Wam peg to nie oznacza to, ze na zawsze. Dalej możecie ćwiczyć jedzenie i odnieść sukces.

                              Jesteś z Warszawy? Mogę podać Ci namiar do świetnej neurologopedy Pauliny Stolarskiej, dzięki której jemy doustniesmile
                              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 12.09.11, 10:56
                                jestem z okolic krakowa
                                pod koniec wrzesnia zaczynamy z maltanskim centrum tam tez jest neurologopeda
                                jestem ciekawa drugiej opini
                                wkoncu nie ma ludzi nieomylnych
                                dziekuje za pomoc
                                ciesze sie ze wam sie udało
                              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 16.09.11, 18:33
                                my znowu w szpitalu teraz zapalenie oskrzeli
                                rece mi opadaja
                                kiedy my sie bedziemy rehabilitowac ???
                                czy u Was było podobnie
                                a moze jakies sposoby na podniesienie choc troszke odpornosci??
                                • ratta Re: ania i madzia 29 tydz 22.09.11, 20:44
                                  chciałam Ci tylko napisać, że życie moje i ludzi wokół niejednokrotnie pokazało, że te "wyroki" wydawane przez nawet najlepszych specjalistów czasem są nietrafione; że nie wolno tracić nadziei, że mimo wszystko będzie dobrze- życzę więc wiary w Anię, a jej samej mnóstwo zdrówka i życiowego uporu; Anie to twarde sztuki - wiem co mówię; to na forum pisze czasem pewna osoba, której dziecko (wcześniaczek hipotroficzny) tez otrzymało wyrok - miało być dzieckiem leżącym; a co pokazało życie? teraz malec stawia pierwsze kroki...
                                  • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 23.09.11, 11:32
                                    O cholera, znowu szpital?
                                    Wiesz co, nas przed infekcjami ratowały systematyczne inhalacje. Wg mnie bardzo dużo dały.
                                    Trzymam kciuki, żeby Ania wyzdrowiała - bo to pewnie znowu Ania choruje, tak?
                                    Trzymaj się, dużo siły życzę.
                                    -----
                                    Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                                      • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 23.09.11, 17:33
                                        witam smile

                                        własnie z czegi te inhalacje ?? z samej soli fizjologicznej ??

                                        u nas nadal szpital choc widac juz koniec dzis lekarka powiedział ze jest znacznie lepiej
                                        obyło sie bez antybiotyku ania dostała tylko inhalacje z mucosolwanu i berodualu oraz dozylnie hydrokortyzon i dodatkowo oklepywanie

                                        z dopbrych informacji mamy ustalony juz termin u "maltanczykow" zaczynamy we wtorek 27 wrzesnia
                                        na poczatek wywiad z psychologiem sami rodzice
                                        natomiast ania jest znacznie spokojniejsza ten pobyt w szpitalu jest o niebo lzejszy niz ostatnio
                                        nadal nie mam z nia takiego kontaktu wzrokowego ale uspokaja sie jak biore ja na rece niby patrzy na mnie ale tak jakby mnie nie widziała
                                        i znacznie mniejsze ma drzenia nózek i raczek
                                        i zaczyna pakowac sobie narazie jedna raczke do buzi co prawda troszke nieudolnie ale zawsze cos
                                        dziekuje wam wszytkim za słowa otuchy smile
                                        • ratta Re: ania i madzia 29 tydz 23.09.11, 18:17
                                          świetnie! i już postępy - wszak rączka wpakowana do buzi to już coś! pamiętam jak się cieszyłam gdy mój synek zaczął wsadzać rączki do buźki, a potem jak je łączył... kibicuję Wam nadal! acha - jak my leżeliśmy w szpitalu i mały był dość mocno zaśluzowany to miał zalecone inhalacje z soli fizjologicznej;
                                          • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 23.09.11, 20:05
                                            Po wyjściu ze szpitala chłopcy mieli zalecone inhalacje 3 razy dziennie z Pulmicortu, Berodualu (Jaś) i Atroventu (Michaś). W razie czego w apteczce czekał Ventolin, na szczęście był potrzebny tylko raz.
                                            Potem stopniowo schodziliśmy do 2 inhalacji dziennie, po dłuższym czasie wystarczała jedna i ostatecznie od kilku miesięcy inhalujemy doraźnie.
                                            Szczerze mówiąc, przy tak zaawansowanej dysplazji inhalacje z samej soli fizjologicznej niewiele dają (mogą być zaledwie wspomaganiem).

                                            Ale inhalacje swoją drogą. Urodziłaś dzieci w 29 tc, jak to jest u was z Synagisem? Dostaliście?
                                            -----
                                            Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                                            • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 24.09.11, 20:46
                                              co do synagisu niestety nie. dziewczyny urodziły sie 17 kwietnia i jak to okresliła pani dr do synagisu jestesmy za dobre
                                              nie chce w takim razie wiedziec co musi sie stac zeby byc do synagisu ok

                                              co do inhalacji licze ze dostaniemy cos zalecone do domu np berodual bo po nim znacznie lepiej oddycha sie ani smile
                                          • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 24.09.11, 20:51
                                            u ani zalegajace wydzielina to równiez problem
                                            moze to własnie w niej rozmnazaja sie bakterie i atakuja ???
                                            dodatkowo sonda na której tez moga sie rozmnazac rózne rzeczy
                                            teraz mamy ząłozona sonde na 6 tyg (bardzo wygodna sprawa)
                              • zabka085 Re: ania i madzia 29 tydz 23.09.11, 22:07
                                Witam!
                                Jestem mama wczśniaczka urodzonego w 25 tygodniu ( 760 g) w ciężkiej zamartwicy z 2 ptk apg,z wylewami II i III stopnia, po operacji martwiczego zapalenia jelit i z wieloma innymi problemami. Dziś pomału wychodzimy na prostą, córcia ma już 9 miesięcy ale naszym największym problemem jest to że przestała jeść. Pediatra twierdzi że jest to problem wynikający z tego że u małej zanika już odruch ssania dlatego nie chce jeść z butelki a łyżeczką niestety pomimo wielu prób nie potrafi ponieważ mięśnie facjalne nie działają tak jak potrzeba dlatego też mamy problem z gaworzeniem, mała nie gaworzy prawie wcale. Dlatego też proszę o podanie namiaru do Pani Pauliny Stolarskie która pomogła polli27.
                                • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 30.09.11, 06:34
                                  witam za nami spotkanie z psychologiem i lekarzem rehabilitacji w maltanskim centrum.obydwie dziewczyny zakwalifikowane z tym ze madzia raz w tyg dla zabawy praktycznie zas ania moze nawet trzy.w pon spotkanie z całym zespołem
                                  robie sobie wielkie nadzieje ze cos z tego bedzie dobrego
                                  musi byc
                                  bo ostatnio z mezem jestesmy na skraju wytrzymałosci fizycznej i psychicznej konca nie widac
                                  • martha_sz2 Re: ania i madzia 29 tydz 30.09.11, 09:42
                                    Podczytuje o Was i wiesz, na tym forum już było kilka takich kiepsko rokujących dzieci i jak się później okazywało ciężka praca rodziców wspólnie z personelem medycznym zdziałała cud!
                                    Trzymam kciuki i powodzenia oraz sił dla Was rodziców!
                                    --
                                    mama Jasia 16.04.2009 r.(31 tc) 1280 g,42 cm
                                    fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/2740617,2,11,Jasiek-2-latka.html
                                  • joann.a1974 Re: ania i madzia 29 tydz 30.09.11, 10:45
                                    hej....
                                    czytam i czytam o Was od początku Twojej obecności tutaj. Nie umiem sobie wyobrazić złożoności i trudu sytuacji w której jesteście. Mocno przytulam Ciebie i Twoje kruszyny...
                                    Mnie los zostawił jedną, też często myślę co byłoby z drugą, jak wyglądałoby nasze życie...
                                    W chwilach zwątpienia pomagało mi takie dzielenie czasu na mniejsze odcinki...starałam się nie wybiegać za daleko w przyszłość, bo to od razu zwalało mnie z nóg...od przespanej godziny do kolejnej przespanej godziny...od karmienia do karmienia, od wizyty do wizyty...
                                    Szczerze i z całego serca Ci życzę, żeby te rokowania nie okazały się tak dramatyczne, żeby Mała zaczęła sobie radzić ku zaskoczeniu lekarzy i Waszej radości...żebyście mieli dużo sił i pociechy z córeczek...
                                    Napisz proszę, czy w czymś można Ci pomóc tak materialnie ? Masz bliźnięta, a to oznacza podwójne wydatki. Czy potrzebowałabyś czegoś ? pisz do mnie na maila jasminum2@vp.pl
                                    pozdrawiam serdecznie,

                                    --
                                    Joanna, mama Oli (40 tc, 3700 g) Hani (700 g) i Poli (600 g - Aniołek Stróż siostrzyczek), 24 tc.
                                    https://www.suwaczki.com/tickers/kjmnio4p5a00kakz.png
                                    • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 30.09.11, 13:29
                                      iekuje Wam za słowa otuchy

                                      czytam w wolnych chwilach rózne forumowe historie o wczesniakach ktore wykaraskały sie z nawet i ciezszych sytuacji i to daje nadzieje ze i u nas bedzie lepiej
                                      zdaje sobie sprawe ze potrzeba czaasu i pracy z naszej strony i to mnie przeraza czy nie zaniedbam czegos

                                      dzis bylismy u kardiologa ania dostała proszki ze spironolem i bromergonem drugie
                                      to ma troszke odciazyc i zwolnic prace serca bo potrafila nawet w okresie snu miec tetno 180
                                      a jak sie wkurzała to i nawet 240 było

                                      dzis w prokocimiu swizyta ministrów nawet pan parkingowy w garnitur wskoczył
                                        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 03.10.11, 14:17
                                          witam za nami spotkanie z zespołem u maltanczyków zaczxynamy intensywnie sie rehabilitowac i co najwazniejsze pani neurologopeda chce próbowac uczyc anie jedzenia
                                          nie chce sie cieszyc za wczesnie ale ....
                                          ania wodzi wzrokiem reaguje na swiatło i dzwiek jest straszny nerwus i niedotykalska wyszłam z tamtad troszke podbudowana zwłaszcza ze mama moja rozmawiała z kobieta która była z dzieckim o przeszłosci podobnej do ani i mała super siobie radzi
                                          • ewik74 Re: ania i madzia 29 tydz 03.10.11, 19:22
                                            No to pięknie smile
                                            Czekam na kolejne dobre wieści
                                            Powiedz mi kto jest Waszym koordynatorem u maltańczyków?? Z którą logopedką i fizjoterapeutą macie miec zajęcia? I w jakie dni macie rozpisane wizyty??
                                            --
                                            P.38tc(2850/51), W.33tc(900/39)
                                            • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 04.10.11, 12:56
                                              witam
                                              jestesmy u maltanczyków we srody i piatki .nie znam jeszcze nazwisk nie pamietam z wrazenia
                                              ale ta pani psycholog to pani dorota logopeda jest bladynka asymetrycznie obcieta pedagog ma krecone blond włosy zas pani fizjoterapeutka ma imie chyba małgosia
                                              nastepnym razem zapytam .
                                              zapomniałam tez napisac ze bylismy u neurochirurga i na moje pytanie kiedy nam zdemontuja zbiorniczek usłyszałam ze dr zastanawia sie nad załozeniem zastawki bo ania odgina głowe do tyłu w listopadzie mamy miec kolejny tomograf komp głowy i wtedy dr zadecyduje
                                              modle sie zeby nie trzeba było zmieniac zbirnika na zastawke
                                              • ewik74 Re: ania i madzia 29 tydz 06.10.11, 20:05
                                                Dorotę jakąs znam ale nie wiem czy to ona (taka ciemna włosy do ramion) ,moja logopedka też blondwłosa ale nie kojarze jak z tym "cięciem" - ma na imię Marta a Asi to nie kojarzę jakoś.
                                                Daj znać za jakiś czas jak dziewczynki znoszą i reagują na rehabilitację.
                                                Pozdrawiam
                                                --
                                                P.38tc(2850/51), W.33tc(900/39)
                                                • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 17.10.11, 10:27
                                                  witam smile
                                                  u nas jak narzaie jakos leci do przodu jezdzimy na rehabilitacje zaliczamy kolejnych specjalistów miedzy innymi pulmonologa szczepienia badanie słuchu patologie noworodka
                                                  i tak pulmonolog zlecił ani inhalacje z berodualu i pulmicortu
                                                  niezaszcepili nas poniewaz musimy wyjasnic skad sie biora u ani takie dziwne spiecia raz na jakis czas (trzeba wykluczyc lub potwierdzic czy to nie padaczka) we wtorek mamy neurologa

                                                  na badanie słuchu jedziemy drugi raz pierwsze to zwykłe nie wyszło bo ania chrypi dzis mamy ABR
                                                  zas lekarka z patologi noworodka to pomyłka mysle o zmianie poradni
                                                  dwoma palcami na komp przepisywała kartw wypisowa ze szpitala z urodzenia ani nic nie wniosła a jesli chodzi o madzie to za kazdym razem pyta o te same rzeczy np jaka była masa urodzeniowa i za kazdym razem tez sobie to wprowadza do komputera
                                                  --
                                                  fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
      • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 17.10.11, 12:21
        Ale u Was pracowicie, to dobrze, fajnie że tym razem trafiłaś na sensownego pulmonologa. Tak trzymać, oby się małej poprawiło.
        Macie już trochę spokoju z choróbskami? Jak idzie rehabilitacja, mam nadzieję, że do przodu.
        -----
        Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 17.10.11, 19:25
          juz po badaniu ABR zdiagnozowali nam niedołsuch uch prawe 60 decybeli a ucho lewe 70 za dwa mce powtórka
          dr powiedziała ze cos niecos moze sie cofnac jeszcze ale jakby co czekaja anie aparaty

          dr z patologi to prokocim bałajewicz smile
          a rehabilitacje ania zaczyna znosic coraz lepiej mam wrazenie ze sie z pania asia narazie ucza siebie ania nie wkurza sie juz tak bardzo pracuje lepiej głowa i nie obciaga tak bardzo nózek

          jutro neurolog o 17 zobaczymy co powie martwie sie ze to padaczka sad

          --
          fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
          • joann.a1974 Re: ania i madzia 29 tydz 17.10.11, 21:00
            oj trzymaj się ciepło, dzielnie... myślę nieustannie o tym co u Was.. dzielne, małe kruszynki.
            serdeczności,
            --
            Joanna, mama Oli (40 tc, 3700 g) Hani (700 g) i Poli (600 g - Aniołek Stróż siostrzyczek), 24 tc.
            https://www.suwaczki.com/tickers/kjmnio4p5a00kakz.png
            • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 19.10.11, 09:40
              witam
              wczoraj wieczorem wizyta u neurologa przyniosła skierowanie na EEg w trybie pilnym i tak juz dzis o godz 18 mamy badanie
              potem za tydz wizyta u neurologa
              ale jak patrze na filmiki na you tube to nie mam watpliwosci
              --
              fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 20.10.11, 18:49
                badanie eeg za nami czekamy na wizyte i zobaczymy co dalej. złozyłam tez dzis wniosek o orzeczenie o niepełnosprawnosci w ciagu mca mamy miec komisje
                za namowa pani psycholog zlozyłam dla obydwu dziewczyn zobaczymy czy przyznaja
                jesli chodzi o anie to mysle ze to tylko formalnosc

                czeka nas dzis lub jutro załozenie nowej sondy (takiej na 6 tyg)
                6 tygodni nie zakładałam zgłebnikai kurcze mam troszke stracha

                a tak wogóle to nie najlepiej ze mna chyba nic mnie nie cieszy a dzieci to juz zupełnie nie
                nie widze u ani zadnej poprawy a madzia jest bardziej babcina niz moja
                do kitu takie zycie
                --
                fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                • joann.a1974 Re: ania i madzia 29 tydz 20.10.11, 21:53
                  oj przytulam mocno... zezłość się mocno na życie, a ta złość niech przejdzie w siłę i energię... jesień po prostu działa depresyjnie. ciężko Ci pewnie jest tak, że nawet człowiek nie jest sobie tego w stanie wyobrazić. podziel czas na małe odcinki i nie wybiegaj za mocno w przyszłość.... mocno trzymam kciuki za Anusię, i za Madzię.. i to cudnie, że masz babcię, która może się zająć dziewczynkami.
                  trzymaj się ciepło, wiele osób tu z forum na prawdę w myślach jest z Tobą, i mocno trzyma kciuki, żeby tych dobrych wieści było jak najwięcej...
                  serdeczności,
                  --
                  Joanna, mama Oli (40 tc, 3700 g) Hani (700 g) i Poli (600 g - Aniołek Stróż siostrzyczek), 24 tc.
                  https://www.suwaczki.com/tickers/kjmnio4p5a00kakz.png
                  • ratta Re: ania i madzia 29 tydz 20.10.11, 22:28
                    bardzo Cię rozumiem... ale wiesz co, po cięższych dniach na pewno przyjdą te lepsze - lepsze dla Ciebie i dla Dzielnych Dziewczynek; trzeba tylko to wszystko przeczekać... poprzednia mama dała Ci bardzo cenną radę - dzielenie czasu na malusie odcinki i nie wybieganie myślami w zbyt odległą przyszłość; ja nauczyłam się cieszyć z każdego mniej lub bardziej dobrego dnia, złe staram się szybko zapominać;
                    jak Ci bardzo źle staraj się nie tłumic emocji, wyrycz się, może zrób krótki maraton wokół domu..? i nabierz nowej energii na kolejne dni; a przede wszystkim: staraj się nie myśleć o tych wszystkich przykrościach jakie dotknęły Twoje dzieci - myśl tylko o dniach, kiedy wyjdziecie na prostą i nie wątp, że się tak stanie!!! dobre fluidy posyłam wraz z synkiemsmile
                    --
                    synek ur. 11-04-2011 w 32 hbd, 1890/45, 1/4/6/7 Apg.
                    córcia ur. 10-08-2009 w 38 hbd, 3180/54, 10 Apg.
                • mama_kasia_77 Re: ania i madzia 29 tydz 20.10.11, 22:44
                  Kochana,nie udzielałam się w Waszym wątku ale pilnie sledzę to co piszesz.Chyba kazdy wie jak to jest gdy nic nie idzie tak jakby się chciało.Ja wierzę,ze z czasem bedzie lepiej,ze zaczniesz przynosić i dzielić się samymi dobrymi wieściami.Piszesz,ze Madzia jest babcina.Moja córcia bardzo długo zachowywała się tak jakby było jej obojetne czy obok jestem ja czy ktokolwiek inny.Kiedy miała pół roku musiałam iść do szpitala na operację,nie było mnie tylko 3 dni ale pomyślałam,ze dla niej to pewnie długo...kiedy weszłam do domu nie było żadnej reakcji,oj jak to bolało,pamiętam do dzisiaj...A teraz?Teraz to taka przylepka,ze szkoda słów,nawet kiedy idę do ubikacji raczkuje za mna i czeka pod drzwiami tłukąc w drzwi obiema łapkami,jak robię coś w kuchni wisi na mojej nogawce,całymi dniami chciałaby mnie mieć przy sobie,nie zasypia teraz inaczej niż "na kangura" czyli siedząc na moich kolanach przodem do mnie przytulona do piersi...Długo na tą bliskość czekałam ale nadeszła...Daj dziewczynkom trochę czasu, Ty to dopiero bedziesz oblegana,masz je w końcu dwie wink.A co do Anulki,na wszystko trzeba czasu,u nas problemy dotyczyły spraw ruchowych,wiesz ile ja czekałam żeby obrócona przeze mnie na brzuszek podparła się na raczkach a nie pchała ich do tyłu jak Małysz w locie?Pierwszy raz udało się to 6 stycznia,miała już prawie 8 miesięcy i nie był to jeszcze samodzielny przewrót tylko prawidłowy podpór...Wiesz jak chciało mi się płakać jak rehabilitantka pytała "co nowego?" a ja nie miałam jej o czym opowiedziec bo Julia nie robiła ŻADNYCH postępów?Po roku wszystko ruszyło,sama nie wierzyłam w to co widzę...I u Ciebie tez tak będzie,przyjdzie czas na sukcesy i radości.Bądź dzielna ale jak potrzebujesz sobie popłakać albo przekląć to zrób to.A potem idź i rób swoje,powodzenia...Trzymam kciuki i wysyłam pozytywną energię.Powinna dotrzeć lada moment bo jestem z Krakowa a Wy chyba gdzieś z okolic,prawda?
                  --
                  Kasia,mama Weroniki-40 hbd,3300 gram (17.05.2004r) i Julki - 25 hbd,690 gram(21.05.2010 r)
                  Moje dziewczyny - fotoforum.gazeta.pl/5,2,mama_kasia_77.html
                  • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 12:15
                    Kobieto (jak masz w ogóle na imię?) tyle musisz przejść, co chwilę coś, na dodatek masz dwoje dzieci i jedną wielką niewiadomą, ja się Tobie nie dziwię, że masz wszystkiego dosyć. Nie wiem, jak Cię pocieszyć, ale dobrze rozumiem co teraz czujesz. Też były momenty, że się chciało wszystko rzucić w diabły, bo rozum tego nie ogarniał.
                    Dziewczyny dobrze radzą, skup się na etapach, które musisz wykonać. Nie wybiegaj myślami w przyszłość dalej niż do kolejnej wizyty u kolejnego specjalisty.

                    Miałam parę razy sytuację, że musiałam zostawić Jasia i jechać z Michałem do szpitala, wtedy Jasiek zostawał z babcią. I po powrocie miał mnie w nosie, była tylko babcia i babcia i już. Oj, jak mnie wtedy nosiło, jaka byłam zazdrosna. Nawet głupi wyjazd na rehabilitację z Misiem oznaczał powrót do domu i "babciowego" Jaśka, normalnie chłop w 2 godziny zmieniał się nie do poznania.
                    Ogarnęłam temat, jak sobie pomyślałam, że bez tej babci nie dałabym rady. Moja mama jest nieoceniona, zawsze gotowa do pomocy. Chłopcy ją uwielbiają, ale mama jest tylko jedna. Tak mały szkrab nie da Ci do zrozumienia, że jesteś ważniejsza niż wszystkie babcie świata, na to musisz trochę poczekać. Ale pomyśl sobie, że dzięki tej babci jesteś trochę odciążona, że Magda jest pod dobrą opieką, jest rozpieszczana i kochana a Ty możesz spokojnie zająć się Anią.
                    Weź parę głębokich oddechów, w domu daj pod opiekę babci Anię, z Madzią pobaw się częściej i czekaj na moment, jak sobie dacie radę tylko we 3. Żeby tak było, musisz teraz się spiąć i popracować, Ania wymaga więcej uwagi i tak musi być.
                    -----
                    Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                    • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 12:18
                      Acha, moja mama też często podkreślała "Jasiek lubi to i to" "Jasiek śpi o tej i o tej" a ja miałam wrażenie, że robi to specjalnie! Że niby ona lepiej zna moje dziecko niż ja sama! wink
                      To były tylko wyobrażenia, mama nie chciała źle, widziała moją złość i musiałyśmy ze sobą pogadać, potem było już lepiej.
                      -----
                      Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                      • ilovetwins Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 12:55
                        gdyby nie moja mama, to bylabym naprawde w czarnej d.... na poczatku i nie wiem, jak w ogole dalabym rade
                        Alusia wyszla ze szpitala miesiac wczesniej niz Jagodka. Byly karmione tylko moim mlekiem, co 3 h wozilam swieze mleko do szpitala, na zmiane z mezem, ktory jechal rano przed pracą i wieczorem po pracy. Na ostatnie karmienie o polnocy zawozilismy wspolnie. Za kadym razem przewijanie, tulenie, noszenie, spiewanie. Dojazd do szpitala poza godzinami szczytu zajmowal mi pol godziny.
                        Alusia tez byla babcina, bo ja skupilam sie na Jagodce, przeciez ona w tamtym czasie potzrebowala mnie bardziej. Byla sama, w inkubatorze, nie mogla spac nocą ze mna w lozku, jak Ala. Ciezko nam bylo wszystkim.
                        Po kilku miesiacach znow szpital Jagi, i znow Ala babci. Ale to najlepsze rece, w jakie moglam oddac moje dziecko, i na pewno tak jest u ciebie. Wolalabys, zeby przychodzila niania, obca kobieta? na pewno nie. Dziecko cie zawsze kocha jak matke, nie wazne, ile czasu przy nim jestes, juz niedlugo, tak jak pisza dziewczyny, da ci to do zrozumienia. Nie opędzisz sie. Obie beda wisialy ci u nóg i jeczaly mamamamamamama, a ty bedziesz dzwonila do babci, zeby przyjechala i je zabrala na chwile wink
                        Bardzo ci musi byc ciezko, myslimy o tobie i o dziewczynkach. Przyjmij rady dziewczyn, nie mysl o dalekiej przyslosci, ale o tym, co jest teraz. Skorzystaj z tego, ze jest w domu babcia. Wyjdz wieczorem na spacer, przejdz sie chocby wkolo osiedla, pooddychaj zimnym powietrzem. Jestesmy z Tobą, trzymaj sie!!!
                        ps. czasem warto skorzystac z porady psychologa lub psychiatry, mowie z doswiadczenia.
                        • olcia82poz Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 13:40
                          Mam co prawda jedną pociechę, ale też chwilami opadają mi ręce... te powolne prawie żadne postępy, i ciągle pod górkę... I pewnego dnia powiedziałam sobie dość. Żyjemy z dnia na dzień, każdy dzień przynosi coś nowego pozytywnego jak by się przyjrzeć tym najmniejszym z najmniejszych rzeczy smile. Z najmniejszego drobiazgu cieszymy się jak szaleni, i to chyba dodaje powera smile. Nie myślimy o Indze jak o dziecku niepełnosprawnym z dużymi problemami, bo już dawno byśmy zwariowali. Żyjemy z myślą,że będzie lepiej, nie teraz już, ale dużo później, i że wszystko przyjdzie w swoim czasie ale jednak przyjdzie. big_grin Bo przecież wcześniej czy później musi smile Tak jak pisały dziewczyny wieczorkami znajdź chwilę dla siebie( ja wieczorkami biegam po sklepach smile, czasami zakładam dres i biegam by odreagować), nie myśl przez chwilę co będzie i jak będzie bo na wszystko potrzeba sporo czasu . Przesyłamy dużoooo pozytywnego myślenia Ola z Ingą kiss
                          --
                          Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                          • finch18 Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 16:59
                            Chyba wszyscy tutaj rozumiemy jak ciężko może być, przynajmniej się staramy, ale i tak każda matka przeżywa to tak naprawdę sama. Nie możesz jednak zupełnie zapomnieć o sobie. Dziewczynki potrzebują mamy silnej i zdecydowanej o nie walczyć. Doceń pomoc babci i wykorzystaj czas tylko dla siebie. Ty też jesteś ważna. Nie przejmuj się za bardzo tym, że Madzia lgnie do babci. Gorzej byłoby gdyby nie chciała z nią zostać i ciągle płakała za mamą. Zdaję sobie sprawę, że ciężko jest patrzeć, jak dziecko "woli" kogoś innego, ale z doświadczenia wiem, że po prostu trzeba przeczekać. Ze względu na własne problemy zdrowotne przez pierwsze pół roku życia Kasi byłam z nią tylko niecałe dwa miesiące, a przez rok wypadło mi prawie siedem miesięcy. Kiedy wracałam do domu, moje dziecko nawet nie chciało na mnie spojrzeć. Wszystkie ciocie, babcie brały ją na ręce i ona była zadowolona, a kiedy ja ją przytulałam, to czasem nawet zaczynała popłakiwać. Potem, jak już się wszystko unormowało i wreszcie byłam w domu, bardzo długo wyciągała ręce tylko do taty, a mama wydawało się, że może dla niej nie istnieć, ale teraz już jest OK. Kiedy czasem odbieram ją od jednej czy drugiej babci i widzę jak cieszy się na mój widok, mam ochotę skakać z radości. A co do postępów, to mam wrażenie że czasem wszystko zmienia się błyskawicznie, nowe umiejętności gonią jedna drugą, a potem jest parę miesięcy i nic. Ja już przestałam reagować na zdziwione pytania wielu osób Jak to? Jeszcze tego nie umie? Jeszcze tego nie robi? Trudno, może moje dziecko odstaje od innych dzieci (widać, że rówieśników jeszcze nie dogoniła, niestety), może nie mogę się pochwalić, jak pięknie mówi (bo nie mówi nawet mama), sprawnie chodzi i biega ( bo ciągle ma z tym problemy i wiecznie się przewraca nawet na równej podłodze) czy jak to dużo rozumie (bo rozumie niewiele, rzadko reaguje na polecenia itd.), ale i tak kocham to moje dziecko najbardziej na świecie. Cieszymy się z rzeczy, które dla wielu rodziców są oczywiste i wcale nie poczytywane za jakiś sukces. Np. w tym tygodniu Kasia sama wyciągnęła nóżkę, kiedy zakładałam jej buty. Może niewiele, ale jakiś powód do radości zawsze się przyda. Nie zadręczaj się tym, co idzie nie tak. Szukaj najdrobniejszych nawet pozytywów, bo one naprawdę sprawiają, że nam się chce. Życzę dużo siły i wytrwałości, bo wiadomo, że się przyda.
                            --
                            Monika & Kasia (26.06.2009, 30 hbd, 1400g, 40cm, 5/7 pkt.)
    • lizbonczyk Re: ania i madzia 29 tydz 21.10.11, 23:28
      Bardzo współczuję i naprawdę Cię rozumiem. W takich sytuacjach po prostu brakuje słów, ja osobiście nie lubię pustosłowia, pocieszania na siłę. Mnie pomogło realistyczne nastawienie do sprawy, nastawiałam się od początku, że będzie źle, bo nie chciałam przeżywać rozczarowań typu, że jest bardzo do tyłu, że rehabilitacja nic nie daje (bo tak było) i uwolniłam się od nadmiernej tkliwości i emocji i cudowania z coraz to nowymi bzdetnymi terapiami, na których tylko ktoś zarabia, dałam spokój z nakręcaniem się na uzdrawianie dziecka za wszelką cenę i myślenia, że będzie dobrze, że musi być dobrze itp. Na mnie to nie działa i tylko drażni, takie sztuczne podkręcanie entuzjazmu i klaskanie w łapki, że dziecko żyje a to że przy okazji uszkodzone jest to co doprowadzało mnie do pasji już na OIOM. Miałam wrażenie, że to forma usprawiedliwiania sumienia lekarzy. Jeśli sama sobie nie wypracujesz odpowiadającego Ci modelu działania (nawet jeśli będzie on inny niż tzw. słuszny, będzie po prostu Twój, nie przejmuj się) to niestety nikt Ci nie pomoże, takie mam doświadczenie po latach...Wolę być mile zaskakiwana niż przeżywać ciągle rozczarowania. Życzę powodzenia!
      • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 22.10.11, 22:47
        mam na imie beata

        to nie tak ze nie doceniam pomocy mamy bez niej nie dałabym rady,jest u nas w domu od rana do nocy oddaje sie sprawie bez reszty zal mi tylko ze nie moge spezic z madzia tyle czasu ile bym chciała
        mama coraz bardziej przekonuje sie do pomocy przy ani ( na poczatku bała sie obsługiwania sondy )
        ciezko wygospodarowac czas dla siebie ania bardzo krótko spi spi czesto ale po 15-30 min w nocy 2 godz to jest max i nigdy nie wiadomo czy nie zacznie sie krztusic flegma czy wymiotowac
        widze ze meza zaczyna tez to wszystko przerastac
        jednym słowem mamy kryzys

        wiem ze jakos to bedzie
        "jakos" tzn przywykniemy do wszystkigo co przyszłosc przyniesie
        powaznie zastanawiam sie nad psychiatra moze jakies leki mnie nastroja lepiej do tego wszystkiego
        bo narazie wysiadam psychicznie i fizycznie

        najgorsze jest to ze widze z dnia na dzien pogłebiajaca sie przepasc miedzy dziewczynkami i tak bardzo mnie serce boli jak na to patrze

        --
        fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
        • finch18 Re: ania i madzia 29 tydz 24.10.11, 17:32
          Niestety, przepaść, o której piszesz będzie coraz większa i jakoś będziecie musieli sobie z tym radzić. A poradzić się kogoś, jakiegoś psychologa czy terapeuty nigdy nie zaszkodzi. Myślę, że pomoc potrzebna jest nie tylko Tobie, ale i mężowi, bo on też musi pogodzić się z istniejącą sytuacją, choć to nie jest najszczęśliwsze określenie.
          --
          Monika & Kasia (26.06.2009, 30 hbd, 1400g, 40cm, 5/7 pkt.)
          • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 27.10.11, 08:45
            i mamy padaczke-zespół Westa ciekawe co dalej sad
            dostalismy lek sabril i mamy sie modlic zeby zadziałam bo inaczej do szpitala zeby ustalic leczenie
            --
            fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
            • misiekjasiek Re: ania i madzia 29 tydz 27.10.11, 10:08
              Nie wiem, co napisać. Diagnoza straszna. Jedno pociesza, że chociaż wiecie, z czym walczycie.
              Trzymam kciuki za udane leczenie, oby zadziałało.
              -----
              Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 30.10.11, 18:08
                u nas znowu szpital
                zapalenie oskrzeli wczoraj w nocy wyladowalismy na intensywnej w prokocimiu ( nie moge tam z ania byc) byc moze jutro przeniosa nas na normalny oddział niemowlecy
                --
                fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                  • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 01.11.11, 17:55
                    witajcie
                    ania nadal na intensywnej terapi jeszcze nie wiadomo jakie bakterie rosna na pobranych wymazach i z krwi
                    dostaje biofuroxym chcieli jej podawac biodacyne ale ze wzgledu na niedosłuch wycofali sie z niej
                    jak pytałam lekarza powiedział ze jest stabilna i nieco lepsza ale nie nadaje sie na zwykły oddziała co mnie dziwi bo poprzednie infekcje podobnie przechodziła (tylko bez drgawek) i od poczatku była na normalnym oddziale
                    ania nie ma napadów wiec sabril chyba działa
                    dzis rozmawiałam z mama jednej dziewczynki w szpitalu co ma załozonego PEGA jak to jest i wogóle
                    bardzo zachwalała takie rozwiazanie a mi jakos strasznie terudno sie z tym pogodzic
                    dzis mam taki dzien wspominania rok temu dopiero co dowiedzialam sie ze jestem w ciazy strasznie sie cieszylismy z mezem długo na to czekalismy
                    rok temu mój tato jeszcze zył a teraz rok pozniej nic sie nie układa sad
                    --
                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
    • only_mama Re: ania i madzia 29 tydz 01.11.11, 21:07
      Hej!!! przede wszystkim trzymam kciuki !!! chciaialam zapytac czy moze w sierpniu bylas z madzia na kopernika na badaniu oczek i towarzyszyla ci twoja mama? bo ja rowniez wtedy bylam i chyba cie kojarze jezeli to ty?
      • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 02.11.11, 08:05
        byłam na badaniu w czerwcu iw lipcu i rzeczywiscie z madzia u dr ortyl dokładnie 18 czerwca i 19 lipca smile i rzeczywiscie z mama (ubrana na czarno z powodu załoby)
        bede dzwonic dzis ok 10 do szpitala czy jakies decyzje sa odnosnie przenosin jesli nie to jak zwykle tylko chwilowa wizyta i nawet nie moge ja wziasc na rece sad
        --
        fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
          • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 05.11.11, 20:42
            u nas nadal szpital choc dzis juz bez tlenu mamy antybiotyk inhalacje sterydy i jakos do przodu
            moze nie bedzie az tak zle
            maz mnie zastapił przy ani tesciowa zajeła sie madzia wiec przedemna cała niczym niezmacona nocka snu
            martwi mnie jedna rzecz lek na padaczke chyba nie do konca działa owszem napadów jest mniej ale sa
            liczyłam ze całkiem znikna
            moze uda mi sie naówic dr prowadzaca zeby nam na oddział pania neurolog na konsultacje sprowadziła
            okazało sie ze na intensywnej terapi gdzie ania była przez 5 dni cały czas miała podawane bardzo duze ilosci luminalu a ja sie zasanawiałam czemu ona cały czas spi
            pozatym zrobiła sie jej odlezyna w nosku od grubasnej sondy ktora jej tam załozyli (usuwajac swiezo załozona sonde 6 tygodniowa) normalnie mi cisnienie skoczyło jak to zobaczyłam
            na szcescie dzis na oddziale załozyli nam sonde juz własciwa

            pozdrawiam
            --
            fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
              • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 18.11.11, 18:37
                hej
                jestesmy w szpitalu teraz na oddziale neurologicznym wprowadzaja nam nowy lek.ania rosnie przekroczyła juz 7 kg ale przez te leki niestety cały czas spi a jak sie przebudzi ma napadysad
                na naszej sali wszystkie dzieci maj napady z pozostałymi mamami wspieramy sie jak mozemy od wczoraj trenujemy dzien bez płaczu i narazie udaje sie
                22 listopada mamy komisje w sprawie orzeczeniao niepełnosprawnosci do tego czasu niewyjdziemy raczej ze szpitala
                konczy mi sie urlop macierzynski sad
                zas madziulka kwitnie szkoda tylko ze tak mało z nia przebywam sad
                pozdrawiam
                --
                fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 20.11.11, 11:33
                  złe wiadomosci sad
                  u ani objawy nadcisnienia w głowce wczoraj wieczorem musieli odciagac płyn z głowki przez zbiorniczek rickhama czeka ja operacja załozenia zastawki
                  ja juz nie wiem co jeszcze nas czeka
                  sił brakuje całkowicie
                  --
                  fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                  • joann.a1974 Re: ania i madzia 29 tydz 21.11.11, 20:53
                    Beato, mocno mocno przytulam... pisz jak znajdziesz siły co u Was, myślę co Was często. Gdyby dało się podzielić ciepłem, nadzieją, energią, oddałabym na prawdę Wam ile bym mogła. Trzymaj się ciepło, ucałowania dla córeczek.
                    --
                    Joanna, mama Oli (40 tc, 3700 g) Hani (700 g) i Poli (600 g - Aniołek Stróż siostrzyczek), 24 tc.
                    https://www.suwaczki.com/tickers/kjmnio4p5a00kakz.png
                  • olcia82poz Re: ania i madzia 29 tydz 23.11.11, 10:15
                    Beatko, zdaję sobie sprawę jak jest Tobie ciężko. Na "pocieszenie" powiem Tobie, że moja Inga ma zastawkę prawie od urodzenia. Na początku miała robione punkcje, ale nic to nie dało i musiałam podpisać zgodę na zabieg. Pamiętam,że po zabiegu był widoczny skok odnośnie trzymania główki, bo wcześniej była po prostu za ciężka. Tak na prawdę teraz, o zastawce już zapomniałam (pewnie do czasu aż będzie trzeba ją wymienić) i uważam,że to iż Inga jest jej jak by nie powiedzieć szczęśliwą posiadaczką (bez niej pewnie nie dała by rady) jest naszym najmniejszym wcześnieczym zmartwieniem. Jak powiedziała nam nasza neurochirurg, zastawka niczego nie przekreśla i można z nią normalnie żyć, ma pomagać a nie być kulą u nogi smile, chociaż oczywiście jak przy każdym zabiegu zdarza się jakaś sytuacja wymagająca jej przedwczesnej wymiany. Myśl mimo wszystko pozytywnie, bo co innego nam matką pozostało smile Buziaki dziewczyny
                    --
                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                    • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 24.11.11, 20:49
                      módlcie sie ze mna
                      jutro zabieg jestesmy ustawieni w drugiej kolejnosci wiec gdzies koło 10 zajma sie Ania.
                      maz dzis z mała w szpitalu
                      beda anie operowac mimo zapalenia płuc ostatnio wymaga nakłuwania co 12 godz pozatym pod zbiornikiem zrobił sie podciek i ani rosnie na głowie taki guz o tyle dobrze ze mniej uciska w srodku ale ryzyko infekcji wieksze
                      dostaje dwa antybiotyki fortum i meronem
                      ochroniłam ja przed biodacyna (ze wzgledu na słuch)
                      choc pani dr bardzo sie upierała bo jak to okresliła ze przeciez i tak niewiadomo czy bedzie ania rozumiec to co słyszy
                      ci doktorzy to za grosz uczuc
                      jednej pani której dwie córki w wieku 5 i 6 lat zaczeły miec ataki padaczki bardzo ciezkie napady powiedzieli ze przez jej dzieci szpital z torbami pojdzie !!!
                      normalnie słow barkuje
                      czekam jutra i modle sie o powodzenie operacji potem czeka nas oddział albo intensywnej albo neurochirurgi wszystko zalezy jak to zapalenie płuc wpłynie na całosciowy obraz

                      a co do głowy to rzeczywiscie głowa ani teraz wydaje sie dla niej za ciezka do utrzymania
                      pozatym po odbarczeniu napady padaczkowe sie zmniejszaja
                      nie chce nic głosno mówic ale moze....
                      pozdrawiam
                      --
                      fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                      • olcia82poz Re: ania i madzia 29 tydz 25.11.11, 14:22
                        Wierzę,że będzie dobrze . Indze zastawka bardzo pomogła i pchnęła ją choć troszkę do przodu. Gdy już po zabiegu dojdzie do siebie i wrócicie do rehabilitacji zobaczysz różnicę(u nas tak było). Życzę kochana siły i wytrwałości.
                        --
                        Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                        • mama_kasia_77 Re: ania i madzia 29 tydz 25.11.11, 19:03
                          Jestem z Wami,mam nadzieję,ze wszystko poszło oki.Pomodlę się za Anulkę...
                          --
                          Kasia,mama Weroniki-40 hbd,3300 gram (17.05.2004r) i Julki - 25 hbd,690 gram(21.05.2010 r)
                          Moje dziewczyny - fotoforum.gazeta.pl/5,2,mama_kasia_77.html
                        • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 27.11.11, 13:25
                          witam

                          ania zabieg zniosła bardzo dobrze udało sie ze po zabiegu nie musiała byc na respiratorze dała rady zama oddychac ( tylko wasiki tlenowe )
                          jak tylko polepszy sie płucnie a zmiany podobno sa bardzo duze przeniosa ja na neurochirurgie
                          jestem pod wrazeniem intensywnej terapi jako oddziału w Prokocimiu (nowy budynek całkiem) super sprzet nowoczesny i opieka bardzo dobra
                          odwiedziny dwa razy dziennie po poł godzinki troszke mało ale ania prawie cały czas spi .
                          tak bardzo chciałabym zeby juz było po wszystkim i zeby zaczac sie rehabilitowac
                          czas ucieka a my cały czas chore
                          pozdrawiam
                          --
                          fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                          • olcia82poz Re: ania i madzia 29 tydz 28.11.11, 11:43
                            Wspaniałe wieści,że wszystko poszło sprawnie i udało się bez respiratora smile. Ania to silna dziewczynka smile. Co do rehabilitacji, jak już do niej wrócicie zobaczysz jak zastawka pomogła i to będzie największa nagroda smile. Pamiętam jaka byłam bezsilna gdy w przeciągu 3m-cy byłyśmy w szpitalu na zapalenie płuc 2 raz i rehabilitacja była niemożliwa, a przecież dla dziewczynek jest najważniejsza. Byłam bardzo zrezygnowana , ale po tych 2 pobytach dostałyśmy od pulmonologa inhalacje i już szpitala od tamtej pory nie widziałyśmy(odpukać), jedynie o tej porze dopada małą przeziębienie. Pozdrawiamy Was ciepło Dziewczyny Ola z Ingulą big_grin.
                            --
                            Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                            • 1bjes Re: ania i madzia 29 tydz 03.12.11, 21:56
                              witam
                              jestesmy na zwykłym odziale anie jak mówia lekarze
                              -- lepiej słuha sie zastawka działa nadal mamy antybiotyk ania troszke spiaa (jedna litera mi nie działa na klawiaturze)
                              po raz pierwszy musze ponarzeka na towarzystwo na sali jeszzae tak nie małam kikoepsko
                              mam nadzieje ze niedługo wyjda bo inaxzej zwariuje!
                              dzieko fajne zas mama tragedia
                              pozdrawiam
                              fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                • 1bjes Re:ania i madzia 29 tydz 12.12.11, 15:03
                                  witam my nadal w szpitalu mielismy wyjsc w piatek ale na wyciaganiu szwów z głowy pokazały sie krople płynu mózgowo-rdzeniowego wiec nas zostawili
                                  i wzoraj ania zazeła kolejna infekcje a dzis nowy antybiotyk
                                  rece opadaja ale co zrobic
                                  juz nie planuje niczego
                                  a jak u Was ??
                                  --
                                  fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                  • olcia82poz Re:ania i madzia 29 tydz 12.12.11, 22:37
                                    Coś wiem na temat nie planowania niczegosad.Prawda jest taka,że w przypadku naszych pociech nigdy nie zna się dnia ani godziny, kiedy zawitamy do szpitala. Smutne, ale prawdziwe. W końcu u nas tez tak było. U nas... jesteśmy już od jakiegoś czasu w domu na depakine 2x dziennie i napadów brak, oby tak zostało. Dziś po prawie 2 tyg Inga wróciła na rehabilitację, nasza ciocia stwierdziła,że nie jest gorzej, więc na szczęście szpitalnej przerwy nie musimy nadganiać. Niby nic, a bardzo cieszysmile. A z pocieszających rzeczy, Ingulina już dłużej sama siedzi na kanapie, do perfekcji jeszcze trochę, ale może na wiosnę zasiądzie w spacerówcebig_grin. Już nie mogę się doczekać w końcu to duża panna wink już. 3majcie się dzielnie dziewczyny. Ręce opadną nam jeszcze nie jeden raz, ale przecież musi być lepiej i tego musimy się 3mać. Czekam na następne wieści już z domku. Ola z Ingą
                                    --
                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                    • misiekjasiek Re:ania i madzia 29 tydz 13.12.11, 14:22
                                      Słuchaj, ja tak sobie pomyślałam, może Ania łapie infekcje od dziecka, z którym leżycie na sali?
                                      Nas teraz całkowicie izolowali, mieliśmy 2 sale i w każdej byliśmy sami, właśnie z/w na to, żeby Jasiek od nikogo nie podłapał. Nawet przez przypadek żartem pielęgniarka powiedziała do mnie, że Jasiu jest "dzieckiem specjalnej troski" a przecież miał "tylko" problem z oskrzelami.

                                      Współczuję Wam, naprawdę można zwariować.
                                      Trzymam kciuki za szybki powrót Ani do domu.
                                      -----
                                      Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                                        • 1bjes Re:ania i madzia 29 tydz 01.01.12, 16:30
                                          hej ania ma wymieniona zastawke na wysoko ciśnieniowa ale nadal jest podiek lekarze mówia ze wodogłowie jest niewielkie a jest tez wodniak juz nie wiem w co wierzyc jak ania wyjdze ze szpitala bo na razaie mamy nowe masywne zapalenie płuc to skonsultujemy na slasku bo podciek wokó zastawki jest
                                          zgłosiłam anie do akji dzwieki marzeń i czekam na koniec szpitala

                                          a jak u Ingi??
                                          --
                                          fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                          • olcia82poz Re:ania i madzia 29 tydz 03.01.12, 22:39
                                            Kurcze Beatko, przykro mi, że Ania ciągle w szpitalu i ciągle coś się jej przyplątuje. Mam nadzieję, że jakoś się 3masz i dajesz radę. 3 mam kciuki, żeby wszystko w sprawie wodniaka, czy nacieku się wyjaśniło. No i przede wszystkim z całego serca życzę jak najszybszego powrotu do domku.
                                            A u nas spokojnie, jak na razie(odpukać) nic się nie dzieje. Ale tak to już z naszymi Żabkami kochanymi jest, że to "tykające bomby zegarowe", nigdy nie znamy dnia ani godziny kiedy coś się zdarzy. Buziaki
                                            --
                                            Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                            • 1bjes Re:ania i madzia 29 tydz 13.01.12, 12:44
                                              witajcie
                                              my nadal w szpitalu sad o ile z płucami jest juz coraz lepiej zchodzimy z tlenu to niestety nowe problemy z zastawka
                                              znowu podciek tak jak poprzednim razem a pozatym zastawka zaczeła sie normalnie wysuwac z czaszki w tym podcieku !! obłed zapadła decyzja ze po niedzieli zakładaja nowa zastawke na druga strone głowy
                                              czy my kiedykolwiek wyjdziemy na prosta ???
                                              jedna z lekarek powiedziała ze tak juz bedzie zawsze tzn szpital za szpitalem nic do przodu ...
                                              rece opadaja
                                              ponadto zgłosiłam sie po zasiłek pielegnacyjny do gminy
                                              ponadto wysłam zgłoszenie ani do fundacji zeby subkonto załozyc
                                              i tak u nas leci

                                              --
                                              fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                              • eda321 Re:ania i madzia 29 tydz 13.01.12, 16:49
                                                trzymaj się jakoś kochana, a my będziemy trzymać kciuki aby tym razem się udało i abyście w końcu mogły wyjść do domu i dłużej tam zabawić
                                                --
                                                Błażek 17.01.2009, 29 tydz., 1430 g, 5 Apg.
                                              • kamia06 Re:ania i madzia 29 tydz 14.01.12, 02:57
                                                Moj synek też jest zastawkozależny i b. smutne to co piszesz o waszych z nią perypetiach. Bardzo Ci wspołczuję, bo to rzeczywiście horror jakiś. Czy to widać "gołym okiem" jak się wysuwa, czy przez usg? Nie wiem od czego to zależy, bo my jesteśmy od początku na tej samej zastawce już ponad 4 lata, wstawiona była jak mały miał 1 mies. urodzeniowy i 2 kg. wagi (jest z 30 t.c.-wylew obustronny IIIst. a w jego konsekwencji wodogłowie pokrwotoczne)) i odpukać, do dzisiaj działa. Mamy niskociśnieniową. Ten cały jakby jej mechanizm jest na kości za uchem.
                                                Do tej pory, a mały ma teraz 4,5 roku, mieliśmy w zasadzie jeden poważniejszy epizod zastawkowy, wymioty i szpital i wówczas na tk wyszlo, ze dren jest tak bilsko ściany komory, ze własciwie nie powinna działać, ale jakoś działała i działa, odpukać do dziś.
                                                Mówił mi chirurg, ze najbardziej newralgicznym punktem w zastawce jest dren w komorze i tu najcześciej są problemy. Czy Twojej córeczce wstawia zastawki ten sam lekarz zawsze (bo rozumiem, ze za Wami juz kilka zmian)? Najczęsciej problemy z zastawkami jeśli są, to są w ciągu pierwszych kilku mies. po załozeniu, więc mam nadzieję, ze i u Was w końcu utrafią z właściwą i potem będzie już bez większych problemów w tym temacie, czego Wam życzę.
                                                Nasze zdjęcia:
                                                Alex
                                                • 1bjes Re:ania i madzia 29 tydz 14.01.12, 22:39
                                                  witam
                                                  ze sie wysuwa mozna wyczuc pod palcami jak to nazwał lekarz balotuje (pisze o tej poczatkowej czesci zastawki )
                                                  jest tak duzy podciek płynu wokół zastawki ze tak jaby płyn unosi ten grzybek od ktorego ida dreny jeden do komory a drugi do otrzewnej
                                                  dzis przy ani na noc w szpitalu został mąż rano miała około jedenastej odbarczone ok 30 ml i teraz o dziesiatej maz mi dzwonił ze ponownie nakłuwał lekarz i znowu ok 30
                                                  zastake zakłada ani cały czas ten sam dr
                                                  choc mi juz rece opadaja strasznie ciezko dogadac sie z krakowkimi neurochirurgami
                                                  w poniedziałek pzrenosza nas na oddział neurochirurgiczny i zapadnie decyjza kiedy zabieg czy pon czy wtorek
                                                  --
                                                  fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • kamia06 Re:ania i madzia 29 tydz 15.01.12, 21:00
                                                    Nie tylko z krakowskimi ciężko się dogadać, z trójmiejskimi też. Jak mój mały leżał w szpitalu, to jak rozmawialam z trzema lekarzami:ordynator, prowadzący i dyżurny np. to każdy z nich mówił co innego.
                                                    Mam nadzieję, ze tym razem zabieg się uda i zastawka będzie działała bezawaryjnie.
                                                    Jeśli chodzi o samą zastawkę, taką oczywiście która w miarę działa, to można z tym prowadzić w miarę normalne zycie.
                                                    pozdrawiam, całusy dla Dziewczynek.
                                                    --
                                                    Nasze zdjęcia:
                                                    Alex
                                                  • melancho_lia 1bjes 16.01.12, 09:38
                                                    Nie sledziłam dokładnie całego wątku. twoja córcia ma też padaczkę? Może jak już się uspokoją te inne problemy trochę warto zainteresować się dietą ketogeniczną. Wiekszość lekarzy patrzy na to jak na znachorstwo ale ja osobiście znam dziecko z padaczką lekoodporną, które bardzo ładnie zaskoczyło na tej diecie i od dwóch lat nie miało ani jednego napadu.
                                                    Jesli coś pokręcilam to przepraszam
                                                  • 1bjes Re: 1bjes 16.01.12, 20:40
                                                    tak ania ma zespół westa na szczescie sabril i depakine działaja od dłuzszego czasu brak napadów
                                                    dzieki za mysl o diecie napewno poczytam

                                                    dzis była operacja przeniesli zastawke na druga strone głowy ania teraz jest na pooperacyjnej
                                                    wychodzacy lekarz neurochirurg jak zapytałam powiedział ze posżło po ich mysli ale bardzo krucho u ani z rokowaniami
                                                    powiedział o znacznych uszkodzeniach krecac przy tym głowa

                                                    teraz sie zastanawiam po co lekarze takie rzeczy mówia
                                                    wiem ze sa uszkodzenia wiem ze sa znaczne
                                                    nie wiem jak bedzie wygladac nasze zycie
                                                    ale takie gadanie lekarzy nie zagrzewa mnie do walki

                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • olcia82poz Beatko, głowa do góry 16.01.12, 22:22
                                                    Witaj,
                                                    Dobrze, że schodzicie z zapalenia płuc
                                                    Dobrze, tfu super,że Ania nie ma napadów i leki działają
                                                    Świetnie, że zastawka wymieniona (oby wszystko było dobrze i starczyła na długo- nie jak u nas).
                                                    Widzisz moja droga są pozytywy i tego trzeba się 3mać.
                                                    A co do lekarzy: przecież wiemy dobrze, że nasze małe są chore, że są uszkodzenia i wiele innych przypadłości, a na tym etapie co oni wszyscy są w stanie powiedzieć o rokowaniach??? Przecież nikt tak na prawdę nie jest w stanie powiedzieć co i jak będzie, bo na to potrzeba czasu. Więc mógłby to przemilczeć. O ironio ja doskonale pamiętam co powiedział mi lekarz na porodówce " niech pani pamięta, że to tylko próba ratowania życia płodu, i szanse są praktycznie żadne" A jednak Inga żyje ! Jednak dała radę ! Musimy pamiętać,że nasze wcześniaki potrafią zaskakiwać i jeszcze nas zaskoczą i to nie raz ! buziaki. Myśl mimo wszystko pozytywnie kochana kiss Ola i Inga
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • nastjaa Re: 1bjes 16.01.12, 22:39
                                                    Twoja córeczka im jeszcze pokaże smile

                                                    Wiesz, z moją córą na sali była dziewczynka z 25 tc (urodzona w tym samym dniu co moja) - przeszła wylewy III i IV stopnia, ponad pół roku czekała na założenie zastawki, długo nie radziła sobie z oddychaniem (kiedy my po 4 miesiącach opuszczaliśmy intensywną ta dziewczynka nadal była wielokrotnie reanimowana). Lekarze kręcili głowami, mówili rodzicom, że są za młodzi na roślinę. Spotkaliśmy się kiedy dziewczynki miały po 9 może 10 miesięcy - tamta dziewczynka dopiero od niedawna była w domu. Było naprawdę niewesoło... Potem spotkałyśmy u okulisty sie jak dziewczyny miały jakieś 15 może 16 miesięcy - tamta dziewczynka raczkowała i podobno rehabilitantka powiedziała, że to dopiero poczatek.

                                                    Nie załamuj się.

                                                    Zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka dla maleństwa smile
                                                  • olcia82poz Re: nastjaa 16.01.12, 22:57
                                                    Bardzo dziękuję za to co napisałaś, bo to daje dużo nadziei, że i u nas będzie lepiejbig_grin Ku mojej radości posadziłam dziś Ingę na próbę do fotelika 9-13 i o dziwo już mało brakuje do awansubig_grinbig_grinbig_grin Cieszę się na to bardzo. I wierzę, że pokonamy kolejne przeszkody smile
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • nastjaa Re: nastjaa 16.01.12, 23:38
                                                    Te nasze dzieciaki potrafią zaskakiwać jak nikt inny smile
                                                    Pokonacie dziewczyny jeszcze wiele przeszkód smile
                                                    A Ingusia już niedługo będzie oglądać z nowego fotelika widoki za oknem big_grin
                                                  • 1bjes Re: nastjaa 21.01.12, 18:31
                                                    jak dla mnie nie ma nic bardziej podnoszacego na duchu niz takie własnie przykłady dzieci na których lekarze postawili krzyzyk a one zaskakuja raz po raz.dziekuje.

                                                    a teraz troche info na bieząco
                                                    we wtorek po zabiegu ania trafila na zwykły oddział tak "sponiewieranego dziecka" jeszcze nie widziałam miała obrzeki na całym ciele
                                                    oczy tak obrzekniete ze nie mogła otworzyc
                                                    a co najbardziej niewiarygodne podczes wymiany zastawki doszło u Ani do oparzenia pleców!!!
                                                    oparzenie 2 stopnia dosyc rozległe
                                                    nikt z lekarzy nie powiadomil mnie o tym fakcie w poniedziałek
                                                    dowiedziałam sie dopiero na zwykłym oddziale
                                                    nie wiadomo kto kiedy i czym oparzył moje dziecko
                                                    tocze własnie batalie o wyjasnienia
                                                    jak by było mało ani cierpienia jedna strona głowy nowa zastawka druga strona usuniecie starej usuniecie nadmiaru skóry po tym podcieku i plecy poparzone

                                                    nie bede uzywac niecenzuralnych słow ale krew mnie zalewa
                                                    co nas moze jeszcze spotkac boje sie myslec
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • lizbonczyk do 1bjes 21.01.12, 22:15
                                                    Bardzo Ci współczuję. Też mi specjaliści poparzyli dziecko, krótko po CC. Z doświadczenia polecam patrzenie na ręce, bardzo ograniczone zaufanie i pytanie o WSZYSTKO, jeśli sami nie mówią o swoich krokach.
                                                  • nastjaa Re: nastjaa 22.01.12, 00:08
                                                    sad
                                                    Dużo zdrówka, przytulam ...

                                                    PS. Koleżanę poparzyli w trakcie cc w 26tc (podobno położyli ją na jakiś podkładach spryskanych jakimiś środkami chemicznymi).
                                                  • misiekjasiek 1bjes 22.01.12, 09:36
                                                    O kurcze, aż mnie ciarki przeszły, jak przeczytałam o poparzeniu. O rany. Nie daj się zbyć, walcz o wyjaśnienia.
                                                    My zaczęliśmy batalię ze szpitalem, wiem ile nerwów kosztuje taka walka, ale warto.
                                                    Trzymajcie się, oby Ania mogła niedługo wrócić do domu...
                                                    -----
                                                    Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                                                  • ratta Re: 1bjes 22.01.12, 13:16
                                                    nie do wiary... kochana, myślę o Was b. często, śledzę wątek i nieustannie posyłam morze pozytywnych fluidów! niech ten szpitalny koszmar się prędko kończy; Anusia - a Ty walcz, zdrowiej i wracaj do domu;
                                                    mój synek urodził się w zamartwicy w karetce w drodze do szpitala i musiał być reanimowany; a wszystko przez patałacha lekarza z renomowanego szpitala św.Zofii w W-wie, bo babie nie chciało się zrobić usg...
                                                    czasem brakuje słów na to, co wyrabiają tzw. specjaliści...
                                                    --
                                                    synek ur. 11-04-2011 w 32 hbd, 1890/45, 1/4/6/7 Apg.
                                                    córcia ur. 10-08-2009 w 38 hbd, 3180/54, 10 Apg.
                                                  • olcia82poz Re: nastjaa 23.01.12, 09:24
                                                    Beatko, nie mogę uwierzyć w to co czytam, i jakoś ogarnąć tego nie mogę. Walcz jak lwica o wyjaśnienie tej sytuacji. Dobrze, że zastawka wymieniona, oby wystarczyła na długoooo. Ciepło pozdrawiam i całuje Was dzielne Kobitki .
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • 1bjes Re: nastjaa 25.01.12, 21:26
                                                    smile witajcie

                                                    nadal jestesmy w szpitalu oparzenie naprawde wyglada ładnie
                                                    cały czas czekam na opinie dr do spraw leczenia odnosnie co tak naparwde sie stalo
                                                    mojego meza to az nosi
                                                    ja stawiam na spokój wkoncu jestesmy na ten szpital skazani przez najblizsze kilkanascie lat

                                                    teraz mecza anie wymioty chyba jakis wirus

                                                    dzis dostałam dokumenty dla ani odnosnie subkonta za dwa tyg bedziemy juz wiedziec jaki mamy inentyfkator
                                                    maz ma urlop zaległy za urodzenie dzieci wiec mam troszke czasu pobyc z druga córeczka madzia
                                                    madzia ma juz 1 zab sama siedzi coraz wiecej wydaje z siebie zróznicowanych dzwieków
                                                    szaleje z zabawkami ( wszystko w buzi)
                                                    az miło patrzec smile
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • 1bjes Re: nastjaa 25.01.12, 21:42
                                                    i jeszcze jedno zastawka działa nie ma podcieku smile

                                                    i jeszcze jedna wazna wiadomosc od kilku dni ania sie usmiecha big_grin tak długo czekałam zeby choc cien usmiechu zobaczyc
                                                    i doczekałam sie
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • joann.a1974 pięknoty ! 25.01.12, 22:50
                                                    ...ależ śliczne są Twoje dziewczynki...po prostu cudne. Cieszę się z Twoich wieści, mocno trzymam kciuki za Wasze zdrowie, za normalność, za uśmiechy na buziach dziewczynek i Waszą radość, oby jej jak najwięcej...
                                                    serdeczności,
                                                    --
                                                    Joanna, mama Oli (40 tc, 3700 g) Hani (700 g) i Poli (600 g - Aniołek Stróż siostrzyczek), 24 tc.
                                                    https://www.suwaczki.com/tickers/kjmnio4p5a00kakz.png
                                                  • olcia82poz Beatko 26.01.12, 11:44
                                                    Na Twoje wieści, aż łzy napłynęły mi do oczusmile, bardzo trzymam za Was kciuki.
                                                    Super,że zastawka działa, upragniony uśmiech się pojawił, oby takich pozytywnych zaskoczeń było więcej. big_grin Wspaniale,że Madziulek,tak świetnie sobie radzi smile
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • verona27 Re: Beatko 26.01.12, 12:51
                                                    Ja też czekałam na dobre wieści od Was i w końcu nadeszły!!! Madzia jeszcze pokaze na co ją stać - zobaczysz i musisz w to gorąco wierzyć! Dobrze ze dzięki mężowi masz teraz chwilę oddechu i ze możesz pobyć dłużej z Anią. Wiem, że przychodzą chwile zwątpienia, gorsze dni ale teraz musisz naładować pozytywnie swoje akumulatory bo jeszce dużo pracy przed Wami. Głowa do góry - będzie dobrze dziewczyny!!

                                                    Gosia - mama Mai (VSD+ASD) i zdrowego Michałka
                                                  • 1bjes jestesmy w domu 15.02.12, 07:47
                                                    witam dawno mnie nie było
                                                    od tygodnia jestesmy wdomu wrociłysmy do domowego hospicjum dla dzieci dzis poraz pierwszy przychodzi pani rehabilitantka
                                                    ania bardzo zle znosi wszelkie zmniany bardzo sie boi zobaczymy jak bedzie
                                                    pojawił sie nam katar mam nadzieje ze na tym sie skonczy
                                                    mamy juz konto do 1%
                                                    www.dzieciom.pl/16606
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • olcia82poz Re: jestesmy w domu 15.02.12, 12:42
                                                    Super wieści: ) Oby katarek przeszedł, i szybkiego przyzwyczajenia do rehabilkowej ciotki życzymy smile
                                                    PS. Właśnie zajrzałam na aktualne fotki dziewczynek, Super Kobitki smile
                                                    Całuje Was Kochane
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • 1bjes Re: jestesmy w domu 19.03.12, 17:36
                                                    hej jestesmy w domu cały czas
                                                    choc gromadza sie czarne chmury od nocy ania bardzo kaszle lekarka mówi ze to krtan lub tchawica płuca narazie ok

                                                    do tej pory rehabilitujemy sie 4 x w tyg
                                                    modle sie zeby nie skonczyło sie spitalem

                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • 1bjes Re: jestesmy w domu 25.03.12, 16:34
                                                    moje modlitwy nic nie pomogłysad
                                                    jestesmy w szpitalu z masywnym zapaleniem płuc
                                                    wrócilismy na tlen na wąsach 2 litry mnostwo wydzieliny i kaszel kaszel kaszel napady kaszlu
                                                    straszliwe flegmy

                                                    ja powoli wysiadam nie daje rady
                                                    nigdy nie wyjdziemy na prosta
                                                    nawet na półprosta
                                                    nie ma po co zyc
                                                    nie nadaje sie na mame tak chorego dziecka
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • adusia29tc Re: jestesmy w domu 25.03.12, 23:28
                                                    Nadajesz się, nadajesz! na mamę i jesteś bardzo potrzebna!! Czytałam wszystkie wątki i z zapartym tchem śledziłam co u Ani, już byłyście w domu i na pewno będzie tam chciała wrócić. Po za tym naprawdę jesteś silną kobietą i pomyśl, że to przesilenie wiosenne, które też udzieliło się Ani, ale ona jest waleczna, wyjdzie i z tego zapalenia. (wiem, co przeżywasz, my też w tydzień po powrocie do domu trafiliśmy z powrotem do szpitala, bo Ada była odwodniona, a później po miesiącu znowu trafiliśmy do szpitala z ostrym zapaleniem płuc i też myślałam, że ten koszmar nigdy się nie skończy). Myśl pozytywnie (wiem, łatwo mówić) ale to pomaga i jak tylko możesz mocno przytulaj swoje kruszynki, obie, to też doda Ci siły. Trzymam mocno kciuki, żebyście jak najszybciej opuściły szpital i nigdy już tam nie wróciły. Duuużo zdrówka dla Ani.
                                                    --
                                                    Ada 24.12.2010r. 29tc 1410g 43cm
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,adusia29tc.html
                                                    https://s7.suwaczek.com/201012244965.png
                                                  • verona27 Re: Do 1bjes 26.03.12, 14:21
                                                    Kochana, wiem sama po sobie, że jak przychodzi choroba dziecka to jest właśnie tak jest,że czlowiek jest przygnębiony i wszystko widzi w czarnych barwach...
                                                    wiem jak Ci ciężko….. że masz chwile zwątpienia, czy podołasz, czy dalej dasz radę, czy nie zabraknie sił... Wiem, że opadasz z sił fizycznie i psychicznie, bo nie masz kiedy odpocząć i na chwile chociaz poczuć się bezpiecznie... Za dużo tego wszystkiego, za dużo…

                                                    Musisz wiedzieć jednak, że Twoja córka na Ciebie liczy!!! Wiesz, ile dla niej znaczysz.
                                                    Dlatego kolejny raz musisz zebrać się w sobie i wrócić na "pole bitwy". Nie ma innej rady!! To Ty jestes najważniejszą osobą dla Ani i zobaczysz, że dacie sobie doskonale radę !!!!
                                                    Nie możesz pisać, ze „nie ma po co zyć – przecież masz 2 śliczne kochane córeczki, które Cię potrzebują - i meża, rodzinę.....
                                                    Wypłacz się kochana – ale nie przy dziewczynkach!!! Płacz pomaga…to ujście naszych emocji…
                                                    Będzie dobrze i musisz w to uwierzyć!!

                                                  • millu_78 Re: Do 1bjes 26.03.12, 17:10
                                                    Postaraj się małą zaszczepić Synagisem, trzeba jej jakoś podnieść odporność, choć ma padaczkę, trudna decyzja, ale ja bym spróbowała Synagisu...
                                                  • olcia82poz Beatko 28.03.12, 11:08
                                                    Witaj Kochana, dobrze, że zajrzałam bo muszę Cię do pionu sprowadzić!smileNadajesz się na mamusię Anulki jak nikt inny i dobrze o tym wiesz, tyle, że kolejna szpitalna perspektywa troszkę podcięła Tobie skrzydła. Ja też z Ingą od 20go w szpitalu na zapalenie płuc, ja byłam na antybiotyku, mąż też i złapała od nas. Zaczęło się od strasznych ataków kaszlu, po 3 dniach antybiotyku żadnej poprawy i szpital. Coś wisi w powietrzu bo nasz oddział przepełniony. Lekarka, która kojarzyła nasz z poprzedniego pobytu stwierdziła,że skoro od 9 miesięcy nie było antybiotyku to i tak super wynik, a biorąc pod uwagę naszą chorobę było to nieuniknione.Na szczęście osłuchowo jest OK i najprawdopodobniej w piątek idziemy do domku smile. A Ty Beatko weź się w garść kochana i pamiętaj,że jesteś potrzebna Ani jak nikt inny! Buziaki i szybko wracajcie do domu. Pozdrawiamy Ola z Ingą
                                                    --
                                                    Inga,03.09.2010(26tc,790g,1pkt,32cm)
                                                  • 1bjes Re: Beatko 28.03.12, 20:41
                                                    witam
                                                    dzis mnie zastapił na noc maz bo juzkiepsko ze mna
                                                    zwłaszcza ze weekend siedziałm cały w szpitalu (a zwykle mnie maz zmieniał) niestety jego wirus jakis tez dopadł
                                                    ogólnie dzis z ania lepiej osłuchowo lepiej ja słychac jak to mowi pani dr
                                                    nie mniej jednak ma bardzo duzo wydzieliny
                                                    kaszle przy tym strasznie

                                                    w tym wszystkim najbardziej mnie serce boli jak duzo trace jak nie jestem z Madzia
                                                    dzis np pani pedagog u któerj byłam z madzia pytała mnie o wiele rzeczy czy np madzi zdaza sie robic to czy tamto a ja nie wiem poprostu nie wiem
                                                    z jedna nie ma kontaktu (ania nie reaguje jakos na mnie specjalnie) a druga jest na boku bo wiecej zajmujemy sie ania
                                                    do domu wpadam tylko umyc sie i przebrac
                                                    a juz na chwile zabawy z madzia nie ma czasu
                                                    ajest teraz naparwde super
                                                    bezpowrotnie trace chwile co powinnam z nia byc sad

                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html
                                                  • 1bjes Re: Beatko 04.04.12, 21:41
                                                    znowu dostalismy kopniaka od zycia sad
                                                    dzis u okulisty zdiagnozowano u ani blade tarcze (zanik nerwu wzrokowego) zez rozbiezny oczoplas
                                                    w piatek mamy miec załozonego PEGa
                                                    to sie chyba nigdy nie skonczy
                                                    brak sił całkowity
                                                    --
                                                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,1bjes.html