Zastawka(wodogłowie pokrwotoczne)-jaka przyszłość?

[kamia06]

Witam,
Mam pytanie do rodziców wcześniaczków z zastawką: jak wyglada życie
Waszych dzieciaczków, szczególnie po wyjściu z wieku niemowlęcego?
Chodzi mi o to jak maluchy się rozwijają, jak sobie radzą, czy są
jakieś problemy np.z przedszkolem itp. Czego dzieci nie mogą robić
(czy np.grać w piłkę,latać samolotem)? Wiem, że to takie
zastanawianie się na zapas...
Nam na samym początku taka starsza neurolog powiedziała, ze naszym
największym problemem będzie zastawka właśnie, bo nawet
lekarze "boją się" dzieci zastawkozależnych. Wtedy akurat martwilam
się o porażenie mózgowe, ale na szczęście, odpukać, nic na to nie
wskazuje, zastawka tez działa bez zarzutu(odpukać raz jeszcze).
Alex rozwija się, jak na to co przeszedł,( wylew IIIst obustronne,
wodoglowie pokrowotoczne) dobrze, ale oczywiście trochę powoli. Ma
teraz 10 mies.(8 koryg.).Rehabilitujemy się NDT Bobath.
Z góry dziękuję za odpowiedz i pozdrawiam.

Alex-nasze zdjęcia

[tolka11]

Miłosza mimo wylewów II/III st i wodogłowia pokrwotocznego zastawka
minęła. Ale w wieku 10 m-cy [7 korygowanych] był roslinką.
Napiszę ci o moich uczniach, nastolatkach. W tej chwili w gimnazjum
mamy kilkoro z zastawkami. Część z nich chodzi do klas
integracyjnych [niepełnosprawność sprzężona], część do zwykłych.
Najlepszy w III klasie ma średnią 5,19, jest niezwykle sprawny
fizycznie. Nie ma ograniczeń jeśli chodzi o wf. Ostatnio leciał z
rodzicami na wakacje samolotem. Fakt, chłopak sam się pilnuje i nie
gra w nogę, bo obawia się uderzenia piłką w głowę.
To taki jeden przykład, a znam ich wiele. Prawdą jest jednak, że to,
co osiągną nasze dzieci [i moi uczniowie] zależy przede wszystkim od
rodziców. My [znaczy nauczyciele] mówimy na to, że dziecko jest
wypracowane. Będzie dobrze. Pozdrawiam

[kamia06]

Tolka - dzięki za odpowiedz i budujące "przykłady".
Pozdrawiam

Alex - nasze zdjęcia

[gosiamama.oskara]

Sliczny ten Twój synek,napewno wszystko bedzie dobrze.

Kamilka!!!!! Witaj!!

[anjazzielonego]

Kamilka!!!

No dawno się nie „ słyszałyśmy”! Tu Ania od bliźniaczek. Jak leci?
Myślałam o Tobie i Aleksie wielokrotnie.
Ale przeważnie brakuje nawet czasu, by napisać.
Ładnie wyglądasz, widać, że już spokojniej i nie martwisz się aż tak
o zdrowie Synka?
Ale Twój Aleks cudny chłopak! I jaki duży! A jaki śliczny! Nie do
wiary, że ma już 10 mcy!
Jak pisałam Twojej siostrze na początku, synek mojego szefa, po
podobnych przejściach jak Aleks, rozwija się prawidłowo – ma 2 lata,
chodzi (zaczął sam mając 18 mcy, wcześniej długo za rękę), mówi (nie
za wiele, ale zawsze parę słów), jest zdrowy i rozrabia.

Napisz coś więcej co u Was – jesteś na wychowawczym? W PL czy w
Anglii?

[kamia06]

Kochane Mamuśki - dziękuję za miłe słowa i komplementy!!

Do Ani - rzeczywiście czas szybko leci. Jak tam Twoje bliźniaczki?
Ostatnio widziałam Cię na forum, jak miały roczek, napisałam Wam
kilka słów w wątku urodzinowym.
U nas pomalutku, ale do przodu, co najwazniejsze. Alex przybiera
pozycje do raczkowania, chwiejnie, bo chwiejnie i na krótko, ale
pracujemy nad tym. Na wadze natomiast przybiera mizernie, teraz ma
jakieś 6200, dalej używamy wagi od Was, ale nie za często, bo wpadam
w stresy,ze tak wolno przybiera.
Jestem teraz na 2 mies. zwolnieniu na opiekę, a później to jeszcze
nie wiem, co zrobię.
Jesteśmy w Polsce, oczywiście. Do Anglii może wybierzemy się na
wakacje, o ile wszystko będzie ok.
pozdrawiam, buziaczki dla Dziewczynek


Alex - nasze zdjęcia

Anja do Kamili

[anjazzielonego]

Kamilko!

Cieszę się z postępów Aleksa, no naprawdę super sobie radzi, a
widzisz co najważniejsze idzie cały czas do przodu!! Nawet już za
raczkowanie się bierze, to rewelacja!!!
Na pewno wszystko będzie dobrze, my trzymamy kciuki za Aleksa!

Moje dziewczyny super, skończyły 15 mcy, są po szczepieniach na
pneumokoki, za mc jeszcze meningokoki.
W styczniu zaczęły chodzić same, teraz biegają po mieszkaniu
strasząc koty, i goniąc się nawzajem. Mają wg mnie dużo zębów (po
12), ważą: 11 kg Ola, 10.200 Emilka.
Są zdrowe i wesołe, wykazują wybitne skłonności niszczycielskie
(psują co się da), trzeba ich pilnować na każdym kroku, bo a to kota
zleją, a on nie lepszy odmachnie się łapką, a to próbują zjeść np.
kabel od ładowarki, a to potrafią spróbować, czy kocie żarcie
smaczne. I oczywiście JEST BARDZO smaczne, a niedobra mama nie da
zjeść.
Są przekochane i nie wiem, co bym bez nich zrobiła.

Pozdrawiam Cię!!! Wyślę Ci na pocztę jakieś zdjęcia dziewczynek.

[niux3]

Witam Cię,
moja Oleńka (z bliźniąt) też ma założoną zastawkę i dodatkowo
zbiornik Rickhama. W marcu skończy 3 latka.
Miała wylewy II/III stopień i wodogłowie pokrwotoczne wielokomorowe.
Dodatkowo wiele komplikacji po drodze (min. 2 x sepsa, 2 x zapalenie
opon m-r). W tej chwili rozwija się rewelacyjnie w stosunku do
swoich wcześniaczych przejść. Nie ma porażenia. Dość późno zaczęła
siadać i chodzić ale ważne jest że zaczęła. Jest rezolutna, bardzo
ładnie mówi zdaniami, jest na granicy normy dla swojego wieku wg
testów psychologicznych sprzed roku. Po prostu "żywe srebro".
Ważne jest by synek byl pod stałą kontrolą specjalistów
(neurochirurga, neurologa, okulisty, rehabilitanta itp.).
U nas zastawka na szczęście też ta sama od początku (odpukać!!!).
Jak byś miała jeszcze jakieś pytania to pisz śmiało.

[kamia06]

Dzielna dziewczynka, super,ze tak ładnie wyszla z tych wszystkich
komplikacji. A kiedy zaczęła chodzić? Czy jak maluch uczy się
chodzić (i się przewraca) to ze względu na zastawkę trzeba jakoś
bardziej uwazać?
Wydaję mi się, ze powiedziano nam w szpitalu, ze zastawkę wymienioną
Alex będzie miał w wieku ok 1.5-2 lata (o ile, odpukać, nic nie
będzie się z nią dzialo), zależy to pewnie od wzrostu dziecka.
Kiedy Twoja Ola miała założoną zastawkę?
Planujecie posłać ją do przedszkola?
Sorki,ze tak zasypałam Cię pytaniami, z góry dziękuje za odpowiedź i
pozdrawiam

Alex - nasze zdjęcia

[niux3]

Cześć, Ola zaczęła chodzić jak miała 26 m-cy. Oczywiście trzeba
zwracać większą uwagę jak dziecko zaczyna chodzić. U nas było to o
tyle trudniejsze że Ola ma brata bliźniaka, ktory jak ona uczyła się
chodzić on już biegał i zawsze istniało ryzyko że ją popchnie czy
przewróci a my nie zdążymy zareagować. Fajnie sprawdzają się takie
szelki do nauki chodzenia. Zdziwiłam się jak przeczytałam że twój
synek będzie miał wymienianą zastawkę. Dlaczego? Nasz naurochirurg
powiedział że jeżeli zastawka się nie zatka to może mieć tą do końca
życia. Pytalam się też czy nie przedluża się drenu (tego co
odprowadza płyn do otrzewnej) i powiedział nam że jeżeli nie
będzie "nadprogramowo" wysoka jak dorośnie to ten dren się tak
naciąga że go wystaczy. Zastawkę miała założona w trzecim miesiącu
życia. I tak n od września planujemy ją posłać do przedszkola (jak
się dostaniemy . Narazie zaczniemy od grupy integracyjnej.
Jakbyś jeszcze miała jakieś pytania to możesz śmialo pisać na
[e-mail]
Pozdr. Monika

[kamia06]

Witaj,dzięki za odpowiedz. W sumie to nie wiem dlaczego mały ma mieć
wymienianą zastawkę, jestem jednak przekonana, że tak nas
poinformowali w szpitalu. Kilka razy zdarzyło się już,ze jeden
lekarz powiedział coś, a inny coś o 100% przeciwnego, więc nigdy nie
wiadomo. Planuję wybrać się z małym prywatnie na wizytę, to może
czegoś się w końcu dowiem. Alex miał ledwo 2 kg. jak mu wstawiali
zastawkę, więc moze dlatego? Ale pewnie Twoja Ola też nie była
wówczas jakaś specjalnie duża...
Ma zastawkę niskociśnieniową (LPV)
A słyszałaś coś na temat tej operacji, gdzie zamiast zastawki robi
się otworek w komorze? Nazywa się tak jakoś wentrikuloskopia,nie
pamiętam dokładnie.
Dzięki za adres e-mail, jakby co, to pozwolę sobie napisać.
Pozdrawiam,
Kamila

[pat1989]

Hej. Mam nadzieję że przeczytasz ta wiadomość bo widzę że twoja odp była w 2008r.
Jeśli możesz to napisz do mnie na FB mam parę pytań
www.facebook.com/patrycja.dudziak.7

[kamia06]

Witaj,
no to już rzeczywiście duże pannice z Twoich bliżniaczek! Prześlij
zdjęcia koniecznie, ciekawa jestem jak teraz wygladają.Wspaniale,ze
tak sobie ze wszystkim radzą i że są takie żywotne i aktywne.
Alex jeszcze nie ma ząbków, jest za to bardzo "mobilny", porusza sie
pełzając, głównie do tyłu i tak boczkiem, ale tym sposobem
przemieszcza się po całym pokoju,ostatnio zapuścil się już nawet do
przedpokoju. I całkiem dobrze siedzi. Czekam, kiedy ruszy na
czworakach (na razie się tylko buja)i pogoni koty. I tak juz mu sie
czasem uda pociągnąc któregoś za ogon...
Pozdrawiam całą Rodzinkę, buziaczki dla dziewczynek oczywiście

Alex - nasze zdjęcia

[aniagzyl]

Witaj!
Od 6 lat czytuje mniej lub bardziej regularnie forum edziecko. Mam
trójkę dzieci (dziewczynki 6 i 3 lata) i najmłodzszego Piotrusia,
który wczoraj skonczył 16 miesięcy (koryg. 14). Przeszliśmy prawie
to samo: wylewy obustronne III st. potem wodogłowie pokrwotoczne
oprócz tego niewydolność oddechowa, niedotlenienie okołoporodowe,
wrodzone zapalenie płuc, zakażenie wewnątrzmaciczne itd. Teraz już
spokojnie o tym mogę napisać. Chyba wyszliśmy z tego cało, no może z
małym zezikiem, ale to też da się skorygować. Rehabilitujemy się
regularnie raz w tygodniu również Bobath. Siedzi dopiero pewnie od
ponad 2 miesięcy i zbiera się do raczkowania - kołysze się na maxa i
czasem odnoszę wrażenie, że wyskoczy sam z siebie, ale nie chce
ruszyć do przodu Nie chce sam się podciągnąć do stania, ale
postawiony przy np. łóżku stoi dłuższą chwilę. ładnie mówi tata i
nareszcie mama, resztę po swojemu, codziennie coś nowego. Mogłabym
pisać i pisać dalej. Kiedyś szukałam identycznego lub podobnego
przypadku. Cieszę się, że mogę teraz wymienić z kimś spostrzeżnia na
temat rozwoju naszych dzieci. Serdecznie pozdrawiam.

[kamia06]

Cześć,
U nas też była niewydolnośc oddechowa, "szło" też niedotlenienie -
spowodowane niewydolnym łożyskiem. Wodogłowie narastało jak szalone,
gołym okiem było widać, jak przyrastał obwód głowki...Kilka
punkcji,zeby odbarczyć komory. Długo nie było odruchu ssania.
Rozwojowo na dzień dzisiejszy to jest u Alexa mniej więcej tak: robi
kosi-kosi,pa,pa, przybija piątkę (to jego ulubione), kręci głowką na
nie, jak czegos nie chce - głównie jedzenia z kawalkami! Siedzi w
miarę stabilnie, nie raczkuje, ale przybiera pozycję i się kiwa,
często bardzo energicznie. Pełza po całym pokoju, głównie do tyłu i
po łuku. Nie mogę się doczekać kiedy ruszy na tych czworakach.
Powtarza sylaby: papapa, bababa, dadada, a pierwsze "słowo" to było:
bri.
Alex jest chudziutki (ok.6500kg.)i dość dlugi - prawie 70 cm. Od
dwóch dni jest posiadaczem jednego ząbka na dole.
Lekarze i rehabilitanci są zachwyceni jego rozwojem, mówią, ze to
cud, że tak ładnie ze wszystkiego wyszedł, bo na początku rokowania
nie były zbyt optymistyczne.
Wiem ze jeszcze wiele przed nami, ale jestem dobrej myśli.
Poza tym mały jest kochany i bardzo pogodny. Prawie nie placze.
A jak u Was? Macie tez zastawkę?
Pozdrawiam,
Kamila

[aniagzyl]

Witaj!
Piotruś zaczął dziś raczkować!!! Narazie nieporadnie i niewielki
kawałek, ale chyba już kojarzy o co chodzi. Oczywiście mamy zastawkę
(niskociśnieniową). Najpierw też prześliśmy odbarczenia co drugi
potem codziennie, badanie płynu, który długo był paskudny. Po prawie
trzech tygodniach miał założony zbiorniczek Rikhama, przez który był
nadal odbarczany, bo stale utrzymywało się zbyt wysokie białko.
Dopiero jak skończył 2 miesiące udało się założyć zastawkę.
Powiedzieli nam, że jak nic się nie wydarzy, to dopiero w wieku ok
10 lat będzie mieć rezonans w celu sprawdzenia czy dren nie okaże
się zbyt krótki, ale nie powinien. Wczoraj byliśmy na konsultacji u
pani neurolog z polecenia i generalnie powinno wszystko być ok. Byle
by zastawka działała bez zarzutu. I oczywiście rehabilitacja i
jeszcze raz rehabilitacja. Pozdrawiam. Ania

[kamia06]

Cześć,
Gratulacje z okazji raczkowania! Już nie moge się doczekać, kiedy
Alex też zacznie, na razie cały czas się kiwa....A chciałabym zeby
sobie poraczkował, bo to dobrze na wszystko wpływa.
U nas też płyn się długo nie oczyszczał, podczas pierwszej punkcji
lekarka myślała,ze wkuła się w żyłę, taki był krwisty. Pamietam jak
z niepokojem podgladalismy kartę szpitalną, żeby zobaczyć jaki był
kolor płynu po punkcji. Myślałam wtedy, ze to czy się zacznie
oczyszczać, przesądzi o zastawce tzn. wydawało mi się, ze jak się w
miarę oczyści to zastawka nie będzie potrzebna. A to było juz
czekanie na to, aby stan plynu pozwolił na operację...
Skąd jesteście? Bo my z Trójmiasta.
Pozdrawiam serdecznie,
Kamila

[aniagzyl]

A my z Sosnowca, trochę daleko...
Pozdrawiam Ania

[pat1989]

Witam.
Opiszę w skrócie nasza historię...
W 38tc na ostatniej wizycie ginekolog zauważył wodogłowie u córki (cała ciąża przebiegała prawidłowo )
WODOGŁOWIE POKRWOTOCZNE III stopnia po prawej stronie.
Po CC córka była tydzień przy mnie i po tygodniu została przewieziona do Katowic bo stwierdzili że bez zastawki nie da rady 😔
5.09urodzila się a 20.09 miała zabieg. Wszystko przebiegło prawidłowo.
Obwód głowy miała jak się urodziła 37 a po miesiącu jak została wypisana do domu miała 40.
Widzę że temat tutaj był poruszany bardzo dawno i jesteście bardziej doświadczone w tym wszystkim...
Mam pytanie odnośnie okulisty..
Córka miała dwa razy badane oczka
19.09 i na wypisie pisze dno oka prawidłowe do wieku
I drugie badanie było 24.09 i na wypisie pisze że reaguje na światło i dno oka w granicach normy, bez cech wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego.
Miała któraś z was takie wyniki i dziecko widzi normalnie ? (Wiadomo może mieć okularki alee chodzi mi o to czy dziecko jest widome. Bo nastraszyli mnie że po takim wylewie może nie widzieć wcale i nie ma godziny żebym o tym nie myślała 😭