jak dlugo jeszcze :-(

[kathley]

Mój synek leży w szpitalu już dwa miesiące i dwa dni.. I nic nie wskazuje na to ze wyjdzie
Jest na intensywnej i nie mogę być przy nim cały czas.. Ma okropne problemy z płucami.
Urodził się 2 listopada i od tamtej pory jest w Prokocimiu.
Nie potrafi sam jeść.
Nie mogę być przy nim codziennie bo w dodatku mamy okropne problemy finansowe. Już
Sobie z tym nie radzę
Wiem ze nie prędko wyjdzie wiec chciałabym zeby
Go przenieśli choc na oddział pulmonologii bo wtedy bym przynajmniej mogła z nim być
Synek jest wcześniakiem z 36 tygodnia. Po ciężkiej sepsie. Ponad miesiąc na respiratorze
Później CEPAP a teraz wasiki tlenowe.
Już mnie to wszystko przerasta.. Tak b bardzo chciałabym moc być przy nim cały czas

[doranna2]

Kathley wiem, że teraz ci ciężko będzie w to uwierzyć, ale jeszcze przytulisz swojego synka. I będziecie razem w domku. Musisz być silna dla niego. Ja też jestem urodzona 2listopada i powiem ci, że skorpiony są silne. Twój synek walczy, a to najważniejsze. Zobaczysz lekarze, potrafią teraz zdziałać cuda. Nie poddawaj się.!!!!!! Pozdrawiam
kathley napisała:

> Mój synek leży w szpitalu już dwa miesiące i dwa dni.. I nic nie wskazuje na to
> ze wyjdzie
> Jest na intensywnej i nie mogę być przy nim cały czas.. Ma okropne problemy z p
> łucami.
> Urodził się 2 listopada i od tamtej pory jest w Prokocimiu.
> Nie potrafi sam jeść.
> Nie mogę być przy nim codziennie bo w dodatku mamy okropne problemy finansowe.
> Już
> Sobie z tym nie radzę
> Wiem ze nie prędko wyjdzie wiec chciałabym zeby
> Go przenieśli choc na oddział pulmonologii bo wtedy bym przynajmniej mogła z ni
> m być
> Synek jest wcześniakiem z 36 tygodnia. Po ciężkiej sepsie. Ponad miesiąc na res
> piratorze
> Później CEPAP a teraz wasiki tlenowe.
> Już mnie to wszystko przerasta.. Tak b bardzo chciałabym moc być przy nim cały
> czas

[macumi]

To jest taki zły czas, który trzeba przetrwać, i na który niewiele mozna poradzić. Niektórzy rodzice spędzają go w kościele, inni próbuja sobie wynajdować jakieś zadania, np. meblują kącik dziecka, kupuja mu ciuszki, maskotki... Przytulam Cię bardzo cieplutko i mam nadzieję, ze już niedługo bedziesz mogła być z maluchem w szpitalu.

[misiekjasiek]

Masz jakieś wsparcie? Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele?

To jest bardzo trudny czas i trzeba spróbować go przetrwać. Nic z tym nie zrobisz, nie przyspieszysz zdrowienia ani go samodzielnie nie wyleczysz. Tutaj potrzebny jest czas i ocean cierpliwości. Wiem, że to brzmi jak banał i może denerwować ale spróbuj się z tym pogodzić w miarę swoich możliwości.

[t.tolka]

Po prostu nie masz wyjscia i musisz przetrwac.
Tak jak kazda z nas trwala.
Jedne dzieci radza sobie lepiej inne gorzej.
Byly tu dzieci, ktore spedzaly w szpitalach dlugie miesiace. I daly rade.
To czekanie jest najgorsze. Wiem.
Moj syn po 2 miesiacach przeszedl z OIOMu na zwykla sale i tam tez nie moglam z nim byc. Takie byly przepisy. Przetrwalismy to. Bo nie bylo innego wyjscia.

[kathley]

Mam wsparcie w mojej mamie i moich dwóch ciotkach.. Ale najbardziej boli mnie to ze mój mąż tak się niekiedy zachowuje jakby to miał gdzieś gdy chce w tygodniu auto żebym mogła jechać do synka to zawsze ma jakiś problem.. To ze nie ma pieniędzy,to ze auto zepsute.. Mam wrażenie jakby nie chciał bym do niego jeździła nie wiem czy ja już sama sobie to wymyślam ze tak to odbieram
Gdy wieczór nieraz płacze z tej bezsilności to zamiast mnie wysłuchać i powiedzieć jakieś mile słowo to ma pretensje o to ze płacze..
On ogólnie ma silną psychikę i nie wiem może to jakoś przeżywa na swój sposób...
Ja znów jestem zupełnie inna straszenie wszystko przeżywam.

Ale musze być silna dla synka

[ptaszysko16]

moja córka też leżała ponad 2 miechy w szpitalu, były dni kiedy były ograniczenia widzenia ze względu na grypę do 1 godziny dziennie, 1 os. pod inkubatorem....
trzeba to przetrwać i tyle. nie myśleć za dużo kiedy to będzie. ja sobie zawsze powtarzałam kiedyś nadejdzie kiedyś. i nadeszło. druga sprawa tak jak dziewczyny piszą nawet na normalnej sali nie zawsze możesz być z dzieckiem, koleżanki dziecko leżało na prokocimiu na normalnej sali nawet łóżka dla mam nie ma....
co do męża. ja bym próbowała z nim porozmawiać. skąd wiesz co on czuje? może jest równie przerażony co ty? boi się tam jechać? stąd zawsze coś wymyśla.
trzymam kciuki za poprawę sytuacji.

[macumi]

Ludzie się róznie zachowują w takiej skrajnej sytuacji. Mój mąż w ciągu 2 miesięcy w szpitalu odwiedził młodą 2 razy po 5 minut, za pierwszym razem się schował za obiektywem aparatu, a za drugim mu się słabo zrobiło, bo młoda miała wenflon na głowie. Za to w domu udawał, jakby dziecka nie było, jakbyśmy nadal byli we dwoje - były randki, kino, róże nawet... Potem z młodą też mnie samą zostawił, przez parę miesięy niby był, ale nieobecny. Miałąm wrazenie, ze jest na mnie zły, ze urodziłam wcześniaka, ale może to po prostu ja rzutowałam na niego swoją złość...
Dopiero potem się poprawił.

Ja wtedy bardzo potrzebowałam wsparcia, wiec pokornie znosiłam. Dziś, mądrzejsza o lat kilka, jasno bym mówiła, czego chcę, a jakby nie pomogło, to bym wrzeszczała, aż by mu łeb urwało. Jasno i konkretnie: skoro mąż Cię nie wspiera, to jego uczucia kryjące się za tą rzekomą silną psychiką są jego problemem, nie Twoim. Ma stanąc na wysokości zadania i umożliwić Ci dojazdy (naprawić auto, usiąść i wspólnie zaplanowac wydatki na dojazdy oraz ustalic ich częstotliwość) oraz zaakceptować to, że jest Ci smutno i źle.

[kathley]

Ja się boje z nim o tych moich problemach rozmawiać bo albo urywa temat albo zaczyna się złościć..
Nieraz naprawde ręce mi opadają z bezsilności. Gdybym pracowała to miałabym pieniądze i nie musiałabym się prosić ale przeciez do pracy nie mogę wrócić i nawet jakbym wróciła to bym znów nie miała czasu jeździć do synka..

[ptaszysko16]

popieram koleżankę macumi.
wiem że to trudne nikt nie mówił że jest łatwo. ale tak jak pisze to dopiero początek drogi.
jak ja to mówię życie z wcześniakiem to bieg z przeszkodami. czasem się uda ominąć a czasem zaliczy glebę.
i jak człowiek nie mówi tego czego chce to frustracja wzajemne żale narastają i jest niewesoło dochodzi zmęczenie i bezsilność i cierpi na tym cała rodzina. także odwagi i walcz o swoje. skoro on nie potrzebuje kontaktu z synkiem oki. nie nam to oceniać bo nikt nie jest na jego miejscu i nie wie co czuje i czy jaki horror przeżywa. ty wiesz co chcesz i co ci potrzebne i dąz do tego. trzymam kciuki żeby się udało

[t.tolka]

A wiesz, ja po 8 tygodniach przerwalam macierzyski i wrocilam do pracy. I tak wolno bylo mi byc z synem 3 godziny dziennie. Jezdzilam po pracy. No i ja akurat lepiej sobie radzilam psychicznie pracujac.

[rewolka404]

Wspolczuje i wierze, ze niedlugi bedziesz mogla byc z Synkiem. Trudny czas, trzeba przejsc. A maz? Coz, sama nie mam dobrywch wspomnien z okresu szpitalnego. Byl wsparciem, wsyluchiwal, przytulal, moglam na nim lzy wycierac, ale jakby dziecko bylo tylko moje a nie nasze. Go w szpitalu nie bylo, bo mu tam bylo "za goraco" Minelo 2 lata i to calkiem fajny ojciec, nie idealny a mi jako matce do idealu tez duzo brakuje. Z mezem warto porozmawiac, tak mi sie wydaje. Moze inaczej na to spojrzysz. Trzymam kciuki za Maluszka!

[kathley]

Moj maz jezdzi ze mna do szpitala to nie moge powiedziec,bo w weekend zawsze i jak ma wolne i moze to tez jedzie. W szpitalu sie zachowuje normalnie,mowi do Małego,głaszcze.
Tylko w domu jest zupełnie inny.

[misiekjasiek]

To jest całkowicie nowa, trudna sytuacja i nie ma się co dziwić, że każdy przeżywa ją na swój sposób. Sam pobyt dziecka w szpitalu jest stresujący dla rodziców, zmienia się wszystko - dlatego możecie się nie dogadywać, kłócić, robić zupełnie co innego niż zazwyczaj i to jest normalne. Jeśli do tego macie kłopoty finansowe, to jest jeszcze trudniej. Jak jest ciężko, wystarczy mała pierdoła, żeby dobić i bomba wybucha.
2 miesiące pobytu dziecka w szpitalu i wielka niewiadoma co dalej i jak długo jeszcze to wystarczające, żeby mieć wszystkiego dosyć.

Faceci podchodzą do tego trochę inaczej, są bardziej zadaniowi. Ale to, że nie płaczą, nie mówią w kółko o jednym nie znaczy, że tego nie przeżywają i nie są tak samo przerażeni. Mój mąż potrafił iść na siatkówkę a ja byłam w szoku, jak w ogóle może teraz o tym myśleć, jak może robić cokolwiek innego itd. Dla niego była to forma wyżycia się, dla mnie profanacja sytuacji. Ale dla mnie nawet pójście na zakupy nie miało sensu, wszystkie myśli skupiały się tylko na dzieciach, nie mogłam normalnie funkcjonować, no bo przecież moje dzieci są w szpitalu i normalnie życie poza szpitalem nie ma sensu. Oczekiwałam od innych tego samego i byłam w ciężkim szoku, że nikt nie szanuje moich uczuć.
Trzeba się jakoś pomału dogadać, odnaleźć się w tej sytuacji i wspólnie ją przechodzić. Nie traktuj tego jak sprawdzian, popatrz na całość - jesteście razem, przechodzicie przez to razem (ale nie tak samo!).

Jak masz mamę i ciotki to super, szukaj u nich możliwości wypłakania się, ale nie odkładaj rozmowy z mężem. Powiedz mu o swoich uczuciach, pozwól mu powiedzieć, jak on się czuje i jak to odbiera a jeśli nie będzie chciał gadać, to daj mu dojrzeć do tej rozmowy.

[misiekjasiek]

Jak chcesz jeździć do małego a mąż burczy, pojedź autobusem/pociągiem. Mam nawet wrażenie, że to taniej wyjdzie. Zajmie więcej czasu ale będziesz niezależna.

[kathley]

Powiem Wam,że dzis to juz moje załamanie osiagneło apogeum..
przeplakalam pół dnia i to przez pielegniarki ktore mialy dzis dyzur w szpitalu na sali w ktorej lezy Fabianek..
Upokorzyły mnie i dobily jak tylko mogly,choc z drugiej strony mialy racje

Było to tak ze jak przyszlam wzielam synka na rece i zaczal wymiotowac, gdy przestal odlozylam go do lozeczka i pielegniarki przyniosly body do przebrania.
Daly mi to i mowia bym przebrala synka.. Ja im grzecznie mowie,ze nigdy nie ubieralam tak malego dziecka i zeby mi pomogly choc mowily co i jak i zeby monitorowaly czy ja to dobrze robie,czy nie wyrwe jakiehos kabelka przy jego buzi, na co jedna z pielegniarek,ze on juz nie jest maly i co ze mnie za matka ze nie umiem ubrac wlasnego dziecka. Ja na to,ze byc moze on nie jest juz maly w porownaniu do innych dzieci ale ,ze jest to moje PIERWSZE DZIECKO i po prostu nie umiem tego robic. Po czym zostawily mnie i poszly ja sie zaczelam cala trząśc i nie potrafilam nawet przelozyc mu body przez glowke. Maz poszedl po pielegniarki zeby mi pomogly,bo nie dam rady. wtedy przyszly nalozyly mu na glowke body ,wtedy pokazala mi jak mam raczki mu przeciagac przez rekawki i reszte juz zrobilam sama..
cala sie trzęsłam i sie rozplakalam,ze nawet nie umiem ubrac wlasnego synka..
One znow do mnie,ze on juz lezy tu dwa miesiace i ze powinnam juz byc tutaj jak stara pielegniarka i przy nim wszystko robic...
Ja sie juz nie odezwalam,nie mialam sily. cos we mnie pekło..
Nie moglam sie juz uspokoic.

teraz tez tak mysle skad ja mam niby wszystko przy nim robic jak przez pierwszy miesiac i
4 dni nie moglam go nawet na rece wziac bo jego stan byl ciezki..
dotad nikt nigdy mi nie mowil zebym przebrala synka,a gdy dzis mi na to pozwolily i gdy poprosilam o pomoc to zostalam zmieszana z blotem...

Do meza tez sie przywalily o to,ze nie mial jeszcze dziecka na rekach..a jak mial miec skoro nikt wczesniej nam na to nie pozwalal?
Jeszcze z tekstem do niego "powiedzialabym cos Panu ale sie juz powstrzymam"..

I do mnie jeszcze,jak Pani bedzie w domu z dzieckiem to co Pani bedzie robic?

Miałyscie takie sytuacje??

okropnie mi z tym,bo naprawde nie umiem,nigdy nie ubieralam malych dzieci.. ale czy one maja prawo mnie osądzać??

[macumi]

Nie mają prawa Cię osądzać, szczególnie w ten sposób, a robią to, bo albo brakuje im wyczucia, albo są zmęczone, zestresowane i się na Tobie wyżyły.

Wiesz, ja też miałam zatargi z dwoma pielegniarkami. za pierwszym razem, bo odmówiłam kapania młodej - to było lato, ale było strasznie zimno, jakies 16-17 stopni, nie grzali, muey szpitala były grube, i chłód był taki, że czasem w swetrze marzłam. Dopiero koło południa się robiło cieplej, ale dzieci były kąpane rano. Stanęłam okoniem i zabroniłam wyciągać mojej panny (wtedy jakieś 1700 g) z inkubatora - myłam ją sama, jak się robiło cieplej. Ale awantury były codziennie. I drugi powód: raz króraś źle podłączyła kroplówkę, w wężyku znalazł się około 15-centymetrowy bąbel powietrza + kilka mniejszych, były już blisko wenflonu, więc zatrzymałam pompę infuzyjną i poszłam prosić o pomoc. Draka była na cały oddział, tym bardziej, że napatoczyła sie lekarka i zaczęła z kolei ochrzaniać pielęgniarkę.

Pocieszające jest to, ze nigdy już tych pań nie widziałam, i Ty też nie zobaczysz, jak już małego wypiszą.

A na razie przeczytaj sobie ten poradnik i pooglądaj filmiki Zawitkowskiego na youtube. To Ci pomoże

[kathley]

dziękuję!
Już biorę się za lekturę!

[mamaduo]

to jest brak wrazliwosci tych pan, powinny Ci byly pomoc, a nie krytykowac. To nie Twoja wina, ja swoich dzieci nie kapalam przez pol roku - kapal maz, jak go nie bylo, to ich tylko mylam na przewijaku gabka. Dopiero jak mieli juz ponad 3 kilo to sie odwazylam.
Co do ubierania - nie potrafilam ubrac dziecka i pomagal mi maz - on mnie nauczyl jak ich ubierac, dla mnie to bylo straszne przezycie, bo dzieci byly takie male, w dodtaku mega wiotkie, balam sie, ze im zlamie reke.
Twoj strach jest jak najbardziej zrozumialy, za to reakcja pielegniarek -nie.

[yoma]

Spójrz na to z tej strony: owszem, zachowały się fatalnie, ale jednocześnie powiedziały ci wyraźnie, że mały wcześniej czy później będzie w domu

[ptaszysko16]

przejścia z pielęgniarkami/lekarzami to chyba każdy miał. jak nie na OIOMie to potem na wizytach kontrolnych.
mojej się ucho zawijało (zresztą dalej zawija) jak leżała w inkubatorze i musiałam prosić żeby jej odwijali,bo się bałam ją ruszyć na tym gniazdku to burę dostałam. o nauce karmienia butelką nawet nie będę pisac.....

ale były też pielęgniarki cudo jak mojej się co chwilę alarm włączał z saturacji to przyszła pooglądała dziecko stwierdziła ze to kwestia odbiornika przyniosła inny i mówi że pamięta moją małą jak się ur a teraz duża dziewczynka itd. pokazywały jak przewinąć, dawały do kangurowania itd. jakby nie patrzeć mimo iż upierdliwe to dbały o te nasze dzieci pamietam jak jedna ją ubrala w ubranko jej pierwsze świetnie wygladała jedna wycinala serduszka z plasterków trzymajacych czujniki imiona przyklejały na inkubator

[kathley]

Ja do dzisiejszego dnia nie powiedzialam zlego slowa na pielegniarki,bo do tej pory byly swietne pomagaly,tlumaczyly,mowily co moge a czego nie. Tylko dzis jak juz mi pozwolily przebrac to akurat na taka zmiane trafilam.
Musze sie po prostu wziac w garsc

[aga-600]

postaraj nie przejmowac sie za bardzo.sa ludzie i 'ludziska' nie ma opcji, ze wszystkie beda mile i wlasciwie sie zachowywaly.tak nie ma chyba nigdzie.trafilas na te gorsze i trzeba to jakos przezyc.to byly zwykle zolzy a jak czlowiek jest wykonczony psychicznie i fizycznie to nie ma sly z nimi wlaczyc i placze po katach..... znamy to chyba wszystkie.....dzieci nasze dlugo lezaly w szpitalu i wiele sie widzialo i slyszalo......polozne przewaznie sa super ale trafiaja sie tez opryskliwe i niemile.na klinikach we wroclawiu byla taka , ze nawet lekarze jej sie bali masakryczna baba.wtedy tez milczalam i nawet poplakalam sobie , dzisiaj bym jej nie odpuscilia!!!!! kiedys tez tak pewnie o tym pomyslisz a jestes wspaniala matka .ja mam nagrany filmik jak pierwszy raz przewijalam mala w inkubatorze.wazyla ponad 1 kg.zaczelam przewijanie a konczyla polozna bo tez sie balam......dacie rade a swoje trzeba przejsc.pociesz sie,ze sa tez bardzo mile pielegniarki ,polozne i one na pewno ci pomoga

[yoma]

Kathley

uważaj, będę brutalna:

1. Co to jest dwa miesiące przy takich problemach... Ale widzisz, jakie on postępy robi? 21% tlenu! Wiesz, co to znaczy? To znaczy, że jedzie na czystym powietrzu! 21% tlenu jest w powietrzu!

2. Jedno wiem z niezbitą pewnością: małemu jest potrzebna matka optymistka, nie matka rozedrgana i nieprzytomna. One bezbłędnie odbierają psychikę rodziców. Wiem, że łatwo gadać, ale jemu naprawdę jest potrzebna matka optymistka, jemu jest naprawdę potrzebna matka optymistka, jemu jest naprawdę potrzebna matka optymistka...

3. Mąż - przeżywa na swój własny sposób, inny niż ty. Dawaj prosty komunikat: kochanie, skoro nie chcesz jechać, daj samochód, ja jadę. I jedź, nie rozkminiaj.

I trzymajcie się. Matka optymistka, matka optymistka...

yoma, ja też będę brutalna: pierdolisz

[macumi]

Optymizm oderwany od sytuacji to utopia, nie biorąca pod uwagę realiów ani dynamiki uczuć w takiej kryzysowej sytuacji. Równie dobrze mogłabyś nakazywać optymizm choremu na raka tuż po diagnozie czy świeżo upieczonej wdowie. Albo kazać chomikowi latać...

Emocje gospodyni wątku są jak najbardziej normalne, zrozumiałe i uzasadnione. Wynikają zarówno z sytuacji (brak dziecka, jego komplikacje okołoporodowe, brak wsparcia rodziny, rzadkie odwiedziny, problemy finansowe, huśtawka hormonalna po porodzie, nadszarpnięta więź), jak i ze zderzenia z oczekiwaniami - w końcu jeszcze niedawno była na ostatniej prostej ciąży i oczekiwała zupełnie czegoś innego.
Jeśli autorka wątku moze coś zrobić, by polepszyć swoje samopoczucie, to na pewno nie będzie to wciskanie się na siłę w sztuczny optymizm "dla zasady". Najczęstsze strategie przetrwania w tej sytuacji i na tym etapie, które wydają się działać, to:
- szukanie sobie zadań (meblowanie pokoiku dziecięcego, walczenie o laktację, kupowanie ciuszków i ogólnie wicie gniazdka, jakby rozwiązanie miało dopiero nadejść)
- szukanie informacji o tym, co ma nadejsc, np. na potralach typu Wczesniak.pl (tu na dwoje babka wróżyła, można sie chwycic pozytywnych przykładów, ale niektóre informacje dołują)
- siedzenie z dzieckiem, ile sie da, będące chyba próbą podtrzymania relacji z dzieckiem lub z jego wyobrażeniem (tu na razie niemożliwe)
- szukanie oparcia w religii i czerpanie stamtąd nie tyle optymizmu, a ufności, że ktoś czuwa.
- "zahibernowanie": spanie, oglądanie TV, robienie wszystkiego, by czas płynął bezboleśnie.
- udawanie, że dziecka nie ma i powrót do życia "sprzed" (np. szybki powrót do pracy).
Poza tym warto spróbowac sobie poradzić z takim dość typowym pakietem uczuć, które się przewijają w opowieściach rodziców wcześniaków, składającym sie przede wszystkim z:
- lęku, bezsilności, poczucia, że jest sie niepotrzebną i niekompetentną (na to pomaga właśnie szukanie informacji, zadań albo opracia w religii),
- złości (która płata figle w bliskich relacjach, bo łatwo się wtedy wyżywac na wszystkich wokół, no i nie nie zawsze odczuwamy ją jako "jestem zła na...", często jako "on jest na mnie zły")
- wreszcie z poczucia winy.

Niewątpliwie pomaga też znalezienie sobie wsparcia wśród bliskich, koleżanek, albo po prostu osób, które przeszły coś podobnego. Niektóre matki wręcz przesadnie rozpaczają, wpadają w dramatyczno-histeryczne klimaty, roztaczają czarne wizje, można odniesć wrażenie, że chcą sciągnąc na siebie uwagę i same wołają o opiekę, ale w tym wypadku tak nie jest.

[misiekjasiek]

yoma
21% tlenu jak na taką sytuację i parametry urodzeniowe to sporo, jednak tendencja jest wyraźnie spadkowa i z tego faktycznie trzeba się cieszyć.

Rozumiem, co chcesz przekazać mamie Fabiana, bo ja po kilku latach myślę tak samo ale jednak ona jest teraz w zupełnie innej sytuacji, nie ma dystansu do sytuacji, nie wie, co z dzieckiem się dzieje. Nie można jej nakazać myślenia optymistycznego, to jest teraz niewykonalne. Strach, rozpacz to normalne uczucia, po 2 miesiącach (to jednak kawał czasu) ma prawo mieć wszystkiego dosyć. Trochę kopiesz leżącego.
Na zagrzewanie do walki przyjdzie jeszcze czas.

[yoma]

Nakazać myślenia optymistycznego nie mogę i nie zamierzam. Powtórzę z całą mocą to, co z pewnością wiem: małemu nie jest potrzebna matka rozedrgana i nieprzytomna. Małe bezbłędnie odbierają psychikę rodziców.

Jeśli wam się nie podoba słowo "optymistka", jeśli o słowa wam chodzi, niech będzie "matka niezachwianie wierząca w to, że mały da radę". Małemu trzeba przekazywać energię, a nie doła, albowiem jak wyżej.

Misiekjasiek, nie róbmyż jej wody z mózgu... według tego, czego mnie uczyli, a zapewne i lekarzy, powietrze składa się z ca 21% tlenu, 78% azotu i 1% różnego śmiecia. Zresztą Kathley nie musi wierzyć jakiejś Yomie, niech spyta lekarza, co to znaczy, że maszyna pokazuje 21% O2.

[misiekjasiek]

yoma

21% tlenu to nic innego jak stosunek 1:0 powietrza do tlenu w składzie mieszaniny oddechowej, ale to nie są minimalne ilości stężenia stosowane w tlenoterapii.
Myślę jednak, że dla kathley nie ma to większego znaczenia.
Jej syn jest niewydolny oddechowo, w dalszym ciągu LECZONY jest tlenoterapią bierną a jedynym wskazaniem do podjęcia tego typu leczenia jest niedotlenienie. Płuca nie są w stanie dostarczyć odpowiedniej dawki tlenu (pobrać mogą z powietrza ale nie mogą go w tej samej ilości przekazać dalej) do mózgu, serca, wątroby, nerek i innych organów.

Parametr 21% tlenu to odpowiednie stężenie, które w chwili obecnej jest wystarczające dla dziecka, które optymalnie podnosi saturację - wysycenie organizmu tlenem (mnie uczono, że 3-3,5 l/min podawane przez kaniulę donosową to około 30% stężenia czystego tlenu, na koncentratorze wygląda to nieco inaczej).

Ale, o zgrozo, Twoja teoria składu powietrza ginie przy takich obciążeniach jak: uzależnienie od tlenu, konieczność podaży najniższych wartości celem uniknięcia duszności/kwasicy/sinicy. Mój syn przed długi czas potrzebował dawki 0,5 l/min to około 10% tlenu (najniższa możliwa wartość na koncentratorze tlenu, na butli tlenowej możliwe jest ustawienie dawki 0,25l/min), jak wytłumaczysz takie nieznaczne podrasowanie %? Odstawienie tych dawek skutkowało wartościami saturacji poniżej 87%.
Nie zapominajmy o toksycznych wartościach tlenu, jego wpływie na mózg, oczy, układ krążenia.
Upraszczasz znaczenie tlenoterapii porównując wzbogacanie mieszaniny oddechowej tlenem do składu powietrza, to nie jest to samo. Płuca tak chorego dziecka nie są w stanie dostarczyć odpowiedniej ilości tlenu bez wzbogacenia a stężenie 21% to nie jest "jazda na czystym powietrzu".
Ponadto takie stężenie tlenu nie gwarantuje szybkiego zejścia ze wspomagania, tlenoterapia z mniejszym stężeniem może trwać i trwać - dlaczego, jakie są różnice, uwarunkowania, odpowiedz sobie już sama.

Ja się słowa optymistka nie czepiam, bo jak już pisałam wcześniej, myślę podobnie.
Nie możesz jednak z całą stanowczością założyć, że kathley idąc do dziecka lamentuje i wyje w niebogłosy. Może pozwala sobie na to tylko poza murami szpitala i wtedy targają nią emocje - ma prawo wyżalić się na forum, rodzinie. Być może przy dziecku jest silna i przekazuje mu pozytywne emocje - tego nie wiesz.
Powinnaś wiedzieć, że w takiej sytuacji wsparcia nie wymaga tylko dziecko ale również matka i ojciec. Oni też mają uczucia, przeżywają i nie są w stanie dokleić sobie uśmiechu, bo tak trzeba.
Piszesz z punktu widzenia osoby doświadczonej, która przez to przeszła lata temu i nabrała odpowiedniego dystansu. Od dziewczyny, która dopiero odnajduje się w tej sytuacji, nie można oczekiwać podobnego podejścia.

[macumi]

Z tego, co piszesz, faktem jest tylko to, że dziecko ma potrzeby. O ile nie jest uśpione, potrzebuje słyszeć matkę i czuć jej dotyk. Jednak wymaganie od tejże matki, żeby wbrew okolicznościom, zdrowym i uzasadnionym emocjom, tryskała dobrym humorem i się nie martwiła, jest chore. Poza tym nie uwzględnia w ogóle faktu, że w radzeniu sobie z taką sytuacją nie jesteś w stanie przeskoczyć od razu od szoku do adaptacji, musisz przejść wszystkie etapy i musisz mieć na to czas.
Wiele rodziców wcześniaków z czasem dochodzi do optymizmu, ale dodatkowym czynnikiem jest tu to, że dziecko "udowadnia" im swoim rozwojem, ze wszystko jest w miarę ok, co daje podstawy do optymizmu. Stąd zresztą okresowy wysyp trochę naiwnych postów rodziców rocznych dzieci pt.: pożegnaliśmy się z wcześniactwem.
W przypadku dziecka pozostającego w inkubatorze możemy co najwyżej mówić o ufności, wierze, nie o optymizmie, ale tę wiarę też trzeba na czymś oprzeć - czy to na bogu, czy na historiach innych wcześniaków, renomie szpitala, słowach lekarzy, jeśli obwieszczają postęp. Opieranie jej na samym fakcie zejścia z tlenu, gdy sytuacja jest ogólnie kijowa, zwyczajnie nie wystarczy.

Tak z ciekawości: jesteś rodzicem wcześniaka, czy tylko przyszłaś nieść kaganiec oświaty? Bo jak jesteś, to albo już zapomniałaś, jak to było, albo masz problem z przyznaniem się do "słabości" jaką jest lęk, bezsilność i płacz. A jeśli nie jesteś rodzicem wcześniaka, to po prostu nie wiesz, o czym piszesz... Matka to nie robot, nawet jeśli nie jest w stanie dać dziecku tyle bliskości, ile ono potrzebuje, to nie jest jej wina, tylko sytuacji.
Zresztą wiele by można napisać i wiele badań przeprowadzano nad zaburzeniami więzi matka-dziecko przy przedwczesnym porodzie. Bardzo mi się podobają rady psychologów współpracujących z francuskim EFCNI (bo we Francji na oddziałach poporodowych i neonatologicznych jest pomoc psychologiczna): oni nie wmawiają matce, co "powinna", nie wpędzają jej w jeszcze większe poczucie winy, ze niby dla dobra dziecka powinna być optymistką, a nie jest (zresztą tak samo nie wpędzają jej w poczucie winy w związku z laktacją, u nas króluje cycomania i nigdzie nie pojawiają się statystyki, które mówią, ze w zależności od tygodnia porodu nie udaje się utrzymać laktacji 40-70% matek).

[misiekjasiek]

Z góry założyłam, że to matka wcześniaka...

[kathley]

No niestety chocbym jak chciala i jak sie starała to nie dam rady być super extra optymistką..
w dodatku wiecie co sie stało??
zostawilismy z mezem auto pod prokocimiem tam bardziej od strony tesco. Bylo tam mnostwo samochodow wiec my tez swoje tam zostawilismy. Poszlismy do dziecka ,wracamy a samochod cały porysowany(!) i to nie,że ktoś cofał i zarysował tylko gwoździem albo kluczykami. zostawili tylko maskę i dach,całą resztę zrysowali..a kto? i po co? dla zabawy? nie wiem,ale ręce opadaja.
Teraz to i tak najmniejszy problem,ale kolejny dodatkowy na przyszłość bo samochód jest teraz cały do malowania.

Czekam z niecierpliwością na wyniki badan okulistycznych .Probuje do dodzwonic ale ciagle linia zajęta.

[anias2000]

No, jakby jeszcze było wszystkiego mało... Łochy jedne!!!

Kathley, nie wiem, czy znajdziesz na tym forum kogoś, kto choć raz w życiu nie rzygał pozytywnym myśleniem. Tyle, że z czasem się o tym zapomina. Zwłaszcza, jak dzieciak nie sprawia większych problemów i rozwija się dobrze. Toteż nie przejmuj się za bardzo dobrymi radami typu - bądź optymistyczną mamą...

Masz prawo odczuwać co odczuwasz, taka jesteś i już. Spokój, pogodzenie przyjdzie z czasem. Pozdrawiam serdecznie.

[kathley]

Narazie jest jak jest i nawet moje sztuczne 'tryskanie' radoscia nie zmieni tego co NAPRAWDE czuje..

Ale teraz przekazuje Wam ze szczerą radością,że synek nie ma cech retinopatii wcześniaczej,jego wzrok w porządku
Oczywiście kolejną wizytę okulisty ma już ustaloną,ale mam nadzieję,że będzie to tylko formalność potwierdzająca dzisiejszą diagnozę

[mamaduo]

Nie przejmuj sie optymistkami. Zgadzam sie w calej rozciaglosci z MCM.
Wole stwierdzenie - martw sie umiarkowanie.
Ja nie bylam ani optymistka ani pesymistka - mialam zadanie do wykonania i tyle.
Synek walczy i to najwazniejsze, Ty na pewno ulozysz swoje emocje, ale na to tez potrzebujesz czasu. Czas - i dla Ciebie i dla synka - musisz dac sobie czas, jemu czas i mezowi tez.
Badz z nim tak czesto jak mozesz, mow do niego, dotykaj, przytulaj....
A jak potrzebujesz to placz w domu i wyzal sie nam na forum - mnie najbardziej pomoglo forum.

[kathley]

mi też bardzo pomaga forum dlatego tak często tu zaglądam.

[kathley]

Fabianek dziś pierwszy dzień bez wasikow!!!! Saturacja na poziomie 94-97 nawet podczas karmienia z butelki!!! Boże jak się cieszę!!!
Zjadł 15ml sam. Jeszcze nie potrafi za bardzo jesc ale mam nadzieje ze i to pokonamy
Lekarz powiedzial ze niestety ale tam zostanie . Zmartwilo mnie tylko stwierdzenie lekarza ze jak synek złapie jakąś infekcje to będziemy się mogli z nim pożegnać...
Nie wiem czy aż tak zle jest?? skoro już tak ładnie sobie zaczął radzić??

[ptaszysko16]

no dzieciaki po przejściach nie mają odporności zbyt mocnej, także może i dobrze że go na zwykły oddział nie wypiszą.

co do nauki jedzenia - nauczy 15 ml bez spadku saturacji super!
i brawo że bez wąsików

moja zaczynała od 5 ml

[misiekjasiek]

Bardzo dobre wiadomości, mały idzie do przodu jak burza

Wiesz co, tekstu tego lekarza nie skomentuję. Co to za straszenie?
To jasne jak słońce, że mały ma zerową odporność i trzeba na niego szczególnie uważać. Jeśli jednak chciał przekazać, że masz dziecko specjalnej troski w tym temacie mógł dobrać mniej drastyczne słowa a nie stawiać na małym krzyżyk.

[ptaszysko16]

misiekjasiek napisała:

> Bardzo dobre wiadomości, mały idzie do przodu jak burza
>
> Wiesz co, tekstu tego lekarza nie skomentuję. Co to za straszenie?
> To jasne jak słońce, że mały ma zerową odporność i trzeba na niego szczególnie
> uważać. Jeśli jednak chciał przekazać, że masz dziecko specjalnej troski w tym
> temacie mógł dobrać mniej drastyczne słowa a nie stawiać na małym krzyżyk.

misiekjasiek - to samo pomyślałam ale już nie chciałam komentować...
pamiętam jak mi lekarka mówiła ze dziecko ma leukomalację okołokomorową. stałam pod inkubatorem a ta mi machała zdjęciami z usg na których nic nie widziałam i nie wiele rozumiałam operując przy tym terminami których nie byłam wstanie zapamiętać o zrozumieniu już nie wspomnę....

[misiekjasiek]

ptaszysko16

Moi chłopcy to dzieci "oddechowe" i "odpornościowe", że tak to ujmę w pigułce.
Wielokrotnie słyszałam, że infekcja - szczególnie u Michała - stanowi duże zagrożenie dla jego życia i z tego powodu musimy bardzo uważać. Co to znaczy, przekonałam się 2 lata temu, gdy Michu wylądował na OIOMie w ciężkim stanie po odmie i zachłystowym zapaleniu płuc. Mieliśmy pecha, bo trafiliśmy do kiepskiego szpitala, gdzie nikt nie zdawał sobie sprawy, z jak chorym dzieckiem mają do czynienia.

Każda infekcja to tak naprawdę walka z czasem i ogromny strach, do którego nie można się przyzwyczaić.
Od żadnego lekarza, na żadnym OIOMie, w żadnym szpitalu nie usłyszałam tak drastycznych słów. Nawet wtedy, gdy nasza doktor podjęła decyzję o Chrzcie Św., bo było tak krytycznie... Jasne, lekarze ostrzegają i uczulają, ale nikt nie używa tak ostatecznych słów albo jeśli już, to przekazać to delikatniej, po ludzku.
Poza tym nie można z całą stanowczością założyć, że dziecko w tej chwili źle rokujące, wypełni najgorszy scenariusz.

Ten lekarz, który straszy kathley nie wiem, co ma na celu ale po prostu to jakaś masakra jest. Zamiast jak normalny człowiek uczulić, ostrzec, że może być tak i tak (ale nie musi!) wali z grubej rury. Ręce opadają.

[ptaszysko16]

dokładnie, zgadzam się. ale wiesz z tego co pamiętam z opowiadań bo ja byłam w kiepskim stanie (i nie wiele rzeczy mi mówiono, a jak mówiono to nie pamiętam) jak i moja córka (wrodzone zapalenie płuc, hipotrofia itd..) to mojej siostrze (mąż był chory i nie chciał zarazić Małej i innych dzieci, więc osobą do bezpośredniego kontaktu z lekarzem była moja siostra) też pani doktor powiedziała takie słowa że mi siostra mówiła że jak się jej udało jeszcze trzymać i wierzyć że Natka da radę to jej ręce opadły. Tyle że siostra miała przynajmniej do kogo zadzwonić bo w rodzinie pediatra i jeszcze jeden znajomy specjalista od maluszków to jej powiedzieli co i jak. no ale też były słowa w stylu że: na razie to nie można mówić że dziecko jest i matka też... (u mnie podejrzewali zator a u Natki sepsę...)
ja rozumiem ostrożność w słowach, i informacje w stylu że stan bez zmian a nie ze jest dobrze bo sytuacja zmienia się z każdą chwilą, ale u nas lekarze mówili że na tym etapie jest zagrożenie życia. a nie jak mówisz tekst w stylu że możecie się pożegnać...

[kathley]

Zgadzam się z Wami w 100% . Dzis Fabianek pokazał ze radzi sobie bez żadnego wspomagania tlenowego bez spadku saturacji a on do mnie z tekstem ze może umrzeć.. Z jednej strony mega ogroma radość ze synek postawił kolejny wielki krok do przodu a z drugiej znów ogromny strach o jego życie. Nie wiem co miał na celu lekarz mówiąc mi to. A użył dokładnie tych słów . Nic nie dodałam od siebie.
Najśmieszniejsze jest to,ze mówił mi o tym ze gdy dziecko wyjdzie do domu to będę musiała zrobić całkowity zakaz odwiezin Małego ,podczas gdy przy lozeczku Fabianka było 7 studentów którzy go dotykali,macali i tarmosili a Fabianek plakal..
Oczywiście rozumiem ze po powrocie do domu będę musiała zachować szczególną ostrożność unikać tabunow gości którzy by chcieli zobaczyć synka ale z drugiej strony to ci studenci niby nie roznoszą zarazkow i infekcji? 8 osób nachylonych nad lozeczkiem z których 7 dotyka dziecko to jest według niego bezpieczne??

[ptaszysko16]

z tego co mi wiadomo musisz wyrazić zgodę na to żeby studenci się uczyli na Twoim dziecku. także dowiedz się bo masz do tego prawo. i masz tutaj absolutną rację, ja pracuję na uczelni i wiem jacy studenci są. potrafią przyjść chorzy do mnie i zapytać czy mogą nie być na zajęciach bo chorzy są ....

[kathley]

Pytałam o to juz wczesniej gdy mialam sytuacje ze przez studentow sie rozintubowal .
to powiedzieli mi ze to 'cios' w szpital,bo jest to szpital kliniczny,a poza tym owszem oni przy mnie pewnie by do niego nie podchodzili,ale ja tam moge byc tylko od 12-15 a wtedy gdy mnie nie ma i tak robia co chca..

[kathley]

Nie wspominając o tym,że Ci studenci chodzą po wszystkich oddziałach i dotykają praktycznie wszystkich dzieci,a jak wiadomo nie każdy noworodek leży z tego samego powodu w szpitalu.
a oni tylko łażą,macają i nic z tego nie wynika..
I to jeszcze w takich grupach,że szok...
a lekarz twierdzą,że prawdziwym zagrożeniem dla dziecka jest rodzina...

[kathley]

Fabianek nadal bez wąsików

[ptaszysko16]

super

[kathley]

Ogromnie się cieszę i mam nadzieje,że mimo tego co lekarze mówią Fabianek znów ich zaskoczy i mi go w końcu oddadzą..

[an911]

kathley, napiszę tu parę słów może dodadzą Ci troszkę sił...nasza najukochańsza Kruszyna (26 tydzień + opieka Aniołka Braciszka) pod respiratorem była 37 dni...w szpitalu 6 m-cy...za nami mnóstwo zabiegów, a co do płucek min.3 bardzo sile zapalenia płuc podczas pobytu w szpitalu....ciągle słyszesliśmy, zę płuca są w krytycznym stanie..odmy, rozedmy, torbiel na płucu( która ostatecznie się wchłonęła)...jak teraz o tym myśle...wszystko jest w rękach Bozi...jutro mija 8 m-cy kiedy jesteśmy w domu i przy tak krytycznych płuckach...przeszlismy do tej pory 3 razy katar bez dodatkowych atrakcji wystarczyły psikadełka i ewentualnie syropki..i raz problem z ukł. moczowym....a staramy się żyć i funkcjonować normalnie, tzn. bez stałej izolacji choc przyznam, ze początkowo taka występowała.... teraz również udało się nam załapać na Synagis, wiem, że to ogromne wsparcie dla organizmu....ale narazie dajemy radę i oby Bozia nas nie opuszczała i tak było nadal.... w kazdym razie musisz mieć nadzieję i wiarę, że nie wszystko co zapowiada się na stan krytyczny takie będzie...oczywiście nie jest łatwo, musisz mieć tego świadomość ale najważniejsze abyście byli już razem, wtedy wszystko się zmienia, sił przybywa i łątwiej pokonać trudności.... życzę Fabiankowi zdrówka, sił i by jak najszybciej mógł tulic się do mamy.... to ogromnie ważne....najważniejsze...

[kathley]

An91 też mam taką nadzieję,że w końcu to wszystko sie skonczy i bedzie w miare dobrze,ze w koncu Fabianek bedzie w domu.
Z tego co mi lekarz mowil,Fabianek wczoraj dostal pierwsza dawke synagisu .

[heartmadzi]

Witam Pania. Moja córka z 26tyg ciazy lezy juz ponad 4 miesiace w klinice w poznaniu a ja jestem w kaliszu to 150km nas dzieli i tez nie moge z nia byc. odwiedzamy ja raz w tygodniu bo podroz kosztuje. Marcelinka tez ma problemy z plucami ale z tego co pani pisze to moja ma dluzo wieksze. Pani malenstwo juz jest na wasikach a moja ma respirator w tchawicy. Ma zniszczone pluca po zapaleniu pluc. Jeszcze troche i bedzie pani miala malenstwo w domu wiec musi pani znalez sily. Dziecko na neonantologi ma najlepsza opieke i lepiej niech tam zostanie az wyzdrowieje. Bedzie dobrze i glowa do gory wasiki to juz naprawde jest duzo do przodu pozdrawiam i zdrowka

[kathley]

Heartmadzi bardzo wspolczuje,bo Pani coreczka lezy juz miesiace a moj synek ponad dwa i ja juz wariuje,a co dopiero Pani..
Ale zobaczy Pani,ze nagle sie poprawi i coreczka zacznie oddychac sama bez respiratora.
U Nas stało sie to mozna powiedziec przez "przypadek" bo Fabianek sam sie rozintubowal miesiac temu i lekarze powiedzieli,ze przy tej okazji ze sam sobie wszystko wyrwał ,ze moze to znak,ze da rade bez respiratora i tak też sie stało
Tego Pani zycze z calego serca!

[kathley]

Fabianek dziś miał pobierany wymaz bo strasznie kaszle,ale na szczęście to nie infekcja.

[kathley]

I nadal nie chce jeść z butelki

[ptaszysko16]

on je Twoje mleko?
czy modyfikowane?
jeść w ogóle czy zadowalajacej ilości?

[kathley]

Je modyfikowane,bo ja dostałam blokade na pokarm w szpitalu
Pozniej probowalam wrocic pokarm ,ale niestety blokada zrobila swoje i najwiecej odciągnęłam 15 ml.

Z Fabiankiem jest tak,że np. przy karmieniu o 11 ostatnio zjadł (aż) 30 ml sam,a przy karmieniu o 14 już w ogóle.. ani 1 ml.
Raz jest ,że znów w ogóle przez cały dzień się nie chwyci butelki.
No i praktycznie po każej próbie karmienia butelką są wymioty.
Nie wiem co to będzie z tym jedzeniem

[ptaszysko16]

ale to normalne że co któreś chce jeśc butlą, moja też tak jadła, pól np. butlą pół sondą, albo co któreś karmienie, to jest b. duzy wysiłek.

zapytaj o to czy jakies inne modyfikowane mleko moze dostać, jest sporo dla wcześniaków, może to co mu dają mu 1. nie smakuje 2. nie toleruje?

co do wymiotów moze za dużo na raz zjadł?

[kathley]

Jutro mam zamiar zapytać właśnie czy jest możliwość zmiana mleka,bo być może to mu nie smakuje i dlatego pluje i wymiotuje po każdej próbie karmienia butelką.

Fizjoterapeutka poleciła mi zakup butelek z aventu z takimi smoczkami przypominającymi pierś.
Mam już dwie takie w domu i zapytałam pielęgniarek czy mogę mu przywieźć jedną taką żeby sprawdziły może akurat na tym smoczku lepiej by się mu jadło. Powiedziały,żebym nie przywoziła,bo dla nich to będzie problem odkażać i sterylizować jedną butelkę osobno
Zapytam jutro o to lekarza,bo być może jest taka możliwość tylko pielęgniarkom się po prostu nie chce ..

[ptaszysko16]

no raczej tu mają racje, myśmy chcieli nawet smoczek kupić to mówiły ze kicha...

a jakim smoczkiem karmią? bo u nas w szpitalu karmili enfamil standard flow i on jest super wydaje mi się że te aventu czy lovi mogą być jeszcze za trudne.

jakby co to kup enfamil on jest osobno każdy pakowany hermetycznie nie kosztuje dużo i mogą go nakrecić na to gotowe mleko dla wczesniaków

[kathley]

O dziękuję za radę ! Kupię go i zobaczymy co z tego wyniknie

[zbiszkopcik]

U nas sie super sprawdzil dr Brown butelki i smoczki

[misiekjasiek]

W naszym szpitalu było tak, że chłopcy pili bezpośrednio z butelki gotowego mleka (Bebilon Nenatal) i szpital dysponował jednorazowymi smoczkami, najprostszymi z możliwych. Zwykłe, zwyczajne z jedną dziurką.
Jeśli pielęgniarki odmówiły sterylizacji, to pewnie nie da się tego obejść. Jedyne wyjście jest bardzo kosztowne i możliwe tylko wtedy, gdybyś odwiedzała małego codziennie w szpitalu. Zakup dużej ilości smoczków, odbieranie brudnych i samodzielna sterylizacja w domu. Tak robiliśmy z pieluchami na podkłady i ubraniami, nie korzystaliśmy ze szpitalnych.
Ale ta metoda jest droga i trudna w realizacji. Ewentualnie kup dobry smoczek (Avent + dr Brown) i próbuj karmić małego przy okazji wizyty w szpitalu. Może zaskoczy a to będzie znak, że problem stanowi smoczek/butelka.

[misiekjasiek]

Jak piguły będą furczeć, powiedz, że chcesz spróbować a smoczek i butelkę zabierzesz ze sobą do domu i nie będą musiały przeprowadzać sterylizacji. Oczywiście to, co przyniesiesz ze sobą musi być wyparzone i sterylne.

[kathley]

Będę próbować z tymi smoczkami bo to mu raczej nie zaszkodzi a może tylko być lepiej.

Ja znów sama siedzę,czuje ze już powoli wszystko mnie przerasta.sytuacja w domu jest chora.. Mąż zamiast mnie wypierać ma wszystko głęboko gdzieś.. To ze mnie nie wspiera to juz się przyzwyczaiłam ale mógłby mnie chociaż nie dobijać.. Auto mamy zepsute od dwóch tygodni i on nic z tym nie robi.. Nie interesuje go to ze nie mam czym do dziecka jeździć.. Na szczęście moi rodzice są wspaniali i od nich biorę auto. Co drugi dzień idę na nogach do zakładu do Taty (20 minut piechota ) biorę auto z parkingu i jadę. Pomagają mi też finansowo o czym mąż nie wie,bo gdybym miała liczyć tylko na niego to byłabym może 4 razy w miesiącu u dziecka jest mi strasznie zle z ta jego obojętnością.. W dodatku dziś mi oświadczył ze w niedziele chyba nie pojedziemy do synka bo nie bedzie za co!! Jego szef nie wypłaca co a on nic z tym nie robi.. Nie pójdzie się upomniec o to co się mu należy nie mówiąc już o zmianie pracy.. Strasznie mi ciężko naprawde on chyba nie dorósł do roli męża i ojca.. Co wieczór przychodzi z pracy idzie do piwnicy wraca po dwóch godzinach i idzie do swojej mamy na dol tam spędza od godziny do dwóch po czym wraca na gore i idzie spać.. A ja ciagle sama.. Ciagle mysle i się zamartwiam. Kazda próba rozmowy z nim kończy się kłótnia ze mi się coś robi,ze wymyślam i przesądzam może to ze mną rzeczywiście jest coś nie tak?? Ciężko mi jak cholera naprawde
Tak tęsknię za moim synkiem przynajmniej on by ze mną był.. Tak bardzo się modlę by ten koszmar się skończył

[mimi0080]

Faceci są beznadziejni czasami, to takie przykre co piszesz, a ile mąż ma lat? może to kwestia niedojrzałości...

[maja24tc]

Skąd dojeżdżasz? Nie wiem czy mi gdzieś umknęło czy nie pisałaś...

[kathley]

Maz ma 24 lata w tym roku a ja 25,a dojezdzam z Kalwarii Zebrzydowskiej.


Ale Moje Kochane Moj Synek dzis mi taka niespodzianke sprawil ze wszystko inne jest nie wazne
ZA TYDZIEN WYCHODZIMY!!

Pulmonolog bedzie w tym tygodniu i rezonans
Co prawda wychodzimy do domku z sondą i uczę się ją zakładać.
Boze jak ja dlugo czekałam na ten dzien !


Mam nadzieje,ze teraz jak Synus bedzie w domu to maz sie zmieni..dotrze w koncu do niego ze jest OJCEM.. jak nie to juz nie wiem co zrobie..

[zbiszkopcik]

Super !!!
A moze synek zaskoczy przez ten tydzien i nauczy sie ladnie jesc???

[ptaszysko16]

pewnie że zaskoczy

super że do domku brawo!!

[anias2000]

Świetne wieści!
Mam nadzieję, że za tydzień wyjdziecie do domu i to bez sądy!

[kathley]

Też mam taka nadzieje bo boje się ją mu zakładać. Dziś co prawda zrobiłam to praktycznie sama ale jednak strach jest. Mam nadzieje ze w końcu bedzie wszystko tak jak powinno być

[maja24tc]

Na pewno będzie dobrze Powodzenia!

[ptaszysko16]

myślę że jak każda mama nie tylko wcześniaka boisz się nowości a co tu dopiero mówić o zakładaniu sondy
ja zawsze po jakiś wizytach lekarskich badaniach i innych rzeczach gdzie musiałam naprawdę być ponad jej płacz nerwy i sama pomóc pielęgniarce żeby poszło raz dwa to mówiłam ze powinni nalepki dawać dzielna mama

także uszka do góry dasz radę

ps, jakbys chciala coś pogadac o tym monitorze to [e-mail]

[misiekjasiek]

Super, trzymam kciuki, żeby wyjście do domu odbyło się w planowanym terminie

[kathley]

Mam nadzieje,ze juz sie nic po drodze nie stanie

[aneta-1989]

Wszystko bedzie dobrze.

[zosiak29]

Hej jeżeli chodzi o smoczki, to u nas fizjoterapeutki polecały Lovi, wspomniany przez Ciebie Avent u nas nie zdał egzaminu, bo jest twardy i trudno się z niego pije, a Lovi mała załapała od razu. Spróbuj u siebie jak możesz, może w końcu mały załapie. Pozdrawiam

[kathley]

Czytałam wlasnie o lovi i smoczki dr Brown's ,bede probowac .

[passsoa85]

a ja zabrałam ze szpitala butelkę NUK i smoczki dwa bo na tych był mały nauczony i elegancko zjada jak będzie fajna pielęgniarka to da

kathley napisała:

> Czytałam wlasnie o lovi i smoczki dr Brown's ,bede probowac .

[kathley]

Passoa ale Moj Fabian w ogole nie chce jesc z tych butelek i smoczkow ktore maja tam w szpitalu
Dlatego musze probowac na innych,a jak nie to juz nie wiem co zrobie..
Nie chce by byl ciagle na tej sondzie

[passsoa85]

aaaa rozumiem próbujcie innych, nauczy się zobazysz w domu dostanie kopa...ale nie mogę przeżyć że dr Kruczek i takie słowa...



kathley napisała:

> Passoa ale Moj Fabian w ogole nie chce jesc z tych butelek i smoczkow ktore maj
> a tam w szpitalu
> Dlatego musze probowac na innych,a jak nie to juz nie wiem co zrobie..
> Nie chce by byl ciagle na tej sondzie

[kathley]

Też byłam w szoku i do dziś nie wiem czy tym zdaniem miał na myśli to ze możemy się z nim pożegnać w tym sensie ze bedzie musiał wrócić do szpitala czy w tym ze może umrzeć

[kicius_85]

kochana ja ci polecam butelki tomme tippee sa fajne \jak Fabianek?
co do sondy mi się zdecydowanie lepiej zakładało przez nosek a nie przez buzie sama nie wiem czemu pamiętaj żeby wziąć receptę na lignokaine (mogłam trochę zmienić nazwe taka masc znieczulajaca do zakładania sondy
a co do karmienia dacie rade!!!!
co do plucek wyjdziecie z tego w końcu, lekarz pewnie miał na myśli to ze infekcja może znowu mocno poturbować jego pluca wiec proponuje nie przyjmować zadnych gość na razie puki maly się nie wzmocni i kupcie sobie takie maseczki jakbys zlapala katar czy ktoś z domownikow to w maseczce przy malym
no i koniecznie wietrzyć wietrzyć i wietrzyć domek
monitoru oddechu czy pulsoksymetru nie musicie mieć?

[kathley]

Monitor oddechu juz kupilam,dla samej siebie choc mowili,ze to nie jest potrzebne,ale bede spokojniejsza jak go bede miala.pulsoksymetru nie potrzebuje.

Ja tez ucze sie przez nosek ale strasznie mi to idzie
okropnie sie denerwuje i trzesa mi sie rece . Jak juz wkladam sonde i mi cos blokuje to nie wiem co mamm robic

[kicius_85]

no to kwestia wprawy w ktoryms momencie załapiesz ze wpychając w odpowiednia czesc noska normalnie przejdzie dasz rade i zycze żeby ta sonda długo nie była potrzebna
a czy na oddziale pracuje jeszcze dr mitkowska?albo taka babka ma na imie iza ciemne wlosy zazwyczaj w kucyk związane niepamietam nazwiska

[kathley]

Z dr Mitkowska się nie spotkałam. A pani Izy nie kojarze ewentualnie nie wiem ze to ona.

Jutro znów jadę zakładać sondę. Mam nadzieje ze pójdzie mi lepiej niż dziś..

[kicius_85]

Pani Iza ma na nazwisko Głodzik widocznie kadra się zmienia
powodzenia z sonda!

[kathley]

dziś mi świetnie poszło
ale nie chwalę dnia przed zachodem słońca .
Jutro czeka mnie to samo i zobaczymy .

[misiekjasiek]

Odpisuję Ci tutaj, moi chłopcy byli karmieni sondą tylko do czasu zejścia z respiratora i cpapu, dosyć szybko zaskoczyli z jedzeniem z butli.
Póki możesz się uczyć w szpitalu, ucz się pilnie.

[kathley]

Dziś to znaczy wczoraj wrócilam z krk ale dopiero teraz weszlam na kompa na moment zeby w skrocie opisac co u Nas
Wiec dalej uczymy sie jesc z butelki, raz lepiej raz gorzej, raz zje 50 ml ,pozniej tylko po 20 a innym razem juz w ogole. Mam cichutka nadzieje,ze w domu Fabianek dostanie 'kopa' i pokaze wszystkim na co go stac i w koncu zejdziemy z tej sondy.
Inhalatorek sprawdzony(misiekjasiek kupilam ten co mi poleciłaś ) na oddziale i wszystko ok tak,że juz jutro wychodzimy )

[misiekjasiek]

Super
Powodzenia

[kathley]

Kochane moje padam z nóg.. Fabianek cały czas płacze boli go brzuszek nie może zrobić kupy. Jak próbuje go karmić butelka to tak się drze ze nie mogę go uspokoić nie wiem już co mam robić bo karmienie sonda jest strasznie czasochłonne i meczace nie tylko dla mnie ale i dla niego bo jak wrzeszczy to nie mam jak go wziąć na ręce bo musze powoli ta strzykawka podawac pokarm do sondy. Ponad to wymiotuje

[kathley]

Mialam synka tylko tydzien w domu... znow szpital

[misiekjasiek]

Co się stało? Problem z karmieniem czy jakaś paskudna infekcja?
Trzymajcie się.

[kathley]

To bylo dokladnie tak,ze w poniedzialek bylam z synkiem u nas w przychodni u lekarza zeby go zbadal bo synek zaczal w nocy charczec . Lekarz powiedzial,ze to normalne przy dysplazji,osłuchal go i powiedzial,ze jest zdrowy i ze mam go oklepywac. Wazyl niby 5100.
We wtorek czyli juz na nastepny dzien mialam dwie wizyty w poradniach w prokocimiu. Najpierw o 8 rano u okulisty.
O 11 poszlismy do poradni patologii i rozwoju noworodka gdzie odrazu zapytalam o charczenie synka ,podkreslajac,ze nigdy tak nie charczal, ze nigdy nie slyszlalam u niego takiego oddechu,a przez ostatni tydzien ktory spedzil na Intensywnej bylam z nim praktycznie od 11 do 18. Pani doktor stwierdzila rowniez,po osłuchaniu synka ze jest zdrowy i ze to NORMALNE przy dysplazji.. stwierdzila juz ona rowniez,ze mam z powrotem karmic sonda bo wazy tylko 5130 i ze nie mam sie z czego cieszyc ,ze je z butelki bo malo je a ma zjesc minimum 560 ml na dobe. Po czym wyslala nas na szczepienie na synagis.
Stwierdzilam,ze skoro dwoch roznych lekarzy powiedzialo,ze jest zdrowy to poszlam z nim na to szczepienie,bo niby jak im to mialam udowodnic,ze jednak ja mam racje?? no jak???
Poszlismy na to szczepienie i kazali sie nam za pol godziny zglosic zeby obejrzec synka.
W tym czasie zadzownilam na Intensywna i poprosilam do telefonu lekarza . Jakas 'mila' Pani pielegniarka nie chciala mi go dac to telefonu bez objasnienia jej o co mi chodzi i co chce od lekarza skoro synek juz nie jest na oddziale. Powiedzialam jej o tym charczeniu i zeby poprosila lekarza skoro nie moze podejsc do tel w moim imieniu zeby go chociaz osłuchal.
zaczela wtedy dawac mi wyklad o tym,ze przez telefon to i tak lekarz mi nic nie doradzi,a ja jej na to,ze wiem doskonale o tym bo jak go niby ma osluchac przez telefon i ze jestem wlasnie pod intensywna terapia z synkiem i jezeli sie zgodzi lekarz to wejde do pokoju rodzicow.
Pielegniarka sie rozlaczyla i zaraz wyszla do mnie na korytarz przekonujac mnie nadal,ze 'korytarzowe' osłuchanie dziecka nic nie da,na co ja jej odpowiadam,ze tydzien temu przy wypisie poinformowano mnie,ze w KAZDEJ chwili moge dzwonic na oddzial,w razie problemow i powiedzialam zeby podala lekarzowi imie i nazwisko mojego dziecka po czym poszla i zaraz wyszla,zmieszana ze mozemy wejsc bo lekarz sie zgodzil.
Wjechalam do pokoju rodzicow przyszedl lekarz osluchal Fabianka widzialam po jego minie,ze jest cos nie tak.. mowi,ze juz po charczeniu widac,ze jest chory.. ale musi sie upewnic i poszedl po USG, ktore juz nie pozostawilo zadnych watpliwosci,ze Fabianek ma poczatki zapalenia pluc.. podlaczyli go tez pod pulsoksymetr i saturacje mial 70-80.
Odrazu zadzownil na SOR zeby przyjeli go na oddzial,tam odrazu Fabianek dostal tlen i przewiezli nas na pulmonologie..

[kicius_85]

ojej strasznie mi przykro ze znowu wrociliscie do szpitala(( która to lekarka w patologii noworodka twierdzila ze zdrowy???ehhhh dobrze ze poszlas na ta intensywna!!!!
jak się ma mały?dostaje antybiotyk?jak się macie na pulmonologii?poznaliscie Docenta???ja się go trochę bałam))ale to porządny lekarz
dużo dużo dużo zdrówenka dla Fabianka!

[kathley]

kicius napisze Ci maila bo nie chce tu sypac nazwiskami.
Ja nie poznalam jeszcze docenta bo bylam chora i dopiero jutro jade do synka i tam z nim zostane tak ze wszystkich poznam.

Fabianek nie dostaje antybiotyku tylko jest na tlenie i dostaje hydrocortison.

Reszte bede wiedziala jutro bo Mamie nie chca za bardzo udzielac informacji

[ptaszysko16]

zdrówka dla Was

[polaa27]

Zdrowia życzę! A to na pewno zapalenie płuc? Bo nam lekarka mówiła, ze przy zapaleniu płuc (nie ważne czy wirusowym czy bakteryjnym) ZAWSZE jest podawany antybiotyk. Chyba, ze podają młodemu antybiotyk dożylnie i powiedzieli Ci tylko o hydrokortyzonie.

[kathley]

Sama tego nie rozumiem. Mówili coś o obturacyjnym zapaleniu pluc ale antybiotyku nie mamy.

[polaa27]

A nie bylo to raczej zapalenie oskrzeli? Bo dostaliscie sterydy, a na zapalenie pluc zawsze jest antybiotyk. Wiec moze to tylko zapalenie oskrzeli i zaraz bedzie lepiej? Tego wam zycze.

[misiekjasiek]

Takie leczenie (wziewy, hydrokortyzon) stosuje się przy obturacyjnym zapaleniu oskrzeli, obturacja to po prostu silny skurcz oskrzeli, stąd duszności (niska saturacja). Może prowadzić do zapalenia płuc, bo w konsekwencji obturacji oskrzeli powietrze nie dociera do płuc - wydzielina nie ma ujścia.
Bardzo dobrze zareagowałaś, rozpoznałaś dziwne objawy, zachowałaś zimną krew. Szybko mu pomogłaś, to jest najważniejsze.
Niestety, przy silnej dysplazji i takiej pogodzie skurcz oskrzeli zdarza się często Jest to strasznie stresujące i niebezpieczne, dlatego tak bardzo ważna jest błyskawiczna reakcja. U mojego Michała infekcja postępowała tak szybko, że ledwie kaszlnął dwa razy, już się dusił. Tak po prostu, o 8:00 zdrowy jak rydz, 8:30 już w takim stanie, że ledwie oddychał.
Pogadaj z lekarzami, jak małemu się poprawi, powinnaś mieć w apteczce leki szybkiej reakcji przy takich dusznościach. Zanim przyjedzie karetka lub zanim dotrzecie do lekarza, możesz podać małemu np. Ventolin - mały powinien być pod opieką pulmonologa i powinnaś dostać ścisłe instrukcje, jak postępować w takich sytuacjach.
Czy Ty mu podawałaś leki wziewne podczas pobytu w domu? Wypisali go do domu z zaleceniem inhalacji?

Mały jest teraz pod dobrą opieką, pisz co u niego, jak sobie radzi. Trzymajcie się.

[misiekjasiek]

Acha, jeszcze bardzo ważne jest, żebyś pogadała z lekarzami, na co zwrócić uwagę. Nie tylko charczenie jest powodem do niepokoju, często przy skurczu oskrzeli już na początku można rozpoznać, że coś się dzieje. Niepokojące zawsze jest:
- silne wciąganie międzyżebrzy, zaciąganie klatki piersiowej z wysiłkiem (wtedy na środku między żebrami robi się taka dziurka, widać wyraźnie, że dziecko ma problem z wdechem), zawsze jak coś Cię niepokoi, rozbierz małego i obserwuj, jak oddycha bez ubrania
- marmurkowy kolor skóry wokół ust (przy silnym niedotlenieniu sine usta i nos), blade lub sine czoło - jednocześnie mogą wystąpić silnie zaróżowione policzki (od wysiłku przy oddechu)
- kaszel dudniący, głuchy, bardzo donośny "z echem" przepraszam za porównanie ale często tak kaszlą psy (mnie się to tak kojarzy ) lub kaszel bardzo mokry, rzężenie, charczenie (nie ma kataru)
- nie zawsze występuje gorączka, u nas gorączki nie było prawie nigdy w początkowej fazie, pojawiała się dopiero po dobie/dwóch lub wcale
- wszelkie świsty, których można nie słyszeć z ust ale słychać je po przyłożeniu ucha do pleców lub klatki piersiowej, wtedy wyraźnie przy wdechu słychać gwizdy, świsty, wdech może być długi lub krótki, urywany
- dziecko nie zawsze jest apatyczne, często może być bardzo pobudzone i wyglądać, jakby po prostu się zmęczyło, np. bieganiem (to jak już jest starsze), wtedy występuje charakterystyczne sapanie
- przy silnej duszności maluch stara się oddychać nosem i ustami.

[kathley]

misiekjasiek tylko u nas problem jest w tym,ze gdy Fabianek jest "zdrowy" to ma swisty,charczy,
klatka sie mu zapada caly czas ( ta dziurka jest ciagle przy kazdym oddechu), i ciagle tez kaszle.
Taki wyszedl z intensywnej.
Ze cos jest nie tak poznalam tylko po glosniejszym charczeniu i ostrzejszym kaszlu.
Bo tak jak pisalam on ciagle charczy i kaszle tylko sie to po prostu nasililo.
Dzis juz tydzien w szpitalu i dostal antybiotyk
A ze dwie godziny temperature 39 stopni..
Ja juz nie wiem co to jest w koncu bo w karcie pisze zapalenie pluc..a antybiotyk mamy dopiero od dzis. Badania wyszly dobrze,bo godzine temu mu robili gdy wystapila ta goraczka ;/

[kathley]

Fabianek złapał jeszcze rotawirusa ..

[66marysia]

nie wiem jak z płucami ale u nas obturacyjne (obturacja czyli skurcz) zapalenie oskrzeli obyło się bez antybiotyku ale też w szpitalu. Zdrowia życzymy i dużo cierpliwości

[66marysia]

Przepraszam bo nie doczytałam postów z tej strony. U nas mówiono w szpitalu właśnie przy obturacyjnym zap.oskrzeli że jeśli CRP pójdzie w górę to wtedy podadzą antybiotyk. Być może że właśnie tak się stało. Emila przy tym zapaleniu oskrzeli osłuchowo z rana była ok a w nocy jechaliśmy na pogotowie bo miała problem z oddychaniem. U takich małych dzieci rozwija się infekcja w momencie i być może dlatego ciężko wyłapać od razu.

[misiekjasiek]

kathley

W tzw. stanie zdrowia dziecko z silną dysplazją też charczy, ma się wrażenie, że w płucach zalega wydzielina (Michał miał takie charczenie do 2 roku życia) ale przy obturacji jest to znacznie silniejsze i występuje kilka objawów.
Zapadnięta klatka piersiowa z czasem będzie wyglądała lepiej ale przy infekcjach znowu będzie widoczna i wtedy zauważysz różnicę.
Przy obturacji występują wszystkie lub większość objawów wymienionych przeze mnie i słychać wyraźnie, że coś się dzieje, jest to zupełnie inny obraz niż cechy charakterystyczne dla samej dysplazji.
Nie napisałaś nic o tym, czy podawałaś w domu Fabianowi leki wziewne, czy miał włączone takie leczenie na stałe, czy wypuścili go do domu bez zaleceń? Krótko mówiąc: podawałaś mu w domu inahalacje?

[kathley]

Myśmy pierwszy tydzien byli bez antybiotyku po tygodniu dostał klacid.
Misiekjasiek w domu robiłam inhalacje dwa razy dziennie tak jak mialam zalecone.
Fabianek tak jak pisałas cały czas charczal ale przy tej infekcji bardziej i to sprawiło ze zauważyłam ze coś jest nie tak..
Mimo ze dwóch lekarzy stwierdziło ze jest zdrowy ja poszłam do trzeciego który odrazu stwierdził ze jest chory.. I niestety miał rację.

[kicius_85]

kochana!! jesteście dalej na pulmonoglogi???????????tam była możliwość wynajęcia izolatki nie były to duże pieniądze jakies 25zl za dobe czy cos było tam lozko dla rodzica my zawsze z mezem razem z corka tam przebywaliśmy i przynajmniej nie lapala innego dziadostwa z oddzialu((a druga izolatka była nieplatna, pytajcie!!!

szlak mnie trafia jak idzie dziecko z jedna choroba do szpitala a zalapuje się na kolejne(((

co do charczenia moja cora od początku charczała teraz jak ma tylko odrobine więcej flegmy to tez charczy u niej wina jest zwężenie tam w odrebie krtani itp. może twój maly tez tak ma???