dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!!

18.08.09, 19:49
Witamy, jesteśmy rodzicami Julki. Urodziła się w 30 tyg ciąży z dysplazją oskrzelowo – płucną. W szpitalu powiedziano nam mniej więcej, czym jest ta choroba, ale wytłumaczcie nam to proszę jaśniej. Czy ta choroba jest uleczalna, czy jest to schorzenie na całe życie? Będziemy wdzięczni za jakiekolwiek informacje. Rodzice Julki
    • karro80 Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 18.08.09, 20:15
      Uleczalna - dzieć do wieku szkolnego wytworzy tyle zdrowych
      pęcherzyków płucnych, że te co teraz są zniszczone nie będą miały
      wówczas żadnego wpływu...kiedys pisałam jak to liczbowo wygląda -
      nie pamiętem na chwilę obecną, ale to kolosalna rożnica rzędu
      tysiące a miliony.
      Najgorsze sa początki bo może mieć więcej infekcji kończących się
      szpitalem, czy astmę...ale nie koniecznie.
      Moja mała(24/25tydz)miała dużą dysplazję(wisiała prawie 4 mies na
      respi) - obecnie ma 17 mies i slad po niej zaginął - czyściutki
      oddech, zero szmeru. Podawaliśmy pulmikort, sterineb przez jakiś
      czas od wyjścia ze szpitala.Nie choruje.
      Także wcale nie musi być źle.
    • ag0000 Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 18.08.09, 20:20
      Dokładnie tak jak napisała poprzedniczka i nie stresować się!!!!
      Nasza miska ma prawie dwa latka i po dysplazji ani śladu a była na
      respirat.ponad dwa msc.
      • mamaolisia Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 18.08.09, 21:41
        U nas nie jest tak różowo niestety Olisiowi dysplazja daje w kość
        pomima że ma 19 m-cy i dostał 5 dawek Synagisusadsadsad
        • skomroch1 Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 18.08.09, 22:39
          U nas była dysplazja, ale sie wycofała. Nie ma ani żadnych problemów z
          ewenrualnymi częstszymi zachorowaniami górnych dróg oddechowych ani żadnego
          śladu na RTG.
          • gojapio Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 19.08.09, 08:36
            my też z dysplazją, Filip był na respi 35 dni, potem kilkanaście na
            cPAPie, od dwóch tygodni oddycha bez tlenu. Lekarze mówili, że to
            najmniejsze zmartwienie ze wszystkich wcześniaczych - do 2. roku życia
            istnieje ryzyko, że poważna infekcja górnych dróg będzie wymagać
            respiratora. Ale na razie nic się do nas, tfu tfu, nie przyczepiło smile
            czego i Wam życzymy!
            Gosia
            • tolka11 Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 22.08.09, 18:42
              Po 40 dniach respi i 2 tygodniach tlenoterapii biernej Miłosz miał
              potężną dysplazję. Zapalenia oskrzeli, płytki duszący oddech to była
              norma. Rok leczenia, reagowania sterydami, inhalacjami i problem
              rozwiązał się.
              NNIGDY z tego powodu nie trafilismy do szpitala, ale tylko dlatego,
              że nasz przyjaciel jest pediatrą i robił, co w ludzkiej mocy,
              żebyśmy akurat z tej przyczyny nie trafiali na oddział.
    • dinarrrr Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 05.01.10, 18:28
      Witam,
      Mój Syn również ma to schorzenie.Urodził się w 30tyg ciąży z wagą 840g. Na
      respiratorze był tylko 16godz ale mimo wszystko ta nieszczęsna choroba Jego nie
      ominęła.....Jest to choroba przewlekła i najgorsze są dwa pierwsze lata a
      szczególnie pierwszy rok życia. Dziecko jest podatne na każda nawet najmniejszą
      infekcję, która praktycznie kończy się hospitalizacją.Wiktor ma obecnie 10 m-cy
      i wciąż okresowo wymaga tlenoterapii.Ma na stałe włączone inhalacje: dwa razy
      dziennie berodual z pulmicortem i mucosolvan.Szybko się męczy. Skoro lekarz
      stwierdził u Waszego dziecka dysplazje to dziwię się, że nie zlecił żadnej
      profilaktyki......radzę wybrać dobrego pulmonologa bo dysplazja często będzie
      dawała się we znaki......niestety.
      • karro80 Re: dysplazja oskrzelowo-płucna???? POMOCY!!!!! 05.01.10, 23:26
        Wiesz sterydy też jest to konieczność - jeśli można to jak
        najszybciej odstawić, to tez powoduje skutki uboczne(póki
        niezbędne to tak, bo to walka o oddech, ale jak lekarz nie widzi
        wskazań
        ) - a to stary post już jestsmile
        Myśmy odstawili dość wcześnie sterydy - córka z 24/25, 600g(na respi
        ok 3,5 mies-z czego wiekszość na100% tlenie, tlen troszke w domu,
        ale krótko) - płucka w koszmarnym stanie - jedno zniszczone
        praktycznie całkiem drugie niewiele lepsze - błyskawicznie
        dochodziła do siebie, a nie choruje wcale - niedlugo skończy dwa
        latka, fakt szybciej sie męczy troszkę, ale nie ma astmy a miała
        mieć na 99%.
        Także różnie bywa - choć ja życzę żeby było jak u nas i dysplazja
        szybko się wycofywała.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja