Psychicznie juz nie daje rady...

12.08.12, 21:30
Urodzilam w 31 tygodniu ciazy chlopczyka, dostal 9 pkt Apgar, wazyl 1650 gramow. Przeszedl ciezka sepse, wylewy I/II stopnia. Po miesiacu wrocilismy do domu szczeliwi, ze synek zyje i jest juz zdrowy. Po kilku dniach dostal bezwladu raczki, znowu 3 tygodnie w szpitalu. Raczka niby wrocila do normy, ale nie jest az tak aktywna jak druga. Po 1,5 miesiaca w domu ponownie szpital - przykurcz nozki. Oba przypadki nie maja podloza neurologicznego (odruchy glebokie sa) ani ortopedycznego (usg i rtg ok). Do tego dochodzi asymetria ulozeniowa.
W usg glowy widac pojedyncze echa, ale w rezonansie magnetycznym czysto.
Dzis synek konczy 4 miesiace...

Wiem, ze sa tutaj ciezsze przzypadki, ze dzieci przechodzily operacje, ze o nie walczylyscie. Ja tez to robie, ale juz nie daje rady. Codziennie mysle o tym co sie stalo i nie moge sobie wybaczyc, ze urodzilam wczesniej (nieznany jest powod, choc mialam gronkowca i paciorkowca, wiec pewnie infekcja wywolala porod). Patrze na mojego synka i mysle, jaki ja mu los zgotowalam. Od poczatku tyle wycierpial, co chwile cos nowego sie pojawia i nie wiem co nas jeszcze czeka. raczka niby zdrowa, ale nie rusza nia aktywnie, jakby nie byl nia zainteresowany, czyli nawet nie ma co leczyc... z nozka to samo... moze juz ja wyprostowac ale jakby mu sie nie chcialo, tylko jak boli go brzuch to kopie obiema... czyli cos, czego znow sie nie wyleczy...
z asymetria walczymy z rehabilitantem, wierze ze bedzie ok.
Tylko boje ssie, ze za chwile znow bedzie cos, czego nie bedziemy umieli wyleczyc i synek nie bedzie w przyszlosci zdrowym, pogodnym chlopcem.

Pojutrze skonczylby 2 miesiace, gdyby urodzil sie o czasie. Od kilku dni sie usmiecha, czasami potrafi wodzic wzrokiem za osoba, dzwiekiem czy przedmotem, a czasami w ogole nie jest kontaktowy. Nie guga, czasami bardziej jakby jeczy, typu "ajjj", "ahh". Neurolodzy mowia, ze jest opozniony, rehabilitant mowi, ze jest na poziomie 4-5 tygodnia....

Dla mnie nie ma znaczenia, czy on bedzie opozniony 2 czy 4 miesiace, bo za 2 lata nikt juz nie bedzie mierzyl rozwoju w miesiacach. chce tylko zeby byl zdrowym, pelnosprawnym i usmiechnietym dzieckiem.

Nie moge pozbyc sie mysli, ze to wszystko moja wina. wiem, ze moj maz i tescie tez sa tego zdania, co wcale nie dodaje mi otuchy.

wiem, ze moge skorzystac z pomocy psychologa, ale nie do konca wiem, w czym on moglby mi ppomoc. powie, ze to nie moja wina? przeciez ja wiem ze moja i chocby mi to wszyscy wmawiali, ze nie to ja i tak wiem...

musialam sie wygadac...
    • zdunia1979 Tak nie wolno.... 12.08.12, 21:46
      Ja nie mam takich doświadczeń, ale mimo to jedno wiem napewno. Nie ma w tym nic twojej winy. Żadna matka nie chce urodzić dziecka za wcześnie, ale czasami tak się dzieje bez naszej woli. Po prostu zadziałają jakieś czynniki zewnętrzne na które nie mamy wpływu.
      Najgorszym co możesz dla swojego synka zrobić to właśnie obwiniać siebie i żyć z tymi cholernymi wyrzutami sumienia, które zatruwają Tobie i całej twojej rodzinie życie. Przez to patrzysz na wszystko przez czarne okulary i podejrzewam,że większość nie jest taka straszna jak ty ją postrzegasz. Na pewno malutki dużo przeszedł, ale to,że walczysz, leczysz go nie postaje bez echa. Na pewno będą tego efekty, tylko może nie od razu. Niestety u maluszków i do tego wcześniaków na wszystko trzeba długo a nawet bardzo długo czekać. No i musisz uwierzyć,że wszystko się ułożysmile Zobaczysz,że powolutku będzie coraz lepiejsmile

      I wiesz co myślę, że mąż nie ma do Ciebie żalu o wcześniactwo. Ty tak czujesz ponieważ siebie o to obwiniasz. Pogadaj z mężem o swoich lękach, może to sprawi,że poczujesz się lepiej i z większą dawką optymizmu spojrzysz w przyszłość.

      Ściskam Cię serdecznie!!!!


      Ahasmile
      Na pewno dziewczyny poradzą ci co możesz zrobić i gdzie aby małemu lepiej pomócsmile
      • wyspa-ela Re: Tak nie wolno.... 12.08.12, 22:40
        tak napewno nie wolno!!! nie obwiniaj siebie, bo to nie Twoja wina!!! a to że ma teraz troszkę problem z rączką, nóżką to nie znaczy że już tak będzie. Jestes pod stałą opieką rehabilitanta to najważniejsze i dobrze żeby był to kompetentny rehabilitant smile a ocena to wiesz dzisiaj jest tak a jutro będzie inaczej smile
        porozmawiaj z mężem o tym co czujesz, bo tak jak Zdunia nie sądzę żeby Twój mąż i rodzina mieli żal do Ciebie że urodziłaś wczesniej, jak masz możliwość porozmawiania z psychologiem to też polecam, to tez dużo daje smile

        nosek do góry, trzeba walczyć i nie tracić sił bo synek musi wiedzieć że ma silną fajną mamę smile
        będzie dobrze smile
        pozdrawiam

        skąd jesteś, może mogę jakoś pomóc i doradzić jeszcze smile
        • masiamichasia Re: Tak nie wolno.... 12.08.12, 23:17
          Dzieki...
          Gdy maluch byl w krytycznym stanie tesciowie wykrzyczeli ze to moja wina... maz dzis jak zobaczyl ze maly srednio rusza rqczka to powiedzial do niego "co ta matka ci zrobila ze tak szybko cie urodzila"... takze widac jakie mam wsparcie. moi rodzice bqrdzo mi w tym pomagaja, ale slowa meza bardzo rania i utwierdzaja w moim przekonaniu.

          jestem z lodzim - leczymy sie w centrum zdrowia matki polki.
          • masiamichasia Re: Tak nie wolno.... 12.08.12, 23:23
            Mialam na mysli oczywiscie ze jestem z lodzi smile
          • mama-cudownego-misia Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 08:07
            Jeszcze to tesciom wypomnisz... Ludzie bywaja kretynami (sorry, moze lubisz swoich tesciow, ale taki tekst swiadczy o nich zle bardzo, niedojrzali, toksyczni ludzie). A co maz na to? Moj niezle wsiadl na moja matke, jak wyleciala z podobnym tekstem.
            Bralas narkotyki? Pilas na umor? Zapieprzalas w markecie przy paletach? Glodzilas sie zeby nie utyc? Nie? To niech sie pukna w czolo i tyle.
            • masiamichasia Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 08:23
              Maz najpierw sie do nich nie odzywal, ale z czasem mysle ze przejal ich myslenie. mieli mi za zle ze jezdze do moich rodzicow ktorzy mieszkaja na 3 pietrze i chodzze po schodach wa oni maja parterowy dom. ze zamiast moja mama przyjezdzala do mnie tp ja jezdzilam do niej. to byly ich argumenty, ktore dla niego staly sie logiczne.

              caly czas mm wrazenie ze najorsze nie jest za mna tylko przede mna. boje sie autyzmu, padaczki, szczepien. boje sie powiklan po wylewach, choc to byl II stopien.
              • mama-cudownego-misia Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 09:14
                Wiesz, jakbys miala nie chodzic po schodach, to by Ci to ginekolog powiedzial. Mialas gronkowca i paciorkowca, lezenie plackiem nic by nie dalo. Zreszta ruch jest zalecany u ciezarnych. Jak dla mnie gadaja bzdury i tyle.

                Niestety ten strach chwile jeszcze bedzie wpisany w Twoje macierzynstwo. Trudno jest znowu zaufac, ze bedzie dobrze po tym, co sie stalo. Ja sie balam niedorozwoju, potem mpdz, potem ze corcia nie bedzie chodzic, mowic, potem padaczki, teraz ze sobie w szkole nie poradzi... Ale z kazdym "zaliczonym" etapem rozwoju strach sie zmniejsza i w pewnym momencie uswiadamiasz sobie, ze najgorsze za Toba, a nawet jak jeszcze wylezie jakas dysleksja czy cus, to sobie poradzicie...
                Moja corcia urodzila sie w 31 t.c., wazyla 1200 g, dostala 3/4/4 apgar, miala wylewy III stopnia, infekcje wrodzona, 3 tygodnie spedzila na respiratorze, kolejny miesiac na oddziale patologii niemowlaka, dochodzac do siebie, do 9 miesiaca rozwojem nie zachwycala, delikatnie mowiac, a dzis to zdrowa 5 latka. I oczywiscie moze byc roznie, ale takich zdrowych dzieciakow jest tu bardzo bardzo duzo, a juz dzieci z taka punktacja apgar, taka waga urodzeniowa i tak niewielkimi wylewami naprawde zwykle szybko doganiaja rowiesnikow.

                Chociaz co przejdziesz, to Twoje... Te nerwy, zal, wkurzenie na caly swiat... Latwo nie bedzie. Tak zwyczajnie emocjonalnie. Na pewno jesli boisz sie szczepien, to pamietaj, zeby o kazdym decydowal neurolog i nie dawaj zaszczepic zwykla szczepionka, jesli na rynku jest acelularna, oraz nie daj laczyc szczepien (np. Infanrixu z prevenarem) czy szczepic dziecka chorego albo jesli chorowalo mniej niz 6 tygodni temu.
          • natalka8510 Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 10:43
            Kurcze gdyby to nie byl twoj maz to bym napisala pare brzydkich slow...Nie moze tak robic.Ty nie zapraszalas do siebie bakteri zeby cos sie zlego stalo.To naprawde nie twoja wina.Nie mialas wogole na to wplywu.Sa przeciez takie mamy co rano byly u lekarza bylo wszystko ok a popoludniu zaczely rodzic.Jestes swietna mam ktora sie poprostu martwi.Oczywiscie tez mialam takie dni ze siebie obwinialam.Ale zobaczysz maluch zacznie robic postepy i wogole zapomnisz o takim mysleniu tylko bedziesz z niego mega dumna smile
            Glowa do gory.Nic juz wiecej nie wyjdzie i tego sie trzymaj smile)

            Sciskam!!!
            • natalka8510 Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 10:44
              A tescie??hmmm...Te typy tak maja!!!Olej ich!
      • zuzka7726 Re: Tak nie wolno.... 12.08.12, 23:06
        Swietnie Cie rozumiem...bardzo dlugo i czesto myslalam podobnie jak Ty. Ciagle jeszcze - kiedy mam gorszy dzien - obwiniam siebie o wszystko, o to, ze przeze mnie moj syn bedzie niepelnosprawny. Choc w glebi duszy wiem, ze zrobilam wszystko co bylo mozliwe, ze tak naprawde nic nie zalezalo ode mnie.
        Moj syn ma ponad rok, korygowane 10 miesiecy, jest na poziomie 6-8 miesieczniaka. Nie wiem, czy kiedykolwiek bedzie mogl zyc samodzielnie. ALe powtarzam sobie, ze jesli nie, to tym bardziej musi miec szczesliwe zycie, wesole dziecinstwo. A nie bedzie tego mial, ze smutna i zdolowana mama...i tylko to, daje mi sile, zeby sie usmiechnac...Potrzebowalam jednak roku, zeby sie pozbierac...plakalam prawie codziennie, wylam w nocy pod koldra zeby mnie nikt nie slyszal, wiem,jakie to uczucie, kiedy nie chce sie ruszyc z lozka i mozna przelezec caly dzien patrzac w sufit...
        Co mi dalo sile? Gdy pierwszy raz pojechalam na turnus rehabilitacyjny - tylko na chwile, bo to maz byl tam z synem. Ja nie dalam rady, nie umialam patrzec na te wszystkie dzieciaki i nie plakac..wyobrazalam sobie , ze moj syn tak bedzie wygladal za kilka lat. Ale zobaczylam usmiechniete mamy, zmeczonych, ale wesolych tatusiow i radosne, mimo ze niepolnosprawne dzieci. I spotkalam tylko jedna bardzo smutna mame, z bardzo smutnym dzieckiem. Nie ocenialam Jej, ale wtedy do mnie dotarlo, ze moja depresja nie moze wplywac na zycie mojego dziecka. Pomogl mi takze powrot do pracy...zaczelam myslec o czyms innym niz lekarze, choroby, niepelnosprawnosc...
        Stalo sie jak sie stalo, to nie Twoja wina. Musimy robic wszystko co mozliwe by pomoc naszym dzieciom,ale na ile nam sie uda, to juz nie zalezy od nas...obwinianie sie nic nie da, niczego nie zmieni...musimy miec sile, by sprawic, ze nasze dzieci beda szczesliwe, niezaleznie od losu.. czego Tobie i sobie zycze...
        Mysle, ze potrzeba czasu, by sie pogodzic z losem, ale jesli czujesz , ze sobie nie radzisz idz do psychologa. Chocby po to zeby sie wygadac, zeby poczuc ze jest ktos, kto Cie zrozumie. To wazne. I wiem, ze to nie latwe, ale mysl pozytywnie. byc moze to tylko przejsciowe problemy i Twoje malenstwo bedzie zdrowym , brykajacym dzieciatkiem! Trzeba w to wierzyc!!!
        Trzymaj sie dzielnie!
        • mmr09 Re: Tak nie wolno.... 13.08.12, 02:05
          Wspolczuje Ci. Z jednej strony to jest stresująca sytuacja i naturalne jest, chce się szukać winnych. Moze nie tyle naturalne co ludzkie. Ale mimo wszystko twoj maż absolutnie nie powinien sobie pozwalac na takie komentarze. Przeciez wiadomo, ze Ty sama komfortowo sie z tym nie czujesz...ale tez nie rozumiem twojego obwiniania. Dziewczyno przeciez na wlasne zyczenie nie urodzilas wczesniej!!!
          Słuchaj ja marzylabym o takim wczesniaku, po 30 tc, z taką wagą. Moj Piotrek ur. w 27 tc z masą 660 gramow...po 3 latach wciaz jest we mnie mnostwo zlosci, ze tyle musial przejsc, ze zostal pozbawiony czegos co mu sie jak psu buda nalezalo, czyli donoszenia..
          Ale przenigy sie za to nie obwinialam. Bo kurde kazdy wolałby urodzic w terminie, to oczywiste. A na to, ze moj organizm zawiodl nie mialam zadnego wplywu.
          Trzymaj sie i nie daj stlamsic, zamiast siedziec i rozpamietywac, poswiec te energie dziecku i walce o jego sprawnosc.
    • mama-cudownego-misia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 13.08.12, 08:01
      Kotus, czytam Twoj post i nie moge sie oprzec wrazeniu, ze bardzo, bardzo dokladnie wiem, przez co przechodzisz. Wszystkie tu wiemy. Wszystkie czulysmy sie lub wciaz czujemy winne, chociaz nic nie moglysmy poradzic na to, ze sie stalo, winne, ze teraz nie umiemy sprawic, ze znikna strach i niepewnosc, a przeszlosc sie sama "naprawi". Karzemy sie tym poczuciem winy za to, ze sobie nie do konca radzimy z czyms, co w ogole wykracza poza granice normalneego macierzynstwa, z ekstremalnym przezyciem, ze strachem, zloscia na siebie i wszystkich dookola.
      Ale to nie jest prawda, ze jestesmy winne. Jestesmy i bylysmy tylko bezradne. I wlasnie dlatego powinnas pojsc do psychologa - nie zeby uslyszec, ze nie jestes winna, tylko zeby sie dowiedziec, co ukrylas pod tym poczuciem winy, za co sie tak maltretujesz? Za bezradnosc? Zlosc? Strach? Za to, ze nie wszystko sie udalo?
      Zalezy Ci na dziecku, zrob to dla niego, nie zastanawiaj sie, po prostu poszukaj pomocnej dloni. I pisz tutaj, my naprawde rozumiemy, przez co przechodzisz. Jestesmy takie same i mamy te same doswiadczenia... Nie jestes tu sama, wiesz?
      Sciskam,
      Beata
    • helka.pentelka Sciskam mocno, mocno 13.08.12, 09:50
      Dobrze, że piszesz, takie emocje trzeba wyrzucać.
      Jesteś na początku tego poligonu, więc dołek będzie jeszcze nie raz. Ale trzeba go przeżyć i iść dalej. Daj sobie prawo do smutku, ale nie zostawaj w nim.
      Od teściów odseparuj się, jak się da, to nie czas na walkę z wiatrakami, szkoda energii.
      Chłopa zaangażuj maksymalnie w opiekę rehabilitację. Może jego głupie gadanie to samcza próba racjonalizowania sobie czegoś, z czym sam sobie rady nie daje. Pogadaj z nim.

      Warto pójść do psychologa, warto też do psychiatry, jeśli czujesz, że zaczynasz zsuwać się w nerwicę czy depresję. Wszystkie dostałyśmy strasznie ciężki bagaż na start macierzyństwa, nie wolno bać się prosić o pomoc i nieść ciężar samej.

      Staraj się maksymalnie normalnie traktować swoje dziecko, inni odbiorą go poprzez to, jaką Ty jesteś mamą. Maluch musi czuć, że jest kochany. Odda Ci tę miłość już niedługo.
      Ja płakałam w poduszki, jak synek spał, żeby nie widziałwink

      Jeszcze nie raz będzie Ci trudno, trzeba przejść przez te emocje, żeby przedefiniować na nowo swoje macierzyństwo. Ale z czasem będzie lepiej.
      Ja stanęłam na nogi po pierwszych wakacjach z roczniakiem. Przypomniałam sobie swoje pasje i marzenia.

      Piszę chaotycznie, bo drugim okiem pilnuję rozbrykanego synka, który w niczym nie przypomina tej bezwładnej roślinki, którą przywiozłam ze szpitala. Którą woziłam od lekarza do lekarza pomiędzy kolejnymi rehabilitacjami. I życzę Ci z całego serca, byś za 2 lata mogła swój post podpisać tak, jak ja.

      Szczęśliwa mama smile



      • zdunia1979 Re: Sciskam mocno, mocno 13.08.12, 10:43
        Wiesz co i napewno widać,że mężowi trzeba pewne rzeczy uświadomić. Nie ma prawa na takie komentarze i takie zachowanie. Wyjaśnij mu to delikatnie, ale konkretnie. Czasami faceci nawet nie zdają sobie sprawy co czuje kobieta, oni są faktycznie z innej planety. Spróbujsmile A teściami sie nie martwsmile Z nimi pradzisz sobie pózniej. Teraz malutki jest njawżniejszy i twój komfort rodzinny.
      • pannatunia Re: Sciskam mocno, mocno 13.08.12, 14:32
        U nas było bradzo podobnie, z tą różnicą, że mnie obrywało się od ...lekarzy. Od Pani doktor która jest chirurgiem dziecięcym, że Miki chory, bo mnie się nie chciało dotrzymac ciąży do końca, że ma kolkę, bo nie miałam ochoty karmic piersią. Od gasrologa, który stwierdził, że skoro mam nadwagę (wtedy ok. 10kg) to to na 100% powód wczesnego porodu. A to koleżanki spotkane na ulicy tez docinały, że co ze mnie za kobieta, co to nie umie dziecka utrzymać w sobie.... O ile łez wylałam!! Na szczęście Rodzice byli i sa ze mną, mąż też przejrzał na oczy, a teściowie neutralni.
        Mnie bardzo pomogły rozmowy z naszą neonatolog - o każdej porze dnia i nocy. Czesem kończyły sie słowami "niech sobie Pani zaparzy meliskę, tak ze 3 torebeczki". Aha, potem beda pytania "życzliwych" w stylu" Ale dlaczego on jeszcze nie chodzi, nie mówi, nosi takie dziwne buciki na taki upał........
        Terez Syn ma 4 lata, jest nawiększy w grupie równolatków. Owszem sa jakieś problemy zdrowotne, ale które dziecko ich nie ma??
    • tabaluga0 Re: Psychicznie juz nie daje rady... 13.08.12, 17:34
      Pewnie cie nie pociesze, ja mam poczucie winy już prawie 8 latsad To nie minie!

      Na pewno jesteś wspaniałą mamą, i zrobisz wszystko aby twoje dziecko było zdrowe, ale wiedz ze są rzeczy na świecie których nie da sie przeskoczyć i nie walcz ze sobą.

      Ja chciałabym wygrać duzą kasę w totka, nie na wakacje, nie na ciuchy... na wyjazd dziecka do jakiegoś specjalisty w świecie, na jakieś konkretne badania, zabiegi i inne. To moje marzenie.
      • mamaduo Re: Psychicznie juz nie daje rady... 13.08.12, 18:16
        wiesz co, ja tez mialam poczucie winy - moj maz tez kiedys rzucil do mnie takim podobnym tekstem jak Twoj maz, ale szybko sie z tego wycofal i przeprosil, ze "nie o to mu chodzilo". Mezczyzni tez przezywaja to na swoj sposob, nie zawsze o tym mowia i nie potrafia mowic. Warto zebys powiedziala mu co czujesz kiedy tak mowi.
        U nas tesciowa rzucila do mojego M ze to dlatego, ze zasluzyl na kare boske - awantura byla straszna.
        Przedwczesny porod to ogromny stres i kazdy sie zastanawia - dlaczego, co zrobilam nie tak?
        Ale to sie po prostu dzieje - poczytaj sobie o przyczynach wczesniactwa - bardzo duzy procent to bez przyczyny...
        Ja zaczelam myslec o wczesniactwie jak o wypadku - powodzi, piorunie - nie masz na to wplywu, ze piorun uderzy w to a nie w inne drzewo.
        Stalo sie, to byl wypadek, nie mialas na to wplywu.
        • masiamichasia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 18.08.12, 21:27
          Dziekuje bardzo za dobre slowo. na prawde troche podnioslam sie na duchu. niestety slowa ordynatora w szpitalu ostatnio ze maly nie mial prawa przezyc tej choroby nadal sa w mojej glowie.

          chcialabym zrobic wszystko by maluszek byl zdrowy. rehabilitujemy sie prywqtnie. choc koszt jest dosc spory bo ok 1200 zl za miesiac, ale jego dobro jest dla mnie najwazniejsze.

          Maz jest dobrym xzlowiekiem, kocha mnie i malego, ale widac kryzys u naw w zwiazku z zaistnialala sytuacja, nie tylko ostatnimi wydarzeniami ale w ogole faktem, ze pojawil sie nowy czlonek rodziny, ktory wymaga maksymalnej uwagi.

          bardzo batdzo zaluje ze konczy m si pokarm. najpier mialam go mnostwo to maly mial sonde. potem uczyl sie jesc smoczkiem to odciagapam laktatorem. kiedy juz nauczyl sie ssac piers to pokarmu coraz mniej. laktator ciezko wspomaga laktacje, do tego stresy... nby jeszcze cos lwci, ale nie ma szans zeby maluszek sie najadl. nie wiem co zrobic zeby laktavja wrocila. to juz 4 miesiace od porodu... jak ja tesknie za tym bolem z nawalu mleka...
          • mama-cudownego-misia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 19.08.12, 06:16
            Nie do końca rozumiem, czemu niektórzy lekarze wyskakują z takimi tekstami. Bo boja się, że rodzice dziecka ich będą ciągać po prokuraturze? Bo tacy z nich haha-filozofowie, i chcieliby podkreślić bezradność swojej profesji wobec natury? Bo myślą tylko w kategoriach mozliwych komplikacji, albo nie chcą, żeby rodzic chciał od nich "więcej" i go takimi tekstami spławiają?

            Mi dwa zdania dwóch lekarek w momencie pożegniania przy wypisie odebraly wszelką nadzieję na bardzo wiele miesięcy. Jedna powiedziała, że Małgosia już zawsze będzie dzieckiem specjalnej troski i że mam się cieszyć, jeśli będzie tylko niepełnosprawna, a nie upośledzona, a druga dodała, ze wylewy to pół biedy, ale ten mózg był długo niedotleniony i on jest zniszczony na poziomie komórkowym, a na to się nic nie poradzi. Do tej pory jestem wściekła, jak sobie o tym pomyślę, nie tylko dlatego, że nic a nic z tego krakania się nie sprawdziło (młoda nie potrzebowała nawet rehabilitacji, tylko czasem lekkiej stymulacji), bo to niejako wypadek losowy. Jestem wściekła, bo one mi już na starcie zabrały wszelką nadzieję, bo wystarczyło powiedzieć "może być różnie, proszę walczyć", bo trudniej mi się było przywiązać do dziecka, którego nie tylko nawet nie widziałam po porodzie i które po raz pierwszy miałam w rękach po miesiącu od narodzin, ale które miało być "uszkodzone"... I NIC do mnie nie docierało, ani ostrożny optymizm neurologa, ani dobre słowa dwóch najlepszych rehabilitantów w mieście, z których jeden tylko oceniał, a drugi prowadził, ani pozytywne oceny doskonałej radiolożki robiącej regularnie USG łepetynki. Po prostu nic. Czekałam na to złe, które miało wyleźć, na to, aż objawi sie uszkodzenie na poziomie komórkowym mózgu i wreszcie nas dopadnie ten zły los, a w moim dziecku objawi się warzywko. 4 lat trzeba było, żebym znalazła w sobie nadzieję, a własciwie żeby do mnie dotarł fakt, ze Gosia niczym się nie różni od rówieśników, i to już od dobrych kilku lat, dla mnie trochę ukradzionych sad

            U Ciebie jest w pewnym sensie prościej, przynajmniej z logicznego punktu widzenia, bo Pan ordynator moze sobie za przeproszeniem pieprzyć, że Twoje dziecię nie miało prawa przeżyć takiej sepsy, ale masz bardzo namacalny dowód, że żyje, co tak naprawdę czyni z Pana ordynatora co najmniej człowieka małej wiary, jeśli nie małych kompetencji wink I wiem, że to bardzo trudne, sama nie umiałam się uwolnić spod wpływu takich durnych tekstów, ale tak naprawdę szkoda życia, szkoda tego pierwszego okresu bliskości, macierzyństwa, więzi, która się między Wami tworzy, Twojego zdrowia i spokoju... Jeśli tylko potrafisz, spróbuj puścić ten komentarz mimo uszu i dalej robić swoje.

            Mąż to trudna kwestia. U mnie też był kryzys, mój mąż bardzo to wszystko przeżył, i właściwie przez półtorej roku się odizolował zupełnie - niby wracał o tej 15.00 do domu, ale zamykał się w swoim pokoju, na spacer z dzieckiem przez 1,5 roku nie poszedł ani razu, w nocy do niego nie wstał nawet jak miałam zapalenie płuc i 40 stopni gorączki, nie kąpał, nie przewijał, przez 18 miesiecy miałam dwa "wychodne" popołudnia i nawet do lekarza mimo poważnego choróbska nie miałam jak pójść, bo jasnie pan dziecka nie popilnował... Dopiero jak młoda zaczęła go sama zaczepiać, to się zaczął do niej śmiać, można powiedzieć, ze to ona go oswoiła, bo ja głupia w tym poczuciu winy myślałam, że muszę wszystkiemu sprostać sama i nawet mi przez myśl nie przeszło, zeby mu uszy pourywać i jakos otrzeźwić.
            A z czasem się ułożyło. Zwykle w życiu się układa, lepiej albo gorzej, ale ludzie się docierają smile Chociaż wciąż myślę, że z takim obciążeniem przydałby Ci się ktoś, kto pomógłby Ci to wszystko unieść, z kim mogłabyś bezpiecznie porozmawiać i wyrzucić z siebie to, co Cię dręczy.

            A z laktacją na laktatorze to tak już niestety bywa i tak naprawdę nic sie na to nie poradzi. U mnie się laktacja ustaliła na poziomie 400 ml dziennie przy 5-krotnym dojeniu (w tym w nocy), i tak karmiłam naprzemian mlekiem z piersi i modyfikowanym do 11 miesiąca życia. Krzywdy dziecięciu nie zrobiłam, wręcz w przypadku wcześniaków karmienie mieszane miewa podobno swoje zalety, bo można wybrać mieszankę zawierającą różne wspomagacze, np. DHA, bezcenne dla wcześniaków.

            Trzymaj się!
          • ewela38 Re: Psychicznie juz nie daje rady... 19.08.12, 16:50
            Jedynym wskaźnikiem czy masz pokarm czy nie jest przyrost wagi dziecka. Po 3-4 miesiącach laktacja sie stabilizuje i organizm produkuje na bierząco więc nawałów już nie będziesz miała. Laktator ściąga również bardzo słabo. Jeżeli Mały przybiera na wadze to się nie martw. Dostawiaj na żądanie. W okolicy 3 miesiąca pojawia się też kryzys laktacyjny u każdej matki. Dziecko ma większe potrzeby a organizm potrzebuje paru dni na dostosowanie produkcji fabryki do zwiększonych zamówień. To wszystko to norma. Nie rezygnuj i nie dokarmiaj mm. Pamiętaj wcześniaki na mleku marki zdecydowanie szybciej dochodzą do siebie. jesteś bardzo dzielna!
            • misiekjasiek Re: Psychicznie juz nie daje rady... 19.08.12, 20:50
              Dziewczyny - powiedzcie mi, jakim epitetem określiłybyście osobę, która rzuca tekstem w stylu "jaką musisz byc matką, że nie donosiłaś" itp? Czy warto przejmowac się taką totalną głupotą, tracic czas na rozpamiętywanie, wycie w poduszki zamiast poświęcic energię dla dziecka czy przeznaczyc ten czas na np. drzemkę?
              Diagnoza jest prosta. Męża dokształcic i WYMAGAC od niego elementarnej wiedzy, skoro na wsparcie dla żony mimo wszystko go nie stac. Teściów olac, nie tłumaczyc, niczego nie wymagac. Podejśc do tematu w ten sposób, że prosty człowiek pewnych rzeczy nie jest w stanie zrozumiec i szkoda czasu na wyjaśnianie. Głupie uwagi puszczac mimo uszu i rozmawiac o pogodzie.
              (Teraz w tv leci fajna reklama o teściowej, która wybiera imię dla wnuka bo pożyczyła tatusiowi 5 tys na kino domowe tongue_out)
              Zamiast samobiczowania polecam pogapienie się w okno, włączenie dobrej komedii, gapienie się jak dziecko śpi - to tylko niektóre propozycje, jest ich całe mnóstwo, można też malowac paznokcie itd. W momentach ekstremalnych polecam dobrego (!) psychoterapeutę lub zaufaną koleżankę, z którą początkowe żale zamienią się w dobrą imprezę.
              Cieszyc się dzieckiem, walczyc o jego samodzielnośc, odrabiac szpitalne zaległości z bliskości - trudne chwile mają prawo się zdarzac, ale nie można zrobic z nich codzienności!

              I niestety piszę na podstawie własnego doświadczenia, 2 lata straciłam na rozpamiętywanie i w jakiś sposób obwinianie się za stan rzeczy. Miewałam nawet koszmarne sny, w których chłopcy umierali w szpitalu, samobiczowałam się wspomnieniami tekstów lekarzy, które były ohydne, złe, pozbawiały nadziei. Ale w międzyczasie zapewniłam chłopcom (mam nadzieję) dobre dzieciństwo, fajne wakacje, dałam im całą swoją obecnośc.
              I co?
              I po 2 latach, gdy wydawałoby się pozornie uwolniliśmy się od wcześniactwa, ja tylko czasami lubowałam się w rozpamiętywaniu szpitala jaka to jestem biedna i przez co przeszłam (tak, dziewczyny, robimy to głównie dla siebie!) aż tu nagle trach - Michał znowu musiał walczyc o życie, co było dla mnie 100000000xbardziej traumatycznym wydarzeniem niż "wcześniactwo" i gdybym miała kolejny raz rozpamiętywac OIOM byłabym totalną wariatką.
              Wyrzuciłam z siebie wcześniactwo, wyrzuciłam grudzień 2012, bo NIGDY nie odzyskam w ten sposób spokoju. Zawsze będzie strach, obwinianie, ból, przeszłośc zamiast teraźniejszości i przyszłości. Ja się na to nie zgadzam, tyle walczymy o normalne życie i mając je nie pozwalamy sobie normalnie życ.
              Dzisiaj wróciliśmy z Michałem ze szpitala po kolejnej chorobie, za miesiąc Warszawa i jedna wielka niewiadoma, co dalej z nogami i operacją - nie myślę wcale. Leczymy, rehabilitujemy i robimy wszystko, nic więcej nie zdziałam, nie mam zamiaru rozpamiętywac, bo na nic nie mam wpływu. Cieszę się dniem dzisiejszym, złe wymazuję, mam wolną głowę i przynajmniej skończyły się moje uciążliwe zawroty głowy i nudności, które sobie "wyczarowałam" zamartwianiem się. Jestem na tym etapie, że wybieram kafle do naszego wymarzonego i wyczekanego domu i nie obwiniam się, że są "ważniejsze rzeczy" tylko cieszę się takimi pierdołami i nareszcie nie mam wyrzutów sumienia.

              Jesteśmy dziwne, bo mając dzieci w szpitalu tęsknimy za ich obecnością w domu. Mając dzieci w domu nie potrafimy w pełni cieszyc się z ich obecności i rozpamiętując szpital/lekarzy ciągle wracamy do tego czasu, pielęgnujemy ból, wyciągamy tego trupa z szafy non stop - jakbyśmy za tym w dziwaczny sposób tęskniły. Musi przyjśc czas, żeby się wreszcie otrząsnąc. Nie wyobrażam sobie sytuacji, gdy mając w domu zdrowego lub dochodzącego do zdrowia 3-4-5-6-i dalej latka płaczę nocami w poduszkę zadając odwieczne pytanie dlaczegooooooo?
              4 miesiące po porodzie to jeszcze świeży czas, tu jest pełne prawo do żalu, to jest tak świeża sytuacja, że nie sposób o niej nie myślec. Jest strach co dalej, to jest normalne. Ważne jest tutaj wsparcie rodziny, trzeba brac energię ze wsparcia - jeśli go nie ma, mobilizowac się samemu. To trudne ale lepiej tak robic niż tracic energię na idiotyczne przytyki.
              Autorko piszesz o tym, że "inne dzieci mają gorzej" - no i co z tego, Twoje dziecko to Twoje dziecko, dla Ciebie liczy się ono jedno i nikt więcej. Nie odejmuj troski o własne dziecko na podstawie licytacji kto ma gorzej, ale też nie pozwól, żeby przygniotły Cię wyrzuty sumienia. Paradoksalnie sytuacja innych rodziców może byc dla Ciebie siłą napędową pt. "acha, inni mają gorzej i dają radę, więc można, ja też dam!" a nie na zasadzie "o, ta pani ma syna z głębokim upośledzeniem a ja nie, więc nie mam prawa do chwili słabości". Tak to nie działa.

              Teksty o nie/karmieniu piersią pozostawię bez komentarza, to już głupota przejmowac się takimi rzeczami. Mówisz moje cycki-moje dziecko-moja sprawa i finito. Wejdź na jakiekolwiek forum, gdzie matki przerzucają się złotymi radami i mądrościami na temat sposobów karmienia, usypiania, pieluszek, ubranek, mają na każdy temat zdanie na zasadzie moja racja jest najmojsza. Sorry. To zupełnie tak, jakby ktoś dyktował Ci, w jakiej pozycji masz się kochac z własnym mężem wink I tutaj przydaje się poczucie humoru...
              -----
              Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
              • mamaduo Re: Psychicznie juz nie daje rady... 19.08.12, 21:44
                tak jeszcze przy okazji chcialabym dopisac, ze po porodzie przedwczesnym bardzo wiele kobiet (o ile nie wszystkie) cierpni na syndrom stresu pourazowego. Dlatego tez, nie ma co sie grzebac w uczuciach - lepiej jest skorzystac z pomocy psychologa, psychoterapeuty.
                Oczywiscie taka madra jestem po 4 latach - poniewaz ja czasu dla siebie cofnac nie moge, to chociaz Tobie polece taka forme wsparcia, bo serio ciezko jest samemu dojsc do siebie po ciezkich przezyciach.
                Ja akuart mialam tez tak, ze cokolwiek ktokolwiek by powiedzial, to bylo zle - jak litowali sie czy wspolczuli mi ciezkeij sytuacji dzieci, to sie wsciekalam, ze w nie nie wierza, jak ktos mi mowil cos typu bedzie dobrze, albo nie mysl o tym idz do przodu to sie wsciekalam, ze mnie lekcewazy. Itd.
                Wiec tez wiem, ze otoczeniu bylo ciezko do mnie dotrzec i dopiero tak naprawde teraz widze, ze jednak mialam wsparcie - ale nieprofesjonalne i wtedy dla mnie takim wsparciem nie bylo. Dlatego lepiej czasem skorzystac z pomocy fachowcow.
              • mama-cudownego-misia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 07:53
                Justynko, nawet nie wiesz, jak się cieszę, że już jesteście w domku smile Martwiłam się o Miśka.

                A z tym rozpamiętywaniem żalów to nie do końca tak. No owszem, może się zdarzyć, że rozpamiętujemy "dla siebie", bo przynosi nam to rozliczne korzyści - a to się nad nami litują i pomagają, a to możemy sobie być ofiarą i nie musieć nic robić ze swoim życiem, a to jeszcze możemy w ten sposób wytłumaczyć coś ważnego, co nam się w życiu nie udało...

                Ale Twoja superpozytywna filozofia życiowa to chyba jednak po części faza "czołg" - sama wiesz, ile masz teraz na głowie, ilu trudnym sprawom musisz sprostać i nie masz żadnego wyboru. No i się nie poddajesz, mobilizujesz, przenosisz góry... We mnie masz nieustającą fankę, ale to też wiesz smile
                Taka faza "czołg" jest czasem potrzebna, ale jak trwa za długo, to jednak sporo kosztuje, bo ileż można działać w stanie supermobilizacji?

                A te zranienia z nami zostają... Oczywiście nie na zawsze, czas, myślenie i okoliczności leczą rany, ale jednak tak już ludzki mózg jest skonstruowany, że jak stanie w obliczu jakiegoś ekstremalnego niebezpieczeństwa czy strasznego doświadczenia, to potem byle podobieństwo do tego zdarzenia uruchamia brzęczyki alarmowe. I jak takie zagrażające doświadczenia się powtarzają,. to się bardziej wdrukowują w mózg i silniej reagujesz. Ot, zdobycz ewolucji pozwalająca Ci się uczyć przeżycia, ale czasem obraca się przeciwko człowiekowi.

                Ja tam w PTSD wierzę smile Tym bardziej, że mam namacalny dowód. Wystarczy, ze przejdzie koło mnie mama z dzieckiem wymazanym oliwką bambino, której używali na OIOMIE, i od tego zapachu dostaję stanu lękowego. Albo parę razy spotkałam w ramach pracy jednego zresztą przesympatycznego neonatologa, i on mi za każdym razem wspominał o jakimś małym pacjencie - że np. się urodził taki 600-gramowy, ale żywotny jest. I to jedno zdanie wystarczyło, żeby wywołać lęk, a potem pół dnia dołka i wspomnień. Albo jeszcze zupełnie rozwaliło mnie zdjęcie nowego oddziału intensywnej terapii noworodkowej, bo na tym zdjęciu był różowy parawan - absurdalnie szykowny dla mnie w momencie gdy mi się parawan kojarzył z jednym - z takim maluchem, który umierał w inkubatorku obok inkubatora Małgosi, i którego zasłonili na czas odwiedzin parawanem.

                Ale też tak jak Ty wierzę, że da się żyć pomimo, da się zaleczyć wspomnienia i że nie warto stać w miejscu, rozpamiętując. Szkoda życia smile

                Ściskam! Trzymaj się.
                • helka.pentelka Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 09:04
                  Amenwink
                  Ja 2 urodziny synka przeżyłam bez ryczenia tylko ze względu na dobre proszki. I choć na co dzień już mogę powiedzieć, że sobie radzę, to urodziny rozwaliły mnie falą wspomnień mocniej, niż mogłabym przypuszczać.
                  Fakt, że u nas nadal rokowania co do pełni zdrowia fizycznego i psychicznego pewne nie są. Ale z tym już sobie radzę
                  • doroszka Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 13:54
                    Dobre proszki to jest to! wink
                    To jest to, co potrafi nas uratować, gdy w rodzinie nie ma się wsparcia, a kończą się siły na to, żeby to wszystko znosić - to, jak reagują najbliżsi, świadczy tylko o tym, że totalnie nie wiedzą, jak sobie poradzić z sytuacją.
                    Żeby skanalizować swój stres, walą takie głupie teksty - teraz jestem mądra, ale do tej mądrości musiałam dojść przez samodzielne diagnozowanie swojego dziecka (bo lekarze nie potrafili), dzięki czemu okazało się, że totalna alergia na wszystko jest w jego przypadku bzdurą, a wcześniej w porę go operowano neurochirurgicznie (kraniostenoza, potem lamblie).
                    Nie oczekuj od takiej rodziny, że wymyśli dla Ciebie i dziecka jakieś rozwiązanie, poszuka rehabilitantów, wesprze - tylko stracisz energię i zawiedziesz swoje nadzieje, to nie są źli ludzie, tylko bezradni, a w chwilach bezradności, jak ktoś jeszcze nie ma w sobie autorefleksji, pieprzy się różne głupoty - rozdzielaj im ew. zadania przy dziecku (w końcu rodzina, nie?), jeśli będziesz potrzebowała odetchnąć, i tyle.
                    Psycholog? Hmm... Ja tam na żadnego dobrego nie trafiłam wink a poza tym wiedziałam dokładnie, co mi jest - po prostu po roku masakry skończyła mi się w mózgu chemia do znoszenia tego wszystkiego. A można mieć krańcowo dość, jak się w takim stanie usłyszy od genetyków, że szukają różnych zespołów, bo im się objawy zgadzają, od świrniętej homeopatki, że dziecko jest upośledzone, i że z wiekiem będzie to postępować, a od lekarki od pasożytów, że syrop, którym dziecko wymiotuje, zanim go weźmie do ust, jest jedynym lekarstwem, którym można go wyleczyć, a potem jeszcze od teściowej, że te lamblie to sobie sama wymyśliłam z internetu, żebym spobie dalą spokój, bo "on po prostu tak ma" ("tak ma" - czyli, że odmawia przyjmowania pokarmów - przez 3 mies. był karmiony przeze mnie tylko przez sen). A mąż - pomocny i wyręczający skądinąd - miał pretensje, że przyjeżdża po pracy do domu, a tu z moich oczu nie lecą skowronki, a z ust miód wink
                    Dziś mój syn jest fajnym, bystrym, niesamowicie sprawnym 4,5-letnim przedszkolakiem. Zdrowym.
                    Małżeństwo przetrwało wink bo byłam w stanie sobie pewne rzeczy wytłumaczyć - nasi mężowie mają prawo być też słabi w niektórych rzeczach.

                    Pierwsze dwa punkty, które - jak już wiesz, bo Ci dziewczyny napisały -masz do przerobienia:

                    1. Poczucie winy, które masz w sobie, jest do wyrzucenia - to nie twoja wina, i tyle! Nic nie zrobiłaś z rozmysłem, tak chciał los.
                    2. Nie wiesz jeszcze, co ten los w dalszej kolejności przyniesie - a nie muszą to być złe rzeczy. Wszystko przemija, nawet najdłuższa żmija.
                    Ja bym Ci radziła - wiem, że to w tym momencie, w któym jesteś, zabrzmi absurdalnie - fundować sobie sesje wyobrażania sobie siebie i synka za kilka lat szczęśliwych, roześmianych, zdrowych, w jakimś fajnym miejscu, w słońcu, wśród zieleni. To naprawdę działa! Najgłębsze warstwy naszego mózgu są tak skonstruowane, że w ten sposób połaskotane przez wyobraźnię, zaczynają produkować hormony szczęścia - a tego Ci teraz baaaardzo brakuje!
                    Żeby Cię przekonać do powyższego, proponuję małe ćwiczenie, któe mi kiedyś zadała pewna trenerka od life coachingu:
                    Usiądź wygodnie, wyobraź sobie w dłoni cytrynę, pomacaj ją, poczuj, jaką ma chropowatą skórkę, powąchaj - wyobraź sobie ten zapach. :] Pomyśl, co ma w środku. Ugryziesz? Hehe... Założę się, że nie wink Gryź! Umyta. CHwyć ją mocno i... wgryź się.
                    Efekt: jeśli się dobrze wkręcisz i będziesz w trakcie tego "ćwiczenia" wyluzowana, w momencie "gryzienia" skrzywisz się, a nawet poczujesz napływ śliny do ust wink tongue_out big_grin

                    Na takiej samej zasadzie oglądamy horrory - wiemy, że to nieprawda, ale serce nam bije jak szalone, mamy napięte mięśnie i poobgryzane paznokcie wink

                    Tak reaguje mózg na to, co mu fundujemy przez rozhuśtywanie wyobraźni! smile

                    Jeśli to pozytywne i fajne rzeczy - produkuje hormony szczęścia. Jeśli negatywne - hormony stresu.
                    Mózg zaczyna je produkować po 17 sekundach od powstania pierwszej negatywnej myśli. Masz 17 sekund, zeby wyhamować, zająć myśl czymś innym, przestać się zatruwać, howk!

                    Ja to stosuję dziś z powodzeniem :] ale szkoda, że nie wiedziałam o tych mechanizmach kilka lat temu.

                    Kochana! Dziś jest tak, jak piszesz - jutro na 100% będzie zupełnie inaczej! smile
                    Jedyne, czego możemy być pewni, to zmiany. A robisz wszystko, żeby ta zmiana była na plus. Wszystko, oprócz... myślenia o tym, że będzie na plus. :]
                    I to też nie Twoja wina, bo nie robisz tego świadomie! Ale teraz możesz to zacząć powolutku zmieniać smile
                    A czy podeprzesz się tabletkami od psychiatry (szybciej), czy skorzystasz z dobrego (!) psychologa (wolniej), czy sama będziesz probowała sobie z tym wszystkim pradzić (jeszcze wolniej, ale dasz radę!) - to wszystko doprowadzi Cię do opanowania sytuacji! smile)))

                    Najszybsza droga to połączenie tych trzech metod smile

                    I wypisz sobie wszystko, co dobrego robisz dla swojego dziecka i otoczenia - powychwalaj się w punktach i powieś to sobie na lustrze w przedpokoju!
                    Że mąż zobaczy? A niech widzi! smile Powiedz mu, że tego Ci brakuje, więc sobie sama dostarczasz dobrego samopoczucia! big_grinDDDD

                    Aaaa! Jeszcze kwestia karmienia - zamknięte koło - obwiniasz się i stresujesz, więc tracisz pokarm, a tym się właśnie stresujesz i obwiniasz sad
                    A ja Ci powiem - chrzanić pokarm! On jest najważniejszy na samym początku - potem już jego rola spada smile
                    Jak karmisz synka sztuczną mieszanką to co? Truciznę mu podajesz? wink
                    Ja się od urodzenia na sztucznym pokarmie wychowałam, a w owych czasach te mieszanki były takie, że o matko! wink I żyję, i odporność ok, intelekt chyba też wink
                    Może tylko trochę poszło mi w słowotok wink no cóż... wink

                    Ja Ci powiem z ogromną pewnością: za kilka lat ta trauma będzie dla Ciebie tylko złym wspomnieniem! smile
                • misiekjasiek Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 14:14
                  Dzięki, napisałam co i jak wink Michu i teraz już Jasiek (dalej) chorzy ale teraz próbujemy z innej mańki.

                  Może źle to określiłam, chodzi mi o to, że pamiętac trzeba ale niekoniecznie trzeba rozpamiętywac.
                  Jeszcze tak szybko, bo u mnie burza idzie.
                  Podałam przykład porównania tego, co się działo po porodzie z tym, co się działo podczas grudniowej choroby Michała. Dla mnie było to niewyobrażalnie mocniejsze przeżycie, wtedy świat runął, może też dlatego, że MIAŁAM go, KOCHAŁAM, byliśmy razem i żyliśmy ze świadomością, że najgorsze za nami. A tutaj trach. Wystarczyła jedna koszmarna pomyłka, jedno zaniedbanie i nasz świat stanął na głowie. Mogłam go stracic nie jako wcześniaka z ciąży bliźniaczej, którego jeszcze nie zdążyłam pokochac ale syna, z którym spędziłam 2 lata. Nie straciłabym malucha podłączonego do aparatury, którego dotknęłam jeden jedyny raz ale dziecko, z którym spędzałam każdy dzień, każdą noc.
                  Walczyliśmy o niego inaczej, z inną świadomością, to był inny strach - bez porównania gorszy, wtedy też stałam przed problemem - co będzie, gdy się obudzi? Jaki będzie? Po porodzie nie miałam tej wiedzy, chciałam, żeby był za wszelką cenę bez różnicy, co będzie. Bo inny jest poziom, gdy zaczynam z wyrokiem od początku (ja też słyszałam, że Michał będzie "roślinką" od lekarza-neonatologa) a inaczej jest, gdy tracisz zdrowe dziecko, gdy jedna chwila zamienia go w dziecko niepełnosprawne, bez szans na normalne życie. Te diagnozy nie sprawdziły się u nas na szczęście.
                  I wtedy uświadomiłam sobie, że nie warto, naprawdę nie warto podskakiwać na dźwięk pulsoksymetra, rozpamiętywac pod kołdrą słów, które się nie sprawdziły, bo w każdej chwili, każdego dnia może na czas czekac coś znacznie gorszego. Wyjście z OIOMu nie daje naszym dzieciom nieśmiertelności, nie ma czegoś takiego jak wyczerpanie zapasu nieszczęść.
                  Niczemu nie jesteśmy w stanie zapobiec, nie mamy na nic wpływu co nie znaczy, że mamy byc bierni okfors.
                  A dla mnie życie w cieniu koszmaru, który przecież MINĄŁ to niepotrzebne zadawanie sobie i swojemu dziecku cierpienia. To jest etap, który się zdarzył ale nie może warunkowac przyszłości.
                  Wiem, dobrze wiem, że wszystkie choroby chłopców i cała masa innych spraw są wynikiem wcześniactwa ale tego nie cofnę, nie zmienię. Co z tego, że będę o tym myślec i nigdy się z tym nie pogodzę? Nic mi to w tym momencie nie da, ba, zafunduję sobie ból głowy jedynie.
                  -----
                  Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                  • misiekjasiek Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 14:22
                    Co do specjalistycznej pomocy to ja polecam nie psychologa ale dobrego psychoterapeutę, można znaleźc certyfikowanych na stronie PTPS.
                    Psychiatrzy leczą lekami, nie każdemu to pasuje, jeśli problem jest łagodniejszy lepiej zacząc od psychoterapii.

                    I cieszyc się, cieszyc się z bycia z dzieckiem.
                    Moja metoda na słowa "proszę pani, to dziecko będzie roślinką" to wewnętrzne "ja ci jeszcze sukin... pokażę!" i zaciśnięcie zębów, intensywna rehabilitacja - na 1 urodziny przyprowadziłam panu dr prawie chodzącego Michała. Z satysfakcją. Niestety, facet nie pamiętał, że mi kiedykolwiek coś takiego powiedział.
                    -----
                    Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
                    • helka.pentelka Przypomniało mi się:) 20.08.12, 16:12
                      Jeszcze na neonantologii, jak nie wiedzieliśmy, czy młody przeżyje w ogóle.
                      Jeszcze nie miałam dziecka w rękach, tylko ze strachem dotknęłam go przez chwilę w inkubatorze.
                      Jeszcze nie wiedziałam czy przywiązywać się do niego, czy godzić ze stratą. Rozbita zmieniającymi się informacjami o stanie dziecka, wariowałam ze strachu, niepewności i własnej medycznej niewiedzy.

                      W drugiej czy 3 dobie życia młodego do mnie pewna mądra pani dr i powiedziała tak: niech się pani skupi na kochaniu dziecka, ono tego bardzo potrzebuje, leczeniem zajmiemy się my.

                      Nic mi tak nie pomogło wtedy, jak te słowa.
                  • mama-cudownego-misia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 20.08.12, 15:17
                    Mądra z Ciebie Kobieta smile

                    I dzięki za maila, odpiszę, jak tylko sie uporam z dzisiejszym zamętem domowym smile
    • joann.a1974 Re: Psychicznie juz nie daje rady... 23.08.12, 00:22
      " wiem, ze moge skorzystac z pomocy psychologa, ale nie do konca wiem, w czym on
      moglby mi ppomoc. powie, ze to nie moja wina? przeciez ja wiem ze moja i chocby
      mi to wszyscy wmawiali, ze nie to ja i tak wiem.."

      witaj, to i ja dopiszę coś od siebie - w nawiązaniu do tego co powyżej zacytowałam:
      - ja przez ponad 1,5 roku zmagałam się z ciężką depresją, nie wiedząc o tym. Przekonały mnie o tym m.in niektóre z obecnych tu mam na forum i dzięki im za to. Dopóki "jechałam na zaciśniętych zębach" w całym tym kołowrocie opieki nad dzieckiem, rehabilitacji, lekarzy, etc. to jakoś sobie radziłam. Mój organizm odmówił mi posłuszeństwa w momencie, gdy już Hania zaczęła wychodzić na prostą. Zaczęły się wymioty z nerwów, ciągły płacz, bezsenność, kołatanie serca, szumy w uszach, zawroty głowy - i to co najgorsze, przy posiadaniu rodziny - poczucie braku sensu życia. Pomogły leki, ale przed wszystkich spotkania z psychoterapeutą, bo leki nic do końca nie załatwią - pozwolą trochę się wyciszyć i zagłaszczą lęk. Gdybym miała tę wiedzę, którą mam teraz 2 lata temu, zaczęłabym psychoterapię wcześniej. Nie czekaj. Bo każde słowo innych, które choć może niewinne i niecelowe, a Ciebie wpędzające w poczucie winy, będzie Cię wewnętrznie niszczyć. MUSISZ być silną wewnętrznie mamą - to jest bezcenne dla rozwoju Twojego dziecka.
      Trzymaj się dzielnie,
      pisz tu na forum, cokolwiek Ci ciąży na duszy.
      • masiamichasia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 29.08.12, 20:55
        ostatnio trzymalam sie nawet lepiej. rehabilitacja moim zdaniem przynosila efekty, ale zapytalam rehabilitanta jak ocenia synka, a on, ze myslal ze bedzzie lepiej... znow sie podlamalam, ale dalej ostro cwicze codziennie. maly ma skorygowanych 10-11 tygodni, (20 rzeczywistych) usmiecha sie, widzi wzrokiem, probuje chwytac zabawki i odpowiada guganiem na guganie. dzis nawet zasmial sie glosno i obrocil z brzucha na plecy, niestety nie trzyma glowki przy podciaganiu za raczki i to martwi rehabilitanta najbardziej.
        dzis tez dostalam wypis z ostatniego pobytu w szpitalu, a tam rozpoznanie encefalopatia niedkrwienno-niedotlenieniowa. do tej pory wiedzialam o wylwach I i II stopnia ktore ponoc bardzo dobrze sie wchlonely, potem na usg wychodzil lewy rog czolowy powiekszony i obustrone cechy LSV (co to w ogole oznacza???) za to na rezonansie wyniki idealne...

        teraz juz sama nie wiem... czytam w necie o tej encefalopatii i tylko wszedzie jest napisane o padaczce, autyzmie i MPD... zycie bym oddala zeby mojego maluszka to nie dotknelo.

        psycholog... strasznie mnie korci, zeby pojsc, wydaje mi sie ze chyba bym sobie tym pommogla, ale staram sie wygladac na silna przed wszyskimi a to bedzie oznaka juz calkowitego zalamania. poza tym rehabilitacja to koszt ok. 2000 zl miesiecznie, a psycholog tez nie nalezy do najtanszych specjalistow...

        do tego wszystkiego czuje ze sama sie doluje. duzo czasu spedzalam na dzialce z rodzicai, zeby synek mial duzo swiezego powietrza. mama bardzo mi pomagala i widze, ze maluch lepiej na nia reaaguje niz na mnie, do niej sie usmiecha od razu, ja musze sie mocniej postarac. strasznie mi z tym zle i strasznie jestem zazdrosna. mam wrazenie jakby uwazal ze jestem ta zla, bo go mecze codziennie cwiczeniammi, ktorych nie lubi i przestaje mnie przez to kochac.
        • helka.pentelka Re: Psychicznie juz nie daje rady... 29.08.12, 21:51
          Załóż sobie notatnik. Zapisuj w nim wszystkie nowo zdobyte umiejętności dziecka - w systemie co miesiąc. Zobaczysz wtedy, jak pięknie przybywa wpisów.
          Z wynikami idź do neurologa, niech Ci wyjaśni niejasne zapisy, sama nie musisz się na tym znać!!!
          Nie bój się mówić, że potrzebujesz pomocy. Ja długo grałam twardą, zagryzałam zęby i ryczałam w poduszki. Aż do czasu, kiedy organizm zeżarty nierozładowanym stresem odmówił współpracy. Skończyło się tym, że mąż musiał wziąć zwolnienie i zajmować się mną i dzieckiem. Nie idź w moje śladywink
          A co do mamy i Twojej zazdrości- może popatrz na to tak - to cudownie, że Twojego synka otacza miłość życzliwych osób.
          A na dźwiganie główki są też inne ćwiczenia, nie tylko Vojta.
          • mamusiahanuni Re: Psychicznie juz nie daje rady... 02.09.12, 23:06
            Też ćwicząc z moją Hanią miałam wciąż wrazenie, że ją męczę. Ona płakała, wcale nie chciała cwiczyć, a ja wciąż i najchętniej chciałam w kółko ćwiczyć, bo cos komus się nie pododbało. Dzis jest rozbrykana, raczkuje jak szlona, chodzi przy meblach - nie pamieta napewno, ze z nią ćwiczyłam, ze ją męczyłam. Sama kiedyś usłyszałam od mojej koleżanki, że ona , mama wczesniaczka, plakała, ale ćwiczyła, bo wiedziała, że to jest to, czego jej dziecko najbardziej potrzebuje. Tul, całuj, spiewaj (jeśli lubisz i umiesz wink) mów ciepłym głosem, dużo mów, głaszcz i ćwicz. I tak na przemian. Twoje dziecko napewno czuje, że to Ty jestes mamą, to Ty kangurowałaś a nie babcia, to bicie Twojego serca czuje, Twój zapach.
            wszystko co piszesz o depresji i załamaniu rozumiem... sama sobie poradziłam, często czułam sie podobnie. Choć do dzisiaj są dni rozdrażnienia, strachu, czy napewno robię wszystko najlepiej jak powinnam dla Hani, u nas jedyny problem z jedzonkiem teraz. Może i ja nie pozbyłam się w 100% jeszcze strachu, depresji i poczucia winy. Staram się, ale to często siedzi głeboko w naszej podświadomości, to co przezyłyśmy , co słyszałyśmy i co być może może grozić naszym dzieciom...
            Powodzenia, musi być dobrze.
        • mama-cudownego-misia Re: Psychicznie juz nie daje rady... 03.09.12, 16:58
          Wiesz, jak młoda nie ciągnęła głowni, to też padło w pewnym momencie słowo "encefalopatia", po czym pediatra zbył moje przerażenie tym, że neurolodzy traktują ten termin jako taki wielki worek, do którego się wrzuca nie tylko naprawdę niepokojące objawy typu padaczka, ale wszystkie niedociągnięcia czy poślizgi rozwojowe dziecka. A tak naprawdę liczy się tylko rehabilitacja i to, ze dziecko się rozwija, nawet w swoim tempie.

          Sama wiesz, że może być różnie. Ale nie ma właściwie sposobu ocenienia "przyszłości" dziecka, które nie prezentuje jakichś strasznie dużych zaburzeń. Po prostu musisz robić swoje i mieć nadzieję, że to wystarczy. Oraz wewnętrzne przekonanie, ze naprawdę robisz wszystko, co można. Bo robisz.

          Nie znam się na dzieciowych usmiechach, ale może faktycznie jeśli rehabilitujesz vojtą, to dziecko może mieć moment zawahania, zanim się do Ciebie uśmiechnie. Taki na zasadzie "będzie męczyć, czy tylko się do mnie uśmiecha? A! uśmiecha, to fajnie, można wyszczerzyć dziąsła smile". Z babcią nie ma tych doświadczeń. W ogóle kiedyś czytałam fajną pracę jednej psycholożki o tym, jak rehabilitacja zaburza więź matka-dziecko - najbardziej ta, w której matka rehabilituje sama, bo dziecko nie rozumie, ze to dla jego dobra i dostaje sprzeczne sygnały: mama czasem robi rzeczy wywołujące co najmniej dyskomfort, a czasem tuli i pieści. Nawet gdy rehabilitacją zajmuje się fizykoterapeuta, to i tak on męczy, a rodzic stoi obok i nie ratuje. Też sprzeczne sygnały...
          Ale na to NIC nie poradzisz, wybierasz mniejsze zło, a ewentualne szkody emocjonalne jeszcze nadrobicie...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja