Dodaj do ulubionych

zanik mózgu-czarna rozpacz

19.12.08, 17:50
Dziewczyny nie moge sie powstrzymac od lez. Niby tak dobrze bylo z
Lidia, a tutaj siostra byla dzisiaj na USG główki u innego lekarza
niz zawsze i..."tutaj jeest totalny zanik mózgu, rehabilitacja nie
jest potrzebna bo i tak nie ma sensu, prosze przyjechac za
miesiac" .Siostra zapytala sie ze skoro takie duze zmiany nastapily
w ciagu miesiaca (ostatnie USG ktore miala ze soba), to dlaczego
wizyta nie moze byc wczesniej. "bo nie ma sensu". Siostra zalamala
sie, kontakt z nia jest utrudniony. dziewczyny zcy mozliwuy jest
taki zanik mozgu w ciagu miesiaca. lekarz na dzien dobry jak siostra
weszla powiedzial "ona ma wodoglowie". Siostra powiedziala ze wie,
bo jest po wylewach III/IV stpnia, ale lekarz stwierdzil ze to
wodoglowie to nie wynik wylewow.Od razu wszytkie wyniki zostaly
zawiezione na OIOM gdzie Lidia lezala. Tam maja byc poddane
konsultacji z Pania z oddzialu, ktora prowadzila Lidie, ale to
poznym wieczorem. Boje sie zadzwonic do siostry, zreszta nawet
rodzice mi zabronili, bo ona placze caly czas. Nawet nie znam
nazwiska tego lekarza, bo siostra byla w takim szoku po wszytkim ze
nie spisala, a wyniki sa na oddziale.Wiem tylko ze byl stary, wiem
moze po prostu jest 100 lat za murzynami w interpretacji wynikow. To
jakis koszmar!!!
--
fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
Obserwuj wątek
    • karro80 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 19:21
      Olu, Kicia ma rację zanik mózgu to ten pan ma. Spokojnie, też się
      nasłuchałam (pisałam Ci o tej "miłej pani ordynator", która
      wieszczyła kalectwo i "nienormalność)
      Poza tym dziecko mające"totalny zanik mózgu" raczej nie jadłoby
      samodzielnie i nie oddychało-tak na zdrowy rozsądek, a obie kobietki
      sobie radzą.
      W ogóle za sposób podejścia do pacjenta to tylko tak dobrze czymś
      ciężkim w głowe pacnąć.
      Bardzo się zdenerwowałam, ale mam nadzieję, że wyniki okażą w
      porządku.
      Trzymaj się mocno.

      • kasia284 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 20:41
        Olu, po pierwsze chcialam napisac, ze lekarze sa bezduszni dla
        matek, tak juz maja, nie wiedziec czemu, owszem zdarzaja sie
        wyjatki, ale one potwierdzaja regule. Po drugie koniecznie zadzwon
        do siostry, i powiedz jej,ze to jakis stary, niedouczony konowal.
        Niech skonsultuje to usg z innymi lekarzami, zanik mozgu? to co ona
        w takim razie robi w domu???to nonsens. Ucaluj swoja siostre i
        naprawde powiedz jej ,ze to jakas pomylka. Nie rozumiem tych ludzi,
        dlaczego sa tacy niedelikatni, bezposredni, zero wspolczucia, a
        jeszce na dodatek bardzo czesto sie myla. Wczesniaczki to sa
        wyjatkowe dzieci - pamietajcie o tym!!! Ale sie wkurzylam!sorki, ale
        nie mam polskich liter, moj Kubus, ktory kiedys tez mial straszne
        wylewy w mozgu ,dzis rozwala mi klawiature!!!
        --
        Mój Rycerzyk Kubuś (30tc, 1490g)
        • netka2 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 20:46
          Olu dziewczynki są po przejściach i dużo brakuje im do zdrowych dzieci ale
          wyszły z najgorszego i rozwijają się. Nie wiem co to był za lekarz, ale myślę że
          jak byłby zanik mózgu to Lidzia nie oddychała by samodzielnie i nie
          funkcjonowałaby tak jak funkcjonuje...
          Lekarzem nie jestem ale myślę że ten lekarz trochę przesadził!!
          --
          "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
          zostaje."
    • ania.silenter Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 21:04
      Bardzo się dziwię takiej jednoznacznej i arbitralnej ocenie wydanej przez
      lekarza, który widział pacjentkę pierwszy raz w życiu. Faktycznie wygląda na to,
      że pan ma dość mizerne doświadczenie z wcześniakami (które są dość specyficzną
      grupą pacjentów) i nie bardzo wiedział jak odczytać wyniki Lidii.
      Życzę, żeby wszystko się jak najszybciej wyjaśniłosmile.
      pozdrawiam serdecznie
    • verka77 Mnie też ogarnia czarna rozpacz.. 19.12.08, 21:15
      jak pomyślę że TACY IMBECYLE STĄPAJĄ po ziemii, nazywają się lekarzami a
      tymczasem brak im kompetencji do zwykłej rozmowy, dlaczego tego pseudolekarza
      nikt nie spisał na straty po narodzinach ;/ ??????????
      PRZECIEŻ NIC Z NIEGO NIE MA .
      przykre, że zdołował niepotrzebnie siostrę, mam nadzieję , że jak najszybciej
      zweryfikuje sprawę u prawdziwego lekarza.
    • ola_mi Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 21:44
      Wiem ze kazdy przypadek jest inny, jedno dziecko żyje z saturacja 80
      i ma sie dobrze a inne nie daloby rady. Caly czas xzekam na
      informacje o konstulatcji z Pania doktor z OIOMU, ktora ma wyniki
      Lidzi. Siostra bedzie cokolwiek wiedziala za okolo 30-40 minut, bo
      teraz pani doktor nie ma. Jest totalna nerwowka. Jedno co jeszcze
      siostra napomknela,to ze lekarz zle odczytal polkole, to znaczy
      prawa wzial za lewa a lewa z prawa. Wydaje mi sie ze to juz
      ewidentne beztalencie doktorkie.
      Niestety nie mam nazwiska lekarza, a chciala bm bo poszukalabym
      jakis opinii o nim. Wiem tylko ze on robi USG w Przy poradni
      wczesniaczej na reymonta.
      Teraz modle sie i czekam na telefon.
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
      • niuniadr Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 22:21
        Ach, ja to mówię, że takic lekarzy to powinni za jaja wieszać
        (przepraszam za okresleniewink ), ale takie jest moje zdanie.Jak mozna
        coś takiego powiedzieć.Uważam, tak jak dziewczyny, że to konował,
        który chyba jest niedouczony a juz całkowity brak wiedzy potwierdził
        fakt, ze mógł pomylić półkule mózgu, a w dodatku stawia tak straszne
        diagnozy.Olu, tak jak napisała Anetka, gdyby Lidia miała tak powazne
        problemy, to by nie funkcjonowała tak jak funkcjonuje.Jak tylko
        będziesz mogła, to daj znac jak konsultacja wyników.Trzym,amy mocno
        kciuki, żeby to wszystko okazało się totalna bzdurą.
        Ściskamy
        --
        Dorota
        Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
        Zdjęcia Hubercika
        i Blogasek z historią Hubcia
    • skomroch1 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 22:30
      Olu, ja też jakis czas temu dowiedziałam sie, że mój syn ma niedowład nóg i
      nigdy nie będzie normalnie chodził.I okazało się, że ktoś sie pomylił i ta
      diagnoza nie do końca jest prawdą, bo mały ma dwa nakładające się na siebie
      problemy.
      Niemożliwe jest, żeby dziecko leżało na OION i nikt nie stwierdził ,że coś jest
      nie tak.
      Tak czy inaczej bardzo się przejęłam tą wiadomością i czekam na dalsze, na pewno
      lepsze.
      Trzymaj się,Olu.
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,skomroch1.html
    • anxiunamun Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 19.12.08, 23:58
      rany, ja strasznie ubolewm nad stapającymi po tej ziemi
      pseudolekarzami
      nic się nie przejmuj, skonsultujcie u kogoś innego i daj znać jaki
      wynik
      a tego, że Pan pseudodoktor pomylił pólkule mózgowe komentować w
      zasadzie się w ogóle nie powinno ale mam świetny komentarz: może mu
      się własny półdupek z mózgiem pomylił!
      jak poznasz jego nazwisko, proszę napisz je tu na formum, debilizm i
      chamstwo należy piętnować !
      trzymajcie się cieplutko
      --
      POZDROWIONKA,
      anxiunamun
    • ola_mi Re: do GK102 20.12.08, 10:07
      Gk102 masz moze namiary na jakiegos dobrego chirurga dzieciecego?
      Okazalo sie to wczorajsze USG bylo robione przez lekarza, o ktorym
      pisalas, wiec o pomylce nie ma mowy. pani doktor z OIOMu kazala
      siostrze tylko jak najszybciej znalezc chrurga dzieciecego. Wiecej
      nie chciala nic powiedziec. I kto tutaj cos przeoczyl? ale z drugiej
      strony kto by mial sile walczyc, skoro ma dwjke niepelnosprawnych
      dzieci. Co to za Święta...
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
      • ela82 Re: do GK102 20.12.08, 10:25
        Witam,
        Do tej pory tylko podczytywalam i trzymalam kciuki, ale chamstwo
        lekarza spowodowalo, ze nie wytrzymalam.
        Ja nie bardzo rozumiem - przeciez Lidzia oddycha, je. To jak moze
        miec zanik mozgu?
        I jeszcze jedno - w sierpniu pisalas, ze dla Natalki nie ma szans.
        Potem pisalas, ze Natalki nie mozna zabrac do domu, bo nie oddycha
        samocdzielnie. Tymczasem Natalka zaskoczyla wszystkich MIMO ze
        lekarze prognozowali co innego. Nadal trzymam wiec kciuki i wierze,
        ze mimo tego co mowia lekarze dziewczynki sobie poradza. Bo juz nie
        raz pokazaly jakie sa silne i na co je stac. Pozdrawiam goraco.
        --
        Kochaj mnie
        Apolonia
        Pomoz Piotrusiowi
        • kasia284 Re: do GK102 20.12.08, 10:41
          Olu trzymam kciuki, ja wierzę w Wasze Cudowne Dziewczynki!!! Tez nie
          rozumiem, jak dziecko,ktore wykonuje podstawowe czynnosci zyciowe
          moze miec zanik mozgu?, no ale widac mozg jest niezbadany przez nas.
          Trzymam kciuki, a lekarz powinien postudiowac jeszcze psychologie, i
          nauczyc sie przekazywac informacje rodzicom! Zreszta nie on jeden!!!
          Pisz koniecznie co u dziewczynek, sciskamy!!!
          --
          Mój Rycerzyk Kubuś (30tc, 1490g
        • ola_mi Re: do GK102 20.12.08, 10:45
          Elu chodzi o to , ze wodogłowie które ona miala zdiagnozowane wcale
          nie jest pokrwotoczne i zastawka tutaj nawet nie pomoze. Mozg
          zanika, nie wiem na czym to polega, ale jak czytalam rozne
          informacje na temat zaniku mozgu, to po prostu w pewnym momencie
          dziecko przestanie oddychac.
          Nie chce sie teraz wypowiadac na temat bledu, ale ktos go popelanl.
          Skoro sa dwie sprzeczne diagnizy, wodoglowie pokrwotoczne i z tym
          zwiazane zmiany w mozgu i wodoglowie prowadzace do zaniku mozgu.
          najgorsze w ym wszytkim jest to ze wczesniejsze badania USG robione
          w szpitalu nie odbiegacha chyba (mowie chyba bo moja mama nie byla
          pewna a z siostra boje sie rozmawiac) duzo od tego co teraz jest
          zrobione. A tak rozne diagnozy.Nie wiem co o tym wszytkim myslec i
          nie wiem na ile teraz komu mozna zaufac. czy wierzyc w to ze
          rehabilitacja tutaj nie ma sensu? czy wierzyc rehabilitantom ze
          rehabilitacja (poza jednym cwiczeniem, bo Lidia preferuje jedna
          strone-wczorajsza diagnoza) nie jest potrzebna, bo wszytko jest OK.
          czy tak nagla zmiana w mozgu mogla byc wynikiem wczesniejszego
          szczepienia?
          --
          fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
          • anxiunamun Re: do GK102 20.12.08, 11:27
            działanie ludzkiego mózgu pozostaje zagadką i gdzieś już o tym
            pisałam ale znam przypadki
            - dziewczynki która urodziła się tylko z jedną półkulą mózgu, chodzi
            do normalnej szkoły, jest sprawna i zdrowa
            - chłopaka z wodogłowiem, który skończył studia w toku
            indywidulanym, gdyż był znacznie inteligentniejszy niż koledzy i
            koleżanki na roku a kierunek studiów to była jakieś lotnicto czy coś
            równie trudnego(z medycznego punktu widzenia powinien nieżyć albo
            być "warzywem")

            mimo wszystko wykonałabym badanie usg u dobrego radiologa i
            skonsultowałabym to jeszcze u sensownego neurologa, nie pokazując
            wyników wcześniejszych badań, często lekarze sugerują się diagnozami
            kolegów

            trzymam kciuki! nie poddawajcie się!

            --
            POZDROWIONKA,
            anxiunamun
          • netka2 Lidzia 20.12.08, 11:45
            Olu przykro mi sad Z tego co mi wiadomo to usg główek dziewczynek nigdy nie były
            prawidłowe i były złe,ale mimo tego dziewczynki dały radę. Może jest tak że pani
            doktor nie mówiła Wam nigdy tak do końca prawdy, albo źle to przekazywała. Nie
            wiem ...
            Życzę dla Was dużo sił...
            Jedynego neurologa z moich okolic jakich znam to pani doktor Rayad, ale nie wiem
            czy jest dobrym neurologiem. Przyjmuje w Krapkowicach i ma swoją pracownię
            rehabilitacyjną z rehabilitantem. Jakbyś chciała namiary to mogę przesłać do
            poradni i jej prywatny numer. Najpierw dowiedz się tylko czy jest skuteczna.
            --
            "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
            zostaje."
            • netka2 Re: Lidzia 20.12.08, 12:01
              Olu i jeszcze coś wink Wiem że gdybym nie pracowała na tym oddziale pewnie
              napisałabyś prawdę o tym co Ci się tam nie podoba więc po prostu pisz tak jakby
              mnie tutaj nie było. Jest wiele spraw które mnie tez się nie podobają ale jak
              tylko tam pracuję i wykonuje swoje obowiązki i tez muszę milczeć wink Pisz co masz
              na sercu by inne dziewczyny wiedziały wink
              --
              "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
              zostaje."
              • gk102 Dziewczyny! - odnośnie lekarza... 20.12.08, 12:15
                Dziewczyny, lekarz który robił te USG jest neonatologiem i to bardzo
                dobrym. Wyciągnął wiele dzieci z różnych trudnych sytuacji. Wg. mnie
                nie jest to stary prykwink) tylko w sile wieku facet (około 45-48).
                Mojej Hani wiele pomógł i powiem szczerze nigdy nie był opryskliwy.
                Nazywa rzeczy wprost - może to i lepiej - bo zmusza rodziców do
                działania... Nie wiem czemu się tak zachował w tej sytuacji z
                Lidzią. Może tak to odebrała mama Lidzi... To są w końcu sytuacje
                ekstremalne. I wiem na pewno ze jest absolutnym specjalistą od USG
                głowy, przez jego rece przechodzą wszystkie wcześniaki i inne dzieci
                z problemami urodzone w Opolu.
                Ola - nie znam chirurga dziecięcego - ale dopytam siostrę - ona jest
                lekarzem może mi podpowie, albo zasięgnie wiadomości. Może Centrum
                Dziecka w Katowicach Ligocie ?
                Ola wiesz, co mnie dziwi w tym wszystkim, że p. dr. Kania -
                specjalista rehabilitant - nie zauwazyła nic podejrzanego, oraz to,
                że na Witosa nie postawili takiej diagnozy...że wogóle na Witosa nie
                mówili, że sytuacja jest tak poważana...

                --
                tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
                img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
                • gk102 Re: Dziewczyny! - odnośnie lekarza... 20.12.08, 12:32
                  Ola - kurcze nie daje mi spokoju ta diagnoza Lidzi...
                  Ja bym próbowała skonsultować diagnozę tu:
                  www.gczd.katowice.pl/tresc.php?id=16
                  a oprócz tego pogadać z Sygullą - niech się siostra (albo lepiej
                  szwagier) umówi z nim na oddziale gdy będzie miał dyżur i
                  porozmawia. Wiem, że bez emocji tutaj nie można ale, trzeba zapytać
                  o zdanie - jak leczyć, czy leczyć, gdzie...co robić???

                  --
                  tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
                  img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
                  • ola_mi Re: Dziewczyny! - odnośnie lekarza... 20.12.08, 12:47
                    no z tym leczeniem, to on juz powiedzial, ze nie ma sensu, wiec
                    pozostaje czekac az dziecko umrze? ja juz nie mam sily, a co dopiero
                    moja siostra. kazda rozmowa z moja mama to jeden wielki szloch. Juz
                    sie tak zastanawiam, bo moja mama przz telefon mowila ze zrozumialam
                    ze nazwisko lekarza to Cebula czy jakos tak, na co ja do niej a moze
                    Segula. No i wyszlo ze Segula, chociaz od siostry tego nie
                    uslyszalam bo z nia jeszcze nie rozmawialam. Boje sie. Nawet moj
                    szwagier, ktory jest faceem twardym, nie pokazujacym emocji wymiekl.
                    Zrezygnowala z odzwiedzenia Natalki w szptalu bo nie jest w stanie.
                    No tu mu sie nie dziwie. Patrzenie na dwojke chorych dzieci dbija.
                    Na jakim oddziale Pan doktor Segula przyjmuje? na reymonta? W sumie
                    to troche jestem wkurzona ze nie pokierowal co dalej, tylko zostawil
                    na pastwe losu to dziecko i kazala pojawic sie za miesiac. Wiem ze
                    targaja mna silne emocje teraz, bo nie mge zniesc mysli jak siostra
                    cierpi. Kto jest winien...?Nie wiadomo
                    --
                    fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
                    • gk102 Re: Dziewczyny! - odnośnie lekarza... 20.12.08, 13:02
                      Ogladałam stronę szpitala:
                      www.ginekologia.opole.pl/start_oddzial.html
                      jeśli wejdziesz na poradnie konsultacyjne dla wcześniaków....tam
                      pisze, że to USG robią dwaj lekarze. Więc raczej w nazwisku nie ma
                      pomyłki. Ten który robił to USG, przyjmuje w poradni na Reymonta
                      (wcześniaki - czyli tam gdzie była Lidzia), i w poradni na Ozimskiej
                      (większe dzieci), oraz pracuje jako neonatolog na reymonta w
                      szpitalu - na patologii wcześniaków. Więc żeby go znaleźć to trzeba
                      tam się z nim umówić. Ola - a jak wogóle zachowuje się Lidzia - czy
                      tak na "oko" was coś niepokoi? i po co ten chirurg dziecięcy? jaka
                      miałaby być jego rola? co on ma operować? mówiła lekarka z Witosa?

                      Aha - a na stronie szpitala: oddizały - oddział Patologii noworodków
                      i wczesniaków - w różowym inkubatorze jest moje Hanka, a te babsko w
                      czarnej piżamie koło inkubatora, wyniszczone zmartwieniami to jawink)
                      --
                      tickers.smyki.pl/s/9588/3126.jpg
                      img1.smyki.pl/0810/10/m/2011519588.jpg
                      • ola_mi Re: Dziewczyny! - odnośnie lekarza... 20.12.08, 13:15
                        gk102 napisała

                        > tam się z nim umówić. Ola - a jak wogóle zachowuje się Lidzia -
                        czy
                        > tak na "oko" was coś niepokoi?
                        Zachowanie Lidii, tylko na poczatku mnie bardzo niepokoilo bo ona
                        spala a krzyki jej nie przeszkadzaly. balam sie ze nie słyszy. e
                        miala pozniej robione badanie sluchu we snie wyszlo prawidłowe.
                        poznije zauwazylam ze ona reaguje na meski głos, a do piskow swojej
                        siostry jest juz przyzwyczajona. poza tym na poczatku duzo spala,
                        wlasciwie caly czas, budzila sie tylko na karmienie , zjadla beknela
                        i szla spac. Teraz troche wiecej czuwa i chce byc noszona. poza tym
                        potrafi obracac główka, podnosic ja, a raz w łózeczku z pozycji
                        normalnej, przewedrowala tak ze spala w poprzek. rRaz nie wiadomo
                        jakim cudem 9bo u tak malego dziecka to niemozliwe) przekrecila sie
                        z pekow na bok w czasie spania. Poza tym ma swoj rytm dnia, sania i
                        czuwania i jedzenia.

                        i po co ten chirurg dziecięcy? jaka
                        > miałaby być jego rola? co on ma operować? mówiła lekarka z Witosa?

                        Pani doktor na Witosa byla bardzo powsciagliwa. W sumie moja siostra
                        dzwonila za nia kilka razy az w koncu dorwala ja " przed godzina
                        00.00.Jedyne co powedziala to ze radzi znalezc dobrego chirurga
                        (moze chodzilo o neurochirurga) i yle. Nie chciala sie wiecej
                        wypowiadac. Nie wiem dlaczego. Moge sie tylko domyslac.Ale nie chce
                        nikogo oskarzac bezpodstawnie. Nie taka moja rola. ja chce
                        tylkopomocy dla mojej rodziny.


                        --
                        fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
    • jola23061978 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 20.12.08, 12:59
      Olu,

      Nie zawsze to co zdiagnozuje lekarz jest prawda,
      Moja Oliwia rok temu jak miała 7 m-cy miała IDENTYCZNĄ
      DIAGNOZĘ:ZANIK MÓZGU. jest po wylewach III/IV stopień, miała
      wodogłowie wewn. i wskaźnik komorowo mózgowy w krótkim czasie wzrósł
      z 46 % do 80 %. Ordynator powiedziała nam, że Oliwia niedlugo umrze
      bo to nie wodogłowie czynne (bo niby nie miała ciśnienia w głowie ,
      ciemiączko nie pulsowało, płyn nie tryskał), żadna zastawka nic nie
      pomoże bo to nie płyn uciska mózg a niedotleniony wczesniej mózg
      umiera i znika a w to miejsce powstaje płyn. ZAłąmałam sie
      totalnie. (Lekarze na USG wołali jeden drugiego na zasadzie "TY
      patrz". Opisywano mózg widoczny fragmentarycznie, niemożliwy do
      oceny.
      Ale neurochirurg wstawił zastawkę bo powiedział że może nie zaszkodzi
      Co prawda zakaził ją gronkowcem i znowu sepsa ale Oliwia żyje już 2
      lata , rehabilitujemy, podnosi głowę, je, oddycha, rozgląda się,
      nasłuchuje, rozumie. mało żmieje się i płącze, ma dużą spastykę i
      padaczkę (od tygodnia nie ma napadów smile no i przez retinopatie widzi
      tylko światło ale idzie pomału do przodu.
      Pogadajcie z neurochirurgiem - zastawka przy takiej ilości płynu
      pomaga choć teorie są rózne że to nie wodogłowie a zanik mózgu

      JOla

      tel 602 32 9030
      gg 7364737
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978.html
      • bijou82 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 20.12.08, 13:55
        tak jak piszą dziewczyny
        teraz nie ma czasu na rozpacz
        teraz musicie działać
        przy takiej diagnozie liczy się czas!!!
        skonsultujcie u jeszcze jednego lekarza
        neurochirurga mogę polecic we Wrocławiu-dr Chodorski przyjmuje na ul
        Traugutta w szpitalu (my do niego od 1,5roku chodzimy i robi Magdzie
        TK co 4miesiące bo ma wodogłowie pokrwotoczne)
        Magda ma leukomalację okołokomorową-dziurkę w mózgu i też wiele się
        nasłuchałam
        rehabilitacja jest bardzo ważna!!! i nie za bardzo rozumiem jak ktoś
        może powiedzieć że jest inczej-rehabilituje się nawet ludzi po
        ciężkich urazach w śpiączkach (gdzie małe są szanse na wybudzenie)!!!
        siły Wam życzę!!!! i pomodlę się za dwie dzielne kruszynki i Was!!!
        --
        Iza,mama Madzi Zosi
        - stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php
        - fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html
    • ola_mi Re:WODOGŁOWIE STACJONARNE 20.12.08, 13:54
      Dopiero teraz znalazlam nformacje co to takiego. Dlaczego nikt w
      szpitalu nie poinformowal mojej siostry co to jest wodoglowie
      stacjonarne (zanik mozgu i zastepowanie go plynem-nie podlega
      leczeniu chirurgicznemu ani farmakologicznemu).Jezu, jak ja mam to
      jje wyjasnic. Dlaczego lekarze tego nie powiezieli. Sama nazwa
      stacjnarne jak dla mnie wskazuje na niepostepujace i tak siostra
      myslala....a tymczasem mozg jej dziecka umiera...
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
      • mama-cudownego-misia Re:WODOGŁOWIE STACJONARNE 20.12.08, 14:09
        Olu, skonsultujcie z neurochirurgiem. Niech on zadecyduje... Teraz jest niestety
        okres przedświąteczny, ale może Wam się uda kogoś złapać państwowo lub prywatnie
        przed albo po Świętach. Olu, jeśli siostra nie jest w stanie walczyć, bo za dużo
        już przeszła, walcz za nią, dzwoń, pisz maile, błagaj o pomoc. Ci lekarze to nie
        są maszyny, jak poprosisz, to nie odmówią. Musisz tylko do nich dotrzeć.
        I nie przerywajcie rehabilitacji - część tkanki mózgowej może obumierać, ale ten
        proces może się w każdej chwili zatrzymać i rehabilitacja też w tym może pomóc.
        Poza tym masz dwie sprzeczne diagnozy i tak naprawdę nie wiadomo, która jest
        prawdziwa, może jednak neurochirurg pomoże, tak jak pomógł Oliwce Joli.
        Bardzo, bardzo trzymam kciuki.
        --
        Miś
        Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
        • ola_mi Re:mamo-cudownego-misia 20.12.08, 14:13
          ja juz trace nadzieje. Co do diagnoz, to okazuje sie ze to co lekarz
          powiedzial wczoraj, ma swoje potwierdzenie wypisie ze szpitala
          (wodogłowie stacjonarne). Wiem ze sie powtarzam i pisze w kolko
          macieju to samo, ale moja siostra nie widziala co to okreslenie
          oznacza. fakt, moze nie dopytala. Wczoraj dalam w pracy
          wypowiedzenie zeby moc pojechac do siostry i wspomoc ja, zeby miec
          czas na szukanie specjalistow, ale ja tez juz nie mam sil. Jestem
          bardziej nerwowa niz zawsze na czym najbardziej cirpi moje dziecko,
          bo krzycze na nie jak domaga sie zabawy, a ja siedze i szukam na
          necie roznych informacji...
          --
          fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
          • mama-cudownego-misia Re:mamo-cudownego-misia 20.12.08, 14:38
            Olu, to nie jest tak, że nie ma ratunku. Nawet jeśli to jest wodogłowie
            stacjonarne, które się nie cofnie, to obumieranie tkanki nerwowej może się
            zatrzymać i pewnie w którymś momencie się zatrzyma, gdy już obumrą wszystkie
            uszkodzone neurony. To, co córeczka Twojej siostry już potrafi, wskazuje, że
            jednak "zanik mózgu" nie jest taki "totalny" i nie cały mózg jest uszkodzony.
            Kto wie, co będzie w stanie osiągnąć? Poza tym ciężko tak po prostu zwyczajnie
            zostawić dziecko samo sobie.
            Bardzo żałuję, że nie umiem Ci lepiej pomóc. Wiem, ze zrobisz wszystko, co
            możesz, że mimo zwątpienia będziesz pukała do każdych lekarskich drzwi, aż ktoś
            Wam pomoże. Mocno przytulam i trzymam kciuki.
            --
            Miś
            Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
        • niuniadr Re:WODOGŁOWIE STACJONARNE 20.12.08, 14:16
          Olu, zgadzam się z Beatą, musicie walczyć.Jak najszybciej trzeba się
          skonsultować z dobrym neurochirurgiem i niech on oceni faktyczny
          stan mózgu Lidii i cos poradzi.Ja mocno wierzę, ze stan nie jest tak
          beznadziejny i mozna jeszcze to zatrzymać.W takiej sytuacji
          konieczne jest bardzo szybkie działanie.Dziewczynki sa nadzwyczajne
          i już nie raz to udowodniły, z całych sił wierzę, że teraz też tak
          bedzie.
          Przytulam Was mocno i pisz jak tylko będziesz mogła.
          --
          Dorota
          Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
          Zdjęcia Hubercika
          i Blogasek z historią Hubcia
          • bijou82 Re:WODOGŁOWIE STACJONARNE 20.12.08, 14:31
            Rozumiem Wasze nerwy,niemoc i brak sił
            to naturalne
            ale tak jak pisze mama cudownego misia lekarze to też ludzie i jeśli
            poprosicie to przyjmą
            jeszcze raz napiszę o dr Chodorskim moim zdaniem to dusza
            człowiek,na tk czekamy zawsze nie dłużej niż tydzień,poza tym za
            darmo przyjmuje mnie na swoich dyżurach w szpitalu jak mam
            jakiekolwiek (czasami wręcz głupie i dziwne) pytania.jest
            szczery,ale mówi delikatnie i potrafi wytłumaczyć po ludzku co
            dziecku dolega i co dalej można z tym robic!!!!
            a najlepszym przykładem na to że nawet diagnoza lekarska nie musi
            być wyrocznia jest właśnie Oliwia (Joli)
            Gdybyś zobaczyła tą zdiewczynkę nigdy byś nie powiedziała że mogła
            mieć taką diagnozę
            jest cudowną (mimo że niepełnosprawną) dziewczynką,walczącą,dzielnie
            ćwiczącą na rehabilitacji,słuchającą swojej mamy tak cudnie że łza
            się w oku kręci,grymaszącą gdy coś jej się nie podoba,jedzącą porcje
            takie że własnym oczom nie wierzęwink i zazdroszczę (bo moja to
            niejadek straszny),wspaniałą Kruszynką która wcale nie zamierza się
            poddać i pokazuje co myśli o diagnozach lekarskich! uśmiecha się na
            gilgotki,mówi koj,am ...
            zresztą poczytaj sobie w poście Oliwia kończy 2 latka (chyba
            czytałaś,bo pisałaś)
            więc nadzieja jest zawsze!!!! i gdzieś w tym wszystkim niestety
            musimy znajdować siłę do walki!!!
            Jesteś wspaniałą siostrą i wiem że wiele poświęcasz,ale to właśnie
            świadczy o tym jakim jesteś człowiekiem....
            --
            Iza,mama Madzi Zosi
            - stronka mojej MADZI- smyki.pl/domeny/dzidzi.pl/madziazosia/index.php
            - fotki Madzi- 26tyg/830g/33cm - fotoforum.gazeta.pl/5,2,bijou82.html
    • hankam Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 20.12.08, 14:52
      Olu, łzy mam w oczach.
      Może lekarze mają rację i nie ma nadziei, a może nie mają. Jak w
      takiej sytuacji wygląda stan Natalki? Miało być znacznie gorzej niż
      z Lidką, a przecież robi postępy.
      Szukajcie ratunku, gdzie się da.

      Dum spiro spero.

      Przy tym wszystkim - podzielcie zadania w rodzinie. Twoja siostra
      niech płacze, ma do tego prawo. Może nie mieć już siły do walki.
      Musicie ją w tym zastąpić, Ty, mama, mąż.
      POza tym - idą Święta, w Twojej i siostry rodzinie są dzieci. Niech
      ktoś - może babcia, może prabacia, może teściowa, przygotuje coś
      jednak, żeby dzieci też poczuły się ważne.
      Mam nadzieję, że nie będzie tak źle, jak na to wygląda.
      Nie porzucajcie nadziei.
        • netka2 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 20.12.08, 15:38
          Olu myślę że ktoś (a sama wiesz kto) przeoczył taką ważną sprawę jak powiedzieć
          rodzicom jak sprawy się mają naprawdę.
          Z tego co wiem to dziewczyny obraz mózgu Natalki jest gorszy od Lidii sad
          Pamiętasz jak pisałaś, kiedy Natalka była w ciężkim stanie, że najlepszym
          wyjściem jest śmierć?? Olu zobacz ile Wam dziewczynki dały, wiem że duzo
          cierpień i zmartwień, ale też radość i zadowolenie że żyją i rozwijają się.
          Trzeba się cieszyć tym co jest i walczyć by było jeszcze lepiej. Być przy
          dziewczynkach, kochać, nie załamywać się. Wiem że te słowa teraz nie docierają i
          może są jak dla kogo "puste", ale myślę że niekiedy zapomina się o tym co ważne
          . Pisz co u dziewczynek i przepraszam że nasza słuzba zdrowia jest do dupy ...

          --
          "Prawdziwa miłość nie wyczerpuje się nigdy. Im więcej dajesz, tym więcej ci jej
          zostaje."
    • ola_mi Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 20.12.08, 19:41
      ja nie wiem, kto i kiedy zawinij.Czy wogole mozna mowic o winie
      kogoolwiek (moze nagle stalo sie cos co spowodowalo takie zmiany).
      Aczkolwiek wiem jedno, nawet jezeli ktos zawinij, to takiemu
      czlowiekowi w wiekzosci przypadkow uchodzi wszystko, plazem, bo
      ktory rodzic w podobnej sytuacji jak nasza, mialby siel walczy o
      cos, sadzic sie.
      Rozmawialam z siostra i ona potwierdzila ze nigdy niekt jej nie
      mowil co to jest wodoglowie stacjonarne, ze to nie jest nrmalny
      rodzaj wodoglowia. poki co maja poczekac miesiac i znowu do doktora
      Sygully, ale jak to on powiedzial przy tym schorzeniu rehabilitacja
      nie ma sensu, a za miesiac moze powie wiecej, jak zobaczy co sie
      pozmienialo w mozgu. Aczkolwiek w momencie kiedy im to wszytko
      powiedzial i zobalyl reakcje rodzicow, to sam byl bardzo zdziwiony
      ze oni mysla ze maja "zdrowe" dzieckko (pisze zdrowe w sensie nie
      wykaujace takich zmian).Siostra juz teraz denerwuje sie na mysl o
      kolejnej wizycie u tego lekarza, ale musi temu sprostac. Jedno co
      dodala, to ze Lidia od jakis dwoch tygodni zaczela wystawac jezyk i
      oblizywac usta, czego wczesniej nie robila. Nie wiem co to moze
      oznaczaj, ale juz sie boje usłyszec, co to oznaczalo u innych
      wczesniakow...
      Z tego wszytkiego nikt dzisiaj nie dwiedzil Natalki crying
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
      • lazy_lou Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 21.12.08, 01:31
        olu, trzymam za was kciuki, za dziewczyny zeby diagnozy byly lepsze
        i za was, zebyscie nie oszaleli z rozpaczy sad


        inna sprawa jest ze sposob przekazywania takich wiesci przez lekazry
        rodzicom. i to ze podaja zawsze najgorsza opcje jako jedyna mozliwa.

        moj syn swietnym przykladem. wylewy niewielkie I i II ale za to duze
        zmiany lekomalacyjne. pani dr powiedziala mi na wypisie: ze nie
        interesowalam sie dzieckiem (bo idiotka nie chodzilam sie dowiadywac
        myslac ze skoro nikt mi nic nie mowi i nie wzywa na rozmowe to
        znaczy jest dobrze) i ze dziecko bedzie w najlepszym razie bardzo
        opoznione psychofizycznie, i ze mozna rehabilitowac ale zeby sie nie
        nastawiac ze to cos pomoze. na kolejnym usg (poszedl maz, ja nie
        dalam rady rozmawiac z ta lekarka, rozumiem twoja siostre)
        powiedziala ze co z tego ze obraz jest niezly skoro to i tak nic nie
        znaczy i zeby sie nie cieszyc.

        gryzlam lapy i sciany przez miesiac, az do wizyty u neurologa.

        kuba ma 2 lata, biega, zaczyna mowic, rozumie wszystko (a nawet
        wiecej niz bym sobie zyczyla: ostatnio pokazuje wszystkim gdzie on i
        tata maja jaja uncertain
        jest wielki i wyglada na prawie 3 lata.
        ostatnio non stop tanczy.
        jest calkowicie normalny, no moze troche wiotki.
        jak na "rosline" to chyba niezle.

        ja wiem ze moze byc roznie. wiem ze wczesniaki nie wszystkie
        wyrastaja ze swoich problemow. ale wszystko mozna powiedziec na 100
        sposobow i nie wiem czemu lekarze zawsze mowia tak zeby odebrac
        nadzieje.
        a przeciez to ona daje sile do walki...

        olu, badz przy siostrze, ona potrzebuje tego bardzo. ma szczescie ze
        cie ma, taka oddana. pomodlimy sie za was, choc w zasadzie nie
        wierze w boga. jak czytam takie rzeczy nie wierze jeszcze bardziej,
        bo jak dostrzec w tym boga milosci? niepojete.

        --
        Mój suwaczek w portalu Ślub-Wesele.pl
        • dlania Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 21.12.08, 22:19
          Zaglądam do Twoich watków, Olu, z nadzieją, że będzie coraz lepiej. Tak przykro
          czytac, że nie jest... Mocno trzymam kciuki. Lidzia jest taka sniczniutka na
          zdjęciu...
          --
          https://www.gify.org/bazagif/krowy/bovi021.gif
          "Gdyby nie Internet nie wiedziałbym, że na świecie jest tylu idiotów" [S. Lem]
          (sygnaturka ukradziona od Wilmy.Flinstone)
          • zuziakasi Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 21.12.08, 22:32
            a siostrze proponuję powtarzać az do zmęczenia, ze nie ważne czy dzieciątko będzie takie czy takie, ze będziecie je kochac takie jakie jest..bo jest wasze, bo jest wyjątkowe.. moze to nie wiele ale zarazem bardzo dużo..siosra z czasem zrozumie, ze skoro najblizsi akceptują chorobę dziecka i ochają je takie jakim jest to ona tez zakkceptuje, ale na wszytsko potrzeba czasu.. nie zostawiajcie jej samej sobie dlatego, ze nie chce z nikim teraz rozmawiać i ciągle płacze... musiecie przy nie być..właśnie teraz..szczególnie teraz
            • niuniadr Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 22.12.08, 14:03
              Oleńko, tak bardzo mi przykro...ciągle wierzę jednak, że sytuacja
              jednak nie jest beznadziejna, bo nadzieja zawsze jest i tak jak
              wspomniała Iza, wystarczy spojrzeć na Oliwię Joli, która jest
              przykładem mylnych prognoz lekarzy. Olu, my codziennie modlimy się
              za dziewczynki i za Was i mocno wierzymy, ze wkrótce zaświeci dla
              Waszej rodzinki słoneczko. Teraz musicie wspierać mamę dziewczynek,
              która bardzo tego potrzebuje.Jestesmy z Wami myslami...
              --
              Dorota
              Hubercik (32tc,2310g,3pkty)
              Zdjęcia Hubercika
              i Blogasek z historią Hubcia
    • ola_mi Re: koljny lekarz kolejne spostrzerzenia 22.12.08, 15:18
      Sostra dzwonila dzisiaj do Pani neurolog, aby poprosic o skierowanie
      na TK. Pani doktor nie kazala czeka ani zwlekac, tylko pakowac
      dziecko i na oddzial. Tak tez zrobili. Tam lekarz stwierdzil ze
      miedy obrazami mozgu szpitalnymi a tym piatkowym, nie ma istotnych
      roznic, wsazujacych na taki stan dziecka, w jakim podobno sie
      znajduje. Poza tym ze USG jest robione na innym aparacie USG i
      inczej byly poustawiane poszczegolne parametry. kazal wrocic do Pana
      doktora ktory wykonal piatkowe USG i poprosic o wykonanie kolejnego
      USG za dwa tygodnie, jezeli stan wg niego jest tak krytyczny lub tez
      wyjasnienie o co chodzi. I nadal nic nie wiemy, poza tymze lekarz na
      oddziale nie stwierdzil tak wielkich nieprawidlowosci. I komu
      wierzyc???? chyba tylko swoim przeczuciom.... czekam na wiesci jak
      przebiegala ponowna wizyta u tego lekarza.
      --
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,ola_mi.html
      • ania.silenter Olu - wydaje mi się, że nie da się jednoznacznie 22.12.08, 15:31
        stwierdzić jakie są rokowania Lidii (właśnie dlatego, że mózg dziecka jest taki
        plastyczny i jedne części mózgu przejmują funkcje za inne). Trzeba mieć
        nadzieję, że nie jest tak źle jak mówił ten drugi lekarz. Ogromna liczba
        wcześniaków miała złe i bardzo złe rozpoznania (będzie "warzywem" itp) a jednak
        rozwija się dużo lepiej niż wynikałoby to z samego obrazu mózgu. Mam nadzieję,
        że wreszcie dostaniecie jakąś bardziej klarowną diagnozę i zalecenia jak
        postępować (rehabilitacja,leczenie itp).
        Trzymam kciuki za lepsze wieści!
    • aneta8653 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 23.12.08, 15:10
      Witam! jestem na formum pierwszy raz i proszę o pomoc bo nie bardzo
      wiem jak i gdzie mam opisać swoje dzieciątko, no i jakbym chciała
      się dowiedzieć czy któreś z dzieci ma zanik móżdżku, bo moja córcia
      właśnie to ma i strasznie boję się knsekwencji tego ubytku?? jeśli
      znajdzie pani chwilę to proszę o pomoc
        • monika774 ja mam synka z wodogłowiem stacjonarnym pokrwotocz 23.12.08, 16:48
          i szczerze powiem że jestem z szokowana tym że takie dziecko ma zanik mózgu.! Mój syn urodził się w 25 tyg. c. jako jedno z bliźniąt przeszedł wylew dokomorowy 4 st. w prawej półkuli mózgu, przez co ma wodogłowie stacjonarne pokrwotoczne. Lekarze mówili mi że jest to wodogłowie nie postępujące,znajdujące się w jamie po krwawieniu, lecz płyn mózgowy ma nie zakłóconą cyrkulację,a o jakimś zaniku mózgu nikt nic nie mówił! Poza tym ma leukomalację w obrębie wylewu.
          EFEKT:
          ma obecnie 3 latka , chodzi samodzielnie, mówi, kontaktowy,uparty jak jasna cholera,
          rehabilitowany późno bo jak miał roczek
          skutek wylewu to lekko słabsza lewa strona ciała, ale jemu to wogóle nie przeszkadza.

          • monika774 Re: ja mam synka z wodogłowiem stacjonarnym pokrw 23.12.08, 17:10
            a i jeszcze dodam że ja nie robiłam moim bliźniakom żadnych badań główki, i nie
            latałam jak wariat po neurologach i neurochirurgach, bo każdy stawiał inną
            diagnoze i inne miał proroctwa na temat ich przyszłości, przez co ja o mały włos
            nie zwariowałam. Dlatego ja dałam
            dzieciom spokój i sobie i postawiłam na rehabilitację i na ogólne usprawnianie
            dziecka czyli praca z psychologiem, logopedą, pedagogiem.
            I cały dalszy nasz los oddałam w ręce Boga, bo skoro to wszystko przeżyły co
            przeszły i są w domu ze mną to znaczy że żyć będą i wszystko się ułoży.
            Ale to taka moja własna recepta na nasze życie.
            • mama-cudownego-misia Re: ja mam synka z wodogłowiem stacjonarnym pokrw 23.12.08, 17:17
              Oj... ja bym jednak nie polecała takiego rezygnowania z badań kontrolnych główki
              i wizyt u neurologów. Oczywiście szeroko rozumiana stymulacja i rehabilitacja to
              podstawa, ale po wylewach ryzyko wystąpienia wodogłowia wymagającego interwencji
              chirurgicznej (w każdym wieku!) jest jednak na tyle duże, że nie byłoby do końca
              uczciwe wobec dziecka rezygnować z USG przezciemiączkowego czy comiesięcznych
              kontroli u neurologa. Poza tym rehabilitant czy logopeda to najczęściej gościu
              po AWF lub polonistyce, który sobie wybrał taką a nie inną specjalizację. Może
              mieć do tego smykałkę, ale zwykle nie kończył medycyny i może przeoczyć wiele
              medycznych aspektów, na które wyczulony jest neurolog. Dopiero razem stanowią
              zgrany tandem.
              Jak to się mówi, strzeżonego Pan Bóg strzeże... uncertain
              --
              Miś
              Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
      • mama-cudownego-misia Anetko8653 23.12.08, 17:11
        Myślę, ze to pytanie powinnaś skierować do neurologa swojego dziecka, bo nie
        leczy się wyników badań, a małego człowieka i jego konkretne problemy.
        Lekkie uszkodzenie móżdżku może w ogóle nie dawać objawów, a jeśli już objawy
        są, to o ile wiem bardziej w kierunku problemów ruchowych (niezborność ruchów),
        niż upośledzenia zdolności poznawczych - móżdżek jest odpowiedzialny właśnie za
        koordynację ruchów. Przypuszczam więc, że Twoje dziecko czeka dłuższa lub
        krótsza i pewnie dość intensywna rehabilitacja, ale naprawdę bardzo wiele da się
        z jej pomocą nadrobić.
        Powodzenia i witamy na forum!
        --
        Miś
        Panoramy Wrocławia, zdjęcia mojegoautorstwa smile
    • gosia19-88 Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 12.03.15, 19:18
      witam, autorko watku czy mogłabyś napisać jak sprawa z dzieckiem Twojej siostry się potoczyła? jestem obecnie w podobnej sytuacji do tego co opisywałaś i nigdzie nie moge znalezc żadnych informacji a lekarze odsyłają nas z niczym... będę bardzo wdzięczna za jakieś wskazówki...
      • ola_mi Re: zanik mózgu-czarna rozpacz 13.03.15, 10:15
        Witam.
        Przeczytałam ten watek sprzed tylu lat i się poryczałam.
        NA SZCZĘśCIE wszystko skończyło się dla Lidzi bardzo dobrze, diagnoza lekarza była nietrafiona. Poniżej jest link do bloga, gdzie jest trochę informacji o dziewczynkach.
        W skrócie Lidka w tym roku idzie do pierwszej klasy. Chodzi, śpiewa, rozrabia, jeździ na trójkołowym rowerze, jest NASZYM SZCZęśCIEM smile
        Pozdrawiam
        --
        www.lidiainatalia.smyki.pl
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka