leukomalacja okołokomorowa - rozwój

[lawendowafiszka]

Witam! Długo mi zeszło ale wreszcie się otworzyłam...urodziłam córeczkę w 28tyg +4 dni. Stwierdzono u niej leukomalację okołokomorową obustronną w okolicy potylicznej i skroniowo-ciemieniowej..teraz ma 3 miesiące (3 tyg. korygowane). Neurolog stwiedził u niej zmiany typowo wcześniacze - asymetrię, zmienne napięcie i powiedział że niczego bardzo niepokojącego narazie nie ma...mała w leżeniu na brzuszku zaczyna ładnie unosić głowę, sprawnie ją przekręca,skupia wzrok, wodzi oczkami i głowką za czymś interesującym....niby nie jest źle ale wiem z czym leukomalacja się wiąże mpdz itd..umieram ze strachu..choć staram się tego nie pokazywać...czasami obserwuje moje dziecię i ogarnia mnie strach że coś się pojawi..wiem że tak nie można ale czasem to silniejsze...wiem że mózg jest bardzo plastyczny i liczę na to że małej nic nie będzie lub będzie miałą problemy ale w niewielkim stopniu ale przychodzi czas,że ogarniają mnie czarne myśli- chyba właśnie nadszedł
może jest tu ktoś kto powie mi jak rozwija się jego dzieciak z tym rozpoznaniem....

[kamila.mama]

Witaj,
nie będę Ci pisać jak rozwijają się dzieci z takimi problemami bo każdy przypadek jest inny i nie ma co porównywać.
Nasza historia jest taka: mój Kamil urodził sie w 27 tyg. kiedy miał miesiąc od urodzenia doszło do wylewu określanego jako III/IV st. z leukomalacją po prawej stronie w płacie ciemieniowym i czołowym. diagnozy stawiano najgorsze-że może być rośliną. póki co rośliną nie jest! a ma już dwa latka też miał asymetrię, gorzej pracuje lewa strona ciała z racji wylewu. tez mamy zmienne napięcie- obniżone w centralnej części. Kamil rozwija sie nieharmonijnie-jedne umiejętności ma wcześniej niz inne, strasznie pomieszane. ruchowo powoli, jest na etapie raczkowania, rączki też idą powoli tzn. są na jakimś 8 miesiącu. intelektualnie wydaje się w normie, wszystko rozumie, rozpoznaje zwierzęta, figury geometr (koło, kwadrat, trójkat), zna podstawowo kolory, rozpoznaje sylaby, samogłoski, mówi mama, am, naśladuje konika. mowa tez jest opóźniona. ale neurolog nie widzi powodów dla których nie miałby chodzić czy mówić. bardzo dużo z nim ćwiczymy, mamy rehabilit., psychologa, neurologopedę, masaże. cały czas widzimy, ze idzie do przodu, rozwija się a to najważniejsze!.
z tego co piszesz wynika, ze Twoja córka póki co też rozwija sie na razie prawidłowo. dobrze też świadczy to że wodzi wzrokiem, jest zainteresowana. ma dopiero 3 mies.a 3 tyg koryg. więc jest noworodkiem) daj jej czas choć wiem jakie to czekanie trudne bo sama nie wytrzymuję czasem kiedy kamil wreszcie stanie na własnych nogach. staraj sie zaopatrzeń w dobrych terapeutów i specjalistów, ćwiczcie z mała w domu. ja sporo podpatruję tez u specjalistów i w domu wymyślam kamilowi zadania. mózg jest plastyczny i można tak wyprowadzić dziecko ze mało któ dostrzeże potem, ze coś sie kiedyś zadziało mnie tez czasem dopada dół ale staram sie myśleć że nie odpuszczę tak łatwo i nie dam kamila chorobie, niech inni sobie chorują ale nie on!! na forum są opisy dzieci które maja przysłowiowe "dziury w mózgu" i funkcjonują lepiej niż niejedno zdrowe dziecko. stymulacja i rehabilitacja przede wszystkim. z jakiego jesteś miasta?

[lawendowafiszka]

Dziękuję za odpowiedź...rehabilitujemy się raz w tygodniu - lekarz i fizjoterapeuta stwierdził, że tyle wystarczy..ja pracuje z dzieciakami z upośledzeniami umysłowymi i fizycznymi w stopniach w większości głębokich i stąd moje obawy, ciągłe szukanie...boje się, że robię za mało..nadal siedzi we mnie jakieś poczucie winy, że mogłam to czy tamto i mała by się nie urodziła przed czasem..widocznie miało tak być....za duża wiedza jest czasem gorsza od niewiedzy...eh..

[lawendowafiszka]

Dużo zdrówka dla Kamila!!!

[ebysko]

Witaj, jestem mamą 11,5 miesięcznej Mai po rozległym wylewie IV stopnia w prawej półkuli, brak płata czołowego i uszkodzony ciemieniowy. Maja jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych w tym założenie zastawki do otrzewnej. W sumie ok 3 miesiące spędziła w szpitalu. Karmiona była sądą, brak odruchu połykania, słaby odruch ssania. U nas rokowania były bardzo ciężkie, 10% szans na przeżycie, na samodzilne życie- żadnych. Na dzień dzisiejszy Maja samodzielnie siada, uczy się raczkować, ma obniżone napięcie mięśniowe, lewa strona jest troszke słabsza (ale ktoś kto sie nie zna to nie ma szans zauważyć), gaworzy, składa sylaby, robi 'pa-pa', 'kosi-kosi', pije i je bez problemu, gryzie (ma 4 zęby). Wzrok i słuch bez odchyleń od normy. Rehabilitujemy Vojtą i NDT Bobath od 3 miesiąca życia. Neurolog i rehabilitantki są dobrej myśli że stanie na nogi I o to walczymy. Wiem doskonale co przeżywasz, strach jest ogromny, za każdym razem jak próbowałam wybiegać w przyszłość to zalewałam się łzami. Teraz cieszymy się każdym sukcesem. Oczywiście bywają cieżkie dni, gdy na przykład Maja stoi w miejscu albo gdy przychodzi kolejna kontrola zastawki, mam traumę, nie potrafię spojrzeć na monitor gdy jesteśmy na usg głowy.....ALe tych momentów jest mniej niż tych dobrych Zyczę ci dużo cierpliwości bo to będzie ci bardzo potrzebne a maluszkowi samych sukcesów... napewno nadejdą Bądz silna i pamietaj ze to ze jest kontakt wzrokowy i wodzenie za przedmiotami to dobry objaw

[lawendowafiszka]

dziękuje za słowa otuchy!! zdrówka dla Mai

[aggata78]

Jagoda za tydzien konczy rok urodzeniowy 10 mcy korygowanych.intelektualnie ok robi papa mowi mama baba papa itp.motorycznie kiepsko.podnosi sie na rekach na brzuchu siedzi z podparciem ale nie obraca sie wokol osi nie przewraca z plecow na brzuch.rehabilitujemy sie intensywnie.nie wiem co bedzie.jestem klebkiem nerwow.minal prawie rok od urodzenia a ja nadal nie wiem co nas czeka...

[lawendowafiszka]

To jest bardzo ciężkie kiedy patrzy się na te nasze maluchy i zamartwia się co będzie kiedyś..staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość...codziennie podbudowuje mnie uśmiech mojego dziecka i te jej ghy..aj..aa itd Byłam na usg przezciemiączkowym i lekarka powiedziała mi że wcześniaki potrzebują nawet kilku lat, żeby zrównać się z rówieśnikami urodzonymi o czasie więc może właśnie Jagódka potrzebuje więcej czasu? A ile razy chodzicie na wspomaganie rozwoju i jaką metodą ćwiczycie?

[aggata78]

Na wspomaganie chodzimy dwa razy w mcu.rehabilitujemy sie metoda bobath raz w tygodniu a w domu non stop.

[iwonamama]

Mój Filipek też ma leukomalacje, ur 27 tydz z wagą 990 g .W styczniu skończy 24 miesiące skorygowane. Filip ma stwierdzone porażenie spastyczne, jeszcze samodzielnie nie chodzi, raczkować zaczął w wieku około 10 m-cy całe zło wyszło jak zaczął wstawać na nóżki. Słabszą ma lewą nóżkę zaczął ją wykrzywiać podczas wstawania a właściwie podciągania się na rękach. Rączki ma dużo bardziej sprawne od nóżek. Sama zauważyłam że coś jest nie tak, właśnie przy tym wstawaniu. Lekarz od rehabilitacji potwierdził że to diplegia spastyczna a na turnusie powiedziano nam że porażenie czterokończynowe- łzy stanęły mi w oczach bo myślałam że rączki są ok.
Na ćwiczenia jeździmy cztery razy w tygodniu, lekarze i rehabilitanci mówią nam że Filip będzie chodził, tylko może być to chód złej jakości - ostatnio lekarka powiedziała nam że tak za około pół roku powinien wystartować. ( Już nie mogę się doczekać!) Chodzi trzymany za ręce, przy meblach, przy ścianach i wszystkim czego może się złapać, ale sam nie potrafi jeszcze utrzymać równowagi. Miał dwa razy zakładane gipsy na nóżki ( bo je pokrzywił) kolejne będzie miał w marcu. Byliśmy na turnusie w gczd w Katowicach -Filip darł się przez cztery tygodnie podczas ćwiczeń, także wspomnienia mamy nie najlepsze.
Filipek intelektualnie dobrze się rozwija, gada pełnymi zdaniami np: " Mikołaj jest taki duzy, psyniósł takie plezenty fajne!" albo "Mamuniu weź Filipka na loncki pokaz mu kaltofelki" rozróżnia niektóre owoce i warzywa, pytany wskazuje przedmioty na obrazkach, uwielbia "czytać " książeczki. Ostatnio nauczył się siusiać do nocniczka.
Nam lekarka powiedziała że ruchowo dużo można osiągnąć przez rehabilitację, ważne że dzieciak gada i intelektualnie jest ok. i tym się pocieszam. Obserwuj dziecko i nie odpuszczaj rehabilitacji. Ja wciąż drżę o przyszłość Filipka, i odetchnę trochę dopiero jak zacznie samodzielnie chodzić, życzę Wam dużo zdrówka i walcz o zdrówko córeczki.

[lawendowafiszka]

witajcie!! moja mała zaczęla zezować..nie cały czas..jak patrzy na mnie to wogole, najgorzej jest w nowym miejscu gdzie chce wszystko zobaczyć, wtedy oczka uciekają...ja już panikuje...do tego mało wyciąga rączki do zabawek, probuje ale to są takie chaotyczne ruchy , lepiej jej idzie w nosidełku bo jest bardziej skulona.. ma podwyższone napięcie w rączkach..zaciska piąstki ale nie cały czas i kciuk jest wolny..nóżki zgina w poziomie, mniej podnosi do góry..kontakt jest super, patrzy, guży, odpowiada, smieje się...ma 5 miesięcy urodzeniowe, 2,5 korygowane...znów mnie dopadły czarne myśli

[anias2000]

Mój młody z 28 tyg ma dwie jamki malacyjne w płacie czołowym i skroniowym.
Z tego co mi neurolog mówił - zezowanie może być oznaką, że się jamki zarastają. To znaczy - dobra wiadomość! Nawet kosztem późniejszej korekty zezika.
Z tego co piszesz dziewcze jest super kontaktowe i to super wiadomość, natomiast co do obaw o łapki i nóżki to nie pomogę, może dziewczyny coś doradzą. A rehabilitanci co mówią?
Kiedy macie kontrolne usg główki?

[klarcia1976]

Jeżeli dobrze kojarzę to do pewnego wieku dzieciom, również tym zdrowym, często uciekają oczka i sprawiają wrażenie jakby miały zeza. Moja córka jest po wylewach, z wodogłowiem.Też miałam obawy, że zezuje. Uciekanie oczek samo ustąpiło przed 1 urodzinami.

[lawendowafiszka]

A gdzie Filipek miał leukomalacje? jakie płaty itd?

[iwonamama]

Mój Filipek miał te dziurki w obu półkulach, niewielkie ale liczne szczególnie po lewej stronie, w płacie czołowym. Na ostatnim USG już były nie widoczne, tomografii jeszcze nie miał robionej nie było takiej potrzeby, stan po wylewach się unormował tak około roku po urodzeniu.

[lawendowafiszka]

Witajcie!!
Rehabilitanci narazie nie mówią niczego niepokojącego...usg mieliśmy.. już nie widac jamek, jest tylko poszerzenie światła komór bocznych z niereg.obrysami miernego stopnia oraz przestrzeni płynowych....

[lawendowafiszka]

mówią,że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć......

[anias2000]

Kochana to bądź dobrej myśli.
Pewnie nic nowego nie powiem, ale dziecięcy mózg jest bardzo plastyczny. Dzięki stymulacji funkcje zaburzonych obszarów mogą przejąć inne.
Cwiczcie i powodzenia )

[slonce87]

Ja mam córeczke, która urodzila się w 26 tygodniu ciazy z waga 860g. Ma 3 miesiące, a urodzic miala się 24 lutego. Jest jeszcze w szpitalu.Na dzien dzisiejszy meczy ja zóltaczka.. Jeszcze jest w inkubatorze. Je ladnie z buteleczki, patrzy z zaciekawieniem, duzo sie rusza. Potrafi uniesc dupcie do gory, odrywa tulow od podloza. Na pozor nic nie widac niepokojacego.Stwierdzono leukomalacje okomorowa rozsiana po calej glowce zaraz po porodzie. Zalamalam sie! Dziś wiem, ze potreba czasu, zeby sie dowiedziec co bedzie mojemu dziecku. Jej stan jeszcze nie pozwala na stymulacje. 3m sie! Wierze, ze uda sie mam wszystkim pomoc naszym dzieciom.

[marta_i_koty]

Szymon urodził sie w 27tc, przeszedł obustronne wylewy do OUN III/IV stopnia, według lekarzy nie miał żadnych szans: "jesli przeżyje, to bedzie warzywem".
Leukomalacje stwierdzono w 3 tygodniu zycia, gdy miał 3 lata zdiagnozowano mpd pod postacią diplegia spastica (z przewagą strony prawej). Rozwój intelektualny bardzo ok., fizycznie było gorzej, ale bez tragedii - zaczął chodzic mając półtora roku. W wieku 6 lat (od momentu diagnozy jechał na botulinie) chirurgicznie przedłużono mu prawe ścięgno Achillesa.
W tym roku skończy 19 lat, nieznacznie utyka i jest leworęczny. I zyje ZWYCZAJNIE - chodzi do LO, za chwilę zdaje maturę (wybiera sie na filologię szwedzką), ma dziewczynę, mnóstwo znajomych i myslę, że jest szczęśliwy. I zaręczam, ze bardzo daleko mu do warzywa

[macumi]

Marta, miło słyszeć takie newsy

Pozdrawiam serdecznie,

mcm

[marta_i_koty]

macumi napisała:

> Marta, miło słyszeć takie newsy
>
> Pozdrawiam serdecznie,
>
> mcm

Dzięki I vice versa

[patibela]

Witam i dolaczam do Was.
Moja coreczka ur w 26 tyg tez ma stwierdzona leukomalacje, miala wylew 3 stopnia
Bardzo jestem zalamana ta leuko, boje sie o jej przyszly rozwoj, jak bedzie funkcjonowac, boje sie porazenia, ach...

Teraz Alicja ma 2,5 miesiaca korygowanego, wazy 4150 i ma 59cm, martwi mnie obwod jej glowki, bo jest za maly, ponizej siatki centylowej .
Ciezkie jest to czekanie i obserwowanie jak bedzie.
Mi ciezko jest sie z tym pogodzic, przechodze okropne doly, nie potrafie myslec pozytywnie, wiem, ze powinnam, ale to jest ponad mnie, boje sie okrutnie.

Z Ala cwiczymy metada Vojty, to co potrafi moje dziecko to, kiedy lezy na brzuszku podnosi sie na lokciach i unosi glowke, wodzi za zabawka, usmiecha sie, stara sie jakby gaworzyc, tak cichutko i niesmialo gu.
Ma jeszcze sporo do nadrobienia, tak bym chciala, zeby wyszla obronna reka z tego wszystkiego, ale zdaje sobie sprawe z czym sie leuko wiaze-mpdz i umieram ze strachu jak bedzie.
Piszcie drogie mamy jaki jest rozwoj waszych dzieci z leuko...

pozdrawiam, patibela

[slonce87]

niedlug zbliza sie roczek mojej coreczki

[ancia287]

moja mala juz skonczyla rokslonce87 i jak u malej z rozwojem??

[slonce87]

niedługo zbliża sie roczek mojej Weronisi ! Niestety jej rozwuj jest powolny.. nie obraca się z plecow na boki, nie siedzi, nie raczkuje, ciężko jest się jej bawić zabawkami, ale ciągle pracujemy w usprawnieniem jej.potrafi prawa raczka na chwile potrzymać zabawkę i do buzi, niestety lewa trzeba motywowac dlugo do dzialania.. nie potrafi sama jeść nawet chrupka,muszę jej pomagać. co nas cieszy? ze gaworzy,co prawda jeszcze nie mowi nic konkretnego ale wypowiada sylaby jest ciekawska i wesola! rehabilitujemy ja 2 razy w tygodniu bobatem i 2 razy w tygodniu metoda wojty.. poza tym codziennie w domu cwiczymy.. ma wzmozone napiecie, zbyt maly przyrost obwodu głowy, rokowania w kierunku MPD. A JA WIERZE CODZIENNIE, ZE UDA NAM SIE POSTAWIC MALA NA NOGI I USAMODZIELNIC RACZKI.

[ancia287]

kochana u mnie jest dokladnie to samo mala ma 13 miesiecy nie przekreca sie na boki chociaz juz by chciala nie raczkuje z rekami juz jest troche lepiej ale tez nie utrzyma chrupka tez jej musze we wszystkim pomagacale tak jak Twoja Weronisia jest usmiechnieta gaworzaca sie dziewczynka tez ma wzmozone napiecie miesniowe i maly obwod glowy oraz objawy padaczki chociaz jest bez leku sama staram sie ja wyleczyc bo jako takich napadow nie ma jedynie male zawieszenia z checia zapraszam do napisania do mnie maila [e-mail] moze wymienimy sie doswiadczeniami w dwojke zawsze razniej lub na facebooku Anna Tecza pozdrawiam

[malo1414]

Jestem mamą wcześniaka z 29 tyg. waga 1590g. Synek miał wylewy I stopnia, był pod respiratorem 3 dni, potem cpap i sam oddychał. Mały ma teraz 12 tyg. , (1 tydzień korygowany). Tydzień temu mieliśmy usg przezciemiączkowe, gdzie podczas badania wpisano mu podejrzenie leukomalacji.
Dziewczyny orientujecie się czy leukomalacja występuje przy wylewach I stopnia? Mówiono mi na oddziale, że wylewy I stopnia to "fizjologia" praktycznie u wszystkich wcześniaków i że nie powinno być po nich żadnych problemów, tymczasem teraz to podejrzenie. Jestem kłębkiem nerwów, wizytę u neurologa mamy za tydzień dopiero. Czy występowanie leukomalacji jest w ogóle zależne od stopni wylewów?
Synek ma stwierdzone wzmożone napięcie mięśniowe, zaczęliśmy rehabilitacje, poza tym tak jak u lawendowejfiszki, podczas leżenia na brzuszku potrafi unieść i przekręcić główkę, skupia wzrok, wodzi ładnie oczkami, przygląda się przedmiotom kolorowym w zasięgu jego wzroku.

[patibela]

Lekarka mi powiedziala, ze wylewy nie daja leuko, owszem 3 i 4 stopien moga byc skutkiem, ale ona powstaje z innych przyczyn, to niedotlenienie, jezeli sie nie powiekrza i jest drobna to dobrze rokuje
A jaka metoda cwiczycie?
My na poczatku Vojta, ale ta metoda jest okrutna, teraz rehabilitujemy sie NDT bobath, dziecko jest spokojne i zbiera przez caly dzien pozytywne bodzce i prawidlowe wzorce.

pozdrawiam

[malo1414]

Nie mogłam wytrzymać do wizyty na NFZ i poszłam wczoraj z Młodym prywatnie. To samo mi powiedziała neurolog, to nie skutek wylewów, ale raczej niedotlenienia, a takowe musiało jakieś być - stwierdziła - bo dziecko było reanimowane (wpis w książeczce zdrowia). Poza tym nie miałam cc, poród był naturalny , nie było komplikacji, ale zasugerowała mi że to też mogło mieć jakiś wpływ. Może zbyt długo trwała akcja porodowa. Synek urodził się również z małowodzia spowodowanego PROM-em, płyn owodniowy sączył mi się 7 tyg. ostatecznie wdało się zakażenie wewnątrzmaciczne, zwariowało mi CRP, natomiast jego CRP było w normie- dzięki Bogu.
Zaczęliśmy rehabilitację Bobath-ami, wiele ćwiczeń jest na zasadzie głaskania, masażu, zabawy. Nie wiem jak Vojta wygląda, ale słyszałam że dzieci źle ją znoszą
Podejrzenie leuko mamy do obserwacji w usg i tyle na ten moment, rehabilitacja przede wszystkim.
Pozdrawiam

[lawendowafiszka]

Moja mała ma teraz 8 miesięcy urodzeniowych...ma podwyższone napięcie najbardziej w barkach, reszta nienajgorzej...psychicznie jest ok, a fizycznie pomału do przodu...na razie obserwacja..ciągle jest strach co będzie dalej...ale staram się myśleć pozytywnie...a wszystkie mamy wcześniaków zapraszam na grupę wcześniaki...duża pomoc i wsparcie!!!!

[patibela]

Witajcie,
Jestem po wizycie u lekarza i rehabilitantki, obie są bardzo zadowolone z postępów mojej Ali.
Alicja jest oceniona na 3 miesiąc, jestem bardzo szczęśliwa, ze tak pnie sie do przodu moj dzielny wojownik.
Lekarka powiedziała, żebym nagrała Alicję kiedy leży, bez zabawiania, tak ok 10 minutowy film, dzięki któremu będzie mogła określić na podstawie jej ruchów na ile jest uszkodzony układ nerwowy i jakich problemów ruchowych możemy sie spodziewać. Jest to metoda Prehtla.
Bałam sie ogromnie co usłyszeć, ale wieści dostaliśmy cudowne. Ala będzie chodzić na 100%!!!
Problem może mieć z lewa stopa, może ja krzywo układać, to zauważyła, ale można to korygować wkładka i rehabilitować. Przy tym co mogło być, czego sie obawiałem, porażenia, wózka inwalidzkiego...to pikus.
Oby tylko tak właśnie było

[patibela]

Zapomniałam dodać, ze nie ćwiczymy już Vojta, poszłam prywatnie do lekarza i teraz ćwiczymy sie metoda Bobath. Po tamtych ćwiczeniach Alunia bardzo płakała, a stres jak wiadomo nie jest nigdy dobry i nie daje efektów.
Obie jesteśmy z tych nowych ćwiczeń zadowolone.
Pozdrawiam

[lawendowafiszka]

Patibela! to cudowna wiadomość!!!!! ja też bardzo bym chciała usłyszeć taką wiadomość! a skąd jesteś? ja szukam właśnie kogoś kto zna tą metodę ale nie wiem czy moja mała już nie jest za duża bo coś mi się obiło o uszy, że to się patrzy do pewnego wieku czy coś takiego...

[patibela]

Lawendowafiszko - jestem z Opola.
Lekarka do której chodzimy bardzo nas uspokoiła co do leuko, powiedziała ze rozwój umysłowy zawsze jest prawidłowy, dotyczy to tylko ruchu. Wspomniała o 6 letnim chłopczyku, który miał tak rozległą leuko, ze prawa półkula była cała była uszkodzona a jest zdrowym chłopcem wygadanym, problem ma tylko z nóżka, chodzi, ale lekko utyka. Dla mnie to cudowna wieść, gdyby u nas było tylko to.
Ja już sie nie martwię ta leuko, tylko tym ze u mojej Ali główka jest za mala, poza siatka. Mam nadzieje, ze to genetyczne po tacie, on tez ma mala głowę. Póki co Ala ma 4miesiace korygowane, 7 urodzeniowych i jej rozwój jest prawidłowy, główka rośnie, ale ja jestem już klebkiem nerwów, gdyby nie to, byłabym już o nią spokojna.
Za 2tyg.znowu mam nagrać filmik lekarce.
Nie martw sie, u Was wszystko będzie dobrze
Pozdrawiam.

[patibela]

Pamietam jak czytałam wpis - Marta i koty z tego forum, która pisała o swoim synu, dziś już 19 letnim chłopaku, który tez miał leuko, a dziś student, szczęśliwy człowiek. Lekko utyka, ot tyle z takich ciężkich powikłań.
I pamietam jak nie wierzyłam, ze to może być prawda, ze to niemożliwe, a teraz już wiem, ze jest to jak najbardziej możliwe, wszystko co ta mama tam pisała, dokładnie to samo mówiła mi lekarka. Tak wiec leuko to nie wyrok, u nas tylko ta mala główka dobija mnie każdego dnia. Ja już nie mam sił na obserwacje i czekanie, chce w końcu odetchnąć i znowu być szczęśliwa.

Lawendowafiszko - ile teraz ma twoja córeczka? Pozdrawiam Cię

[lawendowafiszka]

Witaj! moja mała ma teraz 9 miesięcy urodzeniowe, 3 korygowane...

[lawendowafiszka]

Bardzo bym chciała, żeby ktoś powiedział coś konkretnego na temat mojej małej...ja sama sporo wiem- jestem fizjoterapeutą i pracuję z dziećmi upośledzonymi umysłowo i fizycznie ale nie mam doświadczenia z malutkimi dziećmi i zresztą matka to matka, mam inne spojrzenie...niestety gdzie nie pójdę to same ogólniki itd...eh niby już nie myślę tak dużo o tym wszystkim, ale niestety zdarza się, że pękam..

[ancia287]

witam jestem mama 8 miesiecznej Amelki stwierdzono u niej leukomalacje umyslowo Amelka rozwija sie bardzo dobrze lecz ruchowo jest bardzo slabo dopiero niedawno zaczela lezec na brzuchu podnosi glowke do gory sama siedzi lecz nie wyciaga rak ani nie lapie zabawek nie przekreca sie na boki I nadal ma wzmozone napiecie miesniowe jestem przerazona pomozcie!!!

[patibela]

Witaj ancia287!

Czy Amelka jest wczesniakiem? Jesli tak, to czy ma 8 miesiecy urodzeniowe, czy korygowane?
Potrafi siedziec sama? To pieknie.
Moja Alicja ma 7,5 miesiecy urodzeniowych, ale korygowane 4,5 miesiecy i od tych wlasnie liczy sie jej rozwoj.
Ala potrafi unosic glowke lezac na brzuszku, wyciaga raczki do zabawek i coraz sprawniej je chwyta, takze nie potrafi przekrecac sie na boki, piastki nadal zaciska, ale tez coraz czesciej ma otwarte dlonie. Mi najbardziej zalezy, aby umyslowo bylo dobrze, nad tym sie
najbardziej skupiam, nad ruchem zawsze mozna pracowac.
Piszesz, ze Amelka umyslowo rozwija sie bardzo dobrze, to super! Coz ja o tym moge powiedziec, Alunia usmiecha sie do mnie, zaczyna juz tez w glos kiedy ja mocno rozsmiesze, patrzy na mnie, pieknie wodzi wzrokiem za zabawkami, gaworzy, a raczej gurzy, bo gaworzenie to aj, ba, ma, ej...a moja Ala najczesciej wykrzykuje aaaa, mmm. Zywo reaguje mimika twarzy, dziwi sie, zachwyca, oczka ukazuja wiele emocji. Nie wiem czy tez mozna powiedziec, ze u nas umyslowo tez jest bardzo dobrze?...

Czy Amelka jest rehabilitowana? Jesli tak, to jaka metoda?
Co mowi na jej rozwoj lekarz i rehabilitant?
Czy leukomalacja jest drobna, obustronna...?

Moim najwiekszym zmartwieniem jest mala glowka Ali, ponizej 3 centyla, tym sie mocno stresuje, czekam z niecierpliwoscia na kolejna wizyte u lekarki rozwojowej co powie na to. Bardzo sie boje, oby to byla tylko taka jej uroda.

Pozdrawiam

[ancia287]

Witaj Patibela!!!
Amesia nie jest wczesniekiem to przez blad lekarzy zostala mocno niedotleniona urodzila sie z waga 3745 w 43 tygodniu ciazy dlatego jest to tym bardziej dla mnie ciezsze Amesia unosi wysoko glowke do gory lezac na brzuchu gaworzy smieje sie stara sie wyciagac rece do zabawek ale sprawia jej to wielka trudnosc choc ma czesciej otwarte raczki niz zamkniete od 2 miesiaca zycia jest rehabilitowana metoda vojty 3 razy dziennie po pol godziny!! rokowania sa rozne choc slyszalam najgorsze ze bedzie miala spastyczne mpdz a jak u ciebie???

[ancia287]

aha nie wiem jaka byla leukomalacja bo niestety lekarze umywaja rece I nie poinfornowali nas o tym wiem tylko ze torbiele sie wchlonely I byly tylko w czesci czolowej a co pozostawily to wyjdzie pewnie wszystko z czasempozdrawiam

[lawendowafiszka]

Hej!!! Powiem tyle, że bardzo szybko ktoś postawił diagnozę o mpdz..według mnie za szybko... Mózg jest plastyczny i utracone funkcje może przejąć inna część mózgu...trzeba być dobrej myśli choć to ciężkie...wiem coś o tym... Trzeba ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć... My rehabilitujemy się Bobathami.. Co będzie to czas pokaże .....

[patibela]

Dokładnie tak jak powiedziała lawendowafiszka, mózg jest plastyczny i zdrowe komórki przejmują pracę uszkodzonych. Ja też panicznie bałam się porażenia mpdz, ale jest mnóstwo odmian porażenia, czasem są to nawet niewidoczne dla oka odchylenia, ja słysząc mpdz widziałam najgorsze, wózek inwalidzki zero kontaktu...
Najczęściej dotyka to nóżek, a może to być tylko problem ze stopka, albo nic.
Ala też na początku była rehabilitowana metodą Vojty, ale w pewnym momencie nie dałam już rady, Ala się wykrecala, plakala, miałam wrażenie, że źle wykonuję te ćwiczenia, umowilam się prywatnie do lekarki, która praktykuje metodę bobath, zabronila dalszych ćwiczeń Vojta, z czego się ucieszylam, bo miałam dość serdecznie tych tortur Vojty 4 razy dziennie. Mam nadzieję, że podjęlam dobrą decyzję i będzie dobrze.
Może też spróbuj się umówić do lekarza od Bobath i zdecydujesz co lepsze.
My z Ala zdecydowanie wolimy Bobath

Lawendowafiszko a co u was, napisz proszę jak postępy

Pozdrawiam

[ancia287]

dzieki dziewczyny!! u nas niestety nozki sa lepsze niz raczki dlatego nas strasza ze nie bedzie dobrze bo to rece sa odpowiedzialne za wszystko!! U nas Amesia lubi cwiczenia vojta wogole nie placze I lubi swoja pania rehabilitantke mowia ze wszystko wyjdzie do roku czasu choc ostatnio sie dowiedzialam ze do 2 lat juz nie wirm w polsce chyba nie ma dobrych lekarzy
pozdrawiam

[iwonamama]

Hej dziewczyny dzieciaczków z leukomalacją! Mój Filipek ma już 2 latka i 8 m-cy, mamy stwierdzony niedowład czterokończynowy spastyczny . Rączkami operuje sprawnie, je, pije z kubeczka i ja tam żadnego niedowładu nie widzę, z nóżkami jest gorzej. Filipek jeszcze nie chodzi samodzielnie, chodzi przy meblach, trzymany za rączkę, ale sam nie potrafi utrzymać równowagi, co bardzo mnie martwi. Nasz rehabilitant mówi że Filipek na pewno będzie chodził - to mnie trochę uspokaja, choć coraz bardziej się boję, czas ucieka, a ja tych tych jego samodzielnych kroczków już nie mogę się doczekać. Filipek bardzo się boi stać sam, jak go lekko puszczam zaraz upada na kolanka. Mam nadzieję że w końcu się odblokuje i stanie sam bo ja już pomału wariuję. Filipek intelektualnie rozwija się wspaniale.

[slonce87]

hej ancia287 u nas z raczkami jest duzy klopot, ale niestety nogi ciagle ida do wyprostu, a rece zginaja sie i sa przy tułowiu, ciagle pracujemy zeby otwierala raczki, nie chowala kciuka, motywujemy do wyciagniecia raczki do przedmiotu do lapania, wazne zeby raczka nie zginala sie w lokciu.. 2 miesiace codziennie pracuje z nia zeby przybila mi piatke, narazie potrafi wyciagnac dlon do mojej.. KOCHANA MOTYWUJ JA CODZIENNIE DO DZIALANIA RACZKAMI Z CZASEM WYDAC POPRAWE! U NAS BYLO JESZCZE GORZEJ, POWOLI ALE CIAGLE DO PRZODU

[ancia287]

u nas mala juz prawie caly czas ma otwarte rece tylko jeszcze kciuk sie chowa nogi sa nawet w calkiem ok tylko w stopach ma jeszcze napiecie w raczkach tylko w lokciach ibarkach jest kiepsko teraz zaczynamy ja wszystkiego uczyc bo Amesia jest supet rozluniona ale rehabilitujemy 4 razy dziennie ciezka praca przynosi efekty tylko szkoda ze to wsxytko idzie tak pomalu

[slonce87]

Podobnie jest u nas.. no u nas ciagle pracujemy nad raczkami..rzeczywiscie idzie powoli, ale ciagle do przodu.. Mala chca wlozyc w luski, zeby stopa sie wyprofilowala.. a obecnie jestesmy na etapie zalatwiania turnusu rehabilitacyjnego.. Moze cos drgie tam tylko dlugo sie czeka.. masujesz ja szantalem? U mnie najciezej idzie z raczkami, bo je napina podczas masarzu.

[ancia287]

u nas z raczkami tez jest najgozej bo nogi juz sa spoko jedyny problem sa stopy gdzie to napiecie jeszcze jest w miare duze nasza Amesia jest rehabilitowana vojta bobatem i metoda Domana o masazu szantala nie slyszalam co to za masaz??u nas mowia ze na turnus rehab8litacyjny jest jeszcze za wczesnie nie wiem co mam o tym myslec

[slonce87]

U nas powiedzieli, we wroclawiu,ze dla niej jest bardzo potrzebny, czekamy tylko na skierowanie od neurologa

[slonce87]

Nie znam metody Domana, napisz cos o tym

[slonce87]

Masarz szantala jest glownie dla dzieci ze zbyt duzym napieciem, prosty do zrobienia, a pomaga w rozluznieniu maluszka

[aggata78]

Mojq corkq za dwa tygodnie skonczy dwa latka.na turbusach bylysmy juz dwa razy.w grudniu kolejny.turnusy sa o tyle fajne ze reha jest intensywna po 2 godziny dziennie codziennie przez 2 tygodnie.do tego inne terapie.corka zawsze idzie do przodu.my mamy po leuko zdiagnozowane czterokonczynowe mpdz choc Jagoda sprawnie rusza raczkami.z nozkami gorzej ale stoi i zaczela kroczyc zapraszam na nasza strone m.facebook.com/jackabujak
Zuzia 18 stycznia 2005
Jagódka 5 grudnia 2012

mama-wczesniaka-z-lodzi.blogujaca.pl/

[patibela]

Witajcie - moja Ala skończyła roczek urodzeniowy. Ma słabsza lewa strone, tak stwierdziła lekarka chociaż nasza rehabilitantka tego nie widzi Ala siedzi z wyprostowanymi plecami, pełza zabiera sie do raczkowania, przekłada rączki naprzemiennie ale nóżki jeszcze nie chcą ruszyć. Jest bardzo ruchliwa, na brzuchu potrafi kręcić sie w kółko. Cieszę sie, ze tak fajnie sobie radzi. Tak to teraz wyglada u nas, aha lewa raczka jeszcze czasem jest zamknięta zwłaszcza w pozycji czworaczej niestety.
Pozdrawiam

[patibela]

Witam, w grudniu Ala zaczęła raczkować, teraz to juz śmiga na czworaka, staje przy meblachi i próbuje przy nich chodzić. Jestem bardzo z niej dumna. Po tym co przeszła to dla mnie jest cud, ze tak sobie swietnie radzi. Nasza reh. mówi, ze na wiosnę powinna chodzić!

[patibela]

Ala miała robione w Katowicach usg glowy z powodu małego obwodu. To usg daje taki obraz jak rezonans czy tomograf, cała drogę byłam w stresie, przed wyjściem z auta sie pożyczałam, bałam sie usłyszeć ze to maloglowie i wydarzył sie CUD, lekarka powiedziała, ze nie widac zmian leukomalacyjnych jesli były to drobne, ze z glowa wszystko dobrze, to co ma w papierach a to jak wyglada to cud, ze wygraliśmy los na loterii i ze musi miec anioła stróża. Nie musze pisać jak wielka była moja radość, nie spodziewałam sie takich dobrych wieści. Glowa mala genetycznie. Uf uf uf

[macumi]

[patibela]

Ciekawa jestem kiedy wasze dzieci wskazywały palcem? Moja ma juz 19 msc urodzeniowe ale palce dalej nie pokazuje

[patibela]

Umie pokazać jaka duża urośnie, jakie dobre, papa czasem, ale palcem nic.

[anias2000]

A całą rączką pokazuje?
Mój nie pokazywał ani rączką, ani palcem do 25 miesiąca. Ani w książeczkach, ani w życiu codziennym. (ani papa, ani żadnych innych gestów również nie wykonywał.)
Te i inne zaburzenia skierowały nas na diagnozę autyzmu.

[patibela]

Ala zaczęła wyciągać tego palucha ja jej powiem pokaz paluszkiem oko to paluszek jest wyciągnięty i próbuje wskazać nos oko zeby, paluszkiem tez wciska grające zabawki i w tel grzebie palcem ale jak zapytam gdzie tata to nadal patrzy w jego kierunku ale nie pokaże go palcem. Zaczęła tez chodzić .
Anias2000 a jak z innymi gestami u was było? Bo Ala sporo pokaże np jak jej powiem klepiemy sie po brzuszku lub łapiemy za glowe to to wykonuje . Karmi nas tez jedzeniem, jesli powiem daj tacie to kieruje chrupek w jego strone lub jak powiem daj pieskowi to mu da. Zaczęła tez wołać da jesli chce coś dobrego do jedzenia. Logopeda mówi ze ładnie sie rozwija i robi postępy. Boje sie autyzmu i wciąż ja obserwuje .

[patibela]

Anias2000 widzę, ze napisałaś ze nie wykonywał żadnych gestów, Ala wykonuje tylko ten palec...wiem jak jest ważny, moze w końcu zacznie.

[anias2000]

Niepotrzebnie palnęłam o tym autyźmie.
Nie zamartwiaj się na zapas. Jeśli coś będzie nie tak - z pewnością zauważysz. Jeżeli dziecko wchodzi w relacje, reaguje na imię, nie zauważasz męczących stereotypii (uporczywie powtarzających się czynności, ruchów, nadmierngo porządkowania przestrzeni), niechęci do zmian, czy osłabionego kontaktu wzrokowego - to sam jeden palec to jeszcze nic niepokojącego.
Spróbuj pomóc dziecku w wyizolowaniu palca w różnych sytuacjach.
Weź dłoń dziecka w swoją, otwórz palec wskazujący, resztę przyjak zamkniętą i wódź rączką dziecka pokazując w książeczkach o co sama pytasz.
Obserwuj i nie martw się

[patibela]

Dzięki anias tak wlasnie robię z tym jej palcem , jest juz tak wyćwiczona ze jak tylko łapie ja za rękę ona od razu wystawia palec. A z tym zamartwianiem to u mnie norma ten typ tak juz ma . Teraz to juz i tak jest dobrze, bo widzę postępy chociaż i tak mam sie na baczności, wcześniej to miałam totalna zalamke .
Pozdrawiam cie serdecznie

[patibela]

Chciałam dopisać...Ala zaczęła wskazywać palcem kiedy ja pytam gdzie mamy czy tata to nas wskazuje i siebie tez. Nie pokazuje jeszcze w książeczce obrazków kiedy ja pytam, moze i na to przyjdzie jej pora

[anias2000]

To są dobre wieści! Brawo!
Trzymajcie się

[marysia1212]

Czesc patibela, a powiedz mi ile cm w glowce i klatce miala Twoja coreczka w wieku 0 mc korygowanym (termin planowanego porodu) oraz ile cm miala pozniej w kolejnych miesiacach? Pytam bo u mojego synka podejrzewaja maloglowie i tez ma leukomalacje. Jak Twoja corcia teraz sie rozwija?

[azjowa]

witam
zmagam sie z podobnym problemem

[azjowa]

poszukuje osob u dzieci ktorych stwerdzono rozlegle zmiany niedotelnieniowo - niedokrwienne z jamami malacyjnymi i maloglowiem..corka z 25 tc 700g porod wywolany infekcja wewmac

[chodi1234]

Witam, nie wiem czy pisze to w dobrym wątku , ale chciałbym podzielić się z Wami swoją historia. Moja żona była w drugiej ciąży. Ja sam pracuje w branży medycznej i mam pokrewne wykształcenie. Wiem jak ważne są badania prenatalne i dlatego robiliśmy zawsze wszystkie możliwe .Termin porodu mieliśmy na koniec grudnia. Był wrzesień a ja byłem w delegacji. Wtedy otrzymałem telefon od żony , która była i gina na USG tego dnia.... Zaznaczam, ze wszystkie badania do tej pory wypadały wręcz wzorowo. Okazało się ze na USG widać jakieś zwapnienia w główce . Leukomalacje o wielkości ponad 15 mm , ale sam lekarz powiedział ze widzi po raz pierwszy coś takiego i skierował nas na konsultacje do lokalnego GURU w kwestii USG i badań prenatalnych . Czas oczekiwania 2 tyg. W związku z tym , ze wiem co oznacza tak duża leukomalacja stres na maksa , ale... do końca wiara , że to nie może być coś tak złego skoro WSZYSTKIE BADANIA PRENATALNE wyszły tak dobrze i wiem co w dzisiejszych czasach potrafi zdziałać medycyna plus rehabilitacja. Do tego dużo wiary i modlitwy.... na drugim badaniu .... BRAK potwierdzenia pierwszego podejrzenia a jako uzasadnienie , widoczne zwapnienie to poprostu ARTEFAKT . Duża radość ale już do końca ciąży niepewność pozostała . Teraz mała skończyła 2 latka jest super zdrowym i świetnie rozwijającym się maluchem obiecałem sobie i Komuś ważnemu na górze , że napisze to jak wszystko będzie ok plus zarejestruje się do DKMSu, teraz już spełniłem obydwa postanowienia wiem, że życie pisze różne scenariusze , ale niech ta historia będzie też podpora dla wszystkich i pokaże jak WAŻNE SĄ WCZESNE BADANIA PRENATALNE i duża wiara plus determinacja! Pozdrawiam serdecznie , tata z warmińsko-mazurskiego

[sojanni]

Witam, czy są jeszcze obecni rodzice dzieci z leukomalacja?
Jak rozwijają się dalej wasze dzieci.
Moja córeczka ma 2,5 mc 5x4 mm malacja w płacie czołowym.
Na brzuchu ładnie trzyma głowę, uśmiecha się, gluzy, wodzi za zabawka która ja zainteresuje obserwuje otoczenie, ale ma słabo skoordynowane ruchy raczek - próbuje wkładać je do buzi, często jej się udaje ale nie łączy ich razem i nie sięga do zabawki
Boje się o nią i o jej dalsze życie 😢 sama borykam się z depresja i nie mam na nic sił
Rehabilitujemy się bobathami od kilku tygodni myśle o Vojcie ? Co sądzicie ?

[sojanni]

Witam, czy ktoś jeszcze odwiedza to forum.
Jak radzą sobie wasze dzieciaczki ?
Moja córcia ma 2,5 mc 5x4 mm jamka malacyjna w płacie czołowym
Ładnie dziva głowę, kontaktowa, ale raczki słabo - nie łączy ich razem, nie sięga do zabawek (słabo tez się nimi interesuje) ruchy nimi chaotyczne raczej przypadkowe, ogólnie obniżone napięcie - hipotonia
Bardzo się boje co dalej będzie.😢