karamela
30.06.08, 14:52
drogie Mamy wczesniakow,pomozcie mi znalezc odpowiedz na moje
pytanie; bedzie dlugie
moja coreczka urodzila sie w 34t2d z waga 1930g; od poczatku sama
oddychala i ogolnie wszystko bylo w porzadku, zadnych infekcji czy
tez innych problemow z ktorymi borykaja sie wczesniaki. Ale podczas
pobytu na neonatologii miala bezdechy w czasie snu; dostala kofeine
i po tygodniu takiego leczenia bezdechy minely. Ale z tego powodu
dostalismy skierowanie na test snu i okazalo sie ze mala
ma "bezdechy obstrukcyjne" = wstrzymuje oddychanie na pewien czas i
dlatego musi byc podlaczona do monitoringu zawsze kiedy spi.
Dostalismy profesjonalny aparat mierzacy czestotliwosc oddechu i
bicie serca a po 3 mcach kolejny test; werdykt: jest lepiej (
bedechy sa krotsze i rzadziej wystepuja)ale trzeba kontynuowac. Po
kolejnych 3 mcach znow test snu i wyniki sa gorsze! My juz bylismy
pewni ze pozbedziemy sie aparatu, bo w domu nigdy nie mielismy
prawdziwego alarmu; aparat dzwonil jedynie gdy cos sie odlaczylo lub
elektroda odkleila. Tak wiec kontunuujemy monitoring przez kolejne 3
mce no i w sobote znow idziemy na noc do szpitala.
Mala ma w tej chwili 10.5 mca; jest na monitoringu od 9 mcy, nigdy
nie bylo alarmu z powodu przedluzonego bezdechu ( alarm wlacza sie
przy 20s bezdechu) ani bradykardii. W szpitalu dziecko jest
podlaczane do skomplikowanej aparatury ktora rejestruje nawet
najmniejsze, 3-4s bezdechy, i na tej podstawie lekarz orzeka ze
nalezy nadal kontynuowac monitoring. Wiem ze ryzyko smierci
lozeczkowej jest do 1 roku zycia, tak wiec zostalo nam jeszcze 1.5
mca. Chcialabym sie pozbyc monitoringu bo jest uciazliwy: codziennie
trzeba nosic ze soba aparat do zlobka a poza tym juz 2 razy
widzialam coreczke z okreconym kablem wokol szyi (ona duzo sie w
nocy przewraca) i mam wrazenie ze to urzadzenie staje sie bardziej
niebezpieczne niz zapewniajace bezpieczenstwo.
Czuje ze nadal kaza nam konynuowac monitoring i przyjsc znow za 3
mce do kontroli; nie jestem pewna czy to jest nadal uzasadnione ale
w obliczu argumentow typu "wystarczy jeden raz aby stalo sie
nieszczescie", nie bardzo umiem byc asertywna. Mam wrazenie ze
szpital (prywatna klinika) dostaje spore pieniadze z ubezpieczenia
ze wynajem aparatu i sama noc w szpitalu to koszt rzedu 500-600 € i
obawiam sie ze motyw finansowy moze tu grac role w przedluzaniu
monitoringu. Nie zrozumcie mnie zle, nie chce narazac mojego dziecka
na niebezpieczenstwo i bede kontynuowac monitoring do 1 r.z. ale
zastanawiam sie jak dlugo to ma trwac?
Z tego co wiem w Polsce testy snu sa b. rzadko wykonywane a rodzice
jesli sie martwia o dziecko to musza sami kupic komercjalny aparat
do monitoringu snu. Dlatego prosze te Mamy ktore maja doswiadczenie
z bezdechami i monitoringiem o wypowiedz: do kiedy pojawialy sie
bezdechy, jak dlugo mialy monitoring, co polscy lekarze mowia na ten
temat. Z gory dziekuje.