Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięciem.

11.05.07, 00:44
Witam kochane po długiej przerwie.

21.04.07 Oliwka (ur.13.12.06 jako bliźniak II, Hbd 26, 910 gram) po ponad 4
mcach szpitala wyszła do domciu z wagą 2650 g. W skrócie nasz aktualny stan
zdrówka :
* oczy - niestety retinopatia stopień 5 (poczucie światła) , we Wrocławiu
przy ROP stopien 3 powiedzieli że nic sie nie da zrobić (laser już był
21.02), w Warszawie dr Hautz określił ROP 5 i też "bez propozycji leczenia" .
24.04 byliśmy w Niemczech w Greifswald u prof. Clemensa na witrektomii oka
prawego a 15.05 mamy operacje na oko lewe. Dają nam 50 % szans. Wzięliśmy
kredyt bo 3600 euro/1 oko ale będziemy się starać o zwrot NFZ.
Może znacie domowe sposoby rehabilitacji wzroku ?

* wzmożone napięcie - ćwiczymy Vojtą (okuliści nie widzą przeciwskazań)bo
strasznie się pręży, prostuje nogi, odgina głowę, utrudnia jej to sen,
jedzenie; rehabilitanci i neurolog mówią że jest zagrożona porażeniem i
niewiadomo czy uda się w 100 % wyprowadzić te nogi ale trzeba wierzyć i
ćwiczyć. Jak macie rady jak układać dzidzię w łóżeczku, żeby się nie mogła
odgiąć - chętnie skorzystam.

* oddech - jest coraz lepiej, mamy w domu monitor oddechu i tlen ( w razie
czego)ale blednie rzadko a i nie sinieje jak dotychczas, choć pewnie
saturacja nie 100 %

* uszy - wstępnie w szpitalu wyszło że 1 słyszy słabo a 2 brak odbioru ale
idziemy do dokładnej kontroli (termin na czerwiec sie dopiero znalazł)

* wylewy (IV stopień) - jeszcze się nie wchłonęły

* jedzenie i kupki - Bebilon Pepti co 3 godz tak po ok. 60 ml, ale z kupkami
ciężko tak co 2-3 dni

Poza tym wszystko dobrze. Oliwka odreagowuje 4 mczny stres szpitalny (jest
nadwrażliwa), lubi noszenie na rękach, kąpiele, klepanie po pleckach i pupci.
Szkoda tylko, że tyle czasu tracimy na walkę o terminy u lekarzy, dojazdy i
wizyty po specjalistach ale to konieczność.
Czasem nie mam siły (a to przecież początek drogi), czasem mam ogromny power,
czasem kłócimy się z mężem (o rehabilitacje, pielęgnacje małej, podejście do
tematu dziecka opóźnionego w zrowoju), czasem nas to łączy. Eh życie. Ale się
nie nudzimy jakby co. Pozdrawiam

Jola & Oliwka
    • zapalka151206 Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 11.05.07, 03:24
      Witam,
      jedyne co mogę doradzić to kupki po bebilonie, moja młoda też miała problemy z
      wypróżnianiem po nim, kiedy musiałyśmy przejściowo zamienić moje mleko na
      bebilon. Lekarka stwierdziła, że przez niektóre dzieci ze względu na niedojrzały
      jeszcze układ pokarmowy jest gorzej przyswajalny i może powodować problemy z
      kupą. Zapytaj ewent. lekarza o zmianę mleka na jeszcze delikatniejsze, np. enfamil.

      Co do noszenia to my po powrocie ze szpitala przez prawie dwa mies. nosiliśmy i
      kangurowaliśmy małą z mężem na zmianę przez prawie cały dzień, bardzo się przy
      tym uspokajała.

      Życzę dużo siły i wytrwałości dla was, zdrowia dla Oliwki
      • tartulina Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 11.05.07, 06:59
        Cieszę,że Jesteście już w domciu. Oliwka to dzielna dziewczyna i życzę Jej dużo, dużo zdrówka. Musisz pomyśleć o założeniu konta Małej przy jakiejś fundacji, bo wiem, że mają oni też na miejscu dobrych specjalistów np rehabilitantów. Jak moja mała nie chciała leżeć na boku to za radą rehabilitantki skręcaliśmy taki wałek z duzego ręcznika i układaliśmy z tyłu od połowy głowy(wtedy jej nie odginała)i wzdłuż ciała, a kończąc pomiędzy nogami. Na zaparcia polecono nam herbatkę rumiankową i szybko zaczęliśmy wprowadzać soki. Pozdrawiam serdecznie. Agnieszka
        • tolka11 Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 11.05.07, 09:14
          Cieszę się, że się odezwałaś. Przede wszystkim przy ROP V st. unikaj
          całkowitych ciemności, gdy mała nie śpi i oczywiście ostrego słońca. Najlepsze
          jest światło takie zwykłe dzienne. W pokoju powinien być jeden widoczny punkt
          oświetlenia. Wtedy będziesz miała szansę zauważyć czy mała zwraca na niego
          uwagę. Można stymulować zwykłą lampą: w odległości ok. metra zapalać i gasić
          punkt świetlny ,nie może to być światło rozproszone [dobrze nadają się małe
          żarówki energooszczędne]. Tylko trzeba robić to powoli, tak, aby mała mogła
          zauważyć różnicę. To tak na początek. Poza tym dobrze jest, gdy ściany pokoju
          dziecka są w duże wyraziste wzory kontrastowe [np czarno białe pasy]. Początki
          są trudne, ale poradzicie sobie. przeszłam przez to [własciwie ciągle
          przechodzę] i da się z tym żyć. dobrze, że mała ma siostrzyczkę to będzie
          wspaniała stymulacja dla niej. Mój młody też miał jedno ucho bez odbioru. jak
          miał pół roku okazało się, że słyszy doskonale. U wcześniaczków to częste.
          Masz już orzeczenie o niepełnosprawności na swoje maluchy? To ci wiele ułatwi.
          Mozesz dalej pisać na priv chętnie pomogę. trzymam kciuki.
          • tolka11 Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 11.05.07, 09:28
            I jeszcze coś: Miłosz ze względu na wodogłowię i witrektomię po ROP V st. miał
            zakaz ćwiczenia Vojtą. U nas to był Bobath.
          • jola23061978 Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 12.05.07, 00:07
            Tolciu - OLiwka (mimo że bliźniak II) nie ma siostrzyczki. Kasia (990 g) żyła
            tylko 1,5 dnia. Ale może za parę lat się postaram. Orzeczenia jeszcze nie mam
            ale już złożyłam papiery w MOPS - czekamy na termin komisji. POzdrawiam rodzinke
            • tolka11 Jolu 12.05.07, 11:24
              No to walnęłam, zbyt duża ilość dzieci w moim przypadku pada na mózg i
              umiejętność czytania ze zrozumieniem. Przepraszam.
              I własnie próbuję skontaktować się z Poznaniem, Lanre podała na forum namiary.
              U nas to już późno, ale dla twojej malutkiej akurat, żeby nauczyć widzenia.
    • traganek Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 11.05.07, 12:00
      Mogę poradzic Ci tylko w sprawie odginania. Nie można układać nic za główką
      dziecka, bo to prowokuje je do jeszcze większego odgięcia. Specjaliści radzą
      układać dziecko na plecach i podkładać wałek pod kolanka. Pocieszające jest to,
      że mózg nie zapisuje ułożenia podczas snu jako wzorcowego.
      • tolka11 Re: Oliwka w domku ! Problem z oczkami i napięcie 12.05.07, 11:25
        A i jeszcze cos. z orzeczeniem jak najszybciej do PZN. A tam już na was czekają
        specjaliści, namiary i najważniejsze: turnusy rehabilitacyjne. skorzystałam,
        naprawdę warto.
        • bzet Do Tolka 11 12.05.07, 11:59
          Witaj,
          od jakiego wieku byłaś z dziećmi na turnusie rahabilitacyjnym i gdzie przyjmuja
          maluch poniżej 1 roku zycia? I chyba też osrodki mają jakieś speajalizacje (my
          juz jedynie korzystamy z rehabilitacji bo synek wyszedł ładnie z wszystkich
          pocżatkowych problemów)? I jak najbliżej domu (chyba jesteśmy z tych samych
          okolic bo jesteś pacjentką prof. Sikory - forum Trudna ciaża).
          Będę wdzieczna za krótką informację?
          Pozdrawiam
          Beata
          • tolka11 Re: Do Tolka 11 12.05.07, 17:50
            Jesem z Chorzowa. Generalnie sanatorium przysługuje dzieciom od 3 roku życia.
            Ale ja jeżdżę z Miłoszem na turnusy organizowane przez śląski oddział Polskiego
            Związku Niewidomych.
            • tolka11 Re: Do Tolka 11 12.05.07, 17:51
              W zeszłym roku to była Rabka.
              • bzet Re: Do Tolka 11 12.05.07, 19:34
                dziekuję, tak jak myąlałam nie ma szans na wyjazd z dzieckiem ponizej 1 roku
                zycia, a nie mamy szans na salsze orzeczenie niepełnosprawnosci.
                Pzodrawiam
                Beata
Pełna wersja