Zuza dostała Synagis!!!

04.11.06, 12:55
Tak bardzo się cieszymy, że udało się. Fundusz nie chce refundować Synagisu.
Jednak mamy wspaniałą lekarkę i udało się. Wczoraj dostała pierwszą dawkę,
następna za miesiąc i kolejna w kwietniu.
Pozdrawiamy bardzo gorąco Zuzia(29tc830g)&Ania
    • u_brzoska Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 13:23
      Zorrgula,
      strasznie sie ciesze i prosze napisz cos wiecej jak wam sie to udalo?
      chcialalbym te procedure wyprobowac tu w Bielsku, przeciez ceny Synagisu sa
      horrendalne! My w zeszlym roku znalezlismy sponsorow ktorzy sfinansowali Synagis
      dla Bereni, w tym roku tez zbieramy i wyglada na to ze sie uda ale jesli daloby
      sie aby fundusz zaplacil to czemu nie... Prosze napisz.... A ile ma teraz Zosia?
      I jak sie szczepicie, w prezychodni? Bo my w zeszlym roku korzystalismy z
      uprzejmosci szpiytala gdzie Berciaq przez 2 godz po podaniu byla zamonitorowana
      na wypadek wstrzasu anafilaktycznego. Ale za kazdym razem bylo ok.
      Pozdrawiam,
    • evimama Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 13:48
      Też gratuluję i też proszę o szczegóły. Co Wasza lekarka zrobiła, że Wam się
      udało? My w tamtym roku też podawaliśmy synagis Michasi ale udało nam się
      dopiero w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka (mieszkamy w Opolu). Teraz
      problem powraca. W Warszawie jest szansa, ale jeszcze nie wiemy czy na pewno
      ale dużo prościej i zdrowiej (bo jazda zimą do Warszawy to dla nas wyprawa
      dwudniowa) gdyby dało się to podać na miejscu. Mimo, że Opole jest miastem
      wojewódzkim i ma OIOM dziecięcy z prawdziwego zdarzenia gdzie ratują maleńkie
      wcześniaczki to wywalczyć tu synagis graniczy prawie z cudem Pozdrawiam
    • traganek Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 14:35
      Dlaczego dawki w takim terminie?? My też dostajemy synagis (na razie jesteśmy
      po pierwszej dawce) ale co miesiąc od pażdziernika do marca. Przecież Synagis
      działa tylko przez miesiąc a właśnie w miesiącach które opuszczacie jest
      najbardziej potrzebny. Może lepiej przesunąc dawkę z kwietnia na styczeń?
    • u_brzoska Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 17:42
      Dziewczyny,
      piszcie! Jak udaje Wam sie zalatwiac Synagis? My gdyby nie nasza inicjatywa -
      nie mielibysmy szans (staral sie szpital jeszcze jak Berenia w nim byla i dostal
      odmowe, wiec nawet nie probowalismy tylko zalatwialismy Synagis na wlasna reke).
      Tu dziekuje wszystkim ofiarodawcom ktorzy wspomogli nas w zakupie leku w zeszlym
      sezonie i tym rowniez (w przyszlym tygodniu sie zaszczepimy, zalatwialisy
      wszystko sami, lacznie z kanalem zakupu - oficjalna cena setki w aptece 7900, z
      laska zgodzili sie sprzedac bez marzy (?!) za 6800 a nam udalo sie zakupic za
      5900). Stad moje oczekiwanie na wasze bezcenne dla mnie porady....
      • ren12 Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 18:01
        Nie słyszałam wczesniej o takiej szczepionce.Dlaczego sie ją podaje?Od czego
        ona ochroni dziecko?
    • evimama Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 18:11
      Synagis to nazwa przeciwciał wirusa RSV, który wywołuje szczególnie zapalenia
      dolnych dróg oddechowych i zalecane jest dzieciom urodzonym przedwcześnie, a
      zwłaszcza z dysplazjA oskrzelowo-płucną, u których przebieg ewentualnego
      zapalenia płuc bądź oskrzeli może być ciężki. my dostawaliśmy w zeszłym roku
      od grudnia (wcześniej nam się nie udało) do marca. Optymalnie powinno podawać
      się od października do kwietnia czyli w okresie największego ryzyka chorób. Po
      miesiącu trzeba powtórzyć szczepienie, bo działa to tylko przez miesiąc.
      Traganek, a Wy jak zdobyliście Synagis?
      • traganek Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 19:08
        Zosia, tak jak już pisałam wcześniej, ma cięzką dysplazję oskrzelowo- płucną i
        6 miesięcy od urodzenia spędziła w szpitalu. Teraz krążymy między szpitalem a
        domem- tydzień w domu, tydzień w szpitalu (ale to akurat z powodu refluksu i
        zachłystywania). Będąc w szpitalu wystąpiliśmy do nfz z wnioskiem o synagis-
        poparła nas ordynator i konsultant wojewódzki ds. pediatrii. Zosi się należał
        ze względu na jej ciężkie przejścia. Jej brat nie dostaje synagisu.
    • zorrgula Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 19:35
      Traganek no właśnie nie wiem dlaczego taki odstęp czasu, z tego co rozmawiałam
      z lekarką to wszystkie dzieciaczki tak dostają u nas, ale dlaczego, to z tego
      szczęścia niemądra matka już się nie zapytała.
      Jesteśmy z Wrocławia i jesteśmy w poradnii Wczesnej Diagnostyki Uszkodzeń Mózgu
      i tam jest fantastyczna neonatolog która już poraz kolejny załatwia to na
      fundusz, jeszcze kilka dni wcześniej jak byliśmy na wizycie nic nie wspominała,
      bo-jak powiedziała: nie było wiadomo czy się uda.
      Zuzia teraz radzi sobie bardzo dobrze, żadnej dysplazji, ani innych anomali
      związanych z płucami, ale urodziła się z wagą 830g, miała krowtoki z płuc,
      dializę otrzewnową, posocznicę i jeszcze inne choróbska.
      U nas jedna dawka kosztuje 5600.
      Pozdrawiamy Zuzia(29tc830g)&Ania
    • evimama Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 23:00
      Gratulujemy obrotnych lekarzy. U nas rok temu wojewódzki konsultant robił
      wrażenie, jakby nie wiedział co to Synagis, a i pani ordynator z pediatrii nie
      jest chętna do popierania wniosków. Trochę żal, że rodzice nie mają poparcia w
      tych, którzy bardziej powinni znać się na rzeczy. Będziemy pisać do NFZ i tak,
      a poparcie mamy ze strony pulmonologa i pediatry wrocławskiego, który prowadzi
      Michalinkę ze względu na dysplazję.
      • u_brzoska Re: Zuza dostała Synagis!!! 04.11.06, 23:33
        evimama napisała:

        > Będziemy pisać do NFZ i tak,
        > a poparcie mamy ze strony pulmonologa i pediatry wrocławskiego, który prowadzi
        > Michalinkę ze względu na dysplazję.

        Evimama,
        czy moze masz wzor takiego pisma? A lekarze, czy daja swoja opinie na pismie?
        Pozdrawiam,
        • evimama Re: Zuza dostała Synagis!!! 05.11.06, 09:43
          Wzoru nie mam. Po prostu będziemy prosić o sfinansowanie Synagisu ze względu na
          przeszłość dziecka i jego aktualne infekcje. Michalina urodziła się w 28 tyg.
          ciąży, nie umiała w ogóle oddychać, była prawie miesiąc ne respiratorze. Ma
          zdiagnozowaną dysplazję oskrzelowo-płucną i w ciągu swojego życia 10 razy miała
          zapalenie oskrzeli lub płuc w tym 5 razy była hospitalizowana z tego powodu. W
          przypadku Misi wskazania do podawania Synagisu to tydzień ciążu, w którym się
          urodziła, niska masa urodzeniowa, dysplazja i nawracające infekcje. Do pisma
          dołączamy wszystkie wypisy ze szpitala i opinię pulmonologa, którą mamy na
          piśmie. Wskazania do podawanie Synagisu są dość szczegółowo opisane w dwóch
          książkach; "Noworodek przedwcześnie urodzony-pierwsze lata życia" pod redakcją
          M.K. Kornackiej oraz "Wcześniak" pod redakcją Ewy Helwich. W tej drugiej jest
          napisane, że podawanie Synagisu jest zaleceniem Konsultantów Krajowych w
          dziedzinie pediatrii i neonatologii z 2000 roku! Tak sobie myślę, że może
          gdybysmy my, rodzice wcześniaków zrobili jakąś solidną awanturę o ten Synagis
          to może wreszcie coś by się ruszyło i nasze dzieci dostałyby to, co im się
          należy. Na zachodzie Synagis jest normą dla takich dzieci jak nasze. Pozdrawiam.
          • u_brzoska Re: Zuza dostała Synagis!!! 05.11.06, 15:27
            Evimama,
            bardzo ci dziekuje. Tez bede pisac, szokda ze nie zrobilam tego w zeszlym roku.
            A moze bysmy tak napisaly do ministerstwa Zdrowia jakas petycje? Co wy na to?
    • evimama Re: Zuza dostała Synagis!!! 05.11.06, 21:59
      Jestem za tylko trzeba by to dobrze logistycznie rozpracować. Pozdrawiam
    • malebubu Re: 07.11.06, 12:19
      witam wszystkich serdecznie,ja rowniez jak i moja przedmowczyni popieram pomysl
      zrobienia wielkiego buuum!!o synagis ta szczepionka powinna byc podawana
      wszystkim wczesniakom,moja Milenka urodila sie w 27tc i wazyla 1360g/32cm,dzis
      mija 4 doba jak jestesmy w domciu.Milenka ma sie dobrze,zobaczymy co powie
      lekarz wlasnie na niego czekam i oczywiscie nie omieszkam zapytac o
      szczepienie.Pozdrawiam wszystkie mamusie i dzieciaczki,zycze wam duzo
      wytrwalosci i powodzenia w zdobywaniu szczepionki
    • gosiap15 Re: Zuza dostała Synagis!!! 09.11.06, 17:09
      Ciesze się Aniu z tej nowiny, ta neonatolog jest super, wszystkim się sumiennie
      zajmuje My też jesteśmy zadowoleni.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja