Dodaj do ulubionych

Botulina przed 2 r.ż. u wcześniaka z MPD ???

20.02.09, 14:54
Moje Drogie Mamy

Jestem w kropce.Chcę pomóc mojej córeczce, ale już się tyle wycierpiała, że
nie mam serca..... Ortopeda mówi czekać, neurolog zaleca podanie botuliny
małej(więcej o Karoli na www.wczesniak.pl/04_poznajlosy-ka.html)
botuliny. Co robić? Napiszcie proszę o Waszej historii z botuliną? Kiedy
zacząć podawać? Jak się do tego przygotować? Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • marta_i_koty Re: Botulina przed 2 r.ż. u wcześniaka z MPD ??? 20.02.09, 15:59
      Szymek dostał pierwszą dawkę botuliny, gdy miał skończone 3 lata. Teraz ma
      prawie 14 lat, więc 11 lat temu metoda leczenia mpdz ostrzykiwaniem mięśni jadem
      kiełbasianym była w Polsce niezbyt znana. Ale zdecydowaliśmy się na nią i nie
      żałujemy. Syn otrzymywał iniekcje z botoksu przez 3 lata i był rehabilitowany -
      lewa noga została zupełnie "wyćwiczona", a prawe ścięgno Achillesa zostało
      przedłużone operacyjnie, gdy Szymon miał 6 lat (ma stwierdzona diplegię z
      przewagą prawej strony, dlatego prawa strona jest u niego wyraźnie słabsza i bez
      operacji sie nie obyło).
      A dlaczego według Ciebie wiek jest az tak bardzo istotny w przypadku botuliny?
      Nam lekarz powiedział, ze gdyby Szymonowi wcześniej zaczęto podawać botox, to
      miałby większą szansą na bezoperacyjną rehabilitację prawej nogi - dodam, że
      Szymek urodził się w IMiDz na Kasprzaka w Warszawie i był pod opieką Instytutu
      przez 3 lata - bezsensowna rehabilitacja prowadzona przez tamtejszego
      rehabilitanta zmniejszyła szansę syna na pełną sprawność, ponieważ przy typowych
      objawach diplegii nikt w IMiDz nie potrafił rozpoznać mpdz - Szymon został
      zdiagnozowany (miał 3 lata) w Szpitalu w Zagórzu pod Warszawą, tam też miał
      podawana botulinę i tam go operowano.
      Szymon nieznacznie utyka i jest leworęczny - i na szczęście innych fizycznych
      objawów mpdz nie ma.
        • marta_i_koty Re: Botulina przed 2 r.ż. u wcześniaka z MPD ??? 20.02.09, 16:19
          Nie napisałam, że 3-letni Szymon chodził stawiając prawą stopę na palcach i
          ciągnął ja za sobą, prawą rękę miał zgiętą w łokciu i jakby "przylepioną" do
          tułowia, praktycznie jej nie używał.
          Po otrzymaniu pierwszej dawki botuliny zaczął prawidłowo obciążać stopę, a jego
          łapska zostały wyćwiczone bez botoksusmile
          Lewa noga po kilku dawkach okazała się "normalna", w każdym razie nie wymagała
          ingerencji chirurga.
      • dokaweja Re: Botulina przed 2 r.ż. u wcześniaka z MPD ??? 20.02.09, 16:18
        Wydaje mi się, że do drugiego roku życia jeszcze można zdać się na samą
        rehabilitację, z nadzieją, że może się jednak ruszy, że może wzmożone napięcie
        się "rozćwiczy"... jak to już wspominałam, nadzieja umiera ostatnia... Do tego
        dochodzi inny czynnik, wytwarza się taka powiedzmy "samodecyzyjność" co do
        ruchów. Najlepiej powiem to na przykładzie mojego dziecka, bo w każdym przypadku
        może być inaczej no i dużo zależy też od stopnia spastyczności. Karola powoli
        nie chce już tak ćwiczyć, jak ćwiczyła, "ucieka", buntuje się, ma własne pomysły
        spędzenia danej chwili i coraz mniej można ją zainteresować. Ale to tylko moje
        tłumaczenie i chyba lęk przed podaniem botuliny, wejściem w gipsy ćwiczebne i
        powtarzaniem całej serii nie wiadomo jak długo i nie wiadomo jak często.....
        • marta_i_koty Re: Botulina przed 2 r.ż. u wcześniaka z MPD ??? 20.02.09, 16:34
          Fakt, te 3 lata mojego dziecka przyjemne nie były, i jeszcze gipsowa łuska,
          której Szymon nie znosił - na szczęście była zakładana tylko na noc.
          Wiesz, nie wiem, jak wygladałaby sprawnośc syna, gdyby nie terapia botuliną.
          Biorąc pod uwagę gównianą wczesną rehabilitację, późną diagnozę i dośc
          zaawansowane zmiany w w obrębie konczyn dolnych, to byłoby chyba kiepsko.
          Wiesz, rehabilitant w IMiDz skoncentrował się TYLKO .... na ćwiczeniu prawej
          nogi syna, resztę, czyli całe ciało, olał.. Nasze sugestie, że poza nogą reszta
          tez szwankuje zbywał. Mam do siebie żal, ze wcześniej nie zaczęłam szukać pomocy
          gdzie indziej, ale jako laik wtedy kompletny ufałam specjaliście z tak
          znakomitej placówki..sad
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka