Zosia 34 tydzień 1460 gram (wylewy)

26.06.06, 14:02
Witam
11. 05. 2006 urodziła się (cesarka w 34 tygodniu) nasza druga córa Zosieńka.
Waga 1460 gramm, 5/6 pktów, długość ciała 41 cm.
NIestety od razu pojechała na OIOM a tam w 3 dniu stwierdzono wylewy
dokomorowe III/IV stopnia.
Pierwszy tydzień to było ratowanie jej życia (respirator na 30% tlenu - przez
półtora tygodnia) - 24. V. przewieziono ją samolotem do innego szpitala (w
tamtym postawiono 4 różne diagnozy co to za wylew może być) - koszt jedyne 30
000 zł. Miała wtedy 1600 gramm (czyli w niecałe 14 dni przybrała prawie 300
gramm).

W dniu przyjęcia w drugim szpitalu (CZMiD w Miedzeszynie) diagnoza wylewy
dokomorowe III na IV stopień i prośba o podpisanie zgody na szybkie pobranie
płynu rdzeniowo mózgowego do analizy. Po dwóch dniach - zrezygnowano z
pobrania płynu (obwód głowy nie powiększa się zbyt drastycznie) - Zosia
zostaje na patologii noworodka - 9 czerwca wypis do domu Zośka waży 2340
gramm - 22. VI na kontroli u pediatry waga 2720 (znowu w niecałe dwa tygodnie
300 gram do przodu). Pani pediatra mówi że po opisie spodziewała się gorszego
stanu a tu Zosia i sama je cycusia, i przenosi wzrok z twrzy osób które się
nad nią nachylają, obraca główkę położona na brzuszku (fakt że nie od razu a
po jakimś czasie jak znudzi się jej leżenie w jednej pozycji), ma odruch
pełzania - normalnie na zewnątrz wygląda jak zdrowy dzidziuś.

Oczki kontrolowane były dwa razy - druga wizyta wykazała wchłanianie się
jakiegoś wylewu który miała w jednym oku - następna kontrol 28 lipca.

Czekamy na neurologa i rehabilitanta - ale najlepszym rechabilitantem jest
jej starsza siosta (Aleksandra - 5 latek donoszona ale z wagą 2500 gram -
znaczy się nasze dzieciaczki są małe od urodzenia) co raz to podleci za ręke
złapie, pogłaszcze, cmoknie, zagada.

Badanie słuchu w CZMiD wykazało niby brak reakcji w jednym uszku ale robiły
je pielęgniarki i powiedziały że w 70% to badanie im się nie pokrywa z
rzeczywistością. Badanie EEG nie do zdiagnozowania dziecko się wybudzało -
wyniki nie są miarodajne - do powtórki we wrześniu.

Teraz tylko walka z tymi wylewami - oby się wchłonęły i można powiedzieć że
Zośka miała dużo szczęścia (raz odpięta od respiratora sama oddychała,
przewód Bottala zarósł się, zero problemów z nerkami czy innych) jedno
przetoczenie krwi.

Czasem jak się przeciąga drżą jej nóżki albo ręce - ale to podobno dlatego że
nie ma jeszcze tkanki podskórnej a i mięśnie słabiutkie są u takiej małej
pyzy. Cały czas ma podawany na wszelki wypadek Luminal (dla osłabienia
ewentualnych drgawek które mogą źle wpływać na układ nerwowy).

A tak w ogóle jest super dziewczynicha - o 21 otwiera oczy i dawaj do 1 w
nocy - rozgląda się po tym Bożym świecie (o 21 wychodziliśmy od niej ze
szpital - może coś się jej zapamiętało że ta godzina i może zostać sama)

Nie wiem jaki wpływ na jej mózg miały wylewy - ponoć się już nie powiększają -
i nie wiemy na razie jak się wchłoną - ale jak na swój wiek wszystkie
odruchy (przekładanie główki na boki, pełzanie, chodzenie ma jak na
wcześniaka w normie - a powiedział bym że takie same jakie miała jej starsza
siostra - oczywiście licząc od momentu jej datu planowanego przyjścia na
świat czyli na 16. 06. 2006).

Kiedy karmię ją butlą bo żona odsypia je tak łapczywie że na jedno
posiedzenie potrafi wydudlić 60 ml, a jak jest głodna i leży przy cycusiu śle
całą litanię sapnięć i pomruków (identycznie jak Olcia w jej wieku) czemu to
mleczko tak wolno leci (je równolegle cyca i butlę bo tylko tak wiemy ile
zjada).

Kupiłem nawet elektroniczną wagę żeby ją ważyć (sprawdzać jak zjada cycusia) -
wychodzi że z cycorka potrafi uciągnąć 40 ml na raz - a je cycusia dopiero
od półtora tygodnia.

Ufff to by było na tyle - lekaże mówią że trudno cokolwiek diagnozować i
mówią że może być tak a tak (czyli małe problemy - i wielkie problemy -
paraliż niedowład i inne powikłania) ale widząc jaki z Zośki rośnie mały
świrek trudno mi jakoś uwierzyć że może być aż tak strasznie jak
przedstawiają to lekaże - oczywiście zaraz dodając że nikt póki co nie wie
jak będzie.




    • afire Re: Zosia 34 tydzień 1460 gram (wylewy) 26.06.06, 14:32
      Witaj, moj syn Kamil urodzil sie w 33tc, tez przez cesarke, wazyl 1720.
      Byl na wysokich parametrach pod respiratorem przez 5 dni, bo mial jeszcze nie
      do konca wyksztalcone plucka, mial pobierany plyn mozgowo rdzeniowy po okolo 2
      tyg. od urodzenia, lekarze mowili, ze wczesniakom zawsze go pobieraja do
      badania, mial wrodzone zapalenie pluc, po miesiacu wrocil do domku z waga 1980.
      Zosienka to silna dziewczynka, Kamil nie dawal rady z piersia, przez 3 miesiace
      karmilam go swoim odciaganym mlekiem z butelki a potem przeszlismy na sztuczne.
      Nie mial wylewow, ale czytalam tu historie wielu dzieci, ktore je mialy, a
      teraz sa zdowymi rozrabiakamismile( musieliscie placic 30 tys za transport do
      innego szpitala?)
      Z tego co piszesz to mala super przybiera, moj Kamil na poczatku slabo, ale
      potem tez niezle, teraz za 2 dni bedzie mial 7 miesiecy, wazy niecale 9kgsmile
      Mi lekarze tez nie mowili, ze bedzie dobrze, ani, ze bedzie zle,a ja tak bardzo
      potrzebowalam wsparcia i je tu znalazlam, na tym forumsmile
      Maly tez mial drzenia konczyn, do tygodnia po porodzie, potem ustaly.
      Podejrzewano u niego najpierw obnizone napiecie, a potem wzmozone, nic z tego
      sie nie potwierdzilo, ale chodzimy raz w tyg na trehabilitacje, aby go troche
      stymulowac, teraz ladnie sie bawi, smieje prawie sam siedzi, jeszcze sie nie
      obraca, ale mysle, ze to kwestia czasu.
      Z tego co piszesz to nie wydaje mi sie zeby z mala bylo jakos zle, mysle ze
      jest wrecz przeciwniesmile
      U mojego malego jego neurolog widziala pelno zlych rzeczy, w koncu poszlam do
      dwuch innych prywatnie, zaden z nich nie potwierdzil jej diagnoz,
      rehabilitantka stwierdzila tylko po wyjeciu jednej stopki ze spioszkow, ze nie
      bedzie chodzil, ze trzeba mu lamac i od nowa ustawiac stopy, ale pewnie to i
      tak nic nie da, plakalismy z mezem przez caly dzien, na szczescie na drugi
      mielismy wizyte u 2 peditrow i umowilismy sie tez do ortopedy, nie wiedzieli o
      co mi chodzi, co ja chce lamac, przeciez on ma zupelnie zdrowe nozki!!!
      Na poczatku wszystkim sie bardzo przejmowalam, kazda opinia lekarza, ale teraz
      sama widze, ze jest dobrze, ze maly potrzebuje poprostu troche wiecej czasu aby
      zaczac robic to co donoszeni rowiesnicy, mysle ze u was tez tak bedzie, a
      wylewy na pewno sie wchlona, rzycze powodzeniasmile
      pozdrwiam
      • tolka11 Re: Zosia 34 tydzień 1460 gram (wylewy) 26.06.06, 16:58
        Tu jest bardzo dużo dzieci urodzonych o wiele wczesniej niż twoja maleńka i po
        o wiele większych przejściach. Teraz to zdrowe maluchy. Poczytaj posty pewnie
        zrobi ci się raźniej. Mój syn 28 t.c. waga 880 gr też miał między innymi wylewy
        III st. i wodogłowie pokrwotoczne. Na szczęście wodogłowie zanikło samoistnie
        po ponad 2 m-cach, a wylewy nie dotarły do OUN. Teraz ma 3 lata i szalonym
        zdrowym dzieckiem. W wieku 4 m-cy miał rezonans mózgu, który rozwiał wszelkie
        obawy. drżenie kończyn u takiego malucha zdarza się często i samo zanika.
        zacznijcie jak najszybciej rehabilitację. U nas jedynie zaniedbano oczy tzn:
        posłuchałam lekarza i poszłam do kontroli zgodnie z zaleceniem. skończyło się
        retinopatią V st. oka lewego. Mimo 2 operacji młody ma w tym oku tylko poczucie
        światła i niewiele widzi. Życzę szczęścia.
    • ania.silenter Cześć:) 26.06.06, 20:57
      Z tego co piszesz Zosia pomimo złej diagnozy (te wylewy) rozwija się całkiem
      ok. Organy takich maluchów mają nieprawdopodobną zdolność regeneracji i
      rozwoju - wiele tu, na forum, było wcześniaków z beznadziejnymi rokowaniami
      zwłaszcza neurologicznymi, z których powyrastały zdrowe łobuziaki (przykład
      moja 2,5-letnia córeczka Oleńka).
      Pozdrowienia dla Twoich kobiet, zwłaszcza dla Oli (mam słabość do dziewczynek o
      tym imieniusmile). A w to, że najlepszą rehabilitantką dla Zosieńki jest jej
      starsza siostra święcie wierzę obserwując moje dwie córki.
    • mlagodna Re: Zosia 34 tydzień 1460 gram (wylewy) 26.06.06, 22:46
      Fajniutka ta Wasza Zosia smile
      Z tego co piszesz to wcale nie widać co tam w główce siedzi smile)
      Miejmy nadzieję że wylewy się szybko wchłoną i że szybko o nich zapomnicie.
      życzę dalszych postępów w takim tempie smile)
      Uśmiechu i cierpliwości i szybkiego zadomowienia się smile
      Nam po wcześniactwie został przede wszystkim spory niedosłuch, a co za tym
      wizyty w CZD smile) u pani Marzanki, czego wam nie życzymy...
      pozdrawiamy cieplutko smile
      • attache1974 No właśnie Zośka jest super 27.06.06, 08:59
        Mamy już dwie kontrole okulistyczne za sobą (jest ponoć coraz lepiej z tym
        jednym oczkiem - nie trzeba nic robić tylko kontrolować profilaktycznie) - 3
        kontrol na 28 lipca.

        Słuch powiedzieli że ponoć nie słyszy ale nie na to ucho na które sugerowały by
        wylewy więc pewnie się panie przy badaniu pomyliły (tak same powiedziały).

        Zośka robi takie miny przez sen (marszczy czoło, a zaraz uśmiecha się od ucha
        do ucha) że aż miło ją trzymać na ręku i patrzeć co ona tam kombinuje -
        oczywiście wtedy podlatuje Aleksandra i nagle chce Zośkę całować.

        No i przyzwyczaiła się do noszenia na rękach - jak wezmę ją i położę sobie
        bokiem na rękach (moje brzucho do jej brzucha) to zaraz odlatuje - rozjeżdżają
        się jej łapki i błogo zasypia (czasem szuka cyca u taty jak jest głodna i leży
        w takiej pozycji smile ) coś tam sobie pomrukując.

        No zobaczymy co neurolodzy powiedzą - jak dla mnie niczym się nie różni w swoim
        zachowaniu od swojej starszej siostry kiedy była ona w jej wieku.
        Mamy nadzieję że jakimś cudem wyjdzie z tego o własnych siłach - tylko to słowo
        wylew tak okropnie brzmi.
        • attache1974 A co do transportu 27.06.06, 09:03
          Byliśmy za granicą - no i oczywiście ubezpieczenie nie pokrywa transportu
          lotniczego w takim przypadku kiedy nie ma narażenia życia a są 4 różne diagnozy
          co do dalszego leczenia - ale Bogu dzięki jakoś to sobie załatwiliśmy że nie
          płaciliśmy z własnej kieszeni tych 10 000 $ (to była karetka lotnicza - samolot
          full wypas z obsługą medyczną tylko dla Zośki i mojej Żony - więc moja mała
          mając niespełna 2 tygodnie już leciała samolotem smile ).
    • aga_aga75 Re: Zosia 34 tydzień 1460 gram (wylewy) 29.06.06, 09:59
      To super że Zosia tak świetnie się rozwija. Trzymałam za nią kciuki od początku
      (to ja jestem ta koleżanka/sąsiadka, o której zapewne wspominała Ci siostra).
      pozdrawiam serdecznie
      • attache1974 Zosia i jej postępy 19.07.06, 14:13
        Jako że w ostatni weekend zobaczyłem córcię po 3 tygodniach nieobecności w
        kraju śpieszę donieść co następuje.

        Zośka strasznie się "posunęła" smile - przytyła ponad 3400g (nosi teraz pierwszy
        rozmiar ubranek po starszej córce kiedy ta się urodziła) - no i strasznie
        obserwuje co się dzieje wokół niej - jak trzymamy ją na rękach a ktoś wejdzie
        do pokoju to wodzi wzrokiem za tą osobą mało jej się głowa nie ukręci. Tak samo
        jest jak pokaże się jej zabawkę najpierw wodzi za nią wzrokiem a potem obraca
        głowę w kierunku ruchu zabawki.

        Jak jest głodna ma ochotę zjeść swoje piąstki, bardzo ładnie układa się
        symetrycznie a nawet zaplata sobie dłonie na piersiach jak jest karmiona co
        bardzo podobało się pani rehabilitantce i pani neurolog.

        Jak się do niej mówi to spogląda się na człowieka najpierw ze zdziwieniem a
        potem robi takiego dziobala jak by chciała coś odpowiedzieć - ale na to jeszcze
        za wcześnie.

        Położona na brzusiu na razie z wielkim sapaniem ale jednak po jakimś czasie
        podnosi głowę i odpycha się nogami jak wyczuje opór pod stópkami - po czym
        przekłada łapki i dalej się odpycha - ale na to przecież jest za wcześnie żeby
        tak zaczynała sama pełzać więc biorę to jako moje przewidzenia smile.

        Dziwi nas natomiast to że nie dostała jeszcze żadnych ćwiczeń do robienia a
        jedynie zalecenia do pielęgnacji (broda jak najbliżej klatki piersiowej przy
        noszeniu, zwracanie uwagi na symetryczność i tak dalej - może jeszcze za
        malusia jest ma przecież dopiero 2 na 1 miesiąc korygowany).

        Oczywiście mieliśmy stan przedzawałowy jak przysłali 2 i 3 bibułę na badania
        genetyczne - już widziałem wszystko co najgorsze ale wyjaśniło się że zawsze
        wysyłają drugą bibułę dla dzieci z małą masą urodzeniową a 3 wysłali bo druga
        nie wróciła (pierwsze badania zrobili jak się urodziła tu na miejscu za granicą
        a drugie 9. 06. 06 w CZD w Wawie więc chyba jak by coś było nie tak to by
        zadzwonili wcześniej niż po półtora miesiącu od pobrania krwi na bibułę żeby
        stawić się na szczegółową kontrolę).

        No i oczywiście dzięki Bogu wylewy zaczynają się wchłaniać ale pani doktor
        podejrzewa jak to napisała na skierowaniu na tomografię na wrzesień -
        deformację naczyń w mózgu czy jakoś tak - to pewnie przez ten wylew III na IV
        stopień), mam nadzieję że do września Zośka sama już sobie w miarę możliwości
        poradzi z tymi wylewami i przestaną w końcu szukać dziury w całym a nareszcie
        pochwalą ją że jest taka zuch dziewczyna.

        Narazie mówią że dalej nic nie wiadomo co będzie po tych wylewach - kurde ile
        można czekać - jeszcze ja dostanę jakiegoś wylewu przez to czekanie.
        • attache1974 Oczywiście przytyła do 3400 g :) 19.07.06, 14:14
        • mamaigora1 Re: Zosia i jej postępy 19.07.06, 14:29
          Jest w śród nas bardzo wiele przypadków, że wylewy wchłaniaja sie samoistnie i
          to powinno dawac i Wam nadzieję.
          jest taki utarty schemat, że przy I-II stopniu z reguły mózg regeneruje sie sam
          i nie ma późniejszych konsekwencji, przy III-Iv stopniu z reguły potrzebna jest
          juz rehabilitacja stymulująca połaczenia nerwowe w mózgu do odbudowy i do
          normalnej pracy - ale sa równiez wśród nas dzieic, które po IV stopniu pieknie
          sie rozwijają.

          A to czy wylewy pozotsawiły jakis trawly uszczerbek bedzie okazywało sie przy
          kolejnych etapach rozwoju Zosi - najpierw bedziecie czekac czy przewróci sie na
          brzuszek i odwrotnie, potem czy usiadzie, czy stanie, czy pójdzie czy
          pobiegnie, kiedy powie pierwsze słowo az wreszcie czy bedzie umiała sie skupić
          na danej czynności, az po nauke czytania, pisania etc - długa droga przed nami
          wczesniakowymi Rodzicami i każdemu etapowi towarzyszy pewien niepokój - ja
          takowy odczuwam do dzis choc Igor za chwile skończy 2,5 roku - tak to juz jest.
          Także dbaj o siebie cobys tego wylewu nie dostał i wspieraj swoja córe w
          kolejnych osiagnięciach.

          A prawidłowa pielęgnacja typu odpoweidnie podnszenie, zmienianie pieluchy etc,
          jest dla wczesniaka bardzo wazna, więc bardzo dobrze, że Wam to pokazali wink))
          • attache1974 No właśnie ale najgorsze jest to czekanie 19.07.06, 14:46
            Czekanie na to żeby wiedzieć jak się wchłoną wylewy - czy jakeiś ślady
            pozostaną - a tu człowiek by chciał żeby jego dziecko już mówiło, śpiewało,
            tańczyło, skończyło szkołę i pokazało rodzicom kandydata na męża smile.
            A tu nic z tego trzeba czekać i obserwować - no a kiedy powinniśmy ruszyć z
            rechabilitacją - czy na razie to by było niepotrzebne męczenie Zosi - w sumie
            ma dopiero 2 miesiące czyli jak dla niej jeden miesiąc i 3 dni.
            Troszkę słabo jej idzie trzymanie sztywno głowy jak nosimy ją w pionie -
            dlatego mamy ją jak najczęściej kłaść na brzusio żeby sama podnosiła sobie
            głowę i tym sposobem wzmacniała mięśnie szyi co. Ale póki co zero masaży czy
            innych ćwiczeń z udziałem rehabilitantna, same ćwiczenia pielęgnacyjne że tak
            powiem.

Pełna wersja