Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują...

15.11.12, 09:24
... zachęcam do udania się do poradni immunologicznej.

Michał choruje głównie na choroby oddechowe, przede wszystkim zapalenia oskrzeli z silną obturacją, rzadziej zapalenia krtani i gardła. Często cierpi na liszajca zakaźnego (głównie po leczeniu antybiotykami - które z kolei trzeba "pogonić" kolejnym antybiotykiem). Wszystkie choroby, ich przebieg i częstotliwość jest na pewno podkręcana dysplazją oskrzelowo-płucną (z tych cięższych wersji). Ostatnio doszła nam diagnoza: astma (dychawica) oskrzelowa, podajemy leki.
Pisałam jakiś czas temu, że Michał po ciężkiej chorobie rok temu został wreszcie skierowany do poradni immunologicznej (Gdańsk, fantastyczna dr Renke), skąd po wykonaniu badań odesłano nas na hospitalizację do CZD. Potwierdziło się to, co wiedzieliśmy już w czerwcu - Michu ma hipogammaglobulinemię, czyli po polsku niedobory odporności z przewagą defektów przeciwciał. Na razie jesteśmy w hibernacji zimowej, czekamy na dalsze wyniki i ustalą nam nowy termin hospitalizacji. Wyniki są ciut lepsze niż czerwcowe, dlatego na razie wstrzymali decyzję o przetoczeniu immunoglobulin. Za 3-4 miesiące okaże się, czy Michał kwalifikuje się do pompy.
W tej chwili mamy zaserwować mu dodatkowe szczepienia, wstrzymać kontakt z dziećmi (przedszkole/kluby malucha zabronione do min. 5 roku życia) i utrzymywać zdrową dietę. Krótko mówiąc: przeczekać zimę.

Do czego zmierzam.
Na oddziale diagnozowane były dzieci, które z wcześniactwem nie mają nic wspólnego, ba, oprócz częstych chorób nie mają żadnego obciążenia. Podstawą do objęcia opieką immunologa są częste choroby oddechowe, częste zap. gardła, krtani, ucha itp.
Często na forum pytacie o podrasowanie odporności, apteki oferują cały szereg preparatów, szczepionek itp. Można zaleczyć objawy ale przyczyna może leżeć głębiej i być o wiele poważniejsza niż tylko tzw. przedszkolne chorowanie.
Dlatego zachęcam do podjęcia tematu od tej strony.

Nie spodziewałam się, że tak to u nas wygląda i choroby Michała nie biorą się "z powietrza".
Dzięki tej wiedzy unikamy przedszkola, nie narażamy układu odpornościowego na takie obciążenie.
Czeka nas teraz batalia o to, żeby wyniki stopniowo się poprawiały i nadzieja na to, że hipogammaglobulinemia jest przejściowa. Ale z drugiej strony wiemy, co robić i jak się zachowywać a to już DUŻO.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
    • k2kaja Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 10:57
      Witam.
      Trzymajcie się ciepło.
      Z mojej strony, mogę polecić / z doświadczenia / :
      - badanie na robale owsiki itp./ to najdroższe /,
      - testy alergiczne,
      - wycięcie 3 migdałka ,
      - Bałtyk , dużo powietrza, ruch
      - saszetki Collostrum !
      Mały, od września do grudnia 2011 wziął 4 antybiotyki i nie mogłam już na to patrzeć sad
      Polecono mi w końcu super Alergolog/ Pulmonolog i ... stał się cud.
      Jak ważne trafić na dobrego lekarza.
      Nie chcę zapeszać, ale od grudnia 2011 do dziś - tylko raz , przy byle gardełku / przed wycięciem migdała/ był antybiotyk.
      Jesteście na pewno pod dobrą opieką, ale nie zaszkodzi spróbować :

      Genactiv Immuno Colostrum
      Cena za opakowanie:
      98.00 PLN
      items:
      Kup teraz!
      Waga opakowania: 35 g
      Immuno Colostrum – liofilizowane colostrum pozyskane z pierwszej godziny po ocieleniu. Dzięki specjalnej procedurze pozyskiwania surowca oraz dzięki zaawansowanej technologii procesu liofilizacji osiągnięto produkt przetworzony, o jakości odpowiadającej produktowi świeżemu, z całym bogactwem składników i zachowujący pełną bioaktywność. Suplement diety, Bioaktywne Colostrum Bovinum Immuno Colostrum optymalizuje naturalne mechanizmy obronne u zdrowych ludzi. Immuno Colostrum to preparat dla osób, które chcą utrzymać naturalne siły odpornościowe organizmu na najwyższym poziomie.

      Działanie:

      Colostrum w naturze wspomaga m.in.: wzmocnienie systemu immunologicznego, aktywizację działania antyalergicznego, regulację metabolizmu oraz podwyższenie sprawności psychofizycznej.

      - naturalne źródło czynników odpornościowych
      - naturalne źródło witamin i minerałów
      - naturalne źródło naskórkowego czynnika wzrostu EgF


      Immuno Colostrum zastosowanie:
      - wspomaganie układu odpornościowego:
      - profilaktyka zakażeń bakteryjnych i wirusowych
      - zwalczanie infekcji bakteryjnych i wirusowych dróg oddechowych
      i przewodu pokarmowego
      - chroniczne zmęczenie, stres
      - zmiany skórne: trądzik, trudno gojące się rany
      - osłabienie organizmu, utrata sił, okres rekonwalescencji
      - intensywny trening sportowy

      Sposób użycia:

      Zawartość saszetki Immuno Colostrum powinna być przyjmowana doustnie na pusty żołądek 30 min. przed posiłkiem i popijana wodą. Najlepiej przyjmować 1-2 saszetki dziennie (np. rano i przed snem). Maksymalna dawka dzienna to 3 saszetki przyjmowane w dawkach podzielonych. Nie należy przekraczać zalecanej porcji w ciągu dnia. Suplement diety nie może być stosowany jako substytut zróżnicowanej diety.

      Skład:
      Jedna saszetka zawiera:
      - liofilizat Colostrum Bovinum – 500mg
      - liofilizat naturalnego banana – 500mg

      Opakowanie:
      30 saszetek
    • mama-cudownego-misia Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 12:51
      No właśnie byłam ciekawa, jakie macie wyniki. A była mowa o jakiejś pompie, czy mi się majaczy?
    • zemfira.m Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 14:42
      Nasz Mikołaj 2 lata, też trafił do immunologa po nieustających zapaleniach oskrzeli i płuc. Po wykonanych testach alergicznych ( - ), igg odpornościowym zawsze niskie. Wykonano subpopulację limfocytów. Wyszła zbyt niska. Plus, że produkuje, a minus, że zbyt mało. Za pół roku kontrola i prawdopodobnie wlewy. Lekarz nam też powiedział, że przebyte choroby go nie uodpornią, skoro, odporność obniżona crying((
      Oczywiście astma wczesnodziecięca, zbyt mała waga i niskorosłość.
      • misiekjasiek Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 15:49
        zemfira.m
        Mamy podobną sytuację, tylko że wagowo i wzrostowo Michu jest w normie (ma niedoczynność tarczycy, leczoną). Jest drobny, tylko tyle.
        Testy alergiczne nas czekają, mamy termin na 20 listopada ale musimy przełożyć, bo teraz od powrotu z Warszawy wymiotuje.
        Co do wyników, podklasa IgG1 znacznie obniżona, IgG4 śladowa ilość. Immunoglobulina G niska. Czekamy na wyniki: anty HBs, przeciwciała przeciw toksynie tężca, błonicy, izohemaglutyniny grupowe, 25OHD.

        Beata, jeśli wyniki nie będą szły w górę, czeka nas przetaczanie immunoglobulin. Jest spore ryzyko poważnych skutków ubocznych pomp, więc wiadomo - człowiek liczy na poprawę.

        Niestety, żadne cuda-wianki typu preparaty z "immuno" w nazwie nie pomagają w takich sytuacjach, więc reklamy specyfików pozostawiam bez komentarza.
        -----
        Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
        • mama-cudownego-misia Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 16:19
          > Beata, jeśli wyniki nie będą szły w górę, czeka nas przetaczanie immunoglobulin
          > . Jest spore ryzyko poważnych skutków ubocznych pomp, więc wiadomo - człowiek l
          > iczy na poprawę.
          Oby była... Kurcze, taki fajny gościu z niego uncertain
      • aga-600 Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 16.11.12, 02:18
        dziewczyny, czytam i jestem w szoku.paskudne te choroby.u nas , mala ur, a ciezko hipotrofia, zapalenei pluc, 1kg, 1p.apgar, niedotlenienie, zamartwica itd.ogolnie stan bardzo ciezki. teraz ma prawie 18 miesiecy, wazy ponad 9 kg, 80dl.i co najwazniejsze, jeszcze nam nie chorowala. moze dwa razy dwudniowy katarek przy zabkach.......i nic wiecej...... bez alergii, biegunki, goraczki, anginy, oskrzeli itd!!!!! po tym co przeszla to az cud! bardzo nas to cieszy . ale ma kontakt caly czas z dziecmi, nawet czasami z osobami przeziebionymi.nie chodzi do zlobka.jestem z nia w domu.mamy ocztwiscie swiadomosc ze w pewnym momecie pojdzie do przedszkola i zaczna sie choroby. to nieuniknione ale im pozniej tym lepiej.mala dostaje codziennie cebion multi, cebion zwykly, bio gaje-z przerwami i omega med! nie jest trzymana 'pod kloszem'choc dopilnowana.
    • mamba5x2007 Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 15.11.12, 23:47
      Misiekjasiek, czy badania podstawowe zlecone przez immunologa (IgG, IgM, IgA, proteinogram białek surowicy) już wykazały problem i były podstawą skierowania do CZD? U Maćka wyniki badan podstawowych mieściły się w normach, więc immunolog nie skierował nas na diagnostykę na oddziale (najbliżej mamy Wrocław), wspominał tylko o takiej możliwości, ale nie widział konieczności. Maciek miał 3 zapalenia płuc, pierwsze postępujące tak szybko, że skończyło się ropniem płuca i wycięciem środkowego płata płuca, kolejne zduszałam w zarodku, widząc znajome objawy natychmiast zgłaszaliśmy się do szpitala, gdzie prosiłam o crp i rtg, bo u niego osłuchowo zazwyczaj czysto). Do 3 rż nie miał poważniejszych infekcji, posypał się w przedszkolu. Po operacji wszyscy mieli rok przerwy od p-la, od września jako 5-latki do p-la wrócili, na razie jest jako tako, ale panicznie boję się poważniejszych epidemii (to pierwsze fatalne zapalenie płuc było powikłaniem po grypie).
      • misiekjasiek Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 16.11.12, 10:53
        mamba,
        podstawowe badania (wyszły obniżone) robili jeszcze w szpitalu, jak Michu zszedł z OIOMu na oddział pediatryczny. Stamtąd trafiliśmy do immunologa, dr zleciła wykonanie podklas i subpopulacji limfocytów. Po odebraniu wyników przesłano pełną dokumentację do Wawy i dostaliśmy termin.
        -----
        Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
        • misiekjasiek Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 16.11.12, 11:21
          Oczywiście chodzi o pobyt na OIOMie rok temu w grudniu, do tego czasu Michał chorował ale nikt nawet nie pomyślał, żeby zrobić mu badania pod tym kątem.
          -----
          Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.
          • maja_wro Re: Jeśli Wasze dzieci często i ciężko chorują... 16.11.12, 14:21
            Cieszę się, że założyłaś ten wątek.
            Mój synek właściwie dużo nie chorował, dopóki nie poszedł do żłobka. Jak poszedł to się zaczęło. Trzy dni w żłobku, miesiąc choroby, szpital, miesiąc znów w domu i od nowa - trzy dni w żłobku, szpital, miesiąc w domu. Przy kolejnym pobycie w szpitalu pytałam lekarzy, czy tak ciężki przebig infekcji może mieć związek z problemami z odpornością, ale uzyskałam odpowiedź, że to są różne infekcje, więc nie ma podstaw żeby sprawdzać. Ze żłobka musieliśmy zrezygnować.
            Potem synek był na oddziale gastroenterologicznym - badania ze względu na niski przyrost masy ciała. Wtedy wyszło, że ma niedobór IgA. Lekarze wpisali w kartę, ale jak pytałam co z tym zrobić to "nic, nie przejmować się tym". Więc w sumie się tym nie przejmowałam, tym bardziej że teraz nie choruje, bo jest cały czas ze mną w domu. No, ale...zamierzałam go teraz posłać do przedszkola i w sumie nie wiem sad
Inne wątki na temat:
Pełna wersja