Dodaj do ulubionych

Niedowład nóg:(((((

08.08.08, 20:20
Dzisiaj byliśmy z Rochem u bardzo dobrej rehabilitantki do której chodzimy
kontrolnie raz na pół roku, oprócz reh. państwowej i ta pani powiedziała, że
Roch ma niedowład nóg i że nigdy nie będzie chodził jak inne, zdrowe dzieci.A
gdzie indziej nas zapewniano że pomimo pewnych problemów neurologicznych synek
dobrze sobie radzi i rehabilitacja raz w tygodniu jest "kosmetyczna", żeby go
mieć pod kontrolą. A tu taki grom z jasnego nieba. Jestem totalnie załamana i
nie wiem co robić. Jak on sobie poradzi,jak ja to powiem moim Rodzicom, którzy
go tak kochają, zupełnie nie wiem co robić.Wiem, że muszę się uśmiechać bo
mały dobrze widzi jeśli coś jest nie tak i rycząc mu nie pomogę, a kocham go
nad życie.Poruszę niebo i ziemię żeby mu pomóc ale na razie świat zawalił mi
się na głowę.Jestem zdruzgotana.Trudno to opisać.Kaśka
Obserwuj wątek
    • anxiunamun Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 21:04
      A w jakim wieku jest Twój synek? Bo im wcześniej zacznie się
      ćwiczenia we właściwym kierunku tym większe szanse na
      powodzenie.Rozumiem Twój smutek ale nie załamuj się, każde dziecko
      jest inne, inaczej przezwycięża przeciwności. A wcześniaki potrafią
      zadziwić i lekarzy i rehabilitantów. Poza tym po tej diagnozie
      najlepiej byłoby pokazać dziecko DOBREMU neurologowi czy
      rzeczywiście tak jest a jeśli się potwierdzi zapisać do DOBREGO
      rehabilitanta. Głowa do góry!
    • mama-cudownego-misia Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 21:06
      Eee... Dobra rehabilitantka nigdy by nie powiedziała, że "nigdy" nie będzie
      chodził tak jak inne dzieci, skoro ma niedowład nóg. Jakby zupełnie bezwładne
      były, bez czucia, to co innego, ale niedowład można wyrehabilitować. Czasem
      trzeba na to kilku lat pracy, ale u dzieci efekty są znacznie lepsze, niż u
      dorosłych. Idź skonsultuj jeszcze u kogoś.
      • niuniadr Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 21:12
        ja popieram mamę Misia, dobry rehabilitant nie mówi "nigdy" tylko
        stara się działać w tym kierunku, aby to stawało się coraz mozliwsze
        do osiągnięcia.Najlepiej skonsultować to jeszcze z innym specjalistą
        zarówno rehabilitantem jak i neurologiem i poznac jeszcze ich
        opinie.Wcześniaczki sa silne i potrafia bardzo zaskakiwać, z
        niemozliwego robia mozliwe i to jak smile Głowa do góry, nie nalezy się
        poddawać , trzeba walczyć i stale mieć nadzieję.
        Pozdrawiamy
    • hanti Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 21:27
      ja wprost zapytałam i wprost dostałam odpowiedź od dr Borkowskiej że moja
      Karolka nie będzie chodziła jak inne dzieci... dla mnie to był kop do działania.
      Karolka ma spastyczny niedowład kończyn dolnych
    • skomroch1 Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 22:13
      Pozapisywałam Roszka do neurologa i ortopedy, bo na skutek niedowładu ma stopy
      odwiedzione na zewnątrz i najchętniej chodziłby na wewnętrznych kostkach u nóg.
      A ja myślałam
      że to wada po mnie a to skutek diplegii, rodzaju mpdz jaki zasugerowała ta pani.
      Pani jest w porządku i jak przeczytałam o diplegii to wszystko się zgadza. To ja
      widziałam to co chciałam widzieć i może zmarnowałam dużo czasu.mam dziecko z
      porażeniem i muszę sie do tego przyzwyczaić, na razie czuję się tak jakbym
      dostała młotkiem w głowę.
      Roch ur. się 4 kwietnia 2007 w 27 tyg. ciąży.
    • meg24 Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 22:46
      Boże, Kasiu, strasznie mi przykro, że dostałaś dzisiaj taką diagnozę. Ściskam
      Cię mocno, musisz byc teraz jeszcze dzielniejsza, dla Roszka.
      Powiem Ci jednak, że tego typu poważne diagnozy należy skonsultować przynajmniej
      jeszcze u 1-2 specjalistów, bo jedna opinia niekoniecznie musi być słuszna!!! W
      razie czego służę namiarami na naszą panią rehabilitantkę- super kompetentna,
      jedna z najlepszych w Warszawie, w razie czego napisz to podam Ci jej tel.
      Jeszcze raz mocno Cie ściskam, a Maks przybija swojemu pierwszemu kumplowi dużą
      piątkę! smile
    • tunelinda Re: Niedowład nóg:((((( 08.08.08, 23:48
      Moim zdaniem to rehabilitantka (tj. absolwentka AWF) nie jest akurat osobą od
      stawiania takiej diagnozy. Musisz to skonsultować z dobrym neurologiem i
      lekarzem rehabilitantem tj. pediatrą ze specjalizacją rehabilitacja dzieci i
      zabrać się za konkretną rehabilitację. Trzymam kciuki, aby ta "diagnoza" się nie
      potwierdziła.
      • marta_i_koty Re: Niedowład nóg:((((( 09.08.08, 13:35
        Dobry rehabilitant jest w stanie postawić trafna diagnozę..
        Mój 13-letni Szymon ma diplegię - i żyje zwyczajnie.. Jest po przedłużeniu
        prawego Achillesa, utyka, ale wierz mi - taka diagnoza to nie jest żaden wyrok..
        O tym, że ma mpdz dowiedzieliśmy sie, gdy miał juz skończone 3 lata, wcześniej
        "specjaliści" i IMiDz wymyślali jakieś diagnozy, stosowali bezskuteczne
        "terapie", który oprócz bólu nic nie przynosiły memu dziecku.. Gdy zmieniłam
        placówkę i dowiedziałam się, że to diplegia, poczułam ulgę - jesli zna się
        wroga, to można z nim skuteczniej walczyć, a nie po omacku, jak to miało miejsce
        przez pierwsze 3 lata życia Szymka.
        A Twój synek ma zaledwie rok - im wcześniej rozpoczniecie odpowiednią
        rehabilitację, tym większa szansa na eliminację skutków diplegii...
    • madziach1 Re: Niedowład nóg:((((( 09.08.08, 13:42
      Witaj

      Niedowład niedowładowi nierówny, także zawsze jest szansa, że w wyniku rehabilitacji będzie coraz mniejszy smile. Ja mam sama czterokończynowy lekki niedowład spastyczny - a w czerwcu weszłam o własnych siłach na Gerlach. Wprawdzie trochę to trwało, ale prześcignęłam nawet paru zdrowych facetów wink.
      Podstawa to dobra diagnoza i dopasowana rehabilitacja. Pewnie trzeba będzie chodzić parę razy w tygodniu, im młodsze dziecko tym lepsze efekty.

      Pozdrawiam, Madzia
    • bijou82 Re: Niedowład nóg:((((( 09.08.08, 14:06
      wiem że to straszne usłyszeć taka diagnozę-mam to za sobą sad
      ale powiem też że lekarze mówili o
      niewidzeniu,niesłyszeniu,nieumiejętności samodzielnego oddychania-
      czy odkrztuszania-a to sie wszystko nie potwierdziło-choć trzeba
      było czasu
      rehabilitacja to nie cuda-ale przynosi efekty
      i może być tak że Roch będzie sobie całkiem nieźle radził.mpdz to
      nie wyrok i nie zmienia faktu że dziecko potrzebuje ciepła,miłości i
      wsparcia a rtoch jeszcze jest mały i teraz rozpoczęta intensywna
      rehabilitacja napewno przyniesie skutek...czasami trwa to bardzo
      długo..ale cierpliwość musi stać się twoją przyjaciółką
      ściskam cię mocno,płacz jeśli potrzebujesz-byle byś nie dusiła tego
      w sobie..
    • jola23061978 Re: Niedowład nóg:((((( 12.08.08, 10:25
      Takie informacje spadające na nas gdy się nie spodziewamy są
      najstraszniejsze i dużo łez, besennych nocy upłynie zanim człowiek
      podniesie się z nową energią do działania.

      Pocieszające jest to, że diagnoza swoje a dzieci swoje - oczywiście
      przy pomocy rehabilitacji, stymulacji.
      Oliwia tez miała nie oddychać, nie jeść a robi to.
      Oczywiście zawsze będę liczyła na więcej.

      Oliwia jest mocno spastyczna głównie w nogach ale widzę malutkie
      kroczki. Kiedyś tylko prostowała nogi, potem zginała czasem lewą a
      teraz i prawą - do pełni zdrowia w kierunku chodzenia długa droga.

      Na pewno zasługa w tym rehabilitacji Vojty, BObath, poprawiania
      patologicznych pozycji Oliwii aby nie mogła prostować nóg.
      Nam pomaga też chustonoszenie.
      Na plaży też zauważyłam że taki bodziec jak piasek pobudzał Oliwię
      do zabierania nóg, zginania, kopania.
      Z WOŚp dostaliśmy matę ozonową do kąpieli perełkowych dla dzieci z
      porażeniem - też fajnie rozluźnia.

      Wszystkiego po troszkę i może coś z tego będzie wink
      Chociaż u nas większość problemów to efekt dużych uszkodzen mózgu

      Załóżcie subkonto (jak nie macie) w jakiejś fundacji żeby mieć
      trochę pieniędzy na prywatne rehabilitacje - więcej i u dobrych
      rehabilitantów

      pozdr

      Jola I Oliwia
    • skomroch1 Re: Niedowład nóg:((((( 12.08.08, 11:39
      Dziewczyny, bardzo dziękuję za wszystkie słowa otuchy, nikt mnie nie zrozumie
      tak jak Wy.Byliśmy u dobrego ortopedy i on kategorycznie twierdzi, że stopy
      Roszka nie są zniekształcone przez MPD tylko przez gen, jaki odziedziczył po
      mnie. To tzw. wrodzona elastyczność stawów,(nie wiem, czy dokładnie tą nazwę
      zapamiętałam)która powoduje odkształcenia. Podobno stopa ma sie wzmacniać
      podczas chodzenia i samoczynnie ustawić prawidłowo.Potrzebne będą ortopedyczne
      buty i wkładki, ale to w późniejszym okresie. Ja też jako dziecko musiałam nosić
      takie buty ale wtedy nikt mojej Mamie nie powiedział, że to chodzi o stawy.
      Piszę o tym także dlatego, że którejś z was to sie może przydać.Jeśli możecie
      dotknąć kciukiem do przedramienia, macie wrodzoną elastyczność i wasze dziecko
      też może mieć.to nie jest nic groźnego, a nawet pomaga w uprawianiu niektórych
      sportów(słowa tego ortopedy).Tak więc jak widać nie jest tak fatalnie, jak to
      przedstawiła pani rehabilitantka, nie ma przykurczu ścięgien Achillesa, który
      jest wynikiem MPD. Obejdziemy się bez łusek , gipsów czy operacji.Jednak problem
      z nogami jest, obserwuję też rączki i wydaje mi się, że szczególnie lewa nie
      pracuje tak jak powinna, nie mówiąc już o tym, że Roch kiedy nic rękami nie robi
      dłonie ma cały czas zaciśnięte.Wygląda na to, że nie przeszkadza mu to w
      zabawie, ale nie wiem jak będzie kiedy dłonie będą musiały wykonać ruch tak
      precyzyjny, jak np. pisanie.Czyli obwodowo napięcie jest zwiększone chyba nie
      tylko w nogach.Zadowalające jest to, że sam stara się chodzić, ćwiczymy cały
      czas, może się uda zminimalizować chorobę.Jest moim najsłodszym chłopczykiem i
      tyle w nim energii i chęci do działania.Wszystkie nasz dzieci są niezwykłe.
      O ewentualnym dofinansowaniu terapii Roszka pomyślę po wizycie u neurologa,
      podobno neurolog określa czy np. zasiłek pielęgnacyjny się należy.Dziękuję za
      wszystkie odpowiedzi, ja powoli się oswajam i nawet zaczęłam już zbierać siły do
      walki z MPD.A Roch mówi "MAMA"smile))
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka