Dodaj do ulubionych

wcześniak z 31 tc - grzybica

19.04.12, 11:03
witam,
tydzien temu urodzilam chlopca - Michalka, w 31 tc, 1650g, 42 cm, 9 pkt. przez pol nocy mial cpap potem oddychal samodzielnie (3 dni wczesniej dostalam sterydy na plucka). po 1 dniu dostal wysypki, bylo podejrzenie ze to e.coli, teraz wysypki juz prawie nie ma, ale wdala sie nowa infekcja i grzyb na ciele. pobrali tez probki, zeby sprawdzic czy nie przedostal sie do krwi. poki co oczywiscie czekaja, az cos wyrosnie, mimo to podaja juz leki, jakby wynik byl pozytywny i ewentualnie odstawia. czy ktos z Was spotkal sie z przypadkiem grzybow we krwi? udalo sie to zwalczyc? najpierw bylam zalamana wysypka, mowili na oddziale, ze takiej jeszcze nie widzieli, teraz okazuje sie ze to byl pikus w porownaniu z grzybem.
juz nie wiem co robic... staram sie byc silna dla Niego, ale momentami nie daje rady...
Obserwuj wątek
    • mamawojtuska79 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 11:18
      mój synek miał posocznicę grzybiczą (candida) To było na samym początku jego walki o życie, rokowania były praktycznie żadne bo oprócz grzyba to jeszcze miał dodatkowo gronkowca we krwi, ważył tylko 790 gram i to był 24 tydzień ciąży, po dwóch tygodniach dostał zapalenie martwicze jelit z perforacją jelita, co w 50% przypadków kończy się śmiercią. Jednak mój mały pokonał to wszystko i teraz jest fajniusim 2,5 latkiem. Twój synek jest z 31 tygodnia ciąży, ma fajną wagę, jest silny, oddycha samodzielnie i jestem pewna że da radę i pozbędzie się grzyba szybciej niż myślisz.
    • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 11:23
      Witaj, gratuluję synka, ja też mam Michasia z 31 tc wink

      Co do infekcji grzybicznej - są one zwykle trudne do leczenia, zależy od rodzaju i stopnia zaawansowania choroby, moi chłopcy nie mieli tego typu infekcji ale przeszli ciężką sepsę. I po tej całej serii antybiotykoterapii Jaś miał grzybicę palców u rąk (wlazło na paznokcie) trudno to było wyleczyć ale się udało, na szczęście do krwi nic nie przeszło.
      Jak wysokie CRP ma syn? Gdzie mały leży, że lekarze nie widzieli "takiej" wysypki? Mówią, co to może być, jaki rodzaj podejrzewają czy na razie czekają tylko na wyniki? Czy coś się działo w ciąży, co mogło mieć wpływ na takie zakażenie, miałaś jakąś poważną infekcję (dlaczego urodziłaś przedwcześnie)?
      Trzymam kciuki za malucha, staraj się być przy nim jak najwięcej, nie poddawaj się i myśl tylko o tym, że za jakiś czas będziecie razem w domu.

      Acha, w szpitalu pytaj przede wszystkim o:
      - oczy
      - główkę (po usg powinnaś mieć info, czy wszystko jest ok, czy nie ma wylewów, torbieli)
      i jak pozwolą - kanguruj Michasia jak najczęściej.
      I oczywiście pisz o jego postępach smile

      W wolnej chwili polecam lekturę historii wcześniaczych na stronie wczesniak.pl
      -----
      Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
      • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 11:29
        Ale napisałam - sepsa oczywiście również jest wywoływana grzybami, natomiast moje chłopaki miały tzw. sepsę wrodzoną uogólnioną. A grzybica wlazła Jasiowi na rączki już po wyjściu ze szpitala.
        -----
        Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
      • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 11:42
        dzieki za odpowiedz! CRP 150. Lezy w Lodzi w Madurowiczu, w pewnej chwili pojechal na konsultacje dermatologiczne do innego szpitala i zwalczyli ja. bylo podejrzenie ze to e.coli - zarazil sie ode mnie, ale to znowu poszlaki, bo dzialac trzeba szybko, a wszystkie te bakterie potrzebuja czasu w labo zeby wyrosnac.
        mowia ze to candidia, lecza ja, ale potiwerdzenia ostatecznego nie maja, bo znow musza te grzyby wyrosnac... mimo tto podaja na to leki, a jak sie okaze ze nie ma grzyba we krwi to odstawia.
        w swieta nagle odeszy mi wody, mowili ze pewnie wdarlo sie jakies zakazenie i dlatego, podawali mi antybiotyki i fenoterol na wstrzymanie porodu. rodzilam sn, zeby plucka mogly sie lepiej rozwinac.

        ciesze sie, ze mimo takich przejsc wasze dzieci sa zdrowe. smile to dodaje otuchy
    • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 15:24
      stan ciezki, ale stabilny, wiec niby mozna sie cieszyc, ze nie gorzej. mam nadzieje, ze leki pomoga i teraz jest constans a za chwile beda poprawy.

      w posiewie cos rosnie, ale mowia, ze to chyba jednak bakteria. wynik ostateczny jutro.
      • millu_78 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 16:05
        Myślę, że to są dobre wiadomości, najważniejsze żeby organizm zareagował na antybiotyk i żeby udało się uniknąć leczenia wankomycyną, czyli toksycznym antybiotykiem.
        Jeżeli masz taką możliwość to spróbuj pobudzić laktację, to mu na pewno pomoże podnieść odporność.
        Trzymam kciuki
        • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 19.04.12, 17:59
          wlasnie wrocilam ze szpitala. jest nieznaczna poprawa, tyci tyci, widac reaguje na antybiotyki. wieczorem juz sprobuja podac moj pokarm.
          widac musze sie przyzwyczaic ze jeden dzien bedzie tragiczny, a jeden lepszy.

          odciagam pokarm caly czas i zamrazam, wczesniej juz jadl moje i fajnie przybieral na wadze, takze teraz jak znow do tego wracaja, to mam nadzieje ze bedzie lepiej.
          • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 27.04.12, 16:18
            Jest taki wzmacniacz do mleka matki dla wcześniaków, kiedyś się to Bebilon BMF nazywało, ale chyba trochę nazwę zmienili: www.nokaut.pl/mleka-dla-dzieci/nutricia-bebilon-hmf-dodatek-do-mleka-w-proszku-50szt.html
            Szpitale tego raczej nie mają, a warto - dziecko nie tylko szybciej przyrasta, ale w ogóle się lepiej rozwija. Tylko apteka to musi zamówić i trzeba ją przycisnąć, bo najczęściej w hurtowni też nie było, trzeba było nękać reprezentanta handlowego.
            Pogadaj o tym z neonatologiem i niech Ci może da receptę, bo sprowadzenie tego to jest z tydzień zabawy.
    • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 27.04.12, 14:49
      maluch dostawal ambisone (Amphotericinum B) i jeszcze jeden antybiotyk 2 dni, w antybiogramie wyszlo, ze grzyb jest wrazliwy na wszystkie antybiotyki wiec odeszli od ambisone, zaczeli karmic moim mlekiem, niestety okazalo sie ze w moim pokarmie jest candida (albo w pokarmie albo na sutkach). odeszli od karmienia, CRP wzroslo do 113. wrocili do ambisone i beda nim leczyc 14 dni.

      czy spotkaliscie sie z tym lekiem? ponoc moze miec ciezkie skutki uboczne....
      • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 27.04.12, 16:26
        Kochanie, a co u takiego malucha nie ma potencjalnych skutków ubocznych? Nie ma wyjścia, trzeba wybierać mniejsze zło i leczyć, mając nadzieję, że będzie ok. Tez truchlałam, jak młoda dostawała tazocin, a potem jeszcze bardziej, jak przeszła z OIOMu na patologię niemowlęcia i jej drogi tazocin na tańszy bactrim zmienili. W sumie ponad półtorej miesiąca na antybiotykach jechała (no dobra, bactrim to sulfonamid, ale w sumie jedna cholera). A potem była caaała lista badań i okazało się, że skutków ubocznych niet - słyszy dobrze, wątroba i nerki w porządku, nawet zęby ma zdrowe. Takie mikrusy potrafią być zaskakująco odporne.

        A Ciebie jakoś leczą?
      • mamawojtuska79 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 27.04.12, 16:58
        Mam nadzieję ze z malutkim jest troszkę lepiej. Na początku małe sprostowanie - wszelkich zakażeń grzybiczych nie leczy się antybiotykami, antybiotyki wręcz wpływają na to ze grzyby mogą narastać, zwłaszcza jeżeli chodzi o układ pokarmowy (antybiotyki niszczą równowagę bakteryjną a grzyby to wykorzystują i się mnożą). Antybiotyki zwalczają bakterie, a grzyby zwalczają leki które dzielimy na trzy grupy: Polieny, Azole, Antymetabolity.
        Sama sprawdziłam co dostawał mój Wojtek jak miał sepsę grzybiczą (candidia) i w wypisie znalazłam Amfoterrycynę i Nystatynę. Co do szkodliwości to niestety prawie wszystkie leki mają dobre i złe strony. Bardziej zwracaj uwagę na to czy twój maluszek ma podawane leki ototoksyczne np. furasemid, amikin i antybiotyki z końcówką -cyna (gentamycyna, vancomycyna ) Leki z tej grupy uszkadzają słuch, czasami bezpowrotnie.
        • mama-cudownego-misia Mamowojtusia 27.04.12, 22:23
          > Bardziej zwracaj uwagę na to czy
          > twój maluszek ma podawane leki ototoksyczne np. furasemid, amikin i antybiotyki
          > z końcówką -cyna (gentamycyna, vancomycyna ) Leki z tej grupy uszkadzają słuch
          > , czasami bezpowrotnie.
          Naprawdę uważasz, że ta akurat mama nie dość się boi o swoje dziecko, żeby ją jeszcze straszyć. I jak niby ma "uważać" i co zrobić, jak zauważy? Wyrywać lekarzom strzykawkę z dłoni? Rodzic nie ma żadnego wpływu na leczenie, więc po co takie napomnienia o uważanie?
          • mamawojtuska79 Re: Mamowojtusia 27.04.12, 23:51
            Napisałam o tym dlatego, ze czasami lekarze a właściwie pielęgniarki bo to one podają leki, włączają pompy itp. nie zwracając większej uwagi na to jak powinny to zrobić. Zaraz to wyjaśnię. Furasemid powinno się podawać we wlewie ciągłym pompą infuzyjną a zdarza się ze pielęgniarka pakuje całą dawkę leku od razu do żyły. Właśnie to jest skrajnie niebezpieczne dla słuchu dziecka. Co do tego co ma zrobić taka mama (zarówno ta lub każda inna w jej sytuacji) otóż ma zwrócić uwagę. Ma zwrócić uwagę, pójść do ordynatora, do lekarza prowadzącego gdy zauważy jakiekolwiek niedociągnięcie, uchybienie, gdy zauważy że nie jest przestrzegana sterylność, higiena, gdy łamane są procedury. Lekarzom i pielęgniarkom nie można ufać, bo nawet tym najlepszym zdarzają się błędy, bo mają akurat gorszy dzień, są zmęczeni, bo jest urwanie głowy na oddziale, wiadomo nikt nie jest święty. Ale właśnie przez te błędy może ucierpieć małe bezbronne dziecko więc ja uczulam taką świeżą nieopierzoną mamę wcześniaka. Jeżeli jest przy dziecku, czuwa przy nim to niech zwraca uwagę na takie malutkie szczegóły. Co do tego czy rodzic ma wpływ na leczenie to bardzo się mylisz uważając że niema. Rodzic jako opiekun prawny dziecka ma duży wpływ, poczytaj sobie kartę praw pacjenta, na pewne zabiegi możemy nie wyrazić zgody, na podawanie leków które są np. dopiero testowane też musimy wyrazić zgodę, na operację wyrażamy zgodę, na naszą prośbę muszą nam udostępnić pełną dokumentację medyczną, lekarz musi nam udzielić pełnej informacji o stosowanym leczeniu, o skutkach ubocznych podawanych leków. Bardzo irytuje mnie gdy rodzice nie są świadomi swoich praw i traktują lekarzy i personel jak "święte krowy"
            A u lekarzy irytuje mnie to iż nie traktują rodziców po partnersku, tylko zawsze z góry bo to oni lekarze są alfą i omegą. Gdy mój Wojtek przez cały czas miał podwyższony poziom bilirubiny (nieznacznie ale był) i lekarze nie wiedzieli dlaczego tak jest to dzięki temu iż ja zasugerowałam im pewną rzecz doszli do sedna sprawy. 2 lata przed narodzeniem synka znalazłam w dokumentacji medycznej mojego męża pewną wzmiankę "podejrzenie zespołu gilberta", wtedy nawet nie zwróciłam na to uwagi, ale teraz już wiem ze nie było to podejrzenie zespołu Gilberta tylko Zespół Gilberta, który jest chorobą genetyczną i mój synek również ją odziedziczył, przez co nigdy nie będzie miał normalnego poziomu bilirubiny tylko zawsze podwyższony a gdy będzie miał infekcję nawet bardziej.
            Ja również bałam się o mojego maluszka, spędziłam w szpitalu bardzo długie pół roku więc wiem jak to jest. Swoim postem nie chciałam nikogo nastraszyć, uważam że każdy rodzic powinien być świadomy tego w jakim stanie jest jego dziecko, a także tego jakie negatywne skutki wdrożonego leczenia mogą wystąpić w przyszłości, lepiej być przygotowanym niż żyjąc w błogiej nieświadomości potem bardzo zdziwionym a nawet rozczarowanym.
            • mama-cudownego-misia Re: Mamowojtusia 28.04.12, 08:13
              Wiesz co, przepraszam, ale takiego braku wyobraźni, zadufania w sobie i nieodpowiedzialności to dawno nie widziałam. Po pierwsze, pani znawczyni, rodzic o ile nie jest lekarzem, nie jest w stanie ocenić, czy lekarz lub pielęgniarka popełnia błąd, czy nie (zresztą obiektywnie, błędy to rzadkość, nie norma).
              Po drugie, i to jest znacznie poważniejsze, nastawiasz rodzica przeciwko lekarzowi w sytuacji, gdy ma on WSPÓŁPRACOWAĆ, a nie wyedukowany przez doktora Google wchodzi na oddział i tworzy na nim atmosferę podejrzliwości. Tacy rodzice to zmora oddziału - straszą prokuraturą, drą się, oskarżają. Myślisz, że jak to wpływa na zaangażowanie personelu?

              > A u lekarzy irytuje mnie to iż nie traktują rodziców po partnersku, tylko zawsz
              > e z góry bo to oni lekarze są alfą i omegą.
              A jakie to ten rodzic ma kompetencje, żeby go traktować po partnersku? Poza tym może Cię traktowali z góry przez to patrzenie im na ręce? Mnie nikt nie traktował z góry, a z troską. Ale nie po partnersku, bo dla lekarza w czasie walki o życie mojego dziecka nie jestem żadnym partnerem. Nie znam się na lekach ani na komplikacjach powcześniaczych tak, jak oni, nie decyduję o zastosowaniu takiego czy innego leczenia, moja rola sprowadza się tak naprawdę do czekania, produkowania mleka i nieprzeszkadzania.
              Wiem, to trudne, ale znacznie trudniejsza dla wszystkich jest sytuacja, gdy rodzicowi się wydaje, że ma być traktowany jak partner (i ma nieuzasadniony żal do personelu, jak nie jest), albo że ma obowiązek uważnego patrzenia na ręce pielęgniarkom.

              > Ja również bałam się o mojego maluszka, spędziłam w szpitalu bardzo długie pół
              > roku więc wiem jak to jest.
              Tiaaa... A moim zdaniem szkodzisz.
              Rodzic się nie zna, rodzic nie jest partnerem. To jest fakt. Ten fakt trzeba przyjąć do wiadomości i zaufać lekarzowi. Doświadczenia tego forum poza nielicznymi wątpliwymi zresztą po części przypadkami pokazują, że personel szpitalny bardzo dobrze wie, o robi (w przeciwieństwie do rodziców, bo nie da się z pomocą googla nadrobić 6 lat medycyny i lat doświadczenia zawodowego).
              Czy uczulasz pasażerów autobusu, żeby patrzyli na ręce kierowcy? Nie? to nie siej zamętu i swoje "zdarza się" czy "uważaj" zachowaj dla siebie. Nie strasz, nie zrzucaj na barki rodzica odpowiedzialności większej, niż może unieść i nie podkopuj zaufania do lekarzy w sytuacji, kiedy rodzic jest na tych lekarzy zdany.
              • aga.n.f Re: Mamowojtusia 28.04.12, 08:56
                MCM najwyraźniej masz szczęście że trafiłas tylko na prawdziwych i kompetentnych lekarzy. Nie wszyscy tacy są i nie wszystkie oddziały tak funkcjonują.
                Ja żałuję ze nie wiedziałam że np furosemidu nie powinno się podawać "z ręki". Nie wiedziałam. Teraz Franek ma uszkodzony słuch. może przez to?
                MamaWojtuska pisze bardzo rzeczowo. Nie odbieram jej postów jako strasznie.
                Za to z Twoich postów wynika ze lekarze to alfy i omegi..normalnie Leśna Góra! A jak jest kazdy wie. Gdyby było tak cudownie to nie byloby spraw o błędy lekarskie.


                > A jakie to ten rodzic ma kompetencje, żeby go traktować po partnersku? Poza tym
                > może Cię traktowali z góry przez to patrzenie im na ręce? Mnie nikt nie trakto
                > wał z góry, a z troską. Ale nie po partnersku, bo dla lekarza w czasie walki o
                > życie mojego dziecka nie jestem żadnym partnerem.

                Jestes szczęściarą. Gdybym tak slepo ufała lekarzom nie interweniowałabym u Konsultanta Wojewódzkiego, moje dziecko nie zostałoby przeniesione pod jej opieke do Wrocławia i nie wiem czy dzisiaj by żyło.
                Tak, ja z tych co lekarzom średnio wierzą.
                Wiele osób na tym forum zna nasza historie i wie z czym teraz musimy się zmagać.

                A teraz czekam az napiszesz jaką to złą i bezmyślną matką jestemwink
                • aga.n.f uściślenie, bo 28.04.12, 09:09
                  w biegu pisałam.
                  Żeby nie wyszło na to, że sama Franka leczę, nie. Młody jest w rękach kilku lekarzy , którym w 100% ufam, do każdego nowego podchodzę z dużą nieufnością.
                  Tak to jest, MCM, że naszą świadomość kształtują doświadczenia. Tyle.
                • mama-cudownego-misia Aga 28.04.12, 09:29
                  > Nie wiedziałam. Teraz Franek ma uszkodzony słuch. może przez to?
                  A może i tak by miał? W końcu ten furosemid tak czy siak osiąga swoje stężenie we krwi i był tylko jednym z bardzo wielu ototoksycznych leków, które Franek dostawał. O ile w ogóle dostawał go "z ręki"...

                  Aga, prawda jest taka, ze nasze dzieci "nie powinny" przeżyć. Urodziły się za wcześnie by żyć, żyją dzięki lekom (niebezpiecznym), operacjom (ryzykownym), mechanicznej wentylacji (niosącej ryzyko zakażeń i dysplazji oskrzelowo-płucnej). Żyją, ale płacą za to cenę - czasem minimalną, bo w ostatecznym rozliczeniu wychodzą z wcześniactwa bez szwanku (i tak jest najczęściej), a czasem większą, jak Franek.
                  Nic na to nie poradzisz ani Ty, ani lekarze. Wbrew temu, co się czasem rodzicom wydaje, oni nie są bogami, ich zadaniem nie jest naprawienie natury i oddanie rodzicom zdrowego dziecka, a zwyczajnie zrobienie tego, co się da zrobić. I w ogromnej, przeważającej większości wypadków to robią, ale często muszą wybrać mniejsze zło, zaryzykować zdrowie dla ratowania życia. Czasem wychodzi kicha...

                  Nie jest jednak rolą rodzica kontrolowanie lekarzy, bo nie ma odpowiedniej wiedzy i nie jest w stanie ocenić leczenia. Czy patrzysz na ręce pilotowi samolotu, lecąc na wakacje? Albo pouczasz kierowcę autobusu, jak ma bezpiecznie prowadzić?
                  Wmawianie rodzicowi, że powinien nadzorować personel i wyłapywać niedociągnięcia, to składanie na jego barki odpowiedzialności, której nie powinien nieść, bo nie ma do tego kompetencji. To zwyczajnie okrutne, bo zwiększa jego cierpienie w sytuacji, która już i tak jest koszmarna.
                  Na dodatek zaś niesie ze sobą ryzyko, ze personel będzie źle nastawiony do niego i pośrednio do jego dziecka. W leczeniu to nie zaszkodzi, ale już np. pielęgnacja może być wykonywana z mniejszą delikatnością, jeśli pielęgniarce nie starcza serca dla "dziecka tej pyskatej".

                  Sama wiesz, ze na tym forum panuje opinia, że lekarz = samo zło. Dzieje się tak dlatego, że wszystkie dużo przeszłyśmy i wielu z nas pomaga znalezienie sobie winnego. No wiec winimy lekarza, jeśli nasze dziecko nie jest takie, jakie być miało - zdrowe i bezproblemowe. Ale to nie jest takie proste...
              • mamawojtuska79 Re: Mamowojtusia 28.04.12, 10:44
                Tak się składa że na OIOMie gdzie leżał mój Wojtuś byliśmy traktowani właśnie po partnersku, trafiliśmy tam na wspaniałych lekarzy (małżeństwo) którzy prowadzili Wojtusia niemalże do końca, zawsze byliśmy informowani na bieżąco jeżeli chodzi o wyniki badań, zastosowane leczenie, potencjalne skutki uboczne leczenia. Co do pielęgniarek to uważam ze jeżeli zauważy się iż np. nie myją rąk wchodząc do boksu to należy taki fakt zgłosić, a nie milczeć, bezgranicznie ufać i czekać na kolejne zarażenie dziecka jakąś wredną bakterią.

                MCM jeżeli moją postawę nazywasz brakiem odpowiedzialności, zadufania w sobie i nieodpowiedzialności to ja tak samo mogłabym napisać o tobie. Moje wpisy wynikały z doświadczenia, większego niż twoje i nie będę się tu licytować z tobą czyje dziecko więcej przeszło. Napiszę tylko to że będąc z dzieckiem na oddziale pediatrycznym, gdzie od nas rodziców oczekiwano tylko nieograniczonego zaufania, zaś olewano nasze spostrzeżenia co do dziecka, przeniesiono nas do sali gdzie leżało dziecko z infekcją, olano wyniki CRP, które było wysokie, o pielęgniarkach już nawet nie wspomnę, nebulizacje wykonywane przez rodzica mimo wiszącej na korytarzu kartki iż mogą je wykonywać tylko i wyłącznie pielęgniarki, nebulizator wesoło krążący po oddziale od sali w której dziecko leży z ciężkim zapaleniem płuc do sali z wcześniakiem dopiero co wypisanym z OIOMu, pielęgniarkom nie chciało się nawet podawać leki dziecku, dostawałam je nie rozpuszczone i bez jakiejkolwiek informacji czy podać je po jedzeniu czy w trakcie czy przed, gdyż zabieranie dziecku pulsoksymetru, lub wyłączanie go wtedy gdy dziecko jest tlenozależne woła o pomstę do nieba. Skończyło się to tym że znów trafiliśmy na OIOM z zatrzymaną akcją serca i zapaleniem płuc i tak wtedy byłam bardzo rozżalona i rozgoryczona, bo mimo tego ze mówiłam ze z dzieckiem coś się dzieje, że jest oddechowo gorszy, ze zdarzają się spadki saturacji to nikt mnie nie wysłuchał, a cenę jaką mógł ponieść za to wszystko mój synek mogło być jego własne życie. Nie wszystkie szpitale są jak z Leśnej góry czy z innej telenoweli. Twoje fantastyczne podejście do lekarzy, personelu może wynikać z tego ze twoja mama jest anestezjologiem, no cóż nie każdy ma mamę lekarza a i pewnie na Oddziale też twoje dziecko było inaczej z tego powodu traktowane. Pozdrawiam. I jeżeli kogoś nastraszyłam swoimi postami to przepraszam. Uważam ze każdy rodzic powinien znaleźć swój złoty środek, jak widać MCM ma bardzo optymistyczny złoty środek.




                • mama-cudownego-misia Re: Mamowojtusia 28.04.12, 13:00
                  > MCM jeżeli moją postawę nazywasz brakiem odpowiedzialności, zadufania w sobie i
                  > nieodpowiedzialności to ja tak samo mogłabym napisać o tobie. Moje wpisy wynik
                  > ały z doświadczenia, większego niż twoje
                  Oprócz doświadczenia dobrze by było jeszcze zdawać sobie sprawę, że 6 miesięcy ślęczenia przy inkubatorze i dostęp do internetu niestety nie wystarczą, żeby zdalnie wydawać opinie o leczeniu dziecka, którego na oczy nie widziałaś, i "uczulanie" (czytaj: straszenie, wrogie nastawianie) przerażonej mamy.
                  Prawda jest taka, ze Tobie się tylko wydaje, ze się znasz. I nie licytuję się tu na doświadczenie. Ja przynajmniej wiem, że się nie znam. Znają się lekarze. Kropka.

                  > MCM ma bardzo optymistyczny złoty środek.
                  Nie, MCM uważa, że są sytuacje, w których pod żadnym pozorem, a już szczególnie błahym, nie należy wywoływać konfliktów z ludźmi, od których zależy życie naszego dziecka.
                  • mamawojtuska79 Re: Mamowojtusia 28.04.12, 13:25

                    mama-cudownego-misia napisała:

                    > Oprócz doświadczenia dobrze by było jeszcze zdawać sobie sprawę, że 6 miesięcy
                    > ślęczenia przy inkubatorze i dostęp do internetu niestety nie wystarczą, żeby z
                    > dalnie wydawać opinie o leczeniu dziecka, którego na oczy nie widziałaś, i "ucz
                    > ulanie" (czytaj: straszenie, wrogie nastawianie) przerażonej mamy.
                    > Prawda jest taka, ze Tobie się tylko wydaje, ze się znasz. I nie licytuję się t
                    > u na doświadczenie. Ja przynajmniej wiem, że się nie znam. Znają się lekarze. K
                    > ropka.

                    Po pierwsze nie wydaję opinii na temat leczenia tego konkretnego dziecka, a tym bardziej nie straszę jego mamy. Co do lekarzy, czy też personelu to mam nadzieję że ty ze swoją dużą dozą zaufania nigdy nie trafisz na takich na jakich trafiłam ja, Agnieszka czy też Justyna.

                    > Nie, MCM uważa, że są sytuacje, w których pod żadnym pozorem, a już szczególnie
                    > błahym, nie należy wywoływać konfliktów z ludźmi, od których zależy życie nasz
                    > ego dziecka.

                    No cóż ja uważam że jeżeli jest sytuacja gdy widzę że moje dziecko nie ma właściwej opieki, dzieje mu się krzywda lub nie są przestrzegane pewne procedury i zasady to interweniuję bo czasami od takich zaniedbań zależy własnie życie dziecka.
                    • mama-cudownego-misia Re: Mamowojtusia 28.04.12, 23:04
                      Ależ trafiam i na konowałów, zdarzało mi się naciskać czy wypisać na własne żądanie. Ale na OIOMie to już inna bajka, i nie ma znaczenia, jacy tam są lekarze, bo zwyczajnie nie potrafisz tego stwierdzić. Sorry, ale czepiasz się dupereli, wydaje Ci się, że wiesz tyle, co lekarz i namawiasz do tego inne matki. To gotowa recepta na kłopoty.

                      Można sobie nawet dość łatwo wyobrazić sytuację, w której taka nabuzowana, napuszczona rodzicielka będzie się czepiać każdego leku, ze ma skutki uboczne, i w końcu lekarz zacznie te leki ograniczać, bo po co ma mieć prokuratora na głowie, jak się okaże, że wcześniak ma uszkodzony słuch. Ze szkoda dla dziecka. Znaj proporcje, mocium pani. Po prostu...
                        • mama-cudownego-misia Re: Mamowojtusia 28.04.12, 23:36
                          No tak, ale później uratowałaś swoje dziecię pilnując, żeby pielęgniarka myła ręce, zanim założy rękawiczki, i zgadując, dlaczego próby wątrobowe są podwyższone...
                          Słuchaj, spróbuj na chwilę odłożyć na bok swoje lęki i wyobrazić sobie, co robisz innej matce, przekonując ją o tych jakoby częstych zaniedbaniach, zaniechaniach i błędach...
                  • kol196 Re: Mamowojtusia 29.04.12, 22:58
                    brawo, popieram w 100%. przeżyłam 2 historie w 2 róznych szpitalach i mimo wszystko trzeba ufac lekarzom bo oni moga tylko uratowac nasze maluchy,a wiadomo ze poród przedwczesny niesie bardzo duzo ryzyka i my nic nie mozemy z tym zrobic,a juz na pewno nie nastawiac wrogo do siebie personelu medycznego.
        • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 09:05
          nie ma co sie klocic, kazda z Was ma swoje racje. nalezy kontrolwoac lekarzy, zadawac jak najwiecej pytan i myslec logicznie. czerpac tez wiedze z innyc zrodel, al lekarzami tez nie jestesmy, ja na pewno nie umialabym sama prowadzic leczenia, czasami tylko cos wydaje mi sie dziwne to pytam, dlaczego tak robia.

          przyznam, ze nie zwracalam uwagi co ma podawane dozylnie, a co droga centralna i dzis o to zapytam, ale wydaje mi sie ze wszystkie antybiotyki ma w wielkich strzykawkac, ktore sa podlaczone do drogi centralnej, ale pewnosci brak.

          bardzo sie boje tych powiklan...
          • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 09:13
            Nie, to nie tak, że należy kontrolować lekarzy. Nie masz kompetencji do kontrolowania lekarzy, więc nie masz jak ich kontrolować, możesz co najwyżej siać zamęt i zaskarbić sobie ich antypatię. I tyle...
            > przyznam, ze nie zwracalam uwagi co ma podawane dozylnie, a co droga centralna
            > i dzis o to zapytam, ale wydaje mi sie ze wszystkie antybiotyki ma w wielkich s
            > trzykawkac, ktore sa podlaczone do drogi centralnej, ale pewnosci brak.
            I co Ci z tego przyjdzie? Lepiej im kup 2 litry soczku, żeby pokazać, że doceniasz, co robią dla Twojego dziecka.
            • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 09:48
              noc Malemu minela bez zmian, nadal wychodze z zalozenia, ze to dobra wiadomosc.

              co do kontroli to mimo wszystko, uwazam ze "kontrolowana" kontrola jest potrzebna, same musimy uczyc sie w tych tematach jak najwiecej, by moc z lekarzem potem rozmawiac. jest tyle kwestii, ktore nie raz przeczytalam w internecie, czy dowiedzialam sie od innego lekarza, ktore potem musialam skonfrontowac z tymi lekarzami, ze czasami warto.

              teraz dostalam info (to moze byc plotka), ze ten lek ambisone zostal pozyczony z innego szpitala i nie maja go az tyle, by starczylo do konca kuracji. czy uwazacie, ze ktos by mnie wczesniej uprzedzil? watpie. teraz na wszelki wypadek zalatwiam ten lek na wlasna reke, bo zanim oni zloza wniosek do nfz, to nagle kuracja moze zostac przerwana, a podac mi powod moga calkiem inny niz prawdziwy...
              • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 10:11
                > co do kontroli to mimo wszystko, uwazam ze "kontrolowana" kontrola jest potrze
                > bna, same musimy uczyc sie w tych tematach jak najwiecej, by moc z lekarzem pot
                > em rozmawiac. jest tyle kwestii, ktore nie raz przeczytalam w internecie, czy d
                > owiedzialam sie od innego lekarza, ktore potem musialam skonfrontowac z tymi le
                > karzami, ze czasami warto.
                I uważasz, ze wiedza z internetu Ci pomoże? Tylko się naczytasz o komplikacjach, z których większość nigdy nie będzie dotyczyła Twojego dziecka, i będziesz się tym torturować.
                Patrz na przykład powyżej, mama Wojtusia przestrzegła przed tym, jakie to groźne jest podawanie wybijającego florę bakteryjną antybiotyku przy kandydozie. I niby prawda. Zapomniała tylko wspomnieć, ze mówimy tu o wcześniaku, który własnej odporności właściwie nie ma, zdrowej flory bakteryjnej też nie, bo co najwyżej styka się z bakteriami szpitalnymi, a antybiotyk dostaje jak każdy inny wcześniak na OIOMie niejako profilaktycznie 9o ile nie ma wskazań). Taki szczegół...

                Trzymaj się lepiej tego, że jest poprawa, że to jednak taki średni wcześniak, a nie półkilogramowy, ze nie ma wylewów... Tak naprawdę to się liczy, a nie to, co w Googlach wyskakuje.

                > teraz dostalam info (to moze byc plotka), ze ten lek ambisone zostal pozyczony
                > z innego szpitala i nie maja go az tyle, by starczylo do konca kuracji. czy uwa
                > zacie, ze ktos by mnie wczesniej uprzedzil?
                a po co? Do końca kuracji 2 tygodnie, zdąża sprowadzić... poza tym to nie jedyny lek tego typu na rynku. Nie daj się spiskowej teorii dziejów.
                • mamawojtuska79 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 11:32
                  mama-cudownego-misia napisała:

                  > Patrz na przykład powyżej, mama Wojtusia przestrzegła przed tym, jakie to groźn
                  > e jest podawanie wybijającego florę bakteryjną antybiotyku przy kandydozie. I n
                  > iby prawda. Zapomniała tylko wspomnieć, ze mówimy tu o wcześniaku, który własne
                  > j odporności właściwie nie ma, zdrowej flory bakteryjnej też nie, bo co najwyże
                  > j styka się z bakteriami szpitalnymi, a antybiotyk dostaje jak każdy inny wcześ
                  > niak na OIOMie niejako profilaktycznie 9o ile nie ma wskazań). Taki szczegół...

                  I tu się kochana mylisz, antybiotyk nie jest podawany dzieciom profilaktycznie, jest podawany wtedy gdy dziecko ma infekcję, podwyższone CRP, jest podawany wtedy gdy czeka się na wyniki posiewów bo nie wiadomo co dopadło takiego maluszka, czy też bakteria, czy grzyb lub wirus. Taki maluszek owszem własnej odporności nie ma ale florę bakteryjną w jelitach posiada, ubogą, ale ma. A do tego co napisałam wcześniej dorzucę jeszcze jedną informację, która przyda się dziewczynie jak wyjdą już z tego szpitala z maluszkiem do domu - przy każdej antybiotykoterapii trzeba stosować leki osłonowe, które dbają o odpowiednią florę bakteryjną w jelitach.
                  • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 13:05
                    No i to jest właśnie przykład leczenia się u dra Google. Coś tam przeczytałaś, co normalnie jest prawdą, i w ślepo odnosisz do wcześniaków. Owszem, w pewnym momencie dostają probiotyki, ale jakoś nie widziałam, żeby je dawali 500-gramowemu wcześniakowi z nec odżywianemu pozajelitowo. Gosia zresztą też zaczęła dostawać w 2 tygodniu życia, jak pokarm przestał zalegać w żołądku, a antybiotyki dostawała w pierwszej dobie. Ale to pewnie nie dla jej dobra, po prostu źli lekarze oszczędzali na moim dziecku, bo z zasady źle wykonują swoją pracę confused...
                    • mamawojtuska79 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 13:43
                      mama-cudownego-misia napisała:

                      > No i to jest właśnie przykład leczenia się u dra Google. Coś tam przeczytałaś,
                      > co normalnie jest prawdą, i w ślepo odnosisz do wcześniaków. Owszem, w pewnym m
                      > omencie dostają probiotyki, ale jakoś nie widziałam, żeby je dawali 500-gramowe
                      > mu wcześniakowi z nec odżywianemu pozajelitowo. Gosia zresztą też zaczęła dosta
                      > wać w 2 tygodniu życia, jak pokarm przestał zalegać w żołądku, a antybiotyki do
                      > stawała w pierwszej dobie. Ale to pewnie nie dla jej dobra, po prostu źli lekar
                      > ze oszczędzali na moim dziecku, bo z zasady źle wykonują swoją pracę confused...

                      Chcę ci wyjaśnić że nie czytam informacji znalezionych w google, tego co wiem nie odnoszę ślepo do wcześniaków, dziecko autorki wątku nie jest 500 gramowym wcześniakiem tylko dużo większym, nie ma NEC i jest karmione jelitowo a nie parenteralnie i pewnie dostaje probiotyki. Antybiotyki wcześniaki nie dostają profilaktycznie, dostają wtedy gdy jest to konieczne. Co do podawania antybiotyku tuż po porodzie to jest to standardowe postępowanie, statystycznie najwięcej infekcji występuje u dzieci tuż po porodzie, jak również to że pewna część porodów wcześniaczych spowodowana jest infekcją wewnątrzmaciczną.

                      Nie twierdzę że wszyscy lekarze są źli i źle wykonują swoją pracę, ale ja hołduję zasadzie "kontrola podstawą zaufania". Ja z lekarzami z OIOMu gdzie leżał mój Wojtuś mam kontakt do tej pory i nie mogę na nich złego słowa powiedzieć, z panią doktor prowadzącą wymieniamy się mailami. Nigdy do nich nie miałam zastrzeżeń.
                            • mama_janka007 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 00:13
                              a mi kojarzy sie sytuacja, w ktorej robilam tlumaczenie dla kobiety prowadzacej firme handlowa, ktora znajac niemiecki z liceum i "ulicy" probowala mi tlumaczyc, jakie wyrazenia bylyby stosowniejsze w jej ujeciu margetingowym. bledy nie tylko gramatyczne ale i somatycz ne kladly na lopatki absurd lingwistyczny.
                              nie odwazylabym sie, gdybym w ogole byla na tyle swiadoma- patrzac na moje okalblowane dziecko, zeby podwazac i kwestionowac opinie/decyzje/ruchy strategiczne oiomskich lekarzy.
                              nie informowano mnie szczegolowo- bo i nie bylo kogo informowac. tak sobie dychalam nad szybka. i czekalam. i bylam. wbrew temu co mowi mcm- nie czulam sie zobowiazana do dbania o mleko. i kazda ktora tej potrzeby nie odczuwa uspokajam- nie trzeba na sile. sorry mcm- musialamsmile
                              bo w tych sytuacjach mamy BYC ale nie musimy robic za krowy dojne, bo nam tez jest ciezko. i jak mleka nie ma- to nie ma. jezeli uklad pokarmowy ma ruszyc a mlode ma dojsc do sily to i bez naszego mleka sie tak stanie. kropka.
                              tak czy inaczej- przy inkubatorze potrzebna jest matka emanujaca spokojem, sila i wiara. nie taka, ktora zaczyna gwiezdne wojny. ja nie mialam w sobie sily ani wiary. ale spokoj, bo wiedzialam, ze wiecej zrobic sie nie da ponad to co teraz robimy. naszymi dziecmi na oiomach nie zajmuja sie krawcowe ani ekspedientki z samu za rogiem. personel ma wieksza wiedza teoretyczna od nas ale i przede wszystkim PRAKTYCZNA, ktora kladzie najwieksza fanke googla i rozprawek internetowych juz w przedbiegach.
      • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 27.04.12, 21:00
        tez wiem, ze na grzyby nie podaje sie antybiotykow, no ale chyba wiedza co podaja?? wankomycyne tez mial przez moment podawana. teraz na pewno ambisone a reszte to dokladnie nie wiem, bo to sie zmienia jak w kalejdoskopie.
        najnowsze wyniki mowia, ze CRP spadlo, PCT w normie, plytki 180 tys, plyn rdzeniowo-mozgowy jalowy. przynajmniej zapalenia opon nie ma...

        dostalam odpis posiewu krwi malucha i poszlam z nim do internisty, przepisal mi flumycon i fluconazole, niezaleznie czy mam candide na skorze czy w pokarmie mam to brac. w poniedzialek jade jeszcze do dermalotologa, zeby jakos mi zbadal skore, moze to nie pokarm jest zagrzybiony, tylko sutki albo dlonie... mowia, ze jakbym miala grzyba w srodku to klinicznie bym wygladala na chora, a ja poza tym ze wygladam na zmeczona i zestresowana to jestem zdrowa.
        • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 09:18
          little.d
          To bardzo dobre wieści, że wyniki są lepsze, oby dalej się poprawiało, trzymam kciuki za Michasia i za Ciebie, żebyś to wszystko przeszła i mogła wrócić z małym do domu. Mam nadzieję, że to już niedługo nastąpi.

          Do lekarzy i pielęgniarek trzeba mieć ograniczone zaufanie. Urodzenie dziecka, "pozostawienie" go w szpitalu nie zwalnia nas z myślenia ani z poczucia odpowiedzialności. Oczywiście każde skrajne myślenie jest złe - zarówno pewność, że lekarze robią źle jak i pewność, że na pewno robią wszystko tylko i wyłącznie dobrze. Trzeba znaleźć złoty środek w podejściu do personelu, przede wszystkim dlatego, żeby nie zwariować. To odnośnie OIOMu. Tutaj jest inaczej, to całkowicie specyficzny oddział, rodzic MUSI zaufać bo innego wyjścia nie ma. Przebywaliśmy na 2 różnych OIOMach, człowiek w obliczu ostatecznego zagrożenia nie myśli o tym, jaki lek lekarz podaje, nie przychodzi do głowy myśl, żeby zaglądać w karty, gdy obok własne dziecko umiera - wtedy jest totalne, wręcz zwierzęce zaufanie (?) uzależnienie (?) wola przetrwania (?)
          Ale fakt faktem inaczej jest, gdy człowiek pisze z doświadczenia miesiąca, dwóch a inaczej, gdy ktoś tak jak mama Wojtka przeżył 6 miesięcy w jednym miejscu. Wtedy widać więcej, ma się więcej czasu, inaczej to wygląda.

          Jestem zwolenniczką takiego podejścia, jakie prezentuje mama Wojtka, jeśli chodzi o pobyt dziecka na zwykłym oddziale pediatryczym itp. Niestety, dużo jest w Polsce szpitali, w których pielęgniarki nie wiedzą, co to jest np. nebulizacja... i skandalicznie NIE wykonują swoich obowiązków, tutaj dr Google byłby wskazany.
          Ale może jako matka walcząca aktualnie z personelem takiego szpitala za pomocą prokuratury i plująca sobie w brodę, że za bardzo zaufałam - nie jestem obiektywna wink
          -----
          Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
          • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 09:43
            Justynko, różnie bywa, sama wiesz, ze OIOM jest specyficzny. No bo co innego nebulizacja, która od dawna wykonujesz w domu i wiesz, z czym to się je, a co innego podawanie leków na OIOMie - co by Ci wtedy przyszło z tego, że byś wiedziała jakie leki Twoje maluchy dostawały?

            Mi bardzo pomogła francuska broszurka dla rodziców wcześniaków. Był tam rozdział z 10 zasadami, jak się zachować na OIOMie. Już teraz nie przytoczę dokładnie, ale było to coś w stylu:
            - dbaj o to, by Twoje dziecko nie było anonimowe dla personelu (np. przyklej nad inkubatorem karteczkę z imieniem)
            - dbaj o to, żebyś Ty jako rodzic nie był anonimowy
            - nie przeszkadzaj i nie utrudniaj pracy personelu
            - pytaj, ale w sposób, który nie sprawia wrażenia oskarżania czy wymądrzania. Zawsze podziękuj za wyjaśnienia.
            ...
            To naprawdę dobra strategia. Szczególnie że w takiej Francji na oddziałach jest etatowo psycholog do rozładowywania napięć na linii personel-rodzice, a u nas jest, jak sama wiesz - neonatolog oprócz tego, ze ma ciężką, stresująca pracę, musi się użerać z rozhisteryzowanymi rodzicami edukowanymi przez dra Google.
            • aga.n.f Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 11:31
              Widzicie, wszystko zależy od oddziału, atmosfery, kompetencji, po prostu od ludzi na nim pracujących. My przeszliśmy przez 4 oddziały. Nasz rodzimy to horror (łącznie z zakazem podawania małemu mojego pokarmu, bo i tak będzie rośliną albo umrze - jak ufać lekarzom, którzy mówią takie słowa??), potem OIOM Wrocław (tu krótko), potem Erka Wrocław (to 100% zaufania mojego, nawet z lekarzami nie chciałam rozmawiać, na wstępie powiedziałam Konsultant Woj że już zdaje się w calości na nią), potem IMiD Wawa - i tu tez inny świat. Ale to się CZUJE. Widzisz jakie podejście maja lekarze i pielęgniarki w szpitalu do dziecka, widzisz czy potrafią ustawić tlen na respiratorze, czy zamiast światła np nie włączają lampy bakteriobójczej, czy w dyżurce lekarskiej znajdującej sie na OIOMIe nie jest czarno od dymu papierosowego itd.
              I tak, wiem, wiem ze Franek nie powinien żyć, kopię się piętami po tyłku ze szczęścia, że zyje, ale wiem też że powinien być w lepszym stanie. I tak samo Misiek Justyny dzis powinien być w lepszym stanie i wiele innych dzieci tutaj.
              Taka jest smutna prawda.

              Jeśli zaś chodzi o broszurki informacyjne dla rodziców to powinny być one standardem, w trakcie hospitalizacji jak i po. 2 miesiące temu dostałam w PZG do ręki poradnik dla rodzica dziecka niepełnosprawnego. To powinnam była dostać przy wyjściu ze szpitala.
              • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 12:26
                To prawda, że OIOMy są specyficzne i panują tam inne zasady niż na zwykłych oddziałach, dlatego tutaj podejście rodzica na pewno powinno być inne.
                Ja mam porównanie z OIOMem po porodzie, gdy chłopcy leżeli na typowych "wcześniakach" i teraz, 5 miesięcy temu, gdy Michaś leżał po tym nieszczęsnym chojnickim szpitalu... obydwie sytuacje mnie pożarły, teraz miałam może większą wiedzę na temat możliwego leczenia itd. ale to i tak nic. Dlatego zaufanie do lekarzy - konieczne.
                Niekoniecznie do pielęgniarek, zależy, jaka zmiana. Ja akurat jestem typem, który czuje ogromną wdzięczność, usuwam się w mgnieniu oka, nie przeszkadzam, boję się pytać i wołać. Ale spotkałam mamę, która przejścia z OIOMem ma ogromne i ona twardo negocjuje, nie szczypie się, widziałam na własne oczy, jak kiepska zmiana pielęgniarek zaniedbała jej córkę i powstał problem... usłyszała przepraszam, ale z tym też różnie bywa. Dlatego sprawy pielęgnacyjne, które możemy i potrafimy kontrolować - akurat na OIOMie - w jakiś sposób możemy egzekwować. Oczywiście jeśli widzimy niedociągnięcia a nie je wyprzedzamy z góry.
                Leczenie? To zależy od podejścia rodzica, ja akurat po doświadczeniach z chojnickiego szpitala byłam tak zmasakrowana, że cieszyłam się, że mogę być "tylko" matką Michasia, która przyjdzie, przytuli, zaśpiewa kołysankę i zapewni, że wszystko będzie dobrze a na czas intubacji czy obchodu zostanie wyproszona z sali - i to mi pasowało.
                Natomiast KAŻDY oddział pediatryczny i inny to już jest inna bajka, zresztą każda z nas to wie.

                Ale my tutaj dyskutujemy w sprawie dziewczyny, która nie powinna takich dyskusji teraz czytać.
                Little.d piszesz o lekach, myślę, że nie powinnaś się o to martwić. Staną na głowie, żeby ściągnąć dawkę dla Twojego dziecka - tak przynajmniej funkcjonują znane mi OIOMy.

                Pomysł z psychologiem świetny, na poprzednim OIOMie o takim wsparciu się nie myślało, teraz sama prosiłam o rozmowę i nawet samo wygadanie się, wypłakanie bardzo pomaga. Przeważnie w każdym szpitalu jest psycholog ale trzeba samemu się upomnieć, poszukać. Najlepiej zapytaj lekarza albo pielęgniarki, nie wstydź się tego. U nas na wcześniakach za psychologa robiła pielęgniarka (tzw. luźne rozmowy) ale to i tak za mało. Forum to też za mało, bo czasami zamiast wsparcia urządzamy pyskówki i z tym jest różnie.

                Acha, jeszcze co do leczenia. Gdybym nie poprosiła o konsultację rehabilitacyjną po przejściu na pediatrię, nie doczekałabym się jej do końca leczenia, bo nikt nie zwracał uwagę na problemy ruchowe - lub nikt nie wiedział, że Michaś może je mieć. Dlatego warto docenić wiedzę matki, intuicję.
                Powtarzam - wiedzę, doświadczenie a nie rewelacje z dr Google smile
                -----
                Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 12:44
                  Aaaa jeszcze co do tych kontaktów z personelem (wyłączając OIOMy, bo tam z dzieckiem nie można przebywać 24h).
                  Szczerze mówiąc o przejściach z Chojnicami, gdzie każdego rodzica traktuje się jak śmiecia, jak wieśniaka ze słomą w butach mam teraz w nosie, kto co o mnie myśli i na 1 miejscu stawiam dobro moich dzieci. Dobro oczywiście w moim rozumieniu tego słowa.
                  Dlatego trafiając na jakikolwiek oddział, jestem stanowcza i oczekuję traktowania mnie w normalny sposób a nie jak babę do przewijania dzieciaka i podawania leków. To, co przeszłam w tym "szpitalu" nauczyło nie tych podstaw i wisi mi, czy pani z dyżurki mnie polubi.
                  Dla przykładu: po przejściu z OIOMu (teraz) na pediatrię byliśmy na sali obserwacyjnej, gdzie Michu miał jeszcze pulsoksymetr, 1 doba saturacja ok, widzę, że mały się męczy, bo to taka sala przejściowa, głośna. Bał się każdego dźwięku. Idę do pielęgniarki, proszę o przeniesienie, na co ona do mnie, absolutnie, to dziecko z OIOMu, itd itp. Ja mówię, że WIEM, gdzie moje dziecko leżało, ale wg mnie może iść do normalnej sali, ta go stresuje. Nie potrzebuje też monitoringu, bo jest ok. Zresztą obserwuję go, jest stale ze mną, jak się coś będzie działo pierwsza zaalarmuję. Babka od razu z góry niet, nawet nie poszła do lek. dyżurnego. Wkurzyłam się, sama wywalczyłam przeniesienie, Michu od razu poczuł się lepiej, dostaliśmy cichą izolatkę z normalnymi ścianami. Chłopak nawet zasnął, co tam nie było możliwe.
                  Ta sama babka nieumiejętnie próbowała pobrać mu krew do gazówki, 3 próby, mały cały mokry, ja też - poprosiłam o inną pielęgniarkę i już. Widzę, że baba jest do kitu, mnie to lotto czy mnie znielubi, dla mnie najważniejszy jest komfort dziecka i już.
                  Tak samo rozmowa, jeśli widzę, że pani traktuje mnie z góry i wydaje jej się, "żem ze wsi" to od razu mówię otwarcie, co o tym myślę.
                  Kawę panie dostały od nas, czekoladki też ale po wypisaniu nas do domu a nie przed smile Takie twarde zasady panują na pediatriach, heh.
                  Zresztą to się tyczy wszystkich wypisów na żądanie przed rodziców, każdy z nas jest wtedy decydentem i podważa kompetencje lekarzy (ja to ostatnio zrobiłam na neurologii), nie wspominając o tym, jak wyglądają normalne obchody lekarskie, gdy rodzic to taki mobilny mebel na 2 nogach.

                  Zasady z broszurki są dobre tylko na OIOMach.
                  -----
                  Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                  • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 13:14
                    Justynko, wszystkie wiemy, ze z dużym dzieckiem już jest inaczej - zgadzasz się lub nie na leczenie, możesz się wypisać, o ile nie jesteś postawiona pod ścianą (no Ty byłaś), więcej wiesz o swoim dziecku, bo już z nim latasz po specjalistach od paru lat. Ale tu mówimy o OIOMie i dzięki za podkreślenie, ze to jest inna bajka i zachowanie rodzica powinno być odpowiednie.
                    • misiekjasiek Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 13:25
                      Fakt, nie potrafię się przestawić z myślenia matki dużego dziecka i wrócić do sytuacji zaraz po urodzeniu.
                      Powiem tak: ja nie miałam nawet pojęcia, jakie leki otrzymują chłopcy. Karty ordynujące leki były chowane, rodzice nie mogli pod żadnym pozorem ich czytać. Można było rzucić okiem na wagę maluchów i ile dostają mleka, ale to tak tajniacko. W rozmowach z lekarzami nie padały nazwy leków, zresztą i tak nic by mi wtedy nie mówiły. Na szperanie po necie nie miałam czasu, pierwsze 2 tygodnie sama leżała na sepsie i byłam odłączona od świata. Może to i lepiej.
                      Jeśli chodzi o poważniejsze leczenie, jak w przypadku Micha podtlenek azotu, o wszelkich skutkach mówiono mi po jego podaniu - zgodę na leczenie dawał mąż, to była walka z czasem.
                      I tak, rodzic nie ma kompetencji ani wiedzy, aby spierać się z lekarzami odnośnie leczenia.

                      Ale wtedy, gdy spędza na OIOMie 5-6 miesiąc i ogarnia temat, może wiedzieć więcej i widzieć więcej, wtedy pojawiają się wątpliwości, podejrzenia, przynajmniej tak mi się wydaje.
                      -----
                      Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                      • mamawojtuska79 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 13:59
                        Justyna my spędziliśmy bardzo dużo czasu na OIOMie, z lekarzami prowadzącymi miałam bardzo dobry kontakt, zawsze wiedzieliśmy jakie leki dostaje mały i na co, mieliśmy wgląd do dokumentacji, do wyników badań, już po 2 miesiącach pobytu orientowaliśmy się bardzo sprawnie we wszystkim, spędzałam bardzo dużo czasu z małym, na tyle dużo że żyłam na bieżąco szpitalną rzeczywistością. Z tego co wtedy zauważyłam to nie wszyscy lekarze tak ochoczo informowali rodziców o stanie zdrowia ich dzieci. To doświadczenie przydało mi się gdy urodził się mój drugi synek, również wcześniak (32 tc), leżał w innym szpitalu i panowały tam inne standardy, niestety gorsze. Byłam w szoku gdy na sali na której leżał Wiktorek innemu dziecku spadała masakrycznie saturacja (musiało być odessane), wył alert, a pielęgniarka była na pogaduchach w innym boksie i nie zważała na to co się dzieje, w końcu nie wytrzymałam i poszłam po nią.
            • maja_wro Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 15:34
              >co by Ci wtedy przyszło z tego, że byś wiedziała jakie leki Twoje maluchy dostawały?
              Zdaje się, że podważasz jedno z podstawowych praw pacjenta - prawo do informacji. No bo po co takie prawo, skoro pacjenta i tak nie powinno nic obchodzić jakimi lekami się go/jego dziecko leczy, jakie zabiegi będą wykonywane, jakie jest ryzyko. Wystarczy że podsuną karteczkę, żebyś napisał i zgodził się na wszystko - bo i tak nie zrozumiesz o co w tym chodzi...Czy żyjemy w XIX wieku?
              • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 18:46
                podpisalam zgode na wszystkie badania i zabiegi, jakbym teg nie zrobila, to co chwile musialabym jechac na sygnale zeby cos podpisac, bo musza cos na cito podac, przetoczyc, zbadac.

                z lekarzami mam dobry kontakt, opowiadaja o dziecku, podaja nazwy lekow, ktore nic mi nie mowia, potem w domu ew. czytam ulotki, jak o tym ambisone. zawsze jak dzownie o 22.00 i o 9.00 to mowia jak wyglada sytuacja w skrocie, a jak jade o 13.00 to opowiadaja szczegolowo co i jak.

                natomiast irytuje mnie cos innego. codziennie bada Michala inny lekarz, co powiedzmy jest dobre, bo moze miec swiezy poglad na sytuacje, ale kazdy lekarz ma inna wizje leczenia i co chwile to leczenie zmieniali. przykladowo w piatek jest jeden lekarz i ustawia leczenie, w sobote na dyzurze jest juz inny i zmienia je wg swojego zdania. paranoja. w ogole weekendy mnie dobijaja, nie mozna z nikim porozmawiac, jest jeden lekarz zabiegany. dla mnie i dla mojego dziecka to normalny dzien leczenia, a slowa z nikim nie mozna zamienic.
                • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 23:20
                  A ma jakiegoś lekarza prowadzącego?
                  W weekendy to norma niestety, pewnie musisz poczekać do poniedziałku...
                  A częste zmiany leczenia też i wcale nie muszą wynikać z niezdecydowania lekarzy - u takiego malucha potrzeby się mogą zmieniać z godziny na godzinę. Ważne, że się polepsza, rośnie, trawi, leki zwalczają infekcję...
              • mama-cudownego-misia Majuwro 28.04.12, 23:12
                > Zdaje się, że podważasz jedno z podstawowych praw pacjenta - prawo do informacj
                > i. No bo po co takie prawo, skoro pacjenta i tak nie powinno nic obchodzić jaki
                > mi lekami się go/jego dziecko leczy, jakie zabiegi będą wykonywane, jakie jest
                > ryzyko. Wystarczy że podsuną karteczkę, żebyś napisał i zgodził się na wszystko
                > - bo i tak nie zrozumiesz o co w tym chodzi...Czy żyjemy w XIX wieku?
                Nie podważam prawa do informacji, pytam tylko w kontekście dyskusji, co z tego prawa wynika.
                Jak wynika uspokojenie (acha, leczą, dobrze), to ok. Jak wynika świadomość, że lek ma skutki uboczne (uszkodzenie słuchu? Tragedia, ale z tym można żyć), to też ok.
                Ale jak wynika czepianie się lekarza, że stosuje lek ototoksyczy, tylko dlatego, ze na pewnym forum pewna mamusia, co przez 6 miesięcy siedziała na OIOMie i uważa, że wszystko wie, przestrzegła, żeby "uważać na takie leki", to jest to bardzo nie ok.
                Bo ten lekarz musi taki lek zastosować, bo każdy lek może mieć skutki uboczne i nie da się przewidzieć, czy będzie je miał, ale widać ten lek jest potrzebny. I tu trzeba zaufać lekarzowi, a nie obcej forumowiczce, co uważa, że się zna.
                • mamawojtuska79 Re: Majuwro 28.04.12, 23:24
                  To ja ci napisze w jakim kontekście to napisałam, dziecko, które miało podawane takie leki już po skończonej hospitalizacji musi być pod szczególną kontrolą audiologiczną, nawet wtedy gdy badanie przesiewowe słuchu wyjdzie ok to do 3 roku życia powinno mieć robiony ABR przynajmniej raz w roku. Nikt tego takiej matce nie powie, często nawet badanie przesiewowe bywa robione "po łebkach" i po czasie okazuje się ze dziecko ma 2 lata i ma niedosłuch.
                  • mama-cudownego-misia Re: Majuwro 28.04.12, 23:34
                    Rozumiem, ze posiadasz dokładne statystyki, jak często nikt matce nie powie, ze ma zbadac słuch dziecka (na tym forum jakoś matki o tym wiedziały, ale to pewnie z "Vivy", nie od lekarzy)?
                    I że masz tez dokładne statystyki dotyczące tego, jak często badanie słuchu jest robione "po łebkach"?
                    To się leczy, wiesz? Taki podciągnięty do poziomu paranoi brak zaufania do lekarzy, wietrzenie wszędzie częstych jakoby zaniedbań i błędów, jak również to, że urastają one do rangi zagrożenia życia, to tak naprawdę jest efekt traumy wcześniaczej, tego całego strachu, którego doświadczyłaś. To nie jest obiektywny obraz sytuacji, a panorama Twoich lęków. Warto sobie to uzmysłowić, albo chociaż rozważyć taką hipotezę...
                    • mamawojtuska79 Re: Majuwro 29.04.12, 00:11
                      Jak chcesz wiedzieć te badania kończą się tylko na przesiewowych, nie znam przypadku gdzie dziecko jest kierowane na ABR jeżeli przesiewowe wychodzą dobrze dopiero za 3 razem mimo że zalecane jest wykonywanie tego badania minimum raz na rok przez 3 lata.

                      Daruj sobie swoje wnioski odnośnie mojej traumy wcześniaczej, najwidoczniej ty jej nie miałaś. A z bezgranicznego zaufania właśnie wyleczyli mnie lekarze, czy to jest paranoja, jestem pewna że nie, raczej instynkt. Człowiek uczy się na błędach i ja się właśnie tego nauczyłam.
                      • mama-cudownego-misia Re: Majuwro 29.04.12, 07:51
                        Jak rozumiem, prowadzisz tez statystyki przypadków? To podziel się z IMiDem, oni nie prowadzą z braku środków..

                        Mamowojtusia, jesteś jak ten PiS smoleński, co to powtarza jak mantrę, że jednak zamach był i koniec, a jak nie było, to trzeba mówić, że był, bo ruskie na pewno chciały, tylko może nie zdążyły...
                        Szkoda, ze nie udało mi się wytłumaczyć różnicy między koniecznością zaufania lekarzom w sytuacji, gdy nie ma się wyboru, a ogólnym zaufaniem do lekarzy. Ja takiego nie mam, wszystko konsultuję u kilku specjalistów, bywa, że robię wbrew któremuś z nich, ze szpitali nagminnie wypisuję Gosie na własne żądanie. Po prostu wiem też, gdzie kończy się moja wiedza i kiedy mogę marudzić, a kiedy muszę się pogodzić z... tak naprawdę z bezsilnością.

                        Na koniec tylko takie małe spostrzeżenie:

                        - w naturalnych warunkach nasze wcześniaki w zdecydowanej większości nie miałyby żadnych szans na przeżycie, a z tych, co by przeżyły, wiele by było niepełnosprawne.

                        - większość wcześniaków wychodzi z wcześniactwa bez szwanku. Czasem to trochę trwa, czasem po drodze potrzebna jest rehabilitacja, ale o ile pamiętam, w jednym z wywiadów prof. Helwich mówiła o ponad 70%. Jeszcze lepsze były statystyki niejakiego Sagala, który śledził rozwój wcześniaków o wadze poniżej kilograma przez chyba 25 lat - okazywało się, że statystycznie tylko o kilka miesięcy różniły się one od donoszonych, jeśli chodzi o wiek znalezienia pierwszej pracy czy zawarcia związku, a i % tych, co znalazły prace czy małżonka, jakoś nie odbiegał istotnie. No ale to Kanada bodajże była, nie śmiem twierdzić, ze u nas jest jak w Kanadzie 30 lat temu wink

                        Tylko jak to się do diabła dzieje, że te wcześniaki na starcie w tak paskudnej pozycji tak ładnie sobie radzą, skoro jak piszesz zaniedbania i błędy w procesie leczenia są tak nagminne i tak groźne? Cud? Pyskate matki z internetem w komórce? A może jednak wcale nie jest tak źle, jak to przedstawiasz?
                        Tak, tak, wiem, był zamach, ruskie wredne...
                        • mamawojtuska79 Re: Majuwro 29.04.12, 10:46
                          mama-cudownego-misia napisała:

                          > Mamowojtusia, jesteś jak ten PiS smoleński, co to powtarza jak mantrę, że jedna
                          > k zamach był i koniec, a jak nie było, to trzeba mówić, że był, bo ruskie na pe
                          > wno chciały, tylko może nie zdążyły...

                          Bardzo mnie to rozśmieszyło smile skoro jesteśmy już przy tematyce smoleńskiej to równie dobrze mogę cię porównać do raport MAK-u, ślepo zdążasz w tym samym kierunku i pomijasz pewne fakty byleby ogólne wnioski były takie jakie chcesz.

                          > Szkoda, ze nie udało mi się wytłumaczyć różnicy między koniecznością zaufania l
                          > ekarzom w sytuacji, gdy nie ma się wyboru, a ogólnym zaufaniem do lekarzy. Ja t
                          > akiego nie mam, wszystko konsultuję u kilku specjalistów, bywa, że robię wbrew
                          > któremuś z nich, ze szpitali nagminnie wypisuję Gosie na własne żądanie. Po pro
                          > stu wiem też, gdzie kończy się moja wiedza i kiedy mogę marudzić, a kiedy muszę
                          > się pogodzić z... tak naprawdę z bezsilnością.

                          Zastanawia mnie jedno, cały czas piszesz o cholernie dużym zaufaniu do lekarzy a tymczasem swoją córkę konsultujesz u kilku specjalistów, wypisujesz na własne żądanie ze szpitali, bywa ze robisz wbrew lekarzom, skąd taki brak zaufania do nich, wypisując dziecko ze szpitala na własne żądanie wykazujesz skrajny brak zaufania do ich wiedzy i kompetencji. Skoro im nie ufasz to dlaczego ufasz lekarzom z OIOMu, przecież kończyli te same Akademie Medyczne, uczyli się z tych samych książek, mieli tych samych profesorów, czyżby jedni nagminnie się mylili a drudzy nie. Troszkę to dziwne.
                          • mama-cudownego-misia Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 29.04.12, 17:51
                            > Zastanawia mnie jedno, cały czas piszesz o cholernie dużym zaufaniu do lekarzy
                            > a tymczasem swoją córkę konsultujesz u kilku specjalistów, wypisujesz na własne
                            > żądanie ze szpitali, bywa ze robisz wbrew lekarzom, skąd taki brak zaufania do
                            > nich, wypisując dziecko ze szpitala na własne żądanie wykazujesz skrajny brak
                            > zaufania do ich wiedzy i kompetencji. Skoro im nie ufasz to dlaczego ufasz leka
                            > rzom z OIOMu, przecież kończyli te same Akademie Medyczne, uczyli się z tych sa
                            > mych książek, mieli tych samych profesorów, czyżby jedni nagminnie się mylili a
                            > drudzy nie. Troszkę to dziwne.

                            to spróbuję jeszcze raz. Może dotrze.

                            Sytuacja 1. OIOM, Twoje dziecko walczy o życie.
                            Lekarze:
                            - muszą ratować jego życie, nawet za cenę zastosowania leków czy zabiegów obarczonych ryzykiem komplikacji.
                            - mają za sobą długie studia, staże, specjalizację, doświadczenie zawodowe i ogólnie rzecz biorąc wiedzą, co robią.
                            Ty:
                            - nie znasz się. Jak Ci się wydaje, że się znasz, to tym gorzej, bo zamiast być przy dziecku i nie przeszkadzać zaczynasz się nakręcać.
                            Co w takim razie powinnaś robić? Pyskować, bo Ci się wydaje, że źle leczą? Pamiętajmy, że nie masz kompetencji do oceniania leczenia!
                            Nie, tu właśnie jesteś zmuszona do zaufania lekarzom - jesteś zdana na ten konkretny zespół, ten konkretny sprzęt, te konkretne procedury. Nie masz wyboru. Ufasz więc z konieczności, albo rozpętujesz, jak to ładnie napisała MamaJanka "gwiezdne wojny przy inkubatorze". A skutki ponosi Twoje dziecię.

                            Sytuacja 2: Dziecię w wieku dowolnym, w domu, pewne objawy budzą niepokój.
                            Idziesz do lekarza nr 1, ale Cię nie przekonuje. Czy to oznacza, że się znasz lepiej od niego? Nie. Po prostu nie jesteś przekonana, ze postawił słuszną diagnozę i dobrze wybrał leczenie. Idziesz więc do drugiego lekarza. Jak potwierdzi diagnozę, dobrze. Jak nie, drążysz dalej, np. idziesz do trzeciego i wyciągasz średnią.
                            Możesz sobie pozwolić na luksus ograniczonego zaufania, bo dobrych specjalistów masz na rynku kilku i właściwie cierpi tylko Twój portfel.

                            Sytuacja 3, tu również z autopsji. Dziecię ma sraczko-rzygaczkę, trafia do szpitala, tam podają kroplówki, metoklopramid, objawy ustępują, dziecię po dobie jak nowo narodzone. Procedury szpitala wymagają, aby od ustąpienia objawów dziecię było hospitalizowane jeszcze przez dobę. Ale dziecię jest wcześniakiem i strasznie boi się lekarzy - na widok fartucha płacze, nerwicuje się, cały czas siedzi skulone ze strachu pod kołdrą i wyje... Co robię? Ano spokojnie rozmawiam z lekarzem prowadzącym. Słysze, ze nie może mnie wypisać do domu, bo takie są procedury, ale że rozumie i się nie obrazi, jeśli ja wypiszę na własne żądanie. Co też niezwłocznie robię.
                            Zaufanie lekarz prowadzący sobie w tym momencie zaskarbił, bo uczciwie przedstawił sytuację - dziecię ozdrowiało, można je wziąć na żądanie, ale on wypisać nie może.

                            Czy czytając powyższe opisy (szczególnie różnicę pomiędzy sytuacją 1 i 2) rozumiesz już różnice między zaufaniem z konieczności (1), a zaufaniem z wyboru (2, 3)?
                            Podobnie będzie, jak dostaniesz zawału - tez się wtedy musisz zdać na tę ekipę pogotowia i ten personel oddziałowy, na który trafisz. I też im musisz zaufać. Bo nie masz kompetencji ani możliwości, żeby podważać ich decyzje czy "uważnie patrzeć im na ręce". A jak będziesz próbowała to robić, to narobisz zamieszania, które może się negatywnie odbić na leczeniu.
                            No przecież to proste...

                            W przypadku matki wcześniaka dochodzi dodatkowy aspekt psychologiczny. Ona boi się, czuje się winna tego, co się stało. Każąc jej nadzorować lekarzy składasz na jej barki dodatkową odpowiedzialność, której nie jest w stanie sprostać, bo zwyczajnie nie umiałaby kontrolować lekarzy. Ale zamiast "zaufać z konieczności" i po prostu być z dzieckiem na dobre i na złe będzie się szarpać, winić, że powinna umieć sprawować tę kontrolę, torturować tym, co wyczyta w necie... I taki efekt tych Twoich "dobrych rad".
                            • mamawojtuska79 Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 29.04.12, 20:06
                              Dla mnie nie istnieje coś takiego jak zaufanie z konieczności lub z wyboru, albo się ufa, albo nie. Sytuacja pierwsza o której piszesz nie zmusza rodziców do biernego czekania aż dziecko wyjdzie z OIOMu, a do tego czasu matka ma siedzieć cichutko przy inkubatorku i nawet nie dopytywać się o jakie badania, czy też jakie wyniki ma dziecko bo nie daj boże przeszkodzimy czy wzbudzimy antypatię u lekarza i odegra się na dziecku lub też na nas. No proszę cię, jako rodzic mam prawo wiedzieć wszystko o stanie zdrowia dziecka, mam prawo zapisać sobie na kartce jego wyniki, mam prawo skonsultować je z innym lekarzem. Gdy sami widzimy że lekarze z czymś sobie nie radzą to mamy prawo ściągnąć do dziecka konsultanta wojewódzkiego lub innego specjalistę (nawet jakąś światową sławę w danej dziedzinie jeżeli nas na to stać i mamy znajomości).Wreszcie mamy prawo przenieść dziecko (jeżeli pozwala na to jego stan) do innego OIOMu gdzie pracują lepsi lekarze. Cały czas właśnie o tym piszę i nie rozumiem dlaczego przypisuje mi się "jakieś gwiezdne wojny przy inkubatorze". Mój Wojtuś miał to szczęście że trafił do niezłej placówki, ale w Polsce z OIOMami dla wcześniaków bywa różnie, są takie które nie cieszą się dobrą sławą np. ten w Jeleniej Górze, z którego znam nie jedną mrożącą krew historię, ale i nawet w tych najlepszych placówkach i najlepszym specjalistom zdarzają się błędy (nie tak dawno była sprawa anestezjologa który lek onkologiczny podał bezpośrednio do kręgosłupa przez co dziecko jest sparaliżowane).
                              Twoje rady typu siedzieć cichutko, o nic nie pytać, najlepiej w ogóle się nie odzywać i codziennie przypominać się pielęgniarkom i lekarzom dając "soczki", bo najważniejsze jest dobre wrażenie są dla mnie śmieszne, owszem może to był twój sposób na przetrwanie OIOMu, choć jestem pewna że wiedziałaś o każdym badaniu, o każdym wyniku i konsultowałaś to z mamusią.
                              • mama-cudownego-misia Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 29.04.12, 21:21
                                Wiesz, chyba nie potrafisz przeczytać ze zrozumieniem nie tylko tego, co ja napisałam, ale nawet tego, co sama piszesz. Nasza dyskusja zaczęła się od tego, że kazałaś innej mamie "uważać" na leki ototoksyczne (których w leczeniu wcześniaka jest zwykle sporo). Na co ja zapytałam, w jaki niby sposób ma uważać i co zrobi, jak zauważy. Ma wyrwać pielęgniarce strzykawkę z ręki, czy pokreślić kartę? Ponawiam pytanie....

                                > Twoje rady typu siedzieć cichutko, o nic nie pytać, najlepiej w ogóle się nie o
                                > dzywać i codziennie przypominać się pielęgniarkom i lekarzom dając "soczki", bo
                                > najważniejsze jest dobre wrażenie są dla mnie śmieszne,
                                Ależ ja nie piszę dla Ciebie, moja droga, a dla młodych mam, które mogłabyś wystraszyć smile
                                I nie mówię, żeby siedzieć cicho. Pytać, a jakże. Ale z głową, nie oskarżycielsko, nie podejrzliwie, nie zakładając, ze moją rolą jest "uważanie", a przede wszystkim nie zakładając z góry błędów i zaniedbań.

                                > owszem może to był twó
                                > j sposób na przetrwanie OIOMu, choć jestem pewna że wiedziałaś o każdym badaniu
                                > , o każdym wyniku i konsultowałaś to z mamusią.
                                Jak na razie to tylko Ty wyciągasz moją mamusię. Czyżby przedłużenie paranoi antylekarskiej na mnie?
                                Nie, tak naprawdę omawiałam wyniki z neonatologiem prowadzącym lub dyżurnym. Moja mama się nie zna na leczeniu wcześniaków, i własnie od początku robiła burdel i zamieszanie, że po co luminal, po co tyle tlenu, po co to, po co tamto. To potem (bo młoda leżała w innym szpitalu, zobaczyłam ją dopiero po 5 czy 6 dniach) skutkowało nieprzyjemnym podejściem lekarzy do mnie, i dopiero musiałam sobie wypracować z nimi poprawne stosunki. A i tak mam wrażenie, że może przez to, że mamusia leciała z łapami do respiratora, byłam traktowana trochę jak intruz i np. nie dano mi w ogóle możliwości kangurowania.
                                Parę spraw omówiłam też z prof. pediatrii z Francji, któremu kiedyś tłumaczyłam parę artykułów. Też moja znajomość, nie mamy-anestezjologa. Chociaż nie wykluczam, że młoda była z większą atencją traktowana po znajomości, ale na leczenie to raczej nie wpływało.

                                Nota bene, gdyby mamusia-anestezjolog nie siała zamieszania już w czasie mojej ciąży, urodziłabym sporo później, bo drogiej mamusi się leki pomyliły i nalegała, żebym odstawiła "dla dobra dziecka" takie leki, które były praktycznie bezpieczne, a których odstawienie znacznie pogorszyło moje zdrowie i wymusiło zakończenie ciąży. To akurat nie moje widzimisię, a opinia gastrologa, zamiast którego posłuchałam mamusi.
                                I takie to profity miałam z mamy-anestezjologa...

                                Przy okazji to była cenna lekcja tego, co się dzieje, jak się nie daje specjalistom pracować.
                                • mamawojtuska79 Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 29.04.12, 22:49
                                  Jeżeli chodzi o leki ototoksyczne to dobrze by było gdyby zorientowała się czy np. furasemid nie jest podawany z ręki, taka mama musi mieć świadomość skutków, które MOGĄ wywołać leki, żeby w przyszłości szczegółowo kontrolować słuch i to nie tylko robiąc badanie przesiewowe ale także potem do 3 roku życia ABR, nawet prywatnie.

                                  Nigdzie nie pisałam jakim tonem należy pytać się lekarzy, to ty piszesz ze oskarżycielsko i podejrzliwie, ja takim tonem nigdy nie pytałam, ale pytałam bardzo dużo. Jeżeli pisze że nie mam zaufania do żadnego lekarza to nie oznacza ze wpadałam na oddział i robiłam tam dużo wrzasku, po prostu dużo pytałam i oczekiwałam odpowiedzi.



                                  No cóż sytuacji z mamą mogę tylko współczuć, ale jak sama widzisz lekarze się czasami mylą.
                                  • mama-cudownego-misia Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 30.04.12, 07:54
                                    Eeech... Ani Ty nie masz kompetencji do pisania, jak się powinno podawać leki, ani inne matki nie są w stanie tych wszystkich "na przykład" ogarnąć i cokolwiek upilnować (no chyba, że sa np. lekarzami), ani też forum nie jest odpowiednim miejscem, żeby takie informacje czerpać.
                                    I to chyba wyczerpuje temat. Trzeba zaufać lekarzom. Z konieczności.

                                    > mama musi mieć świadomość skutków,
                                    > które MOGĄ wywołać leki, żeby w przyszłości szczegółowo kontrolować słuch i to
                                    > nie tylko robiąc badanie przesiewowe ale także potem do 3 roku życia ABR, nawe
                                    > t prywatnie.
                                    Takie pieprzenie za przeproszeniem. Bo wcześniak wcześniakowi nierówny i to nie jest tak, ze jak w googlu coś wyczytasz, to to się odnosi do każdego dziecka. Bo lekarze znają swój fach i nie po to walczyli miesiąc czy dwa o dziecko, żeby je potem olać i nie skierować na badania. Bo wreszcie jak badania wyjdą źle, to się je powtarza. Ja poszłam z ulicy, czekałam na badanie tygodnie, a powtórkę miałam po 3 miesiącach.
                                    Ale Ty wiesz lepiej, bo dr Google powiedział.
                                    • mamawojtuska79 Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 30.04.12, 09:07
                                      Wiesz jak to wygląda w łodzi, robi się badanie przesiewowe słuchu do skutku, to znaczy pierwsze nie wychodzi to czeka się na następne, następne wychodzi źle to jeszcze raz następne i dopiero trzecie gdy wyjdzie źle dziecko zostaje umówione na ABR, ale wtedy dziecko ma już rok czasu i gdyby już po pierwszym złym wyniku przesiewowego zostało zaparatowane to byłoby dla dziecka o niebo lepiej. A dzieci, u których za trzecim razem jednak badanie przesiewowe się udało są szczęśliwie wypisywani z poradni i nie mają co liczyć na ABR, czasami wracają tam gdy mają już 2-3 lata bo jednak nie wszystko jest ok, bo dziecko nie mówi, nie reaguje na polecenia. Tak to wygląda z doświadczenia i wiem co mówię bo mój synek ma niedosłuch i nosi aparaty słuchowe, a czekając w kolejce do protetyka słyszałam niejedną historię. To taki malutki szczególik.
                                        • mamawojtuska79 Re: Matko, no przeciez jasno tłumaczę :-) 30.04.12, 10:00
                                          Nie wiem czy zrozumiałaś co przed chwilą napisałam, bo opisałam z doświadczenia jak wygląda sprawa z badaniami słuchu w Łodzi, jeżeli w innych ośrodkach robią to prawidłowo i szybko to chwała im za to, tu wygląda to inaczej. Dla mnie to ty jesteś przypadkiem beznadziejnym, powinnaś mieć nick "zaufanie z konieczności".
                          • mama-cudownego-misia i jeszcze jedna sprawa 29.04.12, 18:44
                            Kiedy mówię o tym, ze pyskatość, nadmierna podejrzliwość i straszenie personelu może się odbić na leczeniu dziecka, nie mam na myśli, że lekarz pozwoli mu umrzeć, bo go mamusia wkurza. Nie wierzę, żeby ktokolwiek był takim członkiem.
                            Ale personel może się na różne sposoby odgrywać na matce i na dziecku - jak mamusi nie ma w pobliżu, to na złość właśnie tych rąk nie umyje, przy pielęgnacji jest mniej delikatny (a przecież wcześniakowi każdy dotyk może sprawić ból), z matka jest gorszy kontakt, więc może dostać przy wypisie bardziej oględne zalecenia, w sytuacjach podbramkowych lekarze mogą z mniejszym zacięciem walczyć o dziecko... Można tu mnożyć negatywne scenariusze.
                            Naprawdę w tak podbramkowej sytuacji nie warto iść na udry z personelem tylko dlatego, ze nam się coś wydaje. Bo tak naprawdę... no właśnie, tylko się wydaje, może słusznie, a może nie.
                            • mamawojtuska79 Re: i jeszcze jedna sprawa 29.04.12, 19:42
                              No proszę MCM wypisała całą listę jak to można odegrać się na matce i na dziecku, przypuszczam ze coś niecoś podpowiedziała Ci szanowna mamusia. Właśnie to o czym piszesz - nie umycie rąk, brak delikatności przy pielęgnacji to jest skończone skurwysyństwo i ktoś taki nie powinien pracować z wcześniakami i nikt powtarzam jeszcze raz nikt nie zmusiłby mnie do tego abym milczała (bo przecież nie można drażnić personelu) w sytuacji gdy widziałabym że pielęgniarka po tym jak robiła coś przy innym dziecku w boksie zbliżyła się do mojego bez umytych rąk. Byłam raz w takiej sytuacji i zwróciłam uwagę.
                              • mama-cudownego-misia Re: i jeszcze jedna sprawa 29.04.12, 21:25
                                Wiesz, miedzy ręką a dzieckiem jest rękawiczka... Ale to taki drobniutki szczegół, o którym zapomniałaś wspomnieć, prawda?
                                Spotykam czasem takiego emerytowanego neonatologa, docenta, który kiedyś miał pod sobą cały oddział. Taki przemiły gaduła. I ostatnio własnie było o pielęgniarkach, opowiadał, że taka pielęgniarka musiałaby myć ręce około 150 razy dziennie, i że żadna skóra by tego nie wytrzymała, stąd te rękawiczki.
                                Ale co tam, Ty wiesz lepiej.
                                • mamawojtuska79 Re: i jeszcze jedna sprawa 29.04.12, 22:58
                                  Wiesz między ręką jest rękawiczka to fakt tylko najpierw taka brudna rączka bierze rękawiczkę i co na niej zostawia, otóż zostawia całe kolonie bakterii, brudna rączka dotyka inkubator, dotyka pokręteł na respiratorze, dzięki brudnej rączce najbliższe dziecku środowisko jest skażone i potem takie dziecko ma jedną sepsę po drugiej. Wiesz jak dla mnie ważniejsze jest utrzymanie względnej sterylności i nie narażanie dziecka na kolejne zarażenia niż stan skóry pielęgniarki, której nie chce się myć rąk, nawet gdyby to było 200 razy na dobę to taka pielęgniarka ma OBOWIĄZEK myć ręce przed każdym, choćby najmniejszym kontaktem z dzieckiem i nic ją od tego nie zwalnia, a jeżeli ma problemy ze skórą z tego powodu to chyba powinna zmienić oddział.
                      • kol196 Re: Majuwro 29.04.12, 23:20
                        moi synowie mieli badania przesiewowe dobre i mimo tego mieli robione badania ABR. wyluzuj troche kobieto i nie strasz za bardzo swiezo upieczonej mamy. wszystko w zyciu niesie jakies ryzyko i nie oznacza to ze mamy sie schowac zeby nic sie nie stało czy kazdego sprawdzac na kazdym kroku bo tak zyc sie nie da.
                        • mamawojtuska79 Re: Majuwro 30.04.12, 00:48
                          Nie wszędzie tak jest jeżeli chodzi o ABR, np. w Łodzi bardzo trudno jest się o niego doprosić, a jeżeli już robią to zamiast zrobić go w nocy podczas snu dziecka to robią go w znieczuleniu i wynik wychodzi zafałszowany, u nas wyszło gorzej o 20 decybeli.
                    • maja_wro Re: Majuwro 29.04.12, 12:44
                      Nas skierowano do poradni audiologicznej, ale o ABR nikt nam nie mówił. Przepraszam, że pytam nie na swoim wątku, ale trochę się zaniepokoiłam, że może jednak ktoś coś zaniedbał. Tym bardziej że ostatnio usłyszałam od przedszkolanki, że może dziecku warto zbadać słuch, bo zupełnie nie reaguje na swoje imię, zachęty do zabawy - po prostu można mówić jak do ściany. Co prawda podejrzewam problemy innej natury, ale pewności nie mam.
                      • mamawojtuska79 Re: Majuwro 29.04.12, 13:11
                        Pewnie to co teraz napisze wywoła kolejną dyskusję i Mama-cudownego-misia będzie miała pożywkę do tworzenia kolejnych komentarzy ale moim zdaniem warto zbadać słuch, warto zrobić ABR i inne badania w tym kierunku, po tylko aby upewnić się czy wszystko jest ok, albo też wcześnie wyłapać problem.
                      • mama-cudownego-misia Re: Majuwro 29.04.12, 17:26
                        No bo moze nie było podstaw?
                        A słuch w przedszkolu się Gosi też pogorszył - od infekcji. Warto zbadac, ale też warto się przejśc do laryngologa i sprawdzić, co się w uchu dzieje.
                        • mamaantonki Re: Majuwro 07.05.12, 21:14
                          Nam pomimo dwóch dobrych przesiewowych badań słuchu, zlecono ABR. A wskazaniem było wcześniactwo (grupa ryzyka). Wyszło dobrze. Jak upłynie pół roku mam się zgłosić na kolejne "zwykłe" badanie i nawet jak wyjdzie dobrze, to i tak poproszę o ABR.

            • niebopodsufitem Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 23:07
              oszzzz jak mnie to ciśnienie podnosi zawsze .Nie wiadomo zapewne ogólowi ,że wiedzę stricte medyczną wysysa się z mlekiem matki/////
              soczek i czekoladki i bicie pokłonów z pewnoscia będziemy juz nieanonimowi dla naszych Bogów prawda???.i kto to mówi >? mama która katar kosultuje z lekarzami pięciu specjalizacji ?
              moje dziecko wprawdzie z przełomu 33/34 tc otarło sie tylko małym palecem u stopy o wcześniactwo i żyje tylko dlatego ,że miałam ograniczone zaufanie do stoickiego spokoju lekarzy z mojego oddziału patologi i po 3 tygodniach leżenia na własne życzenie zmieniłam szpital na taki w którym przez godzine byłam eksponatem do czego można doporowadzić ciężarną ignorancją i absolutnym poczuciem bezkarności .
              w nowym szpitalu znalazłam się ok 22 w nocy a rano miałam cesarkę ze wskazań życiowych dla płodu .
              w konkluzji więc NIE ŻYCZĘ SOBIE czytać ,że mam bezgranicznie ufać lekarzom ,nawet jeśli google mnie edukuje ( a tak nie jest )

              w swoim otoczeniu na pęczki mam ostatnio przykładów jak to rzetelna ,nieomylna jest SZ
              to jest forum , każdy ma prawo tutaj wyrazić swoja opinię ,podzielić się doświadczeniem
              KAŻDY
              ale to nie oznacza ,że rację ma only ;/córka anestezjologa
              ps . każdy kogo ten wątek nie dotyczy niech się uśmiechnie do losu
              pozostali musząwink wybaczyć mi emocje po dużej lapmce wina chateu merlot ze stokrotki;/
              • maja_wro Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 13:01
                U mnie podobnie. Ja ufałam lekarzowi prowadzącemu moją ciążę i gdyby nie to, że mąż doczytał co nieco i nakłonił mnie bym poszła do innego ginekologa najprawdopodobniej synek by nie przeżył. Teraz mi się w głowie nie mieści, że byłam w 33 tc, dziecko nie rosło a lekarz nie skierował mnie nawet na KTG.
                Jeśli chodzi o pediatrów też, niestety, jestem uprzedzona. Chociażby przykład szczepień - nigdy nie uzyskałam rzetelnej informacji. Z czymkolwiek bym nie przyszła do pediatry od progu słyszę "szczepienia" choć tłumaczę, że nie przyszłam w tym celu. Że nie będę szczepić dziecka parę dni po miesięcznej kuracji antybiotykiem. Że nie chcę dwóch szczepień na raz. Jak zgłosiłam nop to został skwitowany "acha, czyli dziecko dobrze zniosło szczepienie". Tylko przez dwa dni nie mogłam dziecka dobudzić. A ostatnio w oficjalnych danych przeczytałam, że gorączka powyżej 39 stopni zdażyła się 12 dzieciom w Polsce po tej szczepionce, po której dostał jej mój synek. Mieliśmy pecha? Wątpię...I znów - nie jestem z tych, co nie szczepią dzieci dla zasady, ale chciałabym rzetelnej informacji i naprawdę - choć niektórzy może w to nie wierzą - niektóre terminy medyczne rozumiem, bądź jestem w stanie zrozumieć jeśli lekarz pzekaże mi ją tak, bym zrozumiała. Co mi ta wiedza da?
                Chociażby to, że mniej byłoby pytań na forum i histerycznych reakcji matek, gdyby to lekarz przekazywał rzetelnie informacje i odpowiadał na pytania rodziców, a nie zbywał je półsłówkami bądź wychodził z założenia, że rodzic jest w zasadzie niepotrzebny przy leczeniu dziecka i im mniej wie, tym lepiej.
    • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 19:57
      a no i z nowosci: Maluszek wazy 1810 g i dostae 18 ml sztucznego.

      momentami widze u niego bezdech - na ok. 4-6 sekund, niby to nie jest ksiazkowy bezdech, ale mimo wszystko martwi mnie to. do tego raz widzialam jak mial chwilowe drgawki, nie wiem czy to normalne u takiego maluszka, czy cos mu sie dzieje...
      • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 23:15
        Co druga świeżo upieczona mama wcześniaka zamieszcza tu taki post. Oczywiście to może być coś złego, bo u wcześniaka zawsze może, ale przy niedojrzałym układzie nerwowym bezdechy się zdarzają. Z czasem mijają, chociaż dobrze mieć w domu monitor oddechu.
        Najlepiej zapytaj o te bezdechy i drgawki lekarza.
        • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 28.04.12, 23:51
          pytalam 500 razy, mowia ze do 20 sekund to nie jest ksiazkowy bezdech. drgawek nikt nie widzial poza mna - ani pielegniarki, ani lekarz przy badaniu. jedynie co mi powiedziano, ze wlasnie u maluchow moze sie to zdarzac.

          jak dzownilam teraz wieczorem zapytac o synka, to lekarka powiedziala, ze zdarzaja mu sie na wieczor desaturacje i po jedzeniu ma podawany tlen. te desaturacje to bezdech, czy cos innego jeszcze????
            • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 09:54
              od poczatku oddycha sam, czasami mial bezdechy to podawali mu cpap an pol badz jeden dzien. teraz od kilku dni nie podaja juz w ogole. czasami ma jakas rurke blisko buzi z lecacym "wiatrem" w jego strone.

              tlen mu ponoc podaja czasami po jedzeniu, dzis ma jeszcze zwiekszona dawke doustna mleka m. i bedzie mial pobrana krew na crp. jest troszke malo ruchliwy, ale wierze, ze to po prostu zmeczenie od lekow.
              • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 17:48
                stan na dzis: aga 1900g - to az 100 g wiecej niz wczoraj, nie sadzilam ze az tak moze przybierac...
                mial rano temerature 37,9, dostal paracetamol i spadla do 37 - z jednej strony to zle, z drugiej mysle, ze skoro jest temepratura to system odporosciowy chyba jakos zaczyna dzialac??
                scp znow skoczylo do 100, ale pct ujemne.
                wg lekarki jest bardziej aktywny niz ostatnio i ona ogolnie widzi niewielka, ale jednak poprawe smile

                wlasnie wrocilam z drugich odwiedzin i z moich obserwacji: nie wiem czemu czesto otiwera najpierw jedno oczko, potem drugie i ma je przymruzone, jak ma szeroko otwarte to juz rowno oba. to jeszcze niewyksztalcony uklad nerwowy czy znak, ze cos nie gra? siedzialam u niego pol h i w pewnym momencie jakby mial takie rzucawki. rzucilo nim lekko raz, przerwa na pol minuty i znow - niby rzucalo nim calym, niby tylko klatka piersiowa, nie umiem tego okreslic. akurat w tej chwili nikogo nie bylo w zasiegu wzroku, a potem juz sie nie powtorzylo.

                panikuje za kazdym razem jak widze cos dziwnego, nie wiem ktore zachowania sa u takic maluszkow normalne, a ktore nie sad
                • mama-cudownego-misia Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 18:00
                  Wiesz coo... A może to był taki dziwny oddech? Nie jestem pewna, ale o ile pamiętam, neonatolog to zwał oddechem paradoksalnym - wyglądało tak, ze klatka piersiowa się u dołu zapadała przy wdechu. Tez to brałam za drgawki na początku, bo jakoś tak zapadał się też brzuch i w ogóle młodą wstrząsało.
                  Trudno to wyjaśnić smile

                  Jeśli chodzi o oczy, to generalnie taki maluch jest mocno niedojrzały i ma prawo nie zachowywać się jak dorosły. Ważne, że lekarze widzą poprawę smile
                  Możesz podpytać, jak go oceniają neurologicznie, chociaż pewnie jeszcze niewiele wiadomo.
                  • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 19:06
                    wlasnie ten oddech jakby tak wygladal. niestety nie mialam komu go pokazac, bo potem przeszlo mu, a opisac ciezko.

                    neurologicznie wlasnie nic nie wiadomo, wiem ze na wszystko potrzeba czasu i relatywnie ten czas szybko plynie, ale mnie sie zdecydowanie wlecze...

                    wieczorem ma miec ponowne usg glowki, czy nie mial kolejnych wylewow, ale mam nadzieje, ze juz nie, bo plytki skoczyly do 230 tys.
                    • little.d DO MAMY WOJTUSIA 29.04.12, 20:42
                      Czytalam na Twoim blogu, ze bylas z synkiem w Lodzi w szpitalu na Spornej. Jestes z Lodzi?
                      Urodzilam w Madurowiczu - przypadek, jak odeszly mi wody mialam tam najblizej.
                      Mam wapliwosci co do tego szpitala (znana sytuacja sprzed kilku lat), nie wiem czy nie przeniesc Malego do CZMP (moja ciotka tam jest ordynatorem neonatologii), albo wlasnie na Sporna.
                      Choc z drugiej strony, co inny szpital poradzi na ta grzybice? jestem w stalym kontakcie z ciotka, ona regularnie kontaktuje sie z ordynatorem neonatologii w Madurowiczu i twierdzi, ze leczenie jest ok. Nie mam zastrzezen do Madurowicza (w koncu nigdy sie nie dowiem, czy Maly zarazil sie tam grzybem, czy przy porodzie etc), ale chcialabym miec spokoj ducha, ze robie wszystko co moge.


                      Bylas zadowolona z opieki na Spornej??
                      • mamawojtuska79 Re: DO MAMY WOJTUSIA 29.04.12, 22:31
                        little.d mieszkam ok. 50 km od Łodzi. Mój Wojtek leżał na spornej a drugi synek w Matce Polce, co do Madurowicza to nie mam wyrobionej opinii o tym szpitalu choć znam sprawę sprzed kilku lat (chodzi o kilkoro dzieci, które zmarło na sepsę), zauważyłam tylko ze dość często dzieci z Madurowicza trafiały właśnie na sporną (były to skrajne wcześniaki lub z bardzo dużymi problemami). Jeżeli chodzi o moje odczucia co do obu oddziałów to w szpitalu na spornej do OIOMu nie miałam żadnych zastrzeżeń, Wojtuś była w bardzo ciężkim stanie i mieliśmy wielkie szczęście że trafiliśmy na dr Wandę Stengert (i jej męża Piotra również), wiem ze bardzo walczyła o mojego synka za co jestem jej mega wdzięczna. Pani doktor była lekarzem prowadzącym Wojtka, zawsze udzielała nam szczegółowych informacji, wiedzieliśmy o małym wszystko, od wyników badań po rokowania, nic przed nami nie ukrywała, oprócz tego ona i jej mąż ma fantastyczne podejście do rodziców. Plusem było również to że przy dziecku można być nawet cały dzień, niejednokrotnie od małego odjeżdżaliśmy o 22 i nikt nam nie robił z tego powodu problemów. Jedynym minusem jest to że po OIOMie dziecko trafia na bardzo nieprzyjazny oddział III, mój Wojtek pobyt tam omal nie przypłacił życiem. Mój drugi synek urodził się w Matce Polce i spędził tam miesiąc czasu. ICZMP rozczarował mnie, po pierwsze brak konkretnego lekarza który zajmuje się dzieckiem, co 2-3 dzień zmieniał mu się lekarz prowadzący, trudno było uzyskać informacje o dziecku oprócz zdawkowego że jest lepiej lub gorzej, wyznaczone godziny odwiedzin surowo egzekwowane, zauważyłam też że oddziały wyposażone były w starszy sprzęt niż na spornej. Gdy wychodziliśmy do domu z Wiktorkiem pani doktor przepisała nam lek, którego nie mogliśmy wykupić w aptece bo jest tylko do użytku w szpitalach, potem wypisała nam inną receptę na której się nie podpisała i już w domu musieliśmy biec do lekarza po jej przepisanie, ale tak to jest jak ktoś się spieszy smile. dzień przed wypisem zmienili małemu mleko na inne i niestety ktoś się nie dopatrzył ze po urodzeniu mały dostawał to mleko i go nie tolerował. W domu z małym przeszliśmy niezły meksyk i gdy wróciliśmy do mleka wcześniejszego wszystko wróciło do normy. Ogółem było inaczej niż na spornej, inne podejście do rodziców, inny kontakt nas z lekarzami, a także my patrzeliśmy przez pryzmat spornej.

                        osobiście jeżeli miałabym ci doradzić to spróbuj przewieźć dziecko do Matki Polki, piszę to dlatego że skoro twoja ciocia jest tam ordynatorem to mały będzie miał tam najlepszą opiekę, choć sporna ma bardzo dobrą kadrę - świetni fachowcy (usłyszeliśmy to nawet od lekarza z matki polki) to jednak lepiej będzie gdy rękę na pulsie trzyma ktoś z rodziny.
                      • mama-cudownego-misia Re: DO MAMY WOJTUSIA 30.04.12, 08:04
                        Matko, dziewczyno, przepraszam, że się wtrącę, ale ręce opadły. To taka jesteś obstawiona, ciotka ordynator neonatologii omawia leczenie, jest w kontakcie, a Ty anonimowych bab na forum pytasz, co masz zrobić??
                        Przecież wiadomo, ze leczenie maluch będzie mieć najlepsze z możliwych, skoro tylu neonatologów się o niego troszczy. A wiesz, co to dla takiej kruszynki transport? Te dziury na drogach? Przy infekcji? Nie dość już przeszedł?
                        • mamawojtuska79 Re: DO MAMY WOJTUSIA 30.04.12, 09:09
                          Akurat ten maluszek nie jest taką kruszynką, bo ma prawie 2 kg, z tego co pamiętam był już w innym szpitalu i dla niego transport nie jest tak dużym zagrożeniem jak dla wcześniaczka ważącego 600 czy też 900 gram.
                          • mama-cudownego-misia Re: DO MAMY WOJTUSIA 30.04.12, 09:37
                            To na usługach transportowych też się znasz? Moja Ty alfo i omego. jakbym była facetem, to bym Cię zaprosiła na randkę. taki skarb...
                            A jak little.d będzie mądra, to jednak ciotki neonatologa posłucha, nie forumowego kuriozum.
                            • mamawojtuska79 Re: DO MAMY WOJTUSIA 30.04.12, 10:02
                              I mam nadzieję ze to zrobi i przede wszystkim skonsultuje sprawę z ciotką. Ja odpowiedziałam jej tylko na pytanie jakie są moje wrażenia z dwóch bardzo dobrze znanych mi oddziałów neonatologicznych w Łodzi. Jak widzę ty również się znasz na usługach transportowych bo opisałaś wcześniej szereg przeciwwskazań.
                        • little.d Re: DO MAMY WOJTUSIA 30.04.12, 11:27
                          od razu trzeba na mnie napadac? nie chce dzownic do ciotki z kazda pierdolka, bo dzownilam tak do niej dwa tygodnie rozhisteryzowana. nie jest to jakas mega bliska rodzina, poza tym ona tez duzo pracuje, do tego sympozja etc. nie chce czlowieka zameczyc czasami glupimi pytaniami.

                          o to badanie ABR bede pytac, czy planuja robic i ew. kiedy.

                          transport do innego szpitala zniosl dobrze w 3 dobie zycia, teraz pewnie tez by tak bylo, tylko nie wiem czy jest sens. nie wiem, czy inny szpital nagle wymysli jakis cudotworczy program leczenia.

                          fakt faktem, noc minela dobrze, nie bylo juz temp, ani bezdechow i drgawek. dostaje 21 ml mleka m.

                          na inku ma taki pokrowiec granatowy w misie i do tego pokoj jest zolty dosc ciemny z opuszczonymi roletami.
                          • misiekjasiek Dziewczyny 30.04.12, 13:41
                            Dajcie spokój, kobieta ma dziecko na OIOMie, nie trzeba jej dodatkowo ciśnienia podnosić na forum. Co to za różnica, czy ma ciotkę, choćby miała nawet papieża za wujka, stres jest taki sam a pytań milion.
                            Little.d
                            Jeśli mogę Ci doradzić z mojego punktu widzenia, o ABR nie pytaj na razie, bo i tak nie zrobią go na oddziale. To jest odległa przyszłość, ABR zrobisz (lub nie), jak wyjdziesz z małym do domu i będziecie pod opieką poradni audiologicznej - wtedy będzie czas na tego typu badania. Tutaj temat się rozwinął, bo piszą mamy starszaków.
                            Odnośnie przewozu malucha do innego szpitala, radziłabym ostrożnie podejść do tego tematu. Wbrew pozorom (chociaż nie wygląda) dla dziecka to ogromny stres, myśmy przeżywali transport dwukrotnie - z OIOMu do innego szpitala na tlenoterapię i teraz, gdy Michaś po raz 2 trafił na OIOM. Był starszy, ale to nie ma nic do rzeczy, bo przeżył to tak mocno, że przez 2 miesiące bał się wsiąść do samochodu, samolotów boi się do dzisiaj (a przed chorobą je uwielbiał). Także nie waga świadczy o dojrzałości dziecka ani wiek. To po prostu duże przeżycie, którego jeśli można - ja radzę dziecku oszczędzać. Pomijając już kwestie naprawdę dużego ryzyka pogłębienia infekcji.
                            Co do dyskusji głównej, ja powiem tylko, że dziecko to nie jest paczka kurierska, którą można przerzucać z miejsca na miejsce i nie na forum matkom o tym decydować.
                            Little.d widzę, że jesteś bardzo niecierpliwa i chciałabyś, żeby wyleczyli Michasia raz-dwa. Tak przynajmniej wnioskuję z Twoich postów. Jedno, czego się nauczyłam przez ostatnie 2,5 roku to CIERPLIWOŚĆ. Daj maluchowi czas. Jeszcze tyle przed Wami.

                            PS1. 21 ml mleka to ekstra wiadomość.
                            PS2. Pisałaś o tlenie, to nie jest złe, że mały jeszcze potrzebuje wspomagania. Każda czynność, jedzenie, wypróżnianie się to dla niego spory wysiłek i tlen pomaga mu dojść do siebie. Infekcja też robi swoje, także SPOKOJNIE, CIERPLIWOŚCI, mały da radę, ja w każdym razie mocno trzymam za niego kciuki smile
                            -----
                            Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                            • mama-cudownego-misia Re: Dziewczyny 30.04.12, 14:51
                              No dobra, dam już spokój... Po prostu ja nie mogę, mamawojtusia mnie zatkała tymi swoimi rewelacjami o rękawiczkach jako źródle sepsy.

                              Little.d - wszystko, co napisała MisiekJasiek, to 100% prawdy. Bardzo wyważona opinia. Dodam tylko, ze transport to nie tylko stres, ale narażanie dziecka na wstrząsy i męczenie go. To kruszynka jeszcze, a do tego chora. Może by zniósł dobrze, a może nie. Raczej bym się tu zdała na ciotkę, nie na wiedzę swoją czy mamusiwojtusia, bo w obu wypadkach ta wiedza jest zwyczajnie kiepska.
                              A ciotkę męcz pytaniami, angażuj, tu o Twoje dziecko przecież chodzi.
                              • mamawojtuska79 Re: Dziewczyny 30.04.12, 15:16
                                Wiesz ty również mnie zatkałaś swoimi rewelacjami zwłaszcza zaufaniem z konieczności. No cóż rękawiczka jako źródło sepsy, rękawiczki sterylne pielęgniarki zakładały tylko wtedy gdy podłączały leki do drogi dożylnej, do pielęgnacji zakładały rękawiczki wyciągane z pudełka (takiego gdzie jest 100 sztuk luzem) a takie rękawiczki nie mają ze sterylnością nic wspólnego. może na innych OIOMach jest inaczej, może ty masz inne spostrzeżenia.

                                To czy little.d przewiezie małego do innego szpitala to jest jej sprawa, zarówno mnie jak i tobie nic do tego. Little.d pytała się na temat OIOMu na spornej więc odpowiedziałam, czy zmieni szpital to już jest jej własna decyzja
                                • mama-cudownego-misia Bakterie i mycie reki w gumowej rekawiczce 30.04.12, 21:23
                                  Mam dla Ciebie małą rewelację: bakterie są gorsze niż 8 pasażer Nostromo, one umieją latać wink Na każdym pyłku kurzu są ich miliony, w każdym Twoim oddechu tez. Obsiadły inkubator, wpływają do niego, gdy tylko się go otworzy, są wszędzie. I o dziwo to nie te zamknięte w gumowej rękawiczce założonej przez pielęgniarkę są zwykle najgroźniejsze, a te oddziałowe, zaprawione w bojach z antybiotykami.
                                  Załóżmy teraz, że pielęgniarka myje ręce do krwi, po czym wkłada sterylne rękawiczki i... otwiera w nich inkubator. Ojej, na jej palcach własnie znalazły się miliony gronkowców, pseudomonasów i innych paskud. Co gorsza po tej złej stronie gumy!
                                  Ma zmienić rękawiczki na inne sterylne? Ok, przez ten czas do inkubatora wpływa strumień świeżego powietrza (zakładamy tu optymistycznie, ze ten inkubator jest szczelny, a przecież tak naprawdę nie jest, choćby w miejscu, gdzie przechodzą kable). Wroga horda kolonizuje Twoje dziecko i zaczyna się na nim mnożyć. Niedługo będzie w nim więcej bakterii, niż komórek jego własnego ciała (serio! W Tobie też jest więcej bakterii, niż mamywojtusia. ironia losu, nie? smile)
                                  A niech tylko piguła śmie oddychać przy wykonywaniu czynności, nawet przez maseczkę! Że o matce nie wspomnę - czytać, kangurować... Apokalipsa w każdym centymetrze sześciennym powietrza!
                                  Co gorsza nie do uniknięcia, no bo jak? Trzeba by skonstruować skrzyżowanie inkubatora i robota Da Vinci, całkowicie odizolowane od otoczenia. A i wtedy groźne bakterie przyniosłoby ze sobą... dziecko.

                                  Na szczęście w praktyce mimo tej przerażającej wizji ogromne rzesze dzieci żyją. Jakoś tak ich układ odpornościowy trochę działa, pomagają antybiotyki, więc z tego wychodzą. Ale zetknięcie ze szpitalnymi bakteriami to cena przedwczesnych urodzin, możliwe skutki uboczne pobytu na szpitalnym oddziale. Niestety nie do uniknięcia...
                            • little.d Re: Dziewczyny 02.05.12, 17:39
                              doskonale wiem, ze masz racje, cwicze ta cierpliwosc, ale same rozumiecie, ze chcialoby sie dziecko jak najszybciej miec w domu.

                              maluch zostaje w madurowiczu, w sumie nawet dyskusja nie zostala podjeta w domu, poki co odpukac nie ma takiej potrzeby.

                              odlaczono 2 antybotyki, zostal jeszcze ambisone i jakis inny. klinicznie maly jest ok. od kilku dni nie ma kompletnie bezdechow.

                              wkurzylam sie tylko znowu z labolatorium. najpierw twierdzili ze mam grzyba w mleku, ja zybko po lekarzach, antybiotyki, masci etc. dzis jednak sa pewni ze to gronkowiec zlocisty.

                              na szczescie od 1 maja szpital podpisal umowe z nowym labolatorium i w piatek jade zawiesc ponownie pokarm. w szpitalu twierdza ze bede mogla karmic z gronkowcem, ale ja jakos tego nie rozumiem, to mam jeszcze malego gronkowcem swiadomie zarazic???
                • kol196 Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 29.04.12, 23:33
                  waga supersmile moje maluszki tez tak robili, tzn z tymi oczkami i takie delikatne drgawki. oczka raza lampy czy swaitlo dzienne, dobrze jak na inkubatorze lezy pielucha np flanelowa kolorowa. a te drgawki moga byc spowodowane niedojrzaloscia organizmu, obserwuj i dla pewnosci zawolaj personel jak bedzie je mial. pozdrawiam
    • nastjaa Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 01.05.12, 01:08
      W Madurowiczu całkiem nieźle radzą sobie z wcześniakami - pewnie w przyszłości (w przypadku kolejnej ciąży) wybiorę ten właśnie szpital. Znam kilkoro wcześniaków z tego szpitala i wszystkie radzą sobie naprawdę fajnie.

      Na Spornej leżała córa jednej z naszych forumek - nasza koleżanka wypowiadała się raczej dobrze o tym miejscu.

      Ale i w CZMP niejednokrotnie ratowano beznadziejne przypadki.

      Instytutowi CZMP mam wiele do zarzucenia, ale ma też sporo plusów. I oczywiście trzeba by jeszcze rozgraniczyć Odział Wad Wrodzonych, gdzie również ląduje dużo wcześniaków od OION w drugim budynku:
      - nie było problemów z dostępem do badań czy specjalistów w trakcie pobytu na OION (do CZMP wozlili dzieci z Madurowicza czy Spornej na zamknięcie Botalla, na Spornej radzili trzymać się chirurgów z CZMP);
      - pielęgniarki za wczasu zauważały problemy neurologiczne i zgłaszały to lekarzom
      - była fizjoterapeutka, która długo i starannie obserwowała dzieci
      - niestety lekarze nie udzielali informacji o dzieciach
      - to co pisała już któraś z dziewczyn - ciągłe zmiany lekarza prowadzącego
      - zdarzało się, że pielęgniarki nie zakłądały rękawiczek, ale pewnego dnia czworo dzieci z naszej sali dostało sepsy i od tego czasu nie było problemu uncertain
      - początkowo udzielano nam informacji po łacinie, więc ten straszny wujek Googiel przyszedł z pomocą - dopiero wtedy zaczęto z nami rozmawiać po polsku
      - stosowano skróty: IVH, PDA itd.,
      - zdarzyło się wiele innych niefanych rzeczy, ale o tym nie będę pisać ... W każdym razie, Twoją ciocię wspominam całkiem nieźle smile
      I najważniejsze, w każdym miejscu są super lekarze, ale są i tacy, którzy pozostawiają wiele do życzenia. W naszej sytuacji problemem było to, że lekarze nie znali dobrze dzieci, bo ciągle się zmieniali, dzieciakom często zmieniano sale, czasem zabrakło sprzętu...

      Wracając do Madurowicza, to po wyjściu ze szpitala moja koleżanka z pracy ze swoim dzieciaczkiem musiała trafić do poradni z CZMP i dalej była objęta taką samą obserwacją jak my. Jej córeczka miała robione badania słuchu, wzroku, była pod obserwacją neonatologa, neurologa itd.

      W naszej sytuacji nikt nie bagatelizował tego, że za drugim razem badanie przesiewowe wyszło źle - chcieli nas wtedy dać na ABR, ale sama prosiłam, żeby wstrzymać się do kolejnych badań - z tego względu mieliśmy częściej i dłużej robione badania przesiewowe.

      Niesty początkowo odesłano nas z kwitkiem, bo córka urodziła się w czerwcu, a ja dopuściłam się zaniedbania i nie wyznaczyłam od razu wizyt (właśnie to usłyszałam smile ). Tak więc wychodząc ze szpitala w drugiej połowie października mogliśmy pomarzyć o neurologu czy rehabilitacji w CZMP. O audiologa się wykłóciłam. Do poradni okulistycznej nadal tam chodzimy.

      A wracając do Michałka to już jest dużym chłopcem i trzymam kciuki, żeby szybko zażegnał infekcje. Wcześniaki są naprawdę silne smile
      • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 06.05.12, 09:20
        Michałek przeniósł się do otwartego inkubatora smilesmilesmile
        mogę go codziennie kangurować ok. 1 godziny no i pokonał magiczne 2 kg smile

        wkurzają mnie tylko te "drgawki" - taki jakby pojedynczy tik nerwowy calego ciała co kilka minut. jak chce pokazac to pielegniarce albo lekarzowi, to akurat nic nie ma.

        lekarz mowi, ze wydaje sie ze slyszy - ponoc reaguje na dzwieki smile
        mnie do ego wydaje sie ze widzi - krzywi sie jak zapala sie swiatlo smile

        czekamy na ostatni posiew plynu rdzeniowo-mozgowego, czy nie ma tam grzyba. jesli nie, to jeszcze 5 dni antybiotyku, jesli jest to jeszcze 12 dni.

        ostatnie CRP spadlo ze 130 na 12 smile
        • aga.n.f Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 06.05.12, 10:44
          Little.d - dobre wieścismile
          Mój krasnal miał drgawki, nie drżenia noworodkowe, które są wyrazem niedojrzałości ukł. nerwowego i miewaja je też dzieci urodzone o czasie. Gdy swojego czasu pytałam jak odróżnić drgawki od drżeń, neurolog powiedziała mi, że jeśli położę dłoń na drgające rączki i dziecko przestanie drgać to nie są to drgawki, lecz drżenia. Drgawek tak nie udawało sie upokoić. Zawsze trwały dośc długo - na tyle długo, że zawsze zdążyłam wezwać pielęgniarkę, ta lekarkę. Wydaje mi się więc - patrząc na moje doświadczenia z Frankiem - że nie są to drgawki lecz wlaśnie owe drżenia.

          Trzymajcie się ciepło i kangurujciesmile
          • little.d Re: wcześniak z 31 tc - grzybica 07.05.12, 09:12
            Michałek prawdopodobnie w czwartek przestanie brac antybiotyki, od tego czasu bedzie juz na sali dzieci zdrowych-dorastajacych, ale nadal na OION-ie. Tam bedzie uczyl sie jesc z butelki, jak nauczy sie jesc pelne porcje bezproblemowo, bedziemy mogli isc do domu. Ile to bedzie trwalo, nie wie nikt, moze uda mu sie w 3 dni, moze w 3 tygodnie. Choc jest juz bardzo zywotny, to na pewno bardzo oslabiony i nie wiem, czy bedzie mial od razu sily na jedzenie. teraz dostaje 38 ml co 3 h. i po 2 h juz jest glodny smile