jola23061978
11.05.07, 00:44
Witam kochane po długiej przerwie.
21.04.07 Oliwka (ur.13.12.06 jako bliźniak II, Hbd 26, 910 gram) po ponad 4
mcach szpitala wyszła do domciu z wagą 2650 g. W skrócie nasz aktualny stan
zdrówka :
* oczy - niestety retinopatia stopień 5 (poczucie światła) , we Wrocławiu
przy ROP stopien 3 powiedzieli że nic sie nie da zrobić (laser już był
21.02), w Warszawie dr Hautz określił ROP 5 i też "bez propozycji leczenia" .
24.04 byliśmy w Niemczech w Greifswald u prof. Clemensa na witrektomii oka
prawego a 15.05 mamy operacje na oko lewe. Dają nam 50 % szans. Wzięliśmy
kredyt bo 3600 euro/1 oko ale będziemy się starać o zwrot NFZ.
Może znacie domowe sposoby rehabilitacji wzroku ?
* wzmożone napięcie - ćwiczymy Vojtą (okuliści nie widzą przeciwskazań)bo
strasznie się pręży, prostuje nogi, odgina głowę, utrudnia jej to sen,
jedzenie; rehabilitanci i neurolog mówią że jest zagrożona porażeniem i
niewiadomo czy uda się w 100 % wyprowadzić te nogi ale trzeba wierzyć i
ćwiczyć. Jak macie rady jak układać dzidzię w łóżeczku, żeby się nie mogła
odgiąć - chętnie skorzystam.
* oddech - jest coraz lepiej, mamy w domu monitor oddechu i tlen ( w razie
czego)ale blednie rzadko a i nie sinieje jak dotychczas, choć pewnie
saturacja nie 100 %
* uszy - wstępnie w szpitalu wyszło że 1 słyszy słabo a 2 brak odbioru ale
idziemy do dokładnej kontroli (termin na czerwiec sie dopiero znalazł)
* wylewy (IV stopień) - jeszcze się nie wchłonęły
* jedzenie i kupki - Bebilon Pepti co 3 godz tak po ok. 60 ml, ale z kupkami
ciężko tak co 2-3 dni
Poza tym wszystko dobrze. Oliwka odreagowuje 4 mczny stres szpitalny (jest
nadwrażliwa), lubi noszenie na rękach, kąpiele, klepanie po pleckach i pupci.
Szkoda tylko, że tyle czasu tracimy na walkę o terminy u lekarzy, dojazdy i
wizyty po specjalistach ale to konieczność.
Czasem nie mam siły (a to przecież początek drogi), czasem mam ogromny power,
czasem kłócimy się z mężem (o rehabilitacje, pielęgnacje małej, podejście do
tematu dziecka opóźnionego w zrowoju), czasem nas to łączy. Eh życie. Ale się
nie nudzimy jakby co. Pozdrawiam
Jola & Oliwka