Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą.....

23.10.08, 17:24
Witajcie.

Mam pytanie do Mam Dzieciątek z leczoną jaskrą, proszę powiedzcie mi jak
wygląda to leczenie, jakie efekty dały ewentualne operacje, gdzie najlepiej
taką operację wykonać i w ogóle wszystko co się da w temacie.

Dzięki Bogu nie chodzi o żadne z moich Maluszków, ale mojej bliskiej Koleżanki
pięciomiesięczny Synek właśnie kilka dni temu otrzymał diagnozę JASKRA WRODZONA.
Pomijam już fakt, że u mnie w mieście jedyna pani okulistka od Dzieci
stwierdziła zatkanie kanalików łzowych i zleciła przetykanie....nawet oczek
nie zbadałasad dopiero po kilku dniach od przetykania kanalików, gdy Mały
zaczął mieć światłowstręt i łzawienie nie ustawało pojechali z Nim do Krakowa
na klinikę okulistyczną. Teraz (dosłownie) są w drodze do Łodzi..... . Mama
Maluszka jest załamana, płacze praktycznie non stop, nie sypia po nocach,
staram się Ją pocieszać jak mogę......jednak opieram się li tylko na
publikacjach wyszukanych w internecie.......właściwie nie wiem jak sprawa ma
się na przyszłość po ewentualnej operacji.
Opowiedzcie proszę jak to było u Was....
Pozdrawiam
EWA
    • zurawska.barbara Re: Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą..... 24.10.08, 08:28
      Ja o jaskrze nie wiem nic, ale możesz popytać na forum dzieci słabowidzące, tu
      na gazecie.
      • tolka11 Re: Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą..... 24.10.08, 13:17
        Jak jaskra to tylko Łódź i tylko prof Czajkowski. Bez wątpienia
        najlepszy w Polsce. malucha czeka operacja, ale jeśli jaskra nie
        narobiła szkód to będzie widzieć dobrze.
        Przechodziłam przez to. Jesli chcesz to podam mamie malucha mój mail
        i może napisać.
        • ewcians Re: Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą..... 27.10.08, 15:12
          Mały już na oddziale. Z tym że nie w Łodzi, ponieważ okazało się, że prof.
          Czajkowski już tam nie pracuje. Rodzice i Mały są w Warszawie w CZMiD.
          Po wstępnych badaniach Pani dr nie powiedziała nic optymistycznego, jednak co
          dokładnie mówiła nie wiem, bo Koleżanka nie bardzo miała jak rozmawiać. Wiem
          tylko tyle, że w przyszłym tygodniu ma mieć operację.

          To tyle nowego w temacie.
          Boję się tylko, żeby nie spitolili sprawy.....

    • zawszebasia1 Re: Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą..... 03.11.08, 11:36
      witam! moja mama ma 59 lat i kilka lat leczona na jaskre , niedawno
      powiedziano jej ze do poł roku sstraci wzrok całkowicie .. szukam
      pomocy!! może da sie tego uniknąć? w końcu medycyna szybko idzie do
      przodu.. prosze o jakiekolwiek rady !!!
    • vicky1 Re: Pytanie do Mam Dzieci z jaskrą..... 03.11.08, 20:49
      Dobry wieczór,

      Nie jestem Mamą dziecka z jaskrą, ale jestem osobą dorosłą, która miała rozpoznanie jaskra wrodzona.
      Według informacji od mojej Mamy jedyny napad jaskry wystąpił u mnie gdy miałam nieco więcej niż 6 miesięcy. Objawami było łzawienie, płaczliwość, potem światłowstręt. Oczko zrobiło się mniej przezroczyste. Zostałam momentalnie poddana operacji w klinice okulistyki. Było to 28 lat temu. Operował mnie lekarz z Bytomia dziś nieżyjący.
      Operacja umożliwiła wytworzenie odpływu dla zbierającego się w nadmiarze płynu, uratowała gałkę oczną i nerwy przed dalszym zniszczeniem.
      Podobno do 3 roku życia widziałam na to oko. Piszę podobno, ponieważ dzisiaj jest inaczej.
      Od czasu operacji minęło 28 lat. jak długo pamiętam świadomie, ja na to oko nie widzę. Oko, które było dotknięte jaskrą, lewe oko, jest nadal żywe. Tęczówka i źrenica są nieco powiększone, oko ma naturalny kolor. W oku lewym utrzymuje się zez ze względu na to, że oko to nie widzi prawie nic, nie jest więc w stanie dostosować położenia do obiektów. Mogę opisać co ja widzę okiem lewym - rozpoznaję światło i mrok, widzę częściowo kolory. Jestem w stanie rozpoznać niektóre kształty. Ale to widzenie (światło, kolory) jest tylko na bardzo małym wycinku pola widzenia, jest to tzw. widzenie lunetowe, widzę te elementy tylko w odniesieniu do obiektów znajdujących się w pewnym wycinku przestrzeni. Cała reszta widziana lewym okiem to ciemność całkowita. Jest to wynikiem znacznego zniszczenia nerwu wzrokowego, który nastąpił podczas jedynego napadu jaskry.
      Pomimo swojej choroby jestem osobą całkowicie samodzielną i bardzo dobrze funkcjonującą społecznie. W moim zakładzie pracy nikt nie wie o mojej chorobie, nie mam także orzeczenia o niepełnosprawności. Ukończyłam w trybie dziennym więcej niż jeden kierunek, miałam różne stypendia naukowe. Nie piszę tego aby się chwalić, ale żeby pokazać, że jaskra nie musi utrudniać życia w niczym. Jestem obecnie całkiem samodzielna, nie mieszkam z rodzicami, pracuję na etacie. Od momentu ukończenia studiów cały czas pracuję, jestem pracownikiem szanowanym, wydajnym tak samo jak każdy inny. Jestem także aktywna poza pracą.Chodzę na siłownię, pływam. Obecnie od kilku lat bardzo aktywnie zajmuję się kulturystyką bo to lubię. Hoduję zwierzęta, pomagam zwierzakom schroniskowym. Jestem w stałym związku.
      Można więc powiedzieć, że jaskra w niczym mi życia nie zniszczyła
      Do problemów związanych z jaskra mogę zaliczyć brak widzenia przestrzennego. Nie przeszkodził mi jednak w ukończeniu w trybie normalnym ogólniaka i studiów. Mam jedynie problemy z uzyskaniem prawa jazdy, więcej czasu niż innym dzieciom zajmowało mi nauczenie się takich sportów jak jazda na rowerze, jazda na rolkach - co wiązało się z trudnościami w opanowaniu równowagi (prawdopodobnie niezależne od jaskry). Było także wiadome, że nie będę mogła wykonywać zawodów wymagających w pełni przestrzennego widzenia (architektura, projektowanie, mechanika precyzyjna)
      Myślę, że mój sukces wyniknął stąd, że moja Mama traktowała mnie jak każde inne dziecko, uważała, że nie może się nade mną rozczulać i pobłażać ani traktować jak biedną istotę wymagającą wyręczania. Wymagała ode mnie dużo, wspierała jeszcze bardziej, za sukcesy chwaliła i do działań motywowała, zawsze była dumna jak coś mi się udało, ale nie pozwoliła mi się rozczulać nad sobą. Myślę, że odniosłam sukces o tyle, że jestem całkowicie zaradna i samodzielna życiowo, mogę się sama utrzymać a nawet robię pewną karierę w zawodzie, który wybrałam. W zakładzie pracy nikt nie wie o chorobie. Wiem natomiast, że często osoby o o wiele mniejszych zaburzeniach są na rentach, zależne od pomocy innych, co jest często wynikiem nadopiekuńczości rodziców. Sama mam doświadczenie, że niekiedy właśnie osoby z jaskra nawet z niedużym ubytkiem tak potem funkcjonują.
      Moją sytuację zdrowotną nieco komplikuje fakt, że poza jaskrą oka lewego jest także krótkowzroczność oka prawnego, drobne problemy neurologiczne i problemy hormonalne. Kwestie neurologiczne są powiązane z hormonalnymi, koryguję je lekami. Pomimo tych problemów w pracy funkcjonuję jako osoba zdrowa, jestem lubiana i jestem bardzo zadowolona z mojej pracy. W pracy wiedzę tyle, że mam problemy ze wzrokiem i noszę okulary, ale nie wiedzą o utracie ponad 50% wzroku.
      Tak więc chciałam napisać, że jaskra to nie wyrok. Z tą chorobą naprawdę da się spokojnie żyć.
      pozdrawiam
      Vicky
      PS. Ja wiem, że moja historia może dziwnie brzmieć albo ktoś może mi nie wierzyć - gdyby tak było, to ja chętnie się spotkam, zaświadczę, że to jest prawda co ja piszę. Mieszkam w województwie śląskim.
Pełna wersja