Dodaj do ulubionych

Podejrzenie-zespół Westa:((( jestem załamana...

25.06.08, 22:55
Pisałam kilka dni temu o dziwnych skurczach Leny.Ja powiązałam te
objawy z nowym ćwiczeniem Vojty,niestety nietrafnie.Poszperałam w
necie i znalazłam ten nieszczęsny zespół Westa....dzisiaj neurolog
potwierdziła moje obawysad((jutro jedziemy do Korczaka na konkretne
badania.Pocieszcie mnie,proszę,że to nie jest tak grozne jak piszą
i że jest wyleczalne.Trzymajcie kciuki za moje maleństwo...
Obserwuj wątek
        • zuziakasi Re: Podejrzenie-zespół Westa:((( jestem załamana. 26.06.08, 09:34
          moja córcia ma zespól Westa, ale porozmawiam z Tobą jak będziesz miała już 100 % diagnozę, nie możesz się denerwować na zapas..(nie mozesz...jak to łatwo napisać, chociaz wiem, że to się nie da nie móc) powodzenia, będę trzymała kciuki, żeby to nie było to..naprawdę mocno będę trzymała
          • lennor zuziakasi 26.06.08, 10:34
            napisz jeżeli możesz jakie badania miała wykonywane Twoja
            córeczka,na co powinnam zwrócić uwagę i czego oczekiwać od lekarzy??
            Jakie badania są w stanie potwierdzić bądż wykluczyć podejrzenie??
            • flowercia Re: zuziakasi 26.06.08, 11:26
              ja tez trzymam kciuki za córunie! Nasze dzieci wbrew wszystkiemu pokonuja wiele
              trudnosci! nie martwcie sie na zapas, ja ostatnio dostalam ze szpitala
              ostateczny wypis jak przeczytalam to prawie sie zalamalam ile mala przeszla
              (polowy rzeczy lekarze w ogoole nie powiedzieli) a wszystko idzie ku dobremu! Na
              pewno wszystko bedzie w porządku! Sciskam Was obie!
              • zuziakasi Re: zuziakasi 26.06.08, 14:47
                ja nagrałam atak czyli to coś co mnie niepokoiło na telefonie bo nie mamy kamery, to pozwoliło zdiagnozowac lekarzowi padaczkę Zuzi, jednym z podstawowych badań i chyba najważniejszym jest EEG czyli badanie czynności fal mózgowych. Ja zapisywałam kazdy napad ile trwał jak wyglądał co sie wtedy działo i w jakiej sytuacji on wystąpił czyli np. czy przy wybudzeniu cy przy jedzeniu..to takie podstawy diagnostyki
                • lennor Re: zuziakasi 26.06.08, 18:37
                  Witaj.Ja zrobiłam tak samo,nagrałam 2 filmy aparatem fot.ale nasza
                  neurolog widziała atak Leny na żywo,bo dostała właśnie w poczekalni:
                  ( niestety dzisiaj nie dostałyśmy sie na oddział-brak miejsc.Nie
                  mam pojęcia ile trzeba będzie czekać zwłaszcza,że nie jesteśmy z
                  Wrocławia i nie mam możliwości siedzieć na izbie i czekać aż się
                  coś zwolni.Kazali dzwonićsad(
                  • zuziakasi Re: zuziakasi 26.06.08, 19:39
                    do wrocławia..my też tam jeździmy na trauguta..leczy nas dr.czapska super lekarz..nasi poznańscy lekarze nigdy jej nie dorównają..a póki co zanim dostaniecie się na oddział a sa podejrzenia zaspolu postraj się u ikać migających świateł, telewizora i kontrastów świetlnych bo to prowokuje napady a jeżeli będziesz widziała, że zaczyna się napad to mocno ściśnij 2 duże paluchy od stóp, z całej siły az do płaczu..(to przerywa napad) a duze palce odpowiadają za mózg a srodek dużych palców za przysadkę mózgową
                    • lennor Re: zuziakasi 26.06.08, 19:52
                      Dr.Czapską też polecała mi nasza rehabilitantka.Zobaczymy co się
                      okaże w szpitalu,a w lipcu mamy spotkanie z dr.Dołyk-także znaną we
                      Wrocławiu.Dzięki za podpowiedzi czego mam unikać i wypróbuję te
                      paluchy.Dzisiaj na szczęście był tylko jeden atak.
                      • zuziakasi Re: zuziakasi 26.06.08, 20:00
                        a powied mi jak u Twojego dziecka objawia sie napad? bo nasza zuzi wyrzuca raczki na boki i głowę skręca w prawą stronę..na początku miała seriami po 60 wyrzutów za 1 razem srednio co 6 sekund sad i tak kilka razy dziennie..teraz jest dziebko lepiej bo ma 20-30 dziennie (niestety taki ten West okropny) albo oczy spadają na dół i drgaja na boki ale to już sa dłuższe napady niekoniecznie westowskie
                        • lennor Re: zuziakasi 26.06.08, 20:42
                          Także wyrzuca rączki na boki,ramiona idą w góre jakby w geście
                          zdziwienia,głową kręci na boki jakby szukała pomocy,próbuje wsadzić
                          palca do buzki,ale skurcz jej go wyszarpuje,łzawią jej oczy.Od
                          początku widać było w jej oczach strach,teraz zaczyna kwilic w
                          czasie ataku jakby ją coś bolało.Po ataku jest bardzo zmęczona i
                          zazwyczaj zasypia niestety coraz częściej się zdarza napad
                          histerycznego płaczu.Napadów ma do 3 dziennie.Szczerze
                          powiedziawszy nigdy nie liczyłam(ale zacznę)ilości skurczów,ale
                          częstotliwość by się zgadzała z tym co piszesz.A jak jest w nocy??
                          Też są napady,bo Lena miała wczoraj jak się przebudziła póznym
                          wieczorem.
                          • zuziakasi Re: zuziakasi 26.06.08, 21:31
                            Zuzia ma wyładowania nawet jak śpi, jej zapis EEG jest orzeczony jako patologiczny. ciągłe wyładowania wieloogniskowe
                            wiec u zuzi czasami nie widac a napady sa, ale to jest wynik bardzo dużego uszkodzenia mózgu
                            www.zuzannaszkudlarek.jms.pl
    • lennor Jesteśmy,..wróciłyśmy:) 16.07.08, 19:49
      Diagnoza-zespół westa.Leczymy się sterydami(encorton).Napady
      wycofały się od razu.Lena jesy w świetnej formie,jest silniejsza i
      bardzo wzrósł jej apetyt.Za tydzień do kontroli,a wypisano nas z
      powodu remontu oddziału... a na innym już nie było dla nas miejsca:
      ((
      • lennor Re: Podejrzenie-zespół Westa:((( jestem załamana. 18.07.08, 22:04
        Kojarzę osobę,ale nas prowadziła inna lekarka(zastępca ordynatorki)
        z wieloletnim doświadczeniem.Mam nadzieję,że wie co robi,bo nie mam
        zamiaru napychać niepotrzebnie dzidzię sterydami i patrzeć jak
        rośnie w oczachsmileTeraz mamy ciągły głód i na dodatek zęby idąsmile)
        całe osiedle nas słyszy!!
    • arlenka2 Re: Podejrzenie-zespół Westa:((( jestem załamana. 17.06.13, 16:55
      Witam
      Jestem mama 16 miesiecznego Olusia zdiagnozowanego z zespołem Westa Pisze do Pani z zapytaniem jak rozwija sie córeczka i czy ataki sie nie powtórzyly ( mam głęboka nadzieje, ze wszystko jest w porządku ) Pozwolilam sobie napisać, gdyż moj syn był leczony rownież sterydem w listopadzie i od tego czau nie mamy ataków. Mam nadzieje, ze z Lenka wszystko dobrze co daje mi nadzieje na przyszłość mojego syna.
      Z góry dziękuje Ania

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka