Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania.

21.11.11, 20:48
Nie wiem czy mnie jeszcze pamietacie dawno mnie tu nie bylo. mam teraz rece pelne roboty.
Chcialam sie was spytac i prosic o rade odnosnie bujania , Kacperek strasznie nie lubi sie bujac, na hustawke nie usiadzie od razu jest krzyk i placz na koniku bujanym orazu schodzi wszytkie zabawy gdzie sie musi bujac , hustaw wprawiaja go w lek zastanawiam sie czy to moze te zabudzenia SI moga byc czy to sie tym nie bardzo moze objawiac?? i czy powinnam sie gdzie sz tym udac czy czekac az samo przejdzie?
No i drugie pytanie Kacper dalej niejadek i chudzinka ma 83 cm i 9,5 kg starsznie uparty jest w niejedzeniu ostatnio bylismy u endokrynologa i lekarka zasugerowala zeby zobaczyl go gastroenterolog bo moze miec zaburzenia wchlaniania i zeby to sprawdzic.
Moze ktoras z mam poleci mi jakiegos w Trojmiescie takiego sensownego no i jakie badania moge sama zrobic czy pierw do lekarza sie udac. Wspomne ze kacper moze tez miec jakiego zaburzenia smaku bo uwielbia dziwne rzeczy jesc.Potrafi zjesc krem, swieczke, kredki obgryzc , karme dla psa, surowe ciasto, maslo lyzka potrafi zjesc. A takie ludzkie rzeczy niebardzo no jedynie jeszcze frytki domowe mu robie to troche zje.oczywiscie wszytko jak nie widze zlapie a pozniej ganiam za nim zeby mu to zabrac i nie wiem gdzie z tym sie udac? do psychologa? logopedy??
Ojj nazbieralo mi sie tego no a pozatym to kacperek super sie rozwija mowi duzo i wszytko wie hehe sklada zdania z 4-5 slow i sie strasznie przemadrzaly zrobil, a tu aktualne zdjecie Kacperka i jego braciszka. https://photos.nasza-klasa.pl/3524345/47/main/94efbb4fd1.jpeg
    • ewik74 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 21.11.11, 22:12
      Ja Cię bardzo dobrze pamietam i ostatnio nawet zastanawiałam się czemu Cię tutaj już nie ma. Jakoś tak wyszło, że mojemu Wiktorkowi do Twojego Kacperka było tutaj na forum najbliżej - waga startowa, problemy z powiedzmy to ogólnie " rośnięciem". U nas rownież nie ma spektakularnego przyspieszenia w tych sprawach.
      Pytałaś o to bujanie.....to mogą być właśnie zaburzenia SI. Mnie właśnie pytali o stosunek małego do wszelkiego rodzaju bujania - na hustawkach, na rękach. U nas akurat bujanie jest lubiane, gorzej z dotykiem. Czy Kacperek ma jakieś "wstrety" jesli chodzi o dotyk np. futerka, sznureczki z wełny, czy zawsze co nie znane nie lubiane??
      • kiri77 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 22.11.11, 09:13
        Ciesze sie ze ktos mnie pamietasmile Zagladalam do was ale jakos zadko sie udzielalam.
        Kacperek nie ma problemow z dotykiem, bynajmniej nic takiego nie zauwazylam. i on raczej ciekawski i raczej musi ddotknac wszytkiego no jedynie nowe jakies jedzenie ciezko jest zeby sprobowal ale z dotykiem nie widze problemu,no chyba ze z dotykiem w obrebie budzi jedzenie najpier musi polizac a pozniej dopiero probuje. A jak to diagnozowalas?? I u kogo?? Bo ja ciemna w tym jestem.
        No i faktycznie podobna hipotrofia u was byla a jak teraz z tym rosnieciem??ile malutki teraz ma i jakie ma wymiary??
        Nam endokrynolog kazala czekac az kacper skonczy 4 lata wtedy bedzie cos dzialac z badaniami. Niedlugo brat go dogoni.Jakos mnie to martwi i serce matki czasami boli ze za jakies 2 lata nie bedzie przy nich roznicy ze Kacper jest starszy o 2 lata. kacper nawet nie wchodzi na 3 centyl a Kajtulo miedzy 90-97 jest. Boze bardzo skrajne dzieci mi sie trafily.
        • misiekjasiek Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 22.11.11, 11:57
          Hej kiri, fajne te Twoje chłopaki. Kacperka oczywiście pamiętam (jak można go nie pamiętać? wink) ale ominęła mnie wiadomość, że jesteś w ciąży. Gratuluję drugiego synka, chłopak na medal.

          Co do bujania, mój Michał też tego nie znosi i to jest jeden z objawów zaburzeń SI ale nie wszystkie dzieci z zab.SI nie lubią się bujać i nie wszystkie dzieci, które nie lubią bujania mają zaburzenia.
          Ale fakt faktem, Michał nie lubi odrywać nóg od podłoża, nie czuje się pewnie, zaraz jest płacz. To jest związane z zaburzeniami równowagi. Nie lubi też dużych powierzchni, do nowych rzeczy musi się przyzwyczaić (wtedy chodzi na palcach, żeby odebrać jak najmniej bodźców). Huśtawkę toleruje tylko taką, którą zna (na naszym placu zabaw) i ogólnie woli bujać kogoś niż samemu być bujanym. Po prostu nie czuje się pewnie w sytuacjach, w których nie ma kontaktu z podłożem i nie jest asekurowany.
          Z tym wkładaniem do buzi wszystkiego, co napotka też mieliśmy problem. Pakował wszystko bez zastanowienia. Trochę dzięki terapii udało się to pokonać.
          Z jedzeniem pokarmów "ludzkich" też fiksacje, nie spróbuje tego, czego nie zna, boi się, czai z 10 minut zanim ugryzie kawałek, potem wypluwa i ogląda z każdej strony. Ma swoje konkretne ulubione potrawy a są takie, na które nawet nie spojrzy choćby nie wiem co.

          Jeśli jego zachowania Cię niepokoją, idź do psychologa dziecięcego. Wydaje mi się, że w OWI na Tysiąclecia powinien taki być - my nie korzystaliśmy, psychologa mamy w por.autyzmu.
          Swego czasu szukałam diagnozy SI w 3mieście i znalazłam wiele ofert prywatnych, za diagnozę płacisz ok. 300 zł i są to 2-3 spotkania. Ja zdecydowałam się na diagnozę w Bydgoszczy i jestem bardzo zadowolona.
          Jeśli chciałabyś robić diagnozę na NFZ, tutaj jest gorzej. W PPP najbliższy termin to 4-5 lat, w OWI diagnozują tylko dzieci, które są pod ich stałą opieką (my nie jesteśmy - korzystamy z OWI doraźnie) ale czas oczekiwania też jest masakrycznie długi.

          Michał nie mówi, chociaż dzięki ćwiczeniom zaczęliśmy go rozumieć. Tzn. mowa bierna jest ok, ale czynna leży. Walczymy o pojedyncze słowa, ale jak nie ćwiczymy szybko zapomina, w piątek mieliśmy mieć wizytę u logopedy ale chłopcy zachorowali i klops.

          PS. Endokrynolog, do której teraz trafiliśmy (z Gdyni) uświadomiła mnie, że w dużej mierze za te problemy może odpowiadać tarczyca, cały czas jesteśmy na lekach ale u nas w grę wchodzi ZNOWU sad wada genetyczna, mamy zdiagnozowaną subkliniczną niedoczynność tarczycy ale ponoć może być coś innego.
          -----
          Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
        • ewik74 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 22.11.11, 19:38
          Z tym diagnozowaniem SI w wieku naszych dzieci to jest problem. Z tego co sie orientuję to diagnozuje się SI dopiero u starszych bardziej kumatych dzieci (jak zrozumie co mu psychol. każe zrobić np. stanąć na 1 nodze itp) Jednak warto uderzyć do psychologa ale nie że na 1 wizyte, tylko coś na zasadzie obserwacji. Może uda Ci się dostać do takiego ośrodka (nie wiem jak u Was nad morzm ta sprawa wyglada, ja chodzę z małym do ośrodka już rok).
          Z dugiej strony to że nie lubi bujania to nie jest powód do niepokoju bo wiele dzieci nie lubi bujania i jest z nimi wszystko OK (mój starszak strasznie nie lubił huśtawek a jest z nim wszystko OK), jednak warto obserwowac dziecko i dobrze byłoby gdyby taki psychol. dał Ci jakieś wytyczne, udzielił wskazówek na co zwracać uwagę, bo zaburzenia SI to zespół objawów (że się tak dziwnie wyrażę) a nie tylko np. ta wspomniana niechęć do bujania.

          Pytasz o mojego synka. Za tydzień będzie miał 20 miesięcy. Waży około 8800g mierzy 74-75 cm (mierzony przezemnie a przez lekarza 78cm - ale to jakaś naciagana pomyłka smile). On zawsze apetyt na jedzenie miał i wcina aż mu sie uszy trzęsą a waga......zupełnie jakby był niejadkiem. Gdyby chociaż rósł na wysokośc a tu też raczej lipa. Nikt z lekarzy mi jednak nie zasugerował nawet wizyty u endokrynologa i dopiero niedawno mnie oświeciło, że możeby sie tam udac. Badania ogólne miał zawsze w normie, ale fakt, że nie robiłam mu takich bardziej szczegółowych - jakaś tarczyca czy posiewy z sików.
          A powiedz mi co endo Ci powiedział nt wagi i wzrostu?? Zrobił jakieś chociaz podstawowe badania czy ze wszystkim kazał czekaać do tych 4 lat??
          • misiekjasiek Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 23.11.11, 08:59
            ewik
            powyżej 4 roku życia u "kumatych" dzieci wykonuje się testy kalifornijskie i one określają stopień zaburzeń, u maluchów stosuje się obserwację i próby kliniczne, mój Micho właśnie temu był poddany, wszystko było dostosowane do jego wieku. Oprócz tego dostałam do wypełnienia szczegółowe kwestionariusze dot. jego zachowania.
            Wiadomo, że w "sztucznych" warunkach diagnozowanie SI jest trudne, dlatego odbywa się to na kilku spotkaniach (u nas każde trwało ok 2 godzin) + uwagi rodzica dają już jakiś obraz.
            Mieliśmy też zwykłe spotkanie u psychologa i zwykłe testy psychologiczne, one bardzo różnią się od diagnozowania SI i nie mają w zasadzie z tym nic wspólnego. Przynajmniej tak było u nas - testy psychologiczne oceniały rozwój psychomotoryczny i nie było mowy, żeby choć wychwycić a próby kliniczne na diagnozie SI skupiały się tylko na tym konkretnym problemie.
            No i jeszcze... w poradni autyzmu, gdzie najpierw poszłam mieliśmy spotkanie z bardzo, bardzo mądrą dr, byłam zachwycona jej podejściem itd. ale na pytanie, czy to mogą być zaburzenia SI stwierdziła, że "oni się tym nie zajmują, niech pani idzie do specjalisty" i że raczej nie powinnam tracić czasu, spotkanie z ich psychologiem będzie pro forma bo i tak nic mi w tym kierunku nie zrobi... natomiast w OWI usłyszałam od rehabilitantki, że Michał ma problem z SI i powinnam zrobić mu diagnozę - nie wiedziała, że już taką diagnozę mam, specjalnie nic nie mówiłam, żeby usłyszeć jej opinię.
            -----
            Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
            • ewik74 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 24.11.11, 11:36
              No o tych testach myślałam (nie wiem tylko że się zwą "kalifornijskie" smile). Co do wypełniania formukarzy, 2 godzinnych obserwacji, próby kliniczne (??) u nas tego nie było. Z tym, że my chodzimy do ośrodka pomocy dzieciom niepełnosprawnym i mamy tam zajęcia kilka razy w tygodniu a koordynatorem jest pani psycholog, która w zasadzie co tydzień widzi dziecko, bawi sie z nim i stąd ma na jego temat wiedzę. Wywiad z rodzicem to w zasadzie rzeczowa konwersacja nt postepów dziecka w minionym tygodniu, jego chęci/niechęci to pewnych zachowań, rzeczy, info nt. jedzenia.
              Dlatego mysle że Kiri powinna jednak uderzyć do pychologa bo na forum czy z włąsnych obserwacji czasem nie wywnoskuke że właśnie TO kwalifikuje się pod zaburzenia SI (mój przypadek nie jest właśnie tak oczywisty i zaburzenia małego sa niewielkie, i tylko wprawne oko psycholog to zauważyło, bo mama nic złego nie widziała w dziecku).
    • misiekjasiek Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 22.11.11, 12:00
      Acha ja też chciałam czekać aż samo przejdzie odnośnie dziwnych zachowań, jednak na szczęście nie odpuściłam i jak mnie terapeutka uświadomiła, jakie mogą być problemy w przyszłości, w szkole (od takich drobnych zachowań dopiero się zaczyna) pogratulowałam sobie rozsądku i przezorności. Ze świadomością i z diagnozą w garści lepiej to wszystko ogarnąć, chociaż na pewno fajniej by było, jakby diagnoza niczego nie potwierdziła...
      -----
      Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
      • kiri77 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 24.11.11, 15:59
        Dziekuje kochane zawsze mozna na was liczyc. No ja wlasnie dzisiaj bylam u psychologa zwolnil sie termin i nas szybko przyjeli. No i Psycholog podejrzewa u kacpra zaburzenia SI wlasnie ta jego neichec do bujania ale nie wspomnialam ze uwielbia za to krecic sie w kolko. No i zauwazyla ze Kacper lubi stukac walic, halasowac ogolnie no i lubi mocny dotyk. tzn lubi sie na nas przewracac, ocierac(w gruncie rzeczy nie wiedzialam ze to na cos wspolnego dopiero ona ze mnie to wyciagnela) No i ze to wszytko jest symptomami nie nadrazliwosci na dotyk a odwrotnie niedowrazliwosci?(zapomnialam jak ona to nazwala) ale chodzi o to ze maly potzrebuje silnych bodzcow. Za 2 tyg mamy kolejna wizyte bo psycholog chce go poobserowowac. I chce go wlasnie poznac i zaproponuje pozniej ewentualnie jakies zajecia z pedagogiem. Wiec na dzien dzisiejszy tyle wiem. No i zaniepokoilo ja to jedzenie dziwnych rzeczy ale w sumie jakos zapomnialam sie dopytac dlaczego. No i kazala sie udac do logopedy tez. Aha no i jeszcze z eta jego nadpobudliwosc probuje mu dostyarczyc jakis wiekszych emocjii czy doznan. No zobaczymy co dalej bedzie no i pewnie zaczne sie rozgladac za tym gastroenterologiem bo moze i tu tkwi jakis problem. Zawsze cos a juz myslalm ze wychodzimy na prosta.
        • ewik74 Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 24.11.11, 19:57
          Super że tak szysbko Ci sie udało dostać do psychologa. Do logopedy faktycznie warto, może masaze będziecie robić. Może ma z buzią problemy i nie chce Ci jeść przez to?? Sama nie wiem, nie znam się za bardzo bo u mnie tego problemu niet.
          Z tym jedzeniem dziwnych rzeczy to ja też kiedyś miałam swój ulubiony klej biurowy i świeże "pachnące" gazety ....bleeeeee Moja mama z kolei jadła mydło i tynk o ile dobrze pamietam smile
        • misiekjasiek Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 24.11.11, 20:04
          kiri:
          Czytam Twój post i Kacper ma identyczne zachowanie jak Michał.
          - nie lubi się huśtać ale lubi się kręcić na karuzeli, czasami w domu kręci się wokół własnej osi (taniec) i uwielbia się wspinać jak najwyżej ale ma problem z zejściem, ma lęk wysokości, nie potrafi schodzić ze schodów, to duży problem, plączą mu się nogi, z wejściem nie ma większego problemu
          - lubi stukać, walić, rzucać zabawkami
          - ma zaburzoną równowagę i nie potrafi skupić się na jednej rzeczy, tzn. jak idę z nim na spacer po mieście jest rozkojarzony, od razu się potyka
          - uwielbia mocny dotyk, lubi być "bity" przez Jaśka, lubi jak się na nim kładzie, przewraca się; ocieranie wygląda w ten sposób, że wieczorem przed zaśnięciem pociera mocno moją twarz, to już jest rytuał; czasami wydaje się, że nie reaguje odpowiednio na ból
          - nie lubi nowych rzeczy, boi się nowych ludzi, boi się dużych przestrzeni, jest bardzo wrażliwy
          - zjada dziwne rzeczy, chociaż ostatnio udało mi się to trochę ogarnąć, nie miało to nic wspólnego z problemami o których piszesz, to były tylko i wyłącznie zaburzenia SI, w ten sposób "próbował" świat, wszystko najpierw wkładał do buzi obojętnie co to było, bez żadnego instynktu samozachowawczego, dlatego dostęp do łazienki i kuchni do dzisiaj ma zabroniony, wchodzi tylko pod nadzorem. To taki mały kombinator i nie chcę się przekonać, że potrafi odkręcić kreta i go spróbować...
          Poza tym z diagnozy:
          - zaburzone reakcje posturalne i równoważne, to o czym pisałam, zaburzona równowaga, regulacja napięcia mięśniowego, zaburzenia koordynacji ruchów ale jednocześnie super rozwinięta koordynacja oko-ręka, precyzyjnie układa klocki, układanki itd.
          - problemy w izolacji ruchów oczu od ruchów głowy
          - niepewność grawitacyjna (huśtawka, chodzenie na palcach), nietolerancja ruchu (lęk wysokości) to coś związane z systemem przedsionkowo-proprioceptywnym ale jestem na to za głupia tongue_out W każdym razie ma trafiony zmysł równowagi, co w zderzeniu z nadwrażliwością słuchową i dotykową uaktywnia się jeszcze mocniej
          - zaburzony system dotykowy - związane z tym dotykiem ale też z tym, że niechętnie dotyka nowe rzeczy, po dotknięciu wyciera ręce, nie lubi się brudzić,
          - nadwrażliwość na dźwięki w systemie słuchowym
          itd. itp. w dużym skrócie, przynajmniej tak mniej więcej to wygląda u nas.

          Mam masę wskazówek, co robić. Np. przy tym mocnym dotyku mam mu robić mocne masażyki, rolowanie w kocu z dociskaniem ciała, kontrolowane upadki, rolowanie wałkiem itd. No i całą masę innych ćwiczeń na każdy problem.
          Praktycznie wyszło wszystko zaburzone, oprócz zmysłu węchu, który jako jedyny jest ok.

          Ale jak to wszystko jest zaburzone, w jakim stopniu dowiem się dopiero na tych testach kalifornijskich. Wiem na pewno, że najmocniej uszkodzony jest zmysł równowagi czyli ten układ przedsionkowy i stąd były problemy na rehabilitacji , dopiero diagnoza SI "odkryła", że Michałowi nic nie jest w sensie ruchowym ale i tak parę miesięcy straciliśmy na bezsensowne zmuszanie go do ćwiczeń ruchowych.

          Myślę, że bardzo dobrze robisz konsultując zachowanie Kacpra u specjalisty, bo na razie to są takie wiesz, niby banalne problemy ale z wiekiem przybierają inną postać, to są problemy w szkole, problemy w kontaktach z rówieśnikami, więc im szybciej dowiesz się w czym rzecz, tym lepiej.
          Też się cieszyłam, że już wyszliśmy pomału na prostą, no i znowu "coś" ale z drugiej strony cieszę się, że to "tylko" SI.
          -----
          Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
          • misiekjasiek Re: Pytanie o bujanie i zaburzenia wchlaniania. 24.11.11, 20:06
            No i od zaburzeń SI tylko krok do zaburzeń mowy, tak jak pisałam wcześniej u nas dochodzi tarczyca ale to wszystko (chociażby napięcie) powoduje, że trudniej mu mówić i do logopedy jak masz możliwość idź zawczasu. U nas, jak się uda, niedługo zaczniemy terapię domową (hurra!) ale sama na własną rękę ćwiczę na pomocach logopedycznych i zeszytach SI i WIDZĘ POPRAWĘ więc się wszystko da smile
            -----
            Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja