Podejrzenie-zespół Westa:((( jestem załamana...

[lennor]

Pisałam kilka dni temu o dziwnych skurczach Leny.Ja powiązałam te
objawy z nowym ćwiczeniem Vojty,niestety nietrafnie.Poszperałam w
necie i znalazłam ten nieszczęsny zespół Westa....dzisiaj neurolog
potwierdziła moje obawy((jutro jedziemy do Korczaka na konkretne
badania.Pocieszcie mnie,proszę,że to nie jest tak grozne jak piszą
i że jest wyleczalne.Trzymajcie kciuki za moje maleństwo...

[mariagajor]

Kochana podejrzenie to nie diagnoza ani wyrok,u mojego synka podejrzewali
ślepotę,a okazało się(po milionach badań),że widzi.Nie załamuj się tylko myśl
pozytywnie,odganiaj złe myśli,musisz sobie wmówic,że bedzie dobrze,trzymam
kciuki za Twoje malenstwo i za Ciebie jeszcze mocniej.

[tolka11]

Napisałś PODEJRZENIE. I pamiętaj, że to tylko podejrzenie. U mojego
Miłosza po serii badań ZDIAGNOZOWANO zaspół Dandy-Walkera. I co?
Okazało się, że diagnoza była błędna. Powodzenia.

[zuziakasi]

moja córcia ma zespól Westa, ale porozmawiam z Tobą jak będziesz miała już 100 % diagnozę, nie możesz się denerwować na zapas..(nie mozesz...jak to łatwo napisać, chociaz wiem, że to się nie da nie móc) powodzenia, będę trzymała kciuki, żeby to nie było to..naprawdę mocno będę trzymała

[lennor]

Święta racja,nie da się nie denerwować...i jeszcze ten stres
związany z czekaniem...nie wiadomo czy nas dzisiaj przyjmą, a
jechać w ciemno nie mogę,bo mam trochę daleko(Mam nadzieję,że
podejrzenie okaże się mylne i nadejdzie wielka ulga...Dzięki za
słowa otuchy.

zuziakasi

[lennor]

napisz jeżeli możesz jakie badania miała wykonywane Twoja
córeczka,na co powinnam zwrócić uwagę i czego oczekiwać od lekarzy??
Jakie badania są w stanie potwierdzić bądż wykluczyć podejrzenie??

[flowercia]

ja tez trzymam kciuki za córunie! Nasze dzieci wbrew wszystkiemu pokonuja wiele
trudnosci! nie martwcie sie na zapas, ja ostatnio dostalam ze szpitala
ostateczny wypis jak przeczytalam to prawie sie zalamalam ile mala przeszla
(polowy rzeczy lekarze w ogoole nie powiedzieli) a wszystko idzie ku dobremu! Na
pewno wszystko bedzie w porządku! Sciskam Was obie!

[zuziakasi]

ja nagrałam atak czyli to coś co mnie niepokoiło na telefonie bo nie mamy kamery, to pozwoliło zdiagnozowac lekarzowi padaczkę Zuzi, jednym z podstawowych badań i chyba najważniejszym jest EEG czyli badanie czynności fal mózgowych. Ja zapisywałam kazdy napad ile trwał jak wyglądał co sie wtedy działo i w jakiej sytuacji on wystąpił czyli np. czy przy wybudzeniu cy przy jedzeniu..to takie podstawy diagnostyki

[lennor]

Witaj.Ja zrobiłam tak samo,nagrałam 2 filmy aparatem fot.ale nasza
neurolog widziała atak Leny na żywo,bo dostała właśnie w poczekalni:
( niestety dzisiaj nie dostałyśmy sie na oddział-brak miejsc.Nie
mam pojęcia ile trzeba będzie czekać zwłaszcza,że nie jesteśmy z
Wrocławia i nie mam możliwości siedzieć na izbie i czekać aż się
coś zwolni.Kazali dzwonić(

[zuziakasi]

do wrocławia..my też tam jeździmy na trauguta..leczy nas dr.czapska super lekarz..nasi poznańscy lekarze nigdy jej nie dorównają..a póki co zanim dostaniecie się na oddział a sa podejrzenia zaspolu postraj się u ikać migających świateł, telewizora i kontrastów świetlnych bo to prowokuje napady a jeżeli będziesz widziała, że zaczyna się napad to mocno ściśnij 2 duże paluchy od stóp, z całej siły az do płaczu..(to przerywa napad) a duze palce odpowiadają za mózg a srodek dużych palców za przysadkę mózgową

[lennor]

Dr.Czapską też polecała mi nasza rehabilitantka.Zobaczymy co się
okaże w szpitalu,a w lipcu mamy spotkanie z dr.Dołyk-także znaną we
Wrocławiu.Dzięki za podpowiedzi czego mam unikać i wypróbuję te
paluchy.Dzisiaj na szczęście był tylko jeden atak.

[zuziakasi]

a powied mi jak u Twojego dziecka objawia sie napad? bo nasza zuzi wyrzuca raczki na boki i głowę skręca w prawą stronę..na początku miała seriami po 60 wyrzutów za 1 razem srednio co 6 sekund i tak kilka razy dziennie..teraz jest dziebko lepiej bo ma 20-30 dziennie (niestety taki ten West okropny) albo oczy spadają na dół i drgaja na boki ale to już sa dłuższe napady niekoniecznie westowskie

[lennor]

Także wyrzuca rączki na boki,ramiona idą w góre jakby w geście
zdziwienia,głową kręci na boki jakby szukała pomocy,próbuje wsadzić
palca do buzki,ale skurcz jej go wyszarpuje,łzawią jej oczy.Od
początku widać było w jej oczach strach,teraz zaczyna kwilic w
czasie ataku jakby ją coś bolało.Po ataku jest bardzo zmęczona i
zazwyczaj zasypia niestety coraz częściej się zdarza napad
histerycznego płaczu.Napadów ma do 3 dziennie.Szczerze
powiedziawszy nigdy nie liczyłam(ale zacznę)ilości skurczów,ale
częstotliwość by się zgadzała z tym co piszesz.A jak jest w nocy??
Też są napady,bo Lena miała wczoraj jak się przebudziła póznym
wieczorem.

[zuziakasi]

Zuzia ma wyładowania nawet jak śpi, jej zapis EEG jest orzeczony jako patologiczny. ciągłe wyładowania wieloogniskowe
wiec u zuzi czasami nie widac a napady sa, ale to jest wynik bardzo dużego uszkodzenia mózgu
www.zuzannaszkudlarek.jms.pl

[lennor]

Jedziemy dzisiaj do szpitala,znalazło się miejsceCzeka nas nudny
weekend w szpitalu i czekanie na badania....no ale najważniejsze,że
nas przyjmą.Napiszę po powrocie.Pozdrawiamy Anna&Lena.

[flowercia]

Czy wróciłyście juz dziewczyny? Napiszcie koniecznie co i jak?
pozdrawiam Bogusia

Jesteśmy,..wróciłyśmy:)

[lennor]

Diagnoza-zespół westa.Leczymy się sterydami(encorton).Napady
wycofały się od razu.Lena jesy w świetnej formie,jest silniejsza i
bardzo wzrósł jej apetyt.Za tydzień do kontroli,a wypisano nas z
powodu remontu oddziału... a na innym już nie było dla nas miejsca:
((

[zuziakasi]

super , że napady się wycofały..naporawdę brawo dla lekarza prowadzącego my walczymy z napadami już 1,5 roku i nadal są..nie zapowaiada się żeby było lepiej.. niestety

[flowercia]

Kochana szkoda ze taka diagnoza ale jaka super wiadomosc ze napady sie
wycofaly!!! Bedzie na pewno dobrze pozdrowienia serdeczne!!

[paulinadominik30]

Jak dzisiaj córeczka jestem załamana bo u synka też takie podejrzenia ma 3.5 miesiaca

[aneciamamawiki]

Lenno strasznie mi przykro ze jednak malutka jest chora:9 mialam
nadzieje ze jest zdrowa echdobrze ze napady sie cofnely...
prosze dziewczyny pokazcie filmik jak dziecko wyglada podczas
takiego napaduwole wiedziec pozdrawiam

[kasia284]

No chyba troszkę przegiełaś! Ja nie chciałabym filmować dziecka
podczas napadu i pokazywać innym. Nie bój się Anecio, jak Twoje
dziecko będzie miało napad będziesz wiedziała ,że coś jest nie tak !
Tak jak podejrzewała Lennor i tyle. Lennor dla Ciebie i Mamusi Zuzi
ogromne gratulacje, jesteście wspaniałymi Mamusiami jak wszystkie tu
mamy ( niektóre muszą więcej znosić) no a Wasze pociechy są
oczywiście dzielnymi Wojowniczkami))) Buziaki dla nich od mojego
Kubunia i ode mnie.

[lennor]

W tej chwili nagrywanie napadów to podstawa.Nasza pani
dr.prowadząca widziała napad tylko na filmie,Lena miała napady
najczęściej popołudniami,a wtedy lekarza prowadzącego nie ma na
oddziale.Sami lekarze każą nagrywać to co się dzieje z maluszkiem.A
rodzajów napadów jest mnóstwo.Lena miała też kilka rodzajów,jak się
pózniej okazało,a ja się nawet nie domyślałam(np kierowanie galek
ocznych ku górze i zawieszanie wzroku na kilka sekund,albo
szarpnięcia rączek w czasie snu.Pozdrawiamy wszystkie mamusie i
dzidziusie)

[kasia284]

Chodzi mi o zupełnie inną kwestię, nagrywanie i pokazywanie komuś,
ale właściwie po to to forum jest, jesli Lennor to nie dotknęło to
sorki, pozdrawiam serdecznie wszystki Mamcie!

[ciociakubusia]

Proszę napisz jak wygladały te wczesniejsze symptomy choroby- chodzi
mi o wygląd oczu. Mój siostrzeniec przy zasypianiu kieruje oczy do
góry - widoczne sa wtedy bialka. Wkłada sobie też piąstki do buzi,
tak jakby bolały go dziąsla i wtedy też kieruje oczka ku górze. czy
może być to coś niepokojącego bo bardzo się martwię. Pozdrawiam

[flowercia]

Czy mozna wiedziec na czym polegaja te szarpniecia rączkami w czasie snu, czy np
jesli dziecko się dotknie czy tak samo z siebie szarpie rączkami?

[flowercia]

Czy to jest tak jakby dzieciątko się wystraszylo? Czy Wasza malutka miala wylewy ?
Moja tez w sumie czasem zawiesza wzrok no ale my jeszcze mali jestesmy
no i np jak jej sie dotknie w czasie snu to jakby sie przestrasza i szaripe
raczkami do gory...
pozdrawiamy!

[lennor]

...to było tak:lekarka obserwowała Lenę w czasie snu,w ciągu dnia
napadów już nie było,a ona mi mówi,że właśnie był napad.Ja wielkie
oczy na nią,jak to przecież śpi??Chodzi o szarpnięcia podczas
głębokiego snu,a nie podczas zasypiania.Wtedy też dowiedziałam się
o tym zawieszaniu wzroku i skojarzyłam fakty.Lena miała wylew,ale
wchłonął się bardzo szybko.Miała robiony rezonans i wszystko wyszło
ok.

[ciociakubusia]

Proszę napisz jak wygląda to zawieszanie wzroku i kiedy ma miejsce.
Pozdrawiam was serdecznie i życzę zdrowia dla maleńkiej

[lennor]

Przy napadach padaczkowych gałki oczne idą do góry,często w seriach
co kilka sekund,a Lena wbijała po prostu wzrok gdzieś w górę.Ja nie
zwróciłam na to uwagi myśląc,że po prostu się czemuś przygląda ale
okazało się,że nie powinna tak robić.No i zazwyczaj bardzo łzawiły
jej oczka.Pozdrawiamy.

[flowercia]

u nas tez byl wylew i tez sie szybko wchlonął (po tygodniu) tez w
sumie obserwuje malutką bo czasem moim zdaniem nie zachowuje sie
dobrze ... bede tez jeszcze rozmawiac z neurologiem.

[aneciamamawiki]

bardzo przepraszam jesli lennor urazilam cie naprawde nie chcialam:
(wyczytalam jak pisalas ze to nagrywasz i dlatego chcialam zobaczyc
bo mojej kolezanki dziecko tez ma podobne objawy a neurlog w naszym
miescie mowi ze to normalnezreszta ten sam neurolog nie zauwazył
porazenia mozgowego u mojej kuzynki.Wycofuje moja prosbe i jeszcze
raz przepraszam pozdrawiam

[kasia284]

Lennor to chyba nie uraziło, bardziej ja sie obruszyłam))), trzymam
kciuki za Lenusie, mam nadzieję,że po lekach sie uspokoi)))

[kasia284]

Uspokoi, oczywiście choroba, bo nie sprecyzowałam))))))

[lennor]

Dziewczyny,w żaden sposób nikt mnie nie uraził.Wiadomo,że wszystkie
martwimy się o nasze okruszki i czasami trzeba wiedzieć wcześniej
czego się bać i na co uważać....ale jak ja mam Wam ten film
pokazać??..bo ja się nie znam)

[tekla33]

ale ta twoja córeczka jest śliczna
i przepiękne imię

bardzo mi przykro, że jest chora
trzymam za was kciuki

Dziękuję:)

[lennor]

[agusia79-dwa]

Mnie najbardziej spodobało się zdjęcie ze wstążeczkami

[aisha.666]

Spokojnie może sie pomylili jak zazwyczaj to robią.... Neurologia
jest mało ścisłą dyscyplina wiedzy, a we wrocku większoś lekarzy do
niczego idź w Korczaku do Jedrzejczyk- Góral ona jest dobra i
pożądnie bada dzieciaki

[lennor]

Kojarzę osobę,ale nas prowadziła inna lekarka(zastępca ordynatorki)
z wieloletnim doświadczeniem.Mam nadzieję,że wie co robi,bo nie mam
zamiaru napychać niepotrzebnie dzidzię sterydami i patrzeć jak
rośnie w oczachTeraz mamy ciągły głód i na dodatek zęby idą)
całe osiedle nas słyszy!!

[arlenka2]

Witam
Jestem mama 16 miesiecznego Olusia zdiagnozowanego z zespołem Westa Pisze do Pani z zapytaniem jak rozwija sie córeczka i czy ataki sie nie powtórzyly ( mam głęboka nadzieje, ze wszystko jest w porządku ) Pozwolilam sobie napisać, gdyż moj syn był leczony rownież sterydem w listopadzie i od tego czau nie mamy ataków. Mam nadzieje, ze z Lenka wszystko dobrze co daje mi nadzieje na przyszłość mojego syna.
Z góry dziękuje Ania

[paulinadominik30]

Jak pani synek